Жизнь с человеком с синдромом аспергера
Анонимная история врача: «Я вам, может быть, страшную вещь скажу, но любовь — это не про нас, мы этого не умеем».
У моего папы был Аспергер, причем, я считаю, у него была более тяжелая форма, чем у меня. Я хорошо социализировалась, а он до самой смерти, до 53 лет, так сделать этого и не смог: у него никогда не было друзей, он ни с кем не общался, очень не любил посторонних людей в доме, поэтому гости к нам особенно не ходили, что очень огорчало маму. Папа часто уходил в лес. С тех пор как я стала за ним успевать, он брал меня с собой. Мне было хорошо с отцом, потому что с ним не нужно было разговаривать, в отличие от мамы, которая у нас была абсолютно нормотипичная и очень на нас обижалась. С возрастом я все больше становлюсь на него похожа, все больше изолируюсь от людей. Я так же ухожу в лес одна на полтора-два часа, когда очень устаю от общения. Это помогает.
Люди меня высасывают
Странно слышать от врача, что он успешный профессионал при таком диагнозе, но это так. Я легко достигала успехов в профессии, потому что у меня аналитический ум, а в медицине это важная вещь — умение связать одно с другим, правильно поставить диагноз. У нас, у «аспергеров», очень много ресурса уходит не на достижение успешности, а на социальный компонент этого дела. Люди выжирают просто насмерть.
Я всегда, с самого раннего детства понимала, что со мной что-то не так, а в 30 лет меня накрыло очень тяжелое профессиональное выгорание. Я работала в области, где люди, к сожалению, часто умирают — это инфекции. Когда я физически не смогла пойти на обход, когда я приходила в больницу и буквально за волосы вытаскивала себя из кабинета, чтобы идти в палаты, слушать больных, а они опять будут что-то говорить, опять им что-то надо, тогда я пошла за терапией. Причем головой, как взрослый человек, я понимала, что это неправильно с той точки зрения, что вообще-то это твоя работа, тебе за это платят деньги и люди не виноваты, что у тебя проблемы. Но это ощущение злобного комка внутри было сильнее.
Первый же мой терапевт заподозрила Аспергер и рекомендовала пройти тесты. Оказалось, что у меня очень высокие баллы, при том, что я вполне самостоятельна в жизни, с 19 лет живу без родителей. Когда я это поняла, стало легче. Другой вопрос, что очень большие проблемы до сих пор с нормотипичными людьми. Я пришла к тому, что общение с людьми отнимает у меня столько сил, что я уже просто не могу находиться среди них. Они меня не то что бесят, они меня высасывают. Терапевт тогда сказала мне очень важное: «Ты же водишь машину, для этого ты выучила правила и соблюдаешь их, чтобы избежать аварий. Так и в общении с нормотипичными людьми тебе просто нужно придерживаться правил».
Терапия нас учит двум вещам: осознанности восприятия других людей, их мотивов и поведения, и снисходительности к ним.
Теперь я понимаю: точно так же, как мне некомфортно с людьми, так и им некомфортно со мной.
У меня тяжелейшая непереносимость громких звуков. Достаточно при мне громко из кастрюльки доставать что-то ложкой — все, я начинаю заводиться. Из чувств мне доступны злость и гнев как способ реакции на окружающий мир, причем они вполне физические.
К сожалению, у меня нет врожденной эмпатии как таковой, это, опять же, странно слышать от врача, но у меня прекрасная выученная профессиональная эмпатия, я ее умею проявлять в нужном месте, поэтому мне удалось стать не самым плохим специалистом. Профессиональная эмпатия — это качество, которое позволяет врачу встать рядом с пациентом, не переживать за него, не умирать с ним, а дать ему понять совершенно отчетливо: я здесь, с вами, для того чтобы вам помочь.
Когда людям объясняешь, что я не переношу громкие звуки, не переношу радио, не переношу, если рядом со мной брякают ключами, они не готовы слышать, они говорят: «Ну, чем тебе мешает радио? Нам же не мешает». Если раньше со мной рядом побрякать ключами, я начинала орать, натурально, причем неважно, к кому обращалась: «Идите отсюда со своими ключами, вы мне мешаете».
Мой второй терапевт меня научил осознанности. Он говорит: «Вот рядом с тобой человек брякает ключами, как ты думаешь почему?» Первый мой ответ: «Да потому что он не понимает, что он меня бесит». «Нет, потому что у него тревога, и он таким образом заявляет миру, что вот он здесь, он себя ощущает не совсем полноценным, хотя, скорее всего, это не так». У меня коллега на работе постоянно брякает ключами, она пожилая женщина, одинокая, живет с престарелым отцом, и он из нее выпил всю кровь. Я слышу эти ключи, завожусь, раздражаюсь, а потом включается выученная осознанность: не виновата она, что она такая, ну, прости ты ее.
Опять же, люди слушают радио, зачем они это делают? Как можно работать, когда там постоянное «бла-бла-бла». Особенно я нетерпима к разным юмористическим программам, типа «ЮморФМ» и КВН, я даже домашних своих отучила что-то такое при мне смотреть. У меня очень выраженное чутье на неискренность. Это у нас у всех, кстати. Несмотря на то что у нас проблемы с чувствами, с любовью, с привязанностью, с эмпатией, мы очень хорошо на интуитивном уровне понимаем, когда нам врут, а эти юмористические передачи, неестественные выкрики, отрепетированные шутки — это грубый суррогат человеческого общения.
Я ему, психотерапевту, говорю: «Послушай, ты мне можешь объяснить, почему они слушают это радио?» «А тревога, — говорит. — Когда тихо, начинают мысли в голову лезть про самого себя, а они не всегда хорошие. Или просто выросли в обстоятельствах, когда постоянно болтало или радио, или телевизор, и для них теперь тишина — маркер тревожного». Это мне помогает, может быть, не перестать раздражаться внутри себя, но погасить это раздражение и в какой-то степени выученно, но пожалеть людей.
Любовь — это не про нас
Когда я узнала, что у меня Аспергер, я поменяла специальность. Я поняла, что с моими особенностями нельзя работать в клинической медицине, просто потому что я кого-нибудь убью. Я ушла в диагносты, но сохранила часть клинической специальности, потому что люблю и много чего могу делать руками. Теперь у меня это раз в месяц, и мне стало гораздо лучше.
У меня есть дочь, ей 19 лет, она абсолютно нормотипичная, она такая нормальная, что меня распирает материнская гордость. Она как-то сказала, что от матери не дождешься, что она будет обнимать, по головке гладить, но случись у тебя что, на нее всегда можно положиться. Мне это мнение очень нравится.
У меня есть близкая подруга, единственный человек, с которым я могу обниматься. Даже с дочерью не могу. Когда она была маленькая, держала на ручках, а теперь не могу, нет, что вы. Я с мамой не могла обниматься с детства. Ее это очень обижало, она прям рыдала от моих заходов, когда я просто уворачивалась от объятий. Как бы вам объяснить, на что это похоже?
Когда тебя хотят обнять, ты чувствуешь опасность, шкалящую тревогу, ощущение, что сейчас будет что-то плохое.
Потому что, как мне сказал мой психотерапевт, у нас у всех, у «аспергеров», нарушено базовое чувство безопасности и чувство привязанности. Раз оно нарушено, любое изменение сразу дестабилизирует.
Я вам, может быть, страшную вещь скажу, но любовь — это не про нас, мы этого не умеем. Я этого не умею точно. Есть определенная привязанность, есть чувство долга по отношению к детям и родителям. У меня в 2015 году мама заболела раком, причем сразу очень продвинутым. Моей реакцией была бурная развернутая деятельность по ее лечению. Мама прожила два года. Я разговаривала с другими людьми — если они плакали, я ни разу не плакала, но когда я вышла с результатами ее обследования, которое показало, что все гораздо хуже, чем мы ожидали, я ушла в кусты, меня рвало фонтаном. Вот так это вылезло.
Когда у меня родился ребенок, мне было очень тяжело. Депрессии у меня, конечно, не было, сейчас я это понимаю, но было очень тяжело от навязанной социальной роли матери, что она должна умиляться, какой ребеночек хороший, классный, замечательный. Дочь у меня классная и замечательная на самом деле, но сказать, что у меня есть какая-то всепоглощающая любовь, не могу. Я к ней очень привязана, и она ко мне, несмотря на то что мы живем отдельно, и мы общаемся, но скорее это товарищеское общение, чем общение матери и дочери.
Сейчас у меня второй брак. Первый мой муж умер, когда мне было 26 лет. Это случилось у меня на глазах буквально за один час — он умер от инсульта. Мир в одночасье перевернулся на 180 градусов, тогда меня замкнуло и моим приоритетом стало обеспечение прожиточного минимума для себя и для ребенка, потому что врачебная зарплата была смешная в 2005 году. Я хваталась за любое дежурство, с головой ушла в работу, и ничего, адаптировалась.
Я не готова на каминг-аут, потому что когда я говорю людям о своих особенностях, они воспринимают это как кокетство, придумки, нетерпимость. Ты совершенно нормальная, ты придумываешь, ты просто такая нетерпимая. Я жду, что люди начнут понимать, что это не блажь, тебе физически плохо. Если рядом со мной включить громкую музыку или КВН, через 15 минут у меня начинается мигрень до рвоты. При этом если рядом со мной кричит младенец, я прекрасно понимаю, что он это делает не потому что он плохой, плохо воспитан, у него плохие родители, он просто маленький, это не агрессия, а вот действия сознательные, которые нарушают покой, это уже агрессия.
Фото: rawpixel
Источник
Шелдон Купер из популярного телесериала “Теория Большого Взрыва” наглядно показал нам, что из себя представляет синдром Аспергера и как он влияет на качество жизни детей и взрослых во всём мире. Например, когда он трижды стучит в дверь соседки, повторяя её имя, или когда говорит о физике или поездах, или когда понимает шутки своих друзей буквально или испытывает трудности с выражением своих эмоций. Конечно, это всего лишь кино, однако именно так могут себя чувствовать люди с синдромом Аспергера. В этой статье психолог CogniFit («КогниФит»)Роса Кальдерон Висенте расскажет вам о том, что такое синдром Аспергера, как он проявляется у детей и взрослых и каковы его причины. Вы также узнаете о диагностике, лечении синдрома Аспергера и получите 8 советов, которые помогут вам при общении со страдающими данным заболеванием людьми.
Что такое синдром Аспергера?
Что такое синдром Аспергера?
Слово “синдром” подразумевает совокупность ряда симптомов, характеризующих определённое заболевание или его клиническую картину. Далее мы подробнее рассмотрим каждый из симптомов, которые в совокупности позволяют диагностировать синдром Аспергера.
Синдром Аспергера впервые был описан в 1944 году австрийским психиатром Гансом Аспергером, в честь которого данное заболевание и получило своё название. Ровно через год после того, как Лео Каннер описал симптомы аутизма.
Проверьте основные способности вашего мозга с помощью инновационного Общего когни тивного теста CogniFit. Начните прямо сейчас!
Синдром Аспергера впервые упоминается в четвёртом издании (DSM-IV) американского Диагностического и Статистического Руководства по психическим расстройствам в числе общих расстройств развития. В этой группе расстройств, помимо синдрома Аспергера, также упоминаются аутическое расстройство, синдром Ретта, детское дезинтегративное расстройство и общее неспецифическое нарушение развития (в эту категорию включены все диагнозы, которое по тем или иным причинам не отвечают критериям ранее упомянутых расстройств).
DSM-IV: Синдром Аспергера определён как качественное, тяжёлое и постоянное нарушение социальных взаимодействий, а также стереотипные и повторяющиеся шаблоны поведения, интересы и занятия. Эти нарушения приводят к значимым недостаткам в важнейших сферах деятельности страдающего данным заболеванием человека: социальной, профессиональной, школьной или семейной.
Кроме того, экспертам широко известен такой документ, как Международная Классификация Болезней (МКБ-10). Согласно классификации МКБ
МКБ-10: Синдром Аспергера – это болезнь, самостоятельность которой как нозологической единицы оспаривается, характеризующаяся тем же типом качественных нарушений социального взаимодействия, как и при аутизме, и ограниченным, стереотипным, повторяющимся репертуаром интересов и действий. Однако отличается от аутизма отсутствием задержки или отставания в речи и когнитивном развитии.
Большинство страдающих синдромом Аспергера не имеют отклонений в умственном развитии, однако обладают ярко выраженной неуклюжестью с моторной точки зрения. Данному расстройству больше подвержены мужчины. В некоторых случаях оно представляет собой лёгкую форму аутизма, но нет подтверждения, что это верно для всех случаев заболевания.
Важно отметить, что в настоящее время, в последней, пятой редакции “Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам” (DSM-5) синдром Аспергера не включён как отдельная категория. Он упоминается среди расстройств нейроразвития, в так называемом “Расстройстве Аутистического Спектра” (РАС), которое охватывает две различные области: социальные связи и повторяющиеся модели поведения, нарушение которых при данном расстройстве имеет три степени тяжести.
Представим это на примере цветового спектра: при первой степени тяжести (1) человек нуждается в помощи; при второй (2, центр спектра) – необходима серьёзная поддержка, при третьей степени (3) заболевший нуждается в постоянной помощи.
У людей с синдромом Аспергера, как правило, нет значительных нарушений в речи и когнитивном развитии, в связи с чем они обычно находятся на более низких уровнях аутистического спектра.
Синдром Аспергера у взрослых: признаки и симптомы
Основной характеристикой людей, страдающих синдромом Аспергера, является стойкое нарушение социального взаимодействия. Другими словами, таким людям трудно общаться и поддерживать отношения с другими людьми. До такой степени, что без необходимой поддержки сложности в социальной коммуникации могут привести к серьёзным ограничениям в повседневной жизни.
Например, им трудно начать разговор или любое взаимодействие с другими людьми. Они демонстрируют странные реакции и неудачливы в общении с окружающими. Именно поэтому может даже показаться, что социальные связи им неинтересны вовсе.
Проверьте себя и своих близких с помощью нейропсихологического теста CogniFit на депрессию. Есть ли риск присутствия данного расстройства?
Люди, страдающие синдромом Аспергера, даже могут вступить в общение или социальное взаимодействие, однако потерпеть неудачу при попытке поддержать разговор, либо, пытаясь с кем-то познакомиться или подружиться, могут начать странную и неэффективную беседу.
Тем не менее, характеристики людей с синдромом Аспергера позволяют им, как правило, вести независимый образ жизни, как в личном, так и профессиональном плане. Однако, уровень проблемы, которую можно назвать “социальной инвалидностью”, очень высок. Это влечёт за собой проблемы с интеграцией в школе, усложняет поиск работы или адаптации в трудовом коллективе, затрудняет отношения со сверстниками, поиск пары или создание семьи.
У взрослых, страдающих синдромом Аспергера, нормально развита речь, но им сложно эффективно применить эти навыки при общении, т.е. на практике. Это происходит из-за того, что, с нейрокогнитивной точки зрения, они не обладают способностью понять психологическое состояние других людей. Поэтому они неправильно интерпретируют невербальное поведение окружающих, особенно, выражения лица. Также они не могут распознать намерения других людей, что делает их чрезвычайно уязвимыми.
Люди с синдромом Аспергера не понимают невербальное поведение других людей
Подводя итоги, необходимо отметить, что основная проблема людей, страдающих расстройствами аутистического спектра, а также синдромом Аспергера, заключается в нарушениях так называемой “теории разума”, проще говоря, способности людей, вовлечённых в социальное и культурное взаимодействие, понимать намерения и мышление окружающих для построения эффективных отношений и коммуникаций с ними.
Ещё одна особенность людей с синдромом Аспергера – буквальное понимание речи. Они не в состоянии уловить контекст, не понимают юмор или разговорный жаргон.
Помимо социальной сферы, люди с синдромом Аспергера страдают от повторяющихся и ограничивающих моделей поведения. Они могут увлекаться одной или несколькими сферами, в которых становятся настоящими экспертами, например, поездами, астрономией или квантовой физикой. Но всегда чрезмерно сосредотачиваясь на них, обращаясь к ним в любом контексте или жизненной ситуации.
Также они могут быть жёсткими и нетерпимыми в случае, если им приходится менять свои привычки или образ жизни. Некоторые даже придумывают целые ритуалы или компульсии, представляющие собой цепочку последовательных действий, не имеющих никакого отношения к тому, чем они заняты в данный момент. Например, начинают скрупулёзно и в определённом порядке раскладывать вещи (ручки или карандаши на уроке, или столовые принадлежности во время обеда или ужина …) или составлять в уме полный список знакомых (например, если коллега по работе задаёт вопрос про друзей). При этом, если ритуал будет прерван или не доведён до конца, страдающий синдромом Аспергера будет испытывать тревогу или ощущение, что на него “давят”.
Некоторая статистика по больным с синдромом Аспергера:
- 50% получают высшее образование.
- 12% находят работу на полный рабочий день.
- 82% говорят о том, что как минимум дважды в месяц имеют социальные контакты с людьми вне своей семьи.
- 3% живут самостоятельно.
Не забудьте включить субтитры на русском языке.
Синдром Аспергера у детей: признаки и симптомы
Для детей с синдромом Аспергера характерны те же симптомы, что и описанные выше.
Согласно Лорне Винг, некоторые аномалии в поведении начинают проявляться уже в течение первого года жизни ребёнка.
У детей с синдромом Аспергера часто наблюдаются проблемы социализации с ровесниками в школе или на прогулке в парке. Причём проблема заключается не в том, что они не хотят общаться со своими сверстниками, а в том, что они просто не обладают необходимыми для этого навыками. Эта “нехватка эмпатии” часто приводит к изоляции ребёнка другими детьми из-за того, что они считают его поведение и реакции странными.
Речь детей с синдромом Аспергера часто кажется “механической” из-за своей тональности и уровня громкости. Также такие дети могут буквально толковать речь и быть педантичными.
Как и взрослые, дети с синдромом Аспергера могут выделять сферы деятельности и предметы, которые им особо интересны. Например, могут играть с одними и теми же игрушками либо постоянно брать с собой в школу определённые вещи, испытывают чрезмерный, почти обсессивный интерес к каким-то определённым темам по истории, географии, математике или литературе. Также они демонстрируют повторяющиеся паттерны поведения или ритуалы, например, желание идти в школу одной и той же дорогой. Причём в данном случае, если путь меняется, такие дети испытывают сильный дискомфорт.
Вы подозреваете у своего ребёнка синдром дефицита внимания (СДВГ)? Узнайте это с помощью когнитивного теста CogniFit на СДВГ!
И, наконец, дети с синдромом Аспергера проявляют неуклюжесть, моторную неловкость. Другими словами, развитие двигательных функций или моторики ребёнка медленнее, чем у других детей. Также дети с синдромом Аспергера могут испытывать трудности с координацией движений.
Синдром Аспергера: причины
Говоря о распространённости синдрома Аспергера, можно отметить, что в настоящее время на каждые 10000 человек приходится 20-25 страдающих этим заболеванием. У мужчин оно встречается гораздо чаще, чем у женщин, на каждую женщину приходится 8 мужчин с этим синдромом.
Происхождение расстройств аутистического спектра и синдрома Аспергера точно не известно.
Тем не менее исследования указывают на биологические причины данных нарушений. Были найдены отличия в некоторых структурах и специфических областях мозга детей с расстройствами аутистического спектра по сравнению с обычными детьми без данных расстройств.
В частности, эти различия проявляются в некоторых отделах головного мозга, в которых наблюдается аномальная миграция клеток во время развития плода. Кроме того, был отмечен рост нейронных связей между лобными долями мозга, лимбической системой и височными областями, играющими ключевую роль в развитии способностей для правильного освоения высших функций.
При РАС важную роль играет и генетический фактор. Например, у 37-90% процентов страдающих синдромом Аспергера это заболевание является наследственным. До 15% случаев синдрома Аспергера вызвано генетическими мутациями.
Говоря о причинах расстройств аутистического спектра, также необходимо учитывать факторы риска, как, например, пожилой возраст родителей или слишком низкий вес младенца при рождении.
Ранние проявления расстройств аутистического спектра были исследованы и изучены различными источниками. Данные исследования подтверждают психологическое объяснение этих нарушений развития, при которых затрагиваются социальные навыки ребёнка, которые при нормальном развитии можно наблюдать уже в 9-12 месяцев.
Важно отметить, что утверждение о том, будто расстройство аутистического спектра как-то связано с вакциной MMR (тривакциной корь-свинка-краснуха), является абсолютным мифом.
Синдром Аспергера: диагностика
Диагностировать синдром Аспергера сложнее, чем аутизм. Другими словами, чем тяжелее поражения, тем они легче диагностируемы, по сравнению с людьми, у которых не наблюдаются нарушения речи или в психическом развитии.
Диагностику должны проводить специалисты в области расстройств аутистического спектра посредством наблюдения за поведением, оценки психологических характеристик и медицинского обследования. Как правило, оцениваются такие психологические характеристики, как ум, концептуальные, социальные и практические адаптивные навыки, речь и история развития ребёнка или взрослого.
Следует иметь ввиду, что чем раньше будет обнаружено данное заболевание, тем скорее людям с синдромом Аспергера будет оказана необходимая помощь и поддержка. Эта может быть психологическая помощь, медикаментозное лечение, социальная помощь или помощь в учёбе.
Синдром Аспергера: лечение
При лечении синдрома Аспергера всегда необходимо как можно более строго учитывать индивидуальные особенности ребёнка или взрослого. Другими словами, его сильные и слабые стороны в коммуникации и социальных навыках, уровень интеллектуального развития и, в случае ребёнка, игры, в которые он играет.
И всегда, чем раньше начать лечение, тем эффективнее оно будет.
Необходимо разработать лечение, включающее различные техники в соответствии с индивидуальным потребностями, например, техники контроля поведения, эмоциональной поддержки и другие, направленные на улучшение социальных и коммуникационных навыков, например, понимание мимики лица или разговорного жаргона.
Как жить с синдромом Аспергера? 8 советов и стратегий для людей, чьи близкие страдают этим расстройством
- Людям с Синдромом Аспергера сложно интерпретировать речь или выражения лица. Поэтому, по возможности, не используйте абстрактные термины, выражения или фразы. Будьте как можно более конкретными и используйте визуальные сигналы, например, рисунки или написанные слова, чтобы объяснить значение абстрактных понятий. Например, вместо того, чтобы спрашивать человека с синдромом Аспергера зачем он что-то сделал, скажите: “Мне не нравится, когда, уходя в школу, ты хлопаешь входной дверью. В следующий раз ты можешь мне сказать о том, что не хочешь идти в школу, и закрыть дверь аккуратно”.
- Избегайте использование сленга или различных жаргонных выражений, как, например, “растекаться мыслью по древу”, “распускать слюни” или “умыть руки”; двусмысленных фраз, саркастических замечаний или шуток. А если используете, то лучше объясните значение.
- Люди с синдромом Аспергера прилагают невероятные усилия для адаптации к окружению или интеграции в социальные группы. Поэтому они могут казаться нам странными и эгоцентричными, мы можем на это негативно отреагировать или принять на свой счёт. Но так делать не нужно, необходимо понять, что это их способ адаптации.
- Осторожнее с мимикой и невербальной коммуникацией. Помните о том, что люди с синдромом Аспергера могут вас не понять.
- Зачастую необычное поведение может быть неправильно, даже негативно воспринято окружающими. Причём такая реакция возможна даже со стороны людей, постоянно находящихся рядом с больным синдромом Аспергера. Поэтому страдающим этим заболеванием крайне необходимо “надёжное укрытие” или доверенное лицо.
- Если ребёнок с синдромом Аспергера постоянно задаёт повторяющиеся вопросы или произносит одни и те же фразы в школе или на уроке, преподаватель должен очень корректно прервать данное поведение. Например, попросив оформить вопрос в письменном виде или логически изложить свои мысли на бумаге.
- Школьные задания или важные замечания лучше передавать в письменном виде родителям, учитывая трудности в общении, которые имеют дети и подростки с этим заболеванием.
- И, наконец, не нужно относиться к людям с синдромом Аспергера по-особенному. Несмотря на определённые трудности в коммуникации и социальном взаимодействии, эти люди имеют нормальное интеллектуальное развитие и при необходимой помощи и поддержке могут значительно улучшить качество своей жизни.
Не забудьте включить субтитры на русском языке.
Перевела с испанского Анна Иноземцева
Источник