Воронеж центр для детей с синдромом дауна

В День защиты детей, 1 июня, в Воронеже открылся первый в городе «Даун Центр» (ул. Остроухова, 1). На занятия в нём уже записались 120 семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Центр открылся на базе поликлиники № 3 при поддержке депутатов городской Думы, членов фракции «Единая Россия» Юлии Поповой и Ивана Кандыбина.

— Основная задача «Даун Центра» в том, чтобы родители, которые воспитывают «солнечных детей», специалисты могли общаться, встречаться, обмениваться опытом в воспитании и развитии таких детей, — пояснил на открытии Иван Кандыбин. — Наша задача сделать так, чтобы такие дети максимально комфортно чувствовали себя в обществе.

Как рассказала Юлия Попова, создание «Даун Центра» готовилось 4 года. Сейчас в нём уже работает спортзал с тренажёрами, также есть несколько классов для групповых занятий. В дальнейшем в центре с детьми будет заниматься логопед, физиотерапевт и психолог, который будет оказывать помощь и детям, и родителям.

— Дети с синдромом Дауна физически активны, показывают неплохие результаты в спорте, поэтому важным аспектом в работе Центра станет физическая подготовка воспитанников, — говорит Юлия Попова.

Председатель Воронежской региональной общественной организации инвалидов «Даун Центр» Зинаида Вострикова на личном опыте знает, что если ежедневно заниматься с ребёнком, то он может достичь больших успехов. Её 28-летний сын Андрей не раз становился чемпионом Олимпиады для людей с ментальными нарушениями. Андрей занимается спортивной гимнастикой и в этом году снова собирается поехать на Олимпиаду, которая пройдёт в Лос-Анджелесе.

— Для родителей открытие «Даун Центра» крайне важно, потому что я сама знаю, насколько трудно заниматься в одиночку с «солнечным ребёнком», — говорит Зинаида Вострикова. — Когда я начала заниматься со своим сыном, он с трудом мог самостоятельно двигаться и говорить, а сейчас стал олимпийским чемпионом. Открытие центра началось с того, что я пришла к Юлии Владимировне Поповой. Спасибо, что она нас поддержала. Мне хочется, чтобы родители были хоть немножко освобождены от тех трудностей, с которыми они ежедневно сталкиваются в воспитании детей с синдромом Дауна, чтобы работал центр, где им могут помочь.

Председатель постоянной комиссии по здравоохранению при Гордуме Юлия Попова считает, что родители «солнечных детей» совершают ежедневный подвиг.

— То, что обычному ребёнку можно сказать всего один раз, «солнечному» — как минимум 30 раз, — говорит Юлия Владимировна. — В 30 раз надо умножить своё терпение и любовь, понимание этого ребёнка. Мы надеемся, что в центр придут заниматься и другие родители детей с синдромом Дауна. Многие стесняются своего ребёнка. Мне кажется, детей не нужно стесняться, особенно «солнечных детей». Это должны понимать в обществе. Мы планируем на занятия приглашать обычных детей из детских садов, школ, чтобы они занимались вместе с детьми «Даун Центра».

В финале открытия «Даун Центра» Иван Кандыбин и Юлия Попова поздравили всех родителей с Днем защиты детей, пожелали мужества и терпения.

СПРАВКА

Синдром Дауна — одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего набор хромосом составляет 47 вместо нормальных 46. Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов. У большинства больных с синдромом Дауна имеются нарушения интеллектуального развития, в моторном развитии такие дети также отстают от сверстников, имеет место системное недоразвитие речи.

 В большинстве случаев детям с синдромом Дауна удается привить необходимые в жизни минимальные бытовые и коммуникационные навыки. Вместе с тем известны случаи успехов таких пациентов в изобразительном искусстве, актерском мастерстве, спорте.

На правах информационного сотрудничества.

Концерт в честь Международного дня людей с синдромом Дауна прошел в воронежском центре реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» в воскресенье, 25 марта.

Праздник организовал областной «Даун Центр» – общественная организация, объединившая семьи, где воспитываются дети с синдромом Дауна. При регистрации в 1997 году и до 2014 года организация называлась «Судьба». Такое нейтральное название выбрали неслучайно – семьи боялись неприязни общества к их детям, не хотели привлекать к себе внимание.

– Так, замаскировавшись под непримечательным названием «Судьба», наша организация прожила 17 лет. А потом мы почувствовали, что родители уже не так стесняются своих даунят, реже стали оставлять их в детских домах, да и люди на улицах перестали коситься и показывать пальцами на таких детей. И мы решили, что пора выйти из тени. Сменили название и сделались «Даун Центром», чтобы сразу было понятно, кто мы и чем занимаемся, – пояснила Зинаида Вострикова, председатель «Даун Центра» и мать профессионального гимнаста с синдромом Дауна.

Сейчас в центре зарегистрировано 139 человек с синдромом Дауна из Воронежа, Рамонского, Семилукского и Каширского районов.

Маргарита

Все члены «Даун Центра» – большая семья. Сообща решают проблемы, советуются по любым вопросам. И самое главное – дружат, ведь людям с синдромом Дауна чаще всего не хватает именно общения. Как никто другой, это знает Александра Симонова, мать 51-летней Маргариты.

– Я Риту в 22 года родила. Муж сразу после этого ушел из семьи. Сколько я слез за 51 год выплакала, даже представить сложно. Сколько оскорблений выслушала в адрес дочки, до сих пор в ушах звучит «дура», «дебилка». Врачи говорили, что я жизнь себе ломаю, оставляя такого ребенка, муж открыто сказал: «Да кому ты будешь нужна с ней?». А я ради куклы моей любимой жила. Мама моя много для Риты сделала, находилась с ней, когда я на работе была, обучением ее занималась. Мы попробовали дочь в семь лет в специализированную школу отдать. Ее там протестировали и выдали заключение, в котором было написано «болезнь Дауна глубокой дебильности, обучению не подлежит». Такую путевку в жизнь нам дали. А на самом деле Рита оказалась хорошо обучаемой. Но тогда к даунятам иначе относились. Это сейчас мы с дочкой спокойно по улицам гуляем, никто косо не смотрит. А раньше как белые вороны были, – вспоминает Александра Симонова.

В «Даун Центре» Риту считают уникальной. Еще 20 лет назад было редкостью, если человек с синдромом Дауна доживал хотя бы до 30 лет. Во-первых, у таких людей с рождения слабое здоровье, многих всю жизнь сопровождают тяжелые заболевания. Во-вторых, в прошлом большинство родителей отказывались от детей с синдромом Дауна, а в интернатах от нехватки общения и отсутствия ухода такие дети умирали. Поэтому Рита Симонова – яркий пример того, что любовь и забота близких позволяют людям с синдромом Дауна прожить долгую и счастливую жизнь.

Алина

Семнадцатилетней Алине Алиевой повезло больше. В отличие от Риты она без проблем поступила в школу. Правда, Алина на надомном обучении из-за слабого здоровья – у девочки диагностировали порок сердца и лейкоз. К Алине приходят педагоги, некоторые предметы преподают по Skype.

– Конечно, у дочки облегченная программа, но она изучает все предметы, а не только математику и чтение, как некоторые думают. У Риты в расписании алгебра, физика, химия, география, история, русский язык, литература, геометрия. Больше всего ей нравится география. Всегда говорит, что из стран любит Россию, а мечтает побывать в Болгарии. Три года назад Алина увлеклась творчеством Филиппа Киркорова и теперь мечтает увидеть его родину. Дочь самостоятельно изучила всю информацию про него в интернете, даже знает, когда родились его дети, кто их крестил, – говорит Альбина Алиева.

Как сложится будущее единственной дочери, Альбина не знает. Пока ее дни наполнены уроками, репетициями в хореографическом коллективе, рукоделием и занятиями с логопедом.

– Главное для дочки – общение. Оно ей нужно как воздух. Здесь нас хорошо занятия в кружках выручают. Поэтому о том, чтобы искать для социализации Алины работу, мы пока не думаем. Да и слабенькая она у нас, куда ее с таким набором возьмут? А устраивать на работу ради работы мы не хотим. Пусть лучше живет, поет, слушает Филиппа Киркорова и нас своей любовью и нежностью радует, – добавила мама Алины.

Максим

Одиннадцатилетний Максим Постников – подающий надежды пловец. Начал тренироваться, когда ему было пять лет. Сейчас в копилке мальчика две бронзовые медали межрегионального турнира и серебро областных соревнований среди детей с синдромом Дауна.

– Во второй половине апреля поедем на всероссийские соревнования, сейчас активно тренируемся. Ну как активно… Это же все от Макса зависит. Если хорошее у него настроение, он как рыба в воде, а если плохое – сразу лентяйничать начинает. И тут его уже никак не заставишь тренироваться, – сказал отец Максима Александр Постников.

Скучать Максиму не приходится, каждый его день расписан по часам. Кроме плавания, мальчик посещает хореографическую студию и школу.

– Мы живем в Семилуках, а в коррекционную школу он ходит в Воронеже. Мы бы и рады, чтобы Максим учился в обычной школе, сейчас ведь это возможно благодаря тому, что там рядом с ними всегда находятся тьюторы (педагоги сопровождения, наставники, – прим. РИА «Воронеж»). У нас знакомая девочка-дауненок так успешно учится. Однако сунулись мы в семилукские школы, а нам везде отказали – не хотят брать на себя такую обузу. Но ничего, мы уже привыкли по утрам в город ездить. Ведь все активности для даунят именно в Воронеже, в райцентрах для таких детей ничего нет, – заметил Александр Постников.

Контекст

Региональная общественная организация «Даун Центр» расположена на территории филиала воронежской поликлиники №3 на улице Остроухова, 1. У организации есть свой спортзал с ковровым покрытием и тренажерами, компьютерный класс, кабинет и просторный холл. В своем здании общественники хотят проводить регулярные уроки с логопедом, физиотерапевтом, педагогом для детей с синдромом Дауна, но на это пока нет средств.

– Конечно, можно привлечь волонтеров, но нет уверенности, что они смогут регулярно проводить занятия, ведь это работа на добровольных началах. А нашим детям нужны систематические уроки. Наша цель – чтобы дети с синдромом Дауна стали достойными и полноправными членами общества. Для этого надо не только заниматься с самими ребятами, но и поддерживать родителей, чтобы они не падали духом. Видя моего сына Андрея, который самостоятельно передвигается по городу, ездит на международные соревнования и побеждает там (Андрей Востриков – четырехкратный чемпион по спортивной гимнастике Всемирных игр для людей с синдромом Дауна и шестикратный чемпион Специальных Олимпийских игр, – прим. РИА «Воронеж»), семьи должны понимать: их дети тоже могут добиться больших результатов. Да, это тяжело, но у малышей с синдромом Дауна сейчас гораздо больше возможностей, чем было у нас 20-30 лет назад, – подытожила председатель воронежского «Даун Центра» Зинаида Вострикова.

Заметили ошибку? Выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter