Что полагается ребенку с синдромом дауна

Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.

Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.

Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:

Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
Различные пороки сердца;
Нарушения слуха;
Патологии органов пищеварения;
Эндокринные заболевания;
Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).

Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.

Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.

Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.

Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.

2. 50% на оплату услуг ЖКХ.

3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.

4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).

5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.

6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.

7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.

Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.

Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

Этапы оформления инвалидности

Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.

К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».

1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.

2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).

ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.

Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.

3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:

паспорта родителей;
заявление;
свидетельство о рождении ребенка;
справка о составе семьи и месте регистрации;
свидетельство о браке;
трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
финансовый лицевой счет в банке;
сберкнижку;
справку МСЭ.

4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2020 г.

Источник

САЙТЫ И ФОРУМЫ

Сайты и форумы, где вы можете получить юридическую информацию и поддержку:

Региональная общественная организация содействия защите прав и законных интересов граждан с синдромом Дауна и членов их семей «Время перемен». Президента этого родительского объединения зовут Раиса Сергеевна Лазарева.

Тел 8(499)2384941;

Юридические вопросы вы можете задать на сайте региональной общественной организации инвалидов «Перспектива» https://perspektiva-inva.ru/. Их телефон: +7(495)725-39-82

Кроме того, вы можете обратиться за правовой помощью, советом и поддержкой в Межрегиональную общественную организацию инвалидов «Общество «Даун Синдром». Телефон (495) 625-24-76. Сергей Колосков.

На этом сайте вы можете найти адреса, названия, описания детских садов по Москве и России, а также комментарии родителей об этих детских садах https://www.det-sad.com/

ОБРАЗОВАНИЕ

Закон города Москвы «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья» от 28 апреля 2010 года №16 вступил в законную силу https://www.referent.ru/3/74304

ИНВАЛИДНОСТЬ, ПЕНСИЯ и ЛЬГОТЫ

По вопросам оформления инвалидности в Подмосковье любезно согласилась консультировать Алла Морозова. Ее телефон 8-915 468 72 09. Эл. почта ALLYN84@mail.ru

Рекомендуем вам книгу:

«Права особого ребенка в России. Как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее. Руководство для родителей, социальных адвокатов, работников системы образования и сферы реабилитации

Издательство: Теревинф, 2010 г.

Настоящее руководство продолжает серию книг, обобщающих опыт правовой группы Центра лечебной педагогики (Москва). Читатель узнает о том, как в рамках существующего законодательства реализовать права детей с нарушениями развития, чтобы они получили образование, профессию, работу — все, что нужно для достойной жизни.

Книга предназначена, с одной стороны, родителям — чтобы они не только научились отстаивать права своих детей, но и смогли воспользоваться полученным опытом для организации их подростковой и взрослой жизни. С другой стороны, руководство принесет пользу работникам всей социальной сферы — людям, чье небезразличие к судьбам детей-инвалидов и профессиональные знания помогут изменить положение этих детей в России.

Дополнение: Книгу «Права особого ребенка в России. Как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее» можно также заказать в интернет-магазине «Лабиринт». https://www.labirint.ru/books/264159

Если вас не пускают в реанимацию к ребенку.

Как вписать в ИПР все необходимое

Вписать в ИПР можно все, что необходимо ребенку. Свою просьбу к бюро МСЭ желательно подкреплять рекомендациями специалистов.

Для того, чтобы вписать все необходимое в ИПР следует:

иметь документальное (заключения специалистов) подтверждение того, что данные услуги или средства нужны ребенку;
требовать в письменной форме от МСЭ включить данные услуги в ИПР;
обладать настойчивостью, личным мужеством, внутренней готовностью жаловаться и демонстрировать эту готовность.

ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ РЕБЕНКУ С СИНДРОМОМ ДАУНА

Этап первый – медицинский

Порядок оформления документов для получения инвалидности ребенку с синдромом Дауна – сложный и многоступенчатый процесс. Начинать все нужно как минимум месяца за два до даты прохождения МСЭК – медико-социальной экспертизы. Во-первых, стоит набраться выдержки и терпения, во-вторых, четко понимать, что все преодолеть необходимо ради любимого малыша. Об этом нужно периодически напоминать себе, чтобы не отступить в последний момент.

Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.

В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.

Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).

По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.

Этап второй — бюрократический

В пенсионный фонд нужно принести следующие документы: заявление, паспорта отца и матери, свидетельство о рождении, справку из ЖЭКа о составе семьи и прописке, свидетельство о браке, трудовую книжку опекуна, диплом, для неработающих справку с Биржи Труда, копию финансового лицевого счета, сберегательную книжку со счетом до востребования, справку медико-социальной экспертизы. Кроме того обязательно нужны ксерокопии всех документов. Нужно быть внимательным: некоторые справки, например, из бюро медэкспертизы, нужно копировать с обоих сторон. Желательно делать несколько копий одного документа. Позже они в любом случае пригодятся.

Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.

Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность.

Инвалидность – вовсе не приговор. Этого не нужно бояться или стесняться. Главное – ребенок и его жизнь. А инвалидность все лишь предоставляет родителям шанс дать ему больше своего внимания и тепла и больше возможностей для лечения, образования, развития. Источник https://masiki.net/children-special/Sindrom-Dauna—Oformlenie-invalidnosti

Гарантии и льготы родителям детей инвалидов. Новая версия. Читайте внимательно, есть изменения.

Социальный проект адвоката Жердева. О льготах для детей инвалидов и защите их прав

Льготы для родителей солнечных детей

О новом образовательном стандарте для детей с ОВЗ, который вводится с 2016 года

Компенсация за непредоставление места в детском саду

Источник

Один из родителей ребенка, страдающего синдромом Дауна, имеет право на пособие на ребенка-инвалида со дня рождения ребенка до исполнения ему 18 лет и трех месяцев, если он отвечает базовым условиям.

Размер пособия зависит от возраста и функционирования ребенка:

От рождения до возраста 90 дней — выплачивается пособие в размере 50%
В возрасте от 91 дня до 6 лет выплачивается пособие в размере 100% в связи с необходимостью постоянного присмотра — начиная с 1 июня 2018 г. (выплата пособия в связи с необходимостью постоянного присмотра возможна лишь начиная с возраста 91 дня).
После 6 лет — право на пособие устанавливается в соответствии с получаемыми процедурами и функционированием ребенка. В любом случае размер пособия не может быть меньше 50%

Обратите внимание: ребенку, которому до исполнения ему 6 лет выплачивалось пособие в размере 100% и более в связи с лечебными процедурами, умственной отсталостью или по другой причине, связанной с состоянием его здоровья, после 6 лет выплачивается пособие в прежнем размере.

Наряду с этим на пособие в размере 100% имеют право также дети, страдающие одновременно тремя из нижеперечисленных проблем: синдром Дауна, необходимость частичного присмотра, нарушение функционирования двух конечностей, потребность в помощи при коммуникации, частичная зависимость от помощи другого человека при выполнении повстедневных действий, тугоухость, сдача анализов крови дважды в день (при диабете).

Необходимые документы

До исполнения ребенку 6 лет право на пособие устанавливается на основании справок без медицинской комиссии.

После исполнения ребенку 6 лет Ведомство национального страхования старается по возможности принять решение, не приглашая ребенка и его родителей на комиссию.

Если право на пособие устанавливается на основании справок, родители ребенка имеют право обратиться в Ведомство национального страхования с заявлением о проверке ребенка медицинской комиссией в течение 45 дней после принятия решения. Решение комиссии можно опротестовать.

Размер пособия

До возраста 90 дней — пособие в размере 50%, сумма которого составляет 1 268 н.ш. .
От 90 дней до 6 лет — пособие в размере 100%, сумма которого составляет 2 608 н.ш. .
После 6 лет выплачивается пособие в размере 50% или в более высоком размере — в зависимости от состояния ребенка.

Пособие выплачивается задним числом на срок до одного года с момента подачи заявления. Дополнительную информацию о выплате пособия можно найти здесь.

Важная информация

Имеется возможность бесплатно получить консультацию по подготовке к медицинской комиссии в Центре обслуживания «Яд Мехавенет».
Мы предлагаем ознакомится с дополнительной информацией о задержке развития (до 3 лет), а также о ребенке, зависящем от помощи другого человека в выполнении повседневных действий (в возрасте старше 3 лет). Важно подчеркнуть, что речь идет о праве, которое предоставляется на основании освидетельствования ребенка медицинской комиссией.
Родитель, который прибыл на комиссию с ребенком, если ребенок не нуждается в помощи при выполнении повседневных действий (выполнение повседневных действийОдевание, прием пищи, мытье, передвижение по дому, личная гигиена) , может попросить комиссию не проверять ребенка по этому показателю.
Рекомендуется перед комиссией подготовить перечень всех медицинских проблем, которыми страдает ребенок, и указать комиссии, каким образом эти проблемы влияют на функционирование ребенка и родителей.
Получение пособия на ребенка-инвалида дает право на льготы в других ведомствах и организациях.

Ccылка на циркуляр, имеющий отношение к данному вопросу:

Расширение прав детей, страдающих синдромом Дауна, а также детей, страдающих несколькими патологиями, каждая из которых дает право на пособие в размере 50%

Верно на 01.01.2020

Источник

у моего друга в семье есть маленький братик. У него синдром Дауна, есть инвалидность. Они ходили в социальные службы по месту жительства для по-становки на очередь по улучшении жилищных условий и им отказали. Сказали, что это еще не совсем та болезнь, при которой можно поставить на учет. Правы ли они? Где можно найти список тех болез-ней, при которых ставят на учет?

Юристу, консультирующему посетителей нашего сайта, пришел вопрос:

Добрый день!
У моего друга в семье есть маленький братик. У него синдром Дауна, есть инвалидность. Они ходили в социальные службы по месту жительства для по-становки на очередь по улучшении жилищных условий (2-комнатная квартира, проживает в общей сложности 5 человек) и им отказали. Сказали, что это еще не совсем та болезнь, при которой можно поставить на учет. Правы ли они? Где можно найти список тех болез-ней, при которых ставят на учет.
С уважением, Елена Дудина.

Уважаемая Елена!
По Вашему вопросу в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации сообщаю следующее:
Во-первых, действительно синдром Дауна отсутствует в «Списке заболеваний, даю-щих право лицам, страдающим этими заболеваниями, на первоочередное получение жи-лой площади» (Список утвержден Приказом Министерства здравоохранения СССР от 28 марта 1983 г. № 330, опубликован в Приложении № 3/4-2004 к журналу «Здравоохране-ние»), а также в «Перечне заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь» (Перечень утв. Постановлением Правительства РФ от 21 декабря 2004 г. № 817, опубликован в «Российской газете» № 289, 29 декабря 2004 г.). Вышеуказанные Список и Перечень прилагаются в конце ответа на Ваш вопрос. Найти их также можно в справочных правовых системах.
Однако, во-вторых, семья Вашего друга может попытаться встать на очередь по улучшению жилищных условий по иным основаниям, а именно, согласно статье 51 Жи-лищного кодекса РФ гражданами, нуждающимися в жилых помещениях, предоставляемых по договорам социального найма, также признаются:
1) не являющиеся нанимателями жилых помещений по договорам социального найма или членами семьи нанимателя жилого помещения по договору социального найма либо собственниками жилых помещений или членами семьи собственника жилого поме-щения (т.е. это те граждане, которые не имеют своего жилья по договору социального найма или в собственности, а также члены семьи таких граждан. («Постатейный ком-ментарий к Жилищному кодексу Российской Федерации» под ред. П.В. Крашенинникова. – М., «Статут», 2005).
2) являющиеся нанимателями жилых помещений по договорам социального найма или членами семьи нанимателя жилого помещения по договору социального найма либо собственниками жилых помещений или членами семьи собственника жилого помещения и обеспеченные общей площадью жилого помещения на одного члена семьи менее учетной нормы (в г. Москве учетная норма составляет 10 кв. метров);
3) проживающие в помещении, не отвечающем установленным для жилых поме-щений требованиям (т.е. если оно сырое, в нем шум свыше установленных норм и т.д).
Если семья Вашего друга подпадает под одно из вышеперечисленных условий, то они вправе улучшить свои жилищные условия путем подачи заявления – в г. Москве в Де-партамент жилищной политики и жилищного фонда, в другом населенном пункте – в ор-ган местного самоуправления, о постановке их семьи на учет в качестве нуждающейся в жилых помещениях. Необходимо приложить: выписку из домовой книги, ксерокопии пас-портов и свидетельств о рождении. При этом в заявлении рекомендую попросить предос-тавить ответ в письменном виде по указанному в заявлении адресу.
Вышеуказанное заявление можно отправить по почте заказным письмом с уведом-лением о вручении (уведомление обязательно сохранить), либо подать на приеме у долж-ностного лица в двух экземплярах (второй экземпляр – «копия» остается у заявителей).

При возникновении других юридических вопросов пишите в редакцию.

СПИСОК ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДАЮЩИХ ПРАВО ЛИЦАМ, СТРАДАЮЩИМ ЭТИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, НА ПЕРВООЧЕРЕДНОЕ ПОЛУЧЕНИЕ ЖИЛОЙ ПЛОЩАДИ

(в ред. Приказов Минздрава СССР от 23.12.86 № 1650,
от 05.03.88 № 187, от 06.06.91 № 152)

1. Активные формы туберкулеза всех органов и систем с выделением туберкулезной палочки.
2. Психические заболевания с хроническим течением, стойкой психотической сим-птоматикой и выраженными изменениями личности (шизофрения, маниакально-депрессивный психоз, эпилептическая болезнь, пресенильные и сенильные психозы).
3. Органические поражения центральной нервной системы со стойкими тяжелыми нарушениями функции конечностей и функции тазовых органов (последствия перенесен-ных тяжелых черепно-мозговых травм, травм позвоночника и спинного мозга, рассеянный склероз, боковой амиотрофический склероз, сирингомиелия, детский церебральный пара-лич).
4. Проказа.
5. Каловые, мочевые и влагалищные свищи, стома мочевого пузыря, противоестест-венный анус.
6. Тяжелая форма бронхиальной астмы с частыми приступами, осложненной дыха-тельной недостаточностью II — III ст.
7. Гемофилия и болезнь Виллебранда.
(п. 7 введен Приказом Минздрава СССР от 23.12.86 № 1650)
8. Тяжелые формы наследственных прогрессирующих нервно — мышечных дистро-фий.
(п. 8 введен Приказом Минздрава СССР от 23.12.86 № 1650)
9. Муковисцидоз.
(п. 9 введен Приказом Минздрава СССР от 05.03.88 № 187)
10. Сахарный диабет, I тип, средняя и тяжелая форма.
(п. 10 введен Приказом Минздрава СССР от 06.06.91 № 152)

Начальник Главного управления
лечебно-профилактической помощи
А.М. МОСКВИЧЕВ

ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДАЮЩИХ ИНВАЛИДАМ, СТРАДАЮЩИМ ИМИ, ПРАВО НА ДОПОЛНИТЕЛЬНУЮ ЖИЛУЮ ПЛОЩАДЬ

Утвержден
Постановлением Правительства
Российской Федерации
от 21 декабря 2004 г. № 817

1. Активные формы туберкулеза всех органов и систем.
2. Психические заболевания, требующие обязательного диспансерного наблюдения.
3. Трахеостома, каловые, мочевые и влагалищные свищи, пожизненная нефростома, стома мочевого пузыря, не корригируемое хирургически недержание мочи, противоесте-ственный анус, пороки развития лица и черепа с нарушением функций дыхания, жевания, глотания.
4. Множественные поражения кожи с обильным отделяемым.
5. Проказа.
6. ВИЧ-инфекция у детей.
7. Отсутствие нижних конечностей или заболевания опорно-двигательной системы, в том числе наследственного генеза, со стойким нарушением функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок.
8. Органические заболевания центральной нервной системы со стойким нарушением функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок, и (или) с нарушением функции тазовых органов.
9. Состояние после трансплантации внутренних органов и костного мозга.
10. Тяжелые органические поражения почек, осложненные почечной недостаточно-стью II — III степени.

С уважением, юрист сайта Милосердие.ru А.А. Морозов

Источник