Цитаты детей с синдромом дауна
Интернет-сайт The Stir попросил родителей детей с синдромом Дауна назвать и прокомментировать самые нелепые реплики слышали они в адрес своих малышей.
1. «О, да он совершенно нормально выглядит!» (То есть, «нормально для ненормального?»).
2. «Мне так жаль!..» (Жаль чего? Что им не посчастливилось родить такого же прекрасного ребенка?)
3. «Что у нее с лицом?» (Да нормально все с лицом. Она просто такой родилась!
4. «Она непохожа на ребенка с синдромом Дауна» (Естественно. Ведь детей не делают под копирку).
5. «Они вроде долго не живут, правда?» (Медицина и наука не стоят на месте. Согласно недавнему заявлению Национального института здоровья Америки, «хотя у многих таких детей имеются физические и интеллектуальные нарушения, они могут вести продолжительную независимую и плодотворную жизнь»).
6. «Когда она вырастет, сможет работать зазывалой на улице».
7. «Что случится с ней, когда ты умрешь?» (А что случится с вашими детьми?)
8. Часто окружающие со знанием дела объясняют, что ребенок сможет делать в будущем, а что — нет! Знают ли они все так же точно о собственных детях?
9. «Дети с синдромом Дауна — все как один добрые, любящие и вежливые» (Эти дети все разные, у каждого свой характер и темперамент)
10. «Вы не узнавали, можно ли что-нибудь сделать, чтобы у вашего сына не было детей». (Без комментариев)
11. «Как вам повезло: дети с синдромом Дауна такие спокойные!» (Да, мне действительно повезло, но не поэтому!)
12. «Вы никогда не думали об аборте?»
13. «Вы не хотите сделать пластическую операцию своему ребенку?» (Это спросил врач!)
14. «Дети вроде него должны находиться в специальных домах!» (Отец ответил: «Он и находится в специальном доме. Моем доме»).
15. «Посмотри, дочка, вот так выглядят маленькие дети, принадлежащие монголоидной расе».
16. «У него что, синдром Дауна?» (Да, а у вас, несмотря на наблюдательность, совершенно отсутствует такт).
17. «Он даун?» (Нет. У него синдром Дауна. Нет такого слова «даун»).
18. «Вас раздражает, когда люди начинают разглядывать вашу дочку?»
19. «Вы с мужем случайно не являетесь близкими родственниками? Быть может, в этом причина?»( Это тоже спросил врач).
20. «Вы родили его из чистого эгоизма. Обществу от вашего ребенка никакой пользы» (И это тоже сказал врач-педиатр).
21. «Синдром Дауна… Это пройдет у нее?» (К сожалению, люди не слишком много знают об этом генетическом отклонении).
22. «Как жаль, что она никогда не выйдет замуж!» (Мама признаете, что еле удержалась, чтобы не ответить: «А вы так уверены в трех своих дочерях?»)
23. «Какая страшная болезнь…И так мало изучена». (Это не болезнь! Но знать об этом состоянии побольше грамотный человек все же должен)
24. «А когда точно станет известно, насколько он будет умственно отсталым?» (Отец ответил (вопрос задавала его сестра): «А когда ты точно будешь знать, станет ли твой членом уличной банды или следующим Президентом США?»)
25. «Почему для них до сих пор не ввели эвтаназии, ведь это же не жизнь!» (без комментариев)
26. «Сейчас, пока она маленький ангелочек, можете вдоволь наиграться с нею, а после у вас всегда есть возможность сдать ее в специальное учреждение» (Это – слова социального работника).
27. «Вряд ли у него синдром Дауна. Слишком хорошо соображает» (По-вашему, он должен быть дураком?)
28. «Он никогда не сможет жить как все люди» (А как именно живут «все» люди?)
29. Перед тем, как моему сыну должны были делать операцию на сердце, я позвонила, вся в слезах, своей лучшей подруге. «Вряд ли я смогу тебя утешить, — сказала та, — ведь я ничего не понимаю в этом. Ты позвони лучше какой-нибудь мамочке с такими же проблемами». Она вела себя так, будто мой сын – инопланетянин.
30. «Возможно, вы во время беременности употребляли наркотики?» (Мать девочки занялась медицинским ликбезом, рассказала вопрошавшей даме про лишнюю хромосому, та была немало удивлена).
Родители «особых детей» знают, как жестоки могут быть люди. Глупые шутки, бестактные вопросы, рассматривание в упор, тыканье пальцем. Чаще всего люди даже не задумываются о том, что их поведение может очень сильно ранить.
Нам с Ратмиркиным повезло, на нашем пути попадаются адекватные люди. Все же были исключения. К сожалению, «особые дети» страдают не из-за своих особенностей, а из-за отношения окружающих. И мне иногда кажется, что это нас, «нормальных людей», нужно корректировать и реабилитировать.
Мне хочется обратиться ко всем читающим, будьте терпимее и добрее. Воспитывать «особенных детей» не просто, поэтому «особенные» мамочки остро реагирует на высказывания окружающих.
«…Давайте станем чуточку добрее,
Чуть проще, чище, бережней к другим.
И станет все прекрасней и светлее.
Мы новый мир любовью создадим».
Источник
ведь гнев — страшная сила, и сила, всегда на кого-то направленная. Порой мы обрушиваемся на окружающих с криком и обвинениями только потому, что иначе наш гнев обрушится на нас самих
Если наша цель — целиком устранить его проблемы, то, значит, мы не готовы принять ребенка таким, как он есть. Иначе говоря, выходит, что мы не хотим принимать его, пока он не станет «как все». А что это, если не отвержение?
Испытания, предстоящие родителям в первые месяцы, связаны не с самим ребенком, хотя и здесь сложностей хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся — или отвергнуть. «Отвергнуть» не обязательно означает отказаться от ребенка как такового: просто родитель не соглашается признать, что его ребенок не такой, как другие.
Думаю, сразу после рождения Лиззи я бы негодовала при мысли о родителях, бросивших своего ребенка. Сейчас мне более понятна испытанная ими боль. Но мне очень их жаль. Да, именно их — ведь если они попытаются вычеркнуть из своей жизни рождение ребенка, их жизнь станет неизмеримо беднее. Да и как смогут они смириться с тем, что так усердно будут стараться забыть? Исцеление — не в забвении…
Принимать (человека или событие) — не значит восхищаться всем без разбора или спокойно смотреть на безобразия. Это значит — уметь отличать важное от неважного, основное от второстепенного. Принимать Лиззи означает для меня не каждый раз ругать ее за грубость, а иногда вместо этого приласкать. Может быть, она грубит, оттого что устала или плохо себя чувствует?
Любовь предполагает уважение. Но мы не можем уважать человека, которого не понимаем. Лиззи долго не говорила, и понять, что она чувствует, о чем думает, почему поступает так, а не иначе, было почти невозможно.
Почему молодая мать должна быть специалистом по уходу за ребенком? Ее никогда этому не учили. Она учится сама, и чаще всего на своих ошибках.
Рождение «особого» ребенка — как и болезнь, и любое другое несчастье, — может разрушить брак, в котором не было близости и взаимопонимания, который и без того трещал по швам. Но прочные отношения испытание только укрепит.
нас, родителей, вызывают досаду люди, пытающиеся стричь «всех этих „даунов“» под одну гребенку. Мы можем заверить, что дети с синдромом Дауна гораздо более похожи сами на себя и на своих родителей, чем друг на друга. А внешность часто бывает обманчива.
Лиззи — вполне разумный человек, просто ей требуется время, чтобы освоиться с любой незнакомой и пугающей ситуацией. Для нее это труднее, чем для нас.
Сейчас Лиззи гораздо счастливее, чем прежде.
— Что ж тут удивительного? — часто приходится мне слышать. — Эти «дауны» всегда такие веселые, счастливые, всем довольные…
Подобные высказывания невежественных людей вызывают у меня тягостное недоумение. Первые три года в школе Лиззи вовсе не была счастлива. Она попала в незнакомую обстановку, ей предъявлялось множество новых требований; из-за своей физической слабости она очень уставала и возвращалась домой совершенно измученной. Естественно, все это не могло не сказаться на поведении. Лиззи ворчала, хныкала, капризничала, ругалась с нами и дралась с Ником.
Мы определим время, когда Лиззи требуется в туалет, и будем постепенно сдвигать его назад, вплоть до часа, когда сами ложимся спать. Я вызвалась первой: когда я устану, меня сменит Марк. Приняв решение, я храбро завела будильник на три часа ночи.
Мы определим время, когда Лиззи требуется в туалет, и будем постепенно сдвигать его назад, вплоть до часа, когда сами ложимся спать.
Теперь я понимаю, почему маленькая Лиззи порой раздевалась на людях. Нас это очень беспокоило, а ей просто было жарко и хотелось выпустить пар, только сказать об этом она не могла. Многие ее действия, прежде казавшиеся бессмысленными, теперь стали нам понятны; мы все чаще видим, что и тогда под маской несмышленого младенца скрывалось вполне разумное существо. Как же поздно мы это поняли!..
Мы пытаемся относиться к ней как к нормальной, но у нее все же особые проблемы и особые потребности. Раньше мне казалось, что признать это — значит признать свое поражение. Теперь же я думала иначе.
Все, что ей было нужно, — немного любви и ласки. Но я не могла ласкать человека, превратившего мою жизнь в кошмар и…
Я не лезла из кожи вон, чтобы сделать ее «нормальной», — цель странная и едва ли осуществимая.
книгу Джан Ллойд «Лестница Джейкоба»
«Элизабет Джой» — о двух первых годах Лиззи.
Печь, где плавится золото, запоминается мастеру не температурой или формой раструба, а тяжким трудом, затраченным на создание прекрасного изделия.
Источник
21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы. «Сноб» собрал несколько историй людей, которым не помешал этот недуг
1. Карен Гаффни
Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.
2. Пабло Пинеда
Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».
3. Тим Харрис
Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
4. Мигель Томасин
Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols. У него также вышли две сольных пластинки — первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.
5. Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.
6. Рональд Дженкинс
Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.
7. Стефани Гинз
Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.
8. Мария Нефедова
Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.
Источник
Òóò áûë ïîñò î òîì, ÷òî æåíùèíà ðîäèëà ðåá¸íêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, îòêàçàëàñü îò íåãî â ðîääîìå è ÷åðåç ñóä äîáèâàåòñÿ ñíÿòèÿ ôèíàíñîâûõ îáÿçàòåëüñòâ ïåðåä íèì èç-çà òîãî, ÷òî âðà÷è íå âûÿâèëè ïàòîëîãèþ åù¸ âî âðåìÿ áåðåìåííîñòè(ññûëêó íå ìîãó íàéòè).È òàì áûëî ìíîãî êîììåíòàðèåâ ïî ïîâîäó ýòèõ âðà÷åé, ñêðèíèíãè è òä. Ðàññêàæó ñâîþ èñòîðèþ.
Ê áåðåìåííîñòè ìû ïîäîøëè ñ ìóæåì ñ óìîì. Ñäàëè âñå àíàëèçû, ÿ íà÷àëà ïèòü âèòàìèíû. Î áåðåìåííîñòè óçíàëè íà âòîðîé íåäåëå, à íà òðåòåé ìû óæå ì÷àëèñü íà ïðè¸ì ê ãèíåêîëîãó. Âðà÷à âûáðàëè ïî ðåêîìåíäàöèè, îíà ðàáîòàåò â ÷àñòíîé êëèíèêå è ñîîáùèëà, ÷òî âñå Äîêóìåíòû äëÿ ðîääîìà îíè ãîòîâÿò, ïîýòîìó â æåíñêóþ êîíñóëüòàöèþ íà ó÷¸ò ìîæíî íå âñòàâàòü, ÷åìó ÿ áûëà ðàäà(òàê ìíå áûëî óäîáíåå).
È òàê, ïðèøëî âðåìÿ äåëàòü ñêðèíèíã. Ñäåëàëè ìíå åãî íà 12 íåäåëå. Ïî óçè âðà÷ ñêàçàë, ÷òî âñå õîðîøî, îñòàëîñü æäàòü ðåçóëüòàòû êðîâè. Ðåçóëüòàòû âñåõ àíàëèçîâ ìíå ïðèõîäèëè íà ïî÷òó, ïîýòîìó ðåçóëüòàòû ñêðèíèíãà ÿ óâèäåëà ðàíüøå, ÷åì âðà÷. Ðåçóëüòàò: ïîâûøåííûé ðèñê ñèíäðîìà Äàóíà. Ïî êðîâè áûë 1:40, íî èç-çà òîãî, ÷òî ïî óçè áûëî âñå íîðìàëüíî è ìîé âîçðàñò ìåíüøå 30, îáùèé ðåçóëüòàò áûë 1:167 ïî ïðîãðàììå Prisca. ÕÃ× áûë â 3 ðàçà âûøå íîðìû. ß â ïàíèêå çâîíþ âðà÷ó, à îíà ãîâîðèò ìíå, ÷òî âñå íîðìàëüíî: «ÏÎ ÓÇÈ ÆÅ ÐÅÁ¨ÍÎÊ ÍÎÐÌÀËÜÍÛÉ! Íó à åñëè òû òàê ïåðåæèâàåøü, òî ìîæåøü ñõîäèòü íà óçè â ðîääîìà *òàêîé-òî èëè òàêîé-òî* è ïåðåïðîâåðèòü ÷åðåç ïàðó íåäåëü.» Îíà îòïðàâèëà ìåíÿ íà óçè! Ïîêà ÿ ïûòàëàñü äîçâîíèòüñÿ äî ðîääîìà, ìóæ íàø¸ë â èíòåðíåòå, ÷òî åñòü Íåèíâàçèâíûé Ïðåíàòàëüíûé ñêðèíèíã(ÍÈÏÑ èëè Panorama test), ïðî íåãî ìîæíî ïîãóãëèòü. Ñòîèò îò 25 òûñÿ÷, íî òî÷íîñòü ðåçóëüòàòà 99,9%. Ïðÿìî â ýòîò äåíü ÿ ïîåõàëà åãî ñäàâàòü. Êîãäà èíôîðìàöèè ìàëî, êîíå÷íî ìû ëåçåì â èíòåðíåò, åñëè è òàì íè÷åãî íå íàõîäèì, èä¸ì íà ôîðóìû. ß íà÷èòàëàñü èñòîðèé î òîì, êàê âðà÷è ãîâîðèëè, ÷òî ðåá¸íîê äàóí, à ðîæäàëñÿ ñîâåðøåííî çäîðîâûé. Ìåíÿ òîãäà ýòî óñïîêàèâàëî.
Äîçâîíèëàñü â îäèí ðîääîì, òàì ìíå ñêàçàëè, ÷òî óçèñò â îòïóñêå, áóäåò òîëüêî ÷åðåç 2 íåäåëè(äà, êàê ðàç, êàê ìíå ñêàçàëà ìîé âðà÷, íî ÿ íå ìîãëà òåðïåòü), ÿ ïîçâîíèëà âî âòîðîé, îáúÿñíèëà ñèòóàöèþ è ìåíÿ îòïðàâèëè â îòäåëåíèè ïðåíàòàëüíîé äèàãíîñòèêè, ãäå ìíå ñêàçàëè íå äåëàòü ïðîñòî óçè, à ïåðåäåëàòü ñêðèíèíã ïîëíîñòüþ, áëàãî ñðîê åù¸ ïîçâîëÿë. Íà ñëåäóþùèé äåíü óæå ìíå äåëàþò ïîâòîðíûé ñêðèíèíã è òîæå îòìå÷àþò, ÷òî ïî óçè íèêàêèõ ïàòîëîãèé íå îáíàðóæåíî. Ñêàçàëè, ÷òî åñëè ÷òî-òî áóäåò íå òàê ïî êðîâè,òî ïîçâîíÿò ìíå. Ýòî áûëà ïÿòíèöà.  ñóááîòó ÿ ãîâîðèëà ñî ñâîèì âðà÷îì, îíà ïî÷òè êëÿëàñü ìíå, ÷òî ìîé ðåá¸íîê çäîðîâ! Íà âîïðîñ î ïðè÷èíå òàêîãî âûñîêîãî õã÷, îòâåòèëà, ÷òî íå çíàåò è âîîáùå òàêîå âïåðâûå âèäèò! *Facepalm* Îòëè÷íûé îòâåò âðà÷à!
 ïîíåäåëüíèê ìíå ñîîáùèëè î âûñîêîì ðèñêå ÑÄ íà ïîâòîðíîì ñêðèíèíãå è çàïèñàëè íà êîíñóëüòàöèþ ê ãåíåòèêó íà ñëåäóþùèé äåíü. Âå÷åðîì òîãî æå äíÿ ÿ ïîëó÷àþ ðåçóëüòàò ÍÈÏÑ, ãäå íàïèñàíî, ÷òî âåðîÿòíîñòü ñèíäðîìà Äàóíà 99,9%. Ðåçóëüòàò ÍÈÏÑ õîòü è äîñòîâåðåí, íî íå ÿâëÿåòñÿ ïîêàçàíèåì äëÿ ïîñòàíîâêè äèàãíîçà. Ïîýòîìó âñåõ êòî ïîïàäàåò â âûñîêèé ðèñê îòïðàâëÿþò íà èíâàçèâíûå ïðåíàòàëüíûå äèàãíîñòèêè, ìîåì ñëó÷àå áûëà áèîïñèÿ õîðèîíà( îïÿòü æå áëàãî ñðîê ïîçâîëÿë. Õîðîøî íå ñòàëà æäàòü 2 íåäåëè! ), äàáû èñêëþ÷èòü ìàçàèöèçì ïëàöåíòû è åñëè áóäåò ïðèíÿòî ðåøåíèå î ïðåðûâàíèè áåðåìåííîñòè, â ïàïêå ñîáðàííûõ áóìàã äîëæíû áûòü ðåçóëüòàòû èìåííî èíâàçèâíîãî òåñòà(êîíå÷íî ýòî òîò åù¸ óæàñ…).
Íà ó÷¸ò â æåíñêóþ êîíñóëüòàöèþ âñòàòü òîæå ïðèøëîñü ñðî÷íî. Òàì âðà÷, âèäÿ ìîè ðåçóëüòàòû ñêðèíèíãîâ(äî áèîïñèè),îòìåòèëà: «Ïðîñòóæàëàñü âî âðåìÿ áåðåìåííîñòè? Âîí ó ìåíÿ äåâî÷êà áûëà, òîæå ïðîñòóæàëàñü è òàêèå æå ðåçóëüòàòû áûëè.» *Facepalm* ß íå âðà÷, íî äàæå ÿ çíàþ, ÷òî ëèøíÿÿ õðîìîñîìà íå ïîÿâëÿåòñÿ èç-çà îðâè.
Ïî áèîïñèè ðåçóëüòàò áûë òîò æå- ñèíäðîì Äàóíà.
ß âîîáùå ê ÷åìó ýòî âñå ïèøó. Âðà÷ îòäåëåíèÿ äèàãíîñòèêè, äåëàÿ óçè, ñêàçàë, ÷òî õðîìîñîìíûå ïàòîëîãèè î÷åíü êîâàðíû, íå âñåãäà âèäíû íà óçè è áîëüøîé ïðîöåíò òàêèõ äåòåé «çäîðîâû» íà ýêðàíå. È åñëè áû ÿ ïîâåðèëà òîãäà ñâîåìó «ìåãà îïûòíîìó» âðà÷ó, òî òàê è íå óçíàëà áû î äèàãíîçå ðåáåíêà . È îíà òî÷íî íå âçÿëà áû îòâåòñòâåííîñòü çà ñâîþ îøèáêó, âåäü äàæå êîãäà ÿ ñîîáùèëà î âñåõ ðåçóëüòàòàõ, îòâåòèëà òîëüêî «Î÷åíü æàëü», çàáûâ î òîì, êàê óâåðÿëà ìåíÿ, ÷òî ðåá¸íîê çäîðîâ.
Ñåé÷àñ ÿ ïîíèìàþ:
1. îáû÷íûå ñêðèíèíãè íå èíôîðìàòèâíûå. Äàæå ïðè ðèñêå 1:40 âñåãäà áóäóò 39 æåíùèí, êîòîðûå áóäóò êðè÷àòü «ó ìåíÿ áûë âûñîêèé ðèñê è ðîäèëñÿ íîðìàëüíûé ðåá¸íîê», íî îäíà æåíùèíà, âîçìîæíî, áóäåò êîðèòü ñåáÿ, ÷òî íå ïîøëà íà äîï îáñëåäîâàíèÿ, íà÷èòàâøèñü ãëóïûõ ôîðóìîâ.
2. íèêàêîé ñêðèíèíã, áëàãà öèâèëèçàöèè è ñîâðåìåííîé ìåäèöèíû íå ñïàñóò îò íåçíàíèÿ âðà÷à.
3. Íóæíî ïåðåïðîâåðÿòü âñå! Äîâåðÿòü ñâîèì âíóòðåííèì áåñïîêîéñòâàì. Æèçíü è çäîðîâüå äîðîæå.
Источник
Лариса Зимина
Солнечные дети с синдромом Дауна
ПОСВЯЩАЕТСЯ моей дочери Полине – с благодарностью за то, что она выбрала меня.
То, что нас не убило, еще пожалеет, что не сделало это, когда была такая возможность : )
Предисловие
Рождение малыша с синдромом Дауна всегда сопряжено со множеством вопросов, которые возникают у его родителей и на которые они – родители – стремятся получить ответы в надежде представить себе будущее семьи, где растет особый ребенок, и будущее самого ребенка.
Хорошо, когда есть люди, профессионально занимающиеся развитием особых детей и способные помочь в этой непростой ситуации: обсудить волнующие родителей вопросы, помочь организовать для ребенка развивающую среду, показать и рассказать, что и как можно делать, чтобы способствовать успешному продвижению малыша. Однако опыт Центра ранней помощи «Даунсайд Ап», который более десяти лет работает с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста, показывает, что не менее ценно взаимодействие родителей друг с другом, не менее важен обмен приобретенным родительским опытом. Каждая семья располагает уникальным опытом, его формы и содержание зависят от множества внутрисемейных и внешних факторов, и обмен этим опытом несомненно обогащает родителей. Недаром нам – специалистам – столь часто приходится слышать от родителей просьбу познакомить их с другими семьями. Всегда хочется знать, как другие родители справились или справляются с той или иной ситуацией, как они поступают в том или ином случае, что предпринимают или, наоборот, что перестают делать, чтобы малыш успешно развивался, учился двигаться, общаться и просто жить в этом большом мире.
Очень важно бывает поделиться с кем-то своими чувствами и переживаниями, ощутить поддержку и понимание. И часто бывает так, что другие родители особых ребят оказываются самыми лучшими и вызывающими доверие собеседниками.
Диалог со специалистом не может заменить диалога с другими родителями, но зато они отлично могут друг друга дополнить!
Перед вами книга, написанная мамой девочки с синдромом Дауна. Искренняя и правдивая, информативная и очень позитивная. Да, порой было и бывает нелегко, да, не все в жизни мамы и дочки выходило гладко и быстро, однако любовь, искренняя и разумная забота и помощь позволяют им идти по жизни, осваивая все новые рубежи.
Мне хотелось бы обратить внимание читателей на то, что в этой книге собран большой и кропотливый личный материнский опыт, основанный на тщательном сборе информации и ее переработке применительно к конкретной семейной ситуации. Ценность этой книги в том, что она, вовсе не претендуя на руководство к действию, позволяет обратить внимание не только на типичные ситуации и проблемы, но и на те способы, которые дают возможность проанализировать происходящее, принять решение и выработать некую тактику действий и – самое главное – эти действия совершать, веря в успех и не опуская руки в дни неудач.
Мне очень хочется в заключение этого маленького предисловия привести цитату из этой книги, которая, на мой взгляд, очень точно отражает суть сообщения автора, адресованного как родителям особых детей, так и любым другим читателям.
«Не думаю, что мои решения – единственно верные. Но главное, что я хочу сказать, – усилия всегда дают результаты. Даже если сразу их не видно, и от этого хочется опустить руки, завыть на луну, или просто застрелиться. Кроме того, оказалось, что практически все проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с СД, это… те же самые, которые встают перед родителями «нормативных» детей. Возможно, решение их занимает больше времени и приводит к меньшим результатам. Но суть проблем – общих для всех – от этого не меняется».
Я искренне надеюсь, что эта книга поддержит тех, кто в этом нуждается, что она придаст им оптимизма, терпения и сил, чтобы они смогли принять и полюбить своего необычного ребенка и вместе с ним идти вперед по непростому, но очень интересному и радостному пути развития и познания мира!
Елена Викторовна Поле
Директор Центра ранней помощи «Даунсайд Ап»
Первое знакомство
Когда мама ждала Гипо Попо, она очень хотела, чтобы Гипо Попо получилась особенной. Как минимум, ужасно талантливой и очень красивой. И точно – малышка вышла самой особенной на свете.
Моя дочь Полина появилась на свет в обычной израильской больнице. В израильской потому, что я верила в местную «среднестатистическую» медицину больше, чем в российскую того же уровня. Я планировала, что пару месяцев после родов проведу в Израиле, а потом вернусь в Россию, где оставались семья, работа и вообще все, что я люблю. Всю беременность наблюдавшись в России, я прилетела в Израиль в сопровождении мужа в начале девятого месяца – рожать. И на 37-й неделе, чуть раньше срока, совершенно самостоятельно, даже без обезболивания (хваленые израильские врачи просто не успели), родила девочку со среднестатистическим ростом и весом. Полину.
Роды прошли успешно, ребенок был здоров, никто из персонала больницы не заметил никаких проблем. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения (с одним родителем он говорить не имел права, нужны были двое). Я держала Полю в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Этот диагноз пока не подтвержден, взяли кровь на анализ, результата нужно ждать около месяца. Я не упала. Я просто начала рыдать и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев. Разумеется, положенные 30 дней до официального получения результата анализа я не верила в то, что это вообще возможно. Ребенок с синдромом Дауна? Это могло произойти с кем угодно, только не со мной.
Уже позже, читая соответствующую литературу, я узнала, что еще в 1969 году психолог Элизабет Кюблер-Росс так сформулировала пять этапов, через которые проходят люди после сильного стресса, связанного с проблемами со здоровьем (своим или близких).
Неверие, попытка сделать вид, что ничего не происходит.
Отчаяние: почему именно со мной???
Поиски чудо-решения, которое исправит ситуацию.
Депрессия и апатия – что ни делай, ничего не изменится, не стоит и стараться.
Принятие ситуации.
Мой опыт – скорее правило, чем исключение. Я прошла все этапы и сейчас наконец могу спокойно говорить о том, что в моей семье растет девочка Полина, у которой синдром Дауна. Это не лучшая из возможных ситуаций. Это просто то, что есть. Я знаю немало мам, которые застряли на каком-то из вышеперечисленных этапов, и больше всего страдает от этого их ребенок. Это касается, разумеется, не только родителей детей с СД (так я впредь для краткости буду называть синдром Дауна).
Мое сердце обливалось слезами, когда я слышала, как папа, взрослый и умный, доказывал психологу, что у его сына только «чуть-чуть аутизм». Мальчик в пять лет не говорил и не очень шел на контакт с окружающими…
Ну как он может адекватно развиваться, если родители упорно делают вид, что ничего не происходит, и не помогают больному малышу? Или непрерывно лечат его всеми легальными или нелегальными способами вместо того, чтобы спуститься на землю и заняться развитием – тем, что может реально продвинуть ребенка? Или пребывают в апатии и неприязненно относятся к ребенку? Это – прямой путь к психическим патологиям, как у взрослых, так и у детей.
Неужели это со мной?
Вернемся, впрочем, к моменту рождения Полины. Следующим из «официальных визитеров» ко мне пришла социальный работник. Из-за плохого знания языка я с трудом ее понимала. Но кое-что помню до сих пор. Она говорила, что то, что со мной произошло, похоже на сильное ранение. Рана затянется, но шрам, конечно, останется навсегда. Я привыкну к девочке и полюблю ее такой, какая она есть, пойму, что она любит и что нет, какой у нее характер… Конечно, она никогда не будет обычной, но всегда будет любимой, и я перестану относиться к ее проблеме как к самому страшному в своей жизни. Тогда я сидела напротив социального работника и думала: «Легко тебе говорить… у самой, наверное, здоровые дети… как можно даже предположить, что я привыкну к такой ситуации?» Только сейчас я понимаю, что, прежде всего, она была права. А кроме того, что еще она могла мне сказать?
Источник