Боюсь людей с синдромом дауна
александра савина
СУДЬБА ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА СЕГОДНЯ СОВСЕМ НЕ ТАКАЯ, как пятьдесят и даже двадцать лет назад: продолжительность и качество их жизни сильно выросли, а инклюзивное общество уже не кажется чем-то фантастическим. Тем не менее синдром по-прежнему окружает множество стереотипов и мифов. Разбираемся, где правда.
Синдром Дауна — это не болезнь
Синдром Дауна был впервые подробно изучен британским учёным Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 году, но причину его возникновения описали только почти через сто лет, в 1959 году. В клетках человека, как правило, 46 хромосом: 23 от матери и 23 от отца. У людей с синдромом в каждой клетке есть лишняя 21-я хромосома — с ней связаны все особенности их внешности и состояния здоровья.
Синдром Дауна диагностируют у одного из 700 (по другим данным — 800) новорождённых. Чаще всего он не связан
с наследственностью и является случайным нарушением — хотя в ряде случаев он объясняется наследственной
генетической аномалией у одного из родителей. В 1970-х начали делать пренатальные тесты, а в 1980-х появились исследования, позволяющие предсказать вероятность появления у матери ребёнка с синдромом Дауна.
С внедрением технологий возникли и новые этические вопросы. Многие женщины, узнав, что у их ребёнка будет такой синдром, решают прервать беременность — Исландия может стать первой страной, где такие люди
не будут рождаться в принципе. Всё это может привести к ещё большей стигматизации обладателей синдрома. В российских медицинских кругах синдром Дауна по-прежнему называют болезнью, но активисты не рекомендуют
этого делать — так же как и говорить, что человек «страдает» или «болеет» им. Это состояние, которым нельзя заразиться и от которого невозможно вылечиться, — а человек, у которого его диагностировали, может жить полной и интересной жизнью.
Синдром Дауна у ребёнка не связан с действиями матери
Чем старше женщина, тем выше вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна: например, по данным Национальной службы здравоохранения Англии, у двадцатилетней женщины она составляет 1 к 1500, у тридцатилетней — 1 к 800, у сорокалетней — 1 к 100, а у сорокапятилетней — 1 к 50. Тем не менее говорить, что причина только в этом, нельзя: ребёнок с синдромом Дауна может появиться у женщины любого возраста. По данным благотворительной организации Down Syndrome International, дети с синдромом чаще рождаются у более молодых матерей — просто потому, что женщины в этом возрасте в принципе рожают чаще. Кроме того, нет никаких данных, что какие-то действия матери до беременности или во время неё могут повлиять на возникновение синдрома у ребёнка.
Люди с синдромом Дауна выглядят неодинаково
С синдромом Дауна и правда связан определённый набор внешних черт: небольшой нос, маленький рот, из которого у многих детей часто высовывается язык, широко посаженные глаза, более плоский затылок и более короткие пальцы и конечности, чем у людей без синдрома. Новорождённые с синдромом Дауна меньше других детей, правда, с возрастом эта разница сглаживается. Кроме того, у многих снижен мышечный тонус.
При этом говорить, что все люди с синдромом Дауна выглядят одинаково, нельзя: особенности внешности могут проявляться по-разному и не у каждого человека с синдромом Дауна будет полный набор этих характеристик. Точно так же нельзя поставить диагноз только по внешности ребёнка: такие характеристики требуют уточнения диагноза. К тому же дети с синдромом Дауна, как и любые другие, больше похожи на родителей и родственников.
Ребёнка с синдромом Дауна получится кормить грудью
У детей с синдромом Дауна часто снижен мышечный тонус (это явление называют мышечной гипотонией), что сильно влияет на двигательные навыки. С возрастом, благодаря специальным занятиям и тренировкам, состояние ребёнка можно улучшить, но в детстве из-за него могут возникать дополнительные трудности — одна из них связана с кормлением грудью.
Британская актриса Салли Филлипс, у сына которой диагностировали синдром, вспоминает: «У младенцев с синдромом Дауна часто бывает низкий мышечный тонус, и им труднее пить грудное молоко. Мы не спали ночами, пока
я пыталась его кормить, но через десять дней после рождения вес малыша упал с 3,6 килограмма до 1,3. Но все продолжали говорить мне: „Это твой первый ребёнок, поэтому ты так волнуешься. Дети всегда теряют в весе“». Хейли Голениовска, мать девочки с синдромом Дауна, считает, что многие младенцы с синдромом могут питаться грудным молоком. На то, чтобы этому научилась её дочь, у неё ушло три месяца: «На самом деле благодаря этому мне было на чём сконцентрироваться во время короткого пребывания дочери в больнице. Благодаря этому я больше не чувствовала себя такой беспомощной».
Считается, что кормление грудью может помочь развитию челюсти и мышц лица у младенца с синдромом Дауна — хотя, конечно, решение о том, кормить его грудью или смесью, каждая семья принимает самостоятельно, в зависимости от своих возможностей и потребностей.
Жизнь с синдромом Дауна не будет тяжёлой и мучительной
Один из главных стереотипов о синдроме Дауна — что с ним невозможна полная жизнь. С синдромом действительно связывают развитие некоторых заболеваний. Люди с синдромом Дауна часто рождаются на неделю-две раньше срока; у них могут диагностировать порок сердца, заболевания крови, проблемы с пищеварительной системой, щитовидной железой, слухом и зрением; у них может в более раннем возрасте проявиться деменция. Часто люди с синдромом Дауна тяжелее переносят инфекции, так как у них менее развита иммунная система, в детстве помимо обязательного курса прививок врачи могут рекомендовать сделать ещё и дополнительные. Но несмотря на то что синдром связан с определёнными заболеваниями, они не обязательно возникнут у каждого ребёнка и взрослого в полном объёме. Врач должен уделять особое внимание состоянию такого человека, чтобы как можно раньше заметить возможные проблемы со здоровьем — но каждый случай индивидуален.
Сюда же относится и представление о том, что люди с синдромом Дауна не могут жить самостоятельно. В прошлом многие из них даже во взрослом возрасте действительно оставались с родителями: средняя продолжительность жизни людей с синдромом была небольшой, поэтому родители думали, что, скорее всего, переживут своих детей, а альтернативой были только учреждения-интернаты. Сейчас при должной медицинской помощи люди с синдромом Дауна живут гораздо дольше (если в 1983 году их ожидаемая продолжительность жизни составляла 25 лет, то сегодня — 60), и многие из них на определённом этапе решают делать это самостоятельно — или почти самостоятельно, с помощью родственников или социальных работников.
«Я вижу, как он без устали тренируется играть в футбол в саду, старается улучшить свой почерк или работает над орфографией — и я знаю, что его стремление к успеху поможет ему достигнуть всего, что он захочет, — рассказывает о своем сыне с синдромом Дауна Кэролайн Уайт, автор известного блога. — Я уверена, что Себ вырастет и найдёт работу, будет жить независимо от нас — может быть, с поддержкой, — встретит любимого человека, и его жизнь устаканится. Временами ему нужна помощь, но ничто не помешает ему достичь своих целей». Люди с синдромом Дауна выбирают самые разные профессии: некоторые становятся актёрами или моделями, кто-то становится на более «традиционный» путь. Правда, в России трудоустройство людей с синдромом Дауна по-прежнему остаётся проблемой: официально до сих пор работают единицы.
Дети с синдромом Дауна способны учиться
Долгое время дети с синдромом Дауна считались необучаемыми. «Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребёнок не может эффективно развиваться, потому что лишён основного стимула — родительской любви», — отмечают в фонде «Даунсайд Ап». Дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем дети без него: им может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить и говорить — но в конечном итоге они всё равно получают все необходимые навыки. Скорость обучения зависит от конкретного ребёнка. Кроме того, многие отмечают, что у детей с синдромом Дауна хорошо
развиты эмоциональный интеллект и эмпатия. Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от их потребностей. Кому-то может быть комфортнее учиться на дому, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с такими особенностями развития, кому-то — в обычной школе с разными детьми. «Врач говорил, что мне повезёт, если я научусь завязывать шнурки или писать своё имя», — говорит американка Карен Гаффни, у которой диагностировали синдром Дауна. Сейчас у неё есть учёная степень и почётная докторская степень.
Люди с синдромом Дауна неагрессивны
По поводу характера людей с синдромом Дауна существует два полярных мифа. С одной стороны, многие считают, что они могут быть опасны для общества и агрессивны. С другой — людей с синдромом Дауна часто называют «солнечными»: считается, что они, наоборот, всегда радостны и доброжелательны.
«Комментарий о том, что люди с синдромом Дауна бывают агрессивными, скорее всего, можно услышать от человека, который или не очень хорошо знает специфику развития детей с синдромом Дауна, или имел опыт общения с людьми с синдромом, которые находятся в государственных учреждениях — домах-интернатах, психоневрологических интернатах: там можно встретить человека, абсолютно замкнувшегося в себе, отчаявшегося получить какое-то человеческое внимание (не говоря уже о поддержке), который ко всему незнакомому относится настороженно в силу своего очень ограниченного социального опыта, и потому резко реагирующего на всё новое», — отмечает директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. С другой стороны, по её словам, человек с синдромом Дауна, как и любой другой, может проявлять агрессию в ответ на провокацию, ничем не подкреплённое негативное отношение, чтобы защитить себя.
По мнению Татьяны Нечаевой, за агрессию со стороны ребёнка с синдромом Дауна также могут принять случаи, когда он реагирует на то, что его не понимают: «Маленькие дети с синдромом Дауна уже имеют социальный опыт, впечатления от окружающего мира, но они понимают и знают гораздо больше, чем могут рассказать. Если мы представим, что маленький человек с синдромом Дауна пытается что-то сказать доступными ему средствами, а окружающие его не понимают, ему будет обидно. Он может начать сердиться и реагировать так, что это расценят как агрессию».
Татьяна Нечаева считает, что в представлении о «солнечных детях» есть доля правды. Так, исследовательница Дебора Фидлер отмечала, что дети с синдромом Дауна, по сравнению с другими детьми — как с особенностями развития, так и без них — гораздо чаще улыбаются и находятся в хорошем настроении, но к 10-11 годам эти показатели становятся такими же, как и у других детей. «Наверное, можно говорить, что люди с синдромом Дауна более благодушны, чем остальные люди, но это не означает, что они никогда не испытывают других чувств, например горечь или сожаление, не сердятся и не злятся. Диапазон эмоций, которые переживает человек с синдромом Дауна, будет таким же, как и у остальных людей», — говорит Татьяна Нечаева.
Фотографии: Happy Socks (1, 2), Monki
Источник
Автор: Юлия Лихачева, мама 4-х детей, один из которых с синдромом Дауна
- 20.01.2020
- 3156 просмотров
Синдром Дауна. Что это? Страшное словосочетание из списка анализов? Или дразнилка из детства со словом «даун»? Что мы вообще знаем об этом состоянии?
Да, состоянии. Само слово «синдром» подразумевает не болезнь, а состояние, хоть и отличающееся от нормы. Синдром Дауна — это не болезнь. Люди, имеющие дополнительную хромосому в 21 паре, не больны. Они не страдают от наличия этой хромосомы, их нельзя вылечить или как-то на нее повлиять. Да, у них могут быть и сопутствующие заболевания, как и у людей с 46 хромосомами или с любым другим генетическим набором. А может и не быть. Тогда в медицинской карточке будет написано «соматически здоров» — то есть здоров в том состоянии, в котором находится, без оглядки на синдром.
Некоторые врачи говорят «болезнь Дауна», а это — в корне неверно. Синдромом Дауна нельзя заболеть, им нельзя заразиться, он не может развиться из-закаких-либо факторов в жизни человека, его нельзя вылечить, нельзя вырезать или избавиться от него каким-либо иным способом, нельзя повлиять на него медикаментозно, манипуляционно или как-либо еще. То есть, у синдрома Дауна отсутствуют все диагностические признаки заболевания. С синдромом Дауна можно только родиться. Это дополнительная хромосома в каждой клеточке организма — и в волосах, и в печени, и в крови.
Откуда берется синдром Дауна?
Так случается из-за того, что в самом начале развития эмбриона, при делении самой первой оплодотворенной клетки, случается сбой. Одна хромосома не разделяется на две половинки, а просто переползает в поделившуюся клетку, при этом вторая часть поделившейся клетки гибнет. В результате этого процесса получается клетка с набором из 47 хромосом, которая потом продолжает делиться обычным уже образом, и из которой развивается организм.
Бывают редкие случаи «мозаичной» формы синдрома — это когда дополнительная хромосома присутствует не во всем организме, а лишь в каких-то органах. Так случается, когда сбой деления клетки происходит чуть позже, когда уже есть одна или несколько пар нормально поделившихся клеток. Тогда какие-то органы или части тела имеют обычный набор генов, а некоторые — с 47 хромосомами. Но даже такой вариант синдрома не является болезнью. Это просто состояние организма.
При всей своей редкости среди прочих отклонений, синдром Дауна является самой распространенной генетической мутацией человека. В среднем на каждые 700–800 новорожденных приходится один «солнечный» малыш. Эта статистика одинакова и стабильна практически во всех странах мира.
Такие дети рождаются у всех рас, национальностей и народов. Они появляются на свет у людей всех возрастов (в рамках репродуктивного возраста, конечно) и всех социальных категорий. Дети с синдромом Дауна рождаются у пар с различным уровнем доходов и условиями проживания и питания. Они есть у здоровых и больных, у тех, кто ведет правильный образ жизни, и у тех, кто им пренебрегает. Таким образом, это действительно спонтанная и совершенно случайная реакция клетки при делении.
Никто до сих пор не смог установить какую-либо закономерность возникновения синдрома или выделить факторы, влияющие на его появление. Просто в какой-то момент случается сбой, и это нельзя предсказать или предотвратить.
Фото Мария Ким
Домыслы и вымыслы о людях с синдромом Дауна
Очень надеюсь, что информация, собранная мной, поможет изменить отношение общества к семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна. Но особенно к самим людям, его имеющим.
Миф 1: «Такие дети рождаются только у неблагополучных/наркоманов/алкоголиков/больных и т. п»
Чисто статистически, конечно, у таких категорий семей тоже рождаются дети с синдромом Дауна. Как и у всех других категорий семей. Не выявлено никакой закономерности, подтверждающей, что неправильный образ жизни (курение, употребление алкоголя или наркотиков, аморальное поведение, венерические заболевания, частые смены партнеров, драки, антисанитария, обсценная лексика и все что угодно из жизни «неблагополучных») как-то влияет на возможность рождения ребенка с синдромом Дауна. На другие влияет, к примеру, на развитие у плода фето-алкогольного синдрома. Или на какие-то иные пороки развития, заболевания и отклонения. Кстати, по поводу вышеназванного синдрома, который развивается при регулярном употреблении матерью большого количества алкоголя во время беременности. Он не является генетическим, но, к сожалению, после его появления у ребенка, оставляет свои следы, схожие по внешним признакам с генетическими синдромами.
Но рождение ребенка с синдромом Дауна никак не зависит от образа жизни родителей. Так же, как не зависит оно от экологии, глобального потепления, генной инженерии, красителей, радиации, озонового слоя и прочих внешних факторов.
Фото Мария Ким
Миф 2: «Таких людей раньше не было!»
Этот пункт вытекает из предыдущего. Логика обывателя: если причина не в родителях, то надо поискать ее во внешней среде. «Это все Чернобыль, модифицированная еда, пластик и т. п…»
У меня другие данные — такие люди были всегда! Просто развитие медицины позволило создать им комфортные условия для более продолжительной жизни, а развитие информационных технологий — узнать больше об этом синдроме и минимизировать сложности, с ним возникающие. Даже если не принимать во внимание тот факт, что впервые синдром был описан врачом Джоном Дауном аж в 1862 году, то можно просто покопаться в памяти. И вы обязательно вспомните, что у кого-то был родственник с похожими особенностями, а у кого-то — плохо говорящий сосед с необычной внешностью. Даже во времена СССР такие люди жили рядом. Да, чаще всего они вели затворнический образ жизни, их не видели на улицах, их прятали. Статистика отказов в роддомах от солнышек в те времена просто ужасает — более 85% новорожденных! Но они были, и были всегда.
В моем детстве был сосед Сергей, сын бабы Зины и деда Вити, дворников. Я его помню, ему было около 40 лет, он много курил и прогуливался вокруг дома в смешном цветастом свитере и коричневой рубашке. Я с ним дружила и всегда с удовольствием гуляла, когда он приезжал. А он, в свою очередь, охотно со мной общался. Рассказывал, что живет в интернате, а домой приезжает на выходные и праздники. Он был неотъемлемой и привычной частью жизни нашего дома. Иногда я видела, как он сидит со стариками на лавочке, или стоит один и смотрит на небо. Для меня он был просто соседом, таким же, как все. Тем не менее, его особенность, пожалуй, была мной замечена, т. к я мало кого помню из соседей, а вот Сергей четко отпечатался в моем сознании.
Другие родители тоже поделились со мной рассказами о том, что видели людей с синдромом Дауна в своей жизни, отмечали их присутствие в обществе, не всегда зная про синдром. Так или иначе они всегда жили рядом с нами, в деревнях и городах, в семьях знакомых, в соседних квартирах и домах. К сожалению, система образования не позволяла нам посещать одни сады или учиться в одних классах. Наше общество только сейчас подходит к этой теме. Люди начинают замечать особенных детей вокруг, видеть их на детских площадках, улицах. Люди с синдромом Дауна перестали быть невидимками. А нагнетаемая истерия вокруг анализов на патологии плода у беременных заставляет задумываться о синдроме почти каждую семью.
Фото Юлия Лихачева
Миф 3: «Люди с синдромом Дауна необучаемы и асоциальны»
«Что посеешь, то и пожнешь». В нашем случае эта поговорка актуальна, как никогда. Дети с синдромом Дауна рождаются разными, со своими особенностями, талантами, характером и запасом здоровья. Как и другие люди, они имеют склонности и проблемы в развитии тех или иных навыков. Согласитесь, не все мы баскетболисты! Не все говорим на 10 языках. Мы все разные, и, действительно, кто-то развит интеллектуально, а кто-то лучше работает руками, чем головой. Так и люди с особенностями развития могут отличаться друг от друга. Но, если говорить о синдроме Дауна, то при отсутствии сопутствующих заболеваний, которые могли бы ухудшать состояние, эти дети, как и прочие, осваивают речь, навыки самообслуживания и коммуникаций, имеют чувство юмора и эмпатию. Формирование этих навыков происходит в замедленном темпе, но в целом, рано или поздно завершается в достаточном объеме.
Это означает, что дети с синдромом Дауна могут учиться в школе, чаще по своей программе, могут говорить, писать и читать, могут самостоятельно заботиться о себе, удовлетворять свои потребности, помогать по дому и в быту, иметь увлечения и хобби, гулять, ходить в магазины, посещать киносеансы и театральные представления. Их развитие и потенциал зависит в большей степени от усилий, вложенных в развитие, от среды, в которой они проживают и обучаются, и, лишь отчасти, от врожденных особенностей здоровья. Очень похоже на обычных детей, правда? Все требуют внимания, усилий и денег. Вне зависимости от хромосомного набора.
Также, хочу отметить, что и атмосфера в семье и ближайшем окружении ребенка очень влияет на его развитие. Отношение к нему, соблюдение его границ, то, насколько родители позволяют ему быть самостоятельным, с каким уважением к себе он растет — все это формирует его личность. Все это позволяет раскрываться его наклонностям или талантам. Интернет полон примеров подтверждения сказанному.
Люди с синдромом Дауна работают, заводят семьи, выходят на подиум и сцену, пишут картины и снимаются в кино. Их жизнь, пусть и отличная от общей массы сценариев, может быть насыщенной и разнообразной. И, без сомнения, достойной ее прожить.
Фото Мария Ким
Миф 4: «Люди с синдромом Дауна агрессивны и сексуально озабочены»
Как любые живые существа, обладающие разумом и эмоциями, люди с синдромом Дауна могут реагировать на события или окружения соответственно ситуации. Солнечного ребенка можно обидеть, разозлить или огорчить. И проявление его эмоций будет вполне нормальным — он же живой и чувствующий. Но, спонтанные приступы агрессии и вспышки гнева — это признаки совсем других психических заболеваний и состояний, а совсем не синдрома Дауна. Эти люди удивительно добросердечны, они не помнят обид и больше склонны к прощению и утешению, чем кто-либо другой.
И если уж зашла об этом речь, то я ни разу не слышала, чтобы человек с синдромом Дауна кого-то избил, убил или изнасиловал. Это все игры «здоровых» людей, не имеющих, как правило, каких-либо диагнозов. Опять же, повышенное либидо — это признак других заболеваний, к синдрому Дауна не имеющих никакого отношения. Хотя вступать в сексуальные отношения такие люди могут, как и создавать пары и строить отношения.
Миф 5: «Люди с синдромом Дауна глупы и полностью соответствуют одноименному оскорблению»
Этот миф отличается от 3 пункта. Мы все слышали эти слова. Их произносят не только дети, но и взрослые, когда хотят указать на глупость и замедленную реакцию другого человека. «Ты что, даун?», «Ты просто даун!» Имя человека, описавшего синдром, стало словом ругательным. Наряду с другими медицинскими психиатрическими терминами, такими как «дебил», «имбецил», «олигофрен» и прочими.
Все эти слова довольно прочно вошли в разговорную русскую речь, и люди часто не понимают до конца, что именно они произносят. Все эти слова в просторечии используются в качестве описания крайней степени значения слова «дурак». Таким образом, данный миф звучит примерно так: «Все люди с синдромом Дауна — круглые дураки».
Если не задевать уже поднятую тему способностей и навыков, то можно попросту ответить: люди с синдромом Дауна — как все другие люди. Иногда дураки, а иногда нет. Мы все совершаем ошибки, обманываемся и позволяем себя обманывать, верим тому, кому не стоит верить и делаем то, что не стоило бы. В этом свете люди с синдромом Дауна выглядят абсолютно обычными — никто из нас не идеален.
Фото Юлия Лихачева
Люди с синдромом Дауна чисты, как дети
Я бы хотела обратить внимание на вот какую вещь. Ввиду своей природы, солнечные люди простодушны и добросердечны, их души обращены к окружающим, открыты для любви. И, оценивая людей по своему подобию, они попросту не подозревают лжи, коварства и обмана. Им очень сложно распознать сарказм в речи, они не ожидают подстав и толчков в спину. В этом они очень похожи на детей, с их наивностью, доверчивостью и чистотой.
Но, простите, вы что, считаете, что дети — глупы и заслуживают насмешек? Или, может, это со «здоровыми взрослыми» что-то не так? Просто потому, что они готовы запятнать чистоту, растоптать доверие и в итоге еще и посмеяться над этим?
На этом я бы хотела закончить. Можно закрывать лицо руками, можно читать учебники 70-летней давности, где описана добрая половина из этих мифов, можно отворачиваться, уходить и делать вид что ничего не происходит, но это не изменит того факта, что особенные люди являются частью нашего мира. И мне бы очень хотелось, чтобы общество, государство и каждый из нас допустил бы в своем сознании, что они имеют такие же права на достойную жизнь, как и мы. Их жизнь не хуже и не лучше, они не страдают от своей хромосомы, если мы сами не заставляем их от нее страдать. Определенно, воспитание и обучение ребенка с синдромом Дауна требует материальных и моральных усилий. Но я, как мама четырех детей, могу сказать, что, в принципе, каждый ребенок требует множества различных ресурсов! Я не могу выделить своего особенного сына, как самого большого их пожирателя. Каждому требуется время, деньги и любовь, в этом плане родительские обязательства никак не отличаются. Это просто дети, это просто люди. И наша задача не мешать им быть в этом мире.
- 20.01.2020
- 3156 просмотров
Источник