Знакомства людей с синдромом дауна
21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно. У людей с такой генной патологией не две, а три 21-е хромосомы. Но очень многим это не мешает добиваться целей.
Пабло Пинеда
Знаменитый на весь мир 42-летний испанец родом из небольшого курортного городка Малага. О том, что он не такой, как все, Пабло узнал в семь лет. Учителя сделали исключение и разрешили ему то, чего не было в городке прежде: ходить на уроки в обычную школу.
Мальчику было сложно учиться, его не любили одноклассники (рассказывают, что дети даже боялись до него дотронуться). Но это не помешало Пинеде пойти дальше: поступить в университет и получить диплом бакалавра по психопедагогике.
Пабло Пинеда — первый житель Европы с синдромом Дауна, получивший университетское образование. Он ещё и актёр: в 2009 году ему дали «Серебряную раковину» — приз Международного кинофестиваля в Сан-Себастьяне за главную мужскую роль в фильме «Я тоже».
Мелани Сегард
21-летняя девушка решила осуществить свою, казалось бы, неосуществимую мечту довольно оригинальным образом. В Facebook она развернула кампанию, чтобы привлечь внимание к своей цели: стать ведущей прогноза погоды на телевидении.
Страницу в соцсети под названием «Мелани может это сделать» (Mélanie peut le faire) помогла создать французская благотворительная организация Unapei. Девушка пояснила, что считает себя «другой», но тем не менее может делать много разных вещей. И готова это доказать.
Мелани попросила владельцев телеканалов дать ей возможность появиться на экране, если её страница наберёт 100 тысяч лайков. План был перевыполнен очень быстро: за несколько дней мечту девушки поддержали более 180 тысяч пользователей, а сейчас у страницы свыше 255 тысяч поклонников и подписчиков.
Через неделю Мелани поступили предложения от двух национальных каналов. Девушка уже дебютировала на France 2. В ближайшее время выйдут другие выпуски передач с её участием.
Паскаль Дюкенн
46-летний бельгиец — успешный актёр театра и кино. Впервые на сцену он вышел в раннем детстве, принимал участие в любительских спектаклях.
В середине 90-х он познакомился с режиссёром Жако Ван Дормелем, который дал ему главную роль в своём фильме «День восьмой». Для Паскаля эта работа стала знаковой: ему, а также его партнёру по картине Даниэлю Отою дали награду за лучшую мужскую роль на Каннском кинофестивале.
Дюкенн также снимался и в других фильмах Ван Дормеля: «Господин Никто» (в роли двойника героя Джареда Лето) и «Тото-герой».
В 2004 году Паскаль стал командором ордена Короны (по сути — рыцарем). Такой чести его удостоил король Бельгии.
Джейми Брюэр
32-летняя американская актриса известна всем поклонникам сериала «Американская история ужасов»: в 2011 году Джейми прошла кастинг и сыграла нескольких персонажей.
Также Брюэр стала первой моделью с синдромом Дауна. В 2015 году она приняла участие в дефиле недели высокой моды в Нью-Йорке и показала наряд от дизайнера Кэрри Хаммер.
Джейми — очень целеустремлённый человек. Она играет в театре, пишет книги, рисует, а также активно отстаивает права инвалидов. Брюэр добилась того, чтобы в Техасе заменили понятие «умственная отсталость» на «интеллектуальный порок развития».
Мэдлин Стюарт
18-летняя девушка из Австралии стала самой известной моделью с синдромом Дауна. Она рекламирует одежду, косметику и сумки, принимает участие в модных показах и фотосессиях. В Instagram у Мэдлин более 132 тысяч подписчиков.
Чтобы добиться успеха, Стюарт пришлось похудеть на 20 килограммов. Мэдлин активно поддерживает её мама Розанна, которая каждый день говорит дочери, что она «просто потрясающая».
Тим Харрис
30-летний житель штата Нью-Мексико считается владельцем «самого дружелюбного ресторана в мире». Тим создал заведение Tim’s Place, в котором можно не только поесть, но ещё и обняться с хозяином.
Девиз ресторана Тима соответствующий: «Завтраки! Ланчи! Объятия!». С 2010 года Харрис успел лично обнять более 60 тысяч человек. «Объятия Тима» включены в меню, они считаются «фирменным блюдом» и бесплатны.
Обаятельный молодой человек всегда был популярным. На выпускном вечере в школе его избрали королём бала.
Ресторатор увлекается спортом. Он играет в волейбол, баскетбол и гольф и не раз становился победителем Специальной Олимпиады (Special Olympics World Games).
Джек Барлоу
Семилетний мальчик оказался первым человеком с синдромом Дауна, дебютировавшим в балете. Джек принял участие в постановке знаменитого «Щелкунчика». Выступление, в котором мальчик вышел на сцену вместе с артистами из Цинциннати, прошло с аншлагом, а выложенное в Сеть видео набрало более 50 тысяч просмотров.
Джек обучается хореографии с четырёх лет. Мальчик очень упорный, а потому учителя уверены, что у него блестящее будущее.
Карен Гаффни
34-летняя Карен удивляла и продолжает удивлять. Она стала первым переплывшим Ла-Манш человеком с синдромом Дауна, установила несколько рекордов, завоевала золото Паралимпийских игр с парализованной ногой.
Кроме того, Гаффни стала почётным доктором Университета Портленда. Она активно занимается благотворительностью, руководит организацией, которая помогает в адаптации детей с ограниченными возможностями, в том числе с синдромом Дауна.
Мария Нефёдова
43-летняя москвичка ещё недавно была первым и единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в нашей стране. Мария работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап», где проводятся занятия для особых детей. Также она является актрисой «Театра Простодушных» и играет на флейте.
Маша Ланговая
20-летняя спортсменка из Барнаула — чемпионка мира по плаванию. Маша дважды была на Специальной Олимпиаде (в первый раз — в 12 лет) и оба раза выигрывала золото.
Пловчихой Маша стала случайно. Она часто болела, и родители решили отправить её в бассейн, чтобы укрепить здоровье. Девочка поняла, что хочет быть спортсменкой, и в итоге попала в состав специальной олимпийской сборной.
Правда, своё будущее с плаванием девушка не связывает. Признаётся, что хочет быть любимой, счастливой и примерной женой.
Источник
Пуповину Евгений перерезал сам. Взял дрожащими руками хирургические ножницы, глубоко вздохнул и — чик. Думал, после грохнется в обморок, но ничего, обошлось.
Перед этим, правда, когда малыш появился в родовых путях жены, все-таки не сдюжил, ушел за шторку. И оттуда уже услышал писк новорожденного. «У вас мальчик!» — объявила акушерка. В груди у Жени что-то екнуло, потом всего накрыло теплой волной от макушки до самых пяток. «Мишка, значит», — радостно выдохнул про себя. Жизнь не просто улыбнулась. Она стиснула и его, и жену в объятиях, да так сильно, что у них у обоих закружилась голова. «Женька, все, счастье…» — тихо проговорила жена с лежащим у нее на груди живым комочком. Евгений отвернулся и стал деловито пялиться на стену. Не хватало еще, чтобы все увидели, как у него наворачиваются слезы. Гигант-марафонец под два метра ростом, а на деле плакса-вакса.
Из пушки — по роддому
Счастье продлилось ровно 1 минуту 39 секунд. Евгений это четко запомнил: он зафиксировал на память время появления на свет Мишки и потом машинально взглянул на циферблат, когда услышал голос врача: «У вашего малыша… подозрение… синдром Дауна… «
Теплая благодатная волна внутри в мгновение ока испарилась, как будто рядом грохнул ядерный взрыв. «Что за бред?!» — пронеслось молнией в мозгу. Евгений тупо уставился на писклявый комок. Все на месте, две ручки, две ножки, голова вон, на ней глаза, рот, нос еле виднеется, в порядке все! Какой Даун???
В родильном зале стояла такая тишина, что казалось, отчетливо слышно, как радостно бьется сердце новоиспеченного гражданина Михаила Евгеньевича Анисимова, двух минут от роду. Он лежал с закрытыми глазами и наслаждался обычным воздухом, который оказался таким вкусным и приятным.
— Женя, это серьезно… Давай решать…- еле слышно проговорила жена.
И в ту же секунду по роддому кто-то вдарил из пушки. Стены затряслись, весь Севастопольский проспект в Москве вместе с роддомом начал тихо уходить под землю. Так, во всяком случае, показалось Жене.
— Что ты сказала? — только и произнес он.
Долой гирю
Вскоре у новорожденного обнаружили послеродовую пневмонию. Его экстренно перевели в детскую больницу по соседству. Евгений с кучей ультрамодных памперсов и пеленок осаживал корпус, где находился Миша, его сын, его Мишанька. Жена с осложнениями после родов осталась в роддоме. Пришел окончательный генетический анализ. У ребенка действительно оказалась хромосомная патология, синдром Дауна. Вместо обычных 46 у Миши «затесалась» где-то лишняя, 47-я хромосома. И, значит, инвалидность, отставание в умственном и физическом развитии, ребенок-калека, полуовощ…
— …а еще стопудовая гиря, намертво привязанная к ногам отца и матери, — закончил грустное перечисление тесть Евгения. За большим столом сидел он, теща, сам Евгений и его жена. Решалась судьба человечка.
— В общем, так, — заключил тесть. — Ребенка отдаем в детдом. Играть в заботливых родителей глупо. Пусть государство о нем заботится. А вы еще родите здоровенького, и вам жизнь в радость будет, а не в горе.
Он пристально посмотрел на дочку. Та согласно кивнула: «Я к такому материнству не готова…»
У меня больше сотни друзей, и лишь четверо из них после всего сказали: «Дурак, что в детдом не отдал»
Тварь и сволочь?
— А я готов! — сказал вдруг жестко, как отрезал, Евгений. Все уставились на него. Минута-другая — и на молодого папашу обрушилось цунами упреков, увещеваний, предупреждений и угроз.
— Тогда развод, — заявила теща. Дочь эхом отозвалась: «Развод…» Ее отец подвел черту: «Разбегайтесь — и никаких соплей».
Женя молча встал из-за стола и стал одеваться в прихожей. «Ты куда?» — удивленно спросила жена. «К сыну», — коротко бросил он. Дверь захлопнулась.
— Перед тем как зайти в больницу к Мишке, я два часа тогда ходил кругами вокруг корпуса, ревел навзрыд и ругался матом, — вспоминает Евгений, и я вижу, как у него дрожат ресницы. — У меня рушилась жизнь на глазах. Я очень любил жену, она была абсолютно «моим» человеком, с моей системой ценностей. Во всяком случае, я так думал. Мы к тому времени прожили душа в душу 5 лет. Переехали из Волгограда в Москву, меня пригласили на новую работу инженером-электриком. К нам приехала вся ее семья, все готовились к родам. Я реально был даже не на седьмом — на двадцатом небе от счастья. И вдруг… Ведь я не пил, был здоров как бык — марафонские дистанции бегаю, никогда ничего не украл, никого не обидел, вот за вишней только мальчишкой к соседу лазил… Ну почему у меня такой сын родился? Чем я виноват???
— А потом как кирпичом по голове стукнуло, — усмехается Женя. — У меня-то все хорошо, и здоровье, и работа есть, и мама жива, и сестренка помогает. Друзей вон сколько. А у Мишки никого, кроме меня, нет. И он такой… И его в детдом?! А я, значит, как ни в чем не бывало, буду с женой новых Мишек строгать? Ну, тварь я, сволочь последняя. И все… После этого я к Мишке полетел как на крыльях. Обнял его, зацеловал всего. С тех пор мы с ним — не разлей вода. Он у меня еще чемпионом станет, вот увидите! Знаете, как плавает уже? Дельфин, акула!
Упали в колодец
— Больно!! — кричит менеджер Кристина. А сама улыбается во весь рот. Она подбрасывает на руках Мишку, а он в знак признательности вцепился ей в волосы. Легкое движение руки — и несколько волосков остается у Миши от Кристины на память. Она смеется: «Что мужу скажу? Приду домой такая лысая?»
Кристина работает в одном из волгоградских бассейнов для самых маленьких. Полуторагодовалого «дельфина» здесь знают и обожают все. Это надо видеть, с каким упоением тренер поистине шварценеггеровского сложения (тоже, кстати, зовут Михаилом) учит плавать своего тезку. Маленький Мишка закатывает глаза от восторга, а большой без устали то «ныряет» его, то проносит с космической скоростью над водой, то бултыхает. «До акулы еще далековато…» — отмечаю я вслух. Женя немедленно парирует: «Приезжайте через год! И наперегонки с ним! Отстанете на километр!» А сам весь светится, словно новогодний шарик.
— Как думаете, вас надолго хватит? — задаю я ужасающе неполиткорректный вопрос, который вертится у меня на языке с первой минуты знакомства с Женей. Он молчит, потом неожиданно спрашивает: «Вы когда-нибудь падали в колодец? Мы вот с Мишкой упали. Ну, образно. И теперь поднимаемся наверх. А вылезти можно, только прижимаясь друг к другу спинами. Так и будем всю жизнь лезть. Иначе не выберемся».
Комочек позитива
Отдал ребенка — убил его. Так, кажется, говорят на Востоке, где практически нет детских домов. Сразу скажу: упаси меня, Боже, судить кого-то. Каждый за себя и за тех, кого приручил или родил, отвечает сам. Однако вот ситуация — все скрининги во время беременности были идеальными. Анализы тоже. Ничего абсолютно не предвещало трагического зигзага. И как гром среди ясного неба: «У вашего ребенка синдром Дауна».
Сколько из ста человек выдержат подобный удар? А из тысячи? Один, два, максимум десять. Или я патологический пессимист? И мы так стремительно меняемся в лучшую сторону? Выбор — не дай Бог каждому. С одной стороны — твоя плоть, кровинка. С другой — сумасшедший груз ответственности и моральных тягот: видеть, как родной человечек не может сделать в три годика то, что его сверстники легко делают в год. «Миша до сих пор не может указать, где его ушко, носик, волосики, я прямо в отчаянии», — вздыхает Тамара Владимировна, мама Жени. И я вижу: ей действительно тяжело. Переживает страшно. Но на мой откровенный вопрос: что должно случиться, чтобы вы отдали внука в детдом? — она даже не знает, что ответить. Тамара Владимировна просто на минуту замирает. Наверное, убить заезжего журналиста за такие вопросы ей легче, чем что-то внятное сказать.
Статистика, впрочем, обнадеживает: от даунят с каждым годом отказываются все меньше и меньше. Особенно в небольших городах и областных центрах. Есть регионы, где процент отказов приближается к нулю. Не то, конечно, в крупных городах. Они пока в хвосте. Там, где больше возможностей и развлечений лишняя «обуза» ни к чему. Вот только «обуза» ли? Мы все с особенностями, мы все особенные. Почему же тогда это определение чаще всего применяется именно к ним, к тем, у кого всего лишь одна лишняя хромосомка? Я поразился факту, когда узнал, что подавляющее большинство даунят очень любят ходить в церковь, участвовать в таинствах. И, по заверениям родителей, это совершенно точно для них не игра, не квест.
Может, просто Господу время от времени надоедают вечно просящие о чем-то, всегда всем недовольные, рассерженные? И тогда он запускает ту самую лишнюю хромосомку — одну на 700 случаев. И появляется ребенок, который совершенно не умеет обижаться, сердиться, обнимает всех, радуется всем и по природе своей просто маленький комочек позитива?
Крыша едет
— Так и есть, — соглашается Евгений. — Не зря ведь их «солнечными» называют. В их лучиках и мы, родители, согреваемся. И «родитель №1», и «родитель №2».
— И вы туда же?! — изумляюсь я.
Женя хохочет: «Купились, да? Да вы что, я наоборот! Как где прочту про номерных родителей, думаю: это крыша у всего мира или у его отдельных индивидуумов едет? Ну, ведь бред же, абсурд! Есть мама, есть папа. Сто веков их так называли. Зачем менять, зачем откровенной чушью заниматься? Я тут движение даже в Сети решил создать — в поддержку мам и пап. Чтоб все оставить в этом смысле, как было. Полторы тысячи пользователей уже зарегистрировалось, представляете?»
Мы все особенные. Почему же это определение применяется к тем, у кого всего лишь одна лишняя хромосомка?
— А вы не думали о помощи какой-то попросить у этих зарегистрировавшихся или вообще в Сети? — спрашиваю. — Ведь сколько денег на воспитание Миши уходит.
Женя пожимает плечами: «От помощи не отказываюсь, но сам точно никого просить не буду. Мы с Мишуткой не нуждаемся, поверьте. Я неплохо получаю, жена символические, но все-таки алименты присылает. Кто-то дарит абонемент в бассейн, кто-то помогает с врачами. Держимся. А вообще добрых людей очень много, они только не выставляют себя, стесняются. У меня больше сотни друзей, и лишь четверо из них после всего сказали: «Дурак, что в детдом не отдал».
Вот трагедия
Вдруг повесится? Или вены вскроет?
Часы бьют полночь. Женя делится тяжелыми мыслями: «Боюсь за бывшую жену. Ну, развелась. Ну, вроде забыла… Но ведь не забыла же? А если что с собой сделает? Наверняка же тянет к сыну. Представляете, сидит сейчас перед телевизором и думает — как там Мишка? Поел? Здоров? Вот трагедия».
— Втайне надеетесь, что снова будете вместе? — спрашиваю.
Женя задумывается. Помолчав пару минут, тихо говорит: «Жить вместе уже вряд ли. Мы точно не в одной лодке. А вот к сыну приходить, чтобы он знал, что у него есть мама, настоящая — здорово было бы».
Кот Матвей спит возле нас на паласе. В какой-то момент он вдруг начинает хрипеть и болезненно фыркать. Женя вскакивает, берет его на руки, дует на него. Матвей успокаивается.
— Всегда всем приходите на помощь? — поддеваю слегка я.
Евгений улыбается: «В армии служил в десанте. У нас поговорка была: нет задач невыполнимых — есть десантные войска. Стараюсь соответствовать».
Помолчав, добавляет: «И вообще, жена у меня была, в Москве пожил, в Турцию разок съездил. Теперь Мишку в люди выводить надо. А это — вполне выполнимая задача, согласны?»
Источник
Источник: https://www.wmj.ru/otnosheniya/novosti, facebook — https://www.facebook.com/maryanneandtom
Мэриэнн и Томми Пиллинг – необычная пара с синдромом Дауна из Англии, которая вместе почти 25 лет (в браке с июля 1995 года).
История любви
Они поженились, когда девушке было 24 года, а мужчине – 37 лет. Никто не верил их в брак, отговаривая пару от такого безрассудного поступка, объясняя это тем, что им будет тяжело жить. Но Мэриэнн и Томми пошли наперекор всем, полагаясь на свои крепкие чувства. Их особенная пара доказала, что для любви не существует преград.
Очаровательная пара
На их свадьбе присутствовало 130 человек, а это только близкие друзья и родственники. Супружеская пара светилась позитивом и бесконечной любовью друг к другу, после этих событий они стали самой обсуждаемой парой в интернете. А два года назад Мэриэнн и Томми даже завели общую страницу в facebook, где регулярно выкладываю совместные фотографии.
Необычная пара живет самостоятельно в собственном доме, несмотря на то, что многие полагают, что люди с синдромом Дауна нуждаются в постоянном присмотре и помощи. В соседнем доме, для экстренных случаев, проживают их родственники, но до сих пор Мэриэнн и Томми справлялись своими силами.
Сестра Мэриэнн делится рассказами об их знакомстве: после встречи с Томми, Мэриэнн улыбалась весь день, а позже поинтересовалась у родных, может ли Томми прийти к ним на обед. На протяжении последующих 18 месяцев они встречались, а затем мужчина подошел к матери Мэриэнн, чтобы спросить, может ли он сделать предложение руки и сердца своей любимой. Дождавшись положительного ответа, Томми достал игрушечное кольцо. Мать Мэриэнн тут же остановила его, заявив, что для серьезного признания необходимо настоящее ювелирное кольцо.
Источник: https://www.wmj.ru/otnosheniya/novosti, facebook — https://www.facebook.com/maryanneandtom
Примечательно, что на маму Мэриэнн обрушилась огромная волна критики. Многие возмутились тому, что она не отказала будущему супругу своей дочери, ведь счастливая жизнь для этой особенной пары невозможна. Но женщина заявила, что они оба счастливы, к тому же это их совместное решение, которому она не имеет права противиться.
«Когда они прогуливаются, держась за руки, то окружающие люди восхищаются ими. А те, кто раньше негативно о них отзывался, наконец, поняли, что их брак наполнен искренней любовью. С синдромом Дауна можно жить в счастье и гармонии!» (с) рассказывают родственники
«Лучший муж» и «лучшая жена»
Мэриэнн признается, что за почти 25 лет супружеской жизни они никогда не ссорились. Она любит своего мужа всей душой. Им нравится играть в футбол и боулинг, гулять по улице и приглашать гостей. Их жизнь выглядит такой же обычной, как и у нормальных людей, но их трепетное отношение друг к другу затрагивает до глубины души.
Год назад у 60-летнего Томми обнаружили болезнь Альцгеймера. Теперь он временами не узнает свою любимую, что очень расстраивает Мэриэнн. Она надеется, что все наладится, но с каждым днем его воспоминания об их совместной жизни угасают. Женщина боится, что в скором времени ей придется покинуть супруга. Ведь однажды он вообще ее не узнает и решит, что в их доме живет незнакомая женщина. Тем не менее, Мэриэнн не теряет веру и… любовь. Да, несмотря на это она также любит его, заботиться о нем и во всем поддерживает.
Вот такая романтичная история о необычной паре с синдромом Дауна. Что думаете об этом?
Дорогие читатели, спасибо за внимание!
Также вы можете почитать другие интересные статьи канала:
«Из анорексии в нормальную девушку»: История британки, поборовшей анорексию
Парень продал все, чтобы жить в фургоне с кошкой и путешествовать
Человек, который ест землю уже больше 20 лет
«Большие парни тоже любят моду». Популярная модель XXXXXL Аркадио дель Валле
Ставьте Палец вверх на статье, которая вам понравилась и подписывайтесь на наш канал, ведь самое интересное — впереди!
Источник