Бывает ли синдром дауна у близнецов
«Ни за что на свете мы не согласились бы их изменить»: родители одной на МИЛЛИОН пары идентичных близнецов с синдромом Дауна говорят, что зря горевали по поводу диагноза дочек
– Идентичные близнецы Абигейл и Изобейл Парри (сейчас им пять лет) родились с синдромом Дауна.
– Вероятность родить близнецов с этим синдромом – один на миллион.
– Но мама Джоди и папа Мэтт Парри из Чорли (Ланкашир) не могли бы гордиться своими дочками сильнее. Они говорят, что ни за что в мире не изменили бы их.
– Сейчас девочки ходят в обычную школу, где в основном общаются с помощью языка жестов.
В одинаковых синих джинсах, белых толстовках и замшевых туфельках пятилетних близняшек Абигейл и Изобейл не отличить друг от друга – а еще они единственная такая пара на миллион. Вероятность родить ребенка с синдромом Дауна в Великобритании оценивается приблизительно как 1 к 1000, а вероятность зачатия идентичных близнецов с этим синдромом – один к миллиону.
Мама и папа девочек, Джоди и Мэтт Парри из Чорли (Ланкашир) признаются, что оба они горевали, когда им сообщили о диагнозе дочерей. Однако сейчас они не могли бы еще больше гордиться девочками и даже говорят, что, если бы их обожаемые дочки могли бы снова родиться без синдрома Дауна, они не желали бы, чтобы Абигейл и Изобейл были хоть чуточку иными.
Фото: dailymail.co.uk
Джоди, работающая водителем в полиции, сказала: «Сначала, когда они только родились, мы горевали, когда нам сообщили, что у обеих синдром Дауна, но теперь мы ни за что на свете не согласились бы их изменить. В мире нет ничего, что убедило бы меня их изменить. Я не сказала бы, что мне пришлось чем-то пожертвовать из-за того, что у меня родились такие дочки. Может показаться, что я пытаюсь подсластить пилюлю, но всё, что они привнесли в нашу жизнь, – это позитив. Нет ничего негативного».
Мэтт, госслужащий, добавил: «Мне неважно, сколько у них хромосом. Мне все равно, что там говорят биологи и ученые по поводу синдрома Дауна. Это просто не имеет значения».
Фото: dailymail.co.uk
«Я понял, – говорит папа, – что между девочками и их братом Финном разница только в скорости развития».
Синдром Дауна
Синдром Дауна, или трисомия-21, – это генетическое состояние, обусловленное наличием лишней копии 21 хромосомы.
Он может вызвать нарушения физического развития, также с ним часто связаны проблемы со слухом, зрением, врожденные пороки сердца.
Один на тысячу младенцев рождается с синдромом Дауна. Вероятность зачатия такого ребенка тем выше, чем старше мать, хотя причины этого до конца не выяснены. Однако большинство детей с синдромом Дауна рождаются у женщин младше 35 лет, поскольку более молодые женщины чаще беременеют и рожают.
В этом году вводится неоднозначный метод скрининга, он позволит родителям еще во время беременности выяснить, будет ли у ребенка синдром Дауна.
Государственная служба здравоохранения Великобритании утверждает, что этот неинвазивный тест будет давать верный результат в 99 % случаев.
Фото: dailymail.co.uk
Брат девочек, восьмилетний Финн, больше всего «болеет» за своих сестер. Он говорит так: «Без них моя жизнь была бы не такой. Синдром Дауна означает, что мне приходится помогать сестрам немного больше, чем если бы у меня были сестры без синдрома Дауна, потому что без синдрома они бы легче могли всему научиться».
У Изобейл при рождении в сердце была дырка (открытое овальное окно), а Абигейл приходится носить слуховой аппарат, и у обеих – проблемы со щитовидной железой и особые образовательные потребности: интеллектуальные отклонения от легкой до умеренной степени. По словам Джоди, «очевидно, что у них будет еще много встреч с докторами и медицинских обследований. Щитовидные железы у девочек недостаточно активно работают, поэтому приходится сдавать анализы крови. Настоящий кошмар – водить к доктору двоих детей, просто потому, что их у тебя двое!»
«Жизнь сейчас другая. Сейчас всё просто занимает немного больше времени».
Между 2011 и 2013 годами на 17,8% выросло количество абортов плодов с синдромом Дауна, и Мэтт с Джоди волнуются, что без сбалансированных советов сейчас, когда вводят противоречивый новый метод выявления синдрома, число абортов будет продолжать расти.
Джоди говорит: «Когда диагноз синдром Дауна ставят плоду, обычно говорят так: у этого ребенка синдром Дауна, можете сделать прерывание беременности в любое время в течение ближайших десяти недель. Это разбивает сердце. Я думаю, если у вас есть возможность прервать беременность немедленно, и никто не говорит с вами о плюсах, только о минусах, тогда люди будут делать аборты».
Фото: dailymail.co.uk
Родители девочек основали благотворительную организацию под названием «Твинсесс» (игра слов: «близнецы» и «принцессы»), чтобы обратить внимание людей на положительные стороны жизни с детьми с синдромом Дауна. Джоди говорит, что организация чествует синдром Дауна и рассеивает связанные с ним мифы.
Мэтт и Джоди приняли лишнюю хромосому как нечто, принявшее участие в формировании личностей Изобейл и Абигейл, однако Мэтт признает, что, когда они впервые услышали о диагнозе близняшек, они были раздавлены. Он говорит: «Не думаю, что когда-либо смогу забыть этот день. Казалось, весь мир рухнул. Жизнь была не такой, о какой я мечтал. Я просто полностью закрылся от нее».
Фото: dailymail.co.uk
Поскольку было известно, что Джоди ожидает близнецов, во время беременности ее отнесли к группе высокого риска, и в это время она регулярно проходила различные скрининги. Близнецы родились раньше времени и провели четыре недели в неонаталогическом отделении, тогда врачи и сказали Парри о необходимости сделать анализ крови на синдром Дауна. Джоди говорит: «Когда доктор отвел нас в сторону, чтобы сообщить результаты, он сказал, что ему очень жаль, у Абигейл и Изобейл синдром Дауна. До сих пор не знаю, о чем он жалел… Думаю, если бы я с ним встретилась снова, я бы хотела показать ему Абигейл и Изобейл и спросить: «А почему вы тогда сказали, что вам жаль, ведь мы ни за что на свете не изменили бы сейчас наших Абигейл и Изобейл?»».
Девочки сейчас ходят в обычную школу. Как правило, они общаются при помощи языка жестов, но их речевые навыки ежедневно улучшаются. Джоди говорит, что школа идет девочкам на пользу. «Они обожают школу. В основном они общаются жестами, но и речь улучшается с каждым днем. Абигейл, кажется, чуть отстает от сестры в плане речи, потому что она плохо слышит. Когда она в школе, она надевает слуховой аппарат. Обе девочки могут назвать свои имена, говорят «мама», «папа», «Финн». Я не утверждаю, что у нас такие завышенные ожидания, что мы думаем, что это будут первые в мире люди с синдромом Дауна, которые станут дипломированными бухгалтерами, или что-то в этом роде. Но все, чего я хочу, – чтобы им дали шанс».
Sophie Inge (Софи Индж)
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: dailymail.co.uk
Источник
Здравствуйте, девчонки, ожидающие чуда и уже запузатившиеся :)))
Пока была на стадии планирования-ожидания, мало общалась в этом сообществе, а сейчас чаще захожу, смотрю, читаю непростые истории девочек.
Захотелось рассказать и свою. Дальше немногабукаф 🙂
Живем с мужем с 2006 года, сначала детей не хотели, а потом я сильно заболела и испугалась, что вообще ничего на Земле после меня не останется, и решили мы рожать. Оказалось, что все не так просто — сначала в 2008 году я попала в больницу с проблемами в яичниках, потом обнаружили у нас МФ…
В 2010 году, после 2 лет лечения МФ, решились мы наконец на инсеминацию, пролет…
Летом 2011 года съездили в отпуск, я все еще надеялась сама кого-нибудь в животе оттуда привезти, но как-то не судьба, видимо. На этот раз пошли уже на ЭКО-ИКСИ.
С первого раза попадание, удача, на первом УЗИ мой врач сказал «опять двойка», я даже сначала не поняла, что это значит :))) Двойня, мальчик и девочка!!!
Боже, это был какой-то счастливый ступор на целых 2 месяца, а потом начался АД.
На скрининговом УЗИ мне намерили шейную складку одного из плодов 3,2 мм, ничего толком не объяснили, наблюдайся, мол, там решим… Я в интернет — волосы дыбом — это признак синдрома Дауна. За 2 дня прочитала кучу литературы медицинской на эту тему, поскакала на экспертное УЗИ.
Легла на кушетку, и тетя-врач, только приложившись к животу, говорит — А что ты будешь делать, если один даун, а второй нормальный? Я в шоке — а что надо делать? Она — Ну, аборт или нет? Я заплакала, какой аборт, вы что, мы их 5 лет ждем…
В общем, резюмировала тетя мой случай, что 90% что я дауна рожу. Что со мной дальше было словами не передать, поймут только те, кто сталкивался. Как добралась до работы мужа не помню, в метор от меня люди шарахались. Посидели мы с ним, поплакали и решили, что никаких проверок-проколов-инвазивных диагностик делать не будем, жаль здорового ребенка, вдруг что-то напортачат …
К Матроне в те дни я ходила как на работу, через день… Плакала, просила… Потом поставила свечки и заказала молебен «За душевное спокойствие» на год, и отпустило меня слегка. Поверила, что все будет хорошо.
В роддом сдалась заранее, неделю там лежала, все молилась, чтобы здоровые оба были….
Роды у меня были путем ЭКС, у одного из малышей упал пульс в 2 раза, и меня срочно на стол… Разрез, один ребенок, еще манипуляции, второй… Я выжата как лимон, счастлива, слезы текут… Везут меня в лифте в реанимацию, врач мой смоотрит на меня протяжно и говорит — Оля, мальчика будем показывать генетику….
Я даже не нашлась, что спросить, и так все понятно….
5 дней до прихода анализа не спала, кошмары снились и мне и мужу… Все мамочки счастливые в палате, на меня все приходят смотреть — такая тощая, а двойню до 38 недель доносила… А я как ватой обложена…
Ко всем врачам пристаю — а правда, на кого он похож? Разве на дауна? Ну ведь вот смотрите, он такой хороший, красивый, и признаков у него нет никаких… Ну скажите же мне!!!
Куда бежать, что делать? Просыпалась каждое утро и хотела умереть. Почему я, почему мне, что мне с ним делать??? Что скажут родители? А родители мужа??? А друзьям, как я скажу друзьям? На меня же будут пальцем показывать…
А потом пришла генетик, вызвала меня в кабинет, и пряча глаза разделила мою жизнь на до Гошки и вместе с Гошкой….
Сказала только, что они дети с СД успешно социализируются на Западе, и что обратитесь в Даунсайд Ап, вам там обязательно помогут.
Позвонила я своему мужу, а он мне и говорит, Ты знаешь, а у меня как гора с плеч… А то живи, гадай, даун, не даун… В роддоме не оставим, я не хочу с ним в 18 лет в одной психушке встретиться, люблю вас всех троих, все у нас будет лучше всех.
Ну и я как-то поверила, и вот год уже прошел, и правда — жизнь-то не остановилась, идет, и все у нас если не лучше всех, то уж точно не хуже…
Гошку все врачи-преподаватели хвалят, он за сестрой все повторяет, всему учится… А мы учимся у него…
Тому, что все в жизни дается не за что-то, а для чего-то.
Тому, что любить нужно не за хромосомы, а за просто так… Тому, что есть еще в жизни доброта, настоящая любовь…
Что глаза боятся, а руки делают… И что каждый из нас во много раз сильнее и лучше, чем он о себе думает :)))))
Спасибо всем, кто дочитал до конца, всем удачной беременности и легких родов!!!
Источник
«Ни за что на свете мы не согласились бы их изменить»: родители одной на МИЛЛИОН пары идентичных близнецов с синдромом Дауна говорят, что зря горевали по поводу диагноза дочек
– Идентичные близнецы Абигейл и Изобейл Парри (сейчас им пять лет) родились с синдромом Дауна.
– Вероятность родить близнецов с этим синдромом – один на миллион.
– Но мама Джоди и папа Мэтт Парри из Чорли (Ланкашир) не могли бы гордиться своими дочками сильнее. Они говорят, что ни за что в мире не изменили бы их.
– Сейчас девочки ходят в обычную школу, где в основном общаются с помощью языка жестов.
В одинаковых синих джинсах, белых толстовках и замшевых туфельках пятилетних близняшек Абигейл и Изобейл не отличить друг от друга – а еще они единственная такая пара на миллион. Вероятность родить ребенка с синдромом Дауна в Великобритании оценивается приблизительно как 1 к 1000, а вероятность зачатия идентичных близнецов с этим синдромом – один к миллиону.
Мама и папа девочек, Джоди и Мэтт Парри из Чорли (Ланкашир) признаются, что оба они горевали, когда им сообщили о диагнозе дочерей. Однако сейчас они не могли бы еще больше гордиться девочками и даже говорят, что, если бы их обожаемые дочки могли бы снова родиться без синдрома Дауна, они не желали бы, чтобы Абигейл и Изобейл были хоть чуточку иными.
Фото: dailymail.co.uk
Джоди, работающая водителем в полиции, сказала: «Сначала, когда они только родились, мы горевали, когда нам сообщили, что у обеих синдром Дауна, но теперь мы ни за что на свете не согласились бы их изменить. В мире нет ничего, что убедило бы меня их изменить. Я не сказала бы, что мне пришлось чем-то пожертвовать из-за того, что у меня родились такие дочки. Может показаться, что я пытаюсь подсластить пилюлю, но всё, что они привнесли в нашу жизнь, – это позитив. Нет ничего негативного».
Мэтт, госслужащий, добавил: «Мне неважно, сколько у них хромосом. Мне все равно, что там говорят биологи и ученые по поводу синдрома Дауна. Это просто не имеет значения».
Фото: dailymail.co.uk
«Я понял, – говорит папа, – что между девочками и их братом Финном разница только в скорости развития».
Синдром Дауна
Синдром Дауна, или трисомия-21, – это генетическое состояние, обусловленное наличием лишней копии 21 хромосомы.
Он может вызвать нарушения физического развития, также с ним часто связаны проблемы со слухом, зрением, врожденные пороки сердца.
Один на тысячу младенцев рождается с синдромом Дауна. Вероятность зачатия такого ребенка тем выше, чем старше мать, хотя причины этого до конца не выяснены. Однако большинство детей с синдромом Дауна рождаются у женщин младше 35 лет, поскольку более молодые женщины чаще беременеют и рожают.В этом году вводится неоднозначный метод скрининга, он позволит родителям еще во время беременности выяснить, будет ли у ребенка синдром Дауна.
Государственная служба здравоохранения Великобритании утверждает, что этот неинвазивный тест будет давать верный результат в 99 % случаев.
Фото: dailymail.co.uk
Брат девочек, восьмилетний Финн, больше всего «болеет» за своих сестер. Он говорит так: «Без них моя жизнь была бы не такой. Синдром Дауна означает, что мне приходится помогать сестрам немного больше, чем если бы у меня были сестры без синдрома Дауна, потому что без синдрома они бы легче могли всему научиться».
У Изобейл при рождении в сердце была дырка (открытое овальное окно), а Абигейл приходится носить слуховой аппарат, и у обеих – проблемы со щитовидной железой и особые образовательные потребности: интеллектуальные отклонения от легкой до умеренной степени. По словам Джоди, «очевидно, что у них будет еще много встреч с докторами и медицинских обследований. Щитовидные железы у девочек недостаточно активно работают, поэтому приходится сдавать анализы крови. Настоящий кошмар – водить к доктору двоих детей, просто потому, что их у тебя двое!»
«Жизнь сейчас другая. Сейчас всё просто занимает немного больше времени».
Между 2011 и 2013 годами на 17,8% выросло количество абортов плодов с синдромом Дауна, и Мэтт с Джоди волнуются, что без сбалансированных советов сейчас, когда вводят противоречивый новый метод выявления синдрома, число абортов будет продолжать расти.
Джоди говорит: «Когда диагноз синдром Дауна ставят плоду, обычно говорят так: у этого ребенка синдром Дауна, можете сделать прерывание беременности в любое время в течение ближайших десяти недель. Это разбивает сердце. Я думаю, если у вас есть возможность прервать беременность немедленно, и никто не говорит с вами о плюсах, только о минусах, тогда люди будут делать аборты».
Фото: dailymail.co.uk
Родители девочек основали благотворительную организацию под названием «Твинсесс» (игра слов: «близнецы» и «принцессы»), чтобы обратить внимание людей на положительные стороны жизни с детьми с синдромом Дауна. Джоди говорит, что организация чествует синдром Дауна и рассеивает связанные с ним мифы.
Мэтт и Джоди приняли лишнюю хромосому как нечто, принявшее участие в формировании личностей Изобейл и Абигейл, однако Мэтт признает, что, когда они впервые услышали о диагнозе близняшек, они были раздавлены. Он говорит: «Не думаю, что когда-либо смогу забыть этот день. Казалось, весь мир рухнул. Жизнь была не такой, о какой я мечтал. Я просто полностью закрылся от нее».
Фото: dailymail.co.uk
Поскольку было известно, что Джоди ожидает близнецов, во время беременности ее отнесли к группе высокого риска, и в это время она регулярно проходила различные скрининги. Близнецы родились раньше времени и провели четыре недели в неонаталогическом отделении, тогда врачи и сказали Парри о необходимости сделать анализ крови на синдром Дауна. Джоди говорит: «Когда доктор отвел нас в сторону, чтобы сообщить результаты, он сказал, что ему очень жаль, у Абигейл и Изобейл синдром Дауна. До сих пор не знаю, о чем он жалел… Думаю, если бы я с ним встретилась снова, я бы хотела показать ему Абигейл и Изобейл и спросить: «А почему вы тогда сказали, что вам жаль, ведь мы ни за что на свете не изменили бы сейчас наших Абигейл и Изобейл?»».
Девочки сейчас ходят в обычную школу. Как правило, они общаются при помощи языка жестов, но их речевые навыки ежедневно улучшаются. Джоди говорит, что школа идет девочкам на пользу. «Они обожают школу. В основном они общаются жестами, но и речь улучшается с каждым днем. Абигейл, кажется, чуть отстает от сестры в плане речи, потому что она плохо слышит. Когда она в школе, она надевает слуховой аппарат. Обе девочки могут назвать свои имена, говорят «мама», «папа», «Финн». Я не утверждаю, что у нас такие завышенные ожидания, что мы думаем, что это будут первые в мире люди с синдромом Дауна, которые станут дипломированными бухгалтерами, или что-то в этом роде. Но все, чего я хочу, – чтобы им дали шанс».
Sophie Inge (Софи Индж)
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: dailymail.co.uk
Понравилось? Поделись с друзьями!
Источник
 1943 ãîäó â îáû÷íîé àìåðèêàíñêîé ñåìüå ñ îáû÷íîé ôàìèëèåé Ñêîòò â øòàòå Îãàéî ðîäèëèñü äåâî÷êè-áëèçíÿøêè. Èõ íàçâàëè Äæóäèò è Äæîéñ. Õîòÿ îíè áûëè áëèçíåöàìè, âñåõ óäèâëÿëî, êàê ðàçèòåëüíî îíè íåïîõîæè. Äæîéñ áûëà ìèëåíüêîé, Äæóäèò ñ÷èòàëè ñêîðåå ñòðàøíåíüêîé. Íî ðîäèòåëè òâ¸ðäî áûëè íàìåðåíû íå âûäåëÿòü íè îäíó. Èõ ñ ñàìîãî íà÷àëà îäèíàêîâî îäåâàëè, ïîîùðÿëè äðóæèòü è ïîìîãàòü äðóã äðóãó, äàðèëè îäèíàêîâûå èãðóøêè. Äæóäèò, ïðàâäà, áûëà íåìíîãî ñòðàííàÿ: ïî÷òè íå ãîâîðèëà è ïîíèìàëà, êàæåòñÿ, òîëüêî ñâîèõ ðîäñòâåííèêîâ. Íî âñå íàäåÿëèñü, ÷òî øêîëà ýòî âûïðàâèò.
Ñåìåéíàÿ èäèëëèÿ ðàçðóøèëàñü, êîãäà äåâî÷êàì èñïîëíèëîñü ñåìü ëåò è îíè ïîøëè â øêîëó. Íà âñòóïèòåëüíîé ýêçàìåíîâêå Äæóäèò íå ñìîãëà îòâåòèòü íè íà îäèí âîïðîñ, õîòÿ òåìû çàòðàãèâàëèñü òàêèå, êîòîðûå îíà õîðîøî çíàëà. Ìíîãî ïîçæå âûÿñíèòñÿ, ÷òî ó íå¸ íàðóøåíèÿ ñëóõà ïîñëå ïåðåíåñ¸ííîé â äåòñòâå ñêàðëàòèíû è ðîäíûõ îíà ïîíèìàëà ÷àñòè÷íî áëàãîäàðÿ ÷òåíèþ ïî ãóáàì, ÷àñòè÷íî ðàñïîçíàâàÿ ñëîâà ïî èíòîíàöèÿì.
Íî ïîêà ÷òî ðîäèòåëÿì îáúÿâèëè, ÷òî îíà ïðèíöèïèàëüíî íåîáó÷àåìà è ÷òî äëÿ âòîðîé äî÷åðè áóäåò ëó÷øå, åñëè Äæóäèò îòäàäóò â «çàâåäåíèå». Èíà÷å, áëàãîäàðÿ ýôôåêòó áëèçíåöîâ, Äæîéñ áóäåò ïîñòîÿííî ñïîëçàòü äî óðîâíÿ ñåñòðû.
Äà, Äæóäèò îòäàëè â ïñèõóøêó èç-çà ïëîõîãî ñëóõà. Äàæå íå ïîòîìó, ÷òî ó íå¸ áûë ñèíäðîì Äàóíà à ó íå¸ áûë ñèíäðîì Äàóíà, ïîòîìó-òî è âíåøíîñòü áûëà íåîáû÷íàÿ. Îòäàëè ðàäè ñåñòðû, äëÿ êîòîðîé ýòà ðàçëóêà ñòàëà îãðîìíîé òðàâìîé. Êàê è äëÿ Äæóäèò.  êëèíèêå îíà íå ïåðåñòàâàëà ñòðàäàòü ïî Äæîéñ âñå ãîäû. Íàâåðíîå, ýòî áûëî ñàìûì ñòðàøíûì âîñïîìèíàíèåì äëÿ Äæóäèò êàê îòåö íî÷üþ, ÷òîáû Äæîéñ íå âèäåëà è íå ïëàêàëà, óíîñèò «ìåøàþùóþ» äî÷ü ê àâòîìîáèëþ íà ðóêàõ.
Î òîì, ÷òî ó Äæóäèò ñèíäðîì Äàóíà è îíà «íàâåðíîå, áóäåò ãëóïîé», ðîäèòåëè çíàëè ñ ïåðâîãî ãîäà å¸ æèçíè. Òîãäà î ñèíäðîìå èçâåñòíî áûëî íåìíîãî. Ìàìó ñ ïàïîé ñðàçó ïðåäóïðåäèëè, ÷òî óìð¸ò èõ äî÷ü åù¸ â ïîäðîñòêîâîì âîçðàñòå. Ìîæåò áûòü, ïîýòîìó (â òîì ÷èñëå) îíè ðåøèëèñü ðàçäåëèòü áëèçíåöîâ. Íî ñíà÷àëà îíè íàäåÿëèñü. Âåäü Äæóäèò èãðàëà, êàê äðóãèå äåòè, îñâàèâàëà ïðîñòûå áûòîâûå íàâûêè è òàê ðàäîâàëàñü æèçíè!
Òàêèå èñòîðèè â ïÿòèäåñÿòûõ ñëó÷àëèñü òûñÿ÷àìè. Îíè çàêàí÷èâàëèñü òåì, ÷òî îäíàæäû, ÷åðåç ìíîãî äåñÿòèëåòèé, ïîìåù¸ííûé â êëèíèêó ðîäñòâåííèê óìèðàë. Äðóãèå ðîäñòâåííèêè èëè çàáûâàëè î í¸ì, èëè âñïîìèíàëè ñ êðàéíèì ñòûäîì: íå ïîòîìó, ÷òî âûêèíóëè áëèçêîãî ÷åëîâåêà èç ñâîåé æèçíè, à ïîòîìó, ÷òî ó íèõ áûë òàêîé âîò íåïðàâèëüíûé áëèçêèé ÷åëîâåê.
Äæóäèò äåéñòâèòåëüíî î÷åíü ïîâëèÿëà íà ðàçâèòèå Äæîéñ òåì, ÷òî îäíàæäû ïðîïàëà èç å¸ æèçíè. Îñòàâøóþñÿ äåâî÷êó áóäòî ïîäìåíèëè. Ñåé÷àñ áû ó íå¸ çàïîäîçðèëè ðàçâèòèå äåïðåññèè, à òîãäà îíà âäðóã ñòàëà î÷åíü ïå÷àëüíûì ðåá¸íêîì. Çàòî äåïðåññèþ óæå äèàãíîñòèðîâàëè ó âçðîñëûõ ñ ýòèì äèàãíîçîì ïîïàëà â êëèíèêó ìàòü äåâî÷åê. Îòöó óæàñíûé âûáîð òîæå àóêíóëñÿ. Îí ïåðåæèë îäèí èíôàðêò è íå ïåðåæèë âòîðîé; Äæîéñ îñèðîòåëà â îäèííàäöàòü.
Ïîñëå øêîëû Äæîéñ òâ¸ðäî ðåøèëà ñòàòü ìåäñåñòðîé è çàáîòèòüñÿ î áîëüíûõ äåòÿõ. Èçî âñåõ äåòåé îíà ïðåäïî÷èòàëà ìàëûøåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà òàê ïîõîæèõ íà Äæóäèò. Ðàäè ýòèõ ìàëûøåé îíà âûó÷èëàñü íà êëèíè÷åñêîãî ïñèõîëîãà, ïîâûñèëà êâàëèôèêàöèþ äî ñïåöèàëèñòà ïî îñîáåííîñòÿì ðàçâèòèÿ. Íî íè îäèí èç å¸ ìàëåíüêèõ ïàöèåíòîâ íå áûë Äæóäèò. Ðàçâå ìîæåò âîîáùå îäèí ÷åëîâåê çàìåíèòü äðóãîãî?
Ïîä êàæäîãî äîðîãîãî è áëèçêîãî ÷åëîâåêà â ñåðäöå ïîÿâëÿåòñÿ ñâîÿ îñîáåííàÿ âûåìêà, ìåñòî òîëüêî äëÿ íåãî. Âûåìêà äëÿ Äæóäèò áûëà îòêðûòîé ðàíîé.
Äæîéñ ïèñàëà ñòèõè è êíèãè, à ðàíà íå çàòÿãèâàëàñü, êàêèì áû ïî÷òåííûì íè ñ÷èòàëñÿ ìåòîä ðàáîòû ñ áîëüþ ÷åðåç èñêóññòâî. Äæîéñ âûñòóïàëà ñ äîêëàäàìè è áîðîëàñü çà ïðàâà ëþäåé ñ ìåíòàëüíûìè ïðîáëåìàìè, íî ðàíà íå çàòÿãèâàëàñü, ïîòîìó ÷òî çà Äæóäèò íèêòî íå áîðîëñÿ â å¸ ñåìü ëåò.
 ñîðîê äâà ãîäà Äæîéñ ïîíÿëà, ÷òî ñåñòðà ìîæåò áûòü âñ¸ åù¸ æèâà, âîïðåêè âñåìó, ÷òî åé ãîâîðèëè. Òûñÿ÷è ëþäåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ïåðåæèâàëè ïîäðîñòêîâûé âîçðàñò! Åäèíèöû äîæèâàëè äî ïÿòèäåñÿòè, íî äàæå îäèí øàíñ èç ìèëëèîíà ýòî âåäü øàíñ? Äæîéñ íà÷àëà áóêâàëüíî òåðçàòü ìàìó òà íå õîòåëà îòâå÷àòü íè íà êàêèå âîïðîñû, çàëèâàëàñü ñëåçàìè, ïðîñèëà çàáûòü îá ýòîì. Äæîéñ áûëà æåñòîêà è íåïðåêëîííà.
Îíà âûÿñíèëà âñ¸, ÷òî ìîãëà, ïîäíÿëà âñå äîêóìåíòû, äî êîòîðûõ äîòÿíóëàñü, è íàøëà êëèíèêó, â êîòîðóþ ïîëîæèëè ñåñòðó.
Äæóäèò áûëà æèâà. Ýòî áûëî ïî÷òè íåâåðîÿòíî. Ëþäè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ðåäêî æèëè òàê äîëãî. Ëþäè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ïðèõîäèëè â ïñèõóøêàõ â îò÷àÿíèå; à åñëè áû ó êîãî-òî íàøëîñü òàì äëÿ Äæóäèò äîáðîå ñëîâî, îíà áû äàæå åãî íå óñëûøàëà!  ìåäèöèíñêîé êàðòî÷êå î íåé áûëè òîëüêî ñàìûå íåëåñòíûå îòçûâû: íå êîíòàêòèðóåò ñ îêðóæåíèåì, íå ëàäèò ñ äåòüìè, òðåâîæíà, â åäå íåîïðÿòíà, ðâ¸ò îäåæäó, èíîãäà ïðîÿâëÿåò àãðåññèþ. Íåóäèâèòåëüíî, ÷òî åé äàâàëè ïñèõîòðîïíûå âåùåñòâà.
Ìîæíî áûëî îæèäàòü, ÷òî îò ïðåæíåé Äæóäèò íå îñòàëîñü ïî÷òè íè÷åãî, èëè äàæå âîâñå íè÷åãî. Íî Äæóäèò îñòàëàñü. Îíà îñòàëàñü ñàìà ñîáîé. Óâèäåâ Äæîéñ, îíà çàðûäàëà. Îíà ñðàçó óçíàëà ñåñòðó äàâíî óæå âçðîñëóþ, äàâíî óæå ñî ñâîèìè ñîáñòâåííûìè äåòüìè, ñ äðóãîé ïðè÷¸ñêîé, â äðóãîé îäåæäå. Êàêàÿ ðàçíèöà, åñëè ýòî áûëà Äæîéñ. Êàêàÿ ðàçíèöà, äóìàëà Äæîéñ, ÷òî áû â íåé íè îñòàëîñü îò Äæóäèò åñëè ýòî Äæóäèò.
Äæîéñ ïðîøëà âñå êðóãè áþðîêðàòè÷åñêîãî àäà, îôîðìëÿÿ îïåêó íàä ñåñòðîé íà ñåáÿ. Âñ¸ ýòî âðåìÿ îíà íàâåùàëà Äæóäèò, õîòÿ ýòè âèçèòû áûëè îòäåëüíûì àäîì âåäü Äæóäèò ïðè âèäå ñåñòðû ðûäàëà òàê, ÷òî ðàçîðâàëîñü áû ëþáîå ñåðäöå. Äåòè Äæóäèò âñïîìèíàþò ñâîé óæàñ âî âðåìÿ ýòèõ âèçèòîâ. Íî â ñîðîê ÷åòûðå ãîäà Äæóäèò âåðíóëàñü ê ñåìüå. Îíà ïîåõàëà ñ Äæîéñ â íîâûé äîì ñåñòðû, â øòàò Îêëàõîìà.
Íåâåðîÿòíîå ñîâïàäåíèå, èìåííî â Îêëàõîìå ðàáîòàë åäèíñòâåííûé òîãäà öåíòð õóäîæåñòâåííîé ðåàáèëèòàöèè. Äæîéñ, ïîìíÿ çàïèñü èç êàðòû Äæóäèò î òîì, êàê îíà, ìàëåíüêàÿ, âñ¸ âðåìÿ ïûòàëàñü â êëèíèêå ðèñîâàòü, à ìåäñ¸ñòðû îòíÿëè ó íå¸ êàðàíäàøè èç-çà «àãðåññèâíîñòè» çàïèñàëà å¸ â ýòîò öåíòð â íàäåæäå ïîðàäîâàòü è âåðíóòü èíòåðåñ ê æèçíè. Äâà ãîäà Äæóäèò ïîñåùàëà åãî áåçðîïîòíî, íî íå èíòåðåñîâàëî å¸ íè÷åãî. Åé ãîâîðèëè ëåïèòü îíà ìÿëà ãëèíó. Åé ãîâîðèëè ðèñîâàòü îíà ìåõàíè÷åñêè îñòàâëÿëà öâåòíûå ïÿòíà íà áóìàãå. Äæîéñ, ãëÿäÿ íà ýòî, ïîíÿëà, ÷òî èñêóññòâó áîëüøå íåò ìåñòà â ìèðå Äæóäèò. Ýòó ÷àñòü Äæóäèò ðàçðóøèëè. Âîçìîæíî, ñòîèëî ïåðåñòàòü âîçèòü ñåñòðó òàê äàëåêî ðàäè ñîâåðøåííî áåññìûñëåííûõ çàíÿòèé.
Êàê âñåãäà, â äåëî âìåøàëñÿ ñëó÷àé. Äæóäèò «äîõàæèâàëà» ïîñåùàëà öåíòð, ïîêà íå êîí÷èòñÿ ïðåäîïëà÷åííûé àáîíåìåíò. Îíà ïîïàëà íà óðîê ðàáîòû ñ òåêñòèëåì è ñîâåðøåííî ïðåîáðàçèëàñü. Äæóäèò âïåðâûå ãëÿäåëà íà ïðîèñõîäÿùåå ñ èíòåðåñîì. Îíà âïåðâûå äàæå íå ïîïðîáîâàëà âûïîëíèòü çàäàíèå. Îíà ñõâàòèëà íèòêè è êàêèå-òî ïðóòèêè è íà÷àëà ñîçäàâàòü íå÷òî óäèâèòåëüíîå, ýêñïðåññèâíîå, ïðèòîì ñîâåðøåííî áåñôîðìåííîå ñâîþ ïåðâóþ òåêñòèëüíóþ ñêóëüïòóðó.
Ìíîãî ïîçæå, âî âðåìÿ îäíîé èç ïåðâûõ âûñòàâîê, ïðîôåññèîíàëüíûå êðèòèêè âîñêëèêíóò: ýòè ñêóëüïòóðû ñòîÿò òûñÿ÷è äîëëàðîâ! À ïîêà ýòî áûë ïðîñòî øàíñ âåðíóòü ñåñòðå Äæîéñ èíòåðåñ ê æèçíè.
Äæóäèò ïðîæèëà íåâåðîÿòíî äîëãî äëÿ æåíùèíû ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, êîòîðàÿ îêàçàëàñü â äåòñòâå â ïñèõèàòðè÷åñêîé êëèíèêå ñðåäè ðàâíîäóøíûõ ëþäåé, òðèäöàòü ëåò ãëîòàëà ïñèõîòðîïíûå ïðåïàðàòû, òðèäöàòü ëåò íå ìîãëà íàéòè ñåáå äðóãà è çàáûòü ñâîþ ñåìüþ: øåñòüäåñÿò îäèí ãîä. Îíà æèëà ðàäè òâîð÷åñòâà. Îíà òâîðèëà íå îñòàíàâëèâàÿñü.
Îíà âñåãäà çíàëà, êîãäà çàêîí÷èëà ðàáîòó. Ïî÷òè âñåãäà äåëàëà êàæäóþ ñêóëüïòóðó â äâîéíîì ýêçåìïëÿðå ïîðîæäàëà «áëèçíåöîâ», ñîçäàâàëà ðóêîòâîðíîé ìèð «äâîéíÿøåê». Ýòè áëèçíåöû ïîðîé «òÿíóòñÿ» äðóã ê äðóãó. Ÿ ñêóëüïòóðû áûëè êðîøå÷íûìè è îãðîìíûìè. Êîãäà ðóêîâîäèòåëè è ïðåïîäàâàòåëè öåíòðà ïîíÿëè, ÷òî âèäÿò ïåðåä ñîáîé, Äæóäèò âûäàëè îòäåëüíûé ñòîë è êàðò-áëàíø. Îíà òâîðèëà çà ñâîèì ñòîëîì ìíîãî ëåò, îñòàâëÿÿ íà í¸ì íåîêîí÷åííûå ðàáîòû äî ñëåäóþùåãî âèçèòà. Åé äîçâîëÿëîñü áðàòü ëþáîé ïðåäìåò èëè ìàòåðèàë.
Åñëè ñëîæèòü âñå ðàáîòû Äæóäèò, âûñòàâèòü èõ ïî âðåìåíè èçãîòîâëåíèÿ, ïîëó÷àåòñÿ íå÷òî íåâåðîÿòíîå: ýòî åäèíàÿ ïîâåñòü î å¸ æèçíè. ßðêèå, ðàäîñòíûå âîñïîìèíàíèÿ äåòñòâà â ñàìîì íà÷àëå. Ìðà÷íûå, ò¸ìíûå ñêóëüïòóðû, ãîâîðÿùèå î ðàçëóêå è æèçíè â êëèíèêå äàëüøå. Òÿíóùèåñÿ áëèçíåöû ïîñòîÿííûé ìîòèâ â ýòîé ïîâåñòè, ïåðâîãî â ìèðå ñâÿçíîãî ïîâåñòâîâàíèÿ, ñîçäàííîãî çàâåäîìî íåâåðáàëüíûì ÷åëîâåêîì.
Ñòðàõ óõîäèë. Îíà ñòàëà óâåðåííîé â ñåáå, ïîëíîé âíóòðåííåãî äîñòîèíñòâà äàìîé. Ïîëþáèëà ÿðêèå óêðàøåíèÿ, ï¸ñòðûå øàðôû â îáùåì, îäåâàëàñü ñîâñåì êàê ïðèíÿòî ñðåäè ýêñòðàâàãàíòíûõ õóäîæíèö. Îòêóäà â íåé îñòàâàëîñü ñòîëüêî ñèëû, ÷òîáû ïîñëå òðèäöàòè ëåò çàòî÷åíèÿ, õîëîäà, óíèæåíèé âåðíóòüñÿ êàê ëè÷íîñòü? Îäíîãî èñêóññòâà äëÿ ýòîãî ìàëî. Îòâåò, íàâåðíîå, òîëüêî â îäíîì èìåíè: Äæîéñ. Ñåñòðèíñêàÿ ëþáîâü ñäåëàëà âîçìîæíîé ýòó íåâåðîÿòíóþ èñòîðèþ, ñåñòðèíñêàÿ äðóæáà ñ êîëûáåëè äî âñòðå÷è ïîñëå äîëãîé ðàçëóêè è äàëåå.
Êîãäà íà ïåðâîé âûñòàâêå Äæóäèò ðàáîòû óâèäåëè êðèòèêè, òî ïðîñòî àõíóëè. Óðîâåíü ýêñïðåññèè, ïîäáîð êðàñîê è ôàêòóð âñ¸ ýòî ñòàâèëî «ïîäåëêè» æåíùèíû ñ ñèíäðîìîì Äàóíà â îäèí ðÿä ñ àáñòðàêöèîíèñòàìè íà÷àëà äâàäöàòîãî âåêà. Ðàçíèöà áûëà â òîì, ÷òî âìåñòî êðàñîê èëè ãèïñà Äæóäèò èñïîëüçîâàëà íèòêè è òðÿïêè ïîâåðõ òâ¸ðäîé îñíîâû.
Äæóäèò Ñêîòò óìåðëà â 2005 ãîäó. Ÿ ñêóëüïòóðû õðàíÿòñÿ â ìóçåÿõ Íüþ-Éîðêà, Ëîíäîíà è Ïàðèæà. Èõ öåíà äîõîäèò äî 20 000 äîëëàðîâ, à åñëè áû âñå ýòè ñêóëüïòóðû îñòàâèëè â âèäå åäèíîé ïîâåñòè, ýòà êîìïîçèöèÿ îêàçàëàñü áû áåñöåííîé òàê ãîâîðÿò èñêóññòâîâåäû. Òå, êòî ïîïàäàë â çàë ñ ýòèìè ñêóëüïòóðàìè âúÿâå, íè÷åãî íå çíàÿ î õóäîæíèöå, ðàññêàçûâàëè ïîòîì î ñòðàííîì îùóùåíèè, î ïî÷òè ñâåðõúåñòåñòâåííîì òðåïåòå, êîòîðûé îõâàòûâàë èõ. Íèêàêîé ìàãèè. Ïðîñòî ãåíèàëüíîñòü ãåíèàëüíîñòü ìàëåíüêîé, ãëóõîé, ïðîâàëèâøåé ýêçàìåíîâêó â øêîëó æåíùèíû ñ ñèíäðîìîì Äàóíà.
Источник