Американские дети с синдромом дауна
https://www.down-syndrome.org
В США ежегодно рождается около 6000 детей с СД (везде фигурирует именно эта цифра). В трех штатах США – Огайо, Индиане и Северной Дакоте – законодательно запрещено отправлять на аборт из-зa cиндpoмa Дaунa у peбeнкa. Если такое случится, врачу пpeдъявят угoлoвныe oбвинeния и лишaт лицeнзии нa пpaктику. Бepeмeнным oбвинeния пpeдъявлять нe будут, тoлькo мeдикaм.
Считается, что единственный фактор, который может влиять на вероятность рождения ребенка с СД, — это возраст матери.
https://www.down-syndrome.org
Выпускается большое количество брошюр, в которых объясняются популярные заблуждения: что дети не «страдают», не «болеют» синдромом Дауна, что правильно говорить «человек с синдромом Дауна, а не человек-даун», что нет зависимости от расы, соц.положения и так далее. Можно предположить, что отношение там также является полярным, как и у нас: если посмотреть Ютуб с роликами детей с синдромом Дауна, то комментарии будут как позитивными, так и негативными.
При развитии детей с синдромом Дауна в США руководствуются политикой раннего вмешательства. Ребенок имеет право посещать специализированные центры бесплатно, также по Закону об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) детям должно быть обеспечены «бесплатное соответствующее образование в наименее ограничительной среде» и индивидуальная программа обучения (IEP). В соответствии с потребностями и возможностями ребенок может посещать специализированную или общеобразовательную школу (по специальной программе).
Источник https://www.down-syndrome.org/
В каждой специализированной организации или ассоциации есть статьи о синдроме Дауна в контексте специализации (офтальмология, генетика, эндокринология). Все очень уважительно.
Продолжительность жизни – около 60 лет, и врачи постоянно напоминают о высоком риске развития болезни Альцгеймера у людей с синдромом Дауна.
Источник https://www.down-syndrome.org/
С 1970 года запрещено помещать детей с синдромом Дауна в специализированные детские дома закрытого типа. Семьи, готовые отдать ребенка на усыновление, связываются с организациями, которые подыскивают семью для ребенка. Принимающая семья должна пройти сложную подготовительную работу, в том числе заплатить взнос до 20 тыс.долларов.
Есть информация, что очередь на усыновление ребенка с синдромом Дауна составляет около 200 человек, но это сведения относятся к 2008 году.
Источник https://www.down-syndrome.org/
Про приемное родительство
В США есть практика международного усыновления. Есть специальные программы по усыновлению детей из Китая, Индии, Эфиопии, Гаити, Киргизстана. Есть организации, которые занимаются только детьми с СД, например, Reecesrainbow. Организации волонтерские, религиозного основания, но занимаются всеми случаями вне зависимости от вероисповедания.
Про занятость взрослых с синдромом Дауна
В США существуют 3 типа занятости людей с синдромом Дауна:
- Competitive (конкуретная) — человек с СД устраивается на работу, сначала его сопровождает куратор, но постепенно поддержка уменьшается, впоследствии работа осуществляется самостоятельно.
- Supported (с поддержкой) также подразумевает сопровождающего, но на постоянной основе.
- Sheltered (закрытая). Закрытая занятость предполагает несложный труд в закрытом помещении, такой как сборка, упаковка. Люди с СД и другой инвалидностью оказываются изолированы, но все-таки осуществляют трудовую деятельность.
Также есть программы волонтерства. Они помогают получить новые профессиональные навыки в какой-то определенной организации, если очередь для получения навыков по программам обучения очень велика. Это может быть местная библиотека, фургон с фастфудом.
По данным 2015 года, трудоустроены были около 20% взрослых с СД. Многие трудоустраиваются по знакомству – с помощью родных и друзей. Опять же, ситуация как со средней температурой по больнице: есть работодатели, не готовые брать на работу людей с синдромом Дауна, другие наоборот- берут охотно.
Источник https://library.down-syndrome.org
В США есть много организаций по трудовым правам людей с инвалидностью (в США по каждому поводу есть какая-нибудь организация), они помогают с обучением и трудоустройством, выпускают брошюры для работодателей. Проблем тоже много, но тенденция положительная. Организация Globaldownsyndrome в одной из статей сообщает, что некоторые работодатели сообщили о более высоком уровне удовлетворенности среди ВСЕХ работников, когда у них есть сотрудники с синдромом Дауна.
Еще статьи про США:
Гончарное дело Кристиана https://zen.yandex.ru/media/id/5d400422c0dcf200ad8ff8ea/goncharnoe-delo-kristiana-5d564c7dddfef6b4190448c4
Новый уровень клинических исследований- осознанное участие людей с умственной отсталостью https://zen.yandex.ru/media/id/5d400422c0dcf200ad8ff8ea/novyi-uroven-klinicheskih-issledovanii-osoznannoe-uchastie-liudei-s-umstvennoi-otstalostiu-5d528124d7859b00aeecf527
Источник
21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы. «Сноб» собрал несколько историй людей, которым не помешал этот недуг
1. Карен Гаффни
Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.
2. Пабло Пинеда
Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».
3. Тим Харрис
Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
4. Мигель Томасин
Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols. У него также вышли две сольных пластинки — первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.
5. Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.
6. Рональд Дженкинс
Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.
7. Стефани Гинз
Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.
8. Мария Нефедова
helpus.org.ua
Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.
Источник
Узнайте больше о многих талантах актеров, моделей, знаменитостей, ученых, политиков, предпринимателей с синдромом Дауна и звездах воспитывающих солнечных детей. Наслаждайтесь!
Талантливые люди солнца
Люк Циммерман
Актер с синдромом дауна, снялся в семейном сериале ABC «Тайная жизнь американского подростка». Роль Тома Боумена старшего брата Грейс принесла популярность и успех. Снялся в Glee, эпизод 2013 года «Movin ‘Out».
Лорен Поттер
Родилась 10 мая 1990 года
Светловолосая актриса с синдромом дауна завоевала популярность на телешоу Glee, где сыграла Бекки Джексон.
Томми Джессоп
Родился 19 января 1985 года Великобритании
Звезда BBC Growth Up Down’s, британском документальном фильме «Растущее вниз». Картина о трех людях с синдромом Дауна, их ежедневными взлетами и падениями, когда ставят пьесу Шекспира – Гамлет. Актер работает на телевидении с 2007 года, снялся вместе с Николасом Хоултом в «Coming Down the Mountain».
Крис Берк
Родился 26 августа 1965 года
Христос Берк – посол доброй воли Национального общества синдрома Дауна (NDSS). Использовал статус знаменитости, чтобы познакомить с синдромом Дауна во всем мире. Известен ролью любимого брата, Корчи из семьи Тхахера, в популярном телешоу Life Goes On. Долгая карьера в Голливуде включает роли в фильме Mona Lisa Smile, сериалах, таких как ER, Touched by Angel.
Эдвард Барбанелл
Родился 14 августа 1977 г.
Комик, похититель сцены из комедий The Ringer, Workaholics, The New Normal. Выступил с гостем «Jackass 3D» Джонни Ноксвилла. Снялся в инди-хит Дориан Блюз.
Джейми Брюер
Родилась 5 февраля 1985 года
Актриса, которая появилась в американской истории ужасов- «American Horror Story: Coven», где играет ясновидящую ведьму Нэна.
Девушка модель с синдромом дауна, появившейся на подиуме в рамках Mercedes-Benz Fashion Week, неделе высокой моды Нью-Йорка. Борется за права инвалидов штата Техас.
Майкл Джонсон
Известный художник, выставлял работы в Университете Вандербильта. Создал более 500 картин по заказу. Его искусство было представлено на обложке Американского журнала общественного здравоохранения.
Валентина Герреро
Самая молодая и популярная фотомодель мира моды 2012 года. Начала карьеру, когда ей было меньше года. Милая улыбка стала вирусной через пару дней, достигла самую желаемую мечту любой модели – обложку журнала People.
Ayelén Barreiro
Выбран для участия в качестве танцора на одном из популярных танцевальных шоу Южной Америки, организованном известным аргентинской знаменитостью Марсело Тинелли.
Эли Реймер
Первый, кто достиг базового лагеря на Эвересте, 2012 год. Полный год подготовки вместе с отцом показал, что обладает физической силой, умственным сосредоточением, дисциплиной, выносливостью.
Джудит Скотт
Дата рождения: 1 мая 1943 – 15 марта 2005.
Была всемирно известным американским скульптором волокна. Джудит родилась в семье среднего класса в Цинциннати, штат Огайо, в 1943 году вместе с сестрой-близнецом Джойс. В отличие от Джойс, Джудит
родилась с синдромом Дауна.
В раннем детстве девочка потеряла возможность слышать, переболев скарлатиной. Около семи лет ее отправили в государственное учреждение штата Огайо, где оставалась до тех пор, пока сестра не стала опекуном 35 лет спустя. 1987 году Джудит была зачислена в Центр творческого роста Окленда, штат Калифорния, который поддерживает людей с нарушениями развития.
Там Джудит открыла страсть и талант к абстрактному волокнистому искусству. Сейчас работы Джудит можно увидеть в музеях их цены велики, доходят до десятков тысяч долларов.
Паскаль Дюкенн
Родился 8 августа 1970 года в Вилворде, Бельгия. Является бельгийским актером. Получил приз за мужскую роль на Каннском кинофестивале 1996 года за роль Жоржа в фильме «Восьмой день» с Даниэлем Отейлом, который играл Гарри. Сейчас живет в Брюсселе. У него синдром Дауна. В 2004 году получил высокое звание Командующего Ордена Короны (Бельгия).
Раймонд Ху
Художник из Аламо, Калифорния. Раймонд окончил среднюю школу Сан-Рамон-Вэлли, Данвилл, Калифорния. С сентября 1996 года посещает программу старшей школы, ходит на занятия по искусству колледжа Лэни.
Раймонд изучает китайскую кисть с известным художником Сан-Франциско Лампо Леонгом с 1990 года. Разработал уникально свободный, выразительный стиль живописи, который получил признание. Сосредоточен на живописи животных, от львов до тигров, ящериц, слонов, птиц, рыб.
Использует фотографии животных изображений в качестве моделей, его интерпретация совершенно уникальна. Материалы – чернила и акварель, нанесенные круглой кистью на тонкую абсорбирующую рисовую бумагу. Картины Раймонда завоевали множество наград. У него постоянная выставка в галерее очень специальных искусств, Беверли-Хиллз, штат Калифорния.
Мария Ланговая
Родилась в 1997 году
Маша – спортсменка, российская чемпионка мира по плаванию, живет в Барнауле. В юном возрасте, мама водила ее в бассейн. Вода стала для ребенка родной стихией, благодаря упорному труду Мария стала профессиональной спортсменкой.
Карен Гафни, 1977 год
Активистка по защите прав инвалидов и первый человек с синдромом Дауна получивший почетную докторскую степень гуманитарных наук, Университет Портленда 5 мая 2013 года, за работу по повышению осведомленности о способностях людей, которые имеют Синдром Дауна. Карен достигла поразительных успехов в плавании. С парализованной левой ногой переплыла Ла Манш, 14 километров в воде температурой 15 градусов.
На параолимпийских играх несколько раз выигрывала золотые медали. Кроме того, основала фонд помощи людям с ограниченными возможностями.
Мэдлин Стюарт
Родилась в августе 1997 года
Уникальная 20-летняя модель из Брисбена, Австралия. Мадлен, названа прессой не только супермоделью, но и «самой известной в мире моделью с синдромом Дауна». Эта невероятно мужественная, красивая, талантливая молодая женщина имеет удивительный успех, привлекла внимание средств массовой информации как в Австралии, так и на международном уровне.
Паула Сейдж
1980 год рождения, Великобритания
Разносторонность Паулы Сейдж поражает воображение. Спортсменка, профессионально играющая в нетбол; успешный адвокат, оказывающий юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap; красавица актриса, за роль в британском фильме «После жизни» получила несколько престижных наград BAFTA в категории “Лучший дебют в кино”.
Сергей Макаров
Российский Актер театра Простодушных. Получил главный приз фестиваля “Кинотавр” за главную роль Миколки в фильме “Старухи”.
Лейсан Зарипова
Из Татарстана, село Богатые Сабы имеет синдром Дауна.
Но это не помешало стать первым в России инструктором по танцам, единственный в России лицензированный преподаватель латиноамериканского танца зумба.
Эти мужественные молодые люди, женщины, дети показывают пример, демонстрируя каждому силу решительности и веру. Обычные люди, вдохновляющие других, которым, пришлось получить великие уроки, скрытые за вызовами.
Солнечные дети знаменитостей
Особенные дети в семье – настоящий огромный труд, требующий многих сил. Но терпение может стать волшебным, когда родители уделяют внимание талантам, верят в них.
Знаменитые родители смело рассказывают о Детях родившихся с синдромом Дауна, показывая пример многим людям
- Ирина Хакамада Политик, предприниматель, решившаяся родить после сорока лет. Дочь Маша, которая родилась в 1997 году, имеет синдром Дауна.
Эта информация держалась втайне некоторое время. Однако, в 2004 году произошла тяжелая семейная трагедия. У Машеньки врачи обнаружили лейкоз. Ребенок успешно перенес курс химиотерапии, преодолел недуг.
«Это выстраданный, очень желанный плод нашей любви» – говорит Ирина Мицуовна о дочери. Сейчас Маша взрослая, учится на керамиста в колледже, увлекается театром, танцами и имеет незаурядные творческие способности.
- Лолита Милявская
Певица Лолита не скрывает, что у ребенка существуют проблемы со здоровьем. Роды случились на шестом месяце беременности, ребенок родился с малым весом, около полутора килограммов. Когда врачи подтвердили, что дочь Ева имеет синдром Дауна мать была шокирована. Справившись с первыми эмоциями, делает все, чтобы Ева наиболее полно реализовала творческие способности.
- Эвелина Бледанс
Актриса и теле ведущая первого апреля 2012 года стала мамой – на свет появился Семен. Ребенок страдает тяжелой генетической патологией – синдромом Дауна. Аномалию врачи обнаружили еще на 14-й неделе беременности при узи исследовании. Тогда же медики предлагали прервать беременность. Но супруги решительно отказались и никогда не сожалели об этом поступке.
Сема активный, жизнерадостный. Мать с гордостью рассказывает об успехах сына в соцсетях, давая надежду другим людям, воспитывающим особенных детей. Значительное количество времени отдает развитию ребенка, собственным примером показывая, что таких детей нужно любить, обожать, они красивые, смышленые, веселые.
Джон Макгинли
У старшего сына актера Джона Макгинли, Макса диагностирован Синдром Дауна. Звезда сериалов принимает активное участие в жизни сына. Макгинли обращается ко всем людям, имеющим солнечных детей:
«Вы не сделали ничего плохого. Это не наказание за ошибки молодости. У ребенка 21 хромосома. Вы не единственные, кому Бог послал это чудо. И любите. Любовь творит чудеса»
- Борис Ельцин
Внук Ельцина, первого президента страны, родился с синдромом Дауна. Однако, генетическая аномалия не помешала Глебу добиться огромных успехов в плавании, завоевать золотую медаль. Мать, Татьяна Юмашева, с радостью делится успехами среднего сына Глеба Дьяченко в facebook.
9 успешных людей, предпринимателей с синдромом дауна
Эти девять человек за последние года сделали историю не только для других с тем же состоянием, их семьям, но и для всего мира. Они сделали это, достигнув целей, о которых многие говорили, как неодолимых для людей, имеющих трисомию 21.
Еще 10 лет назад невозможно было поверить, что особенный человек сможет написать книгу, стать модельером или управлять собственным рестораном. Сегодня сотни людей ежедневно демонстрируют потенциальные и неоспоримые успехи.
1 Анна Вивес
Специалист, новатор, испанский профессионал создала официальную типографию для одной из самых известных футбольных команд мира, Барселона.
После этого не только стала популярной, но и основала собственную базу для поддержки женщин, которые стали жертвами дискриминации.
2 Тим Харрис: ресторатор
Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан мира». История Тима полна надежды. Этот молодой человек встречает клиентов, которые посещают семейный ресторан в Альбукерке, штат Нью-Мексико.
Своей очаровательной личностью превратил место в очень популярный ресторан, где посетителей приветствует знаменитыми объятиями. Семья мечтала дать мальчику возможность почувствовать себя независимым. Работа Тима является очень важной, он, безусловно, незаменим.
3 Мариа Рейес Мермеладас
Владелица компании мармелада в Боготе, Колумбия: мечта Марии Рейес заключалась в том, чтобы производить и продавать свою самую большую страсть, мармелад.
При поддержке матери и членов семьи она достигла своей мечты – продает продукт во многих городах страны.
4 Эшли Дерамус, модельер
Эшли выпускает линию одежды для женщин с синдромом Дауна.
Вдохновленная собственными потребностями, решила создать продукт, который соответствует уникальной фигуре таких женщин, как она. Официальная коллекция была представлена на конференции Конгресса по синдрому Дауна в июле 2013 года.
5 Дебора Сибра, писатель
Эта молодая бразильская женщина с синдромом Дауна не только получила ученую степень, так же выпустила первую книгу для детей «Дебора конта-историй».
6 Пабло Пинеда 1974 г.р.
Писатель, оратор, актер: испанец Пабло Пинеда, Мировая знаменитость. В раннем возрасте у него обнаружили мозаичную форму синдрома Дауна (лишнюю хромосому содержат не все клетки).
Снялся в трех сериалах (где играет самого себя). За роль в фильме “Я тоже” (“Yo, También”), получил приз кинофестиваля в Сан-Себастьяне. Закончил обычную школу.
Живет в Малаге, работает в муниципалитете, преподает. Пабло имеет несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств, степень по педагогической психологии. В родном городе его именем названа площадь. Его последняя книга «El reto de aprender» «Задача обучения».
7 Меган Маккормик
Первый человек с синдромом Дауна, которая с отличием окончила технический колледж в Соединенных Штатах. Меган получила диплом об образовании и была лучшая в классе Технического колледжа сообщества Блуграсс, Кентукки.
Мечта – воспитывать маленьких детей и стать образцом для подражания для них. Мама говорит, что единственная тайна заключалась в том, чтобы воспитывать без учета ограничений, уважая и поддерживая способности.
8 Анжела Бачиллер
Стала первой избранной членом совета в Испании. До этого работала административным помощником в отделе социального обеспечения и семьи, как ожидается, продолжит политическую карьеру. Любимые занятия —чтение и путешествия.
Мечта состоит в том, чтобы изменить ситуацию жизни людей с ограниченными возможностями, приспособить их к нормальной жизни.
9 Мария Нефедова
Живет в столице и является единственным официально трудоустроенным “солнечным человеком” в России.
Работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна.
Играет на флейте, участвует в театральных постановках.
Великий урок этих девяти человек заключается в том, что когда следуете мечтам, используете силы и способности с мудростью, то трансформируете мир на благо, получаете успех, признание, вдохновляете других.
Понравилась статья? Поделись с друзьями:
Источник