Женщина с синдромом дауна родила ребенка
Времена меняются. Если раньше было стыдно даже рассказывать кому-то, что у тебя родился ребенок с синдромом Дауна, то сейчас к этому относятся вполне нормально. И это хорошо, ведь все мы заслуживаем право на жизнь, невзирая на то, чем болеем. Об этих особенных людях есть много историй, и все они очень трогательные.
Рождение необычного ребенка
Началась эта история 20 лет назад, но услышали мы о ней только сейчас. Пожалуй, стоит начать рассказ с истории Патти. Она живет с мужем уже более 30 лет в Калифорнии. У Патти трое взрослых детей, старшая из них, Лиза, родилась с синдромом Дауна. Когда появилась Лиза, Патти было 18 лет, и уже тогда она решила, что будет воспитывать дочь самостоятельной по мере возможностей.
Она всегда помогала Лизе и поддерживала ее. И когда в 16 лет Лиза заявила, что хочет жить отдельно, ее мама сделала для этого всё возможное. Два года спустя у Лизы появилось отдельное жилье. Родители не считались ни с чем, пытаясь обеспечить дочери подходящие условия.
Лиза росла в семье, где было еще двое детей. Она даже присутствовала при рождении своего младшего брата. Патти стала для дочки образцом для подражания, поэтому у повзрослевшей Лизы появилась мечта о ребенке. Позже она призналась, что хотела большую семью и троих детей. Полностью эта мечта не воплотилась, но чудо всё же произошло.
Когда Лизе было 29, она встретила мужчину, с которым у них завязался роман. У него тоже был синдром Дауна, и, как Лиза, он жил самостоятельно. Они начали встречаться, и вскоре Патти получила сообщение о том, что станет бабушкой. Это стало настоящим потрясением, ведь принято считать, что мужчины с синдром Дауна бесплодны.
Статистика говорит, что 99 % мужчин с этой болезнью действительно не могут иметь детей. Видимо, муж Лизы попал в этот один процент и чудо произошло. Хотя тогда для всех это был скорее шок. Патти очень беспокоилась за дочь, ведь она осознавала все риски. Она отправила Лизу на консультацию к специалисту по генетике, который объяснил, насколько сложно будет протекать беременность и что, скорее всего, у ребенка будет то же заболевание.
После этого Лиза очень расстроилась и перестала общаться с родителями, приняв решение быть самостоятельной до конца. Патти вспоминает, что Лиза как-то сказала: «Я горжусь тем, что у меня синдром Дауна, и, если он будет у моего ребенка, я буду так же горда за него».
Беременность протекала довольно сложно, Лизу мучила постоянная тошнота. При этом девушка еще и работала. У Лизы был свой помощник на время беременности, она посещала курсы молодых мам, как и отец ребенка. Ближе к концу беременности девушка поняла, что не сможет справиться сама, поэтому попросила помощи у родителей.
Ребенок родился на 4 недели раньше срока. Лиза отказалась от операций и препаратов, приняв решение рожать самостоятельно. Она родила мальчика. Он был слабым и не дышал самостоятельно, его показатели по шкале APGAR были очень низкими. Однако мальчик стойко цеплялся за жизнь и постепенно пошел на поправку. Родители назвали ребенка Ник.
После выписки из больницы Лиза и отец Ника решили жить вместе и самостоятельно воспитывать ребенка. Но последующие трагические события не позволили им воплотить эту мечту в жизнь. Отец Ника умер, когда ребенку было 5 лет. Это оказалось слишком сильным ударом для Лизы. Она очень страдала, и вскоре ей пришлось делать операцию на сердце.
Несмотря на всю свою независимость и самостоятельность, женщина не смогла сама заботиться о ребенке. Тогда на помощь опять пришли ее родители. Ник оставался с Лизой три дня в неделю, но под присмотром Патти или ее мужа. Патти пыталась оказать дочери всевозможную поддержку, а также сохранить самооценку Лизы как матери. Она считалась с дочкой во всех аспектах воспитания мальчика и часто говорила, что Лиза — лучшая мама на свете.
Всем было тяжело, но они справились. Сейчас Нику уже 20 лет, он симпатичный и активный молодой человек. Он любит петь, танцевать, а еще занимается плаваньем и играет в футбол. У него даже появилась подруга, Ханна, которая немного моложе него. Патти старается обеспечить мальчику всю необходимую поддержку и помочь сделать правильный выбор в будущем.
Патти никогда не скрывала и честно признавалась, что было очень сложно. Воспитав своих детей, она взяла на воспитание и Ника, пожертвовав многим. Но женщина говорит, что вовсе не жалеет о том, что случилось, ведь Ник — это лучик надежды для всей семьи. Он — настоящее чудо.
История Патти и ее дочери очень поучительна для всех родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. У Патти прекрасно получилось обеспечить дочь заботой и независимостью одновременно. Эта история очень ценна, она помогает по-другому взглянуть на многие вещи. Воспитание такого ребенка — это нелегкий, но благодарный труд.
А что ты думаешь об этой истории? Как считаешь, стоит ли людям с генетической аномалией заводить детей? Расскажи нам в комментариях, нам очень интересно узнать твое мнение!
Источник
Источник
«Моя история самая обычная. Отдельные эпизоды наверняка происходят в жизни ваших знакомых. Просто у меня случилось все и сразу.
Дети — цветы жизни, но Достоевский выбрал слишком недолговечное сравнение: мысли о «продолжении рода» вянут, как цветы, от страха, поймет ли шеф, хватит ли денег, испортится ли фигура и кто будет сидеть с ребенком.
В 19 лет родители и мой первый, тогда еще не муж решили, что аборт — это лифт во взрослую жизнь. Я подчинилась, сдала сессию, как все хотели, на пятерки и навсегда всех разлюбила. Говорите, в 19 лет взрослые люди уже и могут сами решить: жить или не жить? Я не повзрослела и сейчас, в свои 35.
В 33 года я снова узнала, что беременна. Все было, как обычно, не вовремя и сложно. У меня была новая прическа, работа, новый мужчина и старый неосознанный ужас. Две полоски — две сплошные. Да, я уже стала директором, но я все еще не купила квартиру, дачу и не завела счет в банке. Зато научилась молиться — полезный навык.
Через 5 месяцев, не смущаясь моих горьких слез, ведущий российский эксперт по УЗИ Ольга Мальмберг скажет: «Этот небесный кирпич может упасть на любую семью, независимо от того, бомж вы или Нобелевский лауреат. Независимо от того, каким здоровьем славились все ваши дедушки и бабушки. Это генетика! Но есть женщины, которые рады любому ребенку…»
Ребенок учит родителя — и не наоборот
Все началось в московском частном центре «Медицина Плода» на Чистых Прудах. В интернете я нашла информацию, что там делают 3d-УЗИ. Я хотела увидеть человека, появившегося во мне из ниоткуда, чтобы поверить: я мама, я 2-в-1, точнее 3-в-1 — я, сын и святой дух.
Из дневника Вероники: «Дорогой малыш, 3 дня назад мы с тобой ходили на первое УЗИ. Тебе почти 7 недель, пару дней назад в тебе было только 2,5 мм, но, возможно, за это время ты уже и 3 мм! Большой и маленький человек. Точнее, для меня ты большой, а самой себе я кажусь маленькой. Кто сказал, что родители учат? Мне кажется, любой ребенок учит родителя, и я буду учиться».
Все знают, беременность — это постоянные тесты, что само по себе огромный стресс. Первый генетический тест в 12 недель показал идеальный анализ крови и в качестве плохого маркера — широкую шейную складку. Врач сказала: «Скорее всего, это индивидуальная особенность».
В 17 недель другая врач «Медицины плода», открыв мою карту и прочитав про мои маркеры, проводила УЗИ почти час. Она только что вернулась с учебы в Англии, а там, как написано на сайте клиники, лучшие в Европе клинические технологии.
Так я узнала, что, помимо широкой шейной складки, у нас с моим космонавтом много других отклонений: расширены желудочки мозга (я даже не знала, что у мозга есть желудочки), слишком большой объем грудной клетки, диабет беременных и еще … И еще генетические риски.
Мне рекомендовали провести тест со страшным названием амниоцентез.
Мой космонавт без пола на экране сосал пальчик. Он был похож на человека — лучшего человека в моей жизни.
Из дневника Вероники: «Мой малыш, ты, наверное, сегодня испугался. Прости, что заставила тебя пройти через это. Я люблю тебя, мой сладкий пирожочек. Люблю! У меня замирает сердце, я просто хотела все знать, чтобы подготовиться…»
Я орала на ресепшн. Я плакала. Мне звонила главный врач, но и она не могла объяснить: почему один специалист сказал, что все нормально, а другой — убил мое право на счастливое материнство.
С того момента начался мой 3-месячный плач. Ты едешь в машине и ревешь. Заходишь в кафе и ревешь. Ты ложишься в кровать — и ревешь. Только на работе ты улыбаешься и говоришь спокойно. Однажды моя нервная система не выдержала. Начитавшись бесперспективных статей в интернете, я решила узнать правду. И жить с ней, пока смерть не разлучит нас.
Вы бы хотели знать будущее своего ребенка?
Найти клинику, где можно сделать амниоцентез на этой неделе, оказалось не так просто. Даже по цене 35-45 тыс руб + анализы еще тысяч на восемь.
Прочитав неплохие отзывы, я позвонила в Центр Планирования Семьи и Репродукции. В ответ на свой сбивчивый лепет услышала классический голос из СССР: «О чем вы думали раньше? Уже поздно на вашем сроке!»
Когда переступаешь порог Отделения генетики на втором этаже, видишь переполненный коридор из пузатых, печальных женщин и блеклых, потерянных мужей, отчаяние переполняет. Мне назначили анализ на следующий день.
Мне повезло, что я встретила в этой битве с эгоизмом генетика Галину Юрьевну Бобровник, заведующую Отделением Перенательной Диагностики. Эта маленькая женщина стала моей феей, моей надеждой. Благодаря знакомству с ней я поняла, что в мире есть настоящие врачи и настоящее добро.
Меня испугал не столько анализ, когда иглой с полруки прокалывают беременный живот. Меня испугали разговоры женщин, готовых к аборту. Меня испугало, что они говорят об этом вслух, их ребенок слышит о возможной казни. Я не против абортов. Я против обреченности.
Экспресс-анализ, фиш-тест, через пару дней показал «мозаичный синдром Дауна». В такие моменты ты всегда думаешь: где ты, Бог? Но экспресс-анализ, мне сказала Галина Юрьевна, еще не приговор.
Небесный кирпич пролетел рядом
Вместе с другими посетителями генетик отправил меня на бесплатное УЗИ к Ольге Мальмберг, чтобы избежать ошибки. 2 часа мы с мужем сидели в очереди и плакали. Я читала статьи в интернете о том, что люди с мозаичным синдромом становятся олимпийскими чемпионами и су-шефами мишленовских ресторанов. Также я читала о детях, которые никогда не смогут есть и читать сами и умирают при жизни родителей.
Рядом плакала совсем молодая девочка, моя соседка по палате. Ей было 22 года, она забеременела, долго лежала на сохранении, собиралась замуж. А тут такая «проверка на вшивость». Парня ее не было рядом. Мой был со мной. Но со своим горем я точно была наедине. Мой живот был в движении. А я как будто была героиней фильма «Чужой».
Из дневника Вероники: «В палате со мной 3 женщины. У каждой висит на волоске жизнь ребенка. Мы ждем результатов тестов. Нам страшно. Я желаю всем нам счастья. В жизни ведь есть место для чуда?»
Небесный кирпич пролетел совсем рядом. Мальмберг сказала, что мой ребенок красивый, симметричный. «Нет у него никаких синдромов», — резюмировала она. Размазывая слезы с УЗИ-гелем по лицу, я молилась и давала обещания своему мальчику быть лучшей матерью. Я знала теперь, что он мальчик. В этом есть преимущества метода: узнать 100% пол ребенка и не думать о нем, как о бесполом существе.
Бобровник сказала, что надо ждать 2 недели результатов полного теста. 400 генетических заболеваний известно науке. Сегодня можно диагностировать даже аутизм. И если ребенок умирает в утробе матери, как было у моей знакомой, это тоже генетическое нарушение — синдром Патау-Эдвардса.
Генетический тест в цивилизованном мире рекомендуют паре сдавать до беременности, чтобы заранее оценить возможные риски.
Я всегда буду благодарна Галине Юрьевне Бобровник за то, что ей было не все равно. Она рассказала, что попросила заведующую лабораторией проверить больше моих генов, чтобы избежать неточностей. Бесплатно.
Ошибки уже не было. Мы все улыбались и слушали истории с хорошим концом. Что такие дети могут быть гениальными, очаровательными, восхитительными.
После надписи Happy End рассказ всегда сухой
Я рожала дома сама. Потому что не могла уже слушать врачей с их страшными диагнозами и трагичными прогнозами. Сама и с удовольствием произвела на свет сына весом 4,1 кг.
Мы сдали в InVitro генетический тест «Пяточка», который делают в роддоме после рождения. Он более расширенный, чем в поликлинике или роддоме. Все и правда было прекрасно.
Из дневника Вероники: «Мир снаружи — больше, чем мама изнутри. Я не знаю, что сказать кроме того, что все у нас будет хорошо».
Сейчас Савелию полтора года. Больше всего он любит буквы, знает весь алфавит. На первых порах я была несколько растеряна: не знала, как любить правильно. Только сейчас я «разморозилась» и дала себе право на чувства.
Мы лежим ночью рядом. Я нюхаю его макушку, его ладошка у моей щеки. Я чувствую его дыхание и знаю: мне дали еще один шанс начать все сначала.
Я никогда никому не была так нужна. (И никогда я не работала так много — ради ипотеки).
Почему так боятся детей? Потому что все эти «люблю — не люблю», «уйду — останусь», «нет денег/ сил/ удачи/ времени» уже не работают.
Дети — лакмусовая бумажка, чего ты стоишь. Все становится по-настоящему».
Источник
Люди с синдромом дауна ищут любви, тепла, семейного уюта. Но могут ли они создать полноценную семью и могут ли иметь детей? Какое половое развитие у этих людей? Что нужно для счастья деток, которые лишь немного отличаются от сверстников, но эти отличия дают множество преград в жизни, и нужно мужество, чтобы их преодолевать.
Конечно, люди с синдромом Дауна — особенные. Они отличаются психологически, по умственному развитию, а также физически. Фактически единственная серьезная проблема — это задержка в развитии. Но нужно учитывать, что вполне здоровые люди вследствие неправильной жизни скатываются к умственному развитию и физическому состоянию тела значительно ниже, чем при синдроме, от которого страдают солнечные дети. Если прилагать большие усилия, ребенок с синдромом может достичь многого — заканчивать высшее образование, работать, водить машину. Главное понимать, что человек может преодолеть все трудности, если есть желание и вера в победу.
Ребенок с врожденным синдромом особенный, но если хотите, чтобы он социализировался, нашел себя в этой жизни, к нему нужно относиться как к вполне здоровому. А некоторое отставание будет компенсироваться вашей работой. Забота должна быть не в том, чтобы потакать всем желаниям, но чтобы ребенок почувствовал себя полностью нормальным и жизнеспособным.
Если хотите, чтобы ребенок рос нормально — относитесь к нему, как нормальному. Учите, что половые отношения возможны только в браке и рассказывайте, что самоудовлетворение — это вредно и грех. Ведь люди, которые самоудовлетворяются, теряют тягу к борьбе за лучшую жизнь, а в случае с синдромом дауна это особенно опасно. Нужно направить повышенную подростковую сексуальность в нужное русло — на учебу, обучение новым навыкам. Нужно уделить повышенное внимание межличностным отношениям — правилам поведения, этикету, даже при плохом понимании их можно выучить назубок.
Если ребенок посещает обычный детский коллектив, нужно следить, чтобы над ним не было насилия и морального давления. Он должен быть осведомлен, с какими проблемами он может столкнуться и у него должна быть экстренная связь с родителям. Любые случае некорректного отношения к ребенку нужно пресекать на корню — помните, часто на начальном этапе некорректного отношения можно обойтись разговором с некорректными сверстниками и их родителями, педагогами и не будет нужды в смене коллектива и учебного заведения.
Дети с синдромом очень ранимы, но им нужно интенсивно развиваться. Им нужно рассказывать истории многих успешных людей, которые также больны на эту врожденную болезнь. Также дети должны иметь перед глазами истории успехов людей, которые выбирались из казалось бы безнадежной жизненной ситуации. Нужно понять, что дети с синдромом Дауна полноценны, но они имеют особенности развития. Дети, которые поймут свое предназначение — доказать всем свою обаятельность, ум и успешность, могут пойти далеко, и для этого им не надо зацикливаться на своей сексуальности. Тот, кто говорит о нормальности самоудовлетворения, свободных половых отношений — преступник и вдвойне преступник по отношению к этим особенным детям.
Девушки и женщины
Сексуальная активность женщин с синдромом Дауна низкая. Призвание этих людей — борьба за свое место в обществе и воздержание. Но половая активность все же может быть. Очень часто девушки становятся жертвами сексуального использования и насилия.
Девушки могут попасть в среду с очень сильным психологическим дискомфортом, в этой среде их легко обмануть и они могут поддаться на непонятные действия, которые, по их мнению, смогут наладить нормальное общение. Но их могут просто использовать в грязных целях, создавая иллюзию сглаживания одиночества. Также они могут попросту подвергаться сексуальному насилию, поскольку это преступление имеет шанс быть не наказанным. Родные и близкие должны препятствовать возникновению среды, в которой возможны неправомерные действия относительно их подопечной.
Эвелина Бледанс и ее семья
Не смотря на некоторое отставание, менструальный цикл у женщин с синдромом начинается практически так же, как и у обычных женщин — от 12 до 14 лет. Цикл по продолжительности приблизительно такой же, как и у здоровых девушек. Задержек и аномалий не обнаружено. При достаточном обучении женщины во время менструации могут сами о себе позаботится. Менопауза наступает после 40 лет.
Около 70% женщины с синдромом Дауна могут забеременеть, то есть они вполне репродуктивны. Но организм женщин, которые больны этим генетическим недугом, может тяжело переживать беременность, ведь они имеют множество других заболеваний — порок сердца, болезнь щитовидной железы, частые судороги, органы таза меньших размеров. Если женщина забеременела, ее нужно постоянно обследовать и в роддоме ей нужно пребывать в отделении, где могли бы проконтролировать влияние осложнений на вынашивание и роды.
Нужно учесть, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна велик, также возможны другие генетические и физические отклонения. Но также есть вероятность, что ребенок будет вполне здоровым. К беременной женщине с генетическими заболеваниями нужно относится так, как к обычной женщине, только учитывать слабость ее организма и давать необходимую медицинскую и психологическую помощь.
Парни и мужчины
Нинита Паничев — более талантлив, чем большинство обычных парней
Половое дозревание мужчин с синдромом Дауна происходит в том же возрасте, что и у парней без генетического заболевания. Половые органы нормального размера, возможен меньший размер яичек. В силу того, что при синдроме имеется множество физических отклонений, отклонения иногда касаются и половых органов, поэтому в момент полового дозревания мальчиков желательно показать урологу.
Мужчины в 99% случаях бездетны из-за недостаточного здоровья сперматозоидов. То есть теоретически небольшой процент мужчин могут иметь потомство. Но все равно мужчинам желательно воздерживаться от половых отношений, чтобы избежать риска рождения детей с отклонениями. А энергия может пойти на развитие и социальный рост.
Брак
Люди с синдромом Дауна одиноки, у них возникает желание завести обычную семью. Известны браки, в которых с генетическим заболеванием были преимущественно женщины, мужчины вступают в браки значительно реже.
В обществе не утихает дискуссия, имеют ли вообще право люди с генетическими отклонениями вступать в брак и заводить детей. Так как у ребенка высокая вероятность родится с нестандартным набором хромосом, намеренно заводить детей слишком жестоко. Но и в случаях рождения детей с обычным набором хромосом, а такие случаи нередки, у них наблюдались различные другие отклонения. Поэтому судьба таких людей — воздержание и стремление найти себе место в обществе отличное, чем в семейных узах. Конечно, люди с синдромом могут испытывать симпатии друг к другу, встречаться, общаться, это развивает их чувственность и в общем они растут как личности, но отношения должны быть платоническими.
В случае, если женщина забеременела, конечно, нужно родить, а маму должны поддержать родные и общество в целом, так как такие дети могут чувствовать себя ущемленными. Кроме того, к воспитанию должны подключиться люди, которые смогут социализировать таких детей. Не смотря на то, какими дети рождаются, они — члены общества, и если окружающие не будут обращать внимание на проблемы граждан с проблемами, они получат жесткий ответ — в будущем социальные проблемы только усугубятся.
Дети, которые рождаются с генетическими заболеваниями, некоторой отсталостью, могут превзойти по развитию вполне нормальных детей. Те дети, которые в силу жизненных обстоятельств стараются развиваться, могут достичь многого — люди с синдромом становятся актерами, получают не только высшие образования, но и преподают, становятся докторами наук. Поэтому те, кто говорит о том, что дети с синдромом неполноценны, просто навешивают ярлыки, которые не дают многим развиваться, хотя на самом деле возможность достичь многого в этой жизни есть.
Источник