Журналы по развитию детей с синдромом дауна
Для многих специалистов, которые работают с детьми, новый год начинается не 1 января, а 1 сентября. И на этот раз, выйдя из отпусков и готовясь ко встрече со старыми и новыми учениками, педагоги, психологи, дефектологи как раз получат свежий номер журнала «Синдром Дауна. XXI век», который, мы надеемся, не просто вдохновит их на работу, но даст новые знания и направления мысли.
Первая статья очередного номера журнала не оставит равнодушным любого читателя (и не только непосредственно педагогов, но и врачей, специалистов сферы образования и социальной защиты, родителей особенных детей и всех, кто интересуется темой «синдром Дауна»), потому что она открывает малоизвестные факты о знаменитой семье Кеннеди. Дело в том, что Розмари, родная сестра президента Джона Кеннеди, страдала умственной отсталостью, и само ее существование во многом повлияло на государственную политику США того времени в отношении людей с особенностями развития. И часть этой политики – развитие спортивного движения особенных людей, которое переросло во Всемирные Специальные Олимпийские игры.
Статья о том, какие особенности и проблемы здоровья встречаются у детей с синдромом Дауна, будет полезна и для врачей, и для родителей – в том числе и тем, и другим необходимо иметь точный график медицинских обследований детей.
Из номера в номер в журнале «Синдром Дауна. XXI век» появляется все больше статей, в которых специалисты из разных регионов России и стран мира делятся собственным опытом работы с особенными детьми. Материалы рубрики, которая адресована в первую очередь психологам и педагогам, ориентированы на обобщение знаний и их применение на практике. Так, в этом номере журнала читатели познакомятся с несколькими научными исследованиями: одно посвящено изучению феноменов речевого развития детей с синдромом Дауна 3-7 лет, второе – анализу «специфических» коммуникативных действий ребенка при общении с матерью, третье (и оно перекликается по теме с предыдущим) доказывает, что маме важно не просто взаимодействовать с ребенком, но добиваться именно отзывчивого взаимодействия. Еще одна статья посвящена обзору различных взглядов на оценку адаптивного поведения детей с синдромом Дауна и их функциональных возможностей. Несмотря на то, что все эти статьи достаточно серьезные и научные, они могут быть интересны не только специалистам, но и родителям.
Все больше материалов журнала посвящены подросткам и взрослым людям с синдромом Дауна, потому что и родители, и специалисты знают – ранняя помощь и развитие детей дают плоды во взрослом возрасте, и что посеешь на ранних этапах, то пожнешь на более поздних. Но тема психологической работы с подростками – фактически «белое пятно» в отечественной науке и – увы! – практике. Однако есть зарубежный опыт – читатели узнают, в чем он заключается, из статьи испанских специалистов. Отчасти их работа затрагивает темы инклюзии и вхождения особых людей в общество, а вот об этом подробнее как раз могут рассказать отечественные специалисты — психолог из Санкт-Петербурга рассказывает о двух интересных коммуникативно-психологических проектах, в которые включаются и особенные, и обычные люди.
В творческой рубрике журнала на этот раз очерк о всемирно известном танцевальном коллективе из Испании «Danza Mobile», в котором совершенно на равных выступают артисты с синдромом Дауна и профессиональные танцоры-хореографы. Работа театра – доказательство того, что нет «особого» или «нормального» искусства – есть просто Искусство, которое не разделяет, а объединяет людей.
Традиционный блок статей рассказывает о самых интересных событиях по теме «синдром Дауна», прошедших за полгода. Читатели узнают о большом проекте Даунсайд Ап «Логопеды Сибири», вспомнят, как мир встретил в этом году день 21 марта и многое другое. Живые и интересные любому читателю материалы – рассказ мамы особенного ребенка о том, как живут семьи детей с синдромом Дауна в далекой Шри-Ланке, а также история чемпиона по плаванию Глеба Дьяченко.
Авторы статей журнала «Синдром Дауна. XXI век» всегда стараются отслеживать самую актуальную, новую и интересную информацию о синдроме Дауна, которая появляется в мире, глубоко анализировать те или иные явления, рассказывать читателям о том, какие изменения происходят в науке и практике. И все для того, чтобы специалисты работали, опираясь на новейшие научные разработки, и делали это с радостью и вдохновением!
В электронном виде журнал размещен здесь.
Источник
Долгое время считалось, что дети с синдромом Дауна необучаемы, что было вызвано недостаточным объемом исследований и наблюдений за развитием детей, воспитывающихся в семьях. В своем большинстве, дети с данным диагнозом воспитывались в детских домах и приютах, где вследствие депривации и недостаточной информированности персонала об особенностях и способностях детей с данным нарушением не всегда осуществлялся правильный подход к их развитию. В настоящее время во многих странах ведется активная работа по социализации таких детей. Благодаря огромной работе российских фондов, оказывающих просветительско-методическую поддержку специалистам, начались положительные сдвиги в данном направлении.
Начав работать с такими детьми, мы столкнулись с многочисленными трудностями. Но, проанализировав проблемы воспитания и развития таких детей в детских домах, понаблюдав за ними, пройдя в учебном центре Даунсайд Ап обучающий курс: комплексное сопровождение семьи ребенка с синдромом Дауна дошкольного возраста, а также изучив соответствующую литературу, мы поставили перед собой следующие задачи:
— Уменьшение у детей с синдромом Дауна стереотипных движений, нецеленаправленных действий и манипуляций или полное избавление от них;
— Обучение и развитие детей, направленное на формирование целенаправленной деятельности, используемой в повседневной жизни.
Развитию обычных детей раннего и дошкольного возраста соответствуют следующие нормы социально-эмоционального развития:
- Младенческий возраст (до 1 года) – эмоциональное общение с взрослым;
- Ранний возраст (от 1 года до 3 лет) – совместная предметно-манипулятивная деятельность с взрослым;
- Дошкольный возраст (от 3 до 7 лет) – игровая деятельность. [6]
Но у детей с синдромом Дауна присутствует значительное отставание в психомоторном развитии, и, как следствие, фактический возраст не совпадает с биологическим возрастом. По этой причине, в коррекции и развитии таких детей мы ориентируемся на их ведущий вид деятельности, а не на фактический возраст.
У детей с синдромом Дауна наблюдается ряд нарушений, из которых наиболее значительными являются недостаточность систем: тактильной, вестибулярной и проприоцептивной (система кинестетического восприятия — мышечно-суставное чувство). Многие из таких детей не ориентируются в схеме собственного тела и окружающем их пространстве. [5] Вследствие этого плохо формируется, предметно-манипулятивная деятельность, которая так важна для становления образа, благодаря которому происходит дальнейшее развитие речи и других высших психических функций. Действуя с предметами, дети без нарушений телесной чувствительности учатся оценивать их форму, цвет, величину, температуру, вес, свойства поверхности и др. [7] У детей с нарушением тактильной чувствительности и проприоцепции нарушено усвоение перечисленных сенсорных эталонов, что приводит к образованию навязчивых движений и неспецифических манипуляций с предметами. Такие дети недостаточно чувствуют собственное тело, не говоря уже об ощущении предмета, которым пытаются манипулировать. Этим объясняются некоторые странные для их фактического возраста действия, например, они стучат предметом о какую-либо поверхность, длительно используют ротовое обследование, то есть длительно используют способы обследования, типичные для младенческого возраста.
Огромную роль в развитии этих детей играет создание условий, для развития сенсорного восприятия.
При этом эффективно использование:
- специального оборудования: утяжеленных одеял, гамаков, тоннелей, специальных костюмов, тележек, сухого бассейна и др;
- природных материалов: песка, каштанов, шишек, воды и пр;
- разнообразных мячей, щеток, губок и многого другого, что используется в повседневной жизни. Даже обычные объятия дают большой положительный эффект.
При налаживании процесса сенсорной интеграции улучшается общее состояние ребенка, и нарушения, перечисленные выше, уменьшаются или полностью исчезают. Сенсорное развитие обязательно должно совмещаться с моторным развитием: тренировкой силы мышц, координации движений, выносливости и равновесия. [3] Организация спортивных мероприятий, и ежедневных занятий физкультурой благоприятно влияет на развитие детей с синдромом Дауна. Формирование крупной и мелкой моторики неотъемлемая часть сенсорной интеграции. Моторные навыки и сенсорное восприятие напрямую связаны с когнитивным развитием ребенка, что важно учитывать при коррекционной работе таких детей.
Обучение детей с синдромом Дауна использованию в повседневной жизни основных социально-бытовых навыков играет не менее важную роль. Если за ребенка выполнять всю бытовую деятельность, у него не формируется необходимых навыков для самообслуживания, не формируется мотивов к выполнению какого-либо действия, вследствие этого не образуются новые нейронные связи, и дальнейшее развитие затормаживается. [4]
При обучении навыкам самообслуживания, развиваются сенсорные анализаторы, когнитивные навыки, речь, умение пользоваться жестами и многое другое. Стоит отметить, что именно в естественной среде, а не искусственно созданной, ребенок будет лучше развиваться, усваивать и запоминать необходимую информацию. [2]
Как сказано выше, в повседневной жизни можно формировать сенсорные эталоны и закреплять познавательные навыки:
- Усвоение ребенком понятия величины. Для этого следует обращать внимание ребенка на предметы различных размеров, вызывающих интерес и внимание ребенка: спрашивать у него, используя устную и жестовую речь, какую машинку он хочет взять, большую или маленькую.
- Развитие сенсорных анализаторов: зрительное, обонятельное, вкусовое, слуховое, соматосенсорное (о чем упоминалось выше). Обращать внимание ребенка на окружающего его запахи. При отсутствии аллергий, необходимо стимулировать восприятие различными запахами (цитрусовые, цветочные, запах ванили, корицы и др.), вкусами (кислый, сладкий, горький). Давать пробовать еду контрастную по вкусу, например, лимон и сахар и учить различать их.
- Важно сопровождать какое-либо действие ребенка своей речью эмоционально окрашенной и подкреплять ее жестами. Использование различных потешек, приговорок, позволяет улучшить речевое развитие ребенка.
- Ориентировка во времени. Использование картинного расписания событий, по которому ребенок может понять, какие действия последуют в дальнейшем, способствует его ориентировке во времени, помогают научиться выделять начало и конец действий.
- Формирование мышц артикуляционного аппарата. Известно, что у детей с синдромом Дауна сниженный мышечный тонус тела, касается также и мышц артикуляционного аппарата. Правильная организация кормления позволяет тренировать мышцы артикуляционного аппарата. Использование твердой пищи, жидкости различной консистенции, питье из трубочек разных диаметров и многое другое играют важную роль в формировании речи у всех детей.
- Важно формировать у таких детей самостоятельность и умение делать выбор. Для этого можно и нужно использовать любые подходящие ситуации, начиная с того, от того, что хочет съесть ребенок (яблоко или банан), какие штаны надеть (красные или синие) до того во что он хочет поиграть (машинка или кукла). Когда ребенок делает выбор, у него появляется возможность управления ситуацией, возникает чувство своей значимости, появляется активность. И, как следствие, способность к коммуникации. [1]
- Постоянно разговаривайте с ребенком, если он не может ответить, старайтесь понять и прокомментировать его невербальные сигналы. Всегда опирайтесь на его сильные стороны, уважайте его желания, хвалите его действия. Обращайте внимание ребенка на позитивные изменения, а не на негативные. Чем больше ребенок не понимает вас, тем больше прикладывайте усилий к его развитию. При выполнении этих простых рекомендаций, даже у детей со сложной структурой дефекта появятся положительные результаты.
Список использованной литературы:
- Джонсон-Мартин Н.М. и др. Программа «Каролина» для младенцев и детей младшего возраста с особыми потребностями / под ред. Н.Ю. Барановой. — СПб.: Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства, 2004. — 336 с.
- Жиянова П.Л. Я все смогу. Развитие ребенка в естественной среде. Навыки и компетенции.— Даунсайд Ап, центр сопровождения семьи. — М., 2015 — 151 с.
- Е. В. Клочкова. Введение в физическую терапию: реабилитация детей с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями неврологической природы. — М.: Теревинф, 2014. — 288 с.
- Николлс Д., Мартин Р., Валлас Б., Фукс П. От нейрона к мозгу / Пер. с англ. П. М. Балабана, А.В.Галкина, Р. А. Гиниатуллина, Р.Н.Хазипова, Л.С.Хируга. — М.: Едиториал УРСС, 2003. — 672 с.
- Сенсорная интеграция в диалоге: понять ребенка, распознать проблему, помочь обрести равновесие / Улла Кислинг; под ред. Е.В. Клочковой; [пер. с нем. К.А. Шарр]. — М.: Теревинф, 2010. — 240 с.
- Смирнова Е. О. Психология ребенка: Учебник для педагогических училищ и вузов. — М.: Школа-Пресс, 1997. — 384 с.
- Стребелева Е.А. Методические рекомендации к психолого-педагогическому изучению детей (2-3 лет): Ранняя диагностика умственного развития // Альманах института коррекционной педагогики PAO. — M., 2001 № 4
Источник
Развитие ребенка с синдромом Дауна до года, его темп роста и прибавка массы имеют огромное диагностическое значение и являются важнейшими показателями его соматического здоровья. Так, низкая прибавка массы тела может оказаться первым симптомом нарушений со стороны сердечно-сосудистой, пищеварительной или нервной системы. Известно, что у детей с трисомией-21 чаще встречаются врожденные аномалии развития. Более того, клинические проявления некоторых заболеваний у детей с синдромом Дауна часто носят «стертый» характер, могут протекать под маской других состояний или принимаются клиницистами за признаки самого синдрома. Так, диагностика гипотиреоза и целиакии у детей с синдромом Дауна на клиническом этапе может вызывать значительные трудности.
Как происходит физическое развитие ребенка с синдромом Дауна
Хорошо известно, что развитие ребенка с синдромом Дауна в целом имеет сниженный темп роста с рождения и до завершения всего периода роста. Причина задержки роста пока однозначно не ясна.
С другой стороны, нельзя недооценивать профилактику паратрофии и избыточной массы тела у детей с трисомией по 21-й паре хромосом начиная с самого раннего возраста.
Определять темпы роста детей возможно при анализе последовательных измерений ребенка, проводимых в определенные сроки, при этом оцениваются темповые изменения отдельных показателей (длины тела, массы тела, окружности головы). Существует несколько основных способов оценки антропометрических показателей, в том числе параметрический (сигмальный) и непараметрический (по перцентильным таблицам) методы [1, с. 37—57].
Очевидно, что оценивать темпы роста детей с трисомией по 21-й паре хромосом с помощью графиков, разработанных для обычных детей, не информативно. Для оценки физического развития этих детей необходимо применять таблицы, разработанные для детей с трисомией-21 с учетом расово-этнических особенностей конкретного региона.
Впервые перцентильные графики, разработанные для детей с синдромом Дауна, появились еще в 1988 году благодаря усилиям американских ученых [2] и долгое время успешно применялись во всем мире для оценки физического развития детей с синдромом Дауна. Позже подобные графики разрабатывались для детей с трисомией по 21-й паре хромосом и в других странах: Португалии, Швеции и т. д. В нашей стране до настоящего времени графиков для оценки физического развития детей с синдромом Дауна не существовало.
С целью разработки отечественных графиков для оценки массы, длины тела и окружности головы детей с синдромом Дауна первого года жизни нами были обследовано 514 детей с цитогенетически верифицированным синдромом Дауна, находящихся на воспитании в семье, рожденных в период с 2000 по 2011 год. Наблюдались 241 девочка и 273 мальчика. Из них родился доношенным 441 ребенок и 73 родились недоношенными на сроке 35 ±1 недель в среднем. Задержка внутриутробного развития отмечалась у 18,7 %, а морфофункциональная незрелость — у 19 % новорожденных с синдромом Дауна.
Врожденные пороки сердца были выявлены у 45,6 %. Аномалии желудочно-кишечного тракта, такие как болезнь Гиршпрунга, атрезия 12-перстной кишки и др., были диагностированы у 3,5 % исследуемых детей. Гипотиреозом, в том числе субклиническим, страдали 24,2 % младенцев с синдромом Дауна (рис. 1).
В возрасте от 0 до 1 года проводилось динамическое измерение длины, массы тела и окружности головы по стандартным методикам. Показатели физического развития недоношенных детей оценивались в соответствии со скорригированным возрастом.
Половина обследуемых детей (52,7 %) находилась на грудном вскармливании до трехмесячного возраста и только 28,6 % детей — до шести месяцев и дольше. Прикорм вводился по возрасту. При разработке таблиц учитывались данные детей, находящихся как на грудном, так и на искусственном вскармливании.
Статистическая обработка проводилась с помощью компьютерных программ Microsoft XL, SPSS.
Физическое развитие ребенка до года
Результаты
Проведено 4538 измерений. Средний вес девочек при рождении составил 3,132 ± 0,429 (M±d) кг (табл. 1), мальчиков – 3,236 ± 0,547 кг (табл. 2). Рост – 50,13 ± 2,41 см и 50,82 ± 2,73 см соответственно.
Средний вес девочек с синдромом Дауна в 1 год составил 8,275 ± 1,06 кг, а мальчиков — 9,356 ± 1,41 кг. К 12 месяцам жизни средний рост девочек достиг 72,29 ± 3,34 см, а мальчиков – 73,3 ± 3,89 см.
Среднее значение окружности головы при рождении у детей с синдромом Дауна соответствовало среднему значению окружности головы обычных детей. У девочек это 33,53 ± 1,47 см, у мальчиков – 34,04 ± 1,72 см. В возрасте 12 месяцев средний показатель окружности головы и девочек и мальчиков с синдромом Дауна находился ниже значений 1 стандартного отклонения окружности головы обычных детей (–1d).
Поскольку качественная оценка роста возможна только при анализе динамических измерений ребенка, для оценки темповых изменений отдельных показателей (длины тела, массы тела, окружности головы) нами предложены перцентильные графики, так как они не только позволяют оценить антропометрические показатели в настоящий момент, но и дают представление о темпах роста ребенка в целом (рис. 2—7).
При сравнении медиан массы и длины тела детей с синдромом Дауна, полученных в ходе нашего исследования, с показателями, полученными в Америке и Португалии [2, 3], видно, что темпы физического развития российских детей несколько превышают соответствующие американские и португальские данные (рис. 8, 9). Вероятно, разница связана с расово-этническими отличиями исследуемых групп и временем исследования (американское исследование проведено в конце 80-х гг. XX в., португальское – в 2001 г.).
Разработанные нами графики с успехом могут применяться в практике амбулаторного наблюдения за детьми с синдромом Дауна. Это улучшит диагностику у этих пациентов сопутствующей патологии и позволит провести у них раннюю профилактику нарушений питания.
Рис. 1. Частота сопутствующих патологий в исследуемой группе детей с синдромом Дауна
Таблица 1
Показатели массы, длины тела и окружности головы девочек с синдромом Дауна
* стандартное отклонение,
** количество измерений.
Таблица 2
Показатели массы, длины тела и окружности головы мальчиков с синдромом Дауна
Рис. 2. Перцентильные графики массы тела девочек с синдромом Дауна первого года жизни.
Рис. 3. Перцентильные графики массы тела мальчиков с синдромом Дауна первого года жизни
Рис. 4. Перцентильные графики длины тела девочек с синдромом Дауна первого года жизни
Рис. 5. Перцентильные графики длины тела мальчиков с синдромом Дауна первого года жизни
Рис. 6. Перцентильные графики окружности головы девочек с синдромом Дауна первого года жизни
Рис.7. Перцентильные графики окружности головы мальчиков с синдромом Дауна первого года жизни
Рис. 8. Сравнительные графики медиан массы и длины тела девочек с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 12 месяцев[1]
Рис. 9. Сравнительные графики медиан массы и длины тела мальчиков с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 12 месяцев
Литература
- Шабалов Н. П. Педиатрия. М., 2003.
- Characterization of the somatic evolution of Portuguese children with Trisomy 21 — Preliminary results / A. Fernandes et al. // Down Syndrome Reseach and Practice. 2001. Vol. 6, № 3. P. 134—138.
- Growth charts for children with Down syndrome: 1 month to 18 years of age / C. Cronk, A. C. Crocker, S. M. Pueschel et al. // Pediatrics. 1988. Vol. 81. P. 102–110.
[1] В графиках на рис. 8 и 9 использованы данные зарубежных исследований [2, 3].
Источник