Бассейн для детей с синдромом дауна ярославль
В Ярославле уже семь лет работает региональная общественная организация инвалидов «Лицом к миру», которую вместе с родителями создала и возглавляет Наталия Жужнева – мама ребенка с синдромом Дауна.
Сегодня сообщество объединяет порядка 300 семей с ребятами в возрасте от 2 до 42 лет, проживающих не только в Ярославле, но и в Переславле-Залесском, Рыбинске, Угличе, Гаврилов-Яме, Тутаеве, Данилове, Ростовском, Ярославском районах.
Несколько лет Наталия активно развивает программу «Школа жизни», в рамках которого молодые люди с особенностями развития живут в отдельной квартире с педагогом и учатся навыкам настоящей «взрослой жизни».
А главным «учителем» Наталии в деле обучения самостоятельности стала ее дочь Екатерина. У девушки синдром Дауна, но это не мешает ей жить полноценной и независимой от родителей жизнью.
— Так сложилось, что Катя с рождения сама стремилась к самостоятельности. Можно сказать, что это черта ее характера. С полутора лет ей было важно научиться самой держать ложку, в два года она уже умела без помощи ходить в туалет. В этом помог музыкальный горшок, который начинал играть, если в него попадала жидкость. Надо сказать, что главный дочкин лозунг — «я сама». Благодаря этому я смогла устроить Катю в обычный детский сад. И это двадцать лет назад, когда страна была совершенно другой. Я помню физическое ощущение, как будто «камень с плеч свалился», когда дочь взяли в этот садик. Правда, целый год девочка просидела в углу, никому не мешая, но и не развиваясь. Только после этого я поняла, что садик нужен коррекционный.
Маленькая Катя Фото: «Лицом к миру»
Когда дочке было два с половиной, мы с мужем и друзьями поехали с палатками на Костромские разливы недели на три. Все родственники считали нас безумными родителями, которые неизвестно зачем и куда тащат бедного ребенка. Но Кате это путешествие очень понравилось. После нашей однокомнатной квартиры лес, река и весь этот простор был для нее чем-то удивительным. Она с восторгом возила по кочкам игрушечную коляску с куклой, мы ее ни в чем не ограничивали. За ягодами и грибами Катя тоже ходила с нами, когда уставала, то мы ее закутывали в спальник, и она спала. Дочкину самостоятельность мы не только не подавляли, наоборот, всячески поощряли и развивали. И результаты не заставили себя ждать.
Примерно с третьего класса Катя настойчиво требовала, чтобы я перестала ее водить в школу. Пришлось сначала ходить на шаг позади, а потом и вовсе прятаться. Было не так просто ослабить контроль, так как дочка должна была самостоятельно переходить перекресток. Когда я увидела, что Катя прекрасно справляется сама, просто звонила в школу по телефону и уточняла, дошла ли она.
Следующий шаг в деле отстаивания самостоятельности Катя сделала уже в возрасте 18 лет. На тот момент она посещала дополнительные занятия, которые проходили в цирке. Он находился в остановке от нашего дома. Катя на уроки и обратно тоже ездила сама. Но скоро этого ей оказалось мало, и она сказала, что хочет поехать к нашей общей знакомой, которая жила на другом конце города. Надо отдать дочке должное, Катя тщательно проработала маршрут, узнала в деталях, какие маршрутки туда едут, где надо делать пересадки.
И однажды пропала….
Когда я поняла, что прошло уже больше часа, а Катя после занятий не приехала домой, то сразу же подняла всех и организовала поиски. Мы разделились на три группы, искали везде, где можно. Кати не было, а ее телефон не отвечал. Это был еще тот период, когда дочка осваивала телефон и постоянно его теряла или забывала зарядить. В какой-то момент до меня дошло, что я звоню на ее старый номер. Когда я набрала новый, мне ответила Катя. Оказалось, что она поехала на другой конец города к той самой знакомой, в гости к которой давно собиралась. Но маршрутка изменила направление, Катя это поняла и вышла раньше, чем надо было.
Наверное, кого-то другого эта ситуация бы напугала, но не Катю. Она не готова была отказаться от той самостоятельности, которую уже себе отстояла. Так что она продолжила передвигаться по городу без меня. После школы Катя пошла в колледж, который находился очень далеко от дома. На некоторое время она согласилась, чтобы на занятия я ее отвозила на машине, а обратно уже ехала сама. Причем каждый раз экспериментировала с маршрутом: выходила на разных остановках, пересаживалась, искала новые пути. Мне, порой, звонили знакомые, что видели мою дочь где-то в «неположенном» месте. Но я была уже уверена в ней, если надо, просто звонила, чтобы убедиться, что все хорошо.
Катя настолько прекрасно знает город, что подсказывает мне. Я же обычно передвигаюсь на машине, которая сейчас в ремонте. Без совета дочки я бы не справилась.
Сейчас Кате 23 года, она достаточно самостоятельная, я много чего ей доверяю. Она сама ездит к дедушкам и бабушкам в гости по выходным, планирует свой день. И это здорово.
Наталья Жужнева Фото: «Лицом к миру»
Катя занимается в ремесленных мастерских, в театре, живописью, ходит в бассейн, на йогу. Уборка – ее постоянная обязанность. Она ходит в магазин за любимыми пельменями со сметаной, в обед ходит сама в столовую. Пожить на «Школе жизни» с подружками без родителей – это просто мечта! Конечно, все это она делает в знакомой среде и не известно, как она поведет себя в другом городе. Я очень хочу попробовать отвезти ее на «Школу жизни» в Питер, во Владимир или Москву. И конечно, понимаю, что ей будет сложно. И с ней будет сложно. Упрямый характер никто не отменял… Но выходить из зоны комфорта – значит продолжать развиваться.
Гиперопека – это то, с чем я сталкиваюсь постоянно. Когда только начинала проект поддерживаемого проживания «Школа жизни», в первый вечер и ночь мне звонили встревоженные родители и спрашивали, как там их ребенок. На второй вечер уже все более-менее успокоились, на третий – начали получать удовольствие. Самое сложное — отпустить первый раз. Но тут надо понимать, что, не позволяя ребенку почувствовать себя самостоятельнее, мы заботимся о себе, о своих переживаниях, что мы волнуемся, нам плохо. Из-за своего эгоизма мы не позволяем ребенку развиваться.
МНЕНИЕ
— Навыкам самообслуживания, самостоятельности даже в наших программах ранней помощи отводится очень большое значение, — говорит педагог-дефектолог, специальный психолог, специалист по раннему развитию Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» Светлана Сумленная. — С 3-4 месяцев мы учим малыша держать бутылочку без поддержки взрослых, в год-полтора ребенку уже доступны навыки самостоятельной еды ложкой, в 2-2.5 года малыш может сам мыть руки, одеваться, проситься на горшок.
Для детей дошкольного возраста педагогом «Даунсайд Ап» Полиной Жияновой разработаны таблицы навыков и компетенций «Я все смогу».Замечательно, когда в семье ценят важность навыков самообслуживания. Даже когда ребенок идет в детский сад (а больше половины детей с синдромом Дауна посещают общеобразовательные дошкольные учреждения!), большое внимание отводится именно самостоятельности, а не умению собирать пазлы, пирамидки и т.д. Всем детям с синдромом Дауна доступно освоение навыков самообслуживания, но важно не только научить ребенка, но дать ему возможность применять свои умения в жизни.
Наталья — очень мудрая и понимающая мама. Бывает очень тяжело «отпускать» подросших детей во взрослую самостоятельную жизнь. Согласна с Натальей, что часто мешают нотки нашего родительского эгоизма, но это относится ко всем родителям, независимо от особенностей их детей. Катя, дочь Натальи, — взрослая и самостоятельная девушка. Важно оценить родителям степень возможной самостоятельности ребенка. Для некоторых разогреть самому суп, собрать рюкзак в школу, помыть посуду — уже важное достижение. И в будущем ребенок уже сам сможет добираться до места учебы, резать салат, гладить утюгом свою одежду, ходить за покупками и так далее. Обучая детей навыкам самостоятельности, мы дарим им свободу. Ведь это то, к чему стремится каждый взрослый человек.
Материал предоставлен благотворительным фондом «Синдром любви».
Источник
Причины в непонимании со стороны медиков, неготовности общества к принятию ребёнка, недостаточности информации. Может, пришло время что-то переосмыслить, задаются вопросом родители.
«Наш нежный цветочек»
35-летняя Эльза Мельникова – мама особенной дочки. О диагнозе она узнала после родов. Во время беременности ничто не предвещало такого поворота событий: все УЗИ и анализы женщина прошла вовремя. Ни одна диагностика не показала отклонений. Роды были преждевременные, очень долгие, и когда малышка впервые закричала, казалось, что все мучения позади, нужно лишь немного прийти в себя. Поэтому когда впервые в родильном зале врачи сообщили матери, что у ребёнка есть подозрения на синдром Дауна, её мир буквально перевернулся.
«Я будто провалилась в другую реальность. Отказаться от ребёнка и мысли не возникло. Но с первых мгновений, как я услышала о диагнозе, меня не покидал страх за будущее Кати, за то, что станет с ней после моей смерти, — признаётся Эльза. – Мужу тоже потребовалось время, чтобы осознать произошедшее. Позже мы оба плакали в кабинете генетика. Я очень благодарна своим родным за поддержку и за то, что они приняли Катю с её «запасной» хромосомой. Мы любим Катю, она у нас нежный цветочек».
Сейчас девочке годик. В семье растут ещё две дочки — 11 и 4 лет. Только после появления на свет Кати супруги узнали, что такое «нормотипичный» и «ненормотипичный» ребёнок. Детей с синдромом Дауна нужно учить всему, тогда как обычные дети этому учатся сами, быстро всё схватывают. Поэтому Катю водят на раннее плавание, дополнительные развивающие занятия. Как говорит Эльза, особый ребёнок требует внутреннего ресурса. Но, как и все дети, он приносит радость, улыбается, светится от счастья, когда его берут на ручки.
Больше всего супругов беспокоит будущее ребёнка. В какой садик, школу будет ходить Катя, адаптируется ли? За рубежом есть учреждения и методики для адаптации и социализации. В Германии, например, есть специализированная школа для таких детей с бассейном, верховой ездой, сенсорной релакс-комнатой, гончарной мастерской, с классами, оборудованными специальной мебелью. В России пока нет элементарного: психологической поддержки родителей. За редким исключением – например, Свердловской области, где с перинатального до пожилого возраста курируют людей с синдромом и семьи, в которых есть такие дети. Психолог начинает работу с мамами сразу, как те узнали диагноз малыша.
Да что там поддержка! Не хватает информации: ошарашенным мамам и папам никто не спешит объяснить, как жить в новой реальности. На приёмах у врача родители сталкиваются с непониманием, стереотипами о заболевании. Узконаправленных специалистов по заболеванию днём с огнем не найти.
Благо семье Кати повезло с генетиком. По сарафанному радио родители узнали о благотворительном Центре ранней помощи в Казани. Они не сдались и мечтают создать в столице РТ сообщество для родителей детей с синдромом Дауна, куда можно было бы прийти, чтобы пообщаться, обменяться информацией, обрести силы. Детей с синдромом рождается всё больше, и родителям нужна поддержка в адаптации на социальном и бытовом уровнях. А недавно сняли трогательный ролик об отцах, которые не изменили своего отношения к семье, когда в ней появился особый малыш. Озвучивал его папа Кати.
Любовь как терапия
«Для ребёнка с синдромом Дауна нет более важного фактора ранней помощи, чем эмоционально сбалансированные, позитивно настроенные и уверенные в своих силах родители, — говорит директор благотворительного фонда «Звезда» Гульнара Данильченко. — Поэтому одним из главных фокусов внимания нашей службы ранней помощи стала психологическая поддержка родителей».
По её словам, важно сразу дать родителям всю информацию о том, что будущее их ребёнка отнюдь не безрадостное, что его жизнь может быть интересной и наполненной смыслом при правильной психолого-педагогической поддержке и социализации. Но родители до сих пор периодически слышат от врачей об отсутствии перспектив для их ребёнка, что порождает страх и отчаяние.
Задача педагога – объяснить, какие у малыша сильные стороны развития, как их использовать, помогая ребёнку быть более успешным. Эти дети очень разные, как и обычные. У них разные предпочтения и склонности. Важно воспитывать в ребёнке личность собственными предпочтениями.
Несмотря на развитие концепции ранней помощи, наличие методической литературы по синдрому Дауна, до сих пор основное, чем занимаются в центрах реабилитации — это развитие академических навыков, например, учат различать цвета и формы. А ключевой фактор — установление и развитие правильных отношений с мамой, семьёй, налаживание повседневной жизни ребёнка. С таким контактом успешнее пойдёт и развитие речи, умственное развитие.
«Хорошо, когда в шаговой доступности есть центры, оказывающие комплексную раннюю помощь детям с синдромом Дауна и их родителям, — рассуждает Гульнара Данильченко. — Но пока их недостаточно не только в Казани, но и в Москве, Санкт-Петербурге. Мы в фонде планируем открыть службы ранней помощи в каждом районе Казани. Уже работаем в этом направлении – обучаем специалистов, готовим документы. Мы много сил тратим на информирование родителей и педиатров о ранней помощи и о том, что она может дать для развития малыша».
Топ-5 мифов о синдроме Дауна
Из-за недостатка информации о людях с синдромом Дауна есть несколько распространённых мифов.
Главный из них заключается в уверенности, что есть семьи, в которых не может родиться особый ребёнок. Увы, он может появиться на свет в любой семье, это генетическая случайность. А какие ещё есть мифы?
Миф №1. Синдром Дауна — это болезнь, её нужно лечить. Нет, это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребёнок будет медленнее развиваться, чем сверстники. Люди с синдромом Дауна не больны в общепринятом понимании: они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» им.
Миф №2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению. Этот миф поддерживают исследования, которые проводили в специализированных учреждениях. Но там любой ребёнок не может эффективно развиваться, потому что лишён родительской любви — основного стимула для малыша.
В то же время, живя в семье, «бесперспективный» (по словам врачей) малыш в годик сам садится, в два — ходит, к двум с половиной года ест ложкой и произносит первые слова. В четыре — показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу. Он может научиться говорить на иностранном языке, освоить компьютер, заниматься спортом.
Миф №3. Ребёнок с синдромом Дауна — плод асоциального поведения родителей. По статистике один из 700 новорождённых в мире появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Миф №4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: половая агрессия, неадекватное поведение, добродушное поведение сменяется приступами ярости.
На самом деле люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как и у обычных людей, бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не слышали о преступлениях, совершённых такими особыми людьми.
Миф №5. Ребёнку с синдромом Дауна лучше находиться в спецучреждении под наблюдением специалистов. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях, — синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребёнка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие даже у здоровых детей. С любым ребёнком, оторванным от родителей и общества, происходит гораздо большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое любовь.
Источник
Наш колумнист рассказывает о помощи «особым» детям
Юлия КОЛЕСНИЧЕНКО
Сегодня Насте 17 лет
Изменить размер текста:
«Сразу после родов медсестра поднесла мне дочку и спросила: «На кого похожа?» Я тогда не смогла ответить. А она сказала: «Ничего, придешь в себя – поймешь, на кого.» И это меня почему-то напугало. А утром, когда всем начали приносить детей, мне ее не принесли…» Ольга Петрова стала мамой во второй раз в 27 лет. Беременность была желанная и счастливая. Они с мужем уже знали, что родится девочка, Настенька. «Потом врач вызвала меня в коридор и сказала, что по всем признакам у моей новорожденной дочки синдром Дауна. Меня будто ударили, я почувствовала, что сейчас упаду. А врач продолжала объяснять, что у таких детей большая задержка развития и обычно родители от них отказываются. И что Настя никогда не будет ни говорить, ни ходить, ни узнавать близких…»
Настя спортсменка. Занимается плаванием
По словам Ольги, весь персонал роддома – от врачей до уборщиц – уговаривали ее подписать отказ. «Даже кормить ее мне вначале не приносили, чтобы не привыкала и проще отказалась от ребенка.» Ольга настояла на том, чтобы лежать в боксе вместе с дочкой, кормить ее. Муж и родители пытались поддержать, но их не было рядом. «Порой ловила себя на жутких мыслях, хотелось броситься из окна. Не понимала, как жить дальше, куда идти…» В тот день, когда пришли результаты анализа, подтвердившие синдром Дауна, Ольга с мужем вышли из роддома одни, без Насти. «Проговорили с ним всю ночь, проплакали. А утром не могли дождаться, пока нас пустят обратно, чтобы забрать свою девочку». Настя тоже тяжело перенесла эту ночь. «Она без меня как-то сдала. Будто почувствовала предательство. А может быть, ее чем-то напичкали.» Когда Ольга с мужем сказали врачам, что забирают ребенка, все промолчали. Только заведующая подошла, обняла и сказала: молодцы, все правильно. Она же первая рассказала родителям о благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который оказывает профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям.
Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали
Сегодня Насте 17 лет. Она спортсменка, чемпионка по плаванию. Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали. В состязаниях, равным по сложности олимпийским, участвовало 460 атлетов со всего мира. За спиной у Насти много других соревнований и побед. Впрочем, главная из них та, за которую не награждают медалями. Это победа и Насти, и ее родителей, и специалистов фонда — всех, кто верил, что «особые» дети могут жить обычной жизнью, что они должны расти в семье, что они сумеют многого добиться, если их вовремя поддержать.
За спиной у Насти много других соревнований и побед
Сегодня в программах помощи фонда «Даунсайд Ап» более пяти с половиной тысяч семей со всей страны. Каждая из них проходит тот же путь, что и Настины родители – от шока и растерянности до понимания, что им есть, куда обратиться, есть специалисты, которые могут помочь их детям. Чтобы привлечь внимание и собрать средства на программы помощи, 28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо». Проехать по самым красивым улицам и набережным Москвы, перекрытым специально для вас, и сделать доброе дело просто — достаточно зарегистрироваться на сайте или прямо на месте. Маршрут пройдет от Лужников до ВДНХ, а на финише всех участников будут ждать самые преданные болельщики – маленькие подопечные фонда «Даунсайд Ап».
28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо»
Они даже поприветствуют велосипедистов своим ответным трогательным заездом на детских велосипедах и самокатах, а самые крохотные – прямо в колясках. А все средства, собранные на велопробеге, будут перечислены на программы профессиональной ориентации для подростков с синдромом Дауна – таких, как Настя.
СПРАВКА «КП»
Фонд «Даунсайд Ап». Регистрация на велопробег.
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник