Центр для детей с синдромом дауна солнечные дети

Елена Сидоренко, мать троих детей из Оренбурга

Создала единственный в области Центр раннего развития детей с синдромом Дауна:

«Лизонька у нас – долгожданный ребенок. Мы ждали ее очень долго! Получилось, что сделали подарок на день рождения старшему сыну. Они родились в один и тот же день с разницей в девять лет. Во время беременности наблюдающие за мной врачи никакой патологии не выявили. О том, что у меня родился особенный ребенок, я узнала спустя 20 минут после родов.

О шоке

Сказать, что у меня был шок, не сказать ничего! Понять это сможет только тот, кто пережил то же самое… В роддоме мне предложили отказаться от младенца с синдромом Дауна. Сказали, что у нее порок, несовместимый с жизнью. «Представляете, — сказали мне – вы будете идти по улице с ребенком, для которого всегда будете чужой». Жизнь показала обратное!

Вообще у меня много разочарований от врачей в роддоме, но на жизненном пути встречается больше хороших людей. Из роддома я практически сразу забрала своего ребенка и отказалась от медицинских услуг этого учреждения. В течение трех месяцев Лизонька жила с помощью кислородной подушки. Опытные врачи заявили, что девочка операбельная. Я воспряла духом. В семь месяцев наша девочка перенесла сложную операцию на сердце. Успешно. У нас обеспеченная семья. Я могла позволить себе поездки за границу на лечение. Мы четырежды посетили врача в Тель-Авиве. Мне понравилась израильская методика, поскольку я увидела реальные положительные сдвиги в развитии дочки.

О проблемах

В год и четыре месяца Лизонька начала самостоятельно ходить, держать ложку. В год и семь месяцев решили отдать ее в коррекционный детский сад. Но тут столкнулись с проблемой: врач не подписывал амбулаторную карту. В обычном детском саду я услышала циничные слова от сотрудника с педагогическим образованием: «Не надо портить фасад нашего детского сада!». Обидно! А в городе есть всего один коррекционный детский сад для детей с такими особенностями развития. Да и в тот попасть, оказалось, сложно. Еще в городе проблема – дефицит специалистов дефектологов и логопедов.

У меня есть мечта: устроить ребенка в обычное дошкольное учреждения образования. Вместе с тем, я четко осознаю, что группы в детских садах переполненные и моя девочка не сможет получать необходимое ей внимание и замкнется. Так что сейчас моя мечта неосуществима.

Так получилось, что мы второй год учимся в первом классе. Первоначально она попала в класс с детьми, которые страдают аутизмом. Я почти весь год ходила с ней на занятия. Стала замечать, что дочь начинает подражать одноклассникам. Я взбунтовалась. Ведь столько сил потратила, чтобы моя девочка росла в развитии. Я так ее люблю… Смогла добиться, чтобы Лизу перевели в коррекционный первый класс, куда она пошла, получается, второгодником. В группе всего семь детей. Мне нравится, как она сейчас учится.

О создании центра «Солнечные дети»

Большинство семей, где есть даунята, остаются одни со своей бедой. Я предложила таким мамам объединиться. Так появилось сообщество. В 2011 году на открытии обновленного двора я встретилась с депутатом Законодательного собрания Александром Трубниковым. Поделилась бедой, что таких деток не берут заниматься музыкой, а им для общего развития это очень нужно и интересно. Ведь практикуется же музыкальное воспитание даунят за рубежом! Трубников обещал помочь. И на самом деле вскоре на базе реабилитационного центра «Проталинка» появилась группа «Солнышко». Группа из пяти ребятишек занималась сначала три раза в неделю, потом – два. Дети слишком уставали, поэтому пришлось сократить число занятий. Надо сказать, что в танцах дети преуспели.

В 2012 году я поняла, что нужно выходить за рамки группы «Солнышко». Они стали тесными. Дети должны развиваться – чем раньше, тем лучше. Кроме того, семьи, которые воспитывают даунят, нуждаются в психологической помощи. У меня уже был накоплен какой-то опыт. По специальности я фельдшер-акушер, но ради Лизы поступила в педуниверситет и в 2013 году получила диплом педагога-психолога.

В общем, желание было настолько сильным, что все произошло очень быстро: в 2013 году открылся центр раннего развития для детей с синдромом Дауна «Солнечные дети». Почему такое название? Да потому, что они всегда улыбчивые, добрые. Знаете, практиканты почти все удивляются: вроде занимаются с тяжелыми детьми, а уходят после занятий полными энергии и одухотворенными. Эти дети, правда, несут свет и тепло!

Об общественных началах

В центре работают пять педагогов. Все они мамочки даунят. Кроме этого, занятия ведет добровольный клинический психолог. Зарплату сами себе не платим. В центре идет адаптация детей: учим самообслуживанию, занимаемся творчеством, физическим и музыкальным воспитанием. Все занятия проходят в игровой форме. Сейчас в центре занимаются 37 рябят.

Зачастую приходится самим полы мыть. Техперсонал в центре не предусмотрен. Помогают родители. Находятся спонсоры. Благодаря им куплены мебель, учебные пособия. Сейчас у нас появилось уже много друзей. Например, мини-зоопарк нас часто приглашает в гости. Детям нравится общаться с животными.

Предлагали свои услуги родильным домам. Просили сообщать о рождении даунят. Но эта информация оказалась закрытой. Оставили свои контакты, чтобы женщины, которые стали мамами особенных детей звонили нам. Мы всегда готовы помочь! Еще у нас есть бесплатный юрист.

О чужих, как о своих

Наш центр – это одна большая семья. У нас даже кухня есть, где частенько собираемся с родителями за чашкой чая. Можем подвергнуть критике какую-нибудь маму для стимула, но, вообще, мы живем дружно и сплоченно. Недовольных нет.

Есть у нас такая форма взаимодействия, как домашний патронаж. С его помощью мы знаем о домашних условиях, в которых живут и развиваются наши даунята. Был у нас один случай. Из района семья возила мальчика. По три раза в неделю. Потом вдруг появились пропуски. Стала замечать от родителей запах алкоголя. Поняли – есть проблема. Я съездила к ним домой. После рождения сына супруги начали спиваться. Устроили их на лечение. Мальчик жил у меня какое-то время. Мои дети его хорошо приняли. Все вместе одевались, за стол садились, собирались на занятия. В общем, привыкли. Была даже мысль: если родители не справятся с заболеванием, то оставим мальчишку у себя. Но родители оказались что надо! Сейчас уже и не скажешь, что у них была проблема. Любовь к сыну оказалась сильнее.

Об обществе

В городе до нас никто не отмечал массово международный день людей с синдромом Дауна. Мы заложили традицию: третий год отмечаем этот особенный в году день. В Оренбургской области в 2013 году было 600 детей-даунят. Многие из них находятся в интернатах. Не все родители находят в себе силы принять таких дочку или сына.

Я знаю, что есть мамы, которые плачут год-два, все думают, что это обман. В такой семье ребенок растет без любви. В роддоме женщине стыдно было оставить своего младенца, а жизнь в сомнениях – это жизнь без развития. Есть мамочки, которые начинают суетиться, бегать, искать, добиваться и их ребенок начинает расцветать. Но во всех случаях родители особенных детишек испытывают шок.

Общество наше еще не готово к принятию даунят – как взрослых, так и детей. От них шарахаются. Зачастую можно услышат циничные и обидные слова от окружающих. Считаю, таких людей недалекими: они не знают что такое синдром Дауна. У даунят нет гена злости. Эти дети – одаренные, добрые и несущие тепло, в общем, солнечные дети!»

С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.

Даунсайд Ап

Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.

Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.

Синдром любви

Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.

«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.

«Упсала цирк»

Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.

Время перемен

Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.

Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.

Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва

ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.

Главные принципы центра — каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.

«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород

Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.

Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.

Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».

Даун-Центр, Санкт-Петербург

«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.

«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших «солнечных» детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».

Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»

У «Солнечных детей» — больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.

Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.

Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток

Программа «Особые дети»

У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.

Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»

В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.

У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.

С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.

Материал опубликовали: Анна Романенко, Оксана Полякова

— Я никогда не думала, что такое произойдёт в моей семье, — рассказывает руководитель «Города надежды» Екатерина Петрова. – Третья беременность. Все скрининги отрицательные. О диагнозе сына узнала, когда родила. Доктор принял роды и говорит: «Есть подозрение на синдром Дауна».  В этот момент испытала шок. Будто мир рухнул — кругом темнота и больше ничего нет. Состояние фрустрации. Я понимала, что у моего ребёнка неизлечимый диагноз. И с этим придётся учиться жить.

«Солнечные» дети

В воскресенье, 24 марта, в детско-юношеском центре «Галактика» Калуге прошёл праздник «Вместе с солнцем» в рамках всемирного дня человека с синдромом Дауна. На него пригласили 17 семей, в которых воспитываются особенные дети.

— Главную проблему для ребенка с синдромом Дауна представляет не состояние его здоровья, а созданные стереотипы общества о необучаемости этих детей, что не позволяет их принять как полноправных личностей со своими возможностями, — считает организатор праздника, методист «Галактики» Людмила БАУЭР. — Мы хотели показать таланты особых детей, чтобы гости имели возможность пообщаться с ними лично. В дальнейшем планируем продолжать проводить такие мероприятия.

Шестилетний Лёша встречал гостей в коридоре. Мальчик пока не говорит. Свой восторг он выражает широкой улыбкой и объятиями. Большинство пришедших — это друзья Лёши из региональной общественной некоммерческой организации «Город надежды». Особенно дружен Леша со своей ровесницей Ксюшей. Родители говорят, что между детьми космическая связь, они и дня прожить друг без друга не могут.

— Обниматься только после первого куплета, как и положено, и никаких поцелуев с Дашей! – увещевала Лешу педагог.

— Значит с Ксюшей целоваться можно, а с Дашей нет. Это ещё почему? – шутили родители.

— Серафим, да ты просто красавец. Какой нарядный пришёл! — обращаются взрослые к трёхлетнему карапузу. Но ему недосуг слушать восторги, кругом столько игрушек. Не дослушав комплименты, мальчик убегает.

Один из самых юных участников праздника – годовалый непоседа Вадик.

Пока одни ребята общались с волонтёрами в игровой, другие слушали музыку в исполнении Алексея Юфа и Марины Нечаевой.  Дети заворожено смотрели за тем, как рождаются звуки. Самые смелые даже попробовали сами сыграть.

А здесь вместе с мамами и папами ребята занимались декупажем.

А затем были танцы.

Не знаю, кто испытал больше радости, дети, которые выступали, или их родители.

Вообще, цель праздника — не только развлечь ребят, но и рассказать о трудностях, с которыми сталкиваются родители особенных детей. На встречу были приглашены будущие врачи, медсёстры, педагоги и психологи. Но они так и не пришли.

Фотохудожник Екатерина ВАСИЛЬЕВА делает спецпроект об особенных детях.

Зато были школьники – волонтёры, которые признавались, что изменили своё представление об этих детях:

— Они полны добра, света, тепла.

— Они не выбирают, какими родиться.

Взрослым тоже нужна помощь

Екатерина Петрова отмечает, что в этом центре оказывают помощь не только детям, но и их родителям. Очень важно, чтобы мамы и папы не были в изоляции.

Екатерина Петрова, руководитель некоммерческой организации «Город надежды»

— Если появился у кого-то в семье такой особенный малыш, мы собираемся всей командой и едем знакомиться с мамочкой, чтобы она посмотрела на наших детишек, — рассказывает Екатерина. — Многие родители от того, что не знают, что будет дальше с их ребёнком, каким он вырастет, отказываются от него. Конечно, мы хотели бы показать и рассказать, что они замечательные дети, что их безумно любят, что они сами умеют дружить, любить, радоваться.

Надежда ГОЛУНОВА со своей дочерью Ксюшей посетила одну из таких калужских мам.

— У этого ребёнка были сопутствующие диагнозы. Увидев мою дочь, женщина почувствовала поддержку, которой ей так не хватало, уверенность в завтрашнем дне. Даже её малыш после этого стал быстрее поправляться, — вспоминает Надежда. — Все страхи от незнания. Важен наглядный пример. Ты видишь, что это не крокодил, такой же ребёнок с эмоциями: радуется, грустит, сопереживает. Он тебя любит, целует, обнимает, бегает, играет, качается на качелях, что-то пытается говорить. Это придаёт сил и уверенности, что всё будет хорошо.

Место для каждого

— Три года назад, когда мы начинали нашу деятельность, все присматривались к нам: «А что это за дети?» – вспоминает Екатерина. — А сейчас очень много организаций, которые не только приглашают нас к себе на занятия, но и устраивают для нас праздник. Конечно, нам хотелось бы, чтобы всё было как за рубежом, там такие дети социально адаптированы, никто не тычет в них пальцем. Но, к сожалению, у нас пережитки прошлого, когда инвалидов не было на улицах, когда говорили, что дети с синдромом Дауна необучаемы, что они не узнают ни маму, ни папу. Это неправда. Мы хотели это показать.

Родители говорят, что для них очень важно, чтобы ребёнок нашёл своё место в обществе.

— Мы все боимся психоневрологических интернатов, стремимся к тому, чтобы дети овладели навыками, знаниями, — говорит Екатерина. — Самая важная задача — чтобы ребёнок стал самостоятельным. Мы понимаем, что после школы вряд ли нам светит институт. Стараемся дать им знания, умения, которые помогут в быту, может быть, когда-то это им поможет заработать, а не только жить на пенсию, которую предоставляет государство.

В некоммерческих организациях «Город надежды» и «Оранжевый город» есть мастерские, где трудятся ребята – занимаются ткачеством, декупажем, делают свечи и другие изделия, которые затем продаются на благотворительных ярмарках.

— Если годами повторять с ними одно и тоже действие, из них получаются отличные мастера, — добавляет Екатерина. — У «Оранжевого города» есть проект «Тренировочная квартира». Она нужна, чтобы дети учились жить самостоятельно: готовить, загрузить стиральную машину, сходить в магазин.

До сих пор слово Даун в нашей стране звучит как оскорбление. Многие мамы, родив особенного малыша, признаются, что им стыдно пред родственниками, обществом, даже перед собственным мужем.

— Когда появляется такой ребёнок, родители спрашивают: «Почему? За что?». А надо спросить: «Для чего?». Где-то через год после появления сына мы с мужем стали понимать, что что-то можем дать и другим, — говорит Екатерина. — Я читала в зарубежной прессе о том, что самую важную фразу маме такого ребёнка сказал врач: «Он может быть счастливым!». И это правда.