День 21 марта дети с синдромом дауна

Они добиваются успехов в спорте, искусстве, бизнесе… Те, кто когда-то сам не мог обойтись без педагогов, позже помогают другим обрести уверенность в себе. Сегодня — Всемирный день людей с синдромом Дауна.

Когда-то синдром считался тяжелой болезнью, сегодня признан всего лишь особенностью людей с одной лишней хромосомой. Что делается для того, чтобы «солнечные дети» не становились сиротами при живых родителях, а общество научилось принимать их?

Узнать человека по фотографии, сделать ритмичное упражнение для этих детей теперь уже совсем не сложно. Эти занятия — их первые и очень важные шаги на пути во взрослую жизнь.

«Они меня не слушаются, они меня очень любят. И я с ними нахожу контакт очень хороший», — говорит Мария.

В центре при благотворительном фонде, где бесплатно помогают детям с синдромом Дауна и их родителям, Мария Нефедова — помощник педагога. У нее такой же диагноз, как и у ее подопечных. Родителей Маши пугали — девочка не будет говорить, ходить и развиваться. Но она не только научилась общаться, полюбила поэзию, но и работает, вспоминает, как выступала в театре и мечтает стать логопедом.

«Мои родители дали мне большую путевку в жизнь. Они научили меня жить, они научили меня, как правильно вести себя в обществе, как держать ложку за столом», — рассказывает она.

Конечно, для такого прогресса, как у Маши, нужно много лет ежедневно совместно работать и родителям, и педагогам. Многое зависит и от способностей ребенка. Но даже после этого в реальной жизни людям с лишней хромосомой не обойтись без присмотра и опеки, говорят специалисты. Важно другое. В последние годы «солнечные дети» все реже становятся лишними и все чаще находят свое место в обществе.

«Когда мы только начинали работать, до 95% детей с синдромом Дауна становились сиротами при рождении, при живых родителях. Почему так происходило? Потому что ни они, ни медики на тот момент не знали правды о возможностях таких детей, об их способностях», — поясняет сотрудник благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.

Гимнаст Андрей Востриков — десятикратный чемпион Всемирных специальных Олимпийских игр. Летом он планирует пополнить свою коллекцию наград, покорив на соревнованиях судей в Америке и Италии. В 2000 году в этом спортзале он был единственным ребенком с особым диагнозом. Сейчас у его тренера две группы таких детей, Подрастают новые спортивные дарования.

Кроме гимнастики у Андрея есть и другие интересы. Танцы, футбол, учеба в техникуме на повара-кондитера. Людям со сложностями в развитии и их родителям чемпион советует: главное — не замыкаться в себе.

«Хочу сказать, чтобы они не сидели дома, занимались. Плаваньем, теннисом, гимнастикой», — говорит он.

Даша Муханова — одна из тех особенных детей, кто хоть и учится по специальной программе, но на занятия ходит в обычную школу. На переменах и в столовой она может общаться с другими школьниками. А дома девочка с удовольствием играет с младшей сестрой и порой делает вещи, способные поставить в тупик опытных педагогов.

«У нас Аня знает буквы с двух лет — ее этому научила Даша! Это было большое потрясение, сюрприз для нас. Они друг у друга многому учатся. Возможно, где-то Даша менее ловкая, где-то Аня не успела все познать, и они друг друга дополняют, как пазлы», — говорит Анастасия Даунис, мама Даши Мухановой.

Глядя на эту дружную семью, сложно поверить, что родители Даши изначально от нее отказались, но потом просто не смогли оставить дочь в детском доме. Кем станет Даша в будущем, захочет ли получить профессию, ее близкие пока сказать не берутся.

Девочка с интересом рассматривает успешных людей с таким же диагнозом, как у нее, которые смогли стать телеведущими, музыкантами, спортсменами. Но говорит, что сама еще не решила, кем хочет стать в будущем. Пока ей нравится заботиться о своей собаке и делать прически. Семья же не сомневается — Даша свое призвание еще найдет.

/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content

/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

РИА Новости

Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4

7 495 645-6601


https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).

В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

День и месяц для этого события были выбраны не случайно – они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).

Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.

По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.

Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.

У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).

Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).

При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.

В России синдром Дауна входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.

Лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи в стране детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд «Даунсайд Ап», созданный в 1997 году.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников