Журнал синдром дауна 21 век

Для многих специалистов, которые работают с детьми, новый год начинается не 1 января, а 1 сентября. И на этот раз, выйдя из отпусков и готовясь ко встрече со старыми и новыми учениками, педагоги, психологи, дефектологи как раз получат свежий номер журнала «Синдром Дауна. XXI век», который, мы надеемся, не просто вдохновит их на работу, но даст новые знания и направления мысли.

Первая статья очередного номера журнала не оставит равнодушным любого читателя (и не только непосредственно педагогов, но и врачей, специалистов сферы образования и социальной защиты, родителей особенных детей и всех, кто интересуется темой «синдром Дауна»), потому что она открывает малоизвестные факты о знаменитой семье Кеннеди. Дело в том, что Розмари, родная сестра президента Джона Кеннеди, страдала умственной отсталостью, и само ее существование во многом повлияло на государственную политику США того времени в отношении людей с особенностями развития. И часть этой политики – развитие спортивного движения особенных людей, которое переросло во Всемирные Специальные Олимпийские игры.

Статья о том, какие особенности и проблемы здоровья встречаются у детей с синдромом Дауна, будет полезна и для врачей, и для родителей – в том числе и тем, и другим необходимо иметь точный график медицинских обследований детей.

Из номера в номер в журнале «Синдром Дауна. XXI век» появляется все больше статей, в которых специалисты из разных регионов России и стран мира делятся собственным опытом работы с особенными детьми. Материалы рубрики, которая адресована в первую очередь психологам и педагогам, ориентированы на обобщение знаний и их применение на практике. Так, в этом номере журнала читатели познакомятся с несколькими научными исследованиями: одно посвящено изучению феноменов речевого развития детей с синдромом Дауна 3-7 лет, второе – анализу «специфических» коммуникативных действий ребенка при общении с матерью, третье (и оно перекликается по теме с предыдущим) доказывает, что маме важно не просто взаимодействовать с ребенком, но добиваться именно отзывчивого взаимодействия. Еще одна статья посвящена обзору различных взглядов на оценку адаптивного поведения детей с синдромом Дауна и их функциональных возможностей. Несмотря на то, что все эти статьи достаточно серьезные и научные, они могут быть интересны не только специалистам, но и родителям.

Все больше материалов журнала посвящены подросткам и взрослым людям с синдромом Дауна, потому что и родители, и специалисты знают – ранняя помощь и развитие детей дают плоды во взрослом возрасте, и что посеешь на ранних этапах, то пожнешь на более поздних. Но тема психологической работы с подростками – фактически «белое пятно» в отечественной науке и – увы! – практике. Однако есть зарубежный опыт – читатели узнают, в чем он заключается, из статьи испанских специалистов. Отчасти их работа затрагивает темы инклюзии и вхождения особых людей в общество, а вот об этом подробнее как раз могут рассказать отечественные специалисты — психолог из Санкт-Петербурга рассказывает о двух интересных коммуникативно-психологических проектах, в которые включаются и особенные, и обычные люди.

В творческой рубрике журнала на этот раз очерк о всемирно известном танцевальном коллективе из Испании «Danza Mobile», в котором совершенно на равных выступают артисты с синдромом Дауна и профессиональные танцоры-хореографы. Работа театра – доказательство того, что нет «особого» или «нормального» искусства – есть просто Искусство, которое не разделяет, а объединяет людей.  

Традиционный блок статей рассказывает о самых интересных событиях по теме «синдром Дауна», прошедших за полгода. Читатели узнают о большом проекте Даунсайд Ап «Логопеды Сибири», вспомнят, как мир встретил в этом году день 21 марта и многое другое. Живые и интересные любому читателю материалы – рассказ мамы особенного ребенка о том, как живут семьи детей с синдромом Дауна в далекой Шри-Ланке, а также история чемпиона по плаванию Глеба Дьяченко.  

Авторы статей журнала «Синдром Дауна. XXI век» всегда стараются отслеживать самую актуальную, новую и интересную информацию о синдроме Дауна, которая появляется в мире, глубоко анализировать те или иные явления, рассказывать читателям о том, какие изменения происходят в науке и практике. И все для того, чтобы специалисты работали, опираясь на новейшие научные разработки, и делали это с радостью и вдохновением! 

В электронном виде журнал размещен здесь. 

Уважаемый читатель! Журнал «Синдром Дауна. XXI век» – первое
в России специа­лизированное периодическое издание, посвященное людям с
синдромом Дауна, живущим среди нас, их проблемам, особен­ностям, достижениям,
увлечениям.

Но адресован он специалистам, в компетенцию которых входят
проблемы организации и совершенствования медико­социальной и
психолого-педагогической помощи. Именно от них зависит качество жизни детей и
взрослых с синдромом Да­уна – от их профессионализма, толерантности, готовности
по­мочь, понимания насущных проблем. Формировать это пони­мание специалистам
зачастую приходится по крупицам, вопреки сложившимся стереотипам работы и
наперекор темпу современной жизни.

Журнал «Синдром Дауна. XXI век» призван помочь им в этом. В
нём будут сосредоточены актуальные материалы по медицине, генетике, психологии,
педагогической практике, ран­ней помощи и трудовому воспитанию, социальной
интеграции и творческой реализации детей и взрослых с синдромом Дауна. Журнал
станет единственным в России печатным изданием, публикующим переводы работ
ведущих исследователей в об­ласти синдрома Дауна из Европы, США и других стран
мира.

Материалы, которые, мы надеемся, будут Вам интересны, станут
основой для повышения квалификации и компетент­ности учёных, специалистов и
студентов профильных вузов. Взятые за основу, они послужат отправной точкой и
стимулом для работы педиатров, социальных педагогов, чиновников, законодателей,
дефектологов, генетиков, психологов, журна­листов, которые получат доступ к
выверенной информации, научно обоснованным методикам, экспертным мнениям по
проблемам помощи и поддержки людей с синдромом Дауна и их семей. Международный
и отечественный опыт, который будет освещаться на страницах журнала, данные
новейших научных исследований и мнения авторитетных учёных, идеи руководителей
международных организаций и их перспектив­ные проекты – всё это в совокупности
станет виртуальным ре­сурсным центром для заинтересованных специалистов,
рабо­тающих в разных уголках нашей страны – ведь журнал будет распространяться
бесплатно в федеральные и региональные органы здравоохранения, образования,
социальной защиты населения, реабилитационные учреждения, профильные вузы и НКО
по всей России.

В XXI веке цивилизация развивается небывалыми темпами и
предоставляет нам всё новые возможности для того, чтобы сделать нашу жизнь
легче, интереснее, комфортнее и разно­образнее. Это, с одной стороны, обязывает
нас помогать лю­дям с особыми потребностями успевать за этой жизнью, де­лать
доступными для них достижения цивилизации, а с другой стороны, облегчает эти
задачи, которые в былые времена бы­ли попросту не решаемыми. Сегодня мы можем
обмениваться опытом с зарубежными коллегами, оперативно внедрять в свою
практику их достижения, строить свою работу на основе знаний и идей других
специалистов. В наши дни помощь осо­бым людям становится моральным императивом
и професси­ональным творчеством.

Инициатором создания журнала является Благотвори­тельный
фонд «Даунсайд Ап», который вот уже 10 лет реали­зует различные проекты для
семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Рассказ об истории становления и
раз­вития фонда «Даунсайд Ап», его целях и перспективах вы найдете на страницах
первого номера журнала.

Кроме того, мы сочли необходимым опубликовать в нём статью
одного из ведущих мировых специалистов в области изучения синдрома Дауна
доктора Зигфрида М. Пушела, ко­торый, как никто другой, представляет себе
перспективы на­учных исследований и решения социально-культурных проб­лем,
связанных с помощью людям с синдромом Дауна.

В первом номере журнала представлены общие сведения и
принципы медицинского сопровождения детей и взрослых с синдромом Дауна, описаны
его генетические аспекты. По нашему мнению, эта информация может стать
настольной для педиатров, врачей-специалистов и родителей. Обширные ма­териалы
для психологов и педагогов не только описывают особенности психического
развития детей и психический ста­тус взрослых с синдромом Дауна и представляют
опыт твор­ческой реабилитации, но и предлагают конкретные принципы и модели
комплексной помощи ребенку и семье. Задачи ин­теграции людей с синдромом Дауна
в общество требуют овла­дения организационными основами и моделями их обучения,
трудоустройства, социально-бытовой адаптации. В первом номере журнала
представлены материалы, описывающие за­рубежный опыт в этих областях, который
может быть взять за основу и в отечественных социально-экономических
условиях.

Надеемся, что наш журнал не только принесёт пользу людям с
синдромом Дауна, но и повлияет на изменение обще­ственного мнения в нашей
стране и развитие толерантного отношения к людям с ограниченными
возможностями.

Первое десятилетие XXI века привнесло качественные изменения в развитие науки и практики в области синдрома Дауна на мировом уровне. Совершенствование реабилитационных и здоровьесберегающих технологий, обусловливающих увеличение продолжительности жизни, разработка психолого-педагогических подходов к обучению, социализации и интеграции людей с синдромом Дауна в общество позволяют сегодня говорить о новом феномене – полноценном жизненном цикле людей с данной генетической аномалией — как в международном контексте, так и применительно к условиям каждой страны.

Пять лет назад общим решением Международной ассоциации Даун синдром (DSi) и Международной ассоциации научных исследований в области интеллектуальных нарушений (IASSIDD) была создана Специальная международная исследовательская группа по синдрому Дауна (Special Interest Research Group in relation to Down Syndrome), ставящая в своей деятельности следующие цели:

— способствовать научным исследованиям в области синдрома Дауна, обеспечивая научный фундамент для развития прикладных технологий;

— обеспечить участие в работе группы исследователей различных отраслей знания, позволяющих согласовать проведение научных изысканий по синдрому Дауна в русле современных подходов к профилактике и коррекции ментальных нарушений в мировом масштабе;

— распространять и внедрять лучшие практики, основывающиеся на научных достижениях, в профессиональную среду разных стран мира;

— добиваться высокого уровня качества жизни людей с синдромом Дауна и членов их семей и поддерживать его, обеспечивая соблюдение прав человека с ограниченными возможностями здоровья на всех этапах его жизненного пути.

В рамках работы Международной исследовательской группы регулярно организуются научные форумы по синдрому Дауна, отражающие современное состояние науки и практики в данной области. Их место проведения — штаб-квартира группы в столице Италии – городе Риме. Первый форум состоялся в 2010 году, синдрому Дауна тогда была посвящена работа специальной секции, а в 2013 году это был уже отдельный тематический конгресс.

В течение двух дней, 8 и 9 ноября, отель Domus Mariæ Palazzo Carpegna, являющийся частью комплекса благотворительных и образовательных учреждений Римской католической церкви, принимал участников и гостей форума, среди которых были ученые и практики из Италии, США, Великобритании, Австралии, Нидерландов, России, люди с синдромом Дауна разного возраста и члены их семей, приехавшие на конгресс со всех уголков Италии.

В фокусе внимания конгресса были проблемы, связанные с жизнью человека с синдромом Дауна, удовлетворенностью ее качеством и ее организацией как в рамках семьи, местного сообщества, так и на национальном уровне, влияние современных научных исследований на становление и развитие междисциплинарной системы сопровождения человека с нарушением интеллекта с рождения и до глубокой старости.

Пленарные заседания, продлившиеся в первый день с 9 часов утра до 8 часов вечера, были посвящены обсуждению таких магистральных тем, как нейробиологические аспекты синдрома Дауна, двигательное развитие, клинические, функциональные и реабилитационные стратегии, коммуникативное и речевое развитие, образовательные потребности, программы обучения речи и чтению детей дошкольного и младшего школьного возраста, современные подходы к обучению математике, взаимодействие семьи и школы, эмоциональные аспекты и переходные периоды в жизненном цикле человека с синдромом Дауна, ментальное и физическое здоровье, нейробиологические и клинические аспекты старения при синдроме Дауна.

Председателем и ведущим пленарных заседаний был Джоржио Альбертини (Giorgio Albertini), доктор наук в области педиатрии, профессор исследовательского центра Сан Рафаэлло в Пизе, руководитель медицинской секции Международной исследовательской группы. В его докладе, а также в докладе профессора Габриеля Леви (Gabriel Levy), представителя Департамента научных исследований в области инвалидности, были затронуты проблемы ментального и метакогнитивного развития при интеллектуальной недостаточности.

Профессор Альбертини подчеркнул , что уровень умственного развития человека с синдромом Дауна определяется сегодня не только генетической природой нарушения , но и влиянием окружающей среды.

Актуальность изучения мозга человека с синдромом Дауна подчеркивалась в каждом из докладов, причем не только с позиций развития образовательных программ в детском и подростковом возрасте, но и со стороны профилактики и борьбы с генетически обусловленными заболеваниями у данной категории людей – деменцией и болезнью Альцгеймера. Научные данные доказывают, что хорошо функционирующие люди с синдромом Дауна реже подвержены болезни Альцгеймера, чем слабо функционирующие. Люди с синдром Дауна сегодня становятся уникальной группой для изучения процессов старения мозга, разработки нейропсихологических инструментов для диагностики группы риска.

Сегодня люди с синдромом Дауна составляют 10 % от численности населения, имеющего интеллектуальные нарушения. Продолжительность жизни людей с врожденными  интеллектуальными нарушениями увеличивается во всем мире. В 2002 году людей с интеллектуальными нарушениями в возрасте старше 60 лет было 641 000, к 2030 году численность этой группы возрастет до 1,2 млн человек.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна значительно возросла за последние 25 лет. В 1929 году она составляла 5 лет, в 1961-м – 25, в 1990-м — 50, в 2000 году – 58 лет. 25 % людей с данной генетической аномалией доживают сегодня до 64 лет.

Статистические данные были приведены в докладе американского профессора Мэтью Джаники (Matthew Janicki), который представил национальный план профилактики болезни Альцгеймера в США. План предполагает большой блок медико-социальной реабилитации людей с врожденными формами нарушения интеллекта, расширение программ поддержки членов их семей, осуществляющих уход за ними в условиях, когда сами ухаживающие находятся в преклонном возрасте. Разработка биомаркеров, указывающих на развитие ментальных заболеваний, является сегодня одной из важнейших задач в области здравоохранения, нуждающейся также в привлечении к этой работе специалистов из смежных областей — психологии и социальной работы.

Нейробиологические и клинические аспекты старения людей с синдромом Дауна осветила в своем докладе голландский профессор Антония Коппус (Antonia Coppus). Научные исследования проводились в Нидерландах с 1999 года (11,7 лет) в группе из 500 человек с синдромом Дауна старше 45 лет. Развитие деменции в контрольной группе дифференцировано по возрастам в следующем виде:

45—49 лет – 8,9 %;

50—54 года – 18 %

старше 60 лет – 75 %.

На основании проведенных исследований учеными были сформулированы факторы риска возникновения деменции при синдроме Дауна, к которым относятся возраст пациента, возраст наступления менопаузы у женщин, коэффициент бета-амилоида, уровень адреналина и другие биохимические показатели.

В выступлении профессора Джамполо ла Мальфа (Giampaolo La Malfa) из Италии были затронуты малоизученные аспекты психического здоровья людей с синдромом Дауна, такие как возникновение депрессий, невротических состояний, аутизм. Данные заболевания раньше редко встречались у этой группы людей, но сегодня все чаще влияют на качество их жизни и коммуникабельность.

Поддержание хорошего физического и ментального здоровья у человека с синдромом Дауна во многом определяется семьей и начинается с раннего детства. Формирование вредных пищевых пристрастий и привычек обусловливает в данной группе людей набор лишнего веса, снижение мобильности и повышение уровня холестерина.

По данным, приведенным в докладе американского ученого Сета Келлера (Seth Keller), 93 % людей с нарушениями интеллекта, живущих в семье или в системе поддерживаемого проживания, едят преимущественно жирную пищу, 63 % не съедают необходимого количества фруктов, 56 % едят картофельные чипсы 1—3 раза в неделю, а 10 % — ежедневно.

Проблема удовлетворенности людей с синдромом Дауна качеством их жизни на разных этапах жизненного цикла рассматривалась участниками конгресса в контексте семейного воспитания, организации дошкольного и школьного образования, трудоустройства и самореализации во взрослой жизни.

В различных выступлениях были выделены следующие ключевые маркеры удовлетворенности качеством жизни:

• наличие личного пространства,
• доверие к окружающим людям,
• ощущение причастности к своей семье,
• участие в общественной жизни,
• возможность заниматься творчеством,
• доступ к досуговым мероприятиям и развлечениям,
• удовлетворенность своим внешним обликом, включая наличие современной и модной одежды.

Особое место в программе конгресса было уделено вопросам организации образовательной среды: проблемам современной школы, инклюзивному образованию, инновационным методикам развития речи, формирования навыков чтения, обучения математике детей с синдромом Дауна.

Участие в работе конгресса членов Международной исследовательской группы по синдрому Дауна, ученых с мировыми именами, таких как профессор Портмутского университета Сью Бакли (Sue Buckley), научный директор Международного фонда содействия развитию образования детей с синдромом Дауна (DSEI), более 30 лет работающая в области развития речи, грамотности и памяти детей с синдромом Дауна, декан факультета образования Католического университета профессор Ронда Фарер (Rhonda Faragher) из Австралии, научный интерес которой лежит в области обучения математике детей раннего, дошкольного и школьного возраста в условиях инклюзивного образования, а также влияние уровня освоения математики детьми с нарушением интеллекта на качество их жизни, определило интерес аудитории к данной  тематике.

Выступления Сью Бакли и Ронды Фарер состоялись в рамках пленарных заседаний, а кроме того, они были ведущими самой многочисленной по составу участников секции «Образовательный маршрут ребенка с синдромом Дауна: от ранней помощи к школе», работавшей во второй день конгресса.

В своем докладе профессор Сью Бакли представила программу совершенствования навыков чтения у детей с синдромом Дауна младшего школьного возраста, разработанную совместно DSEI и профессором Келли Бургоин (Kelly Burgoyne) из Йоркского университета (Великобритания). Эта программа прошла стадию экспериментальной проверки с участием 54 детей с синдромом Дауна, учащихся общеобразовательных классов, в рамках утвержденной стандартной государственной программы начальной школы и в настоящее время внедряется в школах Великобритании. В основе ее лежит принцип улучшения качества речи детей с синдромом Дауна через чтение. Дети с синдромом Дауна, по мнению Сью Бакли, читают гораздо лучше, чем мы от них ожидаем. Очень важна ранняя стадия формирования навыков чтения, которая приходится на возраст 2 года 4 месяца и старше. На этом этапе особенно важно подобрать правильные наглядные материалы для раннего чтения.

Программа ориентирована на школьное обучение и представляет поурочно спланированную систему индивидуальных занятий с ребенком в течение 20 недель. Основными принципами являются пошаговое планирование работы, повторение пройденного, визуальная поддержка процесса чтения, уверенность, что ребенок понял и усвоил прочитанное, формирование правильного поведения и концентрации внимания в процессе урока.

Каждый урок состоит из двух частей: чтения и формирования словарного запаса. Программа содержит поэтапную диагностику речевого развития и навыков чтения у ребенка на протяжении работы с ним. Предусмотрено также обучение учителей и ассистентов учителя в инклюзивном классе применению данной методики.

В настоящее время программа востребована англоязычными странами, а также переводится на итальянский и русский языки. Адаптация программы к условиям обучения детей с синдромом Дауна в условиях российского специального и инклюзивного образования, а также к специфике русского языка будет проходить при поддержке британских разработчиков программы и специалистов Даунсайд Ап в пилотных учреждениях образования г. Москвы и Новосибирской области.

Важным аспектом когнитивного развития ребенка с синдромом Дауна, а в дальнейшем его социализации является овладение им математическими навыками. Данное утверждение прозвучало в докладе профессора Ронды Фарер, предлагающей начинать обучение математике в игровой форме с колыбели. Взаимодействие понятия количества, выражающего его математического символа и его словесного выражения позволяет ребенку ориентироваться в окружающем мире, а в дальнейшем использовать математические навыки в обыденной жизни, определяя время, количество окружающих его предметов, оперируя деньгами. В докладе также были представлены методики использования калькулятора при обучении детей с синдромом Дауна на школьных уроках математики. Особый акцент был сделан на связи обучения с практикой, возможности обучать ребенка через рутину обычной жизни, превращая ее в игру. Для получения дополнительной информации по этому вопросу слушателям было предложено воспользоваться интернет-ресурсом www.primarygames.com.

У детей с синдромом Дауна часто вызывает затруднение понимание заданного им вопроса. По мнению Р. Фарер, обучение математике, предполагающее получение ответа на конкретный заданный вопрос, позволяет ребенку овладеть этим навыком и в дальнейшем перенести его на другие сферы деятельности.

Современные подходы к обучению ребенка с синдромом Дауна нашли отражение в коллективной монографии Международной исследовательской группы «Обучение детей и подростков с синдромом Дауна: исследования, теория и практика», опубликованной под редакцией Р. Фарер и Б. Кларк (Educating Learners with Down Syndrome: Research, theory, and practice with children and adolescents / Edited by Rhonda Faragher and Barbara Clarke. L.; N. Y. : Routledge Taylor & Francis Group, 2014). Презентация книги состоялась в рамках рабочей программы конгресса.

Проблемам современной общеобразовательной школы, перспективам ее развития в XXI веке на примере итальянской школьной системы было отведено место в рамках работы секции, посвященной образованию. «Cooperative learning» («Обучение в группе») — новый подход к организации школьного образования в условиях нахождения в одном классе учеников с разными образовательными потребностями. Нормативно-правовые документы, принятые в последнее время в Италии, закрепили новый подход, базирующийся на следующих принципах:

• позитивное и безопасное окружение для учащихся;
• обеспечение комплексного обучения;
• соотношение стандарта обучения с группой учеников и их возможностями;
• оценка каждого ученика с точки зрения его когнитивного, социального и моторного развития;
• обучение в группе как залог успешного развития каждого ученика.

Изменяется и роль школы в экологической системе, она становится открытой для семьи, местного сообщества, других школ. Дух соревнования и индивидуального успеха сменяется взаимопомощью и коллективным подходом, что способствует самореализации каждого из учеников в рамках единой группы.

Особую атмосферу конгресса создавало участие в его работе людей с синдромом Дауна. Каждое пленарное и секционное заседание предварялось выступлением молодых людей с синдромом Дауна, с трибуны приветствовавших участников конгресса и рассказывающих о своей жизни и осознании своего места в современном обществе.

Открыть конгресс было доверено молодой женщине с синдромом Дауна 25 лет по имени Кьяра. После окончания школы она получила профессиональное образование в агротехническом колледже. Некоторое время проработала волонтером в библиотеке, в настоящее время работает секретарем в агрокооперативном хозяйстве в одной из провинций Италии. В сферу ее деятельности входит работами со счетами, сканирование документов, отправка факсов, продление контрактов. Зарплата Кьяры составляет 480 евро в месяц.

Другим примером успешной интеграции в общество стала биография 30-летнего молодого человека с синдромом Дауна. На конгрессе была представлена книга, написанная его матерью Линдой Джонс Витали «Зовите меня Алекс», повествующей о боли, испытанной ею при известии об особенностях ее ребенка, мужестве и терпении семьи, которая преодолела все испытания и помогла маленькому Алексу вырасти в любви и стать уверенным в себе молодым человеком. Сегодня Алекс работает, управляет мотоциклом, имеет любимую девушку, способную разделить его чувства.

Завершился второй день работы конгресса пленарным заседанием, где состоялся живой диалог между учеными, практиками и родителями, были подведены итоги работы нескольких секций. К сожалению, только секция, посвященная вопросам образования, была обеспечена синхронным переводом на английский язык. Вопросы трудоустройства, взаимоотношений в семье между сиблингами ребенка с синдромом Дауна, полового воспитания, геронтологические проблемы людей с синдромом Дауна обсуждались без сопровождения переводчика и были недоступны для зарубежных специалистов.

На конгрессе был сформулирован и принят документ, определяющий место и роль человека с синдромом Дауна в современном мире, акцентирующий значимые проблемы и точки развития мировой науки и практики, обеспечивающие преемственность фаз жизненного цикла людей с синдромом Дауна, их удовлетворенность качеством жизни, включенностью в жизнь общества на равных правах с каждым из его членов.