Врачи ошибаются в синдроме дауна
- Вы не можете создать новую тему
- Вы не можете ответить в тему
я чуть не сошла с ума ( ошибка врачей)
#1
ленок
- Группа:
Пользователи - Сообщений:
9 - Регистрация:
26 Март 13 - Пол:Женщина
- Имя ребёнка:Арина
Отправлено 26 Март 2013 — 13:42
Девочки всем привет как только у моего ребенка заподозрили СД я заходила к вам на сайт почитать как развиваются ваши детки как вы вообще это пережили и смирились с этим диагнозом?Беременность моя протекала нормально не считая 2х угроз родила я девочку 4360 55 см в роддоме даже никто не заикался ни про какой синдром а пришла врач и сказала нам в лицо дословно комментирую ее слова «у вас небыло в семье никого с синдромом дауна мы сказали что нет она говорит вы что не видите что у вас ребенок даун быстрее бегите к генетику «Мы тогда чуть с ума не сошли я постоянно плакала муж тоже очень переживал да вообще на то время для меня мир рухнул пришла моя мама когда мы ей это сказали, она сказала ,что ее надо в дет дом сдать т.к с такими детьми очень сложно я не справлюсь и что это клеймо на всю мою жизнь!У меня не укладывалось в голове как можно своего ребенка свою кровиночку взять и просто так оставить пришли мы к генетик она сказала что я не могу сказать точно есть у нее синдром или нет надо сдавать на криотип мне так жалко было когда из ее маленькой ручки из венки брали кровь у меня просто сердце разрывалось и нехотелось жить вообще нам сказали что анализ делается месяц!И тут потянулись долгие дни недели нашего ожидания я все плакала себя вообще забросила гулять перестала была бледная как смерть меня на улице вообще никто не узнавал гемоглобин был под70!ни хотелось ни пить не есть я перестала отвечать на телефонные звонки только муж у меня молодец поддерживал говорил что нет у нее ничего а если и есть то воспитаем обласкаем обцелуем это же наш малыш и еще родим !При слове еще родим у меня поднималась паника как так один ребенок уже такой какой еще второй !(((В итоге пришел нам анализ 46хх Ни кто из врачей не мог поверить сто у нас нет СД как так ведь признаки на лицо!Так что девченки не отчаивайтесь у кого еще он не потвержден не вешайте носа как я когда то !А сейчас нам уже 3 года большущая но лицевые признаки до сих пор на спрашивают нет ли нарушений криотипа !а вот и мы
Прикрепленные изображения
#2
ленок
- Группа:
Пользователи - Сообщений:
9 - Регистрация:
26 Март 13 - Пол:Женщина
- Имя ребёнка:Арина
Отправлено 26 Март 2013 — 13:59
вот еще мы!
Прикрепленные изображения
#3
ленок
- Группа:
Пользователи - Сообщений:
9 - Регистрация:
26 Март 13 - Пол:Женщина
- Имя ребёнка:Арина
Отправлено 26 Март 2013 — 14:01
еще фото
Прикрепленные изображения
#4
NinaUneeva
- Группа:
Модераторы - Сообщений:
2 242 - Регистрация:
04 Август 11 - Пол:Женщина
- Город:Евпатория
- Имя ребёнка:Маша
- Дата рождения ребенка:10-05-2011
Отправлено 26 Март 2013 — 14:02
поздравляю! Удачи вам!
девочка симпатичная.
а переносицы на носу практически у всех младенцев нет, она форму приобретает со временем.
больше у вас ни каких внешних признаков нет совершено.
#5
ленок
- Группа:
Пользователи - Сообщений:
9 - Регистрация:
26 Март 13 - Пол:Женщина
- Имя ребёнка:Арина
Отправлено 26 Март 2013 — 14:03
а такие мы сейчас
Прикрепленные изображения
#6
ленок
- Группа:
Пользователи - Сообщений:
9 - Регистрация:
26 Март 13 - Пол:Женщина
- Имя ребёнка:Арина
Отправлено 26 Март 2013 — 14:09
Нам написал в карточку генетик :полуоткрытый рот с высунутым наружу языком раскосые миндалевидные глаза широкая переносица и что то там еще про нос типо нос короткий и задранный к верху!
#7
ленок
- Группа:
Пользователи - Сообщений:
9 - Регистрация:
26 Март 13 - Пол:Женщина
- Имя ребёнка:Арина
Отправлено 26 Март 2013 — 14:13
Помню у на постоянно потологии какие то искали в сердце пороки и в других органах нашли только в почках расширение лоханки!может еще из за этого к генетику послали
#8
ленок
- Группа:
Пользователи - Сообщений:
9 - Регистрация:
26 Март 13 - Пол:Женщина
- Имя ребёнка:Арина
Отправлено 26 Март 2013 — 14:29
Я как нашла ваш форум еще тогда все читала как да че как дальше жить!И только сегодня наткнувшись на старую ссылку я решила зайти зарегистрироваться и подбодрить мамочек у которых еще не поставлен окончательный диагноз те кто сходят с ума от неизвесности и криотип еще не готов !Не отчаивайтесь не вещайте носа,а если уж подтвердиться диагноз учитесь жить со своим ребенком любите его и никогда не бросайте не отказывайтесь ведь ребенок не может без материнской ласки и заботы!Любите его каким бы он не был !У нас тоже много других проблем со здоровьем было не связанных с СД!И каждая мать переживает за своего ребенка что бы ни случилось любите свое дитя!
#9
света
- Группа:
Модераторы - Сообщений:
8 192 - Регистрация:
19 Июнь 09 - Пол:Женщина
- Город:Киев
- Имя ребёнка:Вера
- Дата рождения ребенка:04-02-2008
Отправлено 26 Март 2013 — 14:59
Какая у Вас доченька хорошенькая!! Слава Богу, что у неё не подтвердился синдром Дауна!
Очень редко такое бывает, что врачи ошибаются, но всё же бывает, и ваша дочка тому пример!
#10
Jane_S
- Группа:
Модераторы - Сообщений:
3 141 - Регистрация:
19 Июнь 09 - Пол:Женщина
- Город:Днепропетровск
- Имя ребёнка:Олег
- Дата рождения ребенка:26-04-2004
Отправлено 27 Март 2013 — 13:33
Ленок, спасибо за Вашу историю. Здорово, что муж Вас очень поддержал и занял позицию «за ребёнка», Вы были со своей девочкой от и до. Здоровья ей и счастья!
#11
NinaUneeva
- Группа:
Модераторы - Сообщений:
2 242 - Регистрация:
04 Август 11 - Пол:Женщина
- Город:Евпатория
- Имя ребёнка:Маша
- Дата рождения ребенка:10-05-2011
Отправлено 27 Март 2013 — 15:10
Ленок, появились встречные вопросы. как развивается ребенок? когда села? когда зубки полезли? когда пошла, когда стала разговаривать? как с логикой?
#12
Светлана11177
- Группа:
Пользователи - Сообщений:
954 - Регистрация:
11 Октябрь 10 - Пол:Женщина
- Город:Днепропетровск
- Имя ребёнка:Артём
- Дата рождения ребенка:15-05-2010
Отправлено 28 Март 2013 — 15:17
NinaUneeva (27 Март 2013 — 15:10) писал:
Ленок, появились встречные вопросы. как развивается ребенок? когда села? когда зубки полезли? когда пошла, когда стала разговаривать? как с логикой?
У меня тоже такие вопросы возникли. Я, возможно, сейчас глупость огромную напишу, но все же… Мне думается, что если есть внешние какие-то признаки, то может имеет смысл родителям провериться на генетику и проверить ребенка (если это возможно, на то же, что и родителей).
Я очень искренне рада ,что диагноз не подтвердился!!!!!!!!!!!!!!! И хорошо, что (мне так думается, хотя автор пока не ответила) ребенок развивается нормально. А вот, если бы диагноз не подтвердился, а у ребенка были бы нарушения в развитии, то следовало бы пересдать анализ в другом городе. Ведь сколько было случаев, что в одном городе ставят, что нет СД, а в другом ,что есть. кажется здесь на форуме это обсуждалось…
#13
NinaUneeva
- Группа:
Модераторы - Сообщений:
2 242 - Регистрация:
04 Август 11 - Пол:Женщина
- Город:Евпатория
- Имя ребёнка:Маша
- Дата рождения ребенка:10-05-2011
Отправлено 28 Март 2013 — 16:15
если честно то по девочке видно что СД и близко не стояло.
Цитата
родила я девочку 4360 55 см
при всем желании ни один ребенок с СД не дотянет до таких параметров.
учитывая что ребенок крупный навярняка родовая травма была, а при наличии фенотипа врач решила списать все на СД
Цитата
У нас тоже много других проблем со здоровьем было не связанных с СД
#14
ленок
- Группа:
Пользователи - Сообщений:
9 - Регистрация:
26 Март 13 - Пол:Женщина
- Имя ребёнка:Арина
Отправлено 30 Март 2013 — 13:50
Девочки спасибо большое!Но СД у нас точно нет была конечно родовая травма т к она большая родилась села в 7 мес сама, зубки в 5 мес полезли, пошла она сама первые самостоятельны е шажки в 9.5 мес говорит хорошо вот только недавно запинки в речи начались невролог говорит что это из за родовой травмы у нее было постгипаксическое ишемическое изменение в головном мозге!Вот и видимо началось заикание!С логикой у нее хорошо сортирует и по цветам и по формам предметы сказки рассказывает по англизский считает до 10 и несколько слов англизских знает.И о тех страшных времянах напоминает только анализ на криотип в карточке!А зачем нам анализы сдавать и где перездавать у нас только в периэнтальном берут такие анализы больше не где!И делаются они какой то рекордный срок целый месяц!
#15
света
- Группа:
Модераторы - Сообщений:
8 192 - Регистрация:
19 Июнь 09 - Пол:Женщина
- Город:Киев
- Имя ребёнка:Вера
- Дата рождения ребенка:04-02-2008
Отправлено 30 Март 2013 — 13:57
ленок (30 Март 2013 — 13:50) писал:
А зачем нам анализы сдавать и где перездавать
я думаю, что незачем Вам пересдавать анализ. Врачи говорят, что анализ на кариотип это довольно таки несложный анализ, и как правило, ошибки быть не может. Ну разве что процент ошибок, который есть везде и зависит от человеческого фактора.
#16
Марина
- Группа:
Пользователи - Сообщений:
173 - Регистрация:
29 Февраль 12 - Пол:Женщина
- Город:Киев
- Имя ребёнка:Антоша
- Дата рождения ребенка:27-06-2011
Отправлено 30 Март 2013 — 15:13
Цитата
при всем желании ни один ребенок с СД не дотянет до таких параметров.
А мой Антон родился 4340 и 56 см.
#17
Светлана11177
- Группа:
Пользователи - Сообщений:
954 - Регистрация:
11 Октябрь 10 - Пол:Женщина
- Город:Днепропетровск
- Имя ребёнка:Артём
- Дата рождения ребенка:15-05-2010
Отправлено 30 Март 2013 — 16:48
ленок (30 Март 2013 — 13:50) писал:
Девочки спасибо большое!Но СД у нас точно нет была конечно родовая травма т к она большая родилась села в 7 мес сама, зубки в 5 мес полезли, пошла она сама первые самостоятельны е шажки в 9.5 мес говорит хорошо вот только недавно запинки в речи начались невролог говорит что это из за родовой травмы у нее было постгипаксическое ишемическое изменение в головном мозге!Вот и видимо началось заикание!С логикой у нее хорошо сортирует и по цветам и по формам предметы сказки рассказывает по англизский считает до 10 и несколько слов англизских знает.И о тех страшных времянах напоминает только анализ на криотип в карточке!А зачем нам анализы сдавать и где перездавать у нас только в периэнтальном берут такие анализы больше не где!И делаются они какой то рекордный срок целый месяц!
Дай Бог Вашей девочки всего самого наилучшего!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
#18
ленок
- Группа:
Пользователи - Сообщений:
9 - Регистрация:
26 Март 13 - Пол:Женщина
- Имя ребёнка:Арина
Отправлено 30 Март 2013 — 20:19
Девочки спасибо большое вам за теплые пожелания!!!Я очень хочу чтоб и ваши детки радовали вас каждый день ,занимайтесь с ними чтоб этот разрыв в развитии был минимальным а главное любите я в свое время очень много всякой информации вычитала про детишек с СД они не сколько не отличаются от обычных детей если с ними заниматься даже с одной мамочкой познакомилась на нашем кировском форуме у нее к сожалению диагноз подтвердился и по сей день с ней общаюсь и гуляем вместе т к не очень далеко живем друг от друга моя Аришка учит Дианку всему что сама умеет в игру вовлекает а главное у особых детишек не живет в сердце обида и злость!Много где читала что таким детишкам нужны братик или сестричка чтоб во взрослой жизни была дополнительная опора родного человека!
- ← Предыдущая тема
- О нас
- Следующая тема →
- Вы не можете создать новую тему
- Вы не можете ответить в тему
1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей
Источник
В 2017 году в Кыргызстане родилось примерно 200 детей с синдромом Дауна. Цифра очень относительная, потому что такой статистики в стране никто не ведет. Количество можно подсчитать только на основании общемировых данных, которые гласят, что в мире рождается один ребенок с синдромом Дауна на 700-800 детей. В прошлом году в Кыргызстане на свет появились 165 035 малышей.
По словам главы общественного фонда детей с синдромом Дауна «Сантерра» Дины Эшалиевой, получить диагноз «синдром Дауна», а вместе с ним и инвалидность можно только сдав анализ крови на кариотип. Во всем Кыргызстане это делается только в одном месте, а процедура стоит порядка пяти тысяч сомов. Для многих семей сумма весьма внушительная и далеко не всегда подъемная. А врачи, особенно в регионах, ставят диагноз на вскидку.
«Я знаю случай, когда девочке поставили диагноз синдром Дауна, она с этим диагнозом прожила восемь лет, пока мама не сдала тест на кариотип и он не показал, что у него никакого синдрома Дауна нет», — рассказывает Эшалиева.
Дина Эшалиева, Абигель (6 лет) и Элиазар (2,5 года)
— Всего у нас с мужем четверо детей. Второй ребенок, дочка, родилась с синдромом Дауна. Ей шесть лет и именно она стала катализатором того, что мы стали работать в этой области и создали общественный фонд. А два года назад мы усыновили малыша с синдромом Дауна, и он стал нашим четвертым ребенком.
Во время беременности все было нормально, хотя я сдавала анализы, делала пренатальный скриннинг. Но он, видимо, не выявил диагноз.
Через час после того, как она родилась, мне сказали, что есть предположение, что у нее синдром Дауна. Сказать, что мы впали в депрессию, это фактически ничего не сказать. Было очень тяжело, потому что нам не дали адекватную информацию о том, что такое синдром Дауна.
Нам сказали, что наш ребенок не будет ходить, говорить, узнавать родителей. Молодая дежурная врач нам прям так и сказала: «Ваш ребенок будет овощем. Привыкайте».
Сейчас этому «овощу» шесть лет, и она у нас вполне развитый ребенок. Она читает, ходит в обычный детский сад, командует всеми дома. Вообще люди с синдромом Дауна отличаются упорством, где-то даже переходящим в упрямство. Но в хорошем смысле этого слова. Это помогает им достигать им каких-то поставленных целей.
Лично нам с мужем не предлагали оставить ребенка, поскольку мы рожали в частном роддоме. Позже другой врач нам сказала: «Ну вы знаете же, что вы можете такого ребенка оставить в роддоме?» Больше мы к этому врачу не ходили.
Вначале мы испытывали депрессию, необоснованное чувство стыда. Первое время мы от дальних родственников диагноз… ну если не скрывали, то не говорили напрямую, что с ребенком. То есть они знали, что что-то случилось, но не знали, что именно. А близкие родственники поддержали очень сильно нас с мужем. Сказали, что ничего страшного, поднимем, будем узнавать.
Наш фонд работает в партнерстве с одной организацией, которая работает против оставления детей в роддомах. Если рождается ребенок с синдромом Дауна и мама хочет его оставить, они связываются с нами. Мы едем, разговариваем с мамой новорожденного малыша и своим личным примером показываем, что не все так ужасно и не так страшно. Многие забирают детишек в семью.
>> Элина Глазунова: Работа с детьми с синдромом Дауна – это мой человеческий долг
А однажды нас попросили найти семью ребенка, которого недели три – месяц как оставили. Мы пытались найти родителей, но не нашли и поехали в роддом, чтобы поддержать малыша. Это был какой-то эмоциональный порыв взять его на руки и когда взяли, мы не смогли оставить.
Многие врачи у нас не совсем правильно понимают диагноз синдром Дауна. Считают, что это болезнь, которую нужно лечить и выписывают огромное количество ненужных препаратов. Особенно в начале, когда ребенок еще маленький и болеет, часто врачи говорят: «А ну понятно, он же Даун». Они не Дауны, они просто дети в первую очередь.
У детей с синдромом Дауна слабые мышцы, гипотонус по всему телу и оральные мышцы тоже слабые, поэтому они плохо говорят. И из-за того, что их не понимают, их считают слабоумными. Хотя они далеко не слабоумные, просто они не могут выразить себя.
В обществе только в последнее время стали брать детей с синдромом Дауна в обычные детские сады. И то это частные детские сады, то есть надо идти, договариваться. Есть несколько коррекционных детских садов, но опять же туда попасть очень сложно.
Уже доказано, что дети с синдромом Дауна лучше всего развиваются в обществе типичных детей. Но зачастую им дорога туда заказана. Потому что родители не знают и боятся, что их дети заразятся от них чем-то или боятся неадекватного, асоциального поведения. То же самое и в школах. В обычных школах наши дети учатся очень редко и то это где-то далеко-далеко на периферии, где в принципе этому особого внимания не придают. Но мы, вместе с государством и другими родительскими организациями, работаем над тем, чтобы ситуация обучения детей с особенностями развития и здоровья, изменилась к лучшему.
Айчурек Кулмирзаева и Элида (3 года)
— Я мама «со стажем», если можно так выразиться. У меня четверо детей. Элида — третий, долгожданный и желанный ребенок, родилась после двух мальчиков. Мы ее ждали семь лет. Сейчас ей чуть больше трех лет, и она серьезная, умная девочка. Любит учить своего маленького братика и обожает играть в песочнице.
Первые мысли о диагнозе появились в роддоме, когда ее осмотрел неонатолог и сообщил о «множественных стигмах дизэмбриогенеза» (малых аномалиях развития). Он отправил к генетику на консультацию, однако тот успокоил нас и сказал, что все в норме. В роддоме, конечно, удивились, но не стали ничего говорить о синдроме Дауна.
Через три дня после выхода из роддома мы попали в третью детскую больницу с «желтушкой», где завотделением также сказала о признаках синдрома Дауна. Мы с мужем не хотели верить в это. Были слезы и отчаяние, стыд, что моя дочь другая, страх перед будущим. Очень надеялись, что анализ на кариотип покажет отсутствие лишней хромосомы.
К чести врачей, никто не предлагал отказаться. Однако медики вслух жалели меня и дочку. От этого мое состояние становилось хуже. Ведь я ощущала себя и своего ребенка ущербными.
Одни говорили: «Бедная женщина! Как жаль, что у ребенка болезнь Дауна, да еще долгожданная дочь». Другие спрашивали: «А вы проверялись, проходили обследования?». И я оправдывалась, а сейчас злюсь на себя: почему я продолжаю оправдываться? Ведь если Бог дал нам ребенка, он имеет право жить!
Семья не знала, как реагировать на диагноз. Сначала никто не верил, считали, что врачи ошибаются и анализ ошибочен. Но все поддерживали нас, говорили, что все будет хорошо, хотя в душе опасались худшего.
Всех беспокоил вопрос физического и умственного развития Элиды. Но сейчас со временем родные и близкие более-менее успокоились, когда видят, что она хорошо развивается для своего диагноза и вместе с нами радуются каждому ее достижению.
Первая трудность для всех родителей — принятие диагноза, так как при сообщении в роддоме о синдроме Дауна идет только негативное информирование о том, что ребенок не сможет ходить, говорить, обслуживать себя и т.д.
Я горевала где-то 3 месяца. Потом прочла в интернете чью-то фразу о том, что самое худшее, что мы можем сделать для ребенка — это просто лить слезы, страдать о себе и ничего не делать. Я начала искать информацию по развитию, искать родителей подобных детей в Кыргызстане.
Следующая трудность — принятие данного ребенка и его матери со стороны родственников. Особенно часто страдают матери от родственников мужа, которые дискриминируют, считая во всем виноватой ее. Есть случаи, когда мужья избегают ответственности и семьи распадаются.
Со стороны врачей, других обычных детей и их родителей я еще не сталкивалась с негативным отношением. Возможно, в силу возраста Элиды, когда еще не так сильно заметна разница с другими детьми. Пока я сталкивалась только с любопытством людей: «Почему она похожа на китаянку/японку/кореянку? Почему не говорит и поздно пошла?».
Когда я начала искать подходящий садик для дочери, неприятной для меня ситуацией был отказ в приеме в нескольких садах. При этом отказывались деликатно, говорили об отсутствии опыта работы с такими детьми. Было обидно.
Для моего старшего сына очень неприятно, когда его одноклассники обзывают друг друга Дауном.
Наша семья не скрывает, что у Элиды синдром Дауна. Мы рассказываем, информируем окружающих. Но и, конечно, не трубим и не размахиваем о ее диагнозе.
Источник: sprut.kg
Источник