Центр развития для детей с синдромом дауна в краснодаре

Движения вместо слов, зато ответ правильный. Грише Захарову девять лет, диагноз синдром Дауна ему поставили в год. У него проблемы с речью, в новом центре специалисты учат ребенка общаться и другими способами. Главное, чтобы мальчик мог формировать свои мысли и доносить их до окружающих.

Изобразительное искусство в числе основных занятий. Дети рисуют, лепят, строят. В этот раз на столах — кинетический песок. Придавая ему разные формы, они развивают мелкую моторику, учатся концентрировать внимание, тренируют воображение и снимают стресс. Занимаются с особенными детьми и подростками здесь также педагог по физкультуре, дефектолог, логопед и психолог. Они прививают детям навыки самостоятельной жизни.

«Все зависит от ребенка, от семьи и от реабилитационной работы, которая ведется. Если мы берем международный опыт, то они и актеры, и режиссеры, и писатели. Их ничего не ограничивает. Все зависит от того, сколько в него вложили, и от того, насколько ребенок сам готов обучаться», — сказала детский психолог Елена Шешеня.

На уроки ходят и родители. От того, какая атмосфера в семье, зависит прогресс в развитии ребенка. Психологи рекомендуют общаться с особенными детьми, как с обычными. Обозначать четкие границы — плохо или хорошо, что можно, а что под запретом. То есть прививать норму поведения.

«Когда рождается особенный ребенок, мы оказываемся в вакууме, в родительском вакууме. Очень сложно сделать первый шаг в общество и признаться ему, что да, у меня такой ребенок. Проще найти единомышленников в кругу таких же, как и ты. Для родителей очень важно общение и очень важна поддержка», — сказала учредитель центра «Дети-лучики» Александра Начарова.

У многих из этих родителей это уже не первый ребенок. Но единственный с лишней хромосомой. Почти все мамы прибывали в шоке, когда узнали, что их ребенок родился особенным. По мнению врачей, главные причины такого синдрома — наследственная и возрастная.

«В зону риска попадают в первую очередь женщины, которые планируют свою беременность в возрасте старше 30 лет. Все те отрицательные воздействия, которые в течение жизни претерпевает женский организм, все те же воздействия внешней среды и состояния внутренней среды организма, а также гормональные нарушения влияют на качественные и количественные показатели хромосом в яйцеклетках», — сказала главный врач краевого центра охраны здоровья семьи и репродукции Анжела Жигаленко.

Сейчас медицина позволяет выявить хромосомную патологию еще в период беременности. Существует практика, когда после очередного скринингового обследования перед женщиной стоит судьбоносный выбор рожать или сделать аборт. В последние несколько лет, как показывает мировая статистика, людей, которые решают оставить ребенка, становится больше. Зульфия Шихмурадова одна из таких.

«Я была в сомнениях, была в слезах. Звонила бесконечно маме и сестре, ожидая поддержки. Я была в таком растерянном состоянии и не знала, что мне делать. Муж сказал, что это наш ребенок, принимай его таким, какой он есть, будем любить. Так и происходит, он ее очень любит, балует», — сказала жительница Краснодара Зульфия Шихмурадова.

Сейчас в центре занимаются 30 «солнечных» мальчиков и девочек. Занятия проходят два раза в неделю по понедельникам и средам совершенно бесплатно. Родители получили грант от московского Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Краснодарские мамы верят, что их дети смогут вырасти хорошими людьми и принесут пользу обществу.

Мария Нефедова единственная в России официально трудоустроенная женщина с синдромом Дауна. В зарубежных странах особенных людей берут в книжные магазины, раскладывать издания по полкам, или сиделками в дома престарелых. Всего же в мире проживает 5% людей с дополнительной хромосомой. Те, с кем плотно занимаются специалисты, живут практически полноценной жизнью.

К примеру, дочь политика Ирины Хакамады Мария Сиротинская учится в колледже на керамиста. Мир знает истории успеха испанского актера Пабло Пинеда, ресторатора Тима Харриса, модели Маделин Стюарт и этот список можно продолжать. В отличие от обычных людей, особенным, чтобы достичь высот, нужна поддержка и помощь.

21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна. Солнечные люди — так называют тех, у кого из-за причуды природы на одну хромосому больше — 47, а не 46, как у обычных людей, — живут рядом с нами. Еще недавно их стеснялись даже близкие, а государство стремилось их спрятать. Сегодня на Кубани есть специальные детские сады, работают программы поддержки, развития… Но все ли проблемы решены? «АиФ-Юг» пытается разобраться вместе с родителями таких детей.

Хождение по мукам

Максиму из Краснодара 40 лет, он один из тех, кто родился с синдромом Дауна в СССР.

«Когда врачи диагностировали у него СД, это для всех было шоком, — рассказывает Белла, старшая сестра. — Но вопрос, оставлять его в роддоме или нет, в нашей семье даже не обсуждался. Уговоры были. Даунизм — это ведь не только хромосомный сбой, не только физическое и умственное отставание, но и масса сопутствующих заболеваний сердца, легких и т.д. Такого ребенка непросто бывает выходить».

В СССР до 95% новорожденных малышей с синдромом попадали не в любящую семью, а под опеку государства. Роженицы не выдерживали прессинг и подписывали отказ… Мама Максима выбрала другой путь. Она ушла с работы — иначе сына не удалось бы поднять.

Мальчик был прикреплен к поликлинике, как все дети. Но узкую консультацию получить было не у кого. Родители штудировали специальную литературу (попробуй еще достань!), выписывали какие-то журналы, общались с мамами и папами, у которых тоже «солнечные дети». Воспитывали его буквально наощупь, методом проб и ошибок.

Сегодня Максим — большой, улыбчивый дядя, который по сути — ребенок. Доброжелательный, открытый. Ему доверяют покупки в магазине, он способен помочь по дому. Образования, даже начального, не получил. Коррекционная школа была далеко, возить каждый день с пересадками на общественном транспорте — нереально. То, что он умеет читать и писать, — целиком заслуга мамы.

«Во времена нашего детства бывало всякое, — продолжает Белла. — Незнакомые на улице косо смотрели, кто-то жалостливо, кто-то испуганно или брезгливо. Помню шепоток соседей-«доброхотов»: «Сдайте вы его. Сами мучаетесь, а ему все равно!». Неправда, Максиму не все равно. Он контактный и веселый, любит домашних, прохожих на улице, вообще всех. Он обожает смотреть сериалы и, как ни странно, — политические ток-шоу. Он разделяет героев кино и шоу на плохих и хороших и интуитивно оказывается в своих оценках прав. Еще он любит петь. Поет с удовольствием. Ему больно делается от того, что кто-то может грустить рядом. Подходит, обнимает и спрашивает: «Хочешь я тебе спою?». Его невозможно не любить. Сама мысль о том, что его, живого, теплого человека можно было «сдать» — дикая».

Главная задача организации «Дети-лучики Кубани» — научить детей жить с максимальной самостоятельностью. Фото: Из личного архива Александры Начаровой

Как дальше жить?

В Краснодарском крае живет более 480-и семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Одно из популярных заблуждений в том, что родители сами виноваты, что у них такие дети. Значит, алкоголики или наркоманы. Александра Начарова — мама шестилетнего Юры. Нездоровыми зависимостями она никогда не страдала.

«Юра — наш второй ребенок, — рассказывает Александра. — Ни под какие категории риска мы с мужем вообще не попадали. Беременность запланированная, все анализы, скрининги, узи — хорошие. Диагноз мне сообщили в родзале. И сразу же началось… «Не переживайте. Вы можете его оставить не сразу. Он поживет в детдоме год, а вы пока хорошо все обдумаете».

По словам Александры, врачи и представители органов опеки каждую вторую из мам младенца с СД в роддоме уговаривали от малыша отказаться. Мамы, не поддавшиеся на уговоры, растеряны: что делать, как жить дальше? Александре повезло — она нашла сочувствие физиотерапевта поликлиники. Женщина рассказала ей о такой же мамочке с «солнечным ребенком», дала ее телефон. Нашлись и другие мамы, вначале их было двое, трое, затем 13. Они делились друг с другом бесценным опытом: как правильно развивать малыша, как заниматься реабилитацией.

«Тогда мы и решили, что нам нужна организация, юридическое лицо, — говорит она. — Сейчас нас — 273 семьи — Краснодарская краевая общественная организация — центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики». Организованные группы родителей детей с СД есть в Краснодаре, Новороссийске, Анапе, Армавире, Абинске. Важно не упустить время, заниматься ребенком правильно и вовремя. Несколько мам прошли специализированное обучение, получили сертификаты об обучении от фонда «Даунсайд Ап» (его специализация — оказание профессиональной психолого-педагогической помощи детям с СД и их семьям). Главная задача организации — научить деток жить с максимальной самостоятельностью».

Их учат есть, одеваться без помощи, но этого недостаточно. Ребенок — не комнатное растение. Неизбежно знакомство с социумом. Важно, чтобы оно сложилось успешно, «лучики» вписались в жизнь большинства. Предпосылки есть. Медленно, но общество поворачивается лицом к особенным детям. Появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми. В Краснодарском инклюзивном детском саду № 2 созданы группы для детей с ДЦП, СД, аутистов. Общество стало лояльнее. Большинство уже не чурается особенных детей. Родители их не прячут от недоброго взгляда и злого слова. Но что потом? «Дети-лучики» 18 + — постоянная боль мамочек. Родители, увы, не вечны.

Для детей центр реабилитации постоянно устраивает праздники. Фото: Из личного архива Александры Начаровой

Чтобы не пропасть

После 18-и лет государство людям с СД программ по социализации не предлагает. Мамы сами ищут пути. И находят поддержку. Департамент муниципальной собственности Краснодара отозвался на их просьбу, шестого марта был подписан договор о передаче «Лучикам» в безвозмездную аренду помещения в Краснодаре. Требуется капитальный ремонт, нужны деньги, но мамы воодушевлены. В планах — создание небольшого производства. Швейная мастерская, гончарная.

Дети с СД становятся успешными и знаменитыми художниками и дизайнерами, потому что не знают творческих табу.

«Повзрослевшие «лучики» будут приходить туда как бы на работу, — продолжает Александра Начарова. — Шить прихватки, полотенца, делать сувениры. Они разные. Кто-то способен концентрироваться, кому-то не хватает усидчивости. У каждого будет куратор, сопровождающий индивидуально. Важно дать цель. Чтобы проснувшись, «лучик» осознавал, что он нужен, его ждут, от него что-то зависит».

Считается, что СД — это глубокая умственная отсталость. Но отставание поддается коррекции. В мире есть примеры: дети с СД становятся успешными и знаменитыми художниками и дизайнерами, потому что не знают творческих табу. Они ставят рекорды в паралимпийских видах спорта, пример — москвичка Анастасия Петрова — пловец, шестикратная чемпионка России. За границей солнечные люди работают менеджерами, озеленителями. В России это большая редкость. На Кубани же, благодаря «Детям-лучикам» и добрым людям, у них появился шанс. Сопровождение для солнечных детей — жизненная необходимость. Если нет родителей, рядом быть должен еще кто-то.

В Европе существует практика социальных домов. Люди с ментальной (умственной) инвалидностью живут вместе, как бы самостоятельно. Их сопровождает социальный работник. Следит, купили ли они еду, все ли благополучно. Мечта… Нет у нас пока таких практик. Солнечные люди, потерявшие родителей, оказавшиеся ненужными, свои дни заканчивают в психоневрологических интернатах и домах престарелых. Мамы из организации «Дети-лучики» считают, что социальные дома — не утопия. Надеются, что их организация вырастет в некую службу сопровождения. И у нас могут быть реализованы такие проекты. Для этого нужно достучаться до сердец благополучного большинства, не подозревающего, каково это — доживать свои дни без любви и родных.

Для солнечных детей появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми. Фото: Из личного архива Александры Начаровой.

Не вырастут изгоями

«Для чего, с какой миссией особенные дети приходят в этот мир? – задается вопросом Александра. — Как писал Маяковский, если звезды зажигают, значит, это кому-нибудь нужно. Дети нас меняют, трансформируют наше отношение к миру. Если они нам даны, значит, что-то большее мы должны сделать в этом мире. Мы сильнее, раз нам даны такие дети. Они дают нам силы. Каждый, кто соприкасался с солнечными детьми, чувствует, как они нас, всех людей, любят. Ни за что. Просто так. Наша организация была бы невозможной без поддержки волонтеров. Центр молодежной политики, волонтеры КубГУ, КубГТУ, медицинского госуниверситета — ребята-студенты готовы тратить свое время — это дает надежду, что наши дети не пропадут поодиночке».

«К сожалению, есть взрослые, которые особых детишек боятся, — комментирует член Общественного совета при главе администрации края по развитию гражданского общества и правам человека, член Экспертного совета уполномоченного по правам человека Михаил Джурило. — Но других больше. В Краснодаре есть специализированный детский садик, туда ходят детки с ДЦП и синдромом Дауна. У них часто гости бывают, да какие! Приют «Краснодог» как-то устроил зоошоу. Пудель прыгал через обруч, и сколько было смеха. Мальчик с синдромом Дауна впервые увидел ангорского кролика. Осмелился, тронул шерстку, и такой восторг отразился на лице. Неспроста таких детишек называют «солнечными». Они беззащитные, трогательные, лучатся добротой. Я рассказал об этом, и один человек сказал: «Хочу помочь!» Он адвокат, каждый месяц перечисляет детям десятую часть гонораров и приезжает часто — пообщаться. Я уверен, что эти дети не вырастут изгоями. По меньшей мере, для здоровых ребят — а в садике их много — они друзья. Разговаривают на одном языке, делят игрушки, радости».

Презентация Инклюзивного центра развития и социальной адаптации для детей с особенностями в развитии, который создается по инициативе этой организации, состоялась в Общественно-информационном центре Краснодара еще в начале августа. 

Пришли члены Общественной палаты Краснодарского края, врачи, психологи, юристы, представители органов власти края и города. В адрес инициаторов было сказано много красивых слов.
«Идея создания центра принадлежит АНО «Край милосердия». Это первая в Краснодаре площадка по оказанию бесплатной комплексной помощи семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья. Такой долгожданный и очень необходимый городу проект», — подчеркнул депутат городской Думы Владимир Недилько.

Сегодня Центру развития благотворительных программ власти оказывают поддержку. В основном моральную. 

Правда, администрация Краснодара под создание инклюзивного центра предоставила в безвозмездное пользование два здания. В одном будут вести прием специалисты, в другом расположатся мастерские, студии и секции. Здесь будут заниматься вместе особенные и обычные дети от 3 до 18 лет.

Как обычно у нас бывает в таких случаях, оба помещения находятся в весьма удручающем состоянии. Одно из них (на улице Коммунаров, 168) удалось подготовить к приему детей и их родителей довольно быстро. По словам Натальи Поповой, помогали городские депутаты — кто стройматериалами, кто волонтерами. Другое же здание, по ул. Длинной/Красноармейской, 122/97, которое в конце XIX-го — начале XX-го века принадлежало Кубанской общине сестер милосердия при местном управлении Российского общества Красного Креста, еще долго придется приводить в порядок. «Край милосердия» рассчитывает начать здесь занятия не раньше осени 2017-го. Говорят, что рады любой помощи — хоть банке краски, хоть паре рабочих рук, хоть сотне рублей на счет организации. 

И сами не стоят в стороне — активисты и волонтеры благотворительной организации своими руками и делают ремонт, и формируют развивающие программы для детей.
* * *
«Край милосердия» был создан в Краснодаре весной 2015 года многодетными и приемными родителями для помощи друг другу, а также семьям с детьми-инвалидами, детям-сиротам, выпускникам интернатов и детдомов.

Сегодня среди подопечных организации — более пятисот семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Примерно половина из них — с синдромом Дауна и расстройствами аутистического спектра. То есть те, кого наше общество и государство старается не замечать, демонстрируя заботу об инвалидах. 

«Край милосердия» не похож на многочисленные благотворительные фонды, которые собирают деньги на операции, лекарства и медицинскую технику для больных детей. Это, пожалуй, единственная в регионе организация, занимающаяся детьми, которых вообще нельзя вылечить. Никак и нигде — ни в Израиле, ни в Германии, ни в Америке. Но можно помочь им жить в обществе, а обществу — жить с ними. В других странах этому уже научились. У нас — пока что нет.

Наша знаменитая землячка Анна Нетребко не особо переживает за своего семилетнего аутичного сына. И в школе, и дома его сопровождают тьюторы (не нанятые мамой, а предоставленные государственными образовательными учреждениями), к тому же Тьяго учится в одной из интеграционных школ в Нью-Йорке, которую посещают не только особенные, но и совершенно здоровые дети. 

Одного этого достаточно, для того чтобы оперная дива не вернулась в Россию, тем более в родной Краснодар. 
* * *
В городе-миллионнике, столице одного из самых процветающих регионов страны, есть только один специализированный детский сад и пара коррекционных школ восьмого вида, в которые принимают аутичных детей. Никаких специальных методик там нет — обучают, как могут, по программам для детей с умственной отсталостью. 

«Все эти государственные программы инклюзивного образования — просто филькина грамота. Никто их не выполняет, — пишет в соцсетях Татьяна, мама 14-летнего аутичного подростка. — Не то что из массовых, из коррекционных школ в Краснодаре детей с аутизмом, синдромом Дауна и другими так называемыми ментальными расстройствами всеми правдами и неправдами выводят на домашнее обучение, то есть изолируют в четырех стенах. И не потому, что они сильно отстают в развитии или не умеют общаться, а из-за того, что сложные в поведении. Учителей-то никто не готовит к работе с такими детьми».

Так что приходится следовать принципу «помоги себе сам».
«Край милосердия» договорился с Кубанским институтом профобразования о подготовке 15 тьюторов по специально разработанным программам. Обучаться в первую очередь смогут родители, имеющие высшее образование по специальностям «педагогика» и «психология». Тем, у кого образование непрофильное или среднее, предлагают для начала очно-заочное обучение дошкольной педагогике. 
Через год, когда инклюзивный центр заработает в полную силу, именно эти 15 тьюторов будут вести «ресурсный класс» — подготавливать детей к посещению детсада и школы, к обучению в средних специальных заведениях. 

«Тьютор будет работать с каждым ребенком, в том числе по методикам АВА-терапии, — говорит Наталья Попова. — И его главная задача — стать ненужным. То есть так хорошо сформировать социальные навыки, чтобы ребенок смог обходиться без его помощи, самостоятельно заниматься в классе или аудитории».

Кроме того, у Натальи набралась целая папка резюме профессиональных психологов, дефектологов, логопедов, желающих работать в инклюзивном центре. 

Уже сегодня на разных площадках города «Край милосердия» реализует благотворительные программы «Семейная гостиная», «Счастливая семья», «Синдром милосердия» — здесь проводят индивидуальные и групповые консультации психологов, педагогов и других специалистов.
Да и у родителей особых детей порой имеющегося образования и самообразования достаточно, чтобы самим проводить развивающие занятия — хоть логопедический массаж, хоть йога-терапию. 
Для них очень важно выйти за пределы дома туда, где можно вместе решать проблемы и делиться опытом.
* * *
С открытием инклюзивного центра такая возможность появится.
Для родителей обеспечат участие во всех образовательно-реабилитационных процессах и задействуют все их знания и умения. По выходным будет работать «Родительская гостиная», в которой семьям помогут пройти путь принятия диагноза ребенка, его взросления и социализации, предложат набор техник для общения и схемы взаимодействия в любой среде — дома, в школе, магазине, автомобиле.
Занятия с детьми организуют так, чтобы в течение двух-трех часов ребенок мог переходить от одного специалиста к другому, отдыхать в кабинете сенсорной разгрузки, заниматься кинезио- и арт-терапией.
Каждому ребенку разработают коррекционный маршрут развития. В него включат как индивидуальные тренинги, так и занятия в смешанных группах по шесть человек. 
Вначале инклюзивное обучение, скорее всего, обеспечат здоровые братья и сестры особенных детей.

А в дальнейшем в центре рассчитывают привлечь ребят из обычных краснодарских семей. Привлечь прежде всего высоким уровнем специалистов — хорошая подготовка к школе сегодня нужна и здоровым детям. Но знания — это еще не все. 
«Чтобы воспитать ребенка добрым, милосердным и человечным, не нужно тренироваться на кошечках-собачках. Лучше сразу приучать любить людей, какими бы неудобными и непохожими на нас они ни были, — считает психолог Марина, которая планирует стать специалистом инклюзивного центра. — К тому же общение идет всем на пользу. «Даунята» своим добродушием способны умиротворить любого самого нервного и капризного ребенка. Аутисты помогают увидеть то удивительное и прекрасное в мире, чего мы раньше не замечали». 
Марина и другие специалисты отмечают, что обычные дети очень быстро находят общий язык с особенными, если их к этому подготовить. И правильно организовать совместное пребывание.
* * *
На базе центра готовятся к открытию творческие мастерские, танцевальная и собственная театральная студии и спортивные секции. О своей готовности сотрудничать заявили федерация гимнастики и ассоциация пауэрлифтинга. А на предоставленном ФК «Кубань» тренировочном поле уже организована футбольная секция. Среди активистов «Края милосердия» подобрали наставника, который сумел найти подход к особым детям, собрать разновозрастную, но дружную команду. Тренер

Владимир Чуев проводит футбольные занятия так, что общаться начинают даже самые неконтактные дети. 
Для ребят, которые будут заниматься адаптивным спортом, в центре планируют организовать комплексное медицинское обследование. Переговоры об этом «Край милосердия» ведет и с частными клиниками, и с региональным министерством здравоохранения. 
«Мы создаем дом, который откроет новые возможности и поменяет качество жизни семей с особенными детьми. Назовем его «Альтар», — говорит Наталья Попова. — Некоторые родители особенных детей говорят, что есть такая не открытая учеными планета. И именно оттуда их малыши пришли на Землю. Многие специалисты, работающие, например, с аутичными детьми, образно называют их «инопланетянами». А мы хотим, чтобы они почувствовали себя родными среди нас, обычных землян».

Сегодня вся работа «Края милосердия» строится за счет частных благотворительных взносов и помощи добровольцев.

Но в дальнейшем центр надеется войти в реестр поставщиков социальных услуг. По указу президента России некоммерческим организациям с этого года предоставлена такая возможность.
И это справедливо: если госструктуры сами не справляются с поставленными перед ними задачами, пусть передадут средства и полномочия тем негосударственным организациям, которые могут это сделать.
Главное, чтобы люди получили давно им обещанную социальную поддержку.