Вопросы коммуникации при аутизме и синдроме аспергера

Много разных аутизмов, один спектр аутизма
Аутизм – «расстройство спектра», и это означает, что у людей с аутизмом широкий диапазон лёгких, умеренных и тяжёлых симптомов. Но все ли люди с диагнозом «расстройство аутистического спектра» имеют одно и то же расстройство, независимо от их симптомов?

Как менялся диагноз «аутизм» в последние годы?
В «Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам» IV версии с 1994 года по май 2013 года аутизм был представлен пятью различными диагнозами: «Синдром Аспергера», «Первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений», «Аутистическое расстройство», «Детское дезинтегративное расстройство» и «Синдром Ретта».

К сожалению, такие диагнозы сбивали с толку. Существовали не только трудности с их определением: ещё разные врачи выбирали разные диагнозы для одних и тех же пациентов. Для пояснения диагнозов практикующие специалисты (а также учителя и терапевты) использовали такие термины, как «тяжёлый аутизм», «лёгкий аутизм» и «высокофункциональный аутизм». Однако эти термины вовсе не являются диагнозами; это просто описания. И хотя они предназначались для лучшего понимания родителям и учителям статуса ребёнка в спектре аутизма, каждый специалист имел своё собственное представление о том, как может выглядеть «лёгкий» или «тяжёлый» аутизм.

Что понимается под аутизмом в настоящее время?
В 2013 году была опубликована пятая версия «Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам». И в нём существует только одно «расстройство аутистического спектра».

Теперь, независимо от симптомов, каждый человек с диагнозом «аутизм» подпадает под этот единственный диагноз. Три уровня аутизма вместе с такими дескрипторами, как «невербальный», призваны сделать диагностику проще и понятнее.
Но это не означает, что мы перестали использовать старые или неформальные термины, некоторые из которых яснее, чем «расстройство аутистического спектра уровень II». Действительно, даже врачи и другие специалисты, возможно, используют в речи такие термины как синдром Аспергера, а новый код спектра аутизма – для выставления счетов.

Добро пожаловать в сложный мир многих аутизмов.

Что такое «спектр аутизма»?
Спектр аутизма описывает диапазон нарушений развития и расстройств, влияющих на социальные и коммуникативные навыки и, в большей или меньшей степени, на двигательные и речевые навыки. Этот диагноз настолько широк, что включает и людей с высоким IQ, и с интеллектуальной инвалидностью. Люди с аутизмом бывают болтливыми или молчаливыми, нежными или холодными, любящими порядок или неорганизованными.

До мая 2013 года официальные диагнозы в спектре аутизма включали «аутистическое расстройство», «первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений», «синдром Аспергера», «дезинтегративное расстройство детства» и «синдром Ретта».

Сегодня существует только одно расстройство аутистического спектра с тремя уровнями тяжести, но многие терапевты, клинические специалисты, родители и организации продолжают использовать такие термины как ПРР-БДУ и синдром Аспергера.

Что такое «первазивные расстройства развития»?
Первазивное расстройство развития – это формальный термин, означавший между 1994 и 2013 годами то же самое, что и «расстройство аутистического спектра». Если ваш ребёнок диагностирован до 2013 года, возможно вы слышали данный термин от эксперта или врача, но в настоящее время он не используется.

Основные моменты:

• Термин «первазивное расстройство развития» больше не используется.
• Термин был синонимом «расстройство аутистического спектра».
• Различия в развитии могут варьироваться по степени тяжести: от лёгкого до тяжёлого.

Что такое «синдром Аспергера»?
Синдром Аспергера описывает людей, находящихся на самом высоком функциональном конце аутистического спектра. Этот термин, как и диагноз, удалён из «Диагностического руководства» в 2013 году, но практически все в аутическом сообществе продолжают его использовать, так как этот термин полезен при описании конкретной группы людей.

У людей с синдромом Аспергера речь, как правило, развивается так же как и у типично развивающихся детей, но у них присутствуют значительные трудности в социальном общении.
Эти трудности становятся всё более очевидными по мере взросления и роста социальных ожиданий. Поскольку люди с синдромом Аспергера зачастую довольно умны, но при этом «с причудами», расстройство иногда называют «синдромом гика» «или «синдром маленького профессора».

Основные моменты:

• Синдром Аспергера больше не диагноз.
• Термин «синдром Аспергера» использовался и до сих пор часто используется для описания людей с «высокофункциональным аутизмом».
• У большинства людей с симптомами синдрома Аспергера интеллект нормальный или выше среднего, сильные вербальные навыки и значительные трудности в социальном общении.
• У многих людей с синдромом Аспергера значительные сенсорные проблемы.
• Симптомы синдрома Аспергера теперь обозначены как «расстройство аутистического спектра уровень I».

Что такое «лёгкий аутизм»?
Термин «лёгкий аутизм» не обозначает официальный диагноз. Это просто более широкий описательный термин, чем «синдром Аспергера» или «аутизм». Когда люди используют термин «лёгкий аутизм», они подразумевают людей, чьи симптомы соответствуют диагнозу РАС, но у которых сильные вербальные навыки и мало поведенческих проблем.

Однако у этих людей могут быть серьёзные проблемы с социальной коммуникацией. Также у них могут быть проблемы со слишком большим количеством сенсорных сигналов (громкий шум, яркий свет и т.д.).

Основные моменты:

• Лёгкий аутизм – по сути аналогичен или идентичен синдрому Аспергера.
• Людей с лёгким аутизмом трудно распознать, пока они не окажутся в стрессе или не справятся со сложными социальными ситуациями.
• Большинство людей с лёгким аутизмом теперь считаются имеющими «расстройство аутистического спектра уровень I».

Что такое «высокофункциональный аутизм»?
Как и «лёгкий аутизм», высокофункциональный (иногда сокращенный до ВФА) – это широко распространённый придуманный термин, а не официальный диагноз. В определённый момент (до 2013 года) этот термин использовался для отличия «аутизма» от «синдрома Аспергера».

До 2013 года специалисты проводили различие так: у людей с ВФА присутствует задержка речевого развития, а у людей с синдромом Аспергера нормальное речевое развитие. В настоящее время диагноза «синдром Аспергера» нет, что делает различие спорным.

Основные моменты:

• Высокофункциональный аутизм, как и лёгкий аутизм, похож на синдром Аспергера и теперь именуется «расстройство аутистического спектра уровень I».
• В отличие от людей, которым был поставлен диагноз «синдром Аспергера», речь у людей с ВФА развивается медленно и своеобразно.
• Высокофункциональный аутизм (как синдром Аспергера и лёгкий аутизм) – явная и значительная инвалидность, порождающая проблемы в социальном взаимодействии, сложности с соответствием требованиям школы и ожиданий в рабочем коллективе, даже с проведением досуга.

Что такое «первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений»?
Первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений – это труднопроизносимое название до 2013 года использовалось для описания людей, которые не полностью соответствовали критериям других диагнозов, но при этом были аутичными. Так как симптомы ПРР-БДУ сложно определить и они варьируются от очень лёгких до очень тяжёлых, диагностическая категория больше не существует. Однако новый диагноз «Социально-прагматическое расстройство» может стать новой диагностической всеобъемлющей категорией.

Основные моменты:

• Первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений не является диагнозом c 2013 года.
• ПРР-БДУ был некой диагностической свалкой для расстройств с симптомами аутизма, но не соответствующих полностью критериям аутизма.
• У людей с ПРР-БДУ бывают как лёгкие, так и тяжёлые симптомы.
• Люди, которым диагноз «ПРР-БДУ» был поставлен до DSM-5, получили диагноз «расстройство аутистического спектра» с уровнем I, II или III в зависимости от тяжести симптомов.

Что такое «тяжёлый аутизм»?
Тяжелый аутизм – это не официальный диагноз, а описательный термин, аналогичный глубокому аутизму, низкофункциональному аутизму и классическому аутизму.

Люди с «тяжёлым аутизмом» часто невербальны и с интеллектуальной инвалидностью, у них большие сложности с поведением.

Основные моменты:

• Тяжёлый аутизм обычно диагностируется как «расстройство аутистического спектра уровень III».
• Тяжёлый аутизм чрезвычайно сложен, при нём бывает агрессия и другие сложные формы поведения.
• Большинство людей с тяжёлым аутизмом не владеют разговорной речью.
• Некоторые люди с тяжёлым аутизмом умеют общаться с помощью карточек, визуальных досок или других подобных средств.

Что такое «синдром Ретта»?
Синдром Ретта – генетическое заболевание, сцепленное с женским полом. Это единственное из бывших расстройств аутистического спектра, которое можно диагностировать медицинскими тестами. С мая 2013 года синдром Ретта не входит в аутистический спектр.

У девочек с синдромом Ретта присутствуют тяжёлые симптомы, включая характерные для аутизма проблемы социальной коммуникации. Кроме того, при синдроме Ретта серьёзно нарушено функциональное использование рук.

Основные моменты:

• Синдром Ретта больше не входит в спектр аутизма.
• Синдром Ретта – генетическое заболевание, которое можно диагностировать медицинскими тестами.
• Синдром Ретта бывает только у девочек.
• Симптомы синдрома Ретта включают проблемы социальной коммуникации и нарушение функционального использования рук.

Что такое «расширенный фенотип аутизма»?
Термин «расширенный фенотип аутизма» применяется в отношении людей, у которых нет полного набора симптомов аутизма и имеющиеся проявляются лишь слегка. Иногда их называют «теневыми симптомами». Эти субклинические симптомы могут включать: социальную неловкость, тревогу, потребность однообразия и рутины, высокую степень дискомфорта из-за ярких огней, громкого шума и других сенсорных «атак».

Такие лёгкие симптомы заметны, но существенно не ухудшают повседневную жизнедеятельность. Они распространены среди членов семьи, где есть люди с аутизмом. Аутизм ли это? Или просто тип личности? Как и во многих связанных с аутизмом вопросах, ответ зависит от того, кого вы спрашиваете. В любом случае людям с данными симптомами полезно обращение за помощью в развитии навыков социальной коммуникации и решении сенсорных проблем.

Основные моменты:

• Существует «расширенный фенотип аутизма», включающий людей с лёгкими симптомами аутизма.
• У многих людей с такими симптомами есть дети или другие родственники в спектре аутизма.
• Многие методы терапии при аутизме могут оказаться полезными для людей с лёгкими вариантами симптомов аутизма.

Не всегда полезно опираться на термины аутизма
Хотя некоторые связанные с аутизмом термины достаточно наглядны, они не всегда полезны. Потому что каждый человек в спектре аутизма уникален. Даже если вы считаете, что что вам известно значение конкретного термина, всегда важно узнать побольше о сильных сторонах и проблемах конкретного человека.

Представленный выше материал – перевод текста «What Are the Different Types of Autism?».