Центр для детей с синдромом дауна в санкт петербурге
27 мая в Центре спорта Калининского района Санкт-Петербурга общественная организация инвалидов «Даун Центр» совместно с московским благотворительным фондом «Синдром любви» провели открытую тренировку группы по футболу, в которой занимаются дети и подростки с синдромом Дауна. Мероприятие прошло в рамках проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна», при поддержке Фонда президентских грантов.
В открытой тренировке приняли участие 25 детей, 7 из которых впервые пришли на футбольные занятия в этот день. Все началось с разминки, потом ребята выполняли общеразвивающие упражнения, отрабатывали удары по воротам и сыграли в мини-футбол. Вели занятие тренеры санкт-петербургской группы Денис Гутников и Роман Дмитриев вместе с Алиной Куликовой, тренером московских групп по футболу для людей с синдромом Дауна.
«Прошло практически 7 месяцев с начала тренировочного процесса команды. Удивляют ребята — они стали более дисциплинированы, реально понимают правила игры и самое главное, что у них и их родителей сложилась команда. Очень рада, что на тренировку приехали ребята из ПНИ №7 Красносельского района, будем и дальше привлекать их к тренировочному процессу. Я видела улыбающиеся лица ребят из интерната, и еще большую радость их сопровождающего, она искренне болела за своих подопечных», — прокомментировала Татьяна Смирнова, куратор проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна» общественной организации инвалидов «Даун Центр».
«Футбол окрыляет! Дочь приняла участие в открытой тренировке: восторг, глаза горят, ноги бегут, мяч в ворота залетает, — рассказывает Татьяна Зобова, впервые пришедшая на тренировку с дочерью Яной. — Футболка мокрая. Два часа движухи, концентрации и взаимодействия. Приятное открытие и желание продолжать».
«Мой сын просто счастлив, что занимается с тренером, раньше мог играть только с ребятами во дворе, если примут в команду. Очень серьезно относится к занятиям», — говорит Татьяна, мама Ивана Ясточкина.
Целью визита Алины Куликовой и сотрудников БФ «Синдром любви» в культурную столицу стало изучение уровня подготовки санкт-петербургских ребят с синдромом Дауна к первым в нашей стране Московским открытым соревнованиям по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна, которые фонд «Синдром любви» совместно с Департаментом спорта города Москвы проведет в конце 2019 года.
«Наш коллеги из Санкт-Петербурга порадовали качеством тренировочного процесса. На протяжении всей тренировки дети были под контролем тренеров, сохранялась заинтересованность и увлеченность занимающихся. Приятно порадовала ориентация детей в пространстве. Каждый игрок знал свою позицию и безукоризненно выполнял все задания тренера. Думаю, у ребят уже хороший уровень подготовки к предстоящим футбольным соревнованиям», — Алина Куликова, тренер московских групп по футболу для людей с синдромом Дауна.
Сейчас ребята из Санкт-Петербурга активно готовятся к этим соревнованиям. В группе уже занимается 22 мальчика и девочки в возрасте 7-24 лет. Тренировки строятся на основе методического пособия «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна», разработанного Александром Маховым, деканом факультета физической культуры РГСУ (Российского государственного социального университета) для тренеров и специалистов в области адаптивного спорта. В пособии изложены теоретические и прикладные аспекты методики технической и физической подготовки детей с данным диагнозом в мини-футболе.
Открытые тренировки по футболу стартовали этой весной в Рязани. Потом прошли в Москве, Уфе, Нижнем Новгороде и Ярославле. Закроет серию футбольных мероприятий Красноярск – 30 мая там пройдет последняя открытая тренировка по футболу в рамках гранта от Фонда президентских грантов. Следующий этап – осенние сборы и подготовка ребят в Москве и регионах к первым в их жизни соревнованиям по футболу.
Справка
С октября 2018 года санкт-петербургские мальчики и девочки с синдромом Дауна активно занимаются футболом по методическому пособию «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна», разработанному Александром Маховым для тренеров и специалистов в области адаптивного спорта.
В Санкт-Петербурге и других городах России некоммерческие организации обучают ребят с синдромом Дауна футболу в рамках большого проекта «Футбол для детей с синдромом Дауна». Это первая инициатива в России, связанная с данным видом спорта среди людей с синдромом Дауна. Футбольные группы организованы благотворительными фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» в содружестве с РГСУ (Российским государственным социальным университетом). С 2017 года инициативу поддерживает социальная программа FIFA по работе с сообществами. В московских группах по футболу занимается сейчас уже более 50 мальчиков и девочек с синдромом Дауна.
Футбол – это больше, чем вид спорта. Победа в нём завоевывается не столько за счёт индивидуального мастерства, сколько благодаря общению игроков между собой, с болельщиками, с тренером. Футбол — это игра для всех!
До недавнего времени в России не было команд с людьми с синдромом Дауна из-за устоявшегося стереотипа, что они не могут участвовать в командных играх. Однако опыт фонда и методика занятий мини-футболом говорят о том, что такие дети не только осваивают навыки командного взаимодействия, но и применяют их за пределами спортивной площадки. Футбол способствует социокультурной реабилитации, восстановлению умственных и физических возможностей ребёнка с функциональными ограничениями. Также он является средством коммуникативной реабилитации, нацеленной на восстановление взаимодействия ребёнка с окружающими, укрепление его связей в социальной среде.
В конце 2019 года фонд «Синдром любви» и Департамент спорта города Москвы проведут первые Московские открытые соревнования по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна из самых разных регионов России.
Источник
К «особым» относятся дети с заболеваниями:
детский церебральный паралич (ДЦП),
синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ),
задержка психоречевого развития (ЗПР),
синдром Дауна (СД),
аутизм.
Четкое определение целей, первостепенных и второстепенных задач реабилитации на этапе обращения в наш центр и слаженная работа команды специалистов, направленная на их достижение, обеспечивают эффективность реабилитации.
Отличительные особенности реабилитации в нашем центре
Специализированная мультидисциплинарные команды, состоящие из неврологов, врачей ЛФК, ортопедов, физиотерапевтов, гидрокинезиотерапевтов, остеопатов, рефлексотерапевтов, логопедов и психологов.
Современная диагностическая база и протоколы реабилитации.
Здание, построенное по принципу «доступная среда», специальное оборудование в бассейне (подъёмники, лифты, поручни) и душах для маломобильных пациентов.
Современное отделение гидрореабилитации с 3 бассейнами с разной температурой воды и водолечебницей.
Занятия гидрокинезиотерапии проводятся сертифицированными специалистами с опытом реабилитации особых детей, членами ассоциации Медицинской и Спортивной Гидрореабилитологии.
Как проходит реабилитация «Особый ребенок»
1. Консультация с детским реабилитологом
До начала лечения проводится консультация с врачом реабилитологом. Именно реабилитолог занимается вопросами восстановления при ДЦП, СДВГ, аутизме, ЗПР и синдроме Дауна. На приеме врач соберет анамнез жизни, изучит имеющуюся медицинскую документацию, проведет осмотр, определит цели и совместно с представителем ребенка подберет подходящий план реабилитации или разработает его индивидуально.
2. Заседание мультидисциплинарной бригады
На начальном этапе реабилитации проводится обсуждение поставленных целей и задач со всеми специалистами, проводящих лечение. Это позволяет определить единое направление работы.
3. Посещение процедур
Пациент посещает назначенные процедуры в соответствии с планом реабилитации. Врач регулярно отслеживает динамику проводимой реабилитации, что дает возможность прогнозировать результат и, при необходимости, корректировать терапию.
4. Наблюдение
После прохождения курса реабилитации с пациентом проводятся поддерживающие занятия в бассейне и ЛФК, составляется план контрольных визитов к врачу и повторных реабилитационных курсов, при необходимости.
Как оценивается эффективность реабилитации
Одна из главных задач — правильное планирование и доказательство результативности реабилитационных мероприятий. Именно поэтому для оценки качества мы используем, равнокомпонентную шкалу, которая включает в себя разносторонние показатели, характеризующие различные навыки, показатели моторики и двигательной активности, эмоциональный фон, интеллект, зрительное и слуховое восприятие.
В целом, шкала состоит из 18 основных разделов — функций, организованных по шкале от 1 до 7 баллов, где 1 — это абсолютная зависимость, а 7 баллов — полная самостоятельность. Применение высоко стандартизированной шкалы позволяет прогнозировать и с достаточной точностью оценивать эффективность реабилитации. Оценка по шкале проводится на момент поступления пациента и на момент выписки.
Стоимость реабилитации «Особый ребенок»
Стоимость курса лечения определяется после консультации детского реабилитолога и составления плана реабилитации.
Ниже представлены готовые программы для ознакомления.
Способы оплаты
Для оплаты услуг медицинского реабилитационного центра «РеаСанМед» доступны различные формы оплаты:
оплата собственными средствами,
оплата через страховую компанию,
оплата спонсором,
оплата фондами,
оплата департаментом социальной защиты.
Часто задаваемые вопросы
Если пациент проживает в другом городе, как узнать, стоит ли ехать на консультацию?
Вы можете направить письмо на электронный адрес 1@reasunmed.ru с информацией о пациенте (пол, возраст, симптомы, время их возникновения и т.д.). Приложите заключение невролога или педиатра, выписной эпикриз из медицинского учреждения, в котором проходил лечение пациент или промежуточный выписной эпикриз. Приложите видео с пациентом, отображающее двигательные навыки и проблемные моменты. Прикрепите последние снимки или описания МРТ, КТ, рентгенографии и т. п. Укажите контактный номер телефона.
Или вы можете записаться на онлайн-консультацию, подробнее по ссылке.
Если пациент проживает в другом городе, как узнать, стоит ли ехать на консультацию?
Вы можете обратиться за консультацией реабилитолога, в рамках которой врач:
разработает план реабилитации,
сделает расчет стоимости,
предоставит список фондов, в которые нужно будет отправить запросы на предоставление помощи в оплате курса реабилитации.
При одобрении со стороны фонда заключается трехсторонний договор, после чего начинается курс реабилитации согласно плану.
Если вы проживаете в другом городе, то можете обратиться за онлайн-консультацией реабилитолога.
Источник
В Санкт-Петербурге каждый год рождается 30-40 детишек с лишней хромосомой (в России 2-2,5 тысячи). Этот синдром не зависит от условий жизни, здоровья и хода беременности. А ещё он не лечится и коррекции не подлежит. Это навсегда.
Любят не за победы
— Такие дети требуют особого подхода, методик обучения: информацию, например, могут получать лишь с определённой скоростью, — говорит Наталья Слесарева, заместитель председателя общественной организации «Даун-центр». — В основном они находятся на обеспечении государства и лишь немногие обретают семью. Срабатывают стереотипы, что они необучаемы, не контактны, не могут себя обслуживать и т. д. Зачем же тратить жизнь на «растение»… Но не все родители отказываются от своих особых сыновей и дочек. Они любят их не за успехи и будущие победы, а просто за то, что они — их дети, хотя и с замедленным развитием.
Сейчас, правда, отказы в роддомах от детей с синдромом Дауна значительно уменьшились (ранее оставляли до 80% — ред.) Наше общество стало более открытым, а немалый опыт воспитания даунят в европейских странах вселяет надежду и в петербургских родителей. Придают силы и реальные истории людей с отклонениями, которые достигли значительных успехов в спорте, живописи, на сцене.
«Идите в коррекционную»?
Хотя до Европы нам ещё далеко. Там в роддомах от даунят вообще нет отказов, а большинство детей с такими проблемами ходят в обычные школы. С одной поправкой: учителя к ним относятся более внимательно, а программы обучения проходят соответствующую адаптацию. Для сравнения: в Петербурге в 2011 г. только 17 детей с синдромом Дауна посещали обычные детские сады и 6 ребят занимались в массовых школах. Две группы созданы в детских садах № 1 и 31 Калининского района, где «солнечные» дети учатся вместе со всеми.
— На них это влияет очень благотворно, — говорит Наталья Слесарева. — Они видят перед собой примеры «нормально» развивающихся сверстников, тянутся за ними. У детей с синдромом Дауна хорошо развита зрительная память, они легко подражают, быстро реагируют на поведение окружающих. Вот почему им так важно находиться в привычной для всех нас среде.
В 2003 году в Петербурге отважные папы-мамы создали «Даун-центр», тогда один из немногих в России. Сегодня организация объединяет 230 семей, воспитывающих детей разного возраста. Основная задача — взаимная поддержка и выручка. Буквально во всём. Это и помощь, когда детей учат самостоятельности, нормам поведения, помогают получить образование. Немало случаев, когда необходимо вмешательство юриста.
— В последнее время, например, органы медико-санитарной экспертизы стали часто отказывать таким детям в оформлении инвалидности под разными предлогами, — обеспокоен Виктор Лагун, заместитель председателя «Даун-центра». — Не всегда удаётся найти общий язык и со специалистами психолого-медико-педа-
гогических консультаций. Недавно один из руководителей, занимающий немалый пост, спросил прямо: «А зачем вы хотите в обычную школу? Идите в коррекционную, там лучше». То есть чиновник заранее уверен, что нашим детям не нужны аттестат, профессия, работа, а значит, многие так и будут оставаться в четырёх стенах. Мы стараемся изменить эту ситуацию.
Уроки доброты
Активисты «Даун-центра» поддерживают тесные отношения с профильными медицинскими и педагогическими вузами, больницами, домами ребёнка, интернатами, волонтёрами и благотворительными фондами. Организуют экскурсии, концерты, различные выставки, праздники, как правило, на базе театра «Лицедеи».
Сотрудники центра часто проводят в школах уроки доброты, помогают иногородним родителям попасть на приём к ведущим врачам Санкт-Петербурга. Только в этом году такие консультации получили «особые» дети из Архангельска, Петрозаводска, Самары, Будённовска, Казани, Кишинёва.
Среди людей с синдромом Дауна часто встречаются талантливые художники, музыканты, танцоры. И петербургские родители ищут пути развития своих детей. Настя Кулакова, например, посещает танцевальную студию в Доме детского творчества, Света Колесникова и Петр Нечепурук играют на музыкальных инструментах, Антон Бивол и Юлия Лагун постигают тайны циркового искусства, Алина Солнышкова и Максим Слесарев рисуют.
В нашем городе немало делается, чтобы помочь «солнечным» детям. Вот и сейчас власти на льготных условиях выделили на улице Чехова, 11, помещение для создания «Центра развития». Там будут работать различные кружки, танцевальный и спортивный залы, проходить мастер-классы — от кулинарных изысков до уроков хэнд-мейда. Создадут даже свой кукольный театр. Родители планируют также организовать класс подготовки к школе. С ребятами будут заниматься математикой, ИЗО, развитием речи, физкультурой, пригласят логопеда и дефектолога. Новоселье намечено на ноябрь-декабрь текущего года.
Смотрите также:
- Дети нуждаются в милосердии. Как стать хорошим приёмным родителем →
- Поговори со мною, мама, «про это»… →
- «…И в Летний сад гулять водил» →
Источник
У вас родился малыш? Поздравляем! Ему поставили диагноз синдром Дауна? Это не приговор! Не надо отчаиваться! Лучше присоединяйтесь к нашему сообществу таких же родителей «солнышек» в социальной сети В контакте «Дети 8-го дня СПб» ( https://vk.com/deti8dnyaspb ). Это закрытая группа, в которой Вы сможете пообщаться с родителями таких же детей, узнать необходимую информацию об их развитии, понять «куда бежать» и «что делать», увидите фотографии наших прекрасных детей и взрослых с синдромом Дауна, узнаете об их достижениях и возможностях, сможете задать другим более опытным родителям вопросы, найдете новых друзей. С появлением в Вашей семье человека с синдромом Дауна жизнь не заканчивается, а просто раскрывается с другой стороны! И, поверьте, эта другая сторона не менее прекрасна. В нашей группе также можно найти всю необходимую информацию о занятиях с детьми, событиях и мероприятиях проводимых Даун Центром, посмотреть фотографии с мероприятий, выложить свои фотографии, найти контакты преподавателей, узнать о прошедших событиях и многое другое. При желании Вы можете стать членами организации СПб ООИ «Даун Центр», необходимые документы для вступления Вы найдете здесь. Став членом Даун Центра, Вы сможете записываться в группе на все наши мероприятия. Мы регулярно проводим семинары, на которые приглашаем всех родителей «солнечных» деток вне зависимости от членства в Центре. Здесь Вы сможете пообщаться друг с другом, узнать информацию о синдроме Дауна, услышать истории «принятия» особенных детей, поделится своими переживаниями, узнать что-то новое об особенностях воспитания ребенка с синдромом Дауна. Данные семинары предназначены прежде всего для родителей детей раннего возраста, однако и более опытные мамы и папы с удовольствием принимают в них участие. Кроме того, для поддержки родителей детей раннего возраста существует телефонная линия, куда можно позвонить с 10 утра и до 20 часов вечера, и на звонок ответит такая же мама «солнечного» малыша, поддержит морально, ответит на интересующие вопросы. Телефон горячей линии 8-931-233-83-00.
«Наше сообщество» — для нас это не пустые слова… Если обратится к истории создания организации, то мы поймём, что она создана родителями-энтузиастами нашего города. Благодаря им нам- следующим поколениям уже гораздо легче воплощать в жизнь свои идеи. Всё, что здесь уже имеется это не взялось «из ниоткуда», это упорный труд, преодоление множества преград на пути, но и радости побед, которых немало! Для нас все семьи, где воспитываются люди с синдромом Дауна – это одна большая семья, это наши общие дети, наша общая боль, наша общая радость. Мы все радуемся их успехам, стараемся поддержать начинания, делимся полезной информацией. Вместе всегда легче! Именно поэтому родители солнечных детей когда-то создали Даун Центр, а сейчас мы призываем всех к общению, совместным инициативам и обмену опытом. Вместе мы со всем справимся! В любой семье её благосостояние зависит от того какой вклад внёс каждый из её членов, так и в Даун Центре каждый из нас должен понимать, что без его личного вклада в общее дело у нас ничего не получится. Так уж получилось, что именно нам, близким людям людей с синдромом Дауна больше всех надо, чтобы им жилось лучше и нам нужно прилагать для этого усилия. Наше сообщество открыто для идей, каждый член общества имеет право вносить свои предложения в работу Центра, можно стать куратором того или иного направления деятельности, можно стать помощником, можно искать пути реализовать что-то новое. Пишите членам Совета о своих идеях, своём желании тем или иным способом помочь Центру, помните, идеи — это хорошо, но их надо реализовывать и для этого нужны силы. Тот путь, который уже проделало общество по принятию людей с синдромом Дауна –лучшее доказательство того, что эти усилия небесполезны! Благодаря привлечению внимания к данной проблеме удалось снизить процент отказа в роддомах от таких детей. Ведь зачастую страхи родителей иррациональны, и им просто необходима достоверная информация, а вместо этого они получают негатив, основанный на мифах и досужих домыслах, не имеющих под собой реального основания. Мы видим, что наши дети могут быть счастливы уже сейчас, и все вместе мы сможем дать им уверенность в своих силах в дальнейшем!
Источник