Воспитание детей при синдроме дауна видео
Октябрь — Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна. Малышей с таким диагнозом часто называют «солнечными», потому что они общительные, приветливые и доверчивые. Но что мы знаем о том, как они растут и развиваются? Мама взрослого мальчика с синдромом Дауна Ольга Карцева рассказала «О!», как она воспитывала своего сына Диму и с какими трудностями им пришлось столкнуться.
Ольга Карцева, мама ребёнка с синдромом Дауна
После того, как я узнала, что мой Дима родился необычным, я пережила несколько этапов осознания этого: отрицание, сильный стресс и принятие. Из-за сильных негативных эмоций со мной случилось несколько психологических срывов. Свой стресс я часто заедала, поэтому за короткое время набрала 20 лишних килограммов. Я настраивалась на новую жизнь очень долго, но у меня это получилось. Постепенно в обычных материнских заботах моё горе сменилось на сопереживание малышу, на любовь к нему. Я полюбила его монголоидный разрез глаз, стала замечать его улыбки, угуканье. Всё это повлияло на развитие моего материнского инстинкта. Мне после родов говорили, что он не будет ни ходить, ни говорить, что он будет тепличным растением. А он доказал обратное! Это значит, что нам, обычным людям, всё под силу. Я поняла, что Дима — это мой дар, а не наказание, ведь он дал мне больше сил и мотивации жить.
Трудности в развитии
Главной проблемой в развитии было отставание: Дима медленно развивался, не так, как его сверстники. Он долго учился ходить и говорить. До сих пор есть проблемы со словарным запасом, иногда он не может ясно выразить свои мысли. Были трудности с тем, что он никогда ничего не боялся, то есть у него вообще не было развито чувство страха. Например, в чужом городе он не боялся заблудиться или потеряться. Сейчас много говорят о том, что нет никаких возможностей для детей-инвалидов, но я считаю, что нам очень повезло. Мы живём в Ханты-Мансийске, здесь есть все условия для развития особенных детей. Сначала Дима посещал коррекционный детский сад, а затем и коррекционную школу.
Изначально школу он воспринимал не очень позитивно, ведь ему приходилось 40 минут сидеть на одном месте. Но терпеливые и талантливые педагоги нашли к нему подход, и я не стала переводить Диму на домашнее обучение.
Вскоре он стал более ответственным и дисциплинированным. Он понял, что ему нужно пораньше лечь спать, если завтра в школу. Большой плюс в том, что он выполняет свои дела по максимуму, насколько у него хватает сил. Задания даются ему с двойной нагрузкой, но он смело и очень уверенно их решает. Сейчас Диме 18 лет, я уверена, что его образование не закончится, он пройдёт ещё несколько университетских курсов, которые ему понравятся и пригодятся в будущем. Я уже привлекаю его в свой бизнес и надеюсь, что он станет моим главным помощником.
Семья Карцевых
Такой же, как все
Дима — самый счастливый человек на свете, потому что у него нет тех чувств и качеств, которые есть у обычных людей. У него нет зависти, злости, ревности, капризов. Он живёт здесь и сейчас: если он играет, то он сосредоточен и увлечен только этим занятием. Он не тревожится о прошлом или будущем.
Главная ошибка в воспитании «солнечных» детей в том, что многие мамы просто начинают жить этой болью, закрываются в своем горе, жалеют себя. Не выходят с ними в общественные места, боятся, что опозорятся. А я сразу себе и всем сказала: «Он такой же обычный ребёнок, как все» и не стала его ограничивать в чём-либо.
Я не стала усердно копаться в этой проблеме, не анализировала, не переживала о том, что будет дальше, а просто начала вместе с ним жить.
К примеру, я никогда не вызывала парикмахера на дом. Да, было непросто: он и плакал, и кричал, и раскидывал ножницы в парикмахерской. В ресторанах и в самолётах он тоже вёл себя громко: кричал и громко смеялся. Но я не стала вместе с ним закрываться в этой проблеме, а наоборот, социализировала его. И сейчас заметно, что это сыграло для его развития большую пользу. Например, сегодня, заходя в цивилизованное приличное место, он чувствует себя комфортно. Дима не замыкается, потому что знает, как себя вести в таком месте.
Семья Карцевых
Ещё одна проблема детей с синдромом Дауна в том, что у них нет чувства насыщения, часто такие дети вырастают полноватыми. Но этого не случилось с моим ребёнком. Моя жизнь связана с фитнесом, поэтому я постоянно заботилась о его питании и приобщала к спорту. После детского сада он приходил ко мне на работу, где учился плавать, работать на тренажерах. Там же он научился общаться с чужими людьми. Сейчас среди всех детей с синдромом Дауна он выглядит накаченным, хорошо сложенным. Я горжусь этим и всегда беру его с собой на тренировки, на какие-то праздники. Он вырос человеком, у которого нет комплексов, а это самое главное.
Некоторые родители на первых эмоциях отказываются от детей, это, конечно, неправильно, потому что все дети должны расти в семье. Да, это работа, это непросто, но и с обычными детьми ведь тоже бывает сложно. Тем более что сейчас «солнечных» детей не скрывают, а наоборот — свободно и спокойно о них говорят.
Я не волнуюсь о том, как Дима в будущем будет жить один, потому что он всецело приспособлен к самостоятельной, взрослой жизни. Я верю в то, что у него получится всё, что он пожелает.
Текст: Анастасия Куратова
Фото: CC7 / Shutterstock.com, личный архив Ольги Карцевой
Читайте также:
Инклюзия — это норма: как и зачем мы должны преодолеть социальный барьер
Уроки доброты: как говорить с ребенком об особенных детях
3 истории о том, как живут дети с аутизмом в разных странах
5 логопедических проблем, которые нельзя запускать
Источник
Войти
Зарегистрироваться
Вход
или регистрация
Авторизоваться через соц. сети
Забыли пароль?Регистрация
Восстановление
пароля
Укажите почту, которую вы использовали при регистрации
Некая дикая ошибка
Раздел обучающих видеороликов наглядно поможет нашим родителям пошагово выстроить свои игры и занятия с их малышом, научиться помогать ребенку осваивать навыки, необходимые для их участия в повседневной жизни дома, на детской площадке, на занятиях в кружках и развивающих центрах. Специалистам Даунсайд Ап важно не только показывать родителям, что полезно для их ребенка, но и как можно этого достичь.
Развитие познавательной деятельности
Коллекция собрала в себе видеозаписи игр, которые направлены на развитие познавательной деятельности ребенка.
На таких занятиях ребенок учится различать формы, цвет и размер…
Общение и речь
В данную коллекцию включены видеоролики, которые помогут получить представление о том, как должно происходить занятие по развитию речи, какие задания осваивает ребенок, а также …
Творческое развитие
Дети рано начинают проявлять интерес к изобразительной деятельности, причем привлекают их не просто действия с изобразительными материалами, но и результаты этой деятельности. Малышам…
Жестовая речь
Видео-коллекция жестов, которые используются в процессе овладения детьми коммуникативными навыками и речью.
Логопед поясняет зачем нужно использование жестов, далее, демонстрирует…
Курс «Учимся читать с логопедом»
Уникальный проект БФ “Даунсайд Ап” по обучению чтения детей с синдромом Дауна любого возраста родителями. В курсе «Учимся читать с логопедом» педагог фонда, логопед — Панфилова Ирина…
Курс #Учимстихислогопедом
В курсе #Учимстихислогопедом педагог фонда, логопед — Панфилова Ирина Анатольевна, подробно рассказывает об обучении чтению и показывает упражнения, которые помогут родителям самос…
Показать:
- 12
- 24
- 36
1
Задайте нам вопрос
Поля, помеченные *, обязательны для заполнения
Некая дикая ошибка
Нажимая на кнопку “отправить”, вы даете согласие на обработку ваших персональных данных и соглашаетсь с
политикой конфиденциальности
Благодарим Вас за регистрацию на сайте «Даунсайд Ап»!
Ваша учётная запись создана, но должна быть активирована прежде, чем Вы сможете ею воспользоваться. На Вашу почту отправлено письмо с ссылкой для активации, перейдите по ней из письма или скопируйте её в адресную строку браузера.
После активации вы сможете авторизоваться на сайте и использовать все его возможности.
Спасибо
Мы выслали вам на почту инструкции по восстановлению, письмо придет в течении 10 минут
Для продолжения работы с форумом придумайте и введите никнэйм
Чтобы пользоваться сервисом вам необходимо зарегистрироваться
или авторизоваться
Источник
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Разбираем главные заблуждения об этой особенности развития.
Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.
Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome
Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.
Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.
Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.
Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».
Источник
Рождение ребенка – это всегда счастье. Но для семьи Анисимовых появление «солнечного» малыша Мишеньки изменило все: мама отказалась от сына, оставив все заботы на отце Евгении. С какими трудностями сталкивается папа-одиночка, а главное – как он с ними справляется и какие советы может дать родителям особенных детей, узнала «Комсомолка».
СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ
Первая сильная любовь, ради которой Евгений изменил свою жизни, случилась в 2013-ом. Они с Ольгой* идеально подходили друг другу. Молодая, красивая пара, как и многие, мечтала о хорошей жизни в столице. И их планы осуществились. Через пару лет влюбленные сыграли свадьбу и решили устраивать свое будущее в Москве. Женя тогда нашел приличную должность главного энергетика на известном предприятии, жена работала логопедом. Денег хватало на съемную квартиру, путешествия, приятные вечера в кафе, кино, случались новые знакомства, эмоции. Будни пестрили яркими событиями, но…
— Чего-то не хватало. Чтобы кто-то, сын или дочка, встречал меня после работы. Мы всерьез задумались о детях, — вспоминает сейчас Евгений.
Волгоградец Евгений Анисимов когда-то мечтал о крепкой семье, но стал отцом-одиночкой.
Счастливый рассказ о том безоблачном прошлом, когда родители с нетерпением ждали первенца, покупали милые вещи, выбирали цвет кроватки и, самое главное – имя для своего малыша, обрывается 28 августа. В тот день Анисимовы поехали на партнерские роды. Евгений, как чуткий и понимающий муж, делал все, чтобы поддержать любимую. Это были очень трудные часы, которые супруги преодолели вместе. Но как только младенец появился на свет, все рухнуло. Расписанное поминутно радужное будущее разбила вдребезги одна-единственная фраза:
Волгоградец Евгений Анисимов увлекается спортом и собирает на забегах средства для детей с синдромом Дауна.
— У вашего сына подозрение на синдром Дауна, — наконец, сказала акушерка.
ПРЕДАТЕЛЬСТВО
Отец не поверил своим ушам. Он стоял ошарашенный, смотрел на жену и знал в тот момент лишь одно: нужно держаться вместе и поддержать супругу. Еще в родильном зале так и сказал:
— Наш, воспитаем.
Оля тогда была очень ему благодарна за это. Спустя некоторое время Евгений взял Мишку на руки и понял – это любовь. Даже если диагноз и подтвердится (а его делали пять дней), он всегда будет рядом с сыном, всегда будет защищать его. А уж если отец такое испытывает, то мама и подавно не откажется.
Выйдя из роддома и осознав все, что обрушилось на их семью, Женя расплакался. Внутри было много разных чувств, и тут, вдали от жены, можно было не прятать их, «сдуться», как говорит герой.
— Мы делали все скрининги, все обследования, поэтому ничего плохого не ожидали. Мы оба здоровы, в семье никто не болеет. Мы не были готовы к такой ситуации, — признается теперь отец-одиночка. – Самая большая сложность, как я думал, будет в том, что я не смогу правильно держать малыша, купать его и так далее. И уже настроился работать с утра до ночи, чтобы обеспечивать свою семью.
Евгений был уверен, что все наперед распланировал: у него профессиональный рост, жена в декрете, сын будет расти. А после страшной новости не знал, куда себя деть. Чтобы не сойти с ума от ожиданий и переживаний, читал много о синдроме Дауна, пытался уложить все это в своей голове, представить теперь уже новое будущее.
У волгоградца родился особенный ребенок, которого он воспитывает в одиночку.
Раздрай был и в душе Ольги. Она, находясь в роддоме, присылала тревожные сообщения, что «не готова к такому материнству».
— Честно, надежда была до последнего, что это просто ошибка. Ведь всегда думаешь, что такое бывает в других семьях, а у нас никогда не случиться. Я продолжал поддерживать жену всеми способами.
Через несколько дней Мишеньку перевели в другую больницу с послеродовой пневмонией, а Оля вернулась домой. Почему так? Тогда, Евгений не придал этому значения. Он ездил к сынишке, учился менять памперсы. А еще давал малышу возможность чувствовать, что он не один, не брошен.
Волгоградец Евгений Анисимов очень счастлив, что стал отцом особенного малыша.
— Там было 42 младенца. Медсестра – не родительские руки. Тогда я впервые представил, как тяжело детям без маминой и папиной любви в детдоме. Любому ребенку нужна забота.
А когда синдром Дауна все же подтвердили, он понял: супруга решила отказаться от ребенка. Они долго и много разговаривали. Он слышал в ответ, что такие дети – это потухшие глаза родителей, это крест на всей их жизни, что малышу будет лучше в интернате…
И жена ушла.
— А я принял решение, что несу ответственность за сына. Впереди было много трудностей: переезд в Волгоград к моей маме, развод, воспитание Мишки.
Несмотря на всю боль, на бывшую супругу Евгений не держит обиду, хоть и пришлось лишить ее родительских прав и требовать с нее алименты. К сожалению, мама с того момента и сих пор ни разу не видела своего «солнечного» Мишку.
ОТЦОВСКАЯ ЛЮБОВЬ
— Скоро моему Мишке будет полтора годика! – гордится сегодня Евгений.
С момента выписки из больницы и по сей день они – единое целое. Отец-одиночка чуть больше года был в декрете. Все это время вместе с бабушкой растил своего домашнего Мишеньку. Сейчас устроился на работу. Уход за малышом требует немало средств, хотя мир не без добрых людей: многие помогают.
Первая прогулка отца из Волгограда с сыном.
Малышу показано плавание. Плавательный клуб «Аквазнайка», где активно занимается Миша, иногда дарит бесплатные занятия. А однажды неравнодушная мамочка (посетительница бассейна) организовывала благотворительную акцию и на вырученные средства подарила Анисимову-младшему абонемент. Молодой родитель водит сынишку в «Общество помощи детям имени Выготского», также совершенно бесплатно. Помогают развитию в центрах «Моя кровинушка» и «Нейро». А еще Миша пьет самое настоящее грудное молоко от «Молочной мамы».
Мишенька из Волгограда занимается плаванием.
— Благодаря людям, которые там работают, мой Мишка очень многое умеет. Конечно, идет отставание, но я горд его успехами и стараюсь не переживать лишний раз, ведь мой эмоциональный настрой очень важен. Миша произносит разные звуки, узнает себя в зеркале, встает возле дивана, делает несколько шагов, но сам не ходит – боится. Гуляет за ручку, хотя и ищет опору. Еще он уже реагирует на чужих людей, идентифицирует родных, активно возмущается, если не нравится.
Отец-одиночка из Волгограда воспитывает особенного ребенка.
Евгений очень радуется, что у сына есть психическая реакция.
— Миша садится сам, хорошо ползает, любит играться с детским телефоном, — продолжает самый знаменитый папа Волгограда. И нежно добавляет: — Я очень люблю сына. Возвращаюсь домой, а он тянется на руки и не хочет меня отпускать.
Самое главное, что получил Евгений – это любовь сына. Но впереди еще очень много работы. Не только над физическим здоровьем Миши, но и над его психическим состоянием. Он признается: хотел бы, чтобы Ольга восстановила отношения с ребенком. И в суде это озвучивал, но пока мама не отреагировала.
Восемь месяцев назад появился на свет мой сын! Мишенька!!Счастье есть, друзья!! С восьмым месяцем!!! Его улыбка и смех дорогого стоит!
— Когда решается судьба человека, тем более своей кровинушки, нельзя поступать иначе. Самое главное – быть человечным. Нельзя давать слабину. Я говорю по своему опыту, что убегать от проблемы – не самое лучшее решение. Я сейчас не знаю, что будет у нас с Мишей в будущем, но я счастлив тому, что имею в настоящем, — такой глубокий совет дает Евгений тем родителям, которые столкнутся с особенными малышами и будут стоять перед выбором.
*Имя героини изменено согласно законодательству.
Источник