Воспитание ребенка с синдромом единственный ребенок
Евгений Анисимов из Волгограда — отец-одиночка, который воспитывает 1,5-годовалого сына с синдромом Дауна. Евгений жил в Москве и работал главным энергетиком, но после рождения ребенка ему пришлось уйти в декрет и перебраться обратно в Волгоград. Теперь он живет вместе с сыном и своей мамой, работает инженером и ведет в инстаграме блог под хештегом #яжпать.
На блог Евгения первым обратим внимание проект «Ромб». «Такие дела» публикуют монолог отца-одиночки о его жизни и быте.
Фото: Евгений Анисимов
О рождении ребенка
Мы с бывшей супругой приехали [из Волгограда] в Москву с надеждой поправить финансовые возможности. На тот момент мы были вместе несколько лет, вопрос с детьми отодвигали. Я быстро нашел работу, управленческую должность (главный энергетик. — Прим. ТД). Как-то разговорились с коллегой, она спросила, есть ли у нас дети. Говорит: «Не затягивай с этим, иначе будешь богатый, но бедный: деньги будут, но их не на кого будет тратить».
Через какое-то время жена показывает тест — две полоски. Радовались, все было хорошо. Первый тревожный звоночек — на скрининге нам сказали, что толщина воротниковой зоны у плода 2,9 миллиметра. Что это такое, я не знал. Все остальное хорошо. Предложили амниоцентез (процедура, при которой забирают околоплодные воды, чтобы провести лабораторные исследования. — Прим. ТД). Мы отказались.
Мы даже не предполагали, что такой сценарий может быть: мы непьющие, ведем здоровый образ жизни. Это потом я прочитал, что много чего бывает. Но тогда у меня был настрой такой: «Что, не родит, что ли? XXI век же, врачи — профессионалы».
В первый раз я увидел бойца с расстояния 3-4 метров, выдохнул: все, нормально. Врачи его берут, проверяют рефлексы. И… «У меня для вас плохие новости. У вас подозрение на синдром Дауна». Я не знал, что это такое. За исключением картинки из советского учебника по анатомии с капающими слюнями никаких ассоциаций не было. Беру Мишку на руки. Живой комочек смотрит. Он не знает, в какой мир попал.
Когда из больницы вышел, волевая защита сдулась. Думал: «почему такая несправедливость, почему со мной, с ребенком?»
Выяснилось, что у Мишки послеродовая пневмония. Его перевели в отделение для недоношенных детей. Через шесть дней диагноз подтвердился. Мы поговорили вдвоем с женой. Я принял решение, что Мишку беру. Жена сказала, что будет алименты платить. Сейчас о ней пишут очень злобные комментарии, но мне бы не хотелось, чтобы люди так накидывались.
О помощи
Мне очень помогли. Не общество в целом, а мое окружение. Меня определили в школу матерей, связали с организацией «Родим легко» — посетил пару их занятий. Еще в Москве есть организация «Молочная мама», где молодые матери с большой лактацией делятся молоком с теми, у кого его мало. Мне они тоже стали помогать: привозили пакетики с замороженным молоком.
Мне разрешили приходить к Мишке в больницу вечером, хотя время посещений было с часу до двух. Я начал читать литературу, Людмилу Петрановскую. Приехала бабушка из Волгограда. На работе пошли навстречу и оформили декрет. Намекнули, чтобы я возвращался. Но я понимал, что в Москве не выдержу. И решил вернуться в Волгоград.
Сначала уехали бабушка с Мишкой. Я сделал нотариально заверенную доверенность, что она может перевозить ребенка по России и представлять интересы родителей в медицине. Ехали в поезде в купе повышенной комфортности, Мишка вел себя нормально. Проводники, конечно, помогали, но основное легло на бабушку. Она приехала в Волгоград и почти месяц жила одна. Конечно, ей было тяжело: бабушка-пенсионер выполняет функции мамы.
Я предполагал, когда забирал Мишку, что это будет конец финансовой и личной жизни. Что мы будем получать какое-то пособие от государства и ходить в обнимочку. Но потом понял, что нет. Во время декрета начал писать тексты на заказ, тренироваться в написании сайтов. Дедморозил.
В декрете пробыл год и три месяца. Потом стал проверять вакансии в Волгограде по своей специальности. Сходил на собеседование, чтобы понять, на какую зарплату можно рассчитывать. В итоге уволился с московской работы и устроился здесь — не управленцем, а просто исполнителем.
Здесь проще: бабушка помогает, «развивашки» дешевле. Мы оформили инвалидность на Мишку и получаем развивающие занятия бесплатно в Обществе имени Выготского для помощи особым детишкам. Плавание платно, но нам делают все скидки, какие могут. Сейчас нам порекомендовали дефектолога: не для того, чтобы звуки ставить, а чтобы работа со специалистом была для сына не дика. Пока я с этим справляюсь, что дальше будет — не знаю.
О быте
Утром я ухожу на работу, параллельно на телефоне сижу: договориться о бассейне, перенести занятия, может, выбрать какие-то новые массажи. Вечером приезжаю и Мишку на себя замыкаю, бабушка может отдохнуть. Когда я был в декрете, Мишка проводил со мной 60% времени, сейчас 90% времени он проводит с бабушкой. В выходные бабушка вырывается, я целый день с Мишкой. Я мониторю эту ситуацию: если бабушка будет уставать, будет няня.
Пришлось учиться буквально всему. Раньше я думал, что ребенок — это хрупкая субстанция, к которой опасно прикасаться. Как это делают мамы, я вообще не знал. Обучение проходило плавно. Есть материнский чат, где меня консультируют, куча советов от других мам. Но главный совет — делай так, как интуиция подсказывает. Читаешь литературу профессиональную, общаешься с родителями и врачами, но принимаешь свои решения — выбираешь то, что тебе ближе. Например, мне говорили, что надо кормить каждые три часа и будить, если спит. Когда я попробовал сам кормить, то увидел, что, если не будить, а кормить через четыре часа — все хорошо.
Сложнее было не какой-то навык приобрести (подмывать, кормить, подгузник менять), а именно рутина. Один и тот же набор действий: покормил, поменял подгузник, еще подгузник поменял, опять покормил. Это тяжело. Когда ты 24 часа в сутки находишься с ребенком, ты кипишь. Нужно разгружаться, чтобы ребенок получал больше позитива. Меня разгружала бабушка. Поэтому совет: ребят, разгружайте своих жен! Это очень важно.
Об отношении окружающих
Я экстраверт, и во мне много ребячества. [Со стороны окружающих] нет жалостливого сострадания, есть позитив. Я надеюсь, что Мишка этот эмоциональный фон ловит и он ему передается. Я отдаю себе отчет в том, что не знаю дальнейший вектор развития Мишки. Но надо стремиться к оптимизму.
Конечно, встречаются мнения «родил дауна» — именно в такой формулировке. Но во-первых, не дауна, а ребенка с синдромом Дауна. Если я вижу такое отношение, даже если оно не проговаривается, с этим человеком буду меньше общаться. Мне еще говорят: «Он нужен не только тебе, он нужен обществу, чтобы общество показывало сострадание, возможность прийти на помощь».
Сейчас Мишка, по моему мнению, обеспечен. От помощи, которую мне предлагают в личку, я не отказываюсь. Но обувь, вещи, игрушки у Мишки есть. Коляски, бассейны — есть. У меня есть свои кредиты, но я не имею права, чтобы общество помогало мне.
отцы-одиночки тоже воспитывают особенных детишек, это нормальная ситуация. А сколько матерей воспитывают детей одни?
Говорят: «Вот отцы уходят от нормальных детей, а тут особенный ребенок». Но у меня такая же схема [как у тех отцов]: страх прожить плохую жизнь в своей системе ценностей. Удивление в социуме для меня тоже удивление. Я не геройский поступок совершил, я обычный поступок совершил. Сын родился, он не просил.
О будущем
Понятно, что я еще не знаю, с чем столкнусь. Но ребенку выпал диагноз — каждый 1000-й рождается с синдромом Дауна. Будут ли у меня еще дети, зависит от того, как будет складываться моя личная жизнь. Этот вопрос должны обсуждать две стороны, мужчина и женщина.
Я очень надеюсь, что сын проживет жизнь, которая будет полна открытий, познаний, разочарований, побед, плюсов и минусов — палитры эмоций. Его профессия будет зависеть от предпочтений и степени социализации. Как будет, я не знаю. Моя задача — скорректировать, [подсказать] где человек с его темпераментом и особенностями характера может быть востребованным.
Кто-то из великих говорил: скажи человеку, что он свинья, — и он захрюкает. Если детям с синдромом говорить, что они «не такие», они и будут «не такие». Прежде всего это Мишка. Это маленький ребенок с задержкой моторного развития. Он такой улыбчивый, он так искренне радуется. Это прежде всего ребенок, а количество хромосом второстепенно.
Источник
Когда родится в семье ребенок — это большая радость для родителей, а также родственников. Ребенок не всегда отвечает тому, как папа и мама его представляли. Может даже быть врожденная болезнь, которая приводит родных в некоторое замешательство. Каким бы ребенок не был — здоровым, больным, не зависимо от его характера и внешнего вида, для родителей есть один путь — нужно закатать рукава и приниматься за работу по развитию и воспитания своего чада. Так и в случае с синдромом Дауна — нужно отбросить отчаяние, которое будет в любом случае терзать человека, и принять естественную любовь к частичке себя, и эта любовь подарит маме радость материнства, папе — настойчивость в стремлении воспитать сына или дочь счастливыми. Нужно учесть, что генетические особенности болезнью считаются условно, жизнь человека с хромосомными отклонения сильно зависит от желания работать и от приложенный к воспитанию усилий.
Развитие
Дети с синдромом Дауна отстают в психологическом развитии, у них несколько замедленная моторика, они позже начинают говорить, а если и говорят, то не настолько четко и логически, как этого хотелось бы. Могут быть проблемы и в понимании, если к ним обращаются. Словарный запас также пополняется медленнее. Эта и другая информация использовалась в прошлом в основном для того, чтобы поместить таких ребятишек в специальные учреждения, где их часто считали не просто умственно отсталыми, а психически больными. Такое отношение приводило к тому, что даже во взрослом возрасте подобные люди не могли себя реализовать, если даже они себя вполне адекватно вели, логически мыслили, освоили многие речевые и поведенческие навыки.
Воспитание детей с синдромом Дауна в современном подходе основывается том факте, что дети, кроме недостатков, имеют свои преимущества. Они хорошо подражают другим, усидчивы, старательны. Отставание от сверстников в психологическом, эмоциональном и физическом развитии может быть совершенно разной, да и эти особенности сильно зависят от самого отношения к ребенку. Да, у ребенка есть проблемы. Но ведь проблемы можно и нужно решать, причем в случае с синдромом Дауна — безотлагательно. Настойчивый труд над воспитанием ребенка приведет к тому, что он сам начнет работать на своим развитием, захочет учиться. Первые успехи приведут к эмоциональному желанию повторить ощущения успешности, что заставит ребенка действовать самостоятельно. Многое в жизни зависит от внутренней уверенности. Если вселить веру в лучшее будущее, надежду на возможность полноценно жить, вселить любовь к людям, которые, возможно будут часто относиться с непониманием, эти чувства будут топливом, которое будет помогать ребенку развиваться и самостоятельно жить во взрослой жизни.
Дети очень добры, они хотят общаться, доверчивы. Мышление может быть замедленным, внимание рассеянным, механическая память (непроизвольное запоминание) преобладает над смысловой (осмысленное запоминание). Они привязаны к близким людям, очень любят своих родителей, братьев, сестер. Конечно, как и в всех нормальных людей, у них может проявиться характер, например могут в некоторых случаях проявлять упрямство, выражать свои негативные эмоции. Но им нужно дать ощутить себя полноценным членом семьи и общества — общаться на равных, часто не обращать внимание на их болезнь, давать ответственные задания и вообще прививать ответственность.
Короткие правила воспитания ребенка с синдромом Дауна:
- Нельзя боятся, ведь синдром — это особенность, которая просто сильнее проявляется, чем другие хромосомные особенности, которые есть во всех детях.
- Не находите в своем сердце места отчаянию, будущее всегда будет лучшим, если начинать работать над воспитанием ребенка уже сегодня.
- Определите, что нужно для полноценного существования ребенка и начинайте обустраивать жизнь не с завтрашнего дня, а просто с момента, когда вы читаете эти строки.
Ребенка с синдромом Дауна воспитывающие не должны слишком настойчиво водить по разным специалистам психологической направленности (например, к психоневрологу, психологу, педагогам, которые работают с детьми с генетическими болезнями). Но родителям нужна лишь консультация, поскольку работать с детьми с синдромом можно с такой же методикой, как и с обычными детьми, но с многократно большими усилиями.
Существуют специальные методики, которые помогают развиваться больным детям, их нужно знать и изучать, но применять осторожно, так как при воспитании не нужно относится к ребятам как к умственно отсталым (даже если они и отстают в развитии). Малышам нужно постоянно говорить, что нужно работать и они смогут жить обычной жизнью, а подросткам нужно говорить, что приложенные усилия помогут стать им в жизни самостоятельными, успешными и независимыми людьми.
Физические особенности
Чтобы ребенок был крепким и здоровым, нужно его как можно дольше держать на грудном вскармливании, ведь материнское молоко — лучшее средство для повышения иммунитета. Простуда, либо воспалительный процесс на грудном кормлении проходят в более легкой форме — благодаря материнскому молоку осуществляется профилактика болезней, а также молоко помогает эффективно лечить ребенка.
Молоко матери регулирует микрофлору человека, что приводит к улучшению пищеварения, осуществляет профилактику кишечных инфекций, послабляющий эффект от грудного молока не дает развиться запорам, от которых могут страдать малыши.
Дети нуждаются в медицинской помощи, так как у них могут быть врожденные болезни — например порок сердца, при котором нужно будет сделать операцию. Пороком сердца страдают около трети детей с синдромом, видимые симптомы этого заболевания — ослабленность, одышка. Поэтому малышу нужно пребывать в хорошо проветриваемом помещении, как можно чаще гулять на улице, особенно в хорошую погоду.
Если у малыша порок сердца, материнское молоко может значительно помочь его переносить — ведь оно лучше усваиваться, в его составе меньше солей, чем в грудной смеси (но это не заменяет операцию, если она необходима). Грудное молоко имеет в составе вещества, которые помогают мозгу развиваться, таким образом может сокращаться разрыв в умственном развитии. Хоть у детей с синдромом слабо развит сосательный рефлекс, все же молоко из груди они пьют значительно лучше, чем из бутылочки с помощью соски. Такому кормлению помогает материнское тепло, ласка и постоянное внимание и помощь самого родного человека в мире.
Слух очень важен в обучении, а у деток с генетическим заболеванием проблемы со слуховым аппаратом бывают часто. Если ребенок плохо слышит, это будет препятствовать его психологическому развитию, и точно скажется на речи — на времени, когда он заговорит и на том, как он будет говорить. Если даже с ушами все в порядке, из-за ослабленного иммунитета возможны воспалительные процессы, и слух может нарушатся незаметно и неожиданно. Важно регулярно посещать отоларинолога (ЛОРа), особенно после острых респираторных заболеваний, также после длительного переохлаждения.
Большинство информации человек получает благодаря зрению. У детей могут быть проблемы с глазами — возможно помутнение кристалика (ухудшает зрение), повышение внутриглазного давления (возможно развитие глаукомы, которая может привести к потере зрения), также наблюдается склонность к воспалениям глаз.
У ребенка также может наблюдаться много других болезней — проблемы с пищеварением, мочеполовыми органами, щитовидной железой, возможен рак крови (лейкоз), склонность к инфекционным болезням, возможны регулярные или эпизодические случаи остановки дыхания во сне (апное, может привести к временному кислородному голоданию организма). Во время обучения нужно выяснить, нет ли эпилепсии или эписиндрома (симптомы похожие на эпилептические, наблюдаются у 10 процентах детей с синдромом), психологических расстройств, связанных с увеличением какого-то из видов физических или эмоциональных нагрузок.
Занятия
Дети проявляют несколько меньшую активность, нежели их сверстники. Но они должны становится самостоятельными, и к этому их нужно приучать, начинать нужно с навыков самообслуживания. Эти навыки можно воплощать как на практике, так и обучаться самостоятельности с помощью ролевых игр, где ребенок должен выполнять определенное задание.
У детей развита подражательность. Они с радостью повторяют все, что делают окружающие. Поэтому важно, чтобы ребенок развивался в среде обычных детей. Если есть родные братья и сестры, они могут с ним заниматься, играться, гулять. Если же нет — компанию могут составить родители, бабушка, дедушка. Постоянное внимание и ненавязчивые занятия сделают свое дело — ребенок шаг за шагом будет расти и развиваться, радуя родителей своими успехами.
Дети очень любят музыку и пение. Можно организовать ненавязчивую музыкальную терапию — в несложных игровых занятиях дети могут петь, танцевать, хлопать в ладоши. Под музыку можно делать физические упражнения, играть небольшие театральные сценки.
Для улучшения памяти, речи, слухового восприятия полезно изучать стихи, считалки. Им нужно читать сказки, задавая вопрос, что им понравилось, что они запомнили. Возможно, ответа не будет, или он будет кратким, возможно неправильным. Но даже в случаях, когда дети совсем не говорят, но они думают, и мысленная работа обязательно в будущем воплотится в реальные вещи, ведь развитие речи идет на многих уровнях, самым начальным из которых является именно мышление.
Спортивные игры развивают ребенка не только физически, но и психологически, ведь они учат коммуникабельности, взаимопомощи, игровой азарт придает много сил, позволяет отвлечься от негативных мыслей. Если малыш играет мячом, бегает, прыгает с обычными детьми, которые принимают его в свою команду, он сможет подражать их действиям, способу передвижения и общения, таким образом, в игре будет быстро осваивать навыки, которые нужны в обычной жизни.
Дети лучше информацию воспринимают наглядно. В процессе обучения нужно иллюстрировать действия — или показывать картинки с изображениями, или, что еще лучше, демонстрировать нужное действие самостоятельно, комментируя его — «я ем», «я застегиваю куртку», «я беру в руки газету» и так далее. Если приучится делать это постоянно в домашних условиях, ребенок будет быстро усваивать слова, воспринимать и воспроизводить речь. На людях этого делать не надо, поскольку такое поведение ненормально и не нужно, чтобы ребенок сам постоянно комментировал свои действия.
Ребенку нужно много читать, показывать картинки в книгах. Можно в процессе прочтения текста, например сказки, пробовать рисовать разные предметы, возможно — персонажей сказки. Если читать ребенку вслух книгу с большими буквами, можно их одновременно показывать, ребенок будет запоминать и скорее научится читать самостоятельно.
Нужно с ребенком заниматься, но вовсе не нужно делать ему никаких поблажек в быту — все правила поведения, например аккуратность, труд в быту, самодисциплина, стремление к учебе, старательность в исполнении заданий должны быть обязательными для ребенка. Ведь мы воспитываем не особенного члена общества, а вполне обычного, который должен стать самостоятельным в будущем. Конечно, это трудно понять, но если следовать определенной схеме, по которой занятия проходят постоянно и ежедневно, двигаться в определенном направлении в образовательном и потом в профессиональном русле, не распыляться на мелкие неурядицы, которые обязательно будут возникать, можно добиться серьезного результата в воспитании сильной личности. Самое страшное, что может случится — это впасть в отчаяние, самый лучший вывод, который вы можете сделать — никакие усилия не проходят даром, и чем больше усилий, тем лучше.
Можно вступить в ассоциацию родителей с детьми, страдающими от врожденных заболеваний, в том числе с синдромом Дауна. Там можно поделится своим опытом, перенять опыт других родителей. Также существуют разные организации, помогающие социализироваться детям с синдромом. Желательно даже при наличии хорошей сторонней поддержки не забывать, что главное воспитание проходит внутри семьи. Никакая материальная и психологическая помощь со стороны не заменит материнского тепла и отцовской заботы. Еще одна важная деталь — если в семье есть другие дети, они должны заботится о больном братике или сестричке, это также дополнительное воспитание для них.
Со стороны родителей не должно быть разницы в заботе и тепле между больными и здоровыми детьми — все должны получать одинаковое внимание, одинаковые поощрения, и, в случае необходимости, одинаковые наказания за проступки. Ведь семья — это не только любовь, но и взаимопонимание, взаимовыручка, нравственность, взаимоуважение, равенство мужа и жены и детей между собой. Нельзя действовать в угоду одному члену семьи настолько, чтобы это шло в ущерб другому. Мама, заботясь о больном ребенке, не должна забывать о своих обязанностях о других членах семьи — муже и детях, а это может случится в ситуации, когда ребенок, в силу своей болезни, будет забирать слишком много внимания на себя. Может быть много трудностей, но одно из предназначений семьи в том, чтобы все проблемы преодолевать сообща, вместе думать как воспитывать, как отдыхать, как работать, как развлекаться.
Источник