Акция дети с синдромом дауна
21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. Редкое заболевание удостаивается такой чести. И вот почему.
Ирина Зигнашина
Обзывая человека «дауном», люди, как правило, понятия не имеют, что синдром Дауна – это врожденное генетическое заболевание, с которым ребенок может родиться буквально в любой семье в любом месте земного шара вне зависимости от расовой принадлежности и материального благополучия.
К примеру, в России такие дети рождаются в каждой 700-900-й семье. Причем, в большинстве случаев, они не только психологически тяжело адаптируются к «нормальной» человеческой жизни, но еще и склонны к тяжелым физическим заболеваниям, особенно – к сердечно-сосудистым. Немудрено, поэтому, что подавляющее большинство беременных женщин в Европе (как правило больше 90%), узнав в результате пренатальной диагностики, что им предстоит родить ребенка с этим заболеванием, избавляются от плода, прерывая беременность. В каком-то смысле их можно, если не оправдать, то понять: заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого во всех смыслах: материальном, моральном и физическом.
С самого первого дня жизни таких детей им необходимы не только любовь и забота родных, но и квалифицированная медицинская помощь: только в этом случае жизнь страдающего синдромом Дауна может в полном смысле слова состояться. Кстати, успехи медиков в последнее время впечатляют: если в 1980-е годы средняя продолжительность жизни людей с этим заболеванием была не больше 25 лет, то теперь она практически удвоилась – до 49 лет!
Главное же в том, что все кто когда-либо общался с людьми, страдающими этим заболеванием, отмечают их совершенно удивительные человеческие качества: искренность, доброту, открытость и незлобивость.
Именно поэтому так важно сегодня принять участие в акции Благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви», которая называется «Любите любых. Помогайте без условий!»
Что такое синдром любви? – спрашивают авторы видеоролика у девушек и юношей с характерной внешностью носителей синдрома Дауна и они отвечают:
— Это обниматься без причины;
— Это забота, это когда все друг друга любят;
— Это когда умеешь слушать;
Это когда тебя любят, понимают и ценят, и когда ты нужна;
— Нет таких людей, которые не нуждаются в любви;
— Это когда ты испытываешь те же чувства, что и он – я думаю, это и есть синдром любви, потому что он есть в каждом сердце, в каждом из нас;
Любовь нельзя расстроить. Если ты верен человеку, то ты верен ему навсегда;
Любить нужно любых!
«У каждого человека с синдромом Дауна – свои высоты и свои трудности. Одному подвластны спортивные рекорды, но он с трудом читает. Другой пишет стихи, но у него не получается пользоваться телефоном. Третий – прекрасный помощник по дому, но плохо говорит. Наша акция родилась для того, чтобы помочь таким людям проявить их способности и преодолеть сложности. Но, пожалуй, важнее сказать о том, что среди людей с синдромом Дауна немало тех, кто не может похвастаться впечатляющими результатами. Им особенно нужна наша помощь, по потребностям, без условий стать успешными или хотя бы обычными», – передает суть акции Ирина Меньшенина, генеральный директор фонда «Синдром любви».
Вот только два примера из жизни тех, кого мы так глупо и жестоко называем «даунами».
16-летняя Римма Исмаилова учится в 9 классе коррекционной школы. Она очень любит петь и танцевать, поэтому вот уже два года посещает танцевальный кружок. Кроме того, она занимается в театральной мастерской и участвует в спектаклях. Римма — очень открытая и улыбчивая девушка, любит путешествовать вместе с семьей и общаться с друзьями, которых у нее много. Есть у Риммы два заветных желания: научиться готовить и работать на компьютере. Эти навыки помогут ей стать более самостоятельной и устроиться на работу, например, офис-менеджером в большую компанию.
24-летний Антон Лисеев учится на столяра в московском «Технологическом колледже № 21». После окончания школы он несколько лет сидел дома: не учился, не работал, не ходил в кружки и дополнительные занятия, у него не было друзей, пока однажды он вместе с отцом не пришел в благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Антон начал посещать группу профориентации, где научился быть самостоятельным, а специалисты помогли ему поступить в колледж и найти работу. Сегодня Антон — один из немногих взрослых людей с синдромом Дауна, официально трудоустроенных в России. В должности помощника лаборанта он работает в Научной лаборатории Политехнического музея, где ухаживает за животными: крысами, змеями и улитками. Сложный маршрут по пути в колледж, на работу и обратно домой молодой человек преодолевает сам, получает заработную плату на банковскую карту и умеет ею распоряжаться. С каждой зарплаты Антон покупает сладости к чаю, чтобы порадовать своих коллег…
***
Как видим, без нашей помощи этим людям очень трудно. Собранные средства фонд «Синдром любви» направит сразу на нескольких специально разработанных программ:
— Ранняя психологическая помощь семьям;
— Развивающие занятия для дошкольников и подготовка к школе;
— Занятия спортом и творчеством;
— Профориентация подростков и совершеннолетних ребят;
— Вовлечение людей с синдромом Дауна в общественную деятельность;
— Повышение квалификации специалистов из регионов;
— Изготовление методического материала.
Акция уже началась. В Москве уже несколько дней можно увидеть социальную рекламу с броским слоганом «Любите любых. Помогайте без условий!» и портретами ребят с синдромом Дауна. На сайте же фонда появилась специальная страница с подробной информацией о способах участия в акции и поддержки людей с синдромом Дауна.
Заходите и помогайте. С любовью и без условий…
Источник
21 марта весь мир отметил Международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана неслучайно. Двадцать первый день третьего месяца символизирует ту лишнюю хромосому (трисомия по 21-й хромосоме), которая определяет, будет ли у ребенка синдром или нет. В этот день общественные и волонтерские организации в разных странах проводят разнообразные акции для повышения информированности общества об этом диагнозе. В городах России также в этот день было много ярких и интересных событий.
Брянск: благотворительный концерт «Не молчи…»
Благотворительный концерт «Не молчи…», посвященный Всемирному дню человека с синдромом Дауна, прошел в городе впервые. Организаторы мероприятия выступил АНО «Специальный центр развития детей «Гармония» и инициативная группа родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Под одной крышей удалось собрать более 400 зрителей, среди которых было около 40 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна и с другими нарушениями развития; 17 творческих коллективов и индивидуальных участников с концертными номерами, в том числе в трех номерах участвовали ребята с синдромом Дауна; представители 15 организаций-партнеров, которые помогли подготовить мероприятие, в том числе начальник Управления культуры Брянской городской администрации. В ходе акции было собрано 52700 рублей, которые будут использованы для реализации программ педагогической поддержки детей с синдромом Дауна.
Барнаул: фотовыставка «Папа + я»
К 21 марта Алтайская региональная общественная организация родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Солнечный круг», организовала фотовыставку «Папа + я», на которой представлены работы ведущих фотографов города. Со снимков на посетителей смотрят счастливые папы с самыми разными детьми, которые любимы, потому что для семьи дорог каждый ребенок. И каждый особенный. На открытие пришло много гостей: тренер велнес-клуба «Магис-спорт», в котором успешно тренируются дети Центра, педагоги, журналисты, фотографы, волонтеры «Солнечного круга». И, конечно же, семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, их друзья и знакомые. С добрыми словами выступила Ольга Владимировна Олемская, специалист по вопросам семьи, материнства и детства министерства труда и социальной защиты. Студенты Алтайского государственного института культуры и искусства помогли с проведением праздничного концерта, на котором также выступили танцевальные коллективы: школа танца «Радуга» и студия восточного танца «Джумана». Кульминацией было незабываемое шоу огромных мыльных пузырей.
Кострома: концепт-фестиваль «Взлет с погружением»
Девять историй мам про своих «солнечных» детей как повод для того, чтобы студенты нарисовали на эти истории свои работы, музыканты сочинили свои произведения, а журналисты создали свой ассоциативный видеоряд. Таким образом, все, кто собрался на концепт-фестиваль «Взлет с погружением», обратились к ребенку, про которого мама написала историю. Организатором необычной акции стала КРМОО «Арт-Группа взаимопомощи «Другие Мы».
Сергей Зайцев, председатель КРМОО «Другие Мы»: «Такая концентрация участников: родители и дети, студенты и преподаватели, органы исполнительной власти, местного самоуправления, законодательная власть, бизнесмены, журналисты…. Всех не перечислишь. Такое единение и воодушевление. Девять детских пронзительных историй в день человека с синдромом Дауна, которые тронули до глубины души. И каждый унес с собой надежду, свет и веру в лучшее».
Туапсе: фотовыставка «Любовь в каждом сердце»
«Любовь в каждом сердце» — именно под таким названием прошло открытие фотовыставки в Туапсе. Уже третий год подряд к 21 марта такую акцию проводит РООСВДСД « Солнечная страна». На фото можно увидеть искренние эмоции детей. Фотограф Галина Лысенко специально приехала из Краснодара поделиться своими впечатлениями о взаимодействии с детьми, и как сразу, глядя на их, родилось название проекта. В этот раз дети и взрослые с ОВЗ удивили и порадовали присутствующих своими безграничными творческими и спортивными достижениями. Здесь был зажигательный воркаут и брейк-данс от АНО «Центр развития современной молодежной культуры и спорта», нежный танец «Ангелы» от хореографического коллектива «Черноморская жемчужина», трогательное выступление Артема Хомулло с полюбившемся уже всем стихотворением о солнечной стране от своего папы Сергея Хомулло, замечательный мини-театр «Дюймовочка» из клуба «Мы вместе», украсили своими танцами праздник и гости — пара Шевотлохова Ксения и Топольский Захар показали лиричный вальс и активный джайв (клуб бально-спортивного танца « Аэлита»). Разделить праздник пришли молодые депутаты города и района. Каждый ребенок с радостью получил в подарок сладости.
Ростов-на-Дону: праздник для детей
Удивительная для марта погода, великолепные партнеры и волонтеры, прекрасное место – загородный клуб «Графский парк» и собравшаяся небольшая семейка из более чем 200 человек, сделали это день незабываемым! Под праздник, который организовала РОООСВДСД «Лучики добра», подготовили три зала – один для мастер-классов и творчества, второй — каминный, тихий, для отдыха юных участников и для переодевания выступающих, и основной, банкетный. «Солнечные» артисты — ученики арт-студии Виктории Шкариной показали дефиле в коллекции одежды в русском стиле, которую создали и сшили заботливыми руками сами родители. В концертной части праздника принимали участие и семейные творческие номера, также всех порадовали своими достижениями и группа семей из г. Шахты – дети сыграли «русскую плясовую» (на ложках), станцевали танец и прошли по сцене в красивых платьях. Дети, занимающиеся в цирковой студии, показали танец с лентами. В целом в концерте было представлено девять номеров с «солнечными» артистами.
Уфа: фотовыставка «Счастливы вместе»
В Центре семьи и детства «Мы вместе» РОО «СоДействие» РБ состоялось открытие фотовыставки «Счастливы вместе», участниками которой стали 27 семей, воспитывающих «солнечных» детей. Это яркие, живые семейные фотографии, которые говорят лишь о том, что и в «особенных» семьях жизнь — это те же радости, что и у всех. После того, как семьи увидели себя счастливыми и красивыми на фото, все отправилась на мастер-класс по изготовлению картин по технике Эбру – рисование на воде. Дети и родители с интересом создавали узоры и далее переносили их на бумагу. Получались шикарные работы, которые были оформлены в красивые рамочки. Вечер завершился дружным чаепитием. Выставка состоялась благодаря финансовой поддержке Фонда президентских грантов. С 3 апреля фотовыставка будет организована на выставочной площадке ВДНХ-ЭКСПО.
Махачкала: день открытых дверей
21 марта в Доме дневного пребывания прошел день открытых дверей. Это мероприятие традиционно проводит ДРООПИ «Жизнь без слез» и каждый раз оно получается по-настоящему теплым и солнечным, как и сами люди с синдромом Дауна. Участниками мероприятия стали воспитанники ДДП, их родители, специалисты центра, волонтеры, студенты, а также представители органов власти. Специалисты ДДП рассказали о людях с синдромом Дауна, о том, каких они достигают при правильной работе с ними. Воспитанники центра показали всем собравшимся два номера: танец «Дети солнца» и сценку «Золушка». Была организована выставка творческих работ ДДП, где каждый желающий смог не только полюбоваться прекрасными поделками детей, но и приобрести сувенир на память.
Рязань: фестиваль «Подснежник»
Старт III фестиваля-форума «Подснежник», организованного в поддержку людей с ограниченными возможностями здоровья, был приурочен к Международному дню людей с синдромом Дауна. Инициаторами проведения мероприятия являются общественные организации: РРОО «Свой путь», АНО «Навигатор будущего», РРОО «Добрые сердца» при поддержке Правительства Рязанской области, Общественной палаты Рязанской области, Администрации г. Рязани и организаций-партнеров. Двухнедельный фестиваль прошел в формате тематических дней, в течение которых были рассмотрены следующие актуальные направления: педагогический маршрут детей с ОВЗ, адаптивные физкультура и спорт, социокультурная реабилитация людей с инвалидностью и ОВЗ, сопровождаемое проживание молодых людей с ментальной инвалидностью.
Лариса Николаенко, член оргкомитета, председатель совета РРОО «Свой путь»: «Подснежник не случайно стал символом фестиваля. Этот беззащитный хрупкий весенний цветок – олицетворение надежды на скорый приход тепла и победу над холодом. Точно так же, как без тепла солнце, превращающего лед в живительную влагу, не распустится этот нежный, но мужественный цветок, так и без любви, понимания, внимания и терпения «особые» дети не смогут открыться миру в своей красоте».
Ярославль: спектакль и пицца
21 марта ЯРООИ «Лицом к миру» пригласило детей и родителей на педагогический факультет Ярославского педагогического университета, где пластический театр «Прикосновение» во главе с режиссером Никитой Гусевым показал спектакль «И все таки наш» по рассказу Рэя Бредберри. Среди особых участников театра есть трое ребят с синдромом Дауна – это Алена, Вера и Катя. В зале стояла полная тишина, а в конце будущие педагоги и их преподаватели аплодировали стоя. Будущие преподаватели смотрели молча — сначала чуть напряженно, как будущие специалисты, но потом… Потом произошло то самое маленькое невероятное. Улыбки. Слезы. Удивление. Сопереживание… Это всегда огромное счастье, наблюдать, как открывается особенный мир, а привычный мир принимает это открытие и каждый находит в нем что-то для себя. Или просто себя. Вечером в тот же день друзья организации из пиццерии «ПиццаФабрика» устроили для подопечных настоящий праздник. Сначала был мастер-класс, а потом чаепитие с вкусными пиццами! И ребята, и родители, и педагоги остались очень довольны.
Омск: мультфильм и семинар
В этот день ОРООИ «Планета друзей» устроила для детей и родителей разнообразную развлекательную программу. 47 разновозрастных ребят с синдромом Дауна вместе с родителями приглашены в кинотеатр «Слава» на мультфильм «Шерлок Гномс». Собрать в одном месте столько ребят всегда представляется сложным, как для организаторов, так и для самих семей. Это не первый опыт коллективного выхода семей в кинотеатр, с которым уже давно установлены дружеские связи и всегда идут навстречу пожеланиям. После обеда ребят и их родителей ждала интерактивная развлекательная программа, подготовленная студентами Омского педагогического колледжа № 1. Для родителей малышей с синдромом Дауна, состоящих на учете в службе ранней помощи, проживающих в Омске, 24 марта прошел семинар по теме «Особенности раннего развития ребенка с синдромом Дауна». С каждым годом количество мероприятий, посвященных международному дню человека с синдромом Дауна, в регионах и Омске становится больше. И это радует.
Кострома: семейный праздник
В молодежном центра «Пале», где присутствовало около 150 человек, состоялся праздник, на котором проходили соревнования непрофессиональных команд в поддержку людей с синдромом Дауна. Были творческие выступления, среди которых дети из клуба «Жаворонушки» презентовали свой новый спектакль «Волк и семеро козлят на новый лад». При поддержке педагогов ДДТ «Жемчужина» прошла очень интересная интерактивная часть праздника, которое провел веселый тигр. В течение всего мероприятия проходили мастер-классы по аквагриму и плетению корзиночек из газетных трубочек. Также гостей принимала выездная столовая с пирожными, сладостями, домашним компотом, газировкой. Здесь активно работали с посетителями студенты из института педагогики и психологии. Кроме того, в фойе были выставлены поделки, фотографии и рисунки, подготовленные к ежегодному костромскому городскому конкурсу «Милосердие — источник доброты». Во время праздника всех участников этого конкурса наградили благодарственными письмами и подарками. Сюрпризом было вручение орденов милосердия нашим друзьям.
Фото
Краснодар: флешмоб
21 марта в Центральном концертном зале города состоялось торжественное мероприятие, посвященное Международному дню человека с синдромом Дауна. Организатором выступила Краснодарская краевая общественная организация «Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики». В этом году в мероприятии приняли участие 86 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, а также присутствовали представители администрации Краснодара, депутаты и другие гости. В рамках данного мероприятия состоялся флешмоб под названием #ЛомайСтереотипыВерьвЛюдей, фотовыставка с участием детей с синдромом Дауна и замечательный концерт. На концерте выступали детские коллективы Краснодара, а также наши «Танцующие лучики» дебютировали с новым танцем. Торжественное мероприятие проходило при поддержке и участии Министерства культуры Краснодарского края.
Екатеринбург: день в школе и развлекательный праздник
Родительская общественная организация «Солнечные дети» провела неделю информирования о возможностях детей и подростков с синдромом Дауна. С сентября 2017 года в рамках Президентского гранта работает проект «Азбука движения для детей и взрослых». В пяти городах Свердловской области организованы площадки по занятиям ОФП. Малыши и дошкольники проходят курс гидрореабилитации в Екатеринбурге и Заречном. В проекте задействовано более 100 детей с детьми с особенностями развития. 20 марта были организованы открытые уроки по гидрореабилитации для СМИ, чтобы показать, каких успехов достигают дети с ограниченными возможностями здоровья на занятиях в воде. 21 марта в Министерстве социальной политики Свердловской области открылась фотовыставка Екатерины Поповой «СПУСТЯ 10 лет». Герои — люди с синдромом Дауна. Десять лет назад они стали главными персонажами самой первой фотовыставки, посвященной людям с синдромом Дауна, которая прошла тогда в Екатеринбурге в фотографическом музее «Дом Метенкова». Идея выставки «Спустя 10 лет» – показать, что сталось с этими детьми, каких результатов и достижений они смогли добиться и что в них особенного, кроме диагноза. В тот же день СМИ пришли на открытый урок в 1 «А» школа №7, где обучаются шесть детей с синдромом Дауна по программе легкой умственной отсталости. 25 марта в ЦПКиО им. Маяковского, на закрытой спортивной площадке, прошел семейный праздник «Лесные игры», в котором приняли участие около 100 человек.
Нижний Новгород: печеные птички жаворонки
21 марта – не только День человека с синдромом Дауна, но и день рождения нижегородского «Семейного центра «Солнечный дом» при областной общественной организации «Сияние». С каждым годом этот уютный и светлый дом преображается и хорошеет, и все больше становится всех тех, для кого «Сияние» стало настоящей семьей, вторым домом. На празднике по случаю важной даты присутствовал и.о. министра культуры Сергей Александрович Горин, он передал призы с символикой будущего Чемпионата мира по футболу от правительства Нижегородской области для всех ребят «Сияния». Подарки центру вручили представители Канавинской администрации Нижнего Новгорода и телекомпании «Волга». В программе праздника был и захватывающий мастер-класс по футбольному фристайлу, и гимнастический этюд в исполнении талантливой юной гимнастки Антонины Кирсановой, и даже сами солнечные ребята показали с помощью педагогов фрагмент занятия «ЛФК+музыка», продемонстрировали свои умения и навыки, которые приобрели на занятиях в центре. Художественный руководитель семейного фольклорного ансамбля «Птица Жар» Любовь Колесникова вместе с сыном провели для всех участников праздника кулинарный мастер-класс по выпечке жаворонков — печеных птичек из постного теста, после чего все дружно отпраздновали встречу весны, спели на улице традиционную русскую народную песенку-закличку и угостились только испеченными жаворонками. И, конечно же, было чаепитие. Все гости и друзья центра вместе с его обитателями собрались за одним праздничным столом, где всех уже ждал потрясающий поздравительный торт от Единого центра муниципального заказа и вкуснейший пряник от Богородской кондитерской фабрики.
Новосибирск: веселые игры
В Новосибирске немало взрослых и детей имеют синдром Дауна, соответственно, сложности в развитии, а также в адаптации к повседневной жизни. Родители детей с таким диагнозом решили объединиться и создали общественное объединение «Солнечный мир». 21 марта организация, руководителем которой является Наталья Михайловна Королева, организовала и провела праздник для родителей и детей с синдромом Дауна в ДК «Металлург». Пожелания, благодарности, советы и напутствия прозвучали в этот праздничный день. Настоящий праздник радости, любви и солнца объединил всех детей от 1 года до 27 лет с редким генетическим заболеванием. Праздничная атмосфера царила до праздника и во время танцевально – театрализованного представления «Солнечный мир для Алисы в стране чудес». В программу были включены веселые игры с аниматорами, аквагрим, концертная программа с участием зрителей, по завершению праздника были вручены подарки всем гостям.
Источник