Закон об образовании детей с синдромом дауна
У каждого из приемных детей в семье Маркеловых куча медицинских диагнозов, но благодаря новому Закону «Об образовании в РФ», в котором прописано инклюзивное обучение, они получили возможность получить полноценное образование.
В семье москвичей Маркеловых девять детей — родных и приемных. У четверых серьезные диагнозы. Так уж получилось, что родная дочка Маркеловых Надя, третья по счету, родилась с синдромом Дауна. О том, чтобы оставить ребенка в роддоме, не было и речи. Девочка была недоношенной, слабенькой, но родители сумели выходить ее.
Более того, после этого Маркеловы решили взять на воспитание из дома ребенка еще одного малыша с таким же диагнозом. Так в семье появился Петя. А потом еще Виталик, Дима, Саша, Алина, Руслан…
У каждого своя трагическая история сиротства и куча медицинских диагнозов. Считается, что Петя пока единственный в Москве ребенок с синдромом Дауна, которого взяли в приемную семью. Маркеловы решились на это потому, что у них уже был подобный опыт воспитания и ухода. И не было эмоционального стресса, который мешает разглядеть и полюбить таких детей.
Может, из 300 разновидностей синдрома Дауна у Нади и Пети Маркеловых оказались самые легкие, а может, родительская любовь сотворила чудеса, но вот итог: шестиклассница Надя давно перешла из коррекционной школы в обычную, хорошо учится и занимается в музыкальной школе им. Кабалевского.
240 тысяч рублей отпускается в Москве инклюзивным школам на детей с синдромом Дауна.
К слову, директор музыкальной школы рассказал, что, записывая Надю, первым делом объявил родителям: «Требования будут точно такими же, как к другим детям! Поблажек не ждите!»
Сейчас Надя выступает с концертами и успешно осваивает программу музыкальной школы. А ведь считалось, что дети с синдромом Дауна не могут координировать работу сразу обеих рук.
Второклассник Петя пока учится в коррекционной школе, но директор центра образования N 1447 Елена Волкова, куда ходит Надя, не исключает, что Петя Маркелов тоже сможет заниматься в обычном классе по инклюзивным программам.
Сейчас в центре образования N1447, где такие программы есть, учатся 32 ребенка «с особыми образовательными потребностями».Школа начала эксперимент девять лет назад. Тогда далеко не все учителя и родители поддержали директора Волкову. Слишком много было вопросов без ответов.
Педагоги спрашивали: кто будет писать программы? Как быть, если дети с синдромом Дауна не могут осилить физику и химию? Где брать тьюторов? Сколько заплатят педагогу в инклюзивном классе? Какой документ выдавать потом выпускникам — аттестат обычной школы или коррекционной?
Никаких разъяснений и рекомендаций в документах не было. Как и законодательного понятия «инклюзивное образование». В итоге программы пришлось писать учителям, за тьюторов заплатил бюджет города, а по «трудным предметам» приняли такое решение: что ученик может осилить, то ему учитель и дает. Ученикам с синдромом Дауна гуманитарные дисциплины даются намного легче. А вот у аутистов все наоборот.
— Был у нас восьмиклассник Ваня, он мог, сидя под партой и завязывая ботинок, выкрикнуть правильный ответ на задачку, которую учитель пишет на доске, — рассказывает директор центра образования Елена Волкова.
Вот еще одно практическое наблюдение педагогов: задачу для аутиста надо подбирать так, чтобы он ее смог решить. Иначе есть риск спровоцировать приступ агрессии. А как его снимать? Подойти, обнять, взять за руку — для таких детей важно тактильное общение. При этом некоторые из «особых» детей называют учителей только по имени. Директора, к примеру, зовут «Леной», и Елена Витальевна давно к этому привыкла. Как и завуч центра образования Людмила Ромашина.
— Это все мелочи, — улыбается Ромашина, — главное, к нам стоит очередь в первый класс, хотя все родители знают, что у нас есть «особые дети».
2,5 тысячи детей с синдромом Дауна ежегодно рождается в России.
Электронная запись сыграла со школой злую шутку: записываясь заочно, родители не считают нужным указывать, что у них «особый» ребенок. Бывает, правда, что родители и сами не знают, что их ребенок, к примеру, аутист. Но чаще они просто не хотят обращаться в психдиспансеры. Заставить их пройти специальную медико-психологическую экспертизу по закону невозможно.
В итоге трудно комплектовать классы, подбирать учителей, и школа недополучает бюджетных средств. В Москве инклюзивным школам на «особого ребенка» отпускается повышенное финансирование: для детей с синдромом Дауна и аутизмом — 240 тысяч рублей, с ДЦП — 360 тысяч!
— Кто-то все же должен смотреть детей и выдавать заключение: вашему ребенку нужны особые условия обучения, — предлагает Людмила Ромашина.
Составление рейтингов завуча и директора тоже не радует. Со своим контингентом школе никогда не выбиться даже в сотню лучших. Возможно, после принятия нового Закона «Об образовании в РФ» такие школы будут оцениваться по особым критериям?
К директору Волковой зачастили делегации по изучению опыта. Учителя честно предупреждают коллег: финансирование на таких учеников должно быть намного выше, нужен штат вспомогательного персонала. Тьюторам желательно иметь коррекционное образование, а педагогам дополнительных занятий и творческих предметов — профессиональное. К примеру, в центре образования N 1447 музыку ведет преподаватель Гнесинки, танцы — балерина, а рисование — признанный художник.
И, как знать, может быть, и в России появится свой Пабло Пинеда? Этот испанский актер был первым человеком с синдромом Дауна, который получил высшее образование. В одном из интервью он признался: «На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой. Запрет культуры — это способ убийства. Родители должны разговаривать с ребенком, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна — тишина».
Не исчезнут ли с введением инклюзива коррекционные школы? Директора школ коррекции уверены, что нет. К сожалению, число, скажем так, не вполне здоровых детей с каждым годом растет. Да и сколько учеников может принять инклюзивная школа? Ну, по одному-два в каждый класс, это максимум 30-40 человек. Пока что, по официальным данным, в инклюзивных школах учатся 800 московских школьников. Главное условие — дети должны быть обучаемыми и социализированными. А в коррекционных школах иногда месяцы уходят на то, чтобы научить ребенка завязывать шнурки… Так что без спецшкол никак не обойтись.
В Москве сейчас работает 66 коррекционных школ. Живут они очень скромно. Инклюзивные нормативы в 200-300 тысяч им даже не снятся.
Кстати
Официально в России зарегистрированы 590 тысяч детей с ограниченными возможностями. Из них 545 тысяч имеют инвалидность. В обычных школах учатся лишь 142 тысячи, еще 148 тысяч — в коррекционных классах обычных школ. На надомном обучении находятся 44 тысячи детей. Остальные — в коррекционных школах и интернатах.
В Москве живет 26 тысяч детей-инвалидов и только 47 школ работают по инклюзивным программам. По данным Минобрнауки России, модель инклюзивного образования внедряется в порядке эксперимента в Москве, Архангельске, Улан-Удэ, Ухте, Петрозаводске, Томске, Воронеже, Санкт-Петербурге, Хабаровске, республиках Северного Кавказа.
Источник
Когда я готовилась к обсуждению с родителями прав детей с СД на образование и возможных образовательных маршрутов, я собирала материал из разных источников, прочитала много литературы по этому вопросу.
Мне хотелось ознакомить родителей с доступными формами обучения. Нацелить их на выбор образовательного маршрута, подходящего к индивидуальным особенностям ребенка.
Статья 43 Конституции Российской Федерации не только гарантирует право на образование любому ребенку, не зависимо от состояния его здоровья, физических, функциональных и психических особенностей, но и обязывает родителей предоставить доступ к образованию, что закреплено в законе Российской Федерации «Об образовании».
Восьмилетняя Аня БЕННЕР стала первым в Воронеже ребёнком с синдромом Дауна, который учится в обычной городской школе
Дети-инвалиды не являются исключением — законодательство России, конвенция ООН о правах ребенка и различные международно-правовые пакты закрепляют права детей-инвалидов на получение образования, физическую, психологическую и социальную реабилитацию в условиях максимальной социальной интеграции.
Где ребенок с СД может получить образование? Как наилучшим образом выбрать для него образовательный маршрут? Как реализовать его потенциал, чтобы добиться в дальнейшем включения в жизнь общества?
Эти вопросы тревожат родителей с самого рождения. И прятать голову в песок, думая, что вопрос этот решится как бы сам собой несерьезно.
Начнем с того, что родители имеют полное право определить своего ребенка в ближайшую к месту жительства школу. Да-да. По закону мы имеем такое право, а комитеты по образованию ОБЯЗАНЫ предоставить ребенку-инвалиду обучение в той форме, на которой настаивают родители, что и оговаривается в законе Российской Федерации «Об образовании». Правда, школа не ждет наших детей с распростертыми объятьями, учителя не готовы, а ученики с синдромом вряд ли смогут усвоить общеобразовательную программу.
Мы должны трезво оценить все возможности и хорошенько подумать, где будет комфортно нашему малышу, где он действительно сможет себя реализовать.
Разберемся с формами образования, которые, как утверждает закон, мы вправе выбирать. Образование ребенка-инвалида может осуществляться в очно-заочной (вечерней), заочной форме, в форме экстерната, надомного обучения, семейного образования. Возможно также обучение ребенка в интернате или коррекционной школе, куда он чаще всего и направляется на обучение органами управления образования. Для этого необходимо заключение психолого-медико-педагогической комиссии и согласие родителей. Если, допустим, в заключении ПМПК написано, что вы должны отдать ребенка в интернат, всё равно без согласия родителей никто не вправе настаивать на этом решении.
Заключение психолого-медико-педагогической комиссии «не обучаем» вступает в прямое противоречие с современными законами и в настоящее время подобную отметку ставить запрещено и родители могут требовать принять ребенка с особыми потребностями в ближайшую общеобразовательную школу. Комиссия может дать рекомендации по проведению реабилитационных работ, которые будут способствовать нормальному развитию и обучению ребенка, но не лишить его права на образование в той форме, которую считают наиболее приемлемой его родители. Действия комиссии можно обжаловать в суде, т.к. ее члены обязаны не давать заключение об «обучаемости» или «необучаемости» ребенка, а разработать рекомендации для того, чтобы ребенок стал даже с их точки зрения «обучаем», в чем, по большому счету, и заключаются их профессиональные обязанности, а заключение «не обучаем» является признаком некомпетентности, профессиональной непригодности и несоответствия занимаемой должности членов комиссии.
Комиссия ПМПК чаще всего рекомендует нашим детям обучение в системе специального (коррекционного) образования. Для нас это школа VIII вида для детей с нарушениями интеллектуального развития. Вариант наш, после этой школы дети получают документ об образовании, и могут учиться в некоторых профессиональных училищах. Проблема в том, что в этих классах обычно учатся дети с легкой степенью умственной отсталости или с ЗПР. Дети с синдромом зачастую сталкиваются в этих классах практически с теми же трудностями, что и в обычной школе – не успевают освоить программу. Им тяжело писать из-за сниженного тонуса, у них проблемы с абстрактным мышлением, а отсюда – сложности с математикой. Есть еще классы, в которых нет строгих требований программы, детям дается только то, что они в состоянии усвоить. В настоящее время в крае действует 13 специальных классов для детей с глубокой умственной отсталостью и сложной структурой дефекта при коррекционных школах VIII вида, планируют создать еще 3. Но и даже из этих классов зачастую стремятся вывести ребенка с синдромом Дауна. Допустим, на домашнее обучение.
Сразу оговорюсь, что домашнее обучение дается по медицинскому заключению, существует целый список болезней и показаний, но диагноза синдром Дауна в этом списке нет. Наши дети общительны, коммуникабельны, не агрессивны. Нет причин изолировать их от общества. Ничего, кроме вреда, детям это не приносит. Так же как очно-заочное обучение, экстернат или семейное образование.
Может ли мой (а каждая мама должна именно так ставить перед собой этот вопрос) ребенок учиться в общеобразовательной школе? Так, чтобы действительно двигаться вперед, переходить из класса в класс, общаться со сверстниками?
Одним из самых эффективных методов получения образования детьми-инвалидами и их одновременной социальной реабилитации является инклюзивное образование — получение образования детей с особыми возможностями в общеобразовательных учебных заведениях. Инклюзивное образование предполагает адаптацию общего образования к особым потребностям детей и преследует цель не только максимально интегрировать детей-инвалидов в общество, но и с раннего возраста приучить других детей к мысли, что существуют люди с различными физическими, физиологическими и психическими особенностями, которые являются такими же индивидуумами и членами общества, как и остальные дети, хотя в чем-то и отличаются от них. С этой целью ЮНЕСКО изменил использовавшийся ранее термин «интегрированное образование» на «инклюзивное образование», тем самым подчеркивая, что у всех детей существуют разные потребности в обучении. Ни для кого не секрет, что сегодня в общеобразовательных школах обучаются дети с совершенно разными психическими особенностями и способностью к обучению, включение в число учащихся общеобразовательных школ детей с особыми потребностями не оказывает существенного влияния на процесс обучения (при условии материального, методического обеспечения). Более того, при грамотном внедрении системы инклюзивного образования происходит не только максимально возможная социальная интеграция детей-инвалидов, но и повышается эффективность процесса обучения других детей.
Для приема ребенка с особыми потребностями в общеобразовательную школу будет достаточно заявления одного из родителей, его паспорта, копии свидетельства о рождении ребенка и медицинской карты (форма 286 у). В некоторых случаях желательно предоставить индивидуальную программу реабилитации инвалида — документ, утвержденный приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации (приказ № 287 от 29.11.2004) и выдаваемый федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы. Индивидуальная программа реабилитации инвалида обязывает предоставить ребенку-инвалиду технические средства реабилитации, услуги по медицинской, социальной, профессиональной, психолого-педагогической реабилитации. Предоставление индивидуальной программы реабилитации инвалида не является обязательным условием приема ребенка с особыми потребностями в общеобразовательную школу, однако это в большинстве случаев является желательным, т.к. там могут быть даны рекомендации по обучению и созданию наиболее эффективных условий для этого. Например, предоставлен тьютор. (Место которого еще не определено в штатном расписании школы, и непонятно, откуда школе взять на него деньги?)
Я работаю в школе и вижу проблему с двух сторон. Несмотря на все декларации, школа не готова учить наших детей. Нет методик, нет гибких программ, не подготовлены учителя. Если решаться на инклюзию – нужно очень многие моменты просто брать на себя.
Итак, подведем итог. За выбор образовательного маршрута ответственность основной частью ложится на плечи родителей. Будьте готовы к трудностям, наберитесь терпения и постарайтесь трезво оценить потребности своего ребенка, его возможности. Важно не занизить планку, но и не ждать, что всё как-то само наладиться. Действуйте и планируйте уже сейчас.
Источник
(Розбаум М. А.)
(«Вопросы ювенальной юстиции», 2009, N 6)
ПРОБЛЕМА СОЦИАЛЬНО-ПРАВОВОЙ ЗАЩИЩЕННОСТИ
ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
М. А. РОЗБАУМ
Розбаум М. А., Российский государственный профессионально-педагогический университет, г. Екатеринбург.
Каждый имеет право на жизнь. Так гласит ст. 20 Конституции Российской Федерации. А также в соответствии со ст. 38, 39 Конституции Российской Федерации, п. 2 ст. 54 Семейного кодекса Российской Федерации каждый ребенок имеет право жить и воспитываться в семье. Ребенок имеет право на воспитание своими родителями, обеспечение его интересов, всестороннее развитие. Материнство и детство, семья в целом находятся под защитой государства.
Согласно п. 1 ст. 56 Семейного кодекса Российской Федерации несовершеннолетний имеет право на защиту своих прав и законных интересов. Дополнительно каждый имеет право на образование (ст. 43 Конституции Российской Федерации, Закон РФ «Об образовании»). Родители являются первыми педагогами. Они обязаны заложить основы физического, нравственного, интеллектуального развития личности ребенка в раннем возрасте. Органы местного самоуправления организуют и координируют методическую, диагностическую помощь семьям, воспитывающим детей дошкольного возраста на дому.
Такими же правами обладают и дети с ограниченными возможностями, в частности дети с синдромом Дауна.
Синдром Дауна — не приговор, а генетическая особенность. Такие люди могут и должны жить как полноценные члены общества. Это утверждение, уже привычное для Европы. Но не для России. 80% родителей отказываются забирать из роддома ребенка, у которых выявлен синдром Дауна (например, в 2007 г. в Свердловской области таких детей родилось 78, в семье воспитываются 7 человек).
В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко отсталыми, необучаемыми, агрессивными. Они не рассматриваются как личности. На самом же деле дети с синдромом Дауна обладают уникальной индивидуальностью. В семье они погружены в атмосферу любви со стороны родственников, получают необходимое образование, медицинское обслуживание.
Порядок воспитания и обучения детей-инвалидов на дому определяется в Постановлении Правительства Российской Федерации от 18 июля 1996 г. N 861 «Об утверждении Порядка воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и в негосударственных образовательных учреждениях». Образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают образование детей-инвалидов. Создаются дополнительные специальные дошкольные, школьные учреждения. Основной Федеральный закон, которым руководствуются родители детей с синдромом Дауна, — «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 1995 г. Данный Федеральный закон определяет государственную политику в области социальной защиты в Российской Федерации, целью которой является обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией Российской Федерации, а также в соответствии с общепризнанными нормами международного права и международными договорами Российской Федерации.
Инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50% на оплату жилого помещения и оплату коммунальных услуг. Также в соответствии со ст. 17 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями в порядке, предусмотренном законодательством Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации. В соответствии со ст. 93 Трудового кодекса Российской Федерации по просьбе работника, имеющего ребенка-инвалида до 18 лет, работодатель обязан установить неполный рабочий день.
К сожалению, перечисленная нормативно-правовая база не находит должной реализации на практике. Семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, постоянно сталкиваются с несоблюдением, нарушением реализации прав, а главное — с дискриминацией со стороны окружающих. С подобным брезгливым, иногда равнодушным отношением семьям приходится жить, сопротивляясь и надеясь на лучшее.
——————————————————————
Вопрос: Положена ли выплата денежных средств для оплаты стоимости путевок в организации отдыха и оздоровления детей согласно Постановлению Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2004 года N 911 за 2009 г. на ребенка, родившегося 27 марта 1993 г.? Рапорт подан 22 января 2009 г. с приложением всех документов. Военнослужащий Вооруженных Сил.
(«Право в Вооруженных Силах», 2009, N 12)
Вопрос: Положена ли выплата денежных средств для оплаты стоимости путевок в организации отдыха и оздоровления детей согласно Постановлению Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2004 года N 911 за 2009 г. на ребенка, родившегося 27 марта 1993 г.? Рапорт подан 22 января 2009 г. с приложением всех документов. Военнослужащий Вооруженных Сил.
Ответ: В настоящее время действуют Правила осуществления отдельных выплат военнослужащим, сотрудникам органов внутренних дел Российской Федерации, Государственной противопожарной службы Министерства Российской Федерации по делам гражданской обороны, чрезвычайным ситуациям и ликвидации последствий стихийных бедствий, уголовно-исполнительной системы, таможенных органов, лицам начальствующего состава федеральной фельдъегерской связи, лицам, уволенным со службы в федеральных органах налоговой полиции, утвержденные Постановлением Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2004 г. N 911.
Указанные Правила определяют, в частности, порядок осуществления выплаты денежных средств один раз в год военнослужащим, проходящим военную службу по контракту, а также офицерам, прапорщикам и мичманам, указанным в абз. 1 п. 5 ст. 16 Федерального закона «О статусе военнослужащих», для оплаты стоимости путевок их детей школьного возраста (до 15 лет включительно) в организации отдыха и оздоровления детей, открытые в установленном порядке на территории Российской Федерации (далее — выплата для оплаты стоимости путевки).
Выплаты для оплаты стоимости путевок осуществляются в размере до 75%, а выплаты на проведение отдыха детей — в размере 100% стоимости путевки детей застрахованных граждан в детские санаторные оздоровительные лагеря круглогодичного действия (продолжительностью до 24 дней), предусмотренной федеральным законом о бюджете Фонда социального страхования Российской Федерации на соответствующий год.
Для получения выплаты, указанной выше, военнослужащие либо родители или законные представители детей представляют до 1 мая соответствующего года следующие документы:
— рапорт (заявление) о получении выплаты;
— справка с места работы (службы) жены (мужа) о непредоставлении путевки в порядке, установленном нормативными правовыми актами Российской Федерации для детей застрахованных граждан, с привлечением средств Фонда социального страхования Российской Федерации либо копия документа, подтверждающего признание в установленном порядке военнослужащего (сотрудника) безвестно отсутствующим или объявление умершим в ходе военных действий, при выполнении других боевых задач или при исполнении обязанностей военной службы (служебных обязанностей), либо извещения о гибели (смерти) и заключение военно-врачебной комиссии о причинной связи гибели (смерти) с увечьем (ранением, травмой, контузией) или заболеванием, полученными вследствие военной травмы, либо справка медико-социальной экспертизы об установлении соответствующему военнослужащему (сотруднику) инвалидности вследствие военной травмы;
— копия свидетельства о рождении ребенка.
Как Вы видите из приведенных норм, соответствующие документы подаются до 1 мая. К указанной дате Вашему ребенку исполнилось 16 лет, т. е. он перестал отвечать условию «до 15 лет включительно». Несмотря на то что рапорт Вы подали до исполнения ребенку 16 лет, шансы на получение указанной выплаты, в том числе в судебном порядке, крайне малы. Шансы были бы выше, если бы Вы купили ребенку путевку для проведения отдыха в 2009 г., но отдых был организован до исполнения ему 16 лет.
С. В.Шанхаев
Кандидат юридических наук,
капитан юстиции
——————————————————————
Источник