Воспитание детей с синдромом дауна видео
Октябрь — Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна. Малышей с таким диагнозом часто называют «солнечными», потому что они общительные, приветливые и доверчивые. Но что мы знаем о том, как они растут и развиваются? Мама взрослого мальчика с синдромом Дауна Ольга Карцева рассказала «О!», как она воспитывала своего сына Диму и с какими трудностями им пришлось столкнуться.
Ольга Карцева, мама ребёнка с синдромом Дауна
После того, как я узнала, что мой Дима родился необычным, я пережила несколько этапов осознания этого: отрицание, сильный стресс и принятие. Из-за сильных негативных эмоций со мной случилось несколько психологических срывов. Свой стресс я часто заедала, поэтому за короткое время набрала 20 лишних килограммов. Я настраивалась на новую жизнь очень долго, но у меня это получилось. Постепенно в обычных материнских заботах моё горе сменилось на сопереживание малышу, на любовь к нему. Я полюбила его монголоидный разрез глаз, стала замечать его улыбки, угуканье. Всё это повлияло на развитие моего материнского инстинкта. Мне после родов говорили, что он не будет ни ходить, ни говорить, что он будет тепличным растением. А он доказал обратное! Это значит, что нам, обычным людям, всё под силу. Я поняла, что Дима — это мой дар, а не наказание, ведь он дал мне больше сил и мотивации жить.
Трудности в развитии
Главной проблемой в развитии было отставание: Дима медленно развивался, не так, как его сверстники. Он долго учился ходить и говорить. До сих пор есть проблемы со словарным запасом, иногда он не может ясно выразить свои мысли. Были трудности с тем, что он никогда ничего не боялся, то есть у него вообще не было развито чувство страха. Например, в чужом городе он не боялся заблудиться или потеряться. Сейчас много говорят о том, что нет никаких возможностей для детей-инвалидов, но я считаю, что нам очень повезло. Мы живём в Ханты-Мансийске, здесь есть все условия для развития особенных детей. Сначала Дима посещал коррекционный детский сад, а затем и коррекционную школу.
Изначально школу он воспринимал не очень позитивно, ведь ему приходилось 40 минут сидеть на одном месте. Но терпеливые и талантливые педагоги нашли к нему подход, и я не стала переводить Диму на домашнее обучение.
Вскоре он стал более ответственным и дисциплинированным. Он понял, что ему нужно пораньше лечь спать, если завтра в школу. Большой плюс в том, что он выполняет свои дела по максимуму, насколько у него хватает сил. Задания даются ему с двойной нагрузкой, но он смело и очень уверенно их решает. Сейчас Диме 18 лет, я уверена, что его образование не закончится, он пройдёт ещё несколько университетских курсов, которые ему понравятся и пригодятся в будущем. Я уже привлекаю его в свой бизнес и надеюсь, что он станет моим главным помощником.
Семья Карцевых
Такой же, как все
Дима — самый счастливый человек на свете, потому что у него нет тех чувств и качеств, которые есть у обычных людей. У него нет зависти, злости, ревности, капризов. Он живёт здесь и сейчас: если он играет, то он сосредоточен и увлечен только этим занятием. Он не тревожится о прошлом или будущем.
Главная ошибка в воспитании «солнечных» детей в том, что многие мамы просто начинают жить этой болью, закрываются в своем горе, жалеют себя. Не выходят с ними в общественные места, боятся, что опозорятся. А я сразу себе и всем сказала: «Он такой же обычный ребёнок, как все» и не стала его ограничивать в чём-либо.
Я не стала усердно копаться в этой проблеме, не анализировала, не переживала о том, что будет дальше, а просто начала вместе с ним жить.
К примеру, я никогда не вызывала парикмахера на дом. Да, было непросто: он и плакал, и кричал, и раскидывал ножницы в парикмахерской. В ресторанах и в самолётах он тоже вёл себя громко: кричал и громко смеялся. Но я не стала вместе с ним закрываться в этой проблеме, а наоборот, социализировала его. И сейчас заметно, что это сыграло для его развития большую пользу. Например, сегодня, заходя в цивилизованное приличное место, он чувствует себя комфортно. Дима не замыкается, потому что знает, как себя вести в таком месте.
Семья Карцевых
Ещё одна проблема детей с синдромом Дауна в том, что у них нет чувства насыщения, часто такие дети вырастают полноватыми. Но этого не случилось с моим ребёнком. Моя жизнь связана с фитнесом, поэтому я постоянно заботилась о его питании и приобщала к спорту. После детского сада он приходил ко мне на работу, где учился плавать, работать на тренажерах. Там же он научился общаться с чужими людьми. Сейчас среди всех детей с синдромом Дауна он выглядит накаченным, хорошо сложенным. Я горжусь этим и всегда беру его с собой на тренировки, на какие-то праздники. Он вырос человеком, у которого нет комплексов, а это самое главное.
Некоторые родители на первых эмоциях отказываются от детей, это, конечно, неправильно, потому что все дети должны расти в семье. Да, это работа, это непросто, но и с обычными детьми ведь тоже бывает сложно. Тем более что сейчас «солнечных» детей не скрывают, а наоборот — свободно и спокойно о них говорят.
Я не волнуюсь о том, как Дима в будущем будет жить один, потому что он всецело приспособлен к самостоятельной, взрослой жизни. Я верю в то, что у него получится всё, что он пожелает.
Текст: Анастасия Куратова
Фото: CC7 / Shutterstock.com, личный архив Ольги Карцевой
Читайте также:
Инклюзия — это норма: как и зачем мы должны преодолеть социальный барьер
Уроки доброты: как говорить с ребенком об особенных детях
3 истории о том, как живут дети с аутизмом в разных странах
5 логопедических проблем, которые нельзя запускать
Источник
Русское Агентство Информационное агентство Русского Общественного Движения «Возрождение. Золотой Век» | |
12 августа 2016 1 031 «Наша организация – родительская, и я являюсь мамой ребенка с синдромом Дауна. Так получилось, что почти восемь лет назад родилась моя долгожданная и поздняя девочка – дочь Варюша. Для нашей семьи это было совершенно неожиданно. Беременность была незапланированная, да и больше детей мы не хотели, поскольку в нашей семье их уже было трое – дочь и два сына. Тогда муж мне и сказал: «Давай оставим!» Я подумала и согласилась. На тот момент мне было 45 лет. Когда я узнала о беременности, первые дни проплакала. Я понимала – нужно было что-то делать. Но сделать аборт – это было выше моих сил. Тут же и муж уговаривал… Так мы сохранили беременность. Тогда я еще не знала, что Варенька мне станет настоящим подарком, потому что три года назад не стало моей главной опоры – мужа. Я осталась со своими детьми и с моим самым подарочком – Варюшей. Об отказе от анализа Беременность у меня протекала прекрасно. Никаких проблем не было. Мне советовали сделать анализ, который бы и выявил наличие синдрома Дауна, но врач-генетик меня отговорила, мол, такие хорошие анализы, зачем же идти на лишний риск? И я отказалась. Сколько лет я живу, столько лет я молю здоровья тому врачу-генетику, которая отговорила меня от анализа. Не знаю, как бы восприняла известие о наличии синдрома у моего будущего ребенка. А так я оставалась в неведении до самого рождения дочери. Об осознании диагноза После Вариного появления на свет мир рухнул. Я понимала и не понимала, что у меня родилась дочь с синдромом Дауна. Хотелось умереть. Из роддома я позвонила мужу, и все рассказала ему. На мой вопрос, что же делать, он ответил: «Ничего, все уже сделано. Ребенок есть. Будем растить». И тут я поняла, что он прав. Действительно, нужно жить дальше. Когда я впервые увидела Варвару, я удивилась: какая красивая девочка! Разве у такого ребенка может быть синдром Дауна? А когда врач задала мне вопрос с подтекстом: «Вы кормить ее будете?» Я без колебаний ответила: «Конечно!». Первый раз распеленав Варюшу, я увидела ее слабенькое тельце и подумала: «Все понятно. Надо работать». Мы до последнего верили, что врачи ошиблись с диагнозом. Верили до тех пор, пока не сдали необходимый анализ… О первом годе преодолений Весь первый год жизни Варюши я не останавливалась, я читала самую разную литературу, изучала особенности развития и поведения таких детей. Это было нужно мне и моему ребенку. Главной мыслью того периода было: «Мой ребенок не хуже других детей, я все смогу!» Очень сильно поддерживал муж. Он говорил: «Если ты ее не поднимешь, то кто это сделает?» Он верил в меня, и это придавало мне сил. И сразу же вся наша семья приняла Варюшу. На первом семейном совете муж объявил нашим детям, что у Вари синдром Дауна. Все приняли это известие спокойно, наша семья еще больше сплотилась перед главной целью – сделать все, чтобы Варя ничуть не отличалась от сверстников. И мы действительно работали над этим и сейчас продолжаем. Мой сын Павел весь в науке, он математик, очень увлеченный человек. Однажды я наблюдала такую картину – ходит он с крошкой Варюшей на руках и вместо агуканий и прибауток рассказывает ей об… интегралах! И такую частицу себя вкладывает в Варю каждый член нашей семьи. О второй жизни Варя дала мне вторую жизнь. Наш с ней пример того, как можно расти и развиваться, стал невероятно популярным! Мне пишут из Канады, звонят из Шотландии, я переписываюсь с семьями из Италии и Австралии. Я делюсь опытом, как можно полноценно жить и развивать своего ребенка, невзирая на диагноз. Я педагог, мои навыки очень пригодились мне в работе. Когда я читаю литературу, посвященную работе и адаптации «солнечных детей», я понимаю, что она написана для специалистов. И тут-то и пригождаются мои умения – я выступаю транслятором этих научных знаний, я перевожу их на обычный человеческий язык! Многие мамы идут за мной по пятам, я им помогаю понять их детей, учу тому, как нужно их развивать. А на первоначальном этапе, самом важном, со всеми семьями, состоящими в нашем клубе, мы прошли через то, как принять своего ребенка с синдромом Дауна. О развитии Варюши Пример с развитием Вареньки очень показателен. Несмотря на ее заболевание, Варюша читала уже в три года. А сейчас, в свои неполные восемь лет она решает примеры и задачки за второй класс средней школы. Моя дочь – очень увлекающаяся особа. Последние два года мы с ней учили английский язык. Это была ее инициатива, я даже не совсем понимала, для чего ей это было нужно! Сейчас Варюша смотрит мультфильмы на английском и различные обучающие программы, а еще разговаривает со старшей сестрой на этом языке… Об обычной школе Сейчас Варюше семь лет, идет восьмой. 1 сентября мы пойдем в обычную школу. Не коррекционную. Это важно. Пока Варенька была совсем маленькая, я читала очень много литературы о детях с таким синдромом. Тогда-то я и поняла, что у них очень развито подражание. То есть, посадишь в класс с аутистами, например, ребенок будет копировать такое поведение. Поэтому нужно стремиться к норме. Так мы пошли в обычный садик, а вот теперь подошло и время для обучения в обычной школе. Уже сейчас Варенька читает 120 слов в минуту. О «Солнечном круге» «Солнечный круг» возник не за один день. Он объединил всех родителей региона, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Изначально я руководила рубцовским отделением организации, а потом, с переездом в Барнаул, я возглавила сам «Солнечный круг». Я не черпаю силы для этой работы, скорее эта работа дает мне силы заниматься всем. Я постоянно чему-то учусь и даже чуточку молодею, ведь у нас много молодых родителей, которые воспитывают таких детей. Иногда мне даже не интересно то, чем живут мои сверстницы, ведь зачастую все сводится к огороду… Два года назад мы объехали полстраны. Просто сели в машину – я, старшая дочь и Варюша – и поехали. Мы встречались с представителями региональных организаций подобных нашей. Это было очень душевно. О работе с родителями С родителями мы стараемся работать с самого начала, когда только они узнали, что у них родился ребенок с таким диагнозом, когда переживают этот ужас и шок. Это такое горе, которое трудно себе представить. И никто от этого не застрахован – как молодые, так и родители в возрасте. Зачастую родители в горе. Они жалеют себя и не видят за этим горем ребенка, а с нашими детьми очень важно не упустить момент раннего развития. Если на первом году достаточно вложишь в развитие ребенка, то и отдача будет соответствующая. Мы ищем таких родителей, у генетиков оставляем наши брошюры, просим, чтобы о нас рассказывали. И я всегда мамам таких деток говорю: «Это ты сейчас плачешь, а пройдет время, и ты будешь любить этого малыша больше, чем всех остальных своих детей». И, поверьте, я никогда еще не ошибалась.» Синдром Дауна – не приговор: звезды помогают «солнечным» детям | |
Источник
Лариса Меньшикова
Особенности развития, адаптация и социализация детей с синдромом Дауна в условиях Центра содействию семейному воспитанию
Меньшикова Л. А., воспитатель, ГКУ ЦССВ «Маяк».
Особенности развития, адаптация и социализация детей с синдромом Дауна в условиях ЦССВ.
Я работаю с детьми с ОВЗ, синдромом Дауна и сложной структурой дефекта уже около 5 лет. Возраст детей, находящихся на реабилитации в нашем учреждении от 0 до 6 лет. Дети чаще всего отказные, социальные сироты, с букетом наследственных заболеваний.
Основная цель работы —
подготовка ребенка для передачи на воспитание в семью:
— биологическую
— приемную
Цели и задачи нашей работы:
Сохранение и укрепление здоровья детей, формирование правильного социального поведения и развитие личности ребёнка;
Физическое и моторное развитие;
Коррекционно-развивающее обучение по методикам;
Работа, направленная на закаливание и укрепление организма;
Формирование навыков самообслуживания;
Социальная адаптация детей.
Программы,которые я использую в работе:
Программу воспитание и обучение детей раннего возраста в доме ребенка под ред. Р. В. Ямпольской, Э. Л. Фрухт, 1987 г.
Программу воспитание и обучение детей в детском саду под ред. М. А. Васильевой, В. В. Гербовой, Т. С. Комаровой, 2005г.
Программу ранней помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки» 2001г.
«Каролина» для детей младшего возраста с особыми потребностями 2005г.
«Лекотека» под ред. Казьмина А. М., Петрусенко Е. А., Перминова Г. А., Чугунова А. И.
Немаловажную роль в моей работе является социализация детей:
Комплектование групп по принципу «Одна группа-одна семья»
Празднование Дней рождения
Дни открытых дверей (гости)
«Экскурсии»выход за территорию
Посещение детского сада.
На данный момент я работаю с группой детей с Синдромом Дауна. Хочется подробней остановиться на данной категории детей и рассказать об их особенностях.
Синдром Дауна – самая распространенная хромосомная патология. Она возникает, когда в результате случайной мутации в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Поэтому эту болезнь еще называют трисомия по 21-й хромосоме.
Что это означает? Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, который обусловливает вид и функции отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, которые внешне напоминают палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.
Лишняя хромосома вызывает у людей характерные симптомы: плоская переносица, монголоидный разрез глаз, уплощенное лицо и затылок, а также отставание в развитии и сниженную сопротивляемость к инфекциям. Совокупность этих симптомов называется синдром. Он получил название в честь врача Джона Дауна, который первым взялся за его исследование.
Устаревшее название этой патологии – «монголизм». Болезнь называли так из-за монголоидного разреза глаз и особой складки кожи, которая прикрывает слезный бугорок. Но в 1965 году, после обращения монгольских депутатов во Всемирную организацию здравоохранения, этот термин официально не используется.
Это заболевание достаточно древнее. Археологи нашли захоронение, которому полторы тысячи лет. Особенности строения тела говорят о том, что человек страдал от синдрома Дауна. А то, что его похоронили на городском кладбище по тем же обычаям, что и остальных людей, свидетельствует о том, что больные не испытывали дискриминации.
Малышей, рожденных с 47 хромосомами, еще называют «Дети солнца». Они очень добрые, ласковые и терпеливые. Многие родители, воспитывающие таких детей, утверждают, что дети не страдают от своего состояния. Они растут веселыми и счастливыми, никогда не лгут, не испытывают ненависти, умеют прощать. Родители таких малышей считают, что лишняя хромосома не болезнь, а особенность. Они против, чтобы детей называли даунами или душевно больными. В Европе люди с синдромом Дауна учатся в обычных школах, получают профессию, живут самостоятельно или заводят семью. Их развитие зависит от индивидуальных способностей, от того занимались ли с ребенком и какие методики применялись.
Распространенность синдрома Дауна.Один такой ребенок появляется на каждые 600-800 новорожденных или 1:700.Но у матерей старше 40 лет этот показатель достигает 1:19. Бывают периоды, когда наблюдается увеличение количества детей с синдромом Дауна на определенных территориях. Например, в Великобритании за последнее десятилетие этот показатель вырос на 15%. Ученые пока не нашли объяснение такому феномену.
В России ежегодно рождается 2500 детей с синдромом Дауна. 85% семей отказывается от таких малышей. Хотя в Скандинавских странах родители не отказываются от детей с этой патологией. По статистике 2/3 женщин делает аборт, узнав, что у плода есть хромосомные аномалии. Такая тенденция характерна для стран Восточной и Западной Европы.
Ребенок с трисомией по 21-й хромосоме может родиться в любой семье. Болезнь одинаково распространена на всех континентах и в любых социальных слоях. Дети с синдромом Дауна рождались в семьях президентов Джона Кеннеди и Шарля де Голля.
К сожалению,в нашем доме ребенка количество детей с синдромом не уменьшается. Задачей наших специалистов является подготовка ребенка к дальнейшей жизни.
Несмотря на задержку в развитии дети обучаемы. С помощью специальных программ удается повысить их IQ до 75. После школы они могут получить профессию. Им доступно даже высшее образование.
Развитие таких малышей проходит быстрее, если они окружены здоровыми сверстниками и воспитываются в семье, а не в специализированном интернате (так называемая инклюзивность).
Для каждого ребенка разрабатывается индивидуальная дорожная карта развития:
Индивидуальная дорожная карта
Специалист Линия развития
Воспитатель Самообслуживание и социальные навыки
Педагог-психолог Навыки общения
Музыкальный руководитель Эмоциональная сфера
Логопед-дефектолог Развитие речи
Воспитатель Изо и Монтессори Развитие мелкой моторики
Немаловажным фактором в развитии и реабилитации детей данной категории является применение современных развивающих технологий:
Лекотека
Класс Монтессори
Сенсорная комната
«Сенсорный коридор»
Физкультурный зал
Изо-класс
Музыкальный зал
«Дети солнца» разительно отличаются от своих сверстников добротой, открытостью, дружелюбием. Они способны искренне любить, и могут создавать семьи. Правда риск родить больного ребенка у них составляет 50%.
Современная медицина позволяет повысить продолжительность жизни до 50 лет.
В моей группе – все дети с трисомией – отказные. История их нахождения у нас –разная. К кому- то родители приходят каждые выходные, некоторых забыли и вычеркнули из своей жизни. Горько и обидно видеть глаза детей, которые с рождения лишены родительской заботы и ласки.
В нашей работе созданы все условия, чтобы ребенок чувствовал себя «как дома».
Главное для каждого ребенка быть счастливым и расти в заботливой и любящей семье!
Благодаря участию каждого из нас в судьбе хотя бы одного ребенка, мир для него станет ярче и теплее, а это так важно для каждого малыша, оставшегося без родительской опеки!
Список использованной литературы
1) Астапов В. М. — В в е д е н и е — в дефектологию с основами нейро и атопсихологии. М, 2007.
2) Байбородова Л. В., Рожков М. И. Преодоление трудностей социализации детей-сирот. Ярославль, 2005.
3) Булкина Т. В. В объятиях ласкового «Дауна»: о детях с синдромом Дауна. Фактор. 2012.
4) Ворсанова С. Г., Юров Ю. Б., Демидова И. А., Берешева А. К. Хромосомные синдромы, выявляемые в рвые годы жизни ребенка; данные клинических, цитогенетических и молекулярно-цитогенетических исследований. Дефектология. – 2011.
5) Лапшин В. А., Пузанов Б. П. Основы дефектологии. М., 2007.
6) Основы социальной работы: Учебник / Отв. Ред. П. Д. Павленок. — 3-е изд., испр. и доп. — М.: ИНФРА-М, 2006 г.
7) Семяго Н. Я. Новые подходы к построению коррекционной работы с детьми с различными видами отклоняющегося развития. Дефектология. 2010.
8) Современные технологии в диатрии. Под ред. Е. Т. Лильина. М., 2001.
9) Таточенко В. Если у малыша синдром Дауна. Семья и школа. 1994.
Источник