Буклет что такое синдром дауна

Буклет что такое синдром дауна thumbnail

Давайте вспомним, что мы знаем о детях с синдромом Дауна. Слово «синдром» обозначает набор признаков или особенностей. «Даун» происходит от фамилии врача Джона Дауна, который первый описал основные особенности этого синдрома в 1866 году.

Вообще, идеального генетического кода не существует, а такие дети появляются на свет в среднем 1/700 рождений. Синдром Дауна среди всех хромосомных болезней встречается наиболее часто. Это не зависит ни от родителей, ни от экологии и цвета кожи: такой малыш может родиться в любой семье. Правда, есть некая зависимость от возраста: чем старше мама, тем больше вероятность рождения «дауненка». Но почему это происходит — неизвестно.

Просто вместо 46 хромосом, которые содержатся в каждой клетке организма обычного человека, у даунят их — 47. У обычного человека хромосомы составляют пары. При образовании половых клеток пары расходятся и клетка делится пополам. В результате в яйцеклетке и в сперматозоиде получается по 23 хромосомы. Когда женская и мужская клетка сливаются, каждая хромосома соединяется со своей положенной «половинкой».

Так рождается новая жизнь, в которой содержится генетическая информация от обоих родителей. Но иногда при делении половой клетки расходятся все хромосомы, кроме 21-й пары, и таким образом получается клетка, которая вместо 23 хромосом имеет 24. Вот эта лишняя хромосома определяет признаки синдрома.

Генетики обещали раскрыть тайну 21-й хромосомы к 2000 году. Но пока, увы…

При оплодотворении хромосомы соединяются, а 21-я оказывается «не при делах» — место уже занято, и куда ей деваться? Деться некуда и она присоединяется к паре. Теперь клетка, дающая начало новой жизни, вместо обычных 46 хромосом содержит 47. Такими же будут и остальные клетки малыша, который родится с синдромом Дауна.

Предубеждения против людей с синдромом Дауна довольно распространены. Именно из-за них возникают проблемы, препятствующие этим людям получать поддержку, которая им необходима, чтобы участвовать в жизни общества. Увидев такого человека, многие сразу вешают ярлык. Но это вопрос спорный. Да, у них есть отклонения в интеллектуальном развитии, но в обстановке любви и заботы такие детишки хорошо развиваются и живут полноценной жизнью. В интернате же, при отсутствии внимания, они становятся замкнутыми и неадекватными, ведь они особенно восприимчивы к окружающей среде. Познавать мир они могут только через общение.

Все мы знаем о неразрывной связи ребенка с матерью. У «даунят» эта связь наиболее обострена. Я не позволяю себе осуждать родителей, оставивших такого ребенка в приюте, хотя большинство малышей погибает там в первые же годы жизни и по большей части не от болезней, а от ощущения своей ненужности. И я восхищаюсь теми, кто больного ребенка растит или же помогает другим словом и делом.

Существует несколько легенд: одна гласит, что люди с синдромом Дауна — это мудрецы, которые в прошлой жизни страдали грехом гордыни. Бог наказал их за это, поместив в необычное тело, но при этом оставил все знания и глубокое мировоззрение.

 Вторая легенда утверждает, что Бог дал избранным лишнюю хромосому для того, чтобы показать другим людям, какими душевными качествами должен обладать человек. 

Люди, которые растят, воспитывают и просто общаются с этими детьми, говорят, что обе легенды близки к истине.

Дети с синдромом Дауна другие, им нужно больше внимания, с ними нужно больше терпения. Кроме того, часто у этих малышей встречаются порок сердца, плохое зрение и слух, и им очень нужна забота и любовь.

Они откликаются исключительно на искренность, интерес и заботу. Они думают по-другому и нестандартно развиваются, но у них можно поучиться душевным качествам. Они добры, улыбчивы и незлопамятны, в их глазах светится любовь и готовность помогать. А ещё там видна боль за равнодушие и нетерпимость «нормальных» людей».

В одном документальном фильме о людях с синдромом Дауна был показан эпизод, как западные даунята общались между собой по электронной почте. «Что нам делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают», — писал один из них. «Надо набраться терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, когда они созреют», — ответил другой.

Но для того чтобы созреть, надо начать общаться. А не обсуждать имеют ли право на жизнь «бесперспективные» дети… И,  кстати, ребенок, родившийся здоровым, не застрахован, к примеру, от менингита или от других заболеваний, в результате которых он может стать инвалидом. На человека может упасть кирпич, он может получить травму, и его душевное здоровье пошатнется… И что тогда?

Ребенок с синдромом Дауна (а затем и взрослый) может жить полной жизнью. Люди с этим синдромом являются участниками конференций, посвященных проблемам их диагноза, они участвуют в дискуссиях и делают доклады, в том числе и на иностранных языках.

Эти дети, как и все мы, безусловно, имеют право на жизнь. А кто-то смеет это право оспаривать.

Департамент Образования города Москвы

ГБОУ Школа №285 ДО №10

Синдром Дауна. Третья — лишняя?.

Служба Психолого-Педагогического Сопровождения

Источник

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Разбираем главные заблуждения об этой особенности развития.

Буклет что такое синдром дауна

Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Читайте также:  Синдром беспокойных ног у детей лечение

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.

Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.

Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.

Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».

Источник

Брошюра «Синдром Дауна. Факты»

Оставлен Anonymous Вт., 13/03/2018 — 00:00

В брошюре «Синдром Дауна.Факты» собрана краткая информация о том, что такое синдром Дауна. Описана его специфика и отмечен ряд важных моментов, на которые следует обратить внимание родителям и специалистам. Брошюра предназначена родителям, но может быть полезна медикам, специальным педагогам, дефектологам и логопедам, работающим с детьми с синдромом Дауна раннего, преддошкольного и дошкольного возраста.

Использованные источники: downsideup.org

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ:

  Синдром дауна диагностика на поздних сроках

  Синдромом дауна бледанс

  Синдром дауна картина

  Синдром дауна у грудничков симптомы

Буклет о синдроме дауна

Родители «солнечных» деток (деток, родившихся с синдромом Дауна), лично столкнувшись с отсутствием необходимой оперативной информации, издали специальный буклет. Распространять его планируется в роддомах, детских домах и домах ребенка, поликлиниках, больницах и других учреждениях и организациях, где он может оказать помощь и поддержку. Стоит отметить, что «Синдром Доброты» увидел свет, благодаря помощи неравнодушных петербуржцев.

Буклет делали, основываясь на опыте родительских организаций из других городов. В нем — письма родителей, фото детей, вопросы-ответы, комментарии психолога. Для оказания действенной помощи мамам и папам новорожденных «солнышек» указаны телефоны родителей (и район проживания), которые готовы побеседовать, ответить на вопросы «новеньких», поделиться опытом.

Для того, чтобы издать буклет, родители, которых объединяет общественная организация ( СПбООИ «Даун-центр») на страницах «Фонтанки» разместили объявление о помощи. И спонсор нашелся! Это частное лицо Анна Геннадьевна Афиногенова. «Даун-центр» выражает искреннюю благодарность Анне Геннадьевне. На выделенные средства удалось отпечатать хороший тираж (1500 экземпляров), а не минимальный, на который рассчитывали родители.

«Если бы я держала в руках такой буклет, когда мне сообщили о диагнозе сына, я бы не провела столько времени в панике с вопросами: Почему? Что делать? Куда бежать? и т.д., не потратила бы столько нервов себе и своим близким. А просто, как и все обычные мамы, спокойно занималась бы своим малышом, — рассказывает один инициаторов создания буклета Елена. — Мы очень надеемся, что своевременная поддержка может изменить столь ужасные цифры статистики отказов (85% российских семей оставляют детей с синдромом Дауна в роддомах на попечение государства)».

Читайте также:  Мыс доброй надежды синдром дауна лучик

Справка:

СПбООИ «Даун-центр» создана в 2003 году для объединения семей, имеющих детей с синдромом Дауна. В настоящее время центр насчитывает более 180 семей, проживающих в Санкт-Петербурге и имеющих в своем составе людей с синдромом Дауна от 0 до 55 лет, которые встречаются, сообща решают наболевшие вопросы, обмениваются опытом и информацией, отмечают праздники, оказывают друг другу всестороннюю поддержку.

Использованные источники: www.fontanka.ru

СМОТРИТЕ ЕЩЕ:

  По узи показало синдром дауна

  Первые признаки синдрома дауна в утробе матери

  Риск синдрома дауна по биохимии

  Отклонение узи синдром дауна

  Ельцин внук у глеба синдром дауна

Информационный буклет для родителей «21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна»

Занятия, игры и упражнения для развития мелкой моторики.
Мелкая моторика – это способность выполнять мелкие и точные движения кистями и пальцами рук и ног в результате скоординированных действий важнейших систем: нервной, мышечной и костной. Развитие мелкой моторики играет важную роль для общего развития ребенка. На первых этапах развития мелкой моторики ребенок с синдромом Дауна вместо движения кистью использует движения плечом и предплечьем. Постепенно у него формируется стабильность запястья, он учится удерживать ладонь в положении нужном для выполнения действия. При сниженном тонусе ребенку проще стабилизировать запястье, положив кисть на твердую поверхность большим пальцем вверх. При этом работают большой, указательный и средний пальцы, а ребро ладони и мизинец обеспечивают стабильность, затем постепенно развивается умение вращать запястьем в разных плоскостях.
Формирование захвата проходит следующие ступени: ладонный захват; щепоть; пинцетный захват и их промежуточные формы.
У детей с синдромом Дауна последовательность захвата сохраняется, однако имеет свои особенности: возможно длительное «застревание» на ладонных формах захвата, может наблюдаться захват без участия большого пальца, пинцетный захват может производиться большим и средним пальцами, сила захвата снижена.
Существует множество занятий, игр и упражнений для развития мелкой моторики.
Наиболее простые и эффективные игры для развития мелкой моторики:
1.Массаж ладошек
Массаж ладоней очень полезен для развития тактильных ощущений и мелкой моторики.
2.Разрывание бумаги
Это упражнение подходит для детей с 7 месяцев. Дайте ребенку бумагу разного цвета, пускай рвет ее на части, но при этом лучше не оставлять его одного и следить, чтобы он не совал бумагу в рот.
3.Бусы, пуговицы
Игры с бусинами или пуговицами, которые ребенок может нанизывать на нитку, сортировать по размерам или складывать в баночку (коробку) очень полезны для развития мелкой моторики.
4.Вкладыши
Очень полезны для развития мелкой моторики игры с разнообразными вкладышами как деревянными, так и пластмассовыми. Это могут быть как покупные игрушки, так и самодельные, из которых можно строить башенки, вкладывать их друг в друга.
5.Крупы (горох), банки с крупами (горохом)
Крупу (горох) можно насыпать в миску или баночки. Ребенок будет опускать руки в миску или банку, трогать крупу (горох) руками. Можно дать ему несколько банок, чтобы он пересыпал крупу из одной в другую. Эта игра хорошо развивает мелкую моторику и тактильные ощущения.
Выпуск подготовила: Пухова О.В.
Краевое государственное автономное учреждение социальной защиты «Камчатский центр социальной помощи семье и детям»

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна.
Впервые отмечался в 2006 году. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём синдрома Дауна.
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).Синдром Дауна.
Как развиваются дети с синдромом Дауна?
С первых месяцев жизни дети отстают в психомоторном развитии. У большинства из них позднее развивается речь и имеются дефекты звукопроизношения. Дети недостаточно хорошо понимают обращенную к ним речь, их словарный запас беден.
4191078613000«Относительная сохранность эмоциональной сферы, хорошая подражательность детей с синдромом Дауна способствуют тому, что интеллектуальная недостаточность этих больных для родителей становится очевидной в несколько более старшем возрасте, обычно после 2—3 лет. Умственная отсталость при синдроме Дауна проявляется в разной степени. Больные отличаются конкретным, замедленным мышлением, у них нарушены внимание, смысловая память. Механическая память остается более сохранной.
Дети приветливы, общительны, доверчивы. Обычно проявляют нежную привязанность к близким и ухаживающим за ними людьми. Однако некоторые из них могут быть повышено возбудимы, расторможены, упрямы.
Какого уровня развития может достичь ребенок с синдромом Дауна?
Ответ на этот вопрос в значительной степени зависит от того, как рано и как упорно будут обучать малыша основным навыкам и умениям.
Поскольку эти дети малоактивны, следует поощрять проявленную ими самостоятельность в различных видах деятельности, в игре, навыках самообслуживания.
При обучении ребенка с синдромом Дауна навыкам самообслуживания необходимо использовать его подражательность. Создавать как можно больше ситуаций, в которых ребенок мог бы наблюдать за вашими действиями при одевании, раздевании и т.п.
47561551435000Для побуждения собственной активности ребенка очень полезными являются музыкальные занятия – музыкальная терапия или лечение музыкой, поскольку дети с синдромом Дауна очень восприимчивы к музыке, с удовольствием двигаются под нее, хлопают в ладоши, напевают.
39052575438000Чаще ласкайте, обнимайте своего ребенка, и он таким же способом будет выражать свое отношение к близким.
Особое внимание следует обратить на развитие речи малыша. При этом опять же необходимо опираться на большую подражательность больного ребенка. Поэтому кроме проведения специальных занятий по развитию речи сделайте для себя правилом комментировать свои действия, за которыми наблюдает малыш, простыми предложениями типа: «я мою руки», «надеваю пальто», «режу хлеб», «мою чашку» и т. п. Называйте предметы и действия, на которых в данный момент сосредоточено внимание ребенка
Для ребенка с синдромом Дауна очень важным является соблюдение режима, приучение к аккуратности, раннее участие в различных видах бытового труда вместе со взрослыми, а затем и самостоятельно под их руководством. И как бы вам ни было трудно, какое бы отчаяние ни охватило вас, помните: главное – это терпение и любовь.

  • sindromdauna
    Размер файла: 389 kB Загрузок: 6

Использованные источники: educontest.net

СМОТРИТЕ ЕЩЕ:

  Можно ли в 17 недель увидеть синдром дауна по узи

  Анализ синдрома дауна по крови матери

  Синдром дауна профиль узи

  Синдром дауна может быть после рождения

  Какой показатель говорит о синдроме дауна

Консультация по коррекционной педагогике (старшая группа) по теме:
Буклет : «Синдром Дауна. Третья лишняя?»

Давайте вспомним, что мы знаем о детях с синдромом Дауна. Слово «синдром» обозначает набор признаков или особенностей. «Даун» происходит от фамилии врача Джона Дауна, который первый описал основные особенности этого синдрома в 1866 году.

Скачать:

Предварительный просмотр:

Давайте вспомним, что мы знаем о детях с синдромом Дауна. Слово «синдром» обозначает набор признаков или особенностей. «Даун» происходит от фамилии врача Джона Дауна, который первый описал основные особенности этого синдрома в 1866 году.

Читайте также:  Этиология и патогенез синдрома мальабсорбции

Вообще, идеального генетического кода не существует, а такие дети появляются на свет в среднем 1/700 рождений. Синдром Дауна среди всех хромосомных болезней встречается наиболее часто. Это не зависит ни от родителей, ни от экологии и цвета кожи: такой малыш может родиться в любой семье. Правда, есть некая зависимость от возраста: чем старше мама, тем больше вероятность рождения «дауненка». Но почему это происходит — неизвестно.

Просто вместо 46 хромосом, которые содержатся в каждой клетке организма обычного человека, у даунят их — 47. У обычного человека хромосомы составляют пары. При образовании половы х клеток пары расходятся и клетка делится пополам. В результате в яйцеклетке и в сперматозоиде получается по 23 хромосомы. Когда женская и мужская клетка сливаются, каждая хромосома соединяется со своей положенной «половинкой».

Так рождается новая жизнь, в которой содержится генетическая информация от обоих родителей. Но иногда при делении половой клетки расходятся все хромосомы, кроме 21-й пары, и таким образом получается клетка, которая вместо 23 хромосом имеет 24. Вот эта лишняя хромосома определяет признаки синдрома.

Генетики обещали раскрыть тайну 21-й хромосомы к 2000 году. Но пока, увы…

При оплодотворении хромосомы соединяются, а 21-я оказывается «не при делах» — место уже занято, и куда ей деваться? Деться некуда и она присоединяется к паре. Теперь клетка, дающая начало новой жизни, вместо обычных 46 хромосом содержит 47. Такими же будут и остальные клетки малыша, который родится с синдромом Дауна.

Предубеждения против людей с синдромом Дауна довольно распространены. Именно из-за них возникают проблемы, препятствующие этим людям получать поддержку, которая им необходима, чтобы участвовать в жизни общества. Увидев такого человека, многие сразу вешают ярлык. Но это вопрос спорный. Да, у них есть отклонения в интеллектуальном развитии , но в обстановке любви и заботы такие детишки хорошо развиваются и живут полноценной жизнью. В интернате же, при отсутствии внимания, они становятся замкнутыми и неадекватными, ведь они особенно восприимчивы к окружающей среде. Познавать мир они могут только через общение.

Все мы знаем о неразрывной связи ребенка с матерью. У «даунят» эта связь наиболее обострена. Я не позволяю себе осуждать родителей, оставивших такого ребенка в приюте, хотя большинство малышей погибает там в первые же годы жизни и по большей части не от болезней, а от ощущения своей ненужности. И я восхищаюсь теми, кто больного ребенка растит или же помогает другим словом и делом.

Существует несколько легенд: одна гласит, что люди с синдромом Дауна — это мудрецы, которые в прошлой жизни страдали грехом гордыни. Бог наказал их за это, поместив в необычное тело, но при этом оставил все знания и глубокое мировоззрение.

Вторая легенда утверждает, что Бог дал избранным лишнюю хромосому для того, чтобы показать другим людям, какими душевными качествами должен обладать человек.

Люди, которые растят, воспитывают и просто общаются с этими детьми, говорят, что обе легенды близки к истине.

Дети с синдромом Дауна другие, им нужно больше внимания, с ними нужно больше терпения. Кроме того, часто у этих малышей встречаются порок сердца, плохое зрение и слух, и им очень нужна забота и любовь.

Они откликаются исключительно на искренность, интерес и заботу. Они думают по-другому и нестандартно развиваются, но у них можно поучиться душевным качествам . Они добры, улыбчивы и незлопамятны, в их глазах светится любовь и готовность помогать. А ещё там видна боль за равнодушие и нетерпимость «нормальных» людей».

В одном документальном фильме о людях с синдромом Дауна был показан эпизод, как западные даунята общались между собой по электронной почте. «Что нам делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают», — писал один из них. «Надо набраться терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, когда они созреют», — ответил другой.

Но для того чтобы созреть, надо начать общаться. А не обсуждать имеют ли право на жизнь «бесперспективные» дети… И, кстати, ребенок, родившийся здоровым, не застрахован, к примеру, от менингита или от других заболеваний, в результате которых он может стать инвалидом. На человека может упасть кирпич, он может получить травму, и его душевное здоровье пошатнется… И что тогда?

Ребенок с синдромом Дауна (а затем и взрослый) может жить полной жизнью. Люди с этим синдромом являются участниками конференций, посвященных проблемам их диагноза, они участвуют в дискуссиях и делают доклады, в том числе и на иностранных языках.

Эти дети, как и все мы, безусловно, имеют право на жизнь. А кто-то смеет это право оспаривать.

Использованные источники: nsportal.ru

СМОТРИТЕ ЕЩЕ:

  На каком сроке узи определит синдром дауна

  Диагностика синдрома дауна по узи на 18 неделе

  Как проявляется синдром дауна внешне

  Фетометрия плода с синдромом дауна

СООО «САМАРСКИЕ СОЛНЫШКИ»

Самарская областная общественная организация «Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна «Самарские солнышки» объединяет более 100 семей города Самары и Самарской области.

В 2011г. группа родителей детей с синдромом Дауна объединилась в сообщество «Самарские солнышки» с целью общения, поддержки друг друга, обмена опытом и информацией, также занялись организацией праздников, концертов к Всемирному дню человека с синдромом Дауна, фотовыставок и обучающих семинаров для родителей. Издали информационные брошюры и буклеты для родителей, главная цель, которых помочь детям с синдромом Дауна не потерять своих родителей в родильном доме. И многое другое.

Со временем желание видеть наших детей счастливыми, нужными не только родителям, но и обществу, включенными во все обычные жизненные и общественные процессы, привело к решению о создании общественной организации. Так в 2013г. была зарегистрирована Самарская областная общественная организация «Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Самарские солнышки».

Цель – повысить уровень качества жизни людей с синдромом Дауна и обеспечить необходимые условия для беспроблемного существования.

Задачи:

1) Ведение психолого-социальной работы с семьями как фактор раннего вмешательства;

2) Снижение уровня сиротства детей с синдромом Дауна;

3) Просветительское направление работы с населением: издание буклетов, брошюр, методических пособий;

4) Внедрение мультисенсорных пособий для интерактивного обучения;

5) Содействие в социальной адаптации и создание положительного образа людей с синдромом Дауна.

Мы твердо уверены, что дети с синдромом Дауна способны успешно жить в обществе, и чтобы реализовать эту способность, им необходимо жить в семье. Они нуждаются в любви, заботе и помощи своих родителей, братьев и сестер, равно как и окружающих их людей. Мы работаем для того, чтобы люди узнали о возможностях детей с синдромом Дауна, чтобы помочь этим детям реализовать свой потенциал, а также, чтобы помочь родителям, в семье которых растет такой необычный ребенок.

Использованные источники: sunny-samara.ru

Источник