Центры для детей с синдромом дауна в воронеже
В День защиты детей, 1 июня, в Воронеже открылся первый в городе «Даун Центр» (ул. Остроухова, 1). На занятия в нём уже записались 120 семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Центр открылся на базе поликлиники № 3 при поддержке депутатов городской Думы, членов фракции «Единая Россия» Юлии Поповой и Ивана Кандыбина.
— Основная задача «Даун Центра» в том, чтобы родители, которые воспитывают «солнечных детей», специалисты могли общаться, встречаться, обмениваться опытом в воспитании и развитии таких детей, — пояснил на открытии Иван Кандыбин. — Наша задача сделать так, чтобы такие дети максимально комфортно чувствовали себя в обществе.
Как рассказала Юлия Попова, создание «Даун Центра» готовилось 4 года. Сейчас в нём уже работает спортзал с тренажёрами, также есть несколько классов для групповых занятий. В дальнейшем в центре с детьми будет заниматься логопед, физиотерапевт и психолог, который будет оказывать помощь и детям, и родителям.
— Дети с синдромом Дауна физически активны, показывают неплохие результаты в спорте, поэтому важным аспектом в работе Центра станет физическая подготовка воспитанников, — говорит Юлия Попова.
Председатель Воронежской региональной общественной организации инвалидов «Даун Центр» Зинаида Вострикова на личном опыте знает, что если ежедневно заниматься с ребёнком, то он может достичь больших успехов. Её 28-летний сын Андрей не раз становился чемпионом Олимпиады для людей с ментальными нарушениями. Андрей занимается спортивной гимнастикой и в этом году снова собирается поехать на Олимпиаду, которая пройдёт в Лос-Анджелесе.
— Для родителей открытие «Даун Центра» крайне важно, потому что я сама знаю, насколько трудно заниматься в одиночку с «солнечным ребёнком», — говорит Зинаида Вострикова. — Когда я начала заниматься со своим сыном, он с трудом мог самостоятельно двигаться и говорить, а сейчас стал олимпийским чемпионом. Открытие центра началось с того, что я пришла к Юлии Владимировне Поповой. Спасибо, что она нас поддержала. Мне хочется, чтобы родители были хоть немножко освобождены от тех трудностей, с которыми они ежедневно сталкиваются в воспитании детей с синдромом Дауна, чтобы работал центр, где им могут помочь.
Председатель постоянной комиссии по здравоохранению при Гордуме Юлия Попова считает, что родители «солнечных детей» совершают ежедневный подвиг.
— То, что обычному ребёнку можно сказать всего один раз, «солнечному» — как минимум 30 раз, — говорит Юлия Владимировна. — В 30 раз надо умножить своё терпение и любовь, понимание этого ребёнка. Мы надеемся, что в центр придут заниматься и другие родители детей с синдромом Дауна. Многие стесняются своего ребёнка. Мне кажется, детей не нужно стесняться, особенно «солнечных детей». Это должны понимать в обществе. Мы планируем на занятия приглашать обычных детей из детских садов, школ, чтобы они занимались вместе с детьми «Даун Центра».
В финале открытия «Даун Центра» Иван Кандыбин и Юлия Попова поздравили всех родителей с Днем защиты детей, пожелали мужества и терпения.
СПРАВКА
Синдром Дауна — одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего набор хромосом составляет 47 вместо нормальных 46. Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов. У большинства больных с синдромом Дауна имеются нарушения интеллектуального развития, в моторном развитии такие дети также отстают от сверстников, имеет место системное недоразвитие речи.
В большинстве случаев детям с синдромом Дауна удается привить необходимые в жизни минимальные бытовые и коммуникационные навыки. Вместе с тем известны случаи успехов таких пациентов в изобразительном искусстве, актерском мастерстве, спорте.
На правах информационного сотрудничества.
Источник
В День защиты детей, 1 июня, в Воронеже открылся первый в городе «Даун Центр» (ул. Остроухова, 1). На занятия в нём уже записались 120 семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Центр открылся на базе поликлиники № 3 при поддержке депутатов городской Думы, членов фракции «Единая Россия» Юлии Поповой и Ивана Кандыбина.
— Основная задача «Даун Центра» в том, чтобы родители, которые воспитывают «солнечных детей», специалисты могли общаться, встречаться, обмениваться опытом в воспитании и развитии таких детей, — пояснил на открытии Иван Кандыбин. — Наша задача сделать так, чтобы такие дети максимально комфортно чувствовали себя в обществе.
Как рассказала Юлия Попова, создание «Даун Центра» готовилось 4 года. Сейчас в нём уже работает спортзал с тренажёрами, также есть несколько классов для групповых занятий. В дальнейшем в центре с детьми будет заниматься логопед, физиотерапевт и психолог, который будет оказывать помощь и детям, и родителям.
— Дети с синдромом Дауна физически активны, показывают неплохие результаты в спорте, поэтому важным аспектом в работе Центра станет физическая подготовка воспитанников, — говорит Юлия Попова.
Председатель Воронежской региональной общественной организации инвалидов «Даун Центр» Зинаида Вострикова на личном опыте знает, что если ежедневно заниматься с ребёнком, то он может достичь больших успехов. Её 28-летний сын Андрей не раз становился чемпионом Олимпиады для людей с ментальными нарушениями. Андрей занимается спортивной гимнастикой и в этом году снова собирается поехать на Олимпиаду, которая пройдёт в Лос-Анджелесе.
— Для родителей открытие «Даун Центра» крайне важно, потому что я сама знаю, насколько трудно заниматься в одиночку с «солнечным ребёнком», — говорит Зинаида Вострикова. — Когда я начала заниматься со своим сыном, он с трудом мог самостоятельно двигаться и говорить, а сейчас стал олимпийским чемпионом. Открытие центра началось с того, что я пришла к Юлии Владимировне Поповой. Спасибо, что она нас поддержала. Мне хочется, чтобы родители были хоть немножко освобождены от тех трудностей, с которыми они ежедневно сталкиваются в воспитании детей с синдромом Дауна, чтобы работал центр, где им могут помочь.
Председатель постоянной комиссии по здравоохранению при Гордуме Юлия Попова считает, что родители «солнечных детей» совершают ежедневный подвиг.
— То, что обычному ребёнку можно сказать всего один раз, «солнечному» — как минимум 30 раз, — говорит Юлия Владимировна. — В 30 раз надо умножить своё терпение и любовь, понимание этого ребёнка. Мы надеемся, что в центр придут заниматься и другие родители детей с синдромом Дауна. Многие стесняются своего ребёнка. Мне кажется, детей не нужно стесняться, особенно «солнечных детей». Это должны понимать в обществе. Мы планируем на занятия приглашать обычных детей из детских садов, школ, чтобы они занимались вместе с детьми «Даун Центра».
В финале открытия «Даун Центра» Иван Кандыбин и Юлия Попова поздравили всех родителей с Днем защиты детей, пожелали мужества и терпения.
СПРАВКА
Синдром Дауна — одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего набор хромосом составляет 47 вместо нормальных 46. Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов. У большинства больных с синдромом Дауна имеются нарушения интеллектуального развития, в моторном развитии такие дети также отстают от сверстников, имеет место системное недоразвитие речи.
В большинстве случаев детям с синдромом Дауна удается привить необходимые в жизни минимальные бытовые и коммуникационные навыки. Вместе с тем известны случаи успехов таких пациентов в изобразительном искусстве, актерском мастерстве, спорте.
На правах информационного сотрудничества.
Источник
Мария, есть ли где-то в России похожие центры?
Конечно, такие центры есть, но они менее развиты, чем скажем на Западе. В России такие организации действуют в Москве и Московской области, в Твери, Кирове, Смоленске, Калуге, Краснодаре, Казани, Набережных Челнах. Больше всего организаций, конечно в Москве. Большинство российских центров по возвращению детей с синдромом Дауна в общество существует на пожертвования неравнодушных.
Наш проект уникален тем, что в Черноземье нет ни одного центра с гончарной мастерской. Лечить детей с использованием глины не брался еще никто. Полное название нашей организации – Центр искусства эстетического воспитания личности «СОТВОРЧЕСТВО» и скоро мы откроем свои двери.
Почему остановились именно на гончарной мастерской?
Глина — очень положительный материал. Она живая и занятия с ней полезны. После часа занятий человек выходит из мастерской обновленный. Работа с глиной обладает огромным терапевтическим эффектом, что было неоднократно доказано врачами всего мира. Она исцеляет, успокаивает и развивает психомоторные навыки, которые особенно страдают у детей с синдромом Дауна.
Это не просто социальный проект, он имеет глубокие культурные этнические корни. Наши предки умели работать с глиной, общаться с природой, растить здоровых детей и мы хотим возродить этот опыт и направить его на оздоровление и социализацию наших детей. Это будет полезным всем людям. Поэтому у нас в мастерской предусмотрены занятия для детей, для взрослых, а также семейные. Это благотворно влияет на гармонизацию отношений в семье и в социуме.
По поделкам можно определить внутреннее состояние ребенка. Скажем, если перед нами улыбающаяся фигурка, значит и ребенок спокоен и на душе у него светло. А если поделка хмурая, то возможно маленького человека что-то тревожит. Если подробнее говорить о терапии при работе с глиной, то для всех давно не секрет что на ладонях, как и на ступнях у человека расположены активные точки, которые имеют прямое отношение к нашему самочувствию и здоровью в целом. Любое занятие с глиной начинается с ее проминания руками, что способствует массажу нужных нам точек.
Кто вас поддерживает в этом начинании?
Первыми кто в это поверил и захотел меня поддержать были мои друзья. Они пожертвовали деньги на ремонт, на оборудование. Красивую краску для стен подарило ООО «Имена», чтобы в каждом кабинете был свой неповторимый цвет.
На данный момент нам осталось купить столы и стулья и средств пока на это нет. Имеется потребность в волонтерской работе, в группе в контакте, при работе с детьми.
Людям желающим поддержать нас, мы будем благодарны и рады!
Изначально дети с отклонениями в развитии не ощущают себя какими-то не такими. Это появляется уже потом, когда они ловят на себе взгляды окружающих. А вот для родителей это испытание. Многие свыкаются с этим по несколько лет. А тянуть нельзя, ведь чем раньше начать готовить ребенка к миру, тем проще будет ему в дальнейшем.
Работать надо и с родителями. Чтобы они видели, что есть и другие папы и мамы, попавшие в такую ситуацию. У которых можно спросить совета, поделиться своей болью и, наконец, понять, что ребенок с синдромом Дауна тоже может стать социально адаптированным членом общества.
Как продвигаются дела?
В нашу мастерскую на подаренные деньги мы закупили печи, гончарные круги, уже есть глина и инструменты. Ремонт почти завершен. В конце апреля мы планируем торжественное открытие. На занятия мы приглашаем всех желающих. Уроки будут проводиться примерно по часу, именно столько человеку нужно, чтобы изготовить поделку.
Кроме гончарного мастерства, чему еще будете учить ?
Кроме лепки из глины у нас будут проходить занятия живописью, мастер-классы с признанными мастерами по этим направлениям, тренинги для родителей. Все силы мы направим на подготовку преподавателей-гончаров, чтобы они могли учить детей с синдромом Дауна работать с глиной.
О том, как сложно жить детям с синдромом Дауна и, особенно – их родителям, рассказала Татьяна Шальнева, волонтер Воронежского благотворительного фонда «Солнечный домик», с которым активно сотрудничает Мария Салихова:
Очень часто такие семьи замыкаются, родители, а за ними и дети стараются не выходить лишний раз из дома. Некоторые не могут свыкнуться с этой мыслью и не оформляют инвалидность, пока ребенок не пойдет в школу. Они готовы сидеть дома лишь бы отогнать от себя мысль о том, что их ребенок «не такой как все».
У меня есть брат, сейчас ему 24. У него синдром Дауна. Когда он родился, был 1990 год, и эта тема была закрыта полностью. В реабилитационный центр «Парус надежды» принимали детей только с ДЦП. Через некоторое время появился единственный врач, который занимался с «солнечными детьми», но комплексных занятий с педагогами по подготовке к школе все равно не было.
Поэтому в школе мой брат сидел за последней партой и очень плохо воспринимал материал. Кроме того, в классе с ним никто не хотел дружить. Когда мы переехали, в плане общения стало попроще. Брат свободно гулял во дворе, дружил с соседскими ребятами. Но после очередного переезда, он снова столкнулся с проблемой отторжения, и вообще отказался выходить на улицу.
А ведь такие дети могут быть очень одаренными. 25-летний Андрей Востриков, например, стал чемпионом России и мира по легкой атлетике среди детей с ограниченными возможностями. Его маме надо памятник ставить, потому что она занималась с ним с раннего детства и буквально поставила на ноги. Мальчик еще и рисует, катается на велосипеде и вообще не чувствует себя кем-то «не таким».
Куда обратиться за помощью воронежским родителям, если ребенок родился с синдромом Дауна?
В Воронеже из реабилитационных центров существует «Парус надежды». Вначале он возлагал на себя задачи по реабилитации детей с аутизмом и ДЦП, а затем в список реабилитируемых включили и детей с синдромом Дауна. В первое время это была единственная организация и попасть туда было достаточно сложно. Спустя несколько лет в Воронеже появляется общество «Судьба». Сейчас мы официально называемся воронежским благотворительным фондом «Солнечный домик»
Для воронежцев мы начали проводить занятия. Собирались на квартирах, снимали помещения и, как могли, помогали ребятам. Детей с синдромом Дауна все равно было много и со всеми заниматься просто не успевали. Постепенно ситуация в сфере образования понемногу начала налаживаться и в детских садах появились коррекционные группы. Но, все равно, этого количества было мало.
Помимо Воронежского благотворительного фонда «Солнечный домик», с которым Мария Салихова уже давно сотрудничает, и «Паруса Надежды» в нашем городе есть «Воронежский центр реабилитации инвалидов», Воронежская Региональная общественная организация инвалидов «Даун Центр».
В специализированной школе №31 на улице Веры Фигнер учится много детей с синдромом Дауна, но, чтобы ребенка с проблемами в развитии туда взяли, ему нужно уметь внятно говорить, читать, писать, считать.
Кстати, в Воронеже есть также специализированные школы и детские сады. Это расположенные в Левобережном районе школы № 67 на улице Циолковского, № 97 на улице Новосибирская и № 30 на улице Туполева, детсады № 33 на улице Ленина, № 133 на улице Туполева, и № 167 на улице Теплоэнергетиков, в поселке Шилово. Эти учреждения включены в федеральную программу «Доступная среда» на 2011 — 2015 год.
Мария Салихова, учредитель Центра искусства эстетического воспитания личности «СОТВОРЧЕСТВО» искренне надеется на помощь и совместную работу с другими воронежскими реабилитационными центрами:
– Гончарная мастерская для детей с синдромом Дауна будет первой в Воронеже и во всем Черноземье. Я мечтаю о том, что вскоре в нашей стране таких центров будет много. Благодарим всех кто участвует в этом проекте и тех кто к нам присоединится! Давайте сделаем наш мир светлее и добрее! Наполним его радостью и любовью! Раскрасим его солнечными улыбками счастливых детей!
Подводим итоги…
Еще одним подтверждением того, что в России людям с синдромом Дауна сложно жить нормальной жизнью, является история Марии Нефедовой. Женщина живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она играет в «Театре Простодушных» и музицирует на флейте.
Ситуация с реабилитацией детей с синдромом Дауна в Воронеже и в целом по России пока сложная. Можно говорить, что этим должно заниматься правительство, но мировой опыт услужливо подсказывает, что все идеи, поменявшие человечество, изначально появлялись в головах обычных людей. Таких, как мы с вами. Именно простое желание изменить общественное отношение к «солнечным людям» дало подвижки к изменению ситуации вокруг людей с синдромом Дауна в лучшую сторону.
И именно от нашего отношения зависит, будут ли синдром Дауна считать болезнью, а его носителей – неполноценными или же мы сможем посмотреть на них с положительного ракурса. Будем надеяться, что Центр искусства эстетического воспитания личности «СОТВОРЧЕСТВО» станет одной из отправных точек в миссии по включению «солнечных детей» в полноценную жизнь.
Источник
Концерт в честь Международного дня людей с синдромом Дауна прошел в воронежском центре реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» в воскресенье, 25 марта.
Праздник организовал областной «Даун Центр» – общественная организация, объединившая семьи, где воспитываются дети с синдромом Дауна. При регистрации в 1997 году и до 2014 года организация называлась «Судьба». Такое нейтральное название выбрали неслучайно – семьи боялись неприязни общества к их детям, не хотели привлекать к себе внимание.
– Так, замаскировавшись под непримечательным названием «Судьба», наша организация прожила 17 лет. А потом мы почувствовали, что родители уже не так стесняются своих даунят, реже стали оставлять их в детских домах, да и люди на улицах перестали коситься и показывать пальцами на таких детей. И мы решили, что пора выйти из тени. Сменили название и сделались «Даун Центром», чтобы сразу было понятно, кто мы и чем занимаемся, – пояснила Зинаида Вострикова, председатель «Даун Центра» и мать профессионального гимнаста с синдромом Дауна.
Сейчас в центре зарегистрировано 139 человек с синдромом Дауна из Воронежа, Рамонского, Семилукского и Каширского районов.
Маргарита
Все члены «Даун Центра» – большая семья. Сообща решают проблемы, советуются по любым вопросам. И самое главное – дружат, ведь людям с синдромом Дауна чаще всего не хватает именно общения. Как никто другой, это знает Александра Симонова, мать 51-летней Маргариты.
– Я Риту в 22 года родила. Муж сразу после этого ушел из семьи. Сколько я слез за 51 год выплакала, даже представить сложно. Сколько оскорблений выслушала в адрес дочки, до сих пор в ушах звучит «дура», «дебилка». Врачи говорили, что я жизнь себе ломаю, оставляя такого ребенка, муж открыто сказал: «Да кому ты будешь нужна с ней?». А я ради куклы моей любимой жила. Мама моя много для Риты сделала, находилась с ней, когда я на работе была, обучением ее занималась. Мы попробовали дочь в семь лет в специализированную школу отдать. Ее там протестировали и выдали заключение, в котором было написано «болезнь Дауна глубокой дебильности, обучению не подлежит». Такую путевку в жизнь нам дали. А на самом деле Рита оказалась хорошо обучаемой. Но тогда к даунятам иначе относились. Это сейчас мы с дочкой спокойно по улицам гуляем, никто косо не смотрит. А раньше как белые вороны были, – вспоминает Александра Симонова.
В «Даун Центре» Риту считают уникальной. Еще 20 лет назад было редкостью, если человек с синдромом Дауна доживал хотя бы до 30 лет. Во-первых, у таких людей с рождения слабое здоровье, многих всю жизнь сопровождают тяжелые заболевания. Во-вторых, в прошлом большинство родителей отказывались от детей с синдромом Дауна, а в интернатах от нехватки общения и отсутствия ухода такие дети умирали. Поэтому Рита Симонова – яркий пример того, что любовь и забота близких позволяют людям с синдромом Дауна прожить долгую и счастливую жизнь.
Алина
Семнадцатилетней Алине Алиевой повезло больше. В отличие от Риты она без проблем поступила в школу. Правда, Алина на надомном обучении из-за слабого здоровья – у девочки диагностировали порок сердца и лейкоз. К Алине приходят педагоги, некоторые предметы преподают по Skype.
– Конечно, у дочки облегченная программа, но она изучает все предметы, а не только математику и чтение, как некоторые думают. У Риты в расписании алгебра, физика, химия, география, история, русский язык, литература, геометрия. Больше всего ей нравится география. Всегда говорит, что из стран любит Россию, а мечтает побывать в Болгарии. Три года назад Алина увлеклась творчеством Филиппа Киркорова и теперь мечтает увидеть его родину. Дочь самостоятельно изучила всю информацию про него в интернете, даже знает, когда родились его дети, кто их крестил, – говорит Альбина Алиева.
Как сложится будущее единственной дочери, Альбина не знает. Пока ее дни наполнены уроками, репетициями в хореографическом коллективе, рукоделием и занятиями с логопедом.
– Главное для дочки – общение. Оно ей нужно как воздух. Здесь нас хорошо занятия в кружках выручают. Поэтому о том, чтобы искать для социализации Алины работу, мы пока не думаем. Да и слабенькая она у нас, куда ее с таким набором возьмут? А устраивать на работу ради работы мы не хотим. Пусть лучше живет, поет, слушает Филиппа Киркорова и нас своей любовью и нежностью радует, – добавила мама Алины.
Максим
Одиннадцатилетний Максим Постников – подающий надежды пловец. Начал тренироваться, когда ему было пять лет. Сейчас в копилке мальчика две бронзовые медали межрегионального турнира и серебро областных соревнований среди детей с синдромом Дауна.
– Во второй половине апреля поедем на всероссийские соревнования, сейчас активно тренируемся. Ну как активно… Это же все от Макса зависит. Если хорошее у него настроение, он как рыба в воде, а если плохое – сразу лентяйничать начинает. И тут его уже никак не заставишь тренироваться, – сказал отец Максима Александр Постников.
Скучать Максиму не приходится, каждый его день расписан по часам. Кроме плавания, мальчик посещает хореографическую студию и школу.
– Мы живем в Семилуках, а в коррекционную школу он ходит в Воронеже. Мы бы и рады, чтобы Максим учился в обычной школе, сейчас ведь это возможно благодаря тому, что там рядом с ними всегда находятся тьюторы (педагоги сопровождения, наставники, – прим. РИА «Воронеж»). У нас знакомая девочка-дауненок так успешно учится. Однако сунулись мы в семилукские школы, а нам везде отказали – не хотят брать на себя такую обузу. Но ничего, мы уже привыкли по утрам в город ездить. Ведь все активности для даунят именно в Воронеже, в райцентрах для таких детей ничего нет, – заметил Александр Постников.
Контекст
Региональная общественная организация «Даун Центр» расположена на территории филиала воронежской поликлиники №3 на улице Остроухова, 1. У организации есть свой спортзал с ковровым покрытием и тренажерами, компьютерный класс, кабинет и просторный холл. В своем здании общественники хотят проводить регулярные уроки с логопедом, физиотерапевтом, педагогом для детей с синдромом Дауна, но на это пока нет средств.
– Конечно, можно привлечь волонтеров, но нет уверенности, что они смогут регулярно проводить занятия, ведь это работа на добровольных началах. А нашим детям нужны систематические уроки. Наша цель – чтобы дети с синдромом Дауна стали достойными и полноправными членами общества. Для этого надо не только заниматься с самими ребятами, но и поддерживать родителей, чтобы они не падали духом. Видя моего сына Андрея, который самостоятельно передвигается по городу, ездит на международные соревнования и побеждает там (Андрей Востриков – четырехкратный чемпион по спортивной гимнастике Всемирных игр для людей с синдромом Дауна и шестикратный чемпион Специальных Олимпийских игр, – прим. РИА «Воронеж»), семьи должны понимать: их дети тоже могут добиться больших результатов. Да, это тяжело, но у малышей с синдромом Дауна сейчас гораздо больше возможностей, чем было у нас 20-30 лет назад, – подытожила председатель воронежского «Даун Центра» Зинаида Вострикова.
Заметили ошибку? Выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter
Источник