Жж мамы васи с синдромом дауна
1. 6.30. Надо как-то разбудить!
2. Пока что не получается.
3. Выманиваю бутербродами, заказал аж 3.
4. Получилось! Умывается (сзади и я просматриваюсь).
5. Завтракает, а я поторапливаю — в школу надо ехать, в этом году близко жильё снять не удалось.
6. Готов к труду и обороне.
7. На улице зима и тьма тьмущая.
8. Едем!
9. В школе всё бегом-бегом, поэтому сразу показываю первый урок: технологию. Учится строгать, одноклассник приставлен следить за ним.
10. Мне на технологии сидеть с ним не надо, я пока выбираю ему материал для реферата по биографии Пушкина. Народ качает из интернета, но это была бы явно не его, а моя работа, поэтому будем писать от руки.
11. Перед физикой. Рядом девочка-мусульманка в традиционном уборе. У нас тут полный интернационал.
12. На уроках снимать нельзя, поэтому сразу переменка.
13. Перед историей, это уже 4-й урок, 3-м был русский. Урок был открытым, сидело человек 10 взрослых. Васька активно участвовал, а когда ребята под диктовку распределяли людей и события по 3 странам, он то же самое делал на парте с карточками (иначе бы отстал). Сделал только одну ошибку.
14. Физкультура! Извините, что мутно — не поймала.
15. Я пока свободна, копирую ему тем временем фотографии к реферату и даже успеваю немного позаниматься английским, у меня завтра курсы. Летом мы с сыном были в Кейптауне на 11-м Всемирном конгрессе по синдрому Дауна, я читала по-английски свой доклад, но чужих докладов не понимала. Следующий конгресс в 2015 в Индии, до тех пор надо языком овладеть.
16. Васька переодевается с физкультуры, это комната отдыха для инвалидов, в школе есть несколько ребят с ДЦП. Таких, как Вася, больше нет и не было, он первый. Позади бассейн с шариками, в которых он любит валяться, когда случается «окно».
17. Побежали в столовую, нас кормят после 5-го. Торопились, забыла снять, спохватилась уже потом, и он подсел к ребятам-старшеклассникам.
18. Должна была быть еще география, где я надеялась сфотографировать его у карты, которую он знает очень хорошо. Да и был много где. Но география отменилась, и мы собираемся домой!
19. Вот мы наконец для вас вместе.
20. Наша школа, обычная общеобразовательная.
21. Идем на остановку. День на дворе, светло!
22. Ждем трамвая.
23. Томские трамваи я очень люблю, когда есть возможность выбора, выбираем его. И дешевле!
24. Пока светло и мы на улице, покажу вам хоть немного старый деревянный Томск.
25. И вот. Конечно, в центре есть такое деревянное кружево, что ахнешь, а тут уже разваливается, но всё равно. Это типичная деревянная старая Сибирь.
26. Обедать (только заметила, какая на нем футболка. Это не специально, но он ее любит)…
27. ….и спать. Васька после школы спит всегда, иногда и я не удерживаюсь от соблазна. Обратили внимание на звериное постельное бельё? Он очень любит животных, и поэтому.
28. А я пытаюсь тем временем поработать, я редактор и сотрудничаю с Даунсайд Ап.
29. Васька проснулся, полдничаем. Чашки привезли с собой — всё-таки напоминание о доме.
30. Я себе на фото, как всегда, не нравлюсь, но надо же разбавить Ваську, пост-то мой.
31. Скорее за уроки! Они начинаются с заполнения дневника — в школе сильно не хватает учителей и расписание меняется каждый день.
32. Усаживаемся в кресла. Сейчас будем читать обществознание. Читаю учебники я — для скорости и так уж повелось. Вася читает очень хорошо, он никогда не делает ошибок при чтении, в отличие, кстати, от многих одноклассников, но из-за заикания получается медленно, хотя читая он заикается меньше (а при пении не заикается вообще).
33. А вот и я в процессе. Кстати, с удовольствием учусь второй раз вместе с ним. Несмотря на золотую медаль, мало что помню оттуда. Иногда даже руку поднимаю, когда никто в классе не знает, сидим-то мы с ним вместе.
34. Реферат по литературе — это сегодня главная задача.
35. Пришло время собираться — у нас сегодня спорт.
36. Вечерний Томск.
37. Мы занимаемся в спортивном корпусе Томского государственного университета. Как мне нравится его главное здание и роща вокруг него, с ручными белочками! Вот оно — самый старинный сибирский университет. Ваське почему-то напоминает Айя-Софию (нет, он ее пока не видел, на картинках только).
38. Переоделись, он бежит на ушу, я — на фитнес-йогу.
39. Я специально зашла сфотографировать, а они еще не начали.
40. Зато фото с тренером.
41. А это я — ох, сколько надо бы скинуть лишнего с боков-то.
42. И наша замечательная тренер Диана.
43. Ну всё, домой! Сумка, между прочим, из Южной Африки, с конгресса, и делали ее такие же, как Вася.
44. Васька сегодня на спорт не хотел, еле уговорила, поддался на обещание купить салатиков. Купили и их, и еще эскимо — приз на будущее, за реферат по Пушкину, который пока не дописан.
45. Ужинать…
46. …и снова за уроки. Продвинулись, но всё же хвост остался на завтра.
47. Всё, спать, уже больше одиннадцати!
Спасибо, что были с нами!
Источник
Недавно я получила комментарий от новоиспеченной мамы малыша с Васькиным синдромом и договорилась с ней, что отвечу отдельным постом.
Она спрашивает меня, как я решилась писать о Васе открыто. И трудно ли было решиться. У нее еще даже мама, живущая далеко, не знает о диагнозе внука.
И первым делом я хотела ответить, что никогда не скрывала Васю и его диагноз. И тут же поняла, что просто забыла: еще как скрывала.
Я даже от мужа скрывала, а он от меня, вот как смешно получилось. Выписали меня с сыном с диагнозом «трисомия-21» под вопросом. Трисомия — это было тогда совсем непонятно. А про синдром Дауна (который эта трисомия и есть) в роддоме мне ни слова не сказали! Анализ на кариотип тогда (1992 г., Иваново) делали в полгода почему-то, а у нас еще первый не получился, и узнали мы точно о его синдроме только в 8 месяцев. Но на следующий день после выписки пришла ко мне сестра, видно посланная мамой, и сказала, что трисомия-21 — это синдром Дауна.
Мама же приезжала в роддом по моей просьбе (я понимала, что что-то не так, но почему-то мне ничего не объяснили) — она была детским хиругом, уже на пенсии, но в роддомах ее знали; она зашла ко мне, потом пошла смотреть ребенка и почему-то больше в палату не вернулась. Мне сказали, что она куда-то спешила. А она просто не решилась со мной разговаривать, но сделала для меня очень доброе дело: сказала сотрудникам, чтобы они не тратили время уговаривать меня отказаться от ребенка («Всё равно не отдаст»). И меня никто не уговаривал! А она, оказывается, поехала к нам домой и всё сказала мужу. И представляете, мы оба знали и несколько месяцев друг другу не говорили, ерунда какая-то, как сейчас кажется.
Итак, мои родители знали (папа жил далеко, но я ему написала. Правда, потом жалела — ибо он тоже врач и тут же начал убеждать, что есть специальные учреждения, где им якобы лучше, то-сё, мы едва навеки не поссорились). Но ведь свекру и свекрови я точно не говорила! Послала в год фото (мне казалось, что ну совсем не видно никакого синдрома) — но свекровь быстренько узнала.
И это не главное.
Я прекрасно помню, что когда узнала точно, то не то что делиться с кем-то — мне из подъезда не хотелось выходить. Никогда! Было чувство стыда — мне сейчас стыдно уже за то чувство, но из песни слова не выкинешь — как это так, у меня, у отличницы, золотой медалистки, той, которую все всегда считали умной, родился умственно отсталый ребенок. Лучше бы, казалось мне, с какими-то физическими нарушениями, которые мы бы героически преодолевали.
Блог в ЖЖ появился у меня только в 2009-м, это Васе уже шел 17-й год! Конечно, к этому времени у меня уже не было никаких причин скрывать его диагноз. У меня уже 8 лет была общественная организация, которая изо всех сил просвещала общество насчет наших детей, я уже написала (это с первого года его жизни) много всяких статей и докладов на тему синдрома Дауна.
А тогда вот, прямо в день получения подтверждения диагноза, у меня была гостья — моя тетя из Челябинска — и я ей не сказала.
Так что я понимаю мою корреспондентку. Но надо тут задать себе ряд вопросов и честно на них ответить: почему я не хочу говорить об этом? Считаю ли я, что мой ребенок чем-то хуже других детей? Боюсь ли я, что кто-то отвернется от нас? (если таковые найдутся и их нельзя будет просветить, то и не жалко, что разойдетесь)
Мне кажется, главная причина — это пресловутая «умственная отсталость». Вы очень скоро поймете, что не то что ее нет (может и есть), но она никак не мешает вам любить ребенка и общаться с ним. Потом, еще через несколько лет, вы полюбите именно эти его особенности, связанные с пресловутой УО (мне уже хочется назвать ее лживой рассадой — это такая же фикция. Нет, безусловно, они другие и сильно другие, но как-то совсем по-другому, чем написано в этих ужасных медицинских книжках. В общем, это всё уйдет из вашей головы и будет просто сынок, единственный и неповторимый. И уже и синдром ни на что не променяете, потому что он бы был тогда другим, а вы любите именно этого!
Я уже не знаю, о чем я пишу — о Ваське или о синдроме. Какая-то примесь его особенностей все же присутствует — я же не пишу так подробно о других своих детях. Я не прочь и попросвещать (особенно в прошлые годы), но это очень маленькая часть моего писания и всё уменьшающаяся. С агитацией и пропагандой я покончила, с инклюзией покончила, хочу просто жить. И мои читатели ведь уже тоже забыли про синдром и любят просто Ваську. Ревную порой, что он в моем блоге более интересен, чем я.
В общем, конечно, надо писать открыто, если хочется писать о ребенке. Кто спросит — сказать, что да, есть такое дело, лишняя хромосома, поэтому глазки такие. Но он — не хромосома, он это он, единственный и неповторимый, и зовут его Счастье!
И маме скорее сказать. Пусть она еще до приезда переспит с этим, как говорится, поплачет — и будет любить его больше всех других внуков. У меня у соседки внучок такой родился, она ко мне поплакать приходила. Я уж не стала ее укорять, что этим она моего Васю как бы принижает. Дала книжечки почитать. Сейчас смотрю — нянчатся с этим Мишуткой с таким удовольствием!
Собирайте ему круг друзей — и близких и виртуальных. Нам он очень помогает.
Вообще, Таня, это же целый мир, это такое важное в вашей жизни, с которым ничто не сравнится. Вы увидите, сколько он вам даст. Давайте, дарите его миру и мир ему. Гордитесь им.
Нет, решиться не трудно. Но вы не обязаны, может, у вас еще не отболело, мало же времени прошло.
В общем, как вы решите, так и будет правильно. А у нас тут вы всегда желанный гость вместе с сыночком, пишите если что, мы вас во всем поддержим!
Источник
– Когда я лежала на родильном столе, мне сказали: «Давай ты быстренько отказ напишешь, зачем тебе это?» Так и говорили — «это», не то что по имени, даже ребенком не называли. Благо я рожала в присутствии мужа. Он просто сказал: «Уйдите все». У меня однозначно не было мысли отказываться, но была мысль: «Боже, я попала в какой-то ад».
Диагноз как проверка на прочность
– А мне не сказали, чтобы я отказывалась. Говорят: «У вас подозрение на синдром, нужно сдать анализ, результат через 10 дней. Меня благополучно выписали, все радостно было. Точный диагноз узнала уже дома. До последнего верила, что у меня не это».
– Единственный, кто отнесся нормально, это неонатолог в роддоме. Сказала: «Мне нужно именно ваше решение». Я поняла, что муж отказался. Он у меня глава семьи… был. И был уверен, что я тоже откажусь. А я говорю: «Восемь месяцев в животе я ребенка любила, читала ему сказки, разговаривала с ним, а тут он родился видите ли не такой — и все, стал не нужен? Ну нет».
Победить отчаяние в такой ситуации могут только немедленные действия. Правда, конкретной схемы, что делать с новорожденным ребенком с таким синдромом, томские врачи чаще всего не дают, — говорят мамы.
– Невропатолог мне честно ответила: «Обращайтесь куда хотите». Я все узнала от других мам, — вспоминает Инна. Алия и Елена, мамы детей четырех–пяти лет, столкнулись с такой же позицией медиков.
– Обратиться родители могут в психолого-медико-педагогическую комиссию, в которой есть Служба раннего вмешательства, — говорит глава ПМПК Наталья Артюшенко. — Они получат сведения обо всех учреждениях Томска, оказывающих помощь детям с ограниченными возможностями здоровья.
Юлии, у которой дочь родилась год назад, повезло чуть больше.
– Это были новогодние праздники, чуть ли не первое января, но ко мне сразу пришла тетечка, заставила взять карандаш и блокнот и объяснила: вы должны сдать гормоны, посмотреть сердечко, найти приличного окулиста. Тут же она дала нам контакты DownsideUp (благотворительный фонд помощи семьям с детьми с синдромом Дауна — Примеч. РП.) Я уже это время не лежала и рыдала, сумбурно пытаясь найти на форуме таких же мамочек. Я почувствовала такой заряд энергии.
– А как другие сейчас относятся к вашим детям?
– Когда мой ребенок бежит к детям в песочнице, молодые мамы выдергивают их и уносят. Сначала мне было обидно до боли. Но потом я стала брать большой пакет игрушек, высыпать в песочницу — и ребята все прибегают с соседних площадок, — рассказывает Елена.
– Ладно чужие люди, а родственники, — говорит Алия. — Я сначала, как дурочка, объясняла всем близким, что это за синдром, но они смотрели на меня с каменными лицами и спрашивали: «Он вообще что-нибудь понимает?»
– А у моей дочери в школе это обзывательство — даун.
– Я думаю, нужно спрашивать, что подростки имеют в виду, используя слово «даун», — говорит психолог Ольга Плешивцева. — И здесь есть вариант, что, зная смысл слова, подростки его не будут использовать, или родители особенного ребенка, понимая смысл, который несет подросток, не будут болезненно реагировать на высказывания ребят.
Но мамам детей с синдромом Дауна далеко не всегда хватает сил и времени на разъяснения: нужно лечить, развивать и учить непростых детей. Елена, Алия, Инна и Юлия водят своих сыновей и дочерей на занятия в томский Хобби-центр — здесь есть служба ранней помощи детям с особенностями развития.
– В два месяца ребенка можно водить на музыкальные занятия и массаж, — рассказывает педагог дополнительного образования Анна Дитятина. — Ребята постарше занимаются в группе: есть занятия в монтессори-среде, есть комплексы физического и творческого развития. У нас почти нет индивидуальных занятий с детьми с синдромом Дауна, потому что они очень хорошо вписываются в группу. В дошкольном возрасте такие дети не отличаются от обычных детей, кроме гипотонуса, из-за которого они начинают позже ходить, и задержки речи из-за вялого языка. Общие занятия для ребенка с отставанием это — стимул к развитию.
Святогор
Индивидуальные занятия нужны для решения конкретной проблемы ребенка. Диагноз не так уж важен, но специфические особенности детей с синдромом Дауна учитываются: информация должна быть наглядной и подкрепленной действием. Сегодня педагог Светлана Шумилова занимается со Святогором.
– Мы учим его одеваться, раздеваться, держать ложку, брать игрушку, заниматься с ней и класть игрушку на место.
Святогор зажигает игрушечную плиту. Плита не греется, но горит красным огоньком. Мальчик подносит руку к плитке и очень правдоподобно «ойкает». Святогор готовит пупсу суп: режет над кастрюлей игрушечную деревянную помидорку.
После занятия мальчик несется по коридору, встречает подружку Ксюшу и крепко обнимает. Как говорит мама, сила у Святогора — богатырская.
Святогору пять, и его мама думает о скором поступлении в школу. По закону ребенок с особенностями развития должен пройти комиссию, где ему рекомендуют обучение в коррекционной или общеобразовательной школе. Решение остается за родителем.
– Важно понимать, что, когда ребенку четыре–пять лет, не нужно искать четких ответов, в какую школу идти, — говорит психолог Ольга. — Нужно решать актуальные задачи — физика, моторика — и искать пространства, в которых ребенок развивается. Нужно готовить не к школе, а к самостоятельности.
Вася
Говоря с педагогом или психологом в Томске о синдроме Дауна, почти наверняка услышишь имя Васи Масленкина. Вася — второй человек в России с синдромом, который получил аттестат обычной общеобразовательной школы.
Вася Масленкин из Иванова. На международной конференции мама Васи познакомилась с Натальей Артюшенко, главой психолого-медико-педагогической комиссии в Томске. Мама пожаловалась, что в их городе Васю не берут в обычную школу. Наталья предложила: «Приезжайте в Томск».
– Честно говоря, я не думала, что она приедет. А мама мне сказала потом, что не верила, что я говорю всерьез, — вспоминает Наталья Петровна.
Но Вася приехал и закончил девять классов.
Школа № 54 находится почти на окраине Томска, в районе, где живет много мигрантов и малообеспеченных семей. Это не элитное общеобразовательное учреждение, но и не обычное, а инклюзивное. «Инклюзивность» сразу бросается в глаза. У крыльца рядом со ступеньками — пандус, что для Томска большая редкость. Кабинет директора — на первом этаже сразу у входа, чтобы быть доступным для всех. В школе из 700 человек 170 — с особенностями здоровья.
И все-таки появление 19-летнего Васи (он несколько раз оставался на второй год) в школе стало неожиданностью.
– Он пришел в последний день второй четверти. У нас в эти дни проходит декада дружбы народов, так как школа многонациональная. Каждый класс представляет свое государство, и классу, в который определили Васю, достался Китай, — говорит Людмила Ивановна. — А Вася знал несколько слов по-китайски, он вышел и поздоровался на китайском — и очень эффектно вошел в коллектив.
Так началась учеба Васи в седьмом классе. Сопровождающим для Васи стала его мама.
– Она педагог, филолог, и с ней было просто говорить на одном языке, — говорит учитель физики и классный руководитель Васи Элеонора Власова.
– Вася заикался и не всегда мог ответить устно. Поэтому мама готовила карточки, по которым он составлял формулы, сопоставлял понятия и определения, даты и факты — как в лото или домино, — рассказывает учитель истории Татьяна Кутепова.
Правда, по словам педагогов, иногда помощь мамы Васе превращалась в гиперопеку и завышенные требования.
– Мама хотела, чтобы у него четверки были. Я ей говорила: «Мы не можем за то, что он Вася, за то, что он другой, поставить ему четверки», — вспоминает Людмила Ивановна.
– Еще ему хорошо давалась география, он знал страны и реки лучше обычных детей, — рассказывает психолог Елена Николаевна. — Любимым предметом была биология, он обожал животных и хотел работать в зоопарке. Но мама считала, что он как минимум директором должен был быть.
– Как относились к Васе ребята? Не верится, что подростки сразу приняли 19-летнего молодого человека, который везде ходит с мамой.
– Конечно, изредка его могли толкнуть или подразнить, но был бы он без синдрома Дауна, а рыжий-конопатый, они бы и рыжим его дразнили. С ним вся школа здоровалась, — говорит Людмила Самохвалова.
– Дети ведь на нас смотрят, — делится психолог Елена Шмыга. — Вася мог подойти ко мне и обнять. И маленький ребенок, увидев это, подходит и говорит: «Можно я тоже с ним поздороваюсь?» Я говорю: «Здоровайся, если Вася захочет». Они специально бежали, чтобы его поприветствовать. А потом ко мне приходили и говорили: «А я сегодня с Васей здоровался, он мне рассказал про то-то». Это для них было достижение.
В прошлом году Васе исполнилось 22, он закончил школу. Красивая история о том, что парень с синдромом Дауна смог вписаться в обычное общество, тоже закончилась. Даже если выпускнику удастся получить документ о школьном образовании, то вопроса о его дальнейшем устройстве, работе это не решает.
– К нам не поступало запросов от родителей детей с синдромом Дауна, — говорит директор томского техникума социальных технологий Ольга Гудожникова. — Мы обучаем людей с другими видами инвалидности, слабослышащих, слабовидящих, с ДЦП, с заболеваниями аутистического спектра, а с синдромом Дауна — нет.
Пойти учиться на вышивальщицу или рабочего зеленого хозяйства люди с синдромом Дауна, возможно, смогут в следующем году. Но диплом не поможет найти работу, считает директор техникума.
– Кто сейчас востребован из инвалидов, — говорит Ольга Борисовна. — Наших учеников берут на практику в ботанический сад, в Томскую цветочную компанию. Там очень красиво, это не монотонная работа. Но кто с ними будет возиться?
Вася с мамой вернулись в Иваново. Он скучает по школе и общению. Ни работы, ни дальнейшего места учебы Вася и мама не нашли. Они путешествуют и много читают.
Миша
На крыльце магазина «Корзинка» мужчина с застегнутой не на все пуговицы куртке и в шапке задом наперед убирает снег. Михаилу сорок лет, у него синдром Дауна, он работает дворником, а магазин за его работу расплачивается хлебом.
– Я тут все чищу, — говорит Михаил, — Нравится, когда чисто. Скоро форму новую дадут.
– А что вы еще любите делать?
– Нет, — неопределенно отвечает Миша. — А муж у тебя есть? — кардинально меняет тему разговора он. — Пойдешь за меня?
Закончив работу, Миша отправляется в соседний дом — здесь находится центр помощи инвалидам «Незабудка». Из комнаты доносятся нестройные голоса:
– Помнит Вена, помнят Альпы и Дунай, тот цветущий и поющий яркий май, — подопечные «Незабудки» учат песни ко Дню Победы.
Центром руководит мишина мама Зоя Васильевна. 27 лет назад она добилась открытия специальной школы для детей с психоневрологическими заболеваниями, в которую и поступил Миша. После окончания девяти классов выяснилось, что Миша знает еще меньше, чем когда в школу поступал, а дальше идти ему некуда. Тогда Зоя Васильевна решила открыть адаптационный центр для людей с инвалидностью.
– Губернатор нам в помощи отказал, сказав, что детский сад для взрослых он содержать не может, но на наше счастье вышла федеральная программа «Помощь детям-инвалидам России». Программа была рассчитана на детей до 18 лет, мы обратились к женщине-руководителю и говорим: «А наши дети уже после 18». Она нам сказала: «Ваши дети ведь вечные дети». И это правда, они нуждаются в реабилитационных услугах от рождения до ухода из жизни.
Так по инициативе Зои Васильевны и других родителей появился центр «Незабудка». Он находится в обычной квартире со старой, но еще опрятной мебелью. На одной из стен висит большая карта города, где отмечены адреса всех подопечных центра, в ванной над крючками с полотенцами — таблички с именами и фотографиями — для тех, кому сложно читать.
В центре подопечные находятся с девяти до пяти. Они занимаются ткачеством, лепкой, вышиванием, рисованием, реабилитационной физкультурой, с помощью повара готовят, убирают территорию у дома. А родители «вечных детей» в это время могут работать.
– Занятия ремеслами — развивающие или вы продаете свои изделия?
– Люди не готовы покупать наши работы, ведь все ручные изделия дорогие. Хотя у нас был один специалист, который научил ребят делать картины из мокрой бумаги. Получалось очень красиво. Когда к нам приехали иностранцы, делегация с Аляски, они так удивились, что это работа наших воспитанников. Скупили все работы, их даже на таможне остановили, потом пригласили наших специалистов, чтобы те их научили.
На Аляске работники «Незабудки» увидели, как живут взрослые инвалиды, в том числе люди с синдромом Дауна, на Западе. После 20–25 лет они селятся группами в сопровождении социальных работников. Томская организация решила перенять иностранный опыт: для жилья инвалидов арендовали квартиру. Но сумма аренды вышла неподъемно большой, поэтому решено было купить четыре спальных места и поставить в адаптационном центре. Так «Незабудка» кроме группы дневного пребывания стала еще и социальной гостиницей.
– Нам важно было выяснить, сколько это будет стоить, чтобы понять, могут ли родители оплачивать такую модель. Оказалось — не меньше ста тысяч на 15 человек из службы помощи и 3–4 подопечных. Это нерентабельно, на свои пенсии мы не потянем. Сейчас мы решили, что группа будет работать по необходимости.
Подопечные «Незабудки» лишились возможности не только вместе жить, но и работать. Много лет они были дворниками в квартале, где располагается центр. Но теперь все дома разошлись по разным УК, и компаниям стало легче и дешевле нанимать бригады уборщиков, чем платить отдельным людям.
– Это очень плохо, потому что погулять их не вытащишь. А если это работа, они шли убирать — и все-таки двигались, а движение и труд им необходимы.
– Вы получаете какую-то отдачу от своих подопечных?
– Да, ценно смотреть, как они развиваются. Я в прошлом году взяла пять человек после школы — а они не могли даже не то что заплатить за проезд — проездной показать. И я год с ними ездила, пока они не научились. Теперь они могут добраться до дома, до любого общественного места. Могут занять себя, а то после школы мой сын ходил за мной хвостом и спрашивал: «Что мне делать?» Но вообще-то в 16-м году переизбрание руководителя, и я бы хотела уже отдохнуть. Правда, оставить все некому, — вздыхает Зоя Васильевна.
– Всех родителей особенных детей объединяет страх — страх будущего. Что будет с их ребенком, когда они умрут? — говорит психолог Ольга Плешивцева.
Этот страх может возникнуть и когда ребенку год, и когда ему сорок лет. Поэтому на вопросы о будущем мамы детей с синдромом Дауна реагируют болезненно.
– Нужно жить сегодняшним днем. Пришел день — ты проснулся — слава богу, ничего не болит, — говорит мама Святогора.
– А я после рождения этого ребенка начала планировать именно свою жизнь, — рассказывает Юлия. — Поняла, что нужно создать финансовый ресурс, теперь мы с мужем планируем третьего ребенка — мальчика, чтобы он был для дочери защитой, чтобы в семье был ползунок, на которого она будет смотреть, подражать ему и дальше себя развивать. Конечно, мне хочется, чтобы моя дочь была самостоятельной. Чтобы у нее был круг друзей, чтобы они воспринимали ее такой, какая она есть. Потому что эти дети точно не умеют жить под маской.
Галина Сахаревич
Источник