Взрослый человек с синдромом дауна

В 1862 году английский доктор Джон Даун выявил и представил научному сообществу синдром Дауна – что это на самом деле, выяснилось позже. Ученый, по имени которого и назвали патологию, относил данное состояние к психическим отклонениям.

Но в середине 20 века, когда технологии позволили изучить генетический материал человека, стало ясно: синдром обусловлен наличием одной лишней хромосомы.

Мальчик с синдромом Дауна

Синдром Дауна не такое уж редкое явление – учитывая, что 92% матерей при пренатальной диагностике и выявлении нарушений плода принимают решение о прерывании беременности, а на свет появляется один малыш с синдромом на 1100 родов.

Дети с синдромом Дауна – какие они?

Дети с синдромом Дауна всегда привлекают к себе внимание: мальчики и девочки, подверженные аномалии хромосом в равной степени, имеют характерную внешность.

Кроме видимых признаков всегда есть ряд характерных заболеваний и умственная отсталость, поэтому для постановки диагноза учитывают все признаки. Если необходимо определить синдром Дауна, диагностика проводится по внешним признакам, интеллекту и здоровью.

Что характеризует синдром Дауна, признаки:

в 90% случаев – плоское лицо;
в 81% случаев – аномально укороченный череп и кожная складка на шее при рождении;
в 80% случаев – эпикантус (кожная складка в уголке глаза), сниженный мышечный тонус и гиперподвижность суставов;
в 78% случаев – плоский затылок;
в 70% случаев – короткие руки и ноги, укороченные пальцы;
в 66% случаев – катаракта после 8 лет;
в 65% случаев – открытый рот;
в 60% случаев – искривленный мизинец;
в 52% – плоская переносица;
в 45% случаев – поперечная складка на ладонях, короткая и широкая шея;
в 40% случаев – врожденный порок сердца и короткий нос;
в 29% случаев – косоглазие;
в 8% случаев – эпилептический синдром, патологии двенадцатиперстной кишки, врожденный лейкоз.

Как правило, сложно не заметить синдром Дауна, фото детей и взрослых это красноречиво демонстрируют:

Portrait of beautiful young girl on the playground.

Взрослый с синдромом Дауна

Особенности взрослой жизни людей с синдромом Дауна

Взрослые люди с синдромом Дауна могут доживать до 50 лет и даже жить дольше, в то время как еще 35 лет назад они жили не более 25 лет. Сейчас средняя продолжительность жизни – ближе к 49 годам, после чего большая часть таких людей начинает страдать от распространенной болезни Альцгеймера.

Мужчины и женщины с отклонениями создают семьи и могут иметь продолжение рода. Однако, большинство мужчин бесплодны, а женщины могут родить ребенка только в половине случаев. У матери с генетической аномалией появляются дети с лишней хромосомой и иными патологиями в 35-50% случаев.

Муж и жена с синдромом Дауна

Почему возникает синдром Дауна: причины генной ошибки

Если подробнее рассматривать синдром Дауна, причины его появления 3:

в 21 паре хромосом образуется три, а не две копии;
участок 21 хромосомы переносится на другие хромосомы;
хромосомы не расходятся на стадии зародыша, нарушения затрагивают клетки только некоторых органов и тканей.

По первому типу синдром Дауна развивается чаще всего, по другим двум гораздо реже – в 1-5% случаев.

Но что провоцирует данные аномалии в генетическом материале половых клеток и зародышей? К сожалению, родители никак не могут застраховать себя от такой беременности, потому что на данное отклонение не влияет ни образ жизни, ни место проживания, ни какой-либо другой внешний фактор.

Нет явно зафиксированной причины синдрома Дауна: это досадная и случайная ошибка природы. Единственное, с чем ученые нашли связь – возраст родителей, и чем он выше, тем выше риск появления малыша с синдромом.

Возраст матери и синдром Дауна

Сегодня существенно спасает положение тщательная пренатальная диагностика, позволяющая с точностью до 90-99,9% выявить отклонения на ранней стадии беременности. Поэтому беременным женщинам рекомендуется не откладывать первое УЗИ и строго следовать установленным срокам обследований.

Если вы хотите подробнее изучить синдром Дауна, видео поможет вам глубже ознакомиться с данной патологией:

Что входит в лечение синдрома Дауна

Сам синдром Дауна является генетической ошибкой, которую исправить нельзя. Можно только своевременно диагностировать и лечить сопутствующие заболевания, оказывать помощь и поддержку в умственном развитии.

Если у ребенка синдром Дауна, лечение будет сконцентрировано на заболеваниях, перечисленных в признаках генетической аномалии. Оно будет касаться сердечно-сосудистой системы, зрения, желудочно-кишечного тракта, иммунитета.

Развитие детей с синдромом Дауна

Синдром Дауна зачастую сопровождается довольно тяжелой отсталостью интеллекта и речи. Однако такие дети подлежат обучению и могут, пусть и позже сверстников, научиться читать и писать, говорить и ходить, выполнять разнообразную работу во взрослой жизни.

Для этого с самого рождения родители стараются заниматься с малышом по специальным методикам, развивающим разные аспекты его жизнедеятельности и интеллекта.

Программа Маленькие ступеньки при синдроме Дауна

Когда у малыша диагностируют синдром Дауна, развитие основных функций тела и навыков происходит следующим образом.

С ребенком занимается логопед, так как при общении у малыша возникает некоторая заминка между пониманием фразы и ее произношением.
Если на речь влияют патологии слуха, то малышу понадобится слуховой аппарат.
Назначается физиотерапия для развития мелкой моторики, потому что ходить такие дети начинают только в 2, а то и в 4 года.
Навыки самообслуживания развивают при помощи специалиста, который посещает семью и занимается со всеми вместе по методике Портаж.
Чтение и речь очень эффективно развивают занятия по творческой методике Августовой.
Математике обучают по методике «Нумикон», базирующейся на ярко раскрашенных цифрах и играх.

Отдельного внимания заслуживает развитие детей с синдромом Дауна по методике «Маленькие ступеньки», которая работает на речь, общую и тонкую моторику, самообслуживание, двигательную активность и социальные навыки. А для физического здоровья очень полезны занятия со специально обученными дельфинами и лошадьми.

Дельфинотерапия при синдроме Дауна

Коррекция и лечение синдрома Дауна – это комплексные мероприятия, которые затрагивают все сферы жизни «солнечного» ребенка. Иногда есть возможность организовать образование детей с синдромом Дауна вместе с остальными ребятами в классе, для этого разрабатываются отдельные программы и привлекаются дополнительные учителя. Развитие в социальной среде происходит гораздо эффективнее, что дает все шансы такому малышу на счастливую и долгую жизнь.

Посмотрите, как ребята разрушают распространенные стереотипы о своих особенностях:

Источник

На днях СМИ сообщили: Ирина Хакамада собирается увезти дочь Машу из России, так как у Маши синдром Дауна, а в стране для таких детей нет будущего.

Сама Ирина Хакамада сообщение опровергла: она не собирается уезжать. Несмотря на это, тема вызвала множество репостов в соцсетях. Смысл сообщений, которыми делятся мамы детей с синдромом Дауна и другими нарушениями ментального развития, один и тот же: «Когда я думаю, что мой сын-инвалид останется один, у меня сжимается сердце. В России он, кроме меня, никому не нужен, без меня ему одна дорога – в психоневрологический интернат. Неужели и правда придется уезжать за рубеж?»

Но честно говоря, далеко не у всех семей есть такой выход. И большинству людей хочется человеческой жизни в своей стране.

Советская работа кончилась, а новых мест нет

По данным, которые были предоставлены фондом «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. Раньше они из-за проблем с физическим здоровьем не всегда доживали до 30 лет, но теперь при заботливом уходе они нередко живут до 50-60.

Как же на самом деле обстоят дела с социализацией взрослых инвалидов в России? Ответ на вопрос можно уместить в одно слово: плохо.

И если, по словам экспертов, ситуация с людьми с нарушениями опорно-двигательного аппарата разрешается хоть как-то, то с социализацией и трудоустройством тех, у кого есть интеллектуальные нарушения, и в том числе — синдром Дауна, все гораздо сложнее.

В Москве есть только один молодой человек с синдромом Дауна, который социально активен и трудоустроен

«В советское время существовали квоты для инвалидов на разных государственных предприятиях, — рассказывает Наталья Грозная, заместитель главного редактора журнала «Синдром Дауна. XXI век». — В начале 90-х я успела увидеться и поговорить с работавшими взрослыми, у которых был синдром Дауна. Конечно, у них была очень простая работа – например, нанизывать заколки-невидимки на картонную основу. Возможно, им даже помогали родственники, потому что работали они на дому. Но при этом люди были официально трудоустроены, получали зарплату. Когда они об этом говорили, то выпрямлялись. Это повышало их самооценку. После перестройки этот момент был утерян».

Правда, в советское время людей с синдромом Дауна, которые жили «на свободе», было ничтожно мало. Мамы, родившие ребенка с синдромом Дауна или другими выраженными нарушениями развития, еще в роддоме подвергались массированной обработке со стороны врачей, их уговаривали отказаться от детей ввиду их «полной бесперспективности».

Так 95% новорожденных малышей с синдромом Дауна сразу же попадали не в любящую семью, а под опеку государства, в дома ребенка, детские дома, а затем в ПНИ. Тут говорить о трудоустройстве было невозможно.

Осведомленность о синдроме Дауна растет. По словам Натальи, о нем знают даже больше, чем обо всех остальных ментальных нарушениях. «С того момента, как начали работу некоммерческие организации, которые занялись детьми с синдромом Дауна, у родителей появилась дополнительная поддержка. Через программы ранней помощи проходит все больше маленьких детей. Все чаще борьба за их права увенчивается успехами, их берут в детские сады и школы (в коррекционные и реже — в общеобразовательные), чтобы они могли учиться вместе с обычными детьми. Но вот что делать, когда они вырастают?»

В западных странах этим вопросом задались гораздо раньше, чем у нас. И кстати, главной движущей силой для создания специальных госслужб поддержки там тоже были родители детей-инвалидов. Сейчас там даже ведется активная общественная дискуссия о том, выводить ли ментальных инвалидов на конкурентноспособный рынок.

Недавно в Германии, где опыт трудоустройства ментальных инвалидов на конкурентноспособном рынке составляет 20 лет, был проведен опрос работодателей, у которых есть работники с синдромом Дауна.

Работники с синдромом Дауна ценятся за вежливость, пунктуальность и аккуратность. Но есть и проблемы — они более упрямы

После опроса были выпущен видеоролик и брошюра в помощь людям с синдромом Дауна, которые хотят работать — «Я и моя работа», а также рекомендации для работодателей.

Наталья Грозная убеждена, что у нас в стране об этом говорить нужно, одновременно решая проблему так называемых «защищенных мастерских» для людей с инвалидностью, которые немного способны работать, либо центров дневного пребывания для людей с более тяжелыми нарушениями развития.

— В Москве есть только один молодой человек с синдромом Дауна, который социально активен и трудоустроен, — Никита Паничев, который работает в «Кофемании». Есть, наверное, и еще люди, могущие выполнять несложную работу, — говорит Наталья. — Но мне кажется, перед тем, как говорить о работе, нужно попытаться создать побольше творческих специализированных мастерских для людей с нарушениями развития и инвалидностью. Нельзя их оставлять за бортом, если они не могут быть вполне самостоятельными.

По словам Натальи Грозной, у людей с синдромом Дауна есть способности к ткачеству, рисованию, садоводству. Они могут ухаживать за животными, потому что понимают их часто лучше, чем кто бы то ни было.

Сундук ремесленников

Пример специализированной мастерской для инвалидов — московская мастерская «Сундук». Это проект сопровождаемой дневной трудовой занятости людей с особенностями развития, которые не вписываются в стандартные рыночные трудовые отношения, однако могут найти себя в небольшой ремесленной и творческой деятельности в равноправном коллективе.

Мастерская работает с 2013 года. Инициаторы проекта – родители, входящие в Межрегиональную общественную организацию помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир».

В мастерской осваивают гончарное и швейное дело, батик, валяние, ткачество и другие ремесла. Совместная работа обычных и особых людей дает хорошие результаты в сочетании с методикой социально-психологического сопровождения.

Есть в Москве и еще несколько некоммерческих и государственных организаций, работающих над проблемой социализации взрослых людей с нарушениями ментального развития: РБОО Центр лечебной педагогики, «Турмалин», «Рафаил», «Круг», «Наш солнечный мир», «Преодоление-Л», интегрированный театр «Круг-II», «Артель блаженных», мастерская «Наивно? Очень», студия «Особые художники», программа «Дом мастеров», мастерские технологического колледжа № 21 и педагогический колледж № 16, выросшие из программ НКО, ГБУ КРОЦ Школа № 44 в Переделкино, а также несколько других программ. Однако для Москвы это капля в море. Подобные формы работы должны быть в каждом районе нашего огромного города.

Но решать эту проблему надо точечно. Мастерские не должны быть огромными, потому что люди с ментальными нарушениями не слишком хорошо чувствуют себя в огромных пространствах и теряются в больших коллективах.

Сопроводите меня по жизни

Люди с инвалидностью — разные, как и все остальные люди. Но у них есть особые трудности и связанные с этим потребности. Кто-то умеет общаться, у кого-то с этим проблемы. Кто-то может жить самостоятельно, а другие не могут обойтись без частичной или полной поддержки.

Однако на государственном уровне в России нет никакой программы поддержки для взрослых инвалидов, которым нужно сопровождение — и в быту, и на потенциальной работе. Этим занимаются только общественные организации.

Маруся Ищенко, координатор по поддерживаемому трудоустройству движения «Лучшие друзья», рассказала, что за год в рамках ее работы 7 человек с нарушениями развития и интеллекта в столице нашли себя в профессии. У них у всех — рабочая группа инвалидности.

subscriber_589942

Маруся Ищенко, координатор по поддерживаемому трудоустройству движения «Лучшие друзья». Фото с сайта snob.ru

«Хочу обратить внимание на такую важную вещь в процессе социализации, как создание собственной семьи. Как-то я искала семьи, где один из супругов — c нарушением развития, — говорит Маруся. — Ни в одном госучреждении мне не смогли помочь. Но я выяснила, что такие родители есть, однако они стараются своих детей прятать, боятся, что их лишат родительских прав.

За рубежом все оптимистичнее. Я разговаривала с парнем, выросшим с мамой, у которой были нарушения в развитии. Он рассказал, что к ним в дом регулярно приходил социальный работник, смотрел, все ли у них в порядке, помогал молодому человеку с образованием. Недавно вспоминала американский фильм «Я — Сэм», где Шон Пэнн играл человека с аутизмом, которого пытались лишить родительских прав. Этому фильму 14 лет, он было снят как раз тогда, когда за рубежом пытались привлечь внимание к проблеме. Для России этот фильм чрезвычайно и болезненно актуален сегодня».

Юрист РООИ «Перспектива» Линь Нгуен пояснил, что Конвенция о правах инвалидов от 2006 года, принятая Россией и затем ратифицированная в 2012 году, выступает за самостоятельность для всех инвалидов, в том числе ментальных. Но для этого нужны как раз службы сопровождения, модели которой успешно применяются в большинстве зарубежных стран.

«Подобные службы осуществляют помощь и позволяют таким людям жить дома, а не в интернатах. Сотрудники этих служб периодически посещают своих подопечных, помогают в быту или при принятии важных решений, — говорит Линь. — Совсем недавно, в прошлом году, был принят закон «Об основах социального обслуживания». В нем есть статья о социальном сопровождении, статья 22. Это позволяет надеяться, что направление будет развиваться не только на уровне НКО, но и на государственном».

Эксперты назвали города, в которых существуют успешные программы социализации инвалидов — Псков и Владимир. В Пскове с 1991 года ведется работа по выстраиванию системы сопровождения для людей с ментальной инвалидностью. Город выделил для этого несколько экспериментальных квартир, проект реализуется вместе с НКО. Во Владимире родительское объединение также осуществляет программу сопровождаемого проживания.

Мама ставит государству цель

Представим себе ситуацию, что внезапно государство решит обратить внимание на социализацию взрослых инвалидов с ментальными нарушениями. Каким образом следует действовать, куда плыть, чтобы процесс помощи не превратился в труднореализуемую на практике формальность?

Об этом мы спросили Светлану Бейлезон, маму взрослого человека с ментальной инвалидностью, которая входит в Координационный совет по делам инвалидов и других лиц с нарушениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ и Общественный совет «18+» при ДТСЗН города Москвы, инициатора программы мастерской «Сундук».

— Думаю, нужно начать с постановки цели, — говорит Светлана. — Начнем с проблемы занятости. Есть люди среди ментальных инвалидов, которые могут работать без особого сопровождения. Таких людей в самых благополучных странах – не слишком много, до 5-10%. На Москву это не более 1000-2000 человек.

Трудоустройство каждого из таких людей — отдельная, персональная история. Но для человека и общества она окупается! Да, люди с ментальными нарушениями будут работать не очень быстро, но они выполнят задание, получат зарплату, будут среди людей, приобретут социальный опыт и проживут с пользой для других и с сознанием собственной нужности людям.

На проживание человека в ПНИ в Москве каждый месяц из бюджета выделяется порядка 100 тысяч рублей

Остальные люди с нарушениями ментального развития, как правило, работают очень медленно и требуют группового или индивидуального сопровождения в процессе работы, поэтому заработать на жизнь они не смогут. Около 60% из них могут быть заняты в специализированных мастерских: в условиях квалифицированного сопровождения участвовать в выполнении ремесленных, творческих или небольших производственных работ и получать за это небольшое вознаграждение.

Есть также люди с очень тяжелыми нарушениями, которые практически не могут работать. Но они тоже взрослые, им нужны другие люди, общение, развитие. Нужна и трудотерапия. Для них необходимо создать группы и центры дневного пребывания. Важно, чтобы им было хорошо, чтобы их способности не угасали, а человеческие потребности были поняты и поддержаны.

По идее, было бы логично обобщить статистику по людям с ментальной инвалидностью в Москве, как это делается во всем мире, и понять, какое количество людей с ментальными нарушениями в каких программах нуждается. Но оказалось, что получить такие данные невозможно. Похоже, их просто нет.

Если нельзя посчитать людей, то, может быть, как в Финляндии, можно прикрепить к семье и ребенку квалифицированного социального работника, который вместе с семьей будет проходить весь путь социализации? Служить информатором для семьи, где есть инвалид, и для государства, которое по запросу будет предоставлять необходимые услуги?

И какие это будут услуги? На сегодня в наследство от прошлых времен у нас остались только психоневрологические интернаты – ПНИ, задача которых – содержание людей вне семей. Известно, что на проживание человека в ПНИ в Москве каждый месяц из бюджета выделяется порядка 100 тысяч рублей. Но инвалиды в интернатах практически не развиваются и живут в замкнутом пространстве.

В то же время по человеческим меркам (поддерживаемым Конвенцией о правах инвалидов) любому человеку гораздо удобнее жить дома, быть занятым рядом с домом, в своем городе или районе, видеть вокруг знакомые и родные лица, быть уверенным в своей нужности. Как сделать так, чтобы все люди с нарушениями могли жить не как «контингент ментальных инвалидов», а просто как люди?

Программу действий можно записать в пяти пунктах:

Нужно на государственном уровне поставить задачи обеспечения сопровождаемой занятости и сопровождаемого проживания людей с ментальными нарушениями. Эти программы должны касаться и тех, кто живет дома, и людей их ПНИ (они такие же люди!).
Финансировать надо не учреждения, а поддержку и сопровождение людей.
Сопровождение – не льгота, а необходимость: его нужно ровно столько, чтобы человек мог жить с максимальной для себя самостоятельностью. Научился одеваться и есть сам – незачем его одевать и кормить с ложки, деньги и силы на это не тратим. Тратим на то, чтобы научить чистить картошку, варить кашу и т. п. Если навыки развиваются – двигаемся дальше! Но если нужна поддержка – человек не должен быть один на один со своей немощью.
Конкурировать организации должны не в количестве инвалидов, а в качестве сопровождения людей.
Цель – включение человека в жизнь общества, критерий – повышение качества его жизни.

СТАТИСТИКА МИНИСТЕРСТВА ТРУДА

На 1 сентября 2015 года в России насчитывается 12,45 млн инвалидов.

Из них лица трудоспособного возраста – 3,81 млн человек (30,0%).

Работает 1,586 млн человек, из них лишь 948,8 тыс. человек – это лица, находящиеся в трудоспособном возрасте, остальные – работающие пенсионеры.

Ежегодно из федерального бюджета выделяются субсидии регионам на реализацию дополнительных мероприятий по содействию трудоустройству инвалидов на специально оборудованные рабочие места.

Всего в январе-сентябре 2015 года в регионах оборудовано 9610 рабочих мест для трудоустройства инвалидов. За 2015 год запланировано обустройство 14,2 тысячи рабочих мест для инвалидов.

Из общего числа оборудованных рабочих мест 3825 или 40% рабочих мест создано в сфере услуг, 4830 рабочих мест (50%) – в производственной сфере, 955 рабочих мест (10%) – в бюджетной сфере.

Источник