Забеги детей с синдромом дауна
По статистике, один из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это не болезнь, его нельзя «вылечить». Но тем не менее детям с лишней хромосомой можно помочь.
«Вопреки мифам такие дети вовсе не являются необучаемыми, — объяснила руководитель пресс-службы фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко. — Им действительно труднее учиться, чем их «обычным» сверстникам. Однако при помощи специалистов по раннему развитию они, как и все малыши на свете, смогут научиться ходить и говорить, читать и писать, освоить компьютер, заниматься музыкой или спортом».
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. В России детей с этим синдромом часто называют «солнечными» из-за их открытости и доброжелательности.
«Это самое частое генетическое отклонение. Появление такого ребёнка не зависит от образа жизни родителей, их здоровья или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Ничьей вины в появлении «лишней» хромосомы, вызывающей этот синдром, нет и быть не может!» — сказала Колесниченко.
Фото: Фонд «Даунсайд Ап»
Фонд «Даунсайд Ап» уже на протяжении 17 лет помогает детям с синдромом Дауна и их родителям и активно борется с заблуждениями и предрассудками, связанными с этим отклонением. Программы фонда дают возможность семьям получать помощь специалистов и необходимую информацию.
«»Даунсайд Ап» — это игра слов. В английском языке есть идиома, которую образуют в другом порядке те же три слова: «апсайд даун» (upside down). Она означает «вверх дном, беспорядок». Переворачивая это выражение, словно песочные часы, фонд как бы ставит ситуацию «с головы на ноги», кардинально изменяя отношение к синдрому Дауна», — пояснила руководитель пресс-службы центра.
Фото: Фонд «Даунсайд Ап»
Сейчас в программах помощи фонда около 5000 детей и их семей со всей России. Всю поддержку специалистов они получают совершенно бесплатно. Чтобы это было возможно, негосударственной и некоммерческой организации приходится постоянно искать средства, ведь существует благотворительный фонд только за счёт пожертвований множества неравнодушных людей.
Один из способов привлечь внимание к людям с особенностями развития — проект «Спорт во благо». Это известные спортивные мероприятия, которые уже много лет проводит фонд. Такие, как пробег 24 мая в Ботаническом саду им. Цицина.
«Участники этих соревнований проверяют свои возможности и получают удовольствие и призы. А их взносы за участие превращаются в занятие с логопедом или психологом, консультацию специалистов, пакет специализированной литературы для семьи. Именно благодаря им — или вам? — кто-то из малышей сможет сделать свой первый шаг или сказать первое слово, впервые сесть на велосипед или пойти в первый класс. Или просто останется в родной семье, а не проведёт свою жизнь в детском доме и психоневрологическом интернате», — рассказала о важности забега Колесниченко.
В этом году пробег «Спорт во благо» пройдёт уже в шестой раз. На старте ожидается не меньше тысячи участников. Дистанции найдутся для всех: от 50 метров для самых маленьких до 10 км для опытных бегунов. Участников ждут живописные трассы, ценные награды, профессиональная команда судей, а также чиповая система фиксации результатов.
Те, кто хоть раз побывал на таком пробеге, признаются, что «Спорт во благо» изменил их жизнь не меньше, чем судьбу маленьких подопечных фонда.
Фото: Фонд «Даунсайд Ап»
«С благотворительным фондом «Даунсайд Ап» и его проектом «Спорт во благо» я знаком уже ровно 10 лет. Когда случайно пришёл на старт в первый раз, ни о детях с синдромом Дауна, ни о их семьях ничего не знал, да и, честно говоря, мало задумывался. Но ведь подобные мероприятия ещё чем хороши — ты покоряешь километры плечом к плечу с родителем такого ребёнка, его малыш встречает тебя на финише и вешает тебе на шею медаль… И ты начинаешь знакомиться, задавать вопросы, выяснять, насколько полноценную жизнь могут вести дети с синдромом Дауна и чем ты можешь им помочь», — рассказал директор по информационным технологиям, а также постоянный участник мероприятий «Спорт во благо» Александр Деревщиков.
Александр Деревщиков. Фото из личного архива
Сперва мужчина поучаствовал в велопробеге, потом встал на лыжи, а три года назад впервые пробежал 5 км.
«А потом подумал: помощь детям — это ежедневный труд, в нём не бывает быстрых результатов, как и в спорте. Родители особых детей и сами дети — вот настоящие марафонцы! Я начал тренироваться, участвовать в других забегах — но всюду бежал только в футболке «Спорт во благо». Это был мой способ поддержать детей с синдромом Дауна и их родителей и рассказать другим об этом проекте. Да и самому стать чуточку лучше. И вот совсем недавно на известных соревнованиях я смог покорить свою первую сотню километров! Мог ли я мечтать о таком раньше?» — похвастался успехом Деревщиков.
По словам Юлии Колесниченко, чтобы поучаствовать в пробеге, вовсе не обязательно иметь хорошую спортивную подготовку: «Пожалуй, моя любимая часть мероприятия — костюмированный забег «ФанРан», в котором оценивается не скорость, а именно костюм. Самое замечательное, что большинство нарядов готовится нашими участниками вручную, часто задолго до старта».
В пробеге «Спорт во благо» всегда принимают участие и родители подопечных фонда, а они сами бегут вместе с другими малышами на детских дистанциях.
Фото: Фонд «Даунсайд Ап»
«По-моему, этот пробег — лучшее средство реабилитации! Как для семей, переживших травму рождения «особого» малыша, крушения каких-то своих надежд и планов. Так и для всех участников, зрителей, болельщиков — ведь это такой заряд положительных эмоций. Мы очень благодарны всем, кто приходит поддержать наших детей. Тут даже слов нужных не найти. Просто низкий поклон! Ведь без тех, кто выходит на старт на мероприятиях «Спорт во благо», без тех, кто регулярно делает пожертвования на программы помощи, не было бы и самого фонда», — благодарил всех неравнодушных папа 4-летнего Васи Денис Булгаков.
По словам руководителя пресс-службы фонда, несмотря на то, что она уже несколько лет занимается организацией пробега, по-прежнему восхищается участниками забега.
«Тот восторг, который я испытала первый раз, не пропал. Просто к нему добавилась гордость за то, что я имею отношение к происходящему. А вообще, наш пробег лучше один раз увидеть, чем сто раз про него услышать. Поэтому приходите 24 мая в Ботанический сад — сами посмотрите. Только не забудьте зарегистрироваться на www.sportvoblago.ru — регистрация закроется уже 21 мая. На месте можно будет зарегистрироваться только на костюмированный забег «ФанРан» на символическую дистанцию. До встречи на старте!»
Источник
— Отношение к людям с синдромом Дауна постепенно меняется. Они все чаще становятся полноценными членами общества: получают образование, играют в театре и кино, даже выходят на подиум. А какова ситуация у нас в стране?
— Если говорить о прогрессивных западных странах, то там отношение к людям с синдромом Дауна значительно лучше, чем у нас, и уже давно. Здесь идет речь и о толерантности, и о социализации, и о доступности образования. Актеры, выпускники учебных заведений и спортсмены с СД там есть и были. Но в России о них заговорили относительно недавно. Люди стали чувствительны к новостям такого рода, замечают их успехи, и это дает повод говорить, что ситуация меняется к лучшему.
Я думаю, что условно через пять лет людей с ментальными нарушениями, которые интегрированы в общество, трудоустроены и социализированы в России, может стать гораздо больше. Но это зависит не от них, а от нас — неравнодушных людей, общественных организаций, государства и работодателей. Всех, кто готов помогать.
— Действительно ли эта помощь нужна? Ведь СМИ очень часто приводят примеры талантливых и самостоятельных людей с синдромом Дауна. Получается, диагноз не имеет значения?
— Увы, нет. Такой вопрос произрастает из распространенного мифа, что синдром Дауна компенсируется творческими или другими талантами. Люди думают, что раз один человек с синдромом стал актером, то и другие смогут. Если кто-то из них открыл в себе художника, музыканта или достиг успехов в спорте — такое по плечу всем остальным. Однако это заблуждение. Способные ребята есть, но их единицы. Именно о них и пишут о СМИ, тогда как большинство ребят с патологией остаются в тени.
К сожалению, правда жизни такова, что большинство людей с синдромом Дауна не обладают выдающимися способностями в каких-либо областях. Многие не могут и не смогут хорошо говорить, передвигаться самостоятельно по городу и обслуживать себя. И это не всегда зависит от усилий родителей и педагогов, а зависит в большей степени от формы синдрома Дауна и индивидуальных особенностей. Хотя подчеркну: любая педагогическая и социальная помощь такому человеку позволит развить его потенциал.
— Какие основные барьеры стоят на пути их полноценной социализации сегодня?
— Если говорить про социализацию, то я бы назвала ключевым барьером недостаточную проработанность, а то и полное отсутствие каких-либо системных государственных решений для детей школьного возраста и, соответственно, для всех, кто старше. Даже в московских масштабах лишь единицы проводят свой досуг активно; большинство сидят дома, и очень немногие учатся в колледжах и работают.
В области физического и творческого развития нет методик, учитывающих особенности таких людей, хотя есть прекрасные примеры театральных студий, спортивных секций, других досуговых учреждений.
Например, люди с СД могут и любят плавать, но лишь в нескольких городах России есть секции по плаванию, где они могут заниматься. Тренеров, которые знают, как обучать таких ребят, тоже практически нет. Часто все решает человеческий фактор — насколько преподавателю интересно в это вникать.
— Какие системные решения могут быть в такой ситуации? Как им помочь?
— Многие задачи решаются силами благотворительных фондов, но у нас основной вызов — наличие финансирования. Чтобы наладить то, о чем я говорю выше, требуется так называемая «безадресная» помощь. То есть, когда благотворители делают пожертвования, понимая, что оно пойдет, к примеру, не на оплату лечения конкретного ребенка в определенной клинике, а на системное решение: создание методики, обучение специалистов, работу с чиновниками, общение с журналистами и подобные вещи.
Например, фонд «Даунсайд Ап» недавно выпустил отличное пособие «Начинаем говорить» для развития речи. Оно похоже на настольную игру: картонный портфель, внутри которого лежат карточки с нарисованными предметами в определенном и понятном ребенку стиле. Но там же есть и брошюры для родителей или специалистов с описанием, как пользоваться этой «игрой». Эти пособия мы продаем, потому что их себестоимость очень высока, и все вырученные деньги направляем на производство новых наборов.
Кроме того, когда я говорю «системность», я имею в виду, что людей с ментальными нарушениями нужно поддерживать всю жизнь.
От синдрома Дауна нельзя избавиться, нельзя «выздороветь». Такую жизнь можно сравнить с марафоном, который никогда не кончается. Однако любой марафонец финиширует, как бы сложно ему ни было. А в семье с особенным ребенком родители понимают, что они встали на дистанцию, сойти с которой невозможно. Нет такой точки, где они могут остановиться и отдохнуть, чтобы потом побежать дальше.
Важно, чтобы благотворители это тоже понимали. В нашей ситуации важна не столько величина пожертвования, сколько его регулярность. Например, в рамках благотворительной программы QIWI «ВСЕМ» мы уже несколько лет получаем средства, которые через терминалы компании или QIWI Кошелек вносят люди.
— Насколько российский бизнес готов трудоустраивать людей с особенностями развития?
— На мой взгляд, сама деловая общественность не знает ответа на этот вопрос. Например, есть компании, которые говорят: «Давайте попробуем! А что эти ребята могут делать?» Но рассматривать трудоустройство людей с синдромом Дауна исключительно как закрытие определенного функционала не совсем корректно. Правильнее относится к этому как к миссии компании по поддержке этого человека, быть готовым, что запланированные показатели могут быть не достигнуты, что он как может создать трогательный эмоциональный фон в коллективе, так и привнести в него определенные сложности.
На западе к появлению в компании человека с ментальными нарушениями готовят и работодателя, и трудовой коллектив. Потому что без такого двустороннего движения ничего толкового не получится. Сейчас мы начинаем работать в этом направлении — готовить потенциальных работодателей в нашей стране.
Вторая сторона медали: сегодня не так много людей с синдромом Дауна готовы выйти на работу. Например, многие не обучены правилам поведения в обществе, не привыкли к дисциплине, зачастую по причине изолированности. Кроме того, лишь единицы способны самостоятельно пользоваться общественным транспортом. Это также острая проблема, решение которой мы сейчас ищем.
Мне приятно отметить тот факт, что наша компания станет одной из первых в России с опытом интеграции людей с синдромом Дауна в трудовой коллектив. Мы с радостью приняли предложение фонда «Даунсайд Ап» принять на работу их подопечного. Сотрудники QIWI очень позитивно восприняли событие. Мы понимаем, как важна предварительная работа – рассказать подробнее о человеке, о его семье, интересах, чем он будет заниматься, чем он сможет помочь. При этом, во внутренних коммуникациях мы полностью отошли от каких-либо инструкций, регламентов поведения и прочего, не создавали завышенных ожиданий от функционала. Это будет важный опыт и для QIWI, и для фонда – мы докажем, что человек с синдромом может работать в высокотехнологичной компании со штатом свыше 1300 человек и обязательно расскажем об этом.
Юлия Гришина, руководитель социальных проектов и благотворительных программ Группы QIWI
— Каким образом Даунсайд Ап способствует трудоустройству своих подопечных?
— Мы открыли группу для профориентации подростков с синдромом Дауна от 15 лет. Ребята приходят и занимаются здесь видами деятельности, которые способствуют развитию социальных навыков, умению быть в группе, взаимодействовать с другими, слушать и выполнять инструкции. Это часто связано с каким-то ручным трудом. Например, они делают блокноты и календари. Педагоги построили процесс таким образом, что, занимаясь разными видами деятельности, ребята вырабатывают нужные навыки, применимые во всех сферах жизни.
Источник
Люди с синдромом Дауна участвуют в благотворительном забеге «Спорт во благо». 25 мая в Измайловском ПКиО пройдет традиционный благотворительный забег «Спорт во благо». Вместе с любителями бега на старт выйдут и молодые люди, и даже дети с синдромом Дауна. Организатором забега является Благотворительный фонд «Синдром любви», все средства будут направлены на образовательные и развивающие программы для людей с синдромом Дауна в нашей стране.
Мероприятие собирает более 500 неравнодушных любителей бега из Москвы и ближайшего Подмосковья. Финишеров ждут медали из рук волонтёров, особым счастливчикам повезёт получить медаль из рук Гелены Топилиной, российской синхронистки, олимпийской чемпионки Рио-2016, трехкратной чемпионка мира и трехкратной чемпионки Европы.
Разминку для северходцев проведет Татьяна Калмыкова, двукратная чемпионка мира по спортивной ходьбе, победительница Кубков мира в личном и командном первенстве, обладательница мирового рекорда на дистанции 5000 м.
Настоящими героями этого дня станут подростки и молодые люди с синдромом Дауна. И с каждым годом бегунов среди них все больше. Эти ребята и их родители – неиссякаемый источник мотивации.
Андрей Востриков – шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр 2007 года в Шанхае. Летом 2015 года на специальных Олимпийских играх в Лос-Анджелесе Андрей взял шесть золотых и одну серебряную медали, а осенью того же года стал абсолютным чемпионом на Чемпионате мира среди людей с синдромом Дауна. За свою спортивную карьеру Андрей завоевал более 100 медалей. Андрей – спортсмен-гимнаст с синдромом Дауна. Трехлетнего Андрея привел в гимнастику отец, мастер спорта по спортивной гимнастике. Когда Андрею исполнилось 14 лет, в Воронеже открылась секция адаптивной физкультуры. Тренеры увидели в юноше способности и взяли его. Андрей Востриков – один из первых россиян с синдромом Дауна, начавших профессионально заниматься спортивной гимнастикой.
Участие Станислава Богданова в забегах фонда «Синдром любви» – хорошая традиция. Стас начинал бегать с небольших расстояний под присмотром тренера, которого помог найти ему фонд. Теперь Стасу покоряются все большие и большие дистанции. Год назад Стас пробежал свои первые 5 км.
Впервые в забеге примет участие 9-летний Илья Ерофеев из города Щёлкова. Они и раньше с мамой Ларисой приезжали на забег в качестве волонтёров – вручали медали участникам, помогали на награждении, поддерживали на дистанции.
Лариса Ерофеева рассказывает, почему для них важно приезжать на забег и принимать в нем участие: «Участие ребят с синдромом Дауна в забеге «Спорт во благо» наравне со всеми – знаковое событие. Мы приезжаем с нашими детьми, и люди видят, что мы не спрятаны, что мы живём, ребята занимаются спортом, тренируются, общаются, развиваются. Мы живём полноценной и насыщенной жизнью, в которой много событий».
Илья – настоящий спортсмен, он тренируется почти ежедневно в специальных группах по плаванью и теннису, увлекается футболом. На областном турнире по плаванью Илья получил свою первую бронзовую медаль.
Забег «Спорт во благо» – доброе, душевное мероприятие для всей семьи, где каждый может не только пробежать во благо, но и убедиться, что благотворительность работает и даёт свои результаты.
Для взрослых участников доступны дистанции: 3 км, 5 км, 10 км, 15 км, 20 км. Костюмированный забег Fun Run – 300 метров. Дети до 5 лет пробегут без определения победителей свои первые 50 метров. Детям старше доступны дистанции – 300 м, 600 м, 3 км и 5 км. Для североходцев доступны – 3 км и 5 км.
Окончание регистрации – 22 мая или по достижении лимита участников.
Медицинская справка обязательна!
Регистрация открыта на сайте «Спорт во благо» | Сайт фонда «Синдром любви»
Источник
Фото предоставлено фондом «Синдром любви»
Со 2 по 5 мая в Сочи соберутся тысячи спортсменов и их болельщиков со всех уголков нашей страны на горном курорте «Роза Хутор», чтобы принять участие в одном из крупнейших сочинских спортивных фестивалей бега ROSA RUN. Среди участников будут и совсем юные атлеты. Дети примут участие в благотворительном забеге STARKIDS, чтобы помочь ребятам с синдромом Дауна из регионов подготовиться к первым в их жизни футбольным соревнованиям.
2 мая команда IRONSTAR проведет благотворительный забег STARKIDS при поддержке АНО «Спортклуб РОЗА». Принять в нем участие и пробежать дистанции в 500 и 1000 метров смогут дети до 12 лет. Участвовать дети будут бесплатно И для кого-то из них это событие станет первым в жизни добрым поступком: 150 000 рублей от организаторов будут перечислены в благотворительный фонд «Синдром любви» на подготовку детей и подростков с синдромом Дауна из регионов к Московским открытым соревнованиям по мини-футболу среди людей с данным диагнозом, которые фонд проведет в конце этого года.
Чтобы благотворительный фестиваль маленьким бегунам и их родителям запомнился надолго, фонд создаст настроение праздника: аниматор в костюме фиолетового сердца проведет разминку для маленьких участников, а потом на финише наградит каждого «короной юного благотворителя». Взрослые смогут приобрести в обмен на пожертвования яркие поясные сумки или просто внести пожертвования в ящик на стойке регистрации детского забега. А также помочь детям с синдромом Дауна можно, внеся пожертвование на сайте фонда «Синдром любви».
Для взрослых участников ROSA RUN фонд «Синдром любви» готовит благотворительный челлендж «Самая добрая команда». Чтобы принять в нем участие, можно присоединиться к капитану команды атлетов во благо Ольге Сарухановой, пригласить своих друзей или просто поддержать пожертвованием.
Фото предоставлено фондом «Синдром любви»
Конечно, чтобы воплотить спортивную мечту десятков ребят с синдромом Дауна, собранных средств во время майского фестиваля будет недостаточно. А потому IRONSTAR и фонд «Синдром любви» продолжат добрую дружбу, начатую еще в 2018 году, и сбор средств в предстоящем триатлонном сезоне этого года. Для участия региональных футбольных сборных в Открытых московских соревнованиях по мини-футболу для детей с синдромом Дауна осенью 2019 года необходимо собрать 1 200 000 рублей. Помочь собрать средства и поддержать людей с синдромом Дауна можно на сайте фонда.
Справка
«Футбол для людей с синдромом Дауна» — это первая инициатива в России, связанная с данным видом спорта среди людей с синдромом Дауна. Футбольные группы организованы благотворительными фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» в содружестве с РГСУ. С 2017 года инициативу поддерживает социальная программа FIFA по работе с сообществами. Сейчас в московских группах по футболу занимается уже более 50 мальчиков и девочек с синдромом Дауна.
До недавнего времени в России не было команд с людьми с синдромом Дауна из-за устоявшегося стереотипа, что они не могут участвовать в командных играх. Однако опыт фонда и методика занятий мини-футболом говорят о том, что такие дети не только осваивают навыки командного взаимодействия, но и применяют их за пределами спортивной площадки. Футбол способствует социокультурной реабилитации, восстановлению умственных и физических возможностей ребёнка с функциональными ограничениями. Также он является средством коммуникативной реабилитации, нацеленной на восстановление взаимодействия ребёнка с окружающими, укрепление его связей в социальной среде.
В конце этого года фонд «Синдром любви» проведёт первые Открытые московские соревнования по мини-футболу среди людей с синдромом Дауна, в которых примут участие команды из самых разных регионов России.
Источник