Что за маша с синдромом дауна

Синдром Дауна — генетическое заболевание, связанное с неправильным делением хромосом. Оно не передаётся по наследству. Риск рождения ребёнка с таким диагнозом учёные напрямую связывают с возрастом родителей — чем они старше, тем вероятнее генетический сбой. 21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Одно из проявлений заболевания — умственная отсталость. В США, странах Европы людей с синдромом Дауна охотно берут на работу в сферу обслуживания, среди девушек с таким заболеванием есть успешные модели. В России работающих людей с синдромом Дауна — единицы. Одна из них — Маша.

Ответственная работа

Маше 19 лет. Невысокая, крепко сложенная девушка, с прямой чёлкой и небрежной косичкой. Маша работает вместе с мамой в бухгалтерии.

На Машином столе аккуратные стопки бумаг. Её задача — рассортировать их: убрать скрепки, выбрать листы, что можно пустить на «оборотки» — бумагу, на которой с одной стороны что-то написано или напечатано, а другая ещё пригодна для использования. После — разнести по отделам. Помимо сортировки бумаг, девушка ухаживает за цветами. Если попросят, ходит в магазин за сладостями к чаю.

Должность придумали специально для Маши. Официально она не трудоустроена — такая возможность есть, но нужно изменить запись в её индивидуальной программе реабилитации (ИПР), и есть риск, что Маша потеряет 1 группу инвалидности (а значит, половину своей пенсии). «Когда получали инвалидность, я даже и не мечтала, что Маша будет работать, поэтому сказала, что в трудоустройстве она не нуждается. В ИПР так и записали», — поясняет мама девушки Наталья.

«Маша, отнеси бумагу промикам [в промо-отдел]», — просит Наталья. «Ага, — отвечает Маша, и аккуратно складывает «оборотки» в большую папку. Закончив, деловито машет нам рукой и говорит: «Пойдём». Оказавшись на первом этаже перед дверью на улицу, спрашиваю: «Куда дальше?». Маша растеряна. Кажется, она забыла, куда мы идём. «Нам к промикам», — подсказываю ей. «А, да!», — радостно кивает, снова машет рукой, требуя следовать за ней. Возвращаемся на второй этаж и находим нужную дверь.

«Вы думали о том, чтобы Маша работала в зале?» — интересуюсь у её мамы, когда возвращаемся в бухгалтерию. «Она пробовала, помогала промо-отделу, ей понравилось. Но… нет. Если честно, я боюсь… Тут она всегда под моим присмотром, а там будет одна. Вдруг ей захочется потанцевать посреди зала? Перепугает всех» — отвечает Наталья.

Женщине пришлось потратить много времени на то, чтобы научить Машу находиться в коллективе обычных людей. Например, не хвастаться перед коллегами громкой отрыжкой после банки газировки. Коллегам объясняла, что с Машей не надо сюсюкать — она принимает эти условия игры, и пользуется ситуацией. «Когда люди общаются с ней на равных, она совсем иначе ведёт себя — серьёзнее, ответственнее, внимательнее», — рассказывает женщина.

Для Натальи очень важно, чтобы Маша была при деле. «Когда она закончила школу, я плакала, — рассказывает женщина. — Потому что вдруг ей стало совершенно нечего делать. Я понимала, что дома Маша зачахнет, но никаких кружков, секций или организаций для совершеннолетних с синдромом Дауна у нас нет».

Наталья и Маша живут в компактной аккуратной двушке, расположенной в высотке со множеством подъездов на окраине Екатеринбурга. Вместе с ними там живут Машин отчим и 81—летняя бабушка, за которой ухаживает внучка — разогревает еду, водит в туалет. Ещё у Маши есть старшая сестра Настя, ей 23 года, и она живёт отдельно.

На кухне тесно, но уютно: компактный гарнитур, холодильник, небольшой обеденный стол, на котором стоят свечи. Маша часто помогает маме на кухне: моет посуду, чистит картошку и режет салаты, хотя больше всего любит готовить бургеры. Незадолго до нашего прихода Маша съела последнюю булочку, поэтому нам не удалось их попробовать.

«Доченька, сейчас порежь картошку мне на суп, пожалуйста», — просит Наталья. Маша тянется за тарелкой, но Наталья останавливает: «Картошку положи в раковину, помой её, возьми тарелку — нет, не эту, глубокую, положи картошку». Маша, наверное, справилась бы и без подсказок, но Наталья так привыкла контролировать каждый её шаг, что остановиться сложно. Дочку контроль ничуть не смущает. Она аккуратно режет картошку и заливает её холодной водой — суп будут доделывать вечером.

Мы идём в комнату. Маша берёт меня за руку, подводит к увядшему букету, что-то говорит, жестами показывает на себя. Понимаю: она любит цветы, и этот букет подарили ей. Наталья добавляет, что это был подарок от дедушки на 8 Марта.

«Это кусок мяса. Откажитесь»

О Машином диагнозе Наталья узнала сразу после родов. Во время беременности ни тесты, ни УЗИ ничего не выявили. «У меня был шок. Я ничего не знала про синдром Дауна, не представляла, как растить ребёнка с таким диагнозом, — говорит Наталья, вытирая слёзы. — Мне приводили статистику: из 25 таких детей из роддома домой уезжают лишь 2-3, остальные отправляются в приют. Говорили: “Это кусок мяса, откажитесь”. Совершенная дикость. Запомнила ещё одну фразу: “Всю жизнь за руку”. Было очень страшно — от непонимания, что ждёт впереди. Месяца два я просто ревела. Супруг держался по-мужски, поддерживал. Запрещал мне говорить с теми, кто советует отдать Машу в приют. Сложнее всего было отвечать на вопросы родных, друзей, знакомых, что-то объяснять. Только начинало казаться, что мы приняли ситуацию, учимся жить с ней, — кто-нибудь лез с расспросами. И всё, снова депрессия, слёзы… Когда вопросы прекратились, стало легче».

Когда Маше было 3 года, папа ушёл из семьи — у него появилась другая женщина. «Это был новый удар. Старшая дочка учится в школе, пособия по уходу за Машей хватает лишь на коммуналку, я не могу работать, потому что дочку не берут в детский сад [тогда детей с синдромом Дауна не брали даже в коррекционные детские сады], — вспоминает Наталья. — Искала помощь везде, где можно. Пришла однажды в органы опеки, а они говорят: “Раз вы одна, отдайте её в интернат”. Я решила, что найду другой способ выжить. Женщина одна там сидела, расплывалась по стулу. Говорит мне: “А чё, это же кусок мяса, зачем она вам? Сейчас всё оформим”. Я смотрю на неё и говорю: “Как кусок мяса? Она у меня даже самостоятельно кушает!”. Женщина посмотрела на меня, как на дуру».

Справиться тогда Наталье помогли родители бывшего мужа и случайные знакомые — семья из США, в которой тоже рос ребёнок с синдромом Дауна. «Они тогда жили в Екатеринбурге. Мы познакомились в баптистской церкви, я была с Машей, они сами подошли. Потом пригласили нас в гости. Разговорились, я рассказала о своей ситуации, и ушла с конвертом. Следующие два года они фактически содержали меня», — вспоминает Наталья.

Место в детском саду чудом удалось получить после затяжных медико-социальных комиссий. Пойти в школу было проще: тогда в коррекционные учебные заведения начали принимать детей с синдромом Дауна. Так у Маши появилась возможность социализироваться — находиться среди людей ей всегда нравилось.

Если бы в детстве с Машей занимался логопед, она бы заговорила, но у Натальи тогда не было на это денег. Сейчас деньги есть, но нет времени водить Машу на занятия, а отпускать её одну — страшно. Раньше она могла ходить куда-то самостоятельно, но однажды Машу избили шестеро мальчиков во дворе, когда ей было десять.

Наталья говорит, что всё, что умеет Маша — её заслуга, а чего не умеет — её упущение. Учёба Машу не особо интересовала, а мама не настаивала. Дочка знает, как читать и писать, но не умеет считать. Когда Маше что-то интересно, она осваивает это сама. Например, недавно по видеоблогам она научилась битбоксить.

Всю жизнь за руку

Маша убегает из комнаты и возвращается с телефоном, в ушах у неё наушники. Девушка ритмично кивает головой и энергично танцует. Музыку она может слушать часами, особенно рэп. Ещё ей нравится Надежда Кадышева и Григорий Лепс.

Из кухни зовёт Олег — Машин отчим. Он в этой семье — главный по чаю и устраивает из чаепития целый ритуал. Для Натальи, Маши и её бабушки это обычное дело. Нас он угощает пуэром. На столе зажжённые свечи и палочка благовония.

Олег появился в семье 10 лет назад. Когда узнал про диагноз Маши, стал думать: справится ли. «Потом всё сопоставил: если с Натальей всё складывается, то и этот вопрос как-нибудь решим», — вспоминает Олег.

Маша его приняла сразу, как и он её. «Помню, она сидела тут же, на табуретке на кухне, около двери, я подошёл сзади и погладил. Она не оттолкнула», — Олег показывает, как это было. Маша прижимается к нему щекой, он гладит её по русым волосам. «Маша от него не отходит. Новые знакомые думают, что она не моя дочь, а его». Маша берёт Олега за руку, что-то говорит (из всей фразы могу разобрать только «папа»).

Наталья говорит, что хочет научить дочку жить без неё, но отпустить её руку не решается. Может, потому что спокойна за будущее Маши: если с ней или с мужем что-то случится, поможет старшая дочь Настя. «Когда она знакомится с потенциальными кавалерами, всех предупреждает, что однажды с ней будет жить сестра с синдромом Дауна. Лет в 12 она, может, стеснялась Машу, но сейчас нет. Берёт её с собой на тусовки, друзья реагируют спокойно», — рассказывает Наталья. Самостоятельно Маша, по мнению мамы, не справится, потому что её этому не научили. Олег же думает иначе: если девочкой основательно заняться, то ещё можно дать ей какие-то навыки. Маша внимательно слушает этот разговор, смотрит хитро, будто знает, что папа прав.

За всё время нашего общения Маша реагировала лишь на вопросы, подразумевающие ответы «да» или «нет». Молчала, когда я спрашивала, в какой стране ей понравилось отдыхать, что любит есть, как зовут её друзей. Мы остаёмся наедине, и я делаю последнюю попытку: «Маша, о чём ты мечтаешь?». Неожиданно она начинает отвечать: скороговоркой, очень вдохновенно, подробно, но разобрать слова сложно. Повторяю тот же вопрос при её маме, но Наталья тоже не понимает. Говорит, что дочь мечтает полететь к морю на самолёте. Маша укоризненно смотрит на неё, потом на меня, с досадой вздыхает, машет рукой на нас и, будто бы не желая расстраивать маму, соглашается с ней: самолёт так самолёт.

Долгое время знаменитости предпочитали скрывать от широкой публики существование своих особенных детей, пока в 2012 году актриса Эвелина Бледанс не родила сына Семена с синдромом Дауна. Актриса не просто не стала прятать своего особенного малыша от посторонних глаз, она с гордостью показала мальчика миру и каждым своим действием начала доказывать обществу право на существование в нем «солнечных» детей, которые отличаются от обычных людей лишь набором хромосом.

Маша

Следуя примеру Эвелины, знаменитые родители, чьи дети родились с особенностями развития, начали открыто говорить о них и поклонники Федора Бондарчука впервые узнали о существовании его дочери Вари, а у «солнечной» дочки Ирины Хакамады появились новые фанаты.

• Свою дочь Машу известный российский политик и экономист Ирина Хакамада родила в 42 года. О том, что у нее будет особенный ребенок Ирина узнала еще на 5 месяце беременности. Однако муж Хакамады Владимир Сиротинский убедил ее рожать, рассказав какие они на самом деле эти солнечные дети.

Ирина Хакамада с дочерью

Благополучно родив в США дочь с синдромом Дауна Ирина вернулась в Россию и сразу почувствовала разницу в отношении к таким детям. Если в Америке солнечные детки спокойно учатся, работают и заводят семьи, то в России их стараются на замечать. Чтобы научить дочку жить в обществе, Ирине пришлось потратить огромные деньги на врачей, логопедов и тьютеров, которые занимались с ее особенным ребенком. И результат превзошел все ожидания — Маша выросла доброй, общительной, артистичной и вполне самостоятельной девушкой.

Маша с мамой и женихом

Однако в 2004 году с дочкой Ирины случилась беда, девочка заболела. У 7-летней Маши поднялась температура, появились боли во всем теле. После сдачи анализов врачи поставили девочке страшный диагноз — рак крови и начали лечить. Машенька прошла несколько курсов химии, после которой у нее выпали волосы. От гормонов девочка располнела, а ежемесячные пункции спинного мозга приносили ей страшные страдания. Однажды Ирина пришла к дочке в больницу. Малышка сидела на кровати. Увидев Ирину, она неожиданно сказала: „Мама,пора мне на небо“. Политик до сих пор со слезами на глазах вспоминает эти слова. Когда лечение было окончено, Ирина взяла дочку и вместе с ней улетела отдыхать на море. Там у девочки началась стойкая ремиссия.

Сейчас Маше 22 года и она живет жизнью обычной молодой девушки.

Некоторое время назад дочь Хакамады едва не вышла замуж за Влада Ситдикова. Парень, как и Маша страдает синдромом Дауна, но несмотря на диагноз стал чемпионом мира по жиму штанги лежа среди юниоров . Влюбленные собирались пожениться, мечтали о детях, но неожиданно расстались. «Пусть мучается! Мне на него все равно. Мы не сошлись характерами, поэтому и расстались», — заявила девушка журналистам. После разрыва отношений с Владом, Мария «подчистила» свой Инстаграм от его фотографий и начала жизнь с чистого листа.

Сейчас девушка играет в спектаклях и принимает участие в конкурсах, исполняя танец живота.

Дебют Марии на театральных подмостках состоялся три года назад 12 апреля в театре «Открытое искусство», в котором служат актеры с синдромом Дауна . Тогда Маша сыграла главную роль в спектакле «Золушка».