Взрослый сын с синдромом дауна
Начало здесь: часть 21
Спасибо всем, кто читает и ждёт продолжения! История длинная, потому что максимально подробно описываю свои чувства и переживания. И спасибо всем, кто поддерживает.
Мы встретили Новый год и готовились к третьему, заключительному этапу по атрезии…
Я уже спокойнее воспринимала диагноз Максима, но все еще не могла обсуждать это ни с кем. Даже мужу я не рассказывала всего, что меня волнует. Ревела ночами напролёт и каждый раз, когда сын засыпал. Прятала от всех свои слёзы, но уверенна, они замечали. Муж тоже переживал очень, старшие дети не особо понимали.
Было ощущение, что если я озвучу свои страхи — они обязательно исполнятся. А вот пока молчу, авось и пронесёт….
Бред, согласна. Но тогда я чувствовала именно так. Забегая вперёд скажу, что только когда я начала сама писать в блоге, делиться своей болью, переживаниями, только тогда мне стало легче и проще говорить, думать, мечтать..
Операция была назначена на февраль. К тому времени я снова начала кормить Макса грудью и плюс мы начали прикорм.
Так как с весом были большие проблемы, до нормы сын не дотягивал, поэтому прикорм в полгода я начала с каши, хотя старшие все начинали с овощей.
Кашка «зашла» и рацион расширили.⠀
И вот началась новая беготня по сдаче анализов перед госпитализацией. Это тот ещё квест, скажу я вам…
Особенно, когда Медсестра никак не могла взять кровь из вены, исколов Макса несколько раз и все равно не добрав норму. Тогда я узнала от неё, что у него плохие вены. Больше к ней мы не пришли.⠀
Удивительно, что в платной клинике потом проблем со сбором крови не было совсем,вены тоже в порядке оказались…
Наконец, мы снова легли в больницу…
⠀
Наконец, мы снова легли в больницу. День операции назначен, 21 февраля 2017 года. Это был заключительный этап по атрезии ануса. Совсем недавно я радовалась за других деток, которые в первый раз покакали, а теперь и нам это предстоит.
Перед операцией Максима снова обследовали, все было хорошо. Вообще, очень понравилось в Филатовке то, что всегда перед операцией обследуют ребёнка полностью, а не только оперируемый орган. Такая мера уже спасла сыну жизнь.⠀
Операцию провели прекрасные врачи, я им бесконечно благодарна: Николай Федорович и Ольга Геннадьевна!!
Через сутки Максюшу перевели из реанимации в отделение. Его ножки и ручки были привязаны, куча капельниц, а сам он был под обезболиванием, стонал. На руки взять его никак, только быть рядом, качать люльку и успокаивать.
Держался Макс молодцом, почти не плакал (делали обезболивание) и вот, ближе к вечеру он в первый раз в своей жизни пукнул))
Никогда не думала раньше, что буду радоваться пуку!. Но тогда я слезами счастья умывалась). Да, мы сделали это!!!!! А чуть позже Максюша порадовал нас и первым калом из попы, а не живота!
Мы всей палатой радовались!
Сын чувствовал себя хорошо, вечером в 23 часа ему должны были снова дать обезболивание, но отменили. И вот в ночь он начал плакать….
Честно — я сначала очень испугалась. Я рассказывала, как у нас уже было и боялась повторения.
Пришла дежурный врач, посмотрела, разрешила немного держать на руках над кроваткой.
Сын плакал, другие дети тоже просыпались. Я понимала, что мы мешаем спать, но ничего сделать не могла. По счастью, сильного ора не было, он больше стонал. В целом все прошло норм, он уснул и сильно не плакал.
⠀
Между тем долгожданные какахи радовали меня много раз за день. Это было так непривычно, 8 месяцев жизни Максим какал в мешочек, а тут — как все, как и должно быть.
Но вот тужиться-то он с рождения не научился и поэтому стул шёл очень часто по немногу (к слову, сейчас у нас эта проблема не решена).
И естественно, сколько ни мой, раздражение на попе появилось(((.
Помню тогда спасал Судо-крем. Но вообще пользовались и бепантеном, цинковой мазью, ещё чём-то… У кого что есть, брали друг у друга. Кому то помогало одно, кому-то другое.
В целом, восстановление шло хорошо, нас готовы были выписать через 5 дней даже. Но я не торопилась.
С работы к тому моменту меня уже уволили, да и обращаться в нашу поликлинику для снятия швов тоже желания не было после всего, что было..
Источник
Иногда мечты, планы и ожидание, из которых состоит то, к чему мы стремимся, становятся частью радостного волнения. Некоторые из наших путей резко сворачивают, наполняя жизнь удивительными сюрпризами и волнительными моментами. Они выводят нас из зоны комфорта, заставляя видеть, прикасаться и исследовать неизведанные ранее миры. До сих пор наше путешествие было и тем, и другим.
Тебе уже 27, и это было огромным благословением — проходить этот путь с тобой.
Фото: themighty.com
В день, когда ты родился, я держала тебя в своих руках, наш путь был все еще впереди, неизведанный и неясный. Конечно же, я не знала, как далеко ты будешь способен уйти и уйдешь. Я сомневалась в себе, как в лидере этой экспедиции, не осознавая еще, что ты возьмешь эту роль на себя.
Ты родился у молодой матери-одиночки в маленьком городке на западе США. Мы были не одни, рядом были хорошие друзья, и семья была не слишком далеко. Но много раз мы чувствовали себя одиноко. В те первые дни я прижимала тебя к себе. Я пыталась вдохнуть мои силы в твое маленькое, бьющееся сердечко, нуждающееся в операции.
Ты был очень улыбчивым малышом, твои глазки сияли, твоя кожа была словно фарфоровая. После того, как твое сердечко исправили, твои щеки порозовели. Ты переворачивался на живот и ползал, а потом пошел. В детском саду ты жестикулировал, болтал и играл со своими сверстниками. Ты их обнимал. Они обнимали тебя.
Когда пришло время идти в первый класс, начались трудности. Тебя отгородили от сверстников и лишили возможности ощутить, что же такое школа. Нас завели в тупики, с которыми мы не были согласны. Поэтому мы выбрали другой путь — школу, где тебя будут мотивировать к учебе и будут принимать, как личность. Нам нужно было место, где бы ты мог ощутить себя в безопасности и мог быть принятым.
Тебе не нравилась школа. Не всем она нравится. Хотя, тебе нравился урок музыки. Каждый год во время подготовки к Рождественской программе, день и ночь, в машине, и в своей комнате ты учил песни. Ты пел, и мы подпевали. Потом, когда наступал день выступления, ты стоял среди детей на сцене и… не произносил ни звука. Иногда ты шевелил губами, а иногда даже этого не делал. Вскоре мы начали шутить: «Слишком много людей на сцене. Просто дайте ему микрофон, и он исполнит соло!»
Я не была уверена, что ты когда-либо раскрыл свои сценические таланты учителям. Мне говорили, что ты тихий и послушный в школе. Ты часто сидел один во время обеда. У тебя были трудности с простейшими навыками, ты не мог долго удерживать внимание на чем-либо. Но все равно, ты учился.
А я работала.
Фото: themighty.com
Потом, не успела я оглянуться, как ты уже вырос.
Но ты смотрел, всегда был внимателен. Ты наблюдал за людьми. Ты видел события вокруг. Ты видел конфликты, юмор, радости, страхи и правду. Ты умеешь мастерски видеть правду и свести ее к самой ее сути.
Ты начал делиться своими идеями и историями, приправленными комедийными паузами, залпами шуток и позами победителя. Вместе мы собрали твою первую детскую книгу. Твоя история и повороты сюжета, мои объемные слова и исправления. Мы нашли иллюстратора. Он слушал и создавал из твоего воображения. Он добавил свой талант и опыт, и приключение стало красочным и живым.
В день, когда книги пришли, ты болтал без умолку в машине о том, как твой дядя забрал тебя из школы, и вы вместе пошли играть в видео игры. Ты говорил о том дне, когда умерла собака твоей бабушки. Твои глаза блестели, когда мы отвезли книги в книжный магазин. Я видела, как твоя жизнь промелькнула у тебя перед глазами, все, что в ней было — хорошее и плохое, большое и маленькое — достигло наивысшей точки в тот момент.
Ты назвал это чувство «грустный восторг». Рождение твоей книги в этот мир. Именно так это и ощущается.
Иногда мне кажется, что я почти ничего не знаю о том, чего ты ожидаешь от жизни. Кроме того, что тебе всегда нужно знать, что же «в списке». Еще этот невероятный квест: ты вполне серьезно собираешься поставить «Мюзикл Маркуса» и завоевать награду Tony.
Бывает так, что люди подмигивают мне, в то время, когда ты говоришь о твоей писательской карьере, о твоих книгах, твоих речах и интервью с людьми по всему миру. Они не могут сразу принять реальность этой правды о твоей жизни, твоем прогрессе — от неопределенного к неограниченному.
Недавно мы говорили в здании ООН, ты и я, и у нас не было времени сказать все, что мы хотели бы сказать. Мы упомянули, что всегда нужно учиться, мечтать, беспокоиться, фантазировать, быть смешным — все это часть нашей жизни, часть человеческого пути.
Когда мы готовились к речи в ООН, ты написал вступление и окончание. Потом добавил твои замечания по основной части нашей речи. Послание голосом. Тебе понравилось говорить в микрофон, говорить самому.
Ты сказал: «Я хочу помогать людям».
Я спросила: «Люди помогают тебе?»
Ты ответил: «Да. Все нуждаются в помощи».
Я запнулась на мгновение, а затем повторила: «Все нуждаются в помощи».
Фото: themighty.com
Некоторые мужчины и женщины в нашем совместном путешествии считают, что помогать другим воплотить свой потенциал, помочь с простейшими человеческими нуждами — это не для них. На их пути нет места этому, им кажется, что способность и инвалидность движутся параллельно друг другу. Мне трудно смириться с этой идеей. Никто из нас не сможет завершить все путешествие в одиночку. Инвалидность — это часть человеческого пути. Она встречается не только на перекрестках, она вливается в нашу жизнь на любом участке этого пути.
Вскоре после твоего рождения я знала, что наше путешествие часто будет пролегать без карт и ориентиров. Были тревожные моменты, были трудные и страшные потрясения, и гора, на которую мы взбираемся, все еще покрыта туманом, который не дает нам видеть дальше одного шага.
О, но каких же высот ты достиг! Твоя книга веселит и учит. Разбираться в твоих амбициях — это еще одна сложная задача и удовольствие, путь, по которому стоит пройти вместе. Что же дальше? Может быть роль в фильме, создание твоей следующей книги и да, конечно же, мюзикла. А также, встречи на красной дорожке уже вписаны в твой календарь. Я серьезно.
Посмотри, с чего ты начал. Маленький, невинный малыш, каких сотни и тысячи рождаются каждый день. Однако такой не похожий и… удивительный.
Я очень горжусь тобой.
Мне нравится, что твои цели не основаны на твоих ожиданиях, и твое приключение такое же уникальное, как и твоя душа. Я горжусь тем, что могу разделить этот путь с тобой. Ты учишь меня. Ты направляешь меня. Ты заряжаешь меня. Ты помогаешь мне. И я, я держу твою руку всегда, когда ты мне позволяешь это. Я восхищаюсь каждым новым шагом. Я умоляю вселенную оставить путь открытым еще для множества шагов.
Я обожаю тот факт, что я твоя мама.
Мардра Сикора
Перевод: Юлия Скируха, оригинал: themighty.com
Понравилось? Поделись с друзьями!
Источник
Никита Паничев — повар в московском кафе
Если ответственно подходить к воспитанию ребенка с синдромом Дауна, он может быть во взрослой жизни намного успешней своих сверстников. Главное — люди с этим врожденным пороком способны к сложному интеллектуальному и физическому развитию, у них есть свои преимущества и таланты.
Спортсмены
Каррен Гаффни
Каррен Гаффни — чемпионка Паралимпийских игр, кроме успехов на соревнованиях и официальных рекордов, она еще и переплыла Ла-Манш. Сейчас она стоит во главе организации, которая помогает адаптироваться к обычной жизни детям с синдромом Дауна. Кроме того, она — почетный доктор Портлендского университета, США, общественный активист и адвокат.
Российская пловчиха Мария Ланговая была в основном составе паралимпийской сборной в Афинах в 2011 году. Она получила золотую медаль за заплыв вольным стилем. В прошлом она была серебрянной призеркой паралимпиады.
Андрей Войстриков — красивый атлетический парень
Спортивный гимнаст из Воронежа Андрей Востриков в возрасте 25 лет победил на чемпионатах России и мира среди людей с ограниченными возможностями, а также стал олимпийским чемпионом в Афинах, завоевав четыре золотых и две серебрянных медалей. Он проявил настоящую силу духа, когда перед олимпиадой во время тренировки сломал три пальца на ноге. Кроме того Андрей увлекается велоспортом и неоднократно участвовал в велопробегах.
Актеры
Пабло Пинеда
Актер из Испании Пабло Пинеда в 2009 году получил «Серебрянную раковину» в награду за один из фильмов на кинематографическом фестивале в Сан-Себастьяне по номинации за лучшую мужскую роль. Сейчас он работает в муниципалитете города Малага, а также преподает в университете. Он имеет несколько дипломов высшего образования, в том числе в области искусств, педагогической психологии. Пабло Пинеда с удовольствием дает интервью, участвует в съемках различных телевизионных шоу, где охотно отвечает на все вопросы и успешно ведет дискуссию.
Паула Саж
Родина Паулы Саж — Шотландия, после фильма «После жизни» ей дали награду BAFTA как лучшей кинодебютантке. Кроме того, она профессиональная спортсменка, играет в нетбол (разновидность баскетбола), работает адвокатом в двух международных фондах.
Первой актрисой с синдромом Дауна была Стефани Гинз. В 1996 году вышел фильм «Дуо», который получил множество премий — Американской киноакадемии, Международного кинематографического фестиваля в Чикаго и множество других. Кроме того, Стефани получила степень доктора медицинских наук, закончив Бетесдский университет в Мериленде. Как актер, она снималась в рекламных роликах и работала в театре.
Паскаль Дюкенн
Паскаль Дюкенн за роль в фильме «День восьмой» удостоился серебрянной награды кинематографического фестиваля в Каннах. Он отличается довольно красивой представительской внешностью.
Житель Лондона Макс Льюис в 12 лет начал карьеру актера в театре своего города. Потом снялся в фильме, который был номинирован на Золотой Глобус.
Сергей Макаров
Сергей Макаров работает актером театра Простодушных. Кроме того, он снимался в главной роли в фильме «Старухи», был удостоенный главного приза Кинотавра, также он был награжден Золотой медалью Дома Хаджонкова за этот же фильм.
Рестораторы и повары
Тим Харрис
Тим Харрис имеет свой ресторан Tim’s Place, который считается самым дружелюбным рестораном мира. Тим кроме блюд предлагает свои объятия, причем за пять лет было обнято более 20 тысяч человек. Но суть не в том, а в том, что у этого парня свой бизнес, он финансово самодостаточен.
Никита Паничев — повар в московском кафе Кофемания на Большой Никитской улице. Не смотря на то, что он на второй группе инвалидности из-за синдрома Дауна, он воплотил свою мечту — получить настоящую работу и быть финансово независимым. Надеемся, ему удастся воплотить вторую свою мечту — открыть свой ресторан. Кроме того, Никита еще и прекрасно поет.
Музыканты и певцы
Мигель Томасин
Мигель Томасин — барабанщик в группе Reynols, выпустил две сольные пластинки, любит эксперементировать с музыкой, петь песни собственного сочинения, а также известных певцов.
Роналд Джекинс в свои 25 лет стал состоявшимся музыкантом и композитором. Это еще один пример того, как целеустремленный юноша в те годы, когда вполне здоровые молодые люди «занимаются поиском себя», стал взрослым мужчиной с собственным мнением, самоуважением и профессиональными навыками. Его жизнь — это не годы рутинной деятельности, лишь бы кому-то что-то доказать. Ему с детства нравилась музыка — будучи одаренным ребенком, Роналд начал
Роналд Дженкис всегда в хорошем юморе
играть на пианино в возрасте четырех лет. В шесть лет на Рождество родители ему подарили синтезатор. Когда ему исполнилось 17 лет, он начал публиковать видео со своей игрой на видеохостинге Youtube под ником Big Cheez, вскоре вышел первый альбом, который стал чрезвычайно популярным. Спортивный сайт ESPN.com пригласил его к себе на работу, и еще через некоторое время вышел профессиональный альбом, записанный в студии — Ronald Jenkees.
Педагоги и преподаватели
Мария Нефедова
Москвичка Мария Нефедова длительное время была единственым человеком с синдромом Дауна, который имел официальное трудоустройство. Она работает в детском центре, оказывает психологическую и воспитательную помощь детям с синдромом Дауна. Еще Мария Нефедова — актер «Театра простодушных». Также она — музыкант-любитель, играет на флейте. Мы часто встречаемся не только с одаренность людей с синдромом Дауна, но и еще с их всесторонней развитостью. Они часто умеют намного больше, чем большинство обычных людей.
Художники
Рисунок Раймонда Ху
Калифорнийский художник Раймонд Ху имеет китайское происхождение, поэтому рисует разных животных с помощью туши и акварели на бумаге, изготовленной из рисового волокна. Его техника не только оригинальная, но и вполне реалистичная, так как он умеет передать как движение, так и объемность фигуры и окружения.
Жительница Сиднея Джози Вебстер уже будучи подростком, рисовала такие яркие и реалистичные картины, которые успешно конкурировали на рынке с обычными художниками. Специализируется по пейзажам родной Австралии, однако ее картины востребованы во всем мире.
Холст Джози Вебстер
Студенты
Житель украинского города Луцк Богдан Кравчук в 19-летнем возрасте поступил в университет. До этого с синдромом Дауна никто в этой стране не становился студентом. Этот юноша интересен тем, что в детстве он сперва научился читать, а потом начал говорить. Этот талантливый молодой человек имеет феноменальную память — знает столицы всех стран Европы, а также множество дат из истории Украины.
Конечно, студентами были и множество из вышеупомянутых талантливых личностей, люди с синдромом Дауна прекрасно обучаемы, только нужно приложить усилия, старания и не стоять в сторонке оглядываясь на стереотипы. Люди с синдромом выбирают себе самые разные профессии — они не только прекрасно развиваются физически и интеллектуально, но и способны обучить своим умениям обычных людей. Ведь часто, занимаясь профессионально и целенаправленно, эти люди превосходят вполне здоровых граждан своими умениями. И дело не в талантах — эти люди показывают всем нам, что главное в жизни — систематические усилия, и этим они являются украшением нашего мира, а не изгоями.
Источник
Продолжение. Начало здесь: часть 19
…. Когда я расстегнула комбинезон Макса, я снова увидела, что его кишочка очень сильно вылезла, так, как раньше не было((.
В этом момент снова позвонил муж, который не мог весь вечер дозвониться до меня и меня прорвало… Я тут же понесла сына к дежурному Врачу. Она была не рада снова меня видеть, помню ее фразу: «И что?»
Меня затрясло, я уже не сказала, а рявкнула ей, чтобы она приняла соответствующие меры и помогла моему ребёнку, ведь ему ужасно больно!!!
⠀ «Идите в процедурную» — я бегом туда побежала. Но пришлось ещё минут 40 ждать, точно по времени не скажу. Но мы были четвёртые в очереди в процедурный. Забирала в кабинет она сама, поэтому пропустить нас вперёд никто не мог.
Ожидая очереди, я ходила с Максом туда-сюда и уже плакала вместе с ним. Максим уже даже не плакал, он хрипел, судорожно вздрагивая всем тельцем, разрывая мое сердце на куски…,, . Я ничем ему не могла помочь и только говорила, что скоро ему помогут, скоро станет легче.
⠀Когда наконец дошла очередь до моего сына и она унесла его в кабинет, я практически упала на стену около и мое сердце просто разрывалось от боли, слыша его крики из-за двери кабинета.⠀
Вправляли кишочку ему очень долго, врач потом мне сказала, что «нельзя доводить до такого». Словно, не она до этого мне говорила «не положено»????????♀️ Как он снова плакал! Ещё горше, сильнее и жалостливее((((. Я буквально разрывалась от бессилия и о жалости к маленькому сыночку…,
Максиму вставили трубочку (не помню, как называется), чтобы кишочка не вываливалась опять.⠀
Когда Максима вынесли, он уже не плакал. Только всхлипывал и судорожно вздыхал. Ему сделали обезболивающее и он, измученный, начал засыпать.
Я дышать боялась, лишь бы его не разбудить и осторожно отнесла его в палату спать.
Время второй час ночи, я решила, что весь кошмар закончился, пошла в туалет и собралась тоже лечь.⠀
И вдруг я снова слышу плач сына…
Я быстро взяла его на руки и вышла из палаты в коридор. Видимо, боли были сильные и он никак не мог расслабиться и уснуть… Не хотелось будить других. Да и снова доводитб до истерики сыночка. Поэтому я носила его на руках, напевая колыбельную и пытаясь хоть как то сделать ему легче и забрать его боль себе!
Время от времени Максим проваливался в сон у меня на руках, но быстро просыпался и начинал плакать.
Все это время я ходила с ним по коридору, туда и обратно. Была ночь и все вокруг спали.
Пару раз я попросила сделать ему смесь, думая, что он проголодался, но Макс практически не ел.⠀
Когда сын засыпал, я присаживалась на диванчик в коридоре, потому что сил не хватало столько ходить и качать его, да и спать очень сильно хотелось. Больше всего я боялась, что меня вырубит резко и я уроню сына…
Ведь последние несколько ночей я практически не спала.
Ближе к утру Максим уснул более-менее крепко и я вернулась в палату, положила его в кроватку и меня вырубило.⠀
Утром девочки еле растолкали меня, был ежедневный обход и надо было выйти из палаты.
На обходе всегда присутствует несколько врачей и как же я обрадовалась, увидев среди них ту, которая приходила вправлять кишочку Максиму в кардиологию!⠀
Дождавшись, когда все выйдут из палаты, я ее отозвала, быстро рассказала, что случилось ночью. Она меня заверила, что меры приняты, Максу назначены обезболивающие и такого больше не повторится
Как мне хотелось в это верить!!!
Максиму назначили обезболивающие препараты, плюс разрешили кормить его и ночью. Я была очень рада увидеть именно этого врача, которая нас уже знает! Восприняла ее появление как хороший знак.
Написала нашему лечащему врачу, описала всю ситуацию и уточнила — можно ли сделать операцию раньше? Но врач сказал ждать 13 числа под контролем.
В тот день мы отсыпались вместе. Я и Максим. Он просыпался покушать, немного бодрствовал и снова спать, и я с ним.
Ближе к вечеру уже стало легче, стала общаться с девочками в палате. Они тоже были мягко говоря в шоке от происходящего….,
Ночь прошла спокойно. Я освоилась, Максимка тоже. У нас снова была веселая палата. Что мы только не обсуждали)))! Я поражаюсь тому, сколько же переживают мамы в себе и на себе! И при всем при этом сохраняют позитив и не опускают руки.
⠀Мы вместе волновались и поддерживали каждого малыша и его маму!Ходили по очереди в столовую и в душ. Помню, как моешься в душе и кажется, что плачет твой ребёнок. Выбегаешь быстро, бежишь по коридору к палате — а там тихо….
Я до сих пор когда в душе слышу словно плач сына.
Дни до операции пролетели довольно быстро, но вот настал и этот день…
Источник