Жильбера синдром и выпадение волос

Добрый день!

Мужчина, 33 года, 194 см, вес 74 кг (так было всегда, очень высокий и худой с детства, это семейное, от питания не зависит (питаюсь сбалансированно).

Полгода интенсивно выпадают волосы. До этого проблем с волосами не было — они были очень густыми, потом незаметно для меня (не обращал внимания стали выпадать). Обратил внимание, так как у жены начали выпадать волосы и я, чтобы ее успокоить :), сказал «Да ладно, у меня тоже выпадают, вон, аж сеточка в душе забивается».

В общем, за эти 6 месяцев волосы в середине головы не просто поредели — реально светится лысая голова, причем издалека. По бокам все без изменений — волосы очень густые. В 33 года это несколько неприятно, надо признать. Особенно когда рядом ходит с густющей шевелюрой папа 70 лет и дразнится, что это потому, что я в детстве его не слушал и не носил шапку 🙂

Был на очном приеме у трихолога, без особого успеха. Она увидела у меня сильную перхоть (образуется, несмотря на постоянное (более 5 лет) пользование шампунями от перхоти — так тоже было всегда, с подросткового возраста). Перхоть не видна со стороны (на волосах или одежде), но на коже есть. В общем, врач назначила лечение, сказала, что выпадение — от перхоти и семейных особенностей (проблем в семье с волосами до меня не было) (и мы все умрем, а волосы теперь не восстановятся), мою голову комплексом средств от DSD de Luxe (врач прописал), пью витамины, эффект отсутствует. DSD de luxe мою и втираю уже 4 месяца (жене помогло, мне абсолютно нет). Перхоть уменьшилась, выпадение и не думало. Вообще никакой динамики.

В декабре после обнаружения высокого общего билирубина (24.6 при р.з. 3.4 — 20.5, прямой и непрямой в норме) в анализах и консультации специалиста, сдал анализы на синдром Жильбера. Он подтвержден (n=6/n=7, ОБНАРУЖЕНА ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ ДИНУКЛЕОТИДНАЯ ВСТАВКА (ТА) В
ГЕТЕРОЗИГОТНОЙ ФОРМЕ). УЗИ органов брюшной полости в норме. АсАТ в норме. ОАК в норме. Никаких проявлений по линии ЖКТ нет, необъяснимых болей нет.

Вчера пришли результаты анализов (во вложении).

Проблемные точки:
Трансферрин снижен — 2.12 (р.з. 2.15 — 3.66). Я январе 2016 был 2.27.
ДЭА — SO4 (сдал по настоянию трихолога) снижен — 3.3 (р.з. 4.6 — 16.1)

Задачи три:

1. Понять, надо ли что-то предпринимать в связи с результатами анализов, приведенными выше. Если да, к какому специалисту обратиться за консультацией (я в Москве).
2. Остановить процесс превращения меня в высокий аналог Ленина 🙂
3. Дожить до старости.

Буду очень благодарен за помощь и советы. Заранее спасибо!

Dr.Volgina

07.06.2016, 17:59

Сначала почитайте:[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Любовь Сергеевна, спасибо, это я читал. Вопрос в том, что у меня в семье не просто не было случаев алопеции, а вот ровно наоборот — все мужчины (а у нас хранятся фотографии прапрапрапрадедов :), такие вот семейные традиции) до самой смерти ходят с густыми волосами. И у меня волосы были очень густые, за счет чего за полгода выпадения волос клоками у меня на голове еще что-то сохранилось.

Меня беспокоит, не может ли такой эффект получиться от постоянного (несколько) лет без перерывов использования шампуней от перхоти (в основном Kerastase с цинком)?

И еще из перемен — год назад я начал носить более длинные волосы, чем всегда до того (раньше стригся короче).

Второй очный трихолог считает, что это не АГА. Прописала плазмолифтинг, который, якобы, как минимум, на месяц остановит процесс «вотпрямсразу». Я прочитал массу информации на эту тему в интернете — и там спектр мнений — от восторгов до «это полное шарлатанство», к которому и я склоняюсь.

В общем, если честно, я в растерянности, а волосы продолжают ускоренную эвакуацию с чистой (без перхоти) головы. Так что мнение первого врача про себерейную алопецию, наверное, уже опровергнуто (

Спасибо!

Dr.Volgina

24.06.2016, 20:04

Это не от шампуня.
Плазмолифтинг-эффективность не доказана.
Выложите фото.
Начните миноксидил длительно.т.е.постоянно.
Показан препарат цинка, например цинктерал 1 т через день 1 месяц.
Как у мужчин со стороны мамы?

Только что увидел ответ, извините!

У мужчин со стороны мамы все отлично, до старости ходили с пышной шевелюрой.

Побывал на приеме еще у одного очного трихолога, который установил АГА (подсчитали волосы на определенном участке, в общем, обследовались по полной). Завтра выложу результаты и фотографии участков.

Сдал сегодня кровь на цинк и магний (по назначению этого врача), жду результаты.

Спасибо!

Hologram

22.08.2016, 16:46

Очный доктор сказал, что или миноксидил пожизненно (и описал много побочек), или лысеть. В общем-то, склоняюсь к последнему, как ни печально, потому что моноксидил пожизненно — явно не мой случай.
Не знаю чем могут впечатлить регулярные уходовые процедуры общей длительностью менее минуты в день, вы от мысли, что зубную пасту тоже планируется применять пожизненно, в обморок ведь не падаете?)

Не знаю чем могут впечатлить регулярные уходовые процедуры общей длительностью менее минуты в день, вы от мысли, что зубную пасту тоже планируется применять пожизненно, в обморок ведь не падаете?)

Не падаю. А вот от описанных очным доктором побочек моноксидила как-то не по себе, в том числе от фразы «ну сначала у вас выпадут почти все остатки волос, и такое будет повторяться циклично» :))

Hologram

22.08.2016, 17:37

Забавно, но «в действительности всё совсем не так, как на самом деле.»

Я понимаю о чем говорил доктор и могу уверить, что усиление выпадения практически никогда не бывает настолько выраженным, как можно было себе представить, а волн синхронизации не более двух, да и то — одна слабее другой, так что есть хорошая вероятность не заметить ни первую ни, тем более, вторую.

Источник

Гость

[1599707771] — 03 апреля 2015, 21:22

У меня такое. Живу нормально. Никак не проявляется. Только в анализах видно. И то не всегда. Сейчас беременна 35 недель. Этот синдром не является патологией.

Гость

[793028771] — 03 апреля 2015, 21:41

Сыну подруги поставили такой диагноз года два назад. Сейчас ему 16, как по мне, он больше косит, пользуясь этим диагнозом, не больше. Никакого лечения не требуется, а насчет разумных ограничений в жирном-соленом-сладком — это и людям без диагноза не повредит.

аа

[1430694770] — 03 апреля 2015, 21:46

Это наследственное. У мужа и у свекра. НИКАКОЙ ПАТАЛОГИИ в этом нет. Следите за тем, что едите. А жирное и жареное вообще никому в топку кидать не следует

Гость

[1013626764] — 03 апреля 2015, 23:46

а вам выдали какую то справку или заключение? мне еще в детской карточке написали и больше нигде. может есть обследования специальные,подтверждающие этот синдром?

Мари

[545094822] — 04 апреля 2015, 01:03

Ну мне ставили, билирубин конечно зашкаливает, но на качестве жизни ни как это не отражается совершенно. Даже забыла уже про это)

Гость

[3622292732] — 04 апреля 2015, 03:21

Олеся

[2477963847] — 04 апреля 2015, 09:44

Как вы снижаете билирубин?
Склеры у вас желтые?
У меня не сильно желтые, но все-таки заметно что не белоснежные. Из-за этого жутко комплексую…

Гость

[2796367912] — 04 апреля 2015, 16:10

Олеся

Как вы снижаете билирубин?Склеры у вас желтые?У меня не сильно желтые, но все-таки заметно что не белоснежные. Из-за этого жутко комплексую…

Кристина

[4242534927] — 21 апреля 2015, 03:22

Добрый вечер!
Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы.
Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

10.

Катя

[327232705] — 24 апреля 2015, 22:48

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?

11.

Маргарита

[2330437711] — 24 августа 2015, 19:05

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

12.

Иринка

[673776308] — 03 ноября 2015, 14:06

это от билирубина волосы лезут….это же яд для организма… врач так и сказала… у меня тоже жильбер.

13.

Антон

[3303012559] — 10 февраля 2016, 19:13

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

14.

Гость

[62925245] — 11 февраля 2016, 12:53

Мне 30, есть ребенок. Жильбер с рождения. Билирубин около 40+. Склеры и кожа желтоватые. Помогает снизить бил урсосан, но пить его долго и эффект временный. Присоединяйтесь, нас тут много жильберщиков https://vk.com/club22742707

15.

Гость

[62925245] — 11 февраля 2016, 12:56

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

16.

Evgen

[3960821435] — 27 мая 2016, 15:16

Добрый день! Мне 32 года. с 19 лет у меня тоже сидром Жильбера. Билирубин повышен до 40 но при этом почти все печеночные пробы то же выше нормы.По утрам испытываю сильную слабость и склеры желтые ,а ещё сердце бьётся как после пробежки.И это всё до обеда.А вечером совсем никаких признаков заболевания. Не разу не принимал фенобарбитал. А так же бензобарбетал Реально помогает? А то по утрам не какой работоспособности… Заранье Спасибо!!

17.

оксана

[1715657836] — 30 мая 2016, 22:59

Evgen

18.

Татьяна

[2196048663] — 10 июня 2016, 16:37

Привет всем,мне 32 года, данное заболевание у меня с 6 лет.Раньше помогал фенобарбитал но эффект у него недолгий пока пьёшь.Последние 10 лет билирубин 90-100 падает на пару единиц когда в стационаре прокапают.По поводу жёлтых глаз очень некомфортно(((но жить можно.У меня доченька 6 лет,сейчас в ожидании второго счастья))Так что главное сон и питание.Всем здоровья!

19.

Василий

[2384452846] — 26 июня 2016, 17:45

Кушать нужно в одно и тоже время, раза 4-5. И не в макдоналдсах, курение влияет. Лет десять уже живу с ним как обнаружили, живу как и все, первый год как диагноз поставили были склеры желтые, и билирубин травил просто кровь. Начал питаться спорт понемногу,сейчас и кроссы даже бегаю по 10 км. Аминокислоты пейте спорт пит. Помогают обмену веществ. Видимо у всех по разному проявляется, меня не беспокоит иногда после праздничной пьянки тяжесть в обл печени. Но уже не обращаю внимания. Здоровый образ жизни, питание, спорт понемногу, можно и не понемногу зависит от вашего самочувствия. Воды большей пейте. Она выводит билирубин из организма. Литра 2 в сутки, чистой воды.

20.

ильнур

[2355397648] — 16 августа 2016, 17:20

Олеся

тут есть на форуме женщины, кому ставили диагноз синдром жильбера?
У меня у самой такой диагноз, хотелось бы пообщаться с теми у кого такое же)

21.

Эмма

[3571901206] — 14 сентября 2016, 20:15

22.

НИНА ДАВИДЧУК

[2512331509] — 16 февраля 2017, 07:13

Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

23.

НИНА ДАВИДЧУК

[2512331509] — 16 февраля 2017, 07:16

Здравствуйте! У меня тоже СЖ, пожалуйста напишите ваш рецепт. Заранее благодарю.

24.

Наталия Головкина

[2048821360] — 19 марта 2017, 02:07

Антон

25.

Лариса

[787058699] — 11 апреля 2017, 18:17

Гость

26.

Лариса

[787058699] — 11 апреля 2017, 18:23

Гость

У меня такое. Живу нормально. Никак не проявляется. Только в анализах
Ну мне ставили, билирубин конечно зашкаливает, но на качестве жизни ни как это не отражается совершенно. Даже забыла уже про это)

27.

Кристина

[787058699] — 11 апреля 2017, 18:27

НИНА ДАВИДЧУК

Здравствуйте! У меня тоже СЖ, пожалуйста напишите ваш рецепт. Заранее благодарю.

28.

Кристина

[787058699] — 11 апреля 2017, 18:32

Эмма

У меня тоже этот синдром. Это врожденная генетическая особенность (сдавала генетический анализ).
Билирубин около 40.
Из симптомов — сильная утомляемость, при больших нагрузках на работе организм начинает просто вырубаться. Важно много спать и рано ложиться.
Умеренно занимаюсь спортом (делаю упражнения с ютуба), чувствую себя от этого заметно лучше.
Также важно всегда иметь под рукой питание, обычно таскаю с собой что-то всегда.
Для меня основная проблема — утомляемость. Работать по 8 ч в день плюс дорога для меня практически нереально. Знаю людей, кто работает по 12-14 чамов в день — для меня такое невозможно даже при всём желании.

29.

мирослава

[2834222967] — 09 мая 2017, 14:45

ВСЕМ здравствуйте ! Мне 24 года ,несколько лет назад после генетического анализа поставили диагноз -синдром Жильбера , биллирубин повышен всегда и прямой и не прямой.
Напрягает что очень сильна утомляемость ,сон 9,5 часов и не меньше должен быть , работоспособность страдает ,учитывая что ни чем больше не болею ,организм молодой и не рожавший .
Из-за того что силы быстро тратятся -тяжело выполнять свои рабочие обязанности на все 100 процентов((( как бы не уволили..
С утра цвет кожи красивый ,свежий ,но через час проявляется некрасивая желтизна + белки глаз желтеют и лицо становится невыразительное ,вся какая то одного цвета-жёлтого ..не красиво ,что греха таить .но внешность не главное ,а главное хотябы не потерять работу из-за постоянной усталости…
Диета и спорт результатов не дают и в семье до этого никто не болел этим…у всех всегда белые лица и белое тело …сколько себя помню с детства я всегда желтоватая…короче ,ребят ,я переживаю.пока молодая уже проблемы ,а что будет дальше…

30.

Николай

[3406270307] — 14 мая 2017, 22:00

Антон

31.

Николай

[3406270307] — 14 мая 2017, 22:05

Добрый вечер напишите пожалуйста какое китайское лекарство помогает при синдроме Жильбера, заранее большое спасибо

32.

Сергей

[1830660407] — 28 мая 2017, 20:35

Здравствуйте,какое название у лекарства которым вы спасаетесь?

33.

Олег

[2940918195] — 13 июня 2017, 08:26

Николай

34.

Олег

[2940918195] — 13 июня 2017, 08:28

Здравствуйте. Извините мне тоже поставили диагноз жильбера. Вы неузнали про лекарство от него?

35.

Олег

[2940918195] — 13 июня 2017, 08:33

[quote=»Олег»]
Здравствуйте. Извините мне тоже поставили диагноз жильбера. Вы неузнали про лекарство от него? Еще у меня непереносимость спиртосодержащих препаратов карвалол и настойки непойдут. Спасибо!

36.

алла

[2955001736] — 19 июня 2017, 11:53

НИНА ДАВИДЧУК

Антон
Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

37.

seys

[4185413032] — 25 июня 2017, 15:21

Подскажите пожалуйста, как с синдром жильбера относится к солнцу? везде в интернете пишут, что оно очень вредное и кого синдром жильбера, находится на нем опасно

38.

Илья

[4032876260] — 04 июля 2017, 23:24

39.

Юлия

[3899805665] — 07 июля 2017, 01:41

Мне 40 лет, обнаружили 10 лет назад,подтвердил генетический анализ. Билирубин обычно до 30. Во время беременности не повышался, у ребенка еще не проверяла.
Часто чувствую утомляемость, иногда сердцебиение на пустом месте, также иногда побаливает правый бок под ребром. К вышеизложенному добавлю, что не стоит перегреваться на солнце. Голод действительно сильно повышает билирубин, надо быть аккуратными с гармонольным лекарствами, избегать стрессов, умеренность с физическими нагрузками, ну и разумная диета. С алкоголем не дружить, естественно. Генетик посоветовал при плохом самочувствии 40 капель корвалола на неполный стакан теплой воды перед сном.

40.

ирина

[4290345587] — 29 июля 2017, 21:17

seys

41.

Armen

[3063728401] — 04 августа 2017, 15:34

Олеся

42.

Максим

[3358074770] — 06 августа 2017, 21:08

Антон

43.

Николай

[3406270307] — 09 августа 2017, 18:14

Добрый вечер напишите пожалуйста какое китайское лекарство помогает при синдроме Жильбера, заранее большое спасибо. Моя почта Lera.uraza@yandex.ru

45.

Татьяна

[1932154771] — 15 сентября 2017, 11:18

Антон

46.

Светлана

[1778205496] — 30 сентября 2017, 19:41

Антон

47.

Ирина

[3774149073] — 12 октября 2017, 00:10

Кто_нибудь узнал что за травы рекомендует Антон?

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

48.

Николай

[257715423] — 12 октября 2017, 14:57

Ирина

Кто_нибудь узнал что за травы рекомендует Антон?

49.

Виктория

[3045347907] — 17 октября 2017, 07:59

Здравствуйте! Подскажите, а можно ли антибиотики с этим синдромом?

50.

Денис!

[1520058783] — 24 октября 2017, 21:50

Всем привет. Мне 37. Жельбер давно. Ничего не принимаю. Билирубин под 80. Хорошо помогает своевременное питание, отдых сон, срогулки на воздухе, морской воздух. А так как у всех утомляемость усталость. Стрессы сильно влияют и отсутствие сна.

Источник