Воспитание детей с синдромом аспергера
21.10.12
Что такое проблема отцов и детей, если у кого-то из них аутизм
Автор: Майкл Джон Карли/Michael John Carley, исполнительный директор GRASP, крупнейшей организации, которая объединяет людей спектра аутизма. Синдром Аспергера был диагностирован у него в 2000 году, одновременно с его четырехлетним сыном.
Перевод: Елизавета Морозова
Источник: Graspfiles.org
Самое лучше определение синдрома Аспергера (СА), какое я только слышал, сформулировал пятилетний мальчик. Когда Дилан Бракстон Гамильтон проходил свое ежегодное обследование у врача, доктор пошутил о синдроме Аспергера у маленького Дилана (у них были достаточно хорошие отношения для этого). «Даже не знаю, что с тобой такое! – сказал доктор. – У тебя просто слишком много проводов!» «Нет, доктор, — ответил Дилан. – Моя проблема в том, что у моих проводов плохая изоляция».
GRASP (The Global and Regional Asperger Syndrome Partnership) — крупнейшая организация, которая объединяет людей с синдромом Аспергера. Основной задачей GRASP является улучшение жизни детей и подростков с аутизмом и синдромом Аспергера. GRASP проводит семинары и презентации для общественности, предлагает специальные школьные программы, чтобы помочь ученикам и студентам-аутистам усвоить навыки общения и поверить в себя. GRASP создали в США и Канаде сеть региональных групп поддержки. Кроме того, исполнительный директор GRASP и половина членов совета директоров являются людьми с заболеваниями аутистического спектра.
Болезненные переживания – это часть жизни, независимо от того, принадлежим ли мы к спектру аутизма. Тем не менее, мы, люди спектра, вероятно, сталкиваемся с ними гораздо чаще. Мы неправильно воспринимаем чужие сигналы, мы подаем сигналы, которые воспринимаются неправильно. До того как мы стали взрослыми на нас бесчисленное множество раз орали без всяких на то оснований. И с каждой новой оплошностью наш дискомфорт растет, мы начинаем гадать, какая еще ложная интерпретация поджидает нас за углом. Мы знаем, что где-то лежит злополучная банановая кожура, мы просто не знаем, в какой конкретный момент мы на ней поскользнемся, и насколько тяжелым будет падение на этот раз.
Когда мы были детьми, то в глубине души мы прекрасно знали, что наши отношения с ровесниками не такие, как у других детей. Многие из нас решали эту проблему, держась взрослых в нашей жизни, хватая их словно спасательные круги, а потому мы все больше нуждались в их одобрении. Говоря кратко, дети спектра очень часто испытывают просто навязчивое желание всем угодить. Это может быть как благословением, так и проклятием. Если использовать аналогию с наполовину полным и наполовину пустым стаканом, то «хочет угодить» имеет другую интерпретацию – «совершенно не выносит отвержения», которое станет еще одним источником боли.
Один из залогов нашего успеха во взрослой жизни на спектре – это уменьшение нашей реакции на критику, насмешки и несправедливость, в противовес простому подчеркиванию критики, насмешек и несправедливости… и так далее. И как ни нравится мне рассуждать о том, что остальной мир должен измениться, но, как говорится, перемены должны начаться внутри нас. Мы должны научиться не реагировать на подобные вещи, поскольку до этого мы были слишком тонкокожими.
С большой вероятностью человек с синдромом Аспергера воспитывался в более или менее защищенной атмосфере, с родителями и близкими, которые чувствовали, что мы подвергаемся повышенной опасности – физической, психической и эмоциональной. Из любви и искреннего беспокойства они окружали нас защитными стенами, в которых мы действительно нуждались. К несчастью, те родители, которые сделали самую наилучшую работу для нашей защиты в детстве, зачастую становятся теми родителями, которые препятствуют развитию нашей самодостаточности и независимости, и никак не могут отпустить нас, чтобы мы смогли выйти за пределы наших способностей.
В нашем обществе нас учат воспринимать любую неудачу как нечто исключительно негативное. И в то же время неудача – это то, что человек спектра должен переживать очень часто, чтобы повзрослеть и стать хорошо функционирующим человеком. Мы так часто боимся неудачи, что «забываем», что никто не преуспевает с первого раза. Чтобы преуспеть, мы должны неоднократно сделать «это» неправильно. Никто не остается на своей первой работе – будь он нейротипиком или спектромитом – и уж точно, никто не окажется хорошим любовником в свой первый раз, верно? Мы можем улучшить результаты, только если будем продолжать попытки, с помощью практики и настойчивости. И наш успех зависит от здорового взгляда на хорошие и плохие аспекты наших усилий, что в нашем случае означает все большее и большее равнодушие к критике других людей.
Нейротипичные люди (нейротипики) — термин, который был придуман аутистическим сообществом для обозначения людей, не страдающих аутизмом. Национальное общество аутизма Великобритании рекомендует использовать этот термин в СМИ.
И когда мы куем нашу жизнь взрослых, нам нужно почувствовать себя смелыми, смелее чем кто бы то ни было еще. И, как ни трудно мне это сказать, нам нужно стать закаленнее.
В нашем прошлом, когда люди пытались «закалить» нас, то это в лучшем случае приводило к оскорблением, а в худшем к необратимым травмам. Мне кажется, что проблема не столько в этой цели, сколько в том, как она обычно реализуется. Вся фишка в том, чтобы мы получали скорее инструкции, чем критику.
Я рос в 70-х годах, когда никто не знал, что у меня синдром Аспергера, и я получил максимум от двух совершенно разных миров. Проведя несколько лет в совершенно ужасном (для меня) учреждении, я начал ходить в школу, которой руководили очень прогрессивные ребята – некоторые могли бы назвать их хиппи. Они не травмировали меня во имя пресловутой закалки характера. А на домашнем фронте у меня было наследие отца, который был пилотом военно-морских сил, что помогало не ныть и развивать в себе самодостаточность и ответственность. Очевидно, что эти два мира часто противоречили друг другу, но они также подчеркивали важность ответственности друг за друга.
Есть ли действенные методы, позволяющие сделать свою кожу нечувствительной к жалким нападкам мира (или помочь в этом человеку спектра, которого вы любите)? Таких способов множество, вам только нужно творчески подойти к вопросу.
1. Путешествуйте, тренируйтесь и снова путешествуйте.
Преимущества путешествий многочисленны и разнообразны, но зачастую люди недооценивают самый потрясающий аспект путешествий – начало с чистого листа! Будь это отпуск или переезд в новый город — это возможность изобрести себя заново, попробовать новые вещи, потому что никто здесь не знает о ваших прошлых ошибках. Каждый раз, когда вы путешествуете, вы начинаете с чистого листа, с нового старта. В незнакомой обстановке вы сможете приобрести силу, которая проявит себя и во всех остальных областях вашей жизни.
2. Если вы родитель или преподаватель, то учите ребенка реалистичным вещам.
Тщательно следите, чтобы учебный план ребенка был функциональным и отвечал практическим требованиям реальной жизни. Это очень распространенная ошибка нейротипичных взрослых – они думают, что нереалистичное восприятие мира аутистом объясняется только его диагнозом. Как бы ни так. Клинический мир скармливает нашим детям неадекватные стратегии поведения. Например:
— Большинство курсов социальных навыков прекрасно учат конкретным навыкам, например, «как пожать руку соседу», но они терпят неудачу (если вообще ставят перед собой такую цель) в объяснении смысла тех или иных социальных действий. Можно надеяться, что это скоро изменится, поскольку разрабатываются курсы социальных навыков для взрослых, но пока что примите это к сведению.
— На своих лекциях о сексуальности, член правления GRASP, президент «Организации за исследования аутизма», доктор Питер Герхардт, часто цитирует судебный процесс, в котором он участвовал. Молодой аутичный мужчина ходил по магазину, спрашивая женщин: «Можно потрогать вашу грудь?» и «Можно потрогать вашу вагину?» Этот юноша, которому теперь грозят серьезные обвинения в сексуальных домогательствах, просто делал то, чему его научили на занятиях по сексуальному образованию – если ему хочется кого-то потрогать, ему нужно об этом спросить. Даже если его оправдают, можно только представить, что это сделает с его уверенностью в себе и самооценкой… а все потому, что никто не научил его социальным навыкам, применимым в реальной жизни.
Питер Герхардт (Peter Gerhardt) — доктор философии, директор по образованию нью-йоркской Школы МакКартон, предлагающей интенсивную образовательную программу для детей, подростков и молодых людей, страдающих аутизмом. Является автором и соавтором многочисленных статей и глав книг, посвященных потребностям людей с расстройствами аутистического спектра.
3. Учите детей делать вид, что все в порядке.
Один человек, в свое время, сказал мне: «Притворись, что ты здесь на своем месте». Он хотел оскорбить меня, однако я воспринял это как конструктивное предложение. И это сработало! Это идеальная фраза, чтобы напомнить себе, что делать, когда я чувствую себя на ином органическом уровне, чем все окружающие.
4. Рассказывайте о хорошем, плохом и ужасном.
Объясняйте, что такое мелкие придирки и как выглядит презрение. Учите, что это нормально, если вы кому-то не нравитесь, или кто-то не разделяет ваши взгляды. Вы можете обнаружить, что с этой новоприобретенной свободой у вас самих или вашего ребенка возникнут проблемы с уважением авторитетов, что может потребовать дополнительной коррекции поведения. Примите подобные последствия, потому что в конечном итоге это гораздо лучше, чем учить ребенка взаимодействовать с окружающим миром так, как будто вокруг его личные тюремщики.
5. Сделайте фразу «Ну и что» частью своего повседневного словаря.
Поощряйте человека спектра говорить слова «ну» и «что» вместе. Поначалу это будет казаться немного странным, особенно детям старшего возраста и взрослым. Он/а может подумать, что вы предлагаете какой-то дешевый прием самопомощи, но попробуйте снова. Вы можете обнаружить, что причина вашего дискомфорта в том, что вы говорите эту фразу слишком редко, что вы не чувствуете себя вправе так сказать. С течением времени, как я надеюсь (и я надеюсь, что вы надеетесь), подобный отказ от обязанности угождать всем принесет человеку экстраординарное освобождение.
Сам Альберт Эйнштейн, главный трофей среди потенциальных знаменитых людей спектра, говорил кое-что в этом духе. В его дневниках, которые были обнаружены в 2004 году, он цитировал свой разговор с мисс Фантовой (бывшей любовницей) о его современнике Роберте Оппенгеймере. Эйнштейн был огорчен тем, что его друг так серьезно относится к своим критикам, и сказал: «Оппенгеймер не такой цыган как я. У меня с рождения кожа как у слона, никто не может меня обидеть. Критика стекает с меня как с гуся вода».
Альберт Эйнштейн — некоторые считают, что у Альберта Эйнштейна был синдром Аспергера. Эйнштейн поздно заговорил, был одиноким ребёнком, часто устраивал истерики, беззвучно повторял ранее произнесённые предложения, отличался высоким интеллектом и ярко выраженным интересом к одной теме — стереотипные симптомы для человека с этим синдромом.
Прошло много лет с тех пор как Дилан объяснил свой синдром Аспергера семейному врачу. Теперь он уже вот-вот станет мужчиной, и я искренне надеюсь, что все это время он улучшал изоляцию своих изумительных проводов.
Источник
Это руководство было подготовлено участниками форума по синдрому Аспергера OASIS, его составила и отредактировала Элли Такер. Цель этого руководства – предоставить семьям краткое описание СА и видов поведения, связанных с ним, чтобы они смогли объяснить их учителям ребёнка. Поскольку все дети разные, вы можете оставить только те пункты, которые подходят именно вашему ребёнку и/или вносить изменения и дополнения в случае необходимости. Вырезайте и копируйте, сделайте эту инструкцию максимально индивидуальной.
Родители детей с СА, которые составили этот список, надеялись, что он поможет учителям лучше понять некоторые особенности наших детей.
_________________________________________________
Здравствуйте, мы родители _________. У нашего ребёнка диагностирован синдром Аспергера. Это нейробиологическое расстройство, которое относится к аутистическому спектру. Детям с СА может быть трудно использовать и понимать невербальное поведение и формировать подходящие для их возраста отношения со сверстниками. Частично это объясняется тем, что их общению часто не хватает спонтанности. Хотя у них часто есть сильные интересы и развитые навыки в определенных предметах, они также испытывают серьезные трудности с организованностью. Иногда может показаться, что детям с СА трудно понять чувства других людей, у них могут быть сенсорные трудности, и очень часто они привержены определенному порядку и рутине.
Вам стоит знать, что у нашего ребёнка много талантов и сильных сторон. Тем не менее, ниже приведены те проблемы, с которыми вы можете столкнуться, когда будете учить ___________. Многие виды поведения, которые вы заметите, он НЕ контролирует – это поведение не результат злой воли или преднамеренного непослушания. Временами ребёнок просто искренне не знает, как адекватно отреагировать на ту или иную ситуацию. Вне всяких сомнений, вы сможете придумать и другие полезные стратегии работы с нашим ребёнком, и мы будем очень благодарны, если вы расскажете нам о них.
Пожалуйста, звоните нам в любое время, если у вас возникнут вопросы о нашем ребёнке с синдромом Аспергера. Наши контакты: ______________________
Общие особенности поведения
— Этот синдром напоминает что-то вроде «швейцарского сыра». Одни способности ребёнка развиваются в соответствии с возрастом, в то время как остальные могут задержаться или полностью отсутствовать. Более того, у таких детей могут быть навыки, намного опережающие нормально развивающихся детей (например, ребёнок понимает сложнейшие математические принципы, но не в состоянии запомнить, что нужно записать домашнее задание).
— Важно помнить, что если реёнок может чему-то научиться в одной ситуации, то это не обязательно означает, что он сможет вспомнить и перенести свое знание на новую ситуацию.
— Наш ребёнок очень хорошо реагирует на положительную обратную связь и терпеливый стиль обучения.
— Если вы будете говорить с ним как со взрослым, используя спокойный голос, то положительный эффект не замедлит себя ждать.
— Время от времени у нашего ребёнка начинается «истерика», которую ничто не может остановить. Пожалуйста, в случае такого поведения позвольте нашему ребёнку уйти «в тихое и безопасное место», где он сможет «остыть». Пожалуйста, обратите внимание на то, что случилось непосредственно перед истерикой (например, не было ли неожиданных изменений в привычном распорядке дня). Лучше всего говорить с ребёнком только «после» того, как он успокоится.
— Если учеба ребёнка в классе начала проходить без каких-либо проблем, это значит, что мы всё делаем ПРАВИЛЬНО. Это не значит, что наш ребёнок «вылечился», что у него «изначально не было никаких проблем» или что «пришло время отказаться от дополнительной поддержки». Повышайте требования к ребёнку осторожно и постепенно.
— Иногда наш ребёнок может издавать звуки или кричать. Будьте к этому готовы, особенно в трудных и стрессовых ситуациях. Пожалуйста, объясните другим детям, что это просто его реакция на стресс или страх.
— Если вы заметили проявления злости или других сильных эмоций, не забывайте, что ребёнок не пытается специально плохо себя вести. Это его ответ на стресс – реакция «бежать или сражаться». Думайте об этом как о «коротком замыкании в результате перегрузки». (Обычно такие ситуации можно предотвратить, если вовремя заметить первые признаки).
— Нашему ребёнку может понадобиться помощь при решении задач. Пожалуйста, постарайтесь найти время, чтобы помочь ему.
— Если вы делите детей на группы, пожалуйста, НАЗНАЧАЙТЕ членов группы, а не позволяйте другим детям «выбирать членов», потому что это повышает шансы, что наш ребёнок останется без группы, и его будут дразнить.
— Отмечайте сильные стороны нашего ребёнка часто и визуально. Это придаст ему смелости, чтобы продолжать стараться и бороться.
— Поддерживайте в классе атмосферу принятия различий и разнообразия.
Специальные интересы
— Наш ребёнок может повторять одно и то же снова и снова, но вы заметите, что эта привычка проявляется, как только повышается уровень стресса.
— Лучше не втягиваться в эти повторы, отвечая на один и тот же вопрос, не повышать голос и не говорить, что на вопрос уже ответили. Вместо этого переключите внимание ребёнка на что-то другое или предложите альтернативу, которая позволит ей сохранить достоинство.
— Разрешите ребёнку записать свой вопрос или мысль и ответьте письменно – это может снять стресс/разорвать круг вопросов.
Изменения в обстановке
— Нашему ребёнку очень трудно справиться с изменениями в привычной обстановке. Изображение нового места, куда все направляются, или письменное расписание могут ему очень помочь.
— Пожалуйста, предупреждайте о любых изменениях в расписании заранее, если только это возможно.
— Вы очень поможете ребёнку, если один или два раза заранее предупредите его о смене рода занятий или изменениях в расписании.
Сенсорика/Моторные навыки/Слуховое восприятие
— Нашему ребёнку трудно понять несколько инструкций подряд или много слов одновременно.
— Если вы разделите инструкции на несколько простых шагов, то это очень поможет.
— Если вы будете использовать картинки в качестве подсказок, то это тоже поможет.
— Если вы будете говорить медленнее, используя только короткие предложения, это может помочь.
— Он гораздо лучше понимает инструкции, если повторять их четким и простым языком, по-разному их формулируя.
— Наш ребёнок может быть очень неуклюжим, он также может очень сильно реагировать на определенные вкусы, поверхности, запахи и звуки.
Стимулы
— Он может испытывать чрезмерную стимуляцию из-за громких шумов, яркого освещения, сильных запахов или вкусов, потому что у него есть повышенная чувствительность к ним.
— В окружении множества других детей, со всем сопутствующим хаосом и шумом, пожалуйста, помогите ему найти тихое место, где он может обрести немного «покоя».
— Неструктурированные периоды (обед, перемена и группа продленного дня) могут представлять наибольшие проблемы для нашего ребёнка. Пожалуйста, обеспечьте его дополнительным руководством и помощью взрослых в эти трудные периоды.
— Позвольте ему «походить», поскольку сидение в течение длительного времени может быть для него очень трудным (простая пятиминутная прогулка с другом или помощником учителя может очень помочь).
Визуальные подсказки
— Некоторые дети с СА лучше всего учатся при наличии визуальной помощи – расписания в картинках, письменных инструкций или рисунков (другие дети лучше всего воспринимают вербальные инструкции).
— Сигналы руками могут очень помочь, особенно если они усиливают какие-то инструкции, например, «подожди своей очереди», «перестань говорить» или «говори медленнее или тише».
Прерывания
— Временами нашему ребёнку нужно несколько дополнительных секунд, чтобы ответить на вопрос. Для этого ему нужно перестать думать о том, о чем он сейчас думает, отложить куда-то эту тему размышлений, сформулировать ответ и только потом ответить. Пожалуйста, проявите терпение, дождитесь ответа и поощряйте других делать то же самое. В противном случае ему придется начинать весь процесс с начала.
— Если кто-то пытается помочь ему, заканчивая за него предложения или перебивая, то ему приходится возвращаться назад и приступать к формулированию мысли с самого начала.
Контакт глазами
— Временами может показаться, что наш ребёнок не слушает вас, хотя на самом деле это не так. Не думайте, что если она не смотрит на вас, то она вас не слушает.
— В отличие от большинства из нас, навязанный контакт глазами МЕШАЕТ ей сосредоточиться.
— На самом деле, ей будет проще слушать и понять, о чем вы говорите, если вы не будете заставлять смотреть вам в глаза.
Социальные навыки и дружба
— Именно в этом заключаются главные трудности детей с СА. Они могут мечтать о друзьях, но просто не знают, как подружиться с другими детьми.
— Если вы выделите одного или двух сочувствующих учеников, которые могут стать «приятелями» ребёнка, то вы сделаете его мир более дружелюбным местом.
— Может помочь, если вы поговорите с остальными учениками класса, но только позитивным образом и с разрешения семьи. Например, можно поговорить о том, что у многих или у большинства из нас есть те или иные трудности, а при синдроме Аспергера главная трудность состоит в неспособности «читать» социальную
ситуацию, точно так же как некоторые люди плохо видят без очков или плохо слышат без слухового аппарата.
— Ученики с синдромом Аспергера с большой вероятностью становятся «жертвами» травли со стороны других учеников. Этому способствуют два фактора:
1. Высока вероятность их сильной реакции, которой и добивается обидчик. Когда он видит такую реакцию, это закрепляет его поведение.
2. Дети с синдромом Аспергера так отчаянно хотят «вписаться» в коллектив и/или понравится другим детям, что они вряд ли будут «ябедничать» на обидчика, опасаясь отвержения со стороны класса.
Рутина
— Детям с СА очень важно придерживаться определенного распорядка и рутины, но в нашем мире очень трудно этого добиться.
— Пожалуйста, предупреждайте нашего ребёнка о любых предстоящих изменениях как можно скорее, особенно если это изменения в расписании или помещении.
— Заранее предупредите его о новом учителе или школьной экскурсии в учебное время.
Речь
— Может показаться, что его словарный запас и уровень владения речью очень высоки, но дети с СА не всегда знают значение того, что они говорят, даже если слова кажутся верными.
— Мой ребёнок обычно не понимает сарказм и некоторые формы юмора. Даже объяснения того, что значила та или иная фраза, не всегда проясняют ситуацию, потому что точка зрения ребёнка с СА является очень уникальной и, временами, непоколебимой.
Организационные навыки
— Нашему ребёнку не хватает способности запомнить много информации или вспомнить эту информацию в случае необходимости.
— Ему могут помочь расписания и планы (в картинках или в виде текста).
— Пожалуйста, пишите расписание или домашнее задание на доске, а ещё лучше, если есть возможность, сделайте для него их копию на ксероксе. Пожалуйста, проследите, что он положил задание в портфель, потому что ему не всегда удается собрать всё необходимое без посторонней помощи.
— В случае необходимости позвольте ей переписать записи у других детей или выдайте ей копию. Многие дети с СА страдают от дисграфии, и они не способны слушать то, что вы говорите, читать с доски и писать одновременно.
Заключительное слово
Временами поведение нашего ребёнка может утомлять или раздражать вас или других учеников в классе. Пожалуйста, помните, что это нормально и ожидаемо. Пусть трудные дни не позволяют вам забыть, что ВЫ – чудесный учитель, который справляется со сложной ситуацией, и ничто не может срабатывать каждый раз (и некоторые методы могут не работать в большинстве случаев). Вместе с этим у вас появится шанс познакомиться с новым и уникальным взглядом на мир, который порою будет забавлять и изумлять вас. Пожалуйста, обращайтесь к нам, если захотите поделиться наблюдениями. Мы к этому привыкли. Вы нас не шокируете, и мы не станем думать о вас хуже.
Общение – это ключ к плодотворной работе. Мы – одна команда, которая думает о лучшем для ребёнка.
Большое вам спасибо.
Представленный выше материал — перевод текста «Asperger’s Syndrome Guide For Teachers».
Источник