Жизнь с синдромом ненормальности какая она изнутри джон элдер робисон

Жизнь с синдромом ненормальности какая она изнутри джон элдер робисон thumbnail

Джон Элдер Робисон

Посмотри мне в глаза! Моя жизнь с синдромом Аспергера

Жизнь с синдромом «ненормальности». Какая она изнутри?

John Elder Robison

LOOK ME IN THE EYE: MY LIFE WITH ASPERGER’S

© John Elder Robison, 2007

© Полищук В., перевод на русский язык, 2014

© ООО «Издательство АСТ», 2014

* * *

Как устроен мозг «человека дождя»

Я купил эту книгу, потому что меня всегда интересовало, как устроен мозг «человека дождя». Я знал, что такие люди смотрят на мир под другим углом, и мне было любопытно, как человек, которого все считали ненормальным, мог преуспеть социально и экономически.

Что подкупает в этой книге – так это отсутствие оценок. Автор оставляет читателю право самому судить о его поступках. Здесь вы не найдете морализаторства или раскаяния. И это – один из признаков «ненормальности». Такие люди, как Джон Элдер Робисон, не склонны к рефлексии – но это не значит, что у них нет никаких чувств. Просто в их собственной вселенной другие законы.

Джон Гастинкс, Портленд

«Это потрясающая история, которую должен прочитать каждый родитель!»

Я работаю в группе онлайн-поддержки людей с синдромом Аспергера и знаю об этом заболевании, кажется, все. На форуме часто просят посоветовать книгу об Аспергере – и я неизменно рекомендую мемуары Джона Элдера Робисона. Да я рекомендую ее всем!

Это потрясающая история, которую должен прочитать каждый родитель! Ведь эта книга – не только о болезни. Она о том, как чувствует себя ребенок, когда взрослые ставят ему условия, которые он выполнить не может. Каждый ребенок, здоровый или больной, оказывался в такой ситуации. Родители! Прочитайте эту книгу – и будьте хоть немного человечнее со своими детьми!

Майкл Бислей, Хьюстон

«Человек, который думал иначе»

Это книга о человеке, который «думал иначе». История жизни Джона Элдера Робисона демонстрирует вдохновляющий путь решения любых жизненных проблем. Автор дает нам рассмотреть свою жизнь под микроскопом. Я читал эту книгу и поймал себя на мысли, что на его месте я давно бы опустил руки и перестал бороться. Но он шел вперед и относился ко всему с юмором. Не потому что он герой или гений. Он просто «думает иначе».

Кристин Спаркс, Миннесота

«»Синдром ненормальности» может многому научить»

Люди с синдромом Аспергера на самом деле не отличаются от большинства нормальных людей. Просто у них в мозге есть особый «светофильтр», который окрашивает мир в несколько иные цвета. Для них не существует общепринятой системы ценностей. Для них ценно лишь то, от чего напрямую зависит их жизнь и мироощущение. То, что важно для большинства, аспергерианцу кажется ничего не значащим. В этом смысле «синдром ненормальности» может нас многому научить.

Рой Джарк, Паттерсон

«Прочтите эту книгу – и вы поймете, что чувствует «лишний» человек»

Помните свое детство? Наверняка в вашем классе был тот, кого все считали «придурком». С ним все чувствовали себя бесконечно неловко, он не вписывался ни в одну из школьных компаний и вызывал чувство отвращения. Он был «розовой обезьяной» в клетке, полной коричневых обезьян. Быть может, вы не замечали – но этот «придурок» очень мучился от своей неприкаянности. Прочтите эту книгу – и вы поймете, что чувствует и думает «лишний» человек.

Дэниэл Аткинсон, Чикаго

Посвящается моему брату, благодаря которому я взялся за эту книгу, а также Второму Звену и Медведику

От автора

В этой книге я старался как можно точнее выразить все свои чувства и мысли – насколько это вообще посильно. Тот же принцип я пытался соблюдать и когда писал о людях, разных местах и событиях, хотя тут временами было потруднее. Разумеется, когда я вспоминаю свое раннее детство, то не воспроизвожу фразы в точности как они прозвучали тогда, – маленький ребенок не в состоянии запомнить все дословно. Но за всю свою жизнь я вполне уяснил, какая манера разговора у моих родителей, у меня самого, и как я общаюсь с людьми, я тоже знаю. Вооруженный этими сведениями, я и воспроизвел сцены и разговоры, которые четко описывают мои мысли, чувства и поступки на всех важных этапах жизни.

Память несовершенна даже у носителей синдрома Аспергера, поэтому, возможно, где-то я что-нибудь и напутал в хронологии или персонажах. Однако в моей истории хронологическая точность не столь принципиальна. В большинстве случаев все персонажи названы подлинными именами, но там, где мне не хотелось поставить кого-то в неловкое положение, или же я просто забыл имя и фамилию, использованы имена вымышленные. Что касается персонажей, которые фигурируют в книге воспоминаний моего брата, Августина Барроуза, «Бег с ножницами», я называю их теми же вымышленными именами, которые выбрал он.

Надеюсь, что все те, кто упомянут в моей книге, останутся довольны. Некоторые персонажи, возможно, останутся недовольны, но надеюсь, что они, по крайней мере, оценят мою честность. Я тщательно обдумывал каждый портрет и старался писать самые тяжелые сцены с душой и состраданием.

Но главная моя надежда – что эта книга раз и навсегда покажет: хотя мы, аспергерианцы, и кажемся живыми роботами, на самом деле мы способны чувствовать и переживать.

Предисловие Августина Барроуза

По сути дела, мой старший брат Джон и я росли у совершенно разных отца и матери. Его родители были молоды – едва за двадцать – и полны оптимизма. Они только-только поженились и собирались построить замечательную совместную жизнь. Он был молодым преподавателем, она – домохозяйкой, но при этом художественной натурой. Мой старший брат называл их «па» и «ма».

Я родился восемью годами позже – случайность на исходе разваливающегося брака. К этому времени душевная болезнь матери зашла уже очень далеко, а отец превратился в неизлечимого алкоголика, опасного для окружающих. И если родители моего брата смотрели в общее будущее с надеждой и радостью, то мои уже не выносили друг друга и были несчастны в браке.

Читайте также:  Методы изучения генетики человека и синдромы

Но у меня был брат, а у брата был я.

Джон с самых моих младенческих лет оказывал на меня сильное влияние. Сначала брат выучил меня ходить. Потом он гонялся за мной, вооруженный палками и дохлыми змеями, – пришлось научиться бегать.

Я и любил, и ненавидел его – в равной мере.

А когда мне исполнилось восемь, брат меня бросил. В свои шестнадцать Джон был гением, но при этом неуправляемым, шалым, своенравным и необузданным. Он не ведал, что можно, а что нельзя, никого не слушался и вырвался на свободу – то и дело сбегал из дома. Родители не пытались его удержать: они уже поняли, что не в силах дать сыну то, в чем он нуждается, – да и не знали, что же ему нужно. Но я впал в отчаяние.

Брат порой исчезал и не показывался неделями, затем вдруг возвращался – и не просто постирать грязную одежду, а еще и поведать, что с ним стряслось там, во внешнем мире. Джон рассказывал истории, от которых шарахало, как от электрического тока: страшные, непонятные, полные опасностей и ужасов. И все сплошь правда – он ничего не сочинял, и к тому же появлялся со шрамами, со сломанным носом, с кошельком, битком набитым случайными деньгами – урожаем новой авантюры.

Однажды брат возвратился домой после очередного похождения, и вдруг наше всеобщее напряжение как рукой сняло. Все хохотали до упаду. «А дальше, дальше-то что было?» – наперебой спрашивали мы. Джон целыми днями развлекал нас своими россказнями, от которых захватывало дух, а потом исчезал – и как же я тосковал по нему и одновременно ненавидел его в эти минуты!

Источник

От природы брат всегда был даровитым рассказчиком. Но, повзрослев, Джон избрал не писательство, а предпринимательство, и мне всегда казалось, что это как-то ужасно неправильно. В своей области он добился больших успехов, но его подчиненные и клиенты даже представить себе не могли, какие истории он способен поведать.

В своих мемуарах «Бег с ножницами» я отвел брату всего лишь одну главу, потому что речь в моей книге идет о тех временах, когда мы с ним почти не виделись. Глава эта называется «Он вырос без точного диагноза», и в ней я рассказываю о некоторых поразительных поступках Джона в молодости – поступках человека, которому лишь гораздо позже поставят диагноз «синдром Аспергера», то есть слабовыраженная форма аутизма. К немалому моему удивлению, когда я выступал, представляя свою книгу, ко мне каждый раз подходили познакомиться все новые и новые аспергерианцы. В моей книге, среди прочей экзотики и безобразий, описываются: сумасшедшая мать; психиатр, который рядился Санта-Клаусом; чтение в туалете; как я принял одну женщину за волка; новогодняя елка, которую так и не убрали. И все-таки на каждой очередной встрече с читателями меня спрашивали не обо всем этом: ко мне обязательно подходили и говорили: «А у меня тоже синдром Аспергера, как у вашего брата. Спасибо, что затронули эту тему». Бывало, подходили родители – задать какой-нибудь вопрос про детей с Аспергером. Всякий раз у меня было сильное искушение дать им совет по медицинской части, раз уж они подошли, но я воздерживался.

«Неужели для этих людей не написано ни одной подобающей книги?» – все чаще задумывался я. Навел справки и убедился, что на эту тему, увы, написано очень мало. Имеется несколько научных трудов, есть книги попроще, но тоже медицинского толка, и, прочитав их, рядовой родитель неизбежно придет к выводу: лучшее, что он может сделать для своего ребенка с Аспергером, – это купить мощный компьютер и отказаться от идеи привить чаду хорошие манеры. Но ни в одной из этих книг не было ни слова, которое бы толком объяснило поведение моего брата.

Я написал о брате в одном из своих эссе, вошедшем в мой сборник «Магическое мышление». Снова посыпались читательские вопросы и отклики. Я задумался, не написать ли мне книгу, целиком посвященную личности брата. Ведь будет захватывающе интересно и увлекательно, Джону понравится, а от меня только и потребуется, что заставить его заговорить, а потом – только успевай записывать! Да, и можно оставить для книжки тот же заголовок, который был у эссе: «Эх-х-хспергер» и подзаголовок «Воспоминания о брате». Я даже мысленно прикидывал оформление обложки, но обстоятельства сложились так, что лишь спустя долгое время смог приняться за книгу всерьез.

В 2005 году нашему отцу поставили смертельный диагноз. Джон был в смятении, растерянности и наконец-то стал похож на человека. Впервые в жизни я увидел его в слезах – брат сидел у изголовья больничной койки и гладил отца по голове.

Стороннему наблюдателю, не знакомому с Джоном, показалось бы, что это нормальная ситуация – мгновения трогательной душевной близости между отцом и сыном. Но я никогда раньше не видел, чтобы брат так себя вел. Люди с синдромом Аспергера не ведают эмоций и не проявляют их, – во всяком случае, не в такой степени. Джон никогда не давал волю чувствам, а тут он больше не сдерживался.

Меня терзали противоречивые переживания. С одной стороны – налицо прорыв, с другой – в нашей семье многие поколения страдали душевными болезнями, и это еще мягко сказано. Так вдруг это никакой не прорыв, а, наоборот, нервный срыв?

После отцовской кончины брат, обычно оживленный и бодрый, был подавлен и сильно тосковал. Он начал беспокоиться о собственном здоровье и, едва ли не впервые в жизни, задумался, что и сам тоже смертен.

Я не знал, что предпринять, чем ему помочь, и наконец послал Джону письмо, где предлагал: «Напиши о смерти отца». – «А что полагается писать?» – спросил в ответ Джон. Я терпеливо объяснил: так, мол, и так, считается, что записывание помогает хотя бы частично дать выход скорби и печали, с которыми он, Джон, сейчас борется. И лучше один раз написать, чем сто раз подумать.

Читайте также:  Кариотипы людей при синдроме дауна

Через несколько дней брат прислал мне эссе памяти отца. Там было и описание последних дней, которые отец провел в больнице, и его кончины. Были там и воспоминания прошлых лет, в основном – самого мрачного свойства. Очерк, который вышел из-под пера Джона, до глубины души потряс меня своей искренностью, но к тому же был изумителен по литературному мастерству.

«Так и знал – Джону есть что рассказать, – подумал я. – Но откуда у него такой дар?»

Я выложил очерк Джона на свой сайт, и этот текст мгновенно завоевал известность и набрал множество просмотров. Посыпались письма – застенчивые, но благодарственные; пользователи задавали мне вопросы о Джоне. «Вы намерены выложить еще какие-то его тексты?», «Он написал что-нибудь новенькое?», «Как поживает ваш брат?» и так далее.

Поэтому в марте 2006 года я предложил Джону: «Тебе надо написать мемуары. О синдроме Аспергера, о том, каково расти и не знать, что у тебя за диагноз. И расскажи все те байки, которые ты выкладывал нам дома. Расскажи все».

Через пять минут мне на электронную почту пришел ответ. В теме письма стояло: «Вроде этого?», а в приложении был образчик – первая глава мемуаров.

Да, именно так.

Брат снова пустил в ход свой поразительный талант и неукротимую энергию, столь характерные для обладателей Аспергера. Надо сказать, когда в свое время Джон решил заняться историей нашей семьи и составить генеалогическое древо, в итоге получился документ в две тысячи страниц. Поэтому, едва идея мемуаров запала ему в душу, как Джон взялся за дело столь рьяно, что на его месте любой обычный человек загремел бы в психиатрическую больницу с нервным истощением.

Джон закончил работу над рукописью в рекордно короткий срок. Надо ли говорить, что я сам не свой от гордости за него и за книгу? Конечно, книга вышла блестящая – ведь ее написал мой старший братец. Но даже если бы ее создал не мой невыносимый, неповоротливый, вечно небритый брат, эта книга все равно – великолепно написанные воспоминания, трогательные и печальные, правдивые и искренние, как и подобает мемуарами. А главное – поразительно, совершенно независимые и оригинальные.

После тридцати лет молчания мой старший брат вновь рассказывает истории.

Пролог

– Смотри мне в глаза, юноша!

Не знаю, сколько раз я слышал эту фразу. Обычно ее произносили на повышенных тонах, а то и вовсе орали на меня. Знакомый рефрен сопровождал меня со школы – буквально с первого класса. Я слышал эти слова от родителей, родственников, воспитателей, учителей, школьных директоров, да много от кого. Я привык к ним и уже был внутренне готов услышать их снова и снова.

Порой эту фразу сопровождал хлопок линейкой или тычок указкой с резиновым кончиком – такими орудовали учителя во времена моего детства. Учителя еще говаривали: «Смотри мне в глаза, когда я с тобой разговариваю, Робисон!»

Я мялся, ежился и упорно смотрел в пол. Учителя от этого сатанели еще больше. Я поднимал взгляд, видел разъяренное учительское лицо, и поспешно отводил глаза – мне делалось еще неуютнее, и я ежился еще сильнее. И попросту немел.

Отец, бывало, выражался иначе:

– Смотри мне в глаза! Почему юлишь? Что ты скрываешь?

– Ничего.

Если отец был в подпитии, он вполне мог истолковать мой ответ как дерзость и залепить мне оплеуху. К тому времени, когда я поступил в начальную школу, он уже закупал дешевое вино большими галлоновыми бутылями. И к вечеру успевал изрядно опустошить очередную бутыль. Я укладывался спать, а отец пил далеко за полночь.

– Смотри мне в глаза! – требовал отец. Я упирался взглядом в нагромождение пустых бутылок, составленных за спинкой его кресла и под столом. Я ежился и смотрел на что угодно, лишь бы не ему в лицо. Когда я был совсем маленький, то убегал, чтобы спрятаться от отца, а он гонялся за мной, размахивая ремнем. Иногда мать меня выручала. Иногда нет. Потом я вырос, окреп и собрал солидную коллекцию ножей (мне тогда было лет двенадцать). Отец понял, что нарываться опасно, и перестал требовать «смотри мне в глаза».

Источник

Помимо сломанных проигрывателей, в аудиоцентре я нашел еще и девочку, которая позже стала моей первой женой. Мэри Тромпке была из таких же, как я, – застенчивых, затюканных детей. Что-то в ней меня притягивало и чаровало. Она была умница, но молчунья и всех дичилась. Тем не менее, я твердо решил познакомиться с ней поближе. Постепенно мы все-таки разговорились. Обычно я чинил проигрыватель или кинопроектор, а Мэри сидела рядом. Вскоре она тоже начала чинить всякую технику, и мы вместе, бок о бок, ремонтировали то наушники, то магнитофон.

Я начал провожать Мэри из школы до дома. Она жила в Южном Амхерсте, а я – в Северном, то есть на противоположном конце города, так что в те годы я много ходил пешком, ведь провожал я ее почти каждый день. Родители Мэри развелись, она жила с матерью, тремя братьями и сестрой в маленьком одноэтажном доме. Отец у Мэри был таким же горьким пьяницей, как и мой. Мать у Мэри была вечно усталая, замотанная и рассеянная. Ко мне она относилась настороженно, и немудрено – в конце концов, я представлял собой неопрятного патлатого парня, шумного и невоспитанного. И матери Мэри вовсе не нравилось, что такой тип провожает ее драгоценную дочурку домой после школы. Но я гнул свою линию, потому что чувствовал – Мэри меня понимает. А я никогда раньше не находил ни в ком понимания.

Читайте также:  Инвалидность для детей с синдромом дауна

Я называл Мэри Медвежонком. Мать называла ее Мэри Ли – второе имя у Мэри и правда было Ли. Или Дочуркой. Но мне эти имена не нравились и я к ним не привык. По каким-то непонятным причинам у меня всегда были сложности с именами. Например, мне всегда необходимо самому придумывать для самых близких новые прозвища. Иногда я называл Мэри Дочуркой, просто чтобы подразнить, и она в конце концов ужасно заводилась, и я переставал. А Медвежонком она для меня так и осталась.

Мне Мэри казалась симпатичной – маленькая, кругленькая, с темными косичками. Я был сражен наповал. Впервые в жизни мне попался человек, который читал так же быстро, как я, а то и быстрее. А какие замечательные книжки она читала: Азимова, Брэдбери, Хайнлайна. Я тотчас взялся за этих авторов. Но я слишком стеснялся, чтобы признаться Мэри в любви. Поэтому мы просто разговаривали, читали, чинили магнитофоны и каждый день совершали прогулку через весь город.

Вот так два аспергерианца ходили на свидания, и было это в 1972 году.

Глава 8

Как меня стали бояться собаки

Любой ребенок скажет вам, что даже добрейшая и кротчайшая из собак непременно цапнет, если упорно дергать ее за хвост и таскать за уши. У синдрома Аспергера есть мрачная сторона. Она объясняется тем, что в детстве нам, аспергерианцам, приходится иметь дело с людьми, которые обращаются с нами не так, как нам бы хотелось. Я рос, и у меня крепло ощущение, что вокруг нет почти никого, кто позволял бы мне чувствовать себя любимым. То есть таких людей можно было пересчитать по пальцам. Среди них была и Медвежонок. А еще родители отца, мои бабушка и дед. Я каждое лето ездил к ним в Джорджию. Они жили в Лоренсвилле, маленьком городке примерно в часе езды от Атланты.

В то лето, когда мне исполнилось тринадцать, я, как обычно, поехал на летние каникулы в Джорджию. Бабушка и дед встретили меня в аэропорту – бабушка Кэролайн была первой, кого я увидел, выйдя из самолета. Она подбежала ко мне и крепко обняла, а я вырвался. Я считал, что уже слишком взрослый для таких нежностей.

– Ах, Джон Элдер, какой ты огромный вымахал! Только посмотрите на него! И какой красавец!

Я снова отстранился и заерзал, хотя на самом деле мне нравилось, что бабушка с дедом всегда так рады меня видеть и так мной гордятся. Больше ведь этого никто не говорил.

– В эти выходные приезжает твой дядя Боб! Он поучит тебя водить машину. Ах, боже мой, наш малыш уже сядет за руль!

Бабушка повела меня в зал выдачи багажа, а потом мы вышли на улицу, где под знаком «парковка запрещена» преспокойно стоял серебристый «кадиллак» дедушки Джека. Я забрался внутрь и сразу же направил себе в лицо воздушную струю кондиционера. Мы тронулись в путь. Хорошо снова вернуться в Джорджию!

В те выходные мы с дядей Бобом катались на бабушкиной новой машине – «бьюике-электра 225», двухдверном автомобиле винно-красного цвета. Садясь за руль, я немного нервничал. Подвинул водительское кресло поближе, чтобы дотягиваться ногами до педалей. Всякие сельскохозяйственные агрегаты, например, тракторы, я водил с двенадцати лет, но сейчас-то мне предстояло вести настоящий легковой автомобиль по настоящей дороге.

– Раз ты умеешь водить трактор, то и с «бьюиком» справишься, – заверил меня дядя Боб. Хорошо ему говорить! Машина-то бабушкина, а не дядина. И хотя она казалась большой, она все-таки была меньше дедушкиной.

– Водить такую машину куда проще, чем трактор. У нее автоматическая коробка передач и усилитель рулевого привода, – добавил дядя Боб.

На тракторе я ездил неоднократно – и по дорогам, и по полям. Я и траву стриг, и землю рыхлил, и много чего еще делал. Трактор у нас был красный «Масси Фергюсон». Если бабушка просила: «Дружочек, ты не мог бы съездить в универмаг, купить удобрений и шесть подшипников такого-то размера?», я садился на трактор и ехал на нем в город за покупками. Иногда я даже ездил на тракторе в город за мороженым, в «Баскин и Роббинс». Ставил трактор на стоянку, рядом с обычными машинами, и шел за мороженым. Обратно приходилось мчаться во весь опор, чтобы мороженое не успело растаять.

Тракторов я не боялся – на них ведь не разгонишься. А вот легковой автомобиль – другое дело. Я завел мотор и очень осторожно дал газу. Машина рванулась вперед, я ударил по тормозам. Мы съехали на обочину белой песчаной грунтовки. К счастью, нас никто не видел, дорога была пустынна.

– Полегче, сынок, – заметил мне дядя Боб.

Я, затаив дыхание, отпустил тормоза. Машина покатилась вперед. Я осторожно нажал на тормоза. Она остановилась. Дядя был прав. Машина хорошо слушалась. И она была очень мощной.

Мы без приключений добрались до конца проселка. Я остановился. Здесь дорога выходила из леса на Двадцать седьмое шоссе, и здесь, если бы я ехал на тракторе, надо было повернуть направо. Асфальт мерцал от жары, время от времени мимо нас проносилась машина. Я всмотрелся в даль – там, через шоссе, блестел на солнце Мэттьюсов пруд, где я как-то выудил большого окуня, которого бабушка почистила и зажарила на ужин.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Источник