Акции для детей с синдромом дауна
21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. Редкое заболевание удостаивается такой чести. И вот почему.
Ирина Зигнашина
Обзывая человека «дауном», люди, как правило, понятия не имеют, что синдром Дауна – это врожденное генетическое заболевание, с которым ребенок может родиться буквально в любой семье в любом месте земного шара вне зависимости от расовой принадлежности и материального благополучия.
К примеру, в России такие дети рождаются в каждой 700-900-й семье. Причем, в большинстве случаев, они не только психологически тяжело адаптируются к «нормальной» человеческой жизни, но еще и склонны к тяжелым физическим заболеваниям, особенно – к сердечно-сосудистым. Немудрено, поэтому, что подавляющее большинство беременных женщин в Европе (как правило больше 90%), узнав в результате пренатальной диагностики, что им предстоит родить ребенка с этим заболеванием, избавляются от плода, прерывая беременность. В каком-то смысле их можно, если не оправдать, то понять: заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого во всех смыслах: материальном, моральном и физическом.
С самого первого дня жизни таких детей им необходимы не только любовь и забота родных, но и квалифицированная медицинская помощь: только в этом случае жизнь страдающего синдромом Дауна может в полном смысле слова состояться. Кстати, успехи медиков в последнее время впечатляют: если в 1980-е годы средняя продолжительность жизни людей с этим заболеванием была не больше 25 лет, то теперь она практически удвоилась – до 49 лет!
Главное же в том, что все кто когда-либо общался с людьми, страдающими этим заболеванием, отмечают их совершенно удивительные человеческие качества: искренность, доброту, открытость и незлобивость.
Именно поэтому так важно сегодня принять участие в акции Благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви», которая называется «Любите любых. Помогайте без условий!»
Что такое синдром любви? – спрашивают авторы видеоролика у девушек и юношей с характерной внешностью носителей синдрома Дауна и они отвечают:
— Это обниматься без причины;
— Это забота, это когда все друг друга любят;
— Это когда умеешь слушать;
Это когда тебя любят, понимают и ценят, и когда ты нужна;
— Нет таких людей, которые не нуждаются в любви;
— Это когда ты испытываешь те же чувства, что и он – я думаю, это и есть синдром любви, потому что он есть в каждом сердце, в каждом из нас;
Любовь нельзя расстроить. Если ты верен человеку, то ты верен ему навсегда;
Любить нужно любых!
«У каждого человека с синдромом Дауна – свои высоты и свои трудности. Одному подвластны спортивные рекорды, но он с трудом читает. Другой пишет стихи, но у него не получается пользоваться телефоном. Третий – прекрасный помощник по дому, но плохо говорит. Наша акция родилась для того, чтобы помочь таким людям проявить их способности и преодолеть сложности. Но, пожалуй, важнее сказать о том, что среди людей с синдромом Дауна немало тех, кто не может похвастаться впечатляющими результатами. Им особенно нужна наша помощь, по потребностям, без условий стать успешными или хотя бы обычными», – передает суть акции Ирина Меньшенина, генеральный директор фонда «Синдром любви».
Вот только два примера из жизни тех, кого мы так глупо и жестоко называем «даунами».
16-летняя Римма Исмаилова учится в 9 классе коррекционной школы. Она очень любит петь и танцевать, поэтому вот уже два года посещает танцевальный кружок. Кроме того, она занимается в театральной мастерской и участвует в спектаклях. Римма — очень открытая и улыбчивая девушка, любит путешествовать вместе с семьей и общаться с друзьями, которых у нее много. Есть у Риммы два заветных желания: научиться готовить и работать на компьютере. Эти навыки помогут ей стать более самостоятельной и устроиться на работу, например, офис-менеджером в большую компанию.
24-летний Антон Лисеев учится на столяра в московском «Технологическом колледже № 21». После окончания школы он несколько лет сидел дома: не учился, не работал, не ходил в кружки и дополнительные занятия, у него не было друзей, пока однажды он вместе с отцом не пришел в благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Антон начал посещать группу профориентации, где научился быть самостоятельным, а специалисты помогли ему поступить в колледж и найти работу. Сегодня Антон — один из немногих взрослых людей с синдромом Дауна, официально трудоустроенных в России. В должности помощника лаборанта он работает в Научной лаборатории Политехнического музея, где ухаживает за животными: крысами, змеями и улитками. Сложный маршрут по пути в колледж, на работу и обратно домой молодой человек преодолевает сам, получает заработную плату на банковскую карту и умеет ею распоряжаться. С каждой зарплаты Антон покупает сладости к чаю, чтобы порадовать своих коллег…
***
Как видим, без нашей помощи этим людям очень трудно. Собранные средства фонд «Синдром любви» направит сразу на нескольких специально разработанных программ:
— Ранняя психологическая помощь семьям;
— Развивающие занятия для дошкольников и подготовка к школе;
— Занятия спортом и творчеством;
— Профориентация подростков и совершеннолетних ребят;
— Вовлечение людей с синдромом Дауна в общественную деятельность;
— Повышение квалификации специалистов из регионов;
— Изготовление методического материала.
Акция уже началась. В Москве уже несколько дней можно увидеть социальную рекламу с броским слоганом «Любите любых. Помогайте без условий!» и портретами ребят с синдромом Дауна. На сайте же фонда появилась специальная страница с подробной информацией о способах участия в акции и поддержки людей с синдромом Дауна.
Заходите и помогайте. С любовью и без условий…
Источник
Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается в четверг, 21 марта; в России в честь этого дня проводятся акции поддержки.
Российский благотворительный фонд поддержки детей с особенностями развития «Я есть!» записал социальный ролик, в котором показал один день из жизни молодого человека с синдромом Дауна, на время ставшего консультантом в книжном магазине.
Видео было выложено на YouTube-канале фонда.
Впервые Всемирный день людей с синдромом Дауна был отмечен в 2006 году. Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
День и месяц для этого события символически отражают природу возникновения патологии: март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (21 число).
Синдром впервые был описан в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном. В 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией, которая распространена во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери.
Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
По данным ООН, каждый год примерно от 3 до 5 тыс. детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из примерно 1 тыс. 100 новорожденных.
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медобслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
В России синдром Дауна входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.
Лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи в стране детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд «Даунсайд Ап», созданный в 1997 году.
В 2019 году Всемирный день людей с синдромом Дауна проводится под лозунгом «Никто не будет забыт» (Leave no one behind).
Источник
21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна. Эта дата — 21-е число 3-го месяца — выбрана не случайно. Она символически объясняет, в чём особенность таких людей: у них три хромосомы № 21.
В десятках стран проходят акции, цель которых — борьба с предрассудками. Свой проект подготовила российская социальная сеть. Задача — объяснить смысл термина, который некоторые необразованные граждане не гнушаются использовать в некорректном значении.
«Солнечные люди» — открытые, искренние, талантливые, они учатся, проявляют себя, дарят радость своим близким. Но случаи, когда в России им удаётся найти работу, единичны. Чтобы изменить ситуацию, нужна поддержка общества.
В этом сплетении коридоров и комнат Ваня легко ориентируется. Показывает, как здесь, в кинологическом центре, все устроено, и торопится к вольеру проведать подопечных. Три месяца подряд дважды в неделю Ваня и еще четверо подростков с синдромом Дауна приезжали сюда работать. Шаг за шагом они изучали, как кормить животных, выгуливать, подавать команды, и справлялись с задачами, которые ставят перед всеми начинающими кинологами.
«Если взять, допустим, Дашу, она самостоятельно пришла к тому, что она научила мою собаку, с которой она здесь работала, команде «Ползи!», — рассказывает инструктор кинологического центра Маргарита Жукова.
Работа — то, о чем мечтает каждый человек с синдромом Дауна. Но ее таким взрослым сложно получить. Почти всегда отказывают, даже не вникая, есть ли у этих улыбчивых и добродушных людей потенциал.
«Мне показалось, что если им предоставить достаточное количество времени для профессиональной адаптации, то они могли бы в дальнейшем с уверенностью занять свою нишу в полезном труде и быть полезными обществу», — говорит директор кинологического центра Антон Бардадим.
Солнечные малыши, которые ходят в школы, изучают иностранные языки, вырастая, часто оказываются предоставлены сами себе или закрыты в четырех стенах. Саша Юшин уже полгода работает помощником педагога в центре для родившихся с лишней хромосомой. Но подобные случаи трудоустройства пока встречаются редко.
«Конечно, нельзя нарисовать всё радужными красками, нельзя сказать, что каждый человек с синдромом Дауна с 18 лет должен идти и работать. Естественно, человеку нужна помощь, нужен специальный подход, нужно наставничество, возможно. Но это не значит, что, несмотря на то, что это вот так, может быть, в чем-то непросто, что это не нужно делать. Трудоустройство, профориентация дает человеку будущее», — говорит сотрудник благотворительно фонда «»Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.
Каждый из этих особенных подростков — личность со своими способностями и интересами и восприятием мира. Игра на сцене Театра теней — как доказательство — люди, которых считали неспособными учиться и запоминать, могут себя проявить. Нужна лишь возможность.
Десятки разных грамот и похвальных листов — за плаванье, пение, а в аттестате одни «четверки» и «пятерки». Маша Быстрова — пример того, чего могут добиться люди с лишней хромосомой.
«Я люблю рисовать, читать книжки интересные про людей и про жизнь, и про любовь. Мне хочется, чтобы людям стало интересно со мной разговаривать и дружить», — говорит девочка.
За стажировку в центре по уходу за собаками Маша получила диплом помощника кинолога, но на достигнутом не останавливается. Сейчас у нее новая цель — в колледже выучиться на дизайнера. Маша уверена, что рано или поздно ее все же заметят и оценят окружающие.
Источник
МОСКВА, 18 февраля. /ТАСС/. Миллионы россиян откликнулись на благотворительную акцию в поддержку детей с синдромом Дауна. Такую информацию обнародовали в среду представители организатора акции — фонда «Даунсайд Ап», подводя предварительные итоги двухмесячного благотворительного марафона.
«Когда мы задумывали акцию «Переверни мир!», то рассчитывали выполнить программу-минимум — собрать миллион рублей, — сказала ТАСС представитель фонда Юлия Колесниченко. — Однако уже в первые сутки была собрана треть этой суммы, а к середине февраля текущего года на счета «Даунсайд Ап» поступили 2 620 млн рублей».
Согласно статистике Министерства здравоохранения России, в стране ежегодно рождается около 2 500 детей с синдромом Дауна. Многие семьи отказываются от новорожденных малышей с такой болезнью, после чего они попадают в сиротские учреждения, из которых практически уже никогда не выходят. Они также часто испытывают негативное отношение со стороны окружающих.
«Когда «Даунсайд Ап» только начинал свою работу, такая судьба ждала 90-95% детей с синдромом Дауна в России, — рассказала Колесниченко. — Но сейчас ситуация меняется. Все больше людей узнают, что есть и другой путь: ребенок остается в семье и включается в программу ранней помощи. Благодаря занятиям со специальными педагогами он может успешно развиваться, посещать детский сад, школу, читать, рисовать, кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом — да просто быть счастливым и делать счастливыми других. И акция «Переверни мир!» призвана стать еще одним подспорьем для такого рода реабилитационной деятельности. Она помогает собрать средства для оказания педагогической и психологической помощи семьям, которые стремятся вырастить своего «особенного» ребенка полноценным членом общества».
«Мы очень рады, что благодаря отзывчивости россиян, удастся помочь этим детям адаптироваться в обществе и жить полной жизнью», — сказала ТАСС представитель соорганизатора акции — управляющий директор группы QIWI Анна Стоклицкая.
«Основная цель акции, — пояснила она, — привлечь внимание людей к системе благотворительности, чтобы она не была чем-то особенным событием, чтобы это было такой же обычной частью жизни, как любые другие дела. Чтобы у людей появилось ощущение: благотворительность — это просто, благотворительность — это рядом. Ведь творить добро можно через обычный терминал, где оплачиваются какие-то бытовые расходы, через электронный кошелек и так далее. Вторая наша задача — привлечь внимание к фонду, с которым мы сотрудничаем, и к проблемам, которые он старается решать. Ну и третья — собрать собственно деньги для решения этих проблем».
Акцию поддержали видные общественные деятели, известные предприниматели и звезды шоу-бизнеса.
Концерт в рамках благотворительной акции «Гирлянда добра»
4 января Свердловская областная детская филармония организовала новогоднее представление для малышей с синдромом Дауна.
По словам заместителя директора филармонии Натальи Подкорытовой, новогодний концерт был организован в рамках ежегодной благотворительной акции «Гирлянда добра». «Любой зритель в ноябре-декабре прошлого года мог сделать благотворительный взнос и повесить на нашу филармоническую новогоднюю елку бумажное звено цепи-гирлянды. Таким образом, составлялась «Гирлянда добра», а все собранные средства пошли на организацию представлений, на которые дети-инвалиды приходят совершенно бесплатно. Впервые мы провели такую акцию в 2012 году. За три года наши благотворительные представления посетило более 1 тыс. детей», — рассказала корр. ТАСС Наталья Подкорытова.
Представление в филармонии было специально адаптировано для детей-инвалидов. Зрителям показали кукольный спектакль и несколько музыкальных номеров, в том числе выступление ансамбля ударных инструментов «Солнечный бубен», составленного из детей с особенностями развития. Их также поздравили Дед Мороз и Снегурочка, а известная актриса и телеведущая Эвелина Бледанс вручила новогодние подарки.
Источник