День людей з синдромом дауна
21 марта отмечается день человека с синдромом Дауна. Этот день выбран не просто так, третий месяц года символизирует трисомию 21 хромосомы.
Я много хотела написать об этом дне. Прежде всего о том, как мечтаю, чтобы распространялась именно реальная и правдивая информация об этих людях и их потенциале. Чтобы не ставили крест на этом. С таким диагнозом можно жить и жить счастливо. Непросто, конечно. Но кому жить просто? Всем сложно и у всех свои сложности. Живите с позитивом и миром в сердце и будет легче со всем справиться. Не осуждайте людей, ведь вы не проходили в их обуви жизнь.
Я просто коротко расскажу о своей жизни, когда появилось наше солнышко.
«Зачем ты рожала?» — голос доносился сквозь пелену наркоза. Я хлопала глазами и не понимала одного — где мой сын?
«Принесут в реанимацию, если захочешь»
Тогда казалось, что это все не со мной…
Счастливое ожидание уже 4 сына, идеальная беременность и как поленом по голове — синдром Дауна. Как? Откуда? Почему именно у нас?
Диагноз, который обрушился на меня в стенах роддома, словно прижал бетонной плитой, мозг отчаянно не хотел работать…
Мой, мой — это мой ребёнок, наш и неважно какой он!
А кошмар продолжался. Просто чудом врачи не убили моего сына, «не заметив» у него полное отсутсвие ануса(. Только спустя почти сутки они все же вызвали реанимобиль и отправили ребёнка на операцию.
А я осталась в палате после ЭКС, реветь, выть, молиться… За стеной плакали чужие дети, а мое сокровище за сотню километров между жизнью смертью. И я его видела всего 2 раза… Столько я не плакала больше никогда. Интернет пугал уродливыми картинками, «перспективами» — овощ, уо.
В голове стучало «никогда», из цитат интернета и мыслей о будущем. Я уже поставила крест на себе, на жизни….
Мозг вспоминал мои грехи, которых немало, и твердил «заслужила». Я была уверена, что все это наказание мне, но больше не обвиняла никого.
Выписка, вернее, бегство из больницы, укрываясь от чужих цветов, шаров, фотографов. Одна, без ребёнка — как страшно!
И в ушах до сих пор «напутствие» анестезиолога: больше к нам не приходи… И услышанная от медсестры фраза: «подумай, у тебя же есть старшие здоровые дети, зачем их мучать? Да и муж долго не продержится…»
Одной операцией не обошлось.
У сына обнаружили серьезные пороки сердца и тоже много экстренного… операция за операцией. Сердце разрывалось от боли за маленького сыночка!
Когда пришли вставать на учёт в поликлинику, местный кардиолог сказала «готовьтесь, до года в лучшем случае дотянет»…
И когда все экстренные были позади, когда угроза жизни миновала, мы всей семьей остались на улице. Ровно 1 января сгорел наш дом, все сгорело, что было нажито. Дом не застрахован и помогали нам обычные люди, кто чем….
Я тогда совсем не понимала — за что все это навалилось и для чего?
И если с жильем мы решили вопрос, то диагноз Максима до сих пор волнует разных людей, особенно в интернете.
Зачем же я его родила?
А знала ли диагноз во время беременности?
Почему не оставила в роддоме?
Я долго не могла принять диагноз сына, все разговоры с родственниками, друзьями муж принял на себя. Он тоже переживал, но говорил, что он наш любой, неважно какой. Вопреки многочисленным прогнозам он не бросил нас, наоборот, наша семья стала намного крепче.
В год Максим не сидел даже, в год и 11 уже пошёл.
Сейчас Максимка растёт весёлым, активным и очень хитрым мальчуганом. Да, есть разные проблемы с поведением, он отстаёт в развитии, невысокого роста. Но каждый раз, когда он что-то натворит, я говорю «спасибо, Боже, что он такой????».
Я понимаю, что могло быть хуже.
Синдром Дауна — не показание к аборту, я уверенна! Солнечные люди не хуже нас, они чище и лучше и имеют право на жизнь! Они другие, но это не повод для убийства!
Я хочу ещё ребёнка, конечно, мечтаю о дочке, а там как Бог даст! Я принимаю своих детей любыми❤️
Источник
21 марта отмечается день человека с синдромом Дауна. Этот день выбран не просто так, третий месяц года символизирует трисомию 21 хромосомы.
Я много хотела написать об этом дне. Прежде всего о том, как мечтаю, чтобы распространялась именно реальная и правдивая информация об этих людях и их потенциале. Чтобы не ставили крест на этом. С таким диагнозом можно жить и жить счастливо. Непросто, конечно. Но кому жить просто? Всем сложно и у всех свои сложности. Живите с позитивом и миром в сердце и будет легче со всем справиться. Не осуждайте людей, ведь вы не проходили в их обуви жизнь.
Я просто коротко расскажу о своей жизни, когда появилось наше солнышко.
«Зачем ты рожала?» — голос доносился сквозь пелену наркоза. Я хлопала глазами и не понимала одного — где мой сын?
«Принесут в реанимацию, если захочешь»
Тогда казалось, что это все не со мной…
Счастливое ожидание уже 4 сына, идеальная беременность и как поленом по голове — синдром Дауна. Как? Откуда? Почему именно у нас?
Диагноз, который обрушился на меня в стенах роддома, словно прижал бетонной плитой, мозг отчаянно не хотел работать…
Мой, мой — это мой ребёнок, наш и неважно какой он!
А кошмар продолжался. Просто чудом врачи не убили моего сына, «не заметив» у него полное отсутсвие ануса(. Только спустя почти сутки они все же вызвали реанимобиль и отправили ребёнка на операцию.
А я осталась в палате после ЭКС, реветь, выть, молиться… За стеной плакали чужие дети, а мое сокровище за сотню километров между жизнью смертью. И я его видела всего 2 раза… Столько я не плакала больше никогда. Интернет пугал уродливыми картинками, «перспективами» — овощ, уо.
В голове стучало «никогда», из цитат интернета и мыслей о будущем. Я уже поставила крест на себе, на жизни….
Мозг вспоминал мои грехи, которых немало, и твердил «заслужила». Я была уверена, что все это наказание мне, но больше не обвиняла никого.
Выписка, вернее, бегство из больницы, укрываясь от чужих цветов, шаров, фотографов. Одна, без ребёнка — как страшно!
И в ушах до сих пор «напутствие» анестезиолога: больше к нам не приходи… И услышанная от медсестры фраза: «подумай, у тебя же есть старшие здоровые дети, зачем их мучать? Да и муж долго не продержится…»
Одной операцией не обошлось.
У сына обнаружили серьезные пороки сердца и тоже много экстренного… операция за операцией. Сердце разрывалось от боли за маленького сыночка!
Когда пришли вставать на учёт в поликлинику, местный кардиолог сказала «готовьтесь, до года в лучшем случае дотянет»…
И когда все экстренные были позади, когда угроза жизни миновала, мы всей семьей остались на улице. Ровно 1 января сгорел наш дом, все сгорело, что было нажито. Дом не застрахован и помогали нам обычные люди, кто чем….
Я тогда совсем не понимала — за что все это навалилось и для чего?
И если с жильем мы решили вопрос, то диагноз Максима до сих пор волнует разных людей, особенно в интернете.
Зачем же я его родила?
А знала ли диагноз во время беременности?
Почему не оставила в роддоме?
Я долго не могла принять диагноз сына, все разговоры с родственниками, друзьями муж принял на себя. Он тоже переживал, но говорил, что он наш любой, неважно какой. Вопреки многочисленным прогнозам он не бросил нас, наоборот, наша семья стала намного крепче.
В год Максим не сидел даже, в год и 11 уже пошёл.
Сейчас Максимка растёт весёлым, активным и очень хитрым мальчуганом. Да, есть разные проблемы с поведением, он отстаёт в развитии, невысокого роста. Но каждый раз, когда он что-то натворит, я говорю «спасибо, Боже, что он такой????».
Я понимаю, что могло быть хуже.
Синдром Дауна — не показание к аборту, я уверенна! Солнечные люди не хуже нас, они чище и лучше и имеют право на жизнь! Они другие, но это не повод для убийства!
Я хочу ещё ребёнка, конечно, мечтаю о дочке, а там как Бог даст! Я принимаю своих детей любыми❤️
Источник
https://ria.ru/20200321/1568833301.html
Всемирный день людей с синдромом Дауна
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). РИА Новости, 21.03.2020
2020-03-21T00:55
2020-03-21T00:55
всемирный день людей с синдромом дауна
справки
/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content
/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content
https://cdn25.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_0:160:4368:2617_1400x0_80_0_0_e0fed1953fc13cbd66be70382b9fbf9b.jpg
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2020
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://ria.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
https://cdn25.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_0:160:4368:2617_1400x0_80_0_0_e0fed1953fc13cbd66be70382b9fbf9b.jpg
https://cdn25.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_295:0:4178:2912_1400x0_80_0_0_2c94e41c5351ca5e79de2f5d9d05a1b0.jpg
https://cdn21.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_780:0:3692:2912_1400x0_80_0_0_9571b6cc4786a034e050059e49f0bf02.jpg
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
всемирный день людей с синдромом дауна, справки
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Впервые он был проведен в 2006 году. Решение о проведении дня в мировом масштабе было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на шестом международном симпозиуме, посвященному этой генетической патологии, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН своей резолюцией постановила с 2012 года отмечать этот день, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).
Транслокация составляет около 4% от общего количество людей с синдромом Дауна, мозаичная форма – около 1%.
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
В России, по данным Минздрава за 2018 года, зарегистрировано около 19 тысяч людей с синдромом Дауна.
Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.
Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.
В России поддержку людей с синдромом Дауна осуществляет благотворительный фонд «Синдром любви». Эта организация занимается сбором средств и передачей их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, организацией досуговых, спортивных и творческих проектов для ребят с синдромом Дауна. Финансовую помощь фонда получают такие организации, как фонд «Даунсайд Ап» (Москва), центры «Гармония» (Брянск), «Сияние» (Нижний Новгород), «СоДействие» (Уфа), «Дети солнца» (Благовещенск), «Радуга» (Иркутск), «Лицом к миру» (Ярославль), «Даун Центр» (Санкт-Петербург), «Добрые сердца» (Рязань), «Твой старт» (Красноярск).
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Источник
21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Это соблюдение было начато медицинским генетиком, а затем стало одним из международных дней ООН. Всемирный день синдрома Дауна отмечается более чем в 60 странах мира. Многие организации и сообщества, в том числе Организация Объединенных Наций (ООН) и международная организация по борьбе с синдромом Дауна, проводят Всемирный день борьбы с синдромом Дауна, чтобы повысить осведомленность и понимание людей о синдроме Дауна.
- 2020 — 21 марта (Сб)
- 2021 — 21 марта (Вс)
- 2022 — 21 марта (Пн)
- 2023 — 21 марта (Вт)
- 2024 — 21 марта (Чт)
- 2025 — 21 марта (Пт)
Синдром Дауна-это генетическое заболевание, которое вызвано естественным расположением хромосом. Это расстройство всегда было частью человеческой истории, и оно универсально по всем половым, расовым и социально-экономическим признакам. По данным ООН, он поражает примерно 1 из 800 новорожденных во всем мире, вызывая умственную отсталость и связанные с ней медицинские проблемы.
Синдром Дауна наблюдается уже тысячи лет. И многие младенцы с ограниченными возможностями были убиты или брошены в древние времена. Существует довольно много исторических произведений искусства, которые, как полагают, изображают людей даже ангелов с синдромом Дауна, включая южноамериканскую керамику, датируемую 5-м веком нашей эры, а также некоторые картины эпохи Возрождения. Синдром Дауна впервые был охарактеризован как отдельная форма умственной отсталости в 1862 году английским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном. Однако почти сто лет спустя его причину — трипликацию 21-й хромосомы — открыл Жером Лежен. В 19-м и 20-м веках многие люди с синдромом Дауна были госпитализированы. После Второй мировой войны было создано несколько групп по пропаганде синдрома Дауна, которые боролись за включение людей с синдромом Дауна в общую школьную систему, и не только за это, но и за поддержку семей с детьми с синдромом Дауна.
Всемирный день синдрома Дауна был предложен медицинским генетиком Стилианосом Э. Антонараки (Stylianos E. Antonaraki) из Медицинской школы Женевского университета. Соблюдение было принято группой пациентов АРТ21 в швейцарском регионе Леманик. Первое празднование Всемирного синдрома Дауна было организовано 21 марта 2006 года в Женеве.
ООН приняла наблюдение 19 декабря 2011 года и объявила 21 марта Всемирным днем синдрома Дауна. Это стало одним из международных дней ООН в 2012 году. Дата наблюдения была выбрана 21 марта, поскольку ее десятичное изображение (3/21) отражает трипликацию 21-й хромосомы, вызывающую синдром Дауна.
Люди должны хотя бы однажды узнать о синдроме Дауна. Люди с синдромом Дауна — свободны духом и окружены друзьями, и также могут наслаждаться жизненными мелочами во многих отношениях, и они это делают. Они также люди, которые сталкиваются со многими проблемами на ежедневной основе, и многие простые вещи, которые остальные из нас принимают как должное, могут оказаться трудными для них, несмотря на их хорошее позитивное отношение к жизни. Мы все должны потратить некоторое время в этот Всемирный день синдрома Дауна, чтобы узнать немного больше об этом расстройстве, а также как мы можем помочь тем, у кого оно есть, жить лучшей жизнью.
Качество жизни людей с синдромом Дауна может быть улучшено путем удовлетворения их потребностей в медицинской помощи, которая включает в себя: регулярные осмотры у медицинских работников для контроля психического и физического состояния и обеспечения своевременного вмешательства, будь то физиотерапия, трудотерапия, логопедия, консультирование или специальное образование. Люди с синдромом Дауна могут достичь оптимального качества жизни с помощью родительской заботы и поддержки, медицинского руководства и систем поддержки на уровне общества. Это облегчает их участие в жизни общества и реализацию их личного потенциала.
Мероприятия, которые проходят 21 марта, демонстрируют способности и достижения людей с синдромом Дауна. Эти мероприятия также способствуют независимости, самозащите и свободе выбора для людей с синдромом Дауна. Для обеспечения надлежащего роста и развития необходимы программы социального обучения, интегрирующие людей с синдромом Дауна. С каждым годом их голоса становятся все громче, и они влияют на политику правительства, становясь все более значимыми. Через Всемирный день синдрома Дауна люди с синдромом Дауна могут обеспечить свою собственную защиту и интеграцию в общество.
Источник
Матеріал з Вікіпедії — вільної енциклопедії.
Марка Румунії, присвячена 21 березню
Всесвітній день людей із синдромом Дауна[1] (англ. World Down Syndrome Day, WDSD) відзначається 21 березня. Цього дня по всьому світу організовуються заходи та події, спрямовані на підвищення обізнаності громадськості, адвокації захисту прав, включення в суспільство та благополуччя людей із синдромом Дауна. До цього дня приурочують публікації матеріалів на цю тематику[1][2].
Історія[ред. | ред. код]
AFRT (французька асоціація з дослідження трисомії за 21 хромосомою) була створена 1990 року для підтримки досліджень та інформування про медичні та наукові досягнення в області синдрому Дауна (трисомія 21). 2005 року AFRT вирішила обрати дату 21 березня (21/3 у Європі та 3/21 у Сполучених Штатах) як символічну дату Дня трисомії 21 — трисомія «(березень — третій місяць року) за 21 хромосомою (тому і 21 березня)»[3].
Перша зустріч була організована AFRT 21 березня 2005 року в Парижі на тему «Від пацієнта до дослідження, краще розуміння, щоб краще допомогти» (англ. From patient to research, better understand to better help). Коли в червні того ж року д-р Хуан Перейра (Juan Pereira) організував міжнародну зустріч в Пальмі на Майорці від імені EDSA (Європейська асоціація синдромів Дауна), AFRT запропонувала їм вибрати 21 березня як символічну дату міжнародного дня на трисомії 21 (DS). Тож 21 березня було прийнято як символічна дата правліннями EDSA та Down Syndrome International (DSI)[4].
21 березня 2006 року AFRT організувала свою другу зустріч у Парижі на тему «Як підійти до пацієнта, щоб вилікувати розумове відставання» (англ. How to approach the patient to cure mental deficiency). В той же час, професор Стиліанос Е. Антонаракіс (Stylianos E. Antonarakis) з медичної школи Університету Женеви, який знав про рішення AFRT, EDSA і DSI, запропонував АРТ21 (асоціації батьків з швейцарських аллеманських регіонів)[5], які займалися синдромом, організувати захід 21 березня в Женеві[6].
Таким чином, 21 березня 2006 року в світі відбулися перші дві події. Відтоді AFRT щороку організовує зустріч на цю дату.
Міжнародне визнання[ред. | ред. код]
20 грудня 2007 року ВООЗ визнала 21 березня Всесвітнім днем людей із синдромом Дауна. Генеральна Асамблея Організації Об’єднаних Націй визнала цю ж дату 19 грудня 2011 року (A/RES/66/149). Генеральна Асамблея вирішила «призначити 21 березня Всесвітнім днем людей із синдромом Дауна, який має відзначатися щороку, починаючи з 2012 року»[7]; і «запропонувати всім державам-членам, відповідним організаціям системи Організації Об’єднаних Націй та іншим міжнародним організаціям, а також громадянському суспільству, включаючи неурядові організації та приватний сектор, дотримуватися Всесвітнього дня людей із синдромом Дауна таким чином, щоб підвищити рівень інформування громадськості про синдром Дауна»[8]. Таким чином, щороку, на цю символічну дату, особи із синдромом Дауна, а також люди, що живуть чи працюють із людьми із синдромом Дауна, організовують демонстрації, наукові, соціальні та/або медичні зустрічі, обмінюються своїми знаннями на національному, європейському та міжнародному рівнях.
Генеральний секретар Організації Об’єднаних Націй Пан Гі Мун 21 березня 2012 року заявив[9]:
| « | У цей день давайте знову підтвердимо, що особи з синдромом Дауна мають право на повне й ефективне здійснення всіх прав людини і основних свобод. Давайте кожен із нас зробить свою частину роботи, щоб дозволити дітям і особам із синдромом Дауна повною мірою брати участь у розвитку та житті своїх спільнот на одному рівні з іншими. Давайте побудуємо інклюзивне суспільство для всіх On this day, let us reaffirm that persons with Down syndrome are entitled to the full and effective enjoyment of all human rights and fundamental freedoms. Let us each do our part to enable children and persons with Down syndrome to participate fully in the development and life of their societies on an equal basis with others. Let us build an inclusive society for all | » |
Відзначення[ред. | ред. код]
У світі цього дня проходять різноманітні заходи, наприклад, флешмоб «Lots of socks» — люди одягають різні шкарпетки, що символізують непарність хромосом[10][11].
Виноски[ред. | ред. код]
Посилання[ред. | ред. код]
- Офіційний вебсайт
- Down Syndrome International website
- European Down Syndrome Association website
- ART21 patient group of the Swiss Lemanic region
- Down Syndrome Association Singapore website
- United Nations World Down Syndrome Day webpages
- Down Syndrome International WDSD event pages
- Down Syndrome Tiger
Источник