Видео о человеке с синдромом дауна
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Разбираем главные заблуждения об этой особенности развития.
Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.
Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome
Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.
Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.
Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.
Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».
Источник
«Я живу» — десятки тысяч просмотров собрало в сети видео социального ролика, в котором сирийские дети, оказавшиеся в лагерях беженцев, пытаются рассказать о своих проблемах. Но говорят они голосом Стивена Хоукинга, одного из самых знаменитых ученых нашего времени, человека, общающегося с внешним миром через специальный имитатор голоса.
Его идея — показать, как невероятно сложно жить, как сложно попросить о помощи, когда тебя попросту не слышат. Или не хотят слышать. Потому что чужая боль и чужое горе — всегда некстати. И практически беспомощные люди остаются один на один со своей бедой. Одни пытаются найти выход. Другие — сдаются.
Журналисты Первого канала встретились с человеком, который доказал всей своей жизнью — любовь близких и любовь к жизни могут совершить невозможное. Пабло Пинеда, человек, рожденный с синдромом Дауна — живое доказательство того, что не бывает окончательных приговоров, если бороться и верить, и того, что отношением к людям с иной судьбой определяется, насколько сами мы — люди.
«О том, как живут люди с ограниченными возможностями и как сделать их жизнь лучше — мы расскажем в программе «Мысли позитивно!» — говорит Пабло Пинеда, ведущий испанского ТВ. Эта история о том, как всего один человек невысокого роста, с немного пухлыми пальцами, одной лишней хромосомой и невероятным упорством и терпением изменил представления миллионов о таких же как он — людях с синдромом Дауна. У него своя программа на испанском телевидении и престижная премия за главную роль в кино. А встретил нас Пабло Пинеда так, будто знает тысячу лет.
Среди всех наград в его комнате главные — две. «Серебряная раковина» кинофестиваля в Сан-Себастьяне и диплом, врученный Пабло Пинеде, первому европейцу с синдромом Дауна — выпускнику университета. Когда Пабло родился почти 40 лет назад, мир был ещё совсем другим. Его мама Мария-Тереса сначала заметила, что малыш смотрит на неё как-то странно. А через месяц уже всё знала и про лишнюю хромосому, и про детей, как правило, тоже лишних.
«Когда все уходили из дома, кто на работу, кто в школу, я садилась и плакала… А потом решила — хватит! Я буду счастливой. И Пабло мой будет счастливым!» — вспоминает она.
«Родители вполне могли бы запереть меня в квартире, спрятать от всех и никому не показывать… К сожалению, так часто случается. И спасибо маме и папе, они меня не стыдились, а приняли таким, какой я есть!» — говорит Пабло Пинеда.
Мама узнала, что главный враг таких малышей, как её Пабло — тишина. И разговаривала с ним тысячи часов напролёт о погоде и природе, добрых и злых людях. А отец читал вслух книги и учил самого Пабло складывать буквы в слова.
«Однажды врач сказал мне: вы ничему не сможете научить этого ребёнка! Я ничего ему не ответила… А про себя рассмеялась и подумала: «Ты, мой дорогой, занимайся своими болезнями, а учить и воспитывать я буду сама». И вот когда я пришла к этому же врачу через несколько лет, у него был шок! Пабло с ним разговаривал о жизни, о политике… Врач сказал: «Смотри-ка, как ты обвела меня вокруг пальца! Как же я ошибался!» — рассказывает Мария-Тереса.
«Даже в 4-5 лет со мной уже никто не сюсюкался. Никто не делал так: «Ой, ты мой фарфоровый, не упади!» Никто не носился со мной… Мама никогда мне не говорила: «Возьми вот эту рубашку и надень её сегодня!» Я сам всегда думал и решал, что и когда мне надевать и носить, что и когда мне делать!» — говорит Пабло.
Когда в 5 лет мама решила устроить Пабло в школу, показать комиссии, что он умный и умеет читать, директор отвёл её в сторону и сказал: этому не бывать никогда. Но она пробила и эту стену. Пабло стал учиться с обычными детьми. Они показывали на него пальцем и смеялись. А учитель однажды задал вопрос: «Ты же знаешь, что у тебя синдром Дауна?» «Я глупый?» — спросил Пабло. «Нет…» — учитель лишь пожал плечами.
«Я не обиделся и не расстроился, узнав правду о себе. Я подумал: «Ну, и ладно. Подумаешь, как-нибудь проживём…» Я сейчас советую людям с синдромом Дауна и их родным: говорите об этом! Не бойтесь! Когда вы не стесняетесь правды, вы знаете, как жить и что делать!» — говорит Пабло.
Пабло понимал, что он может лишь внимательно слушать, запоминать и записывать, читать и думать. Учителя хвалили, а одноклассники даже не здоровались.
«Подростки выбирают, с кем общаться и дружить, они выбирают тебя, тебя или тебя! А я не входил в число избранных… Я страдал целый год. Целый год со мной никто не хотел даже разговаривать, все боялись до меня дотронуться. Но самое ужасное — меня никто не принимал всерьёз и не уважал! Я чувствовал полное бессилие», — вспоминает Пабло.
«В школе он был изгоем и несколько раз даже хотел бросить учёбу. Но я была уверена, что дела идут хорошо, и моя помощь не нужна. Он рассказал мне о своих проблемах лишь много лет спустя. Мы вместе поплакали и посмеялись», — рассказывает его мама.
Чтобы сосредоточиться на учебниках, Пабло включал ритмичную музыку, а в свободное время переписывал в толстые тетради слова любимых песен, вникая в смысл и тренируя непослушные пальцы.
На этих кадрах Пабло — ещё студент-практикант. И вот уже через 15 лет он снова в университетском кафетерии, где его сразу же узнают, заказывает крепкий кофе с бутербродом и, кажется, счастлив слушать этот гул голосов. Но, вот нам уже пора к декану — он в своё время поверил в Пабло.
«Пабло — это, безусловно, феномен! Он помог нам всем осознать, что студенты с синдромом Дауна могут подняться так высоко», — говорит декан факультета педагогики Университета Малаги Хосе Франциско Мурильо Мас.
Вообще, хороший преподаватель должен уметь не только говорить, но и слушать своих учеников. Именно это Пабло умеет лучше всего — он слышит и понимает людей. Получив диплом, Пабло решил помогать таким же, как он сам. Буквально на завтраке в гостинице мы познакомились с Гваделупе. Оказалось, она — одна из тех, кому Пабло, будучи сотрудником муниципалитета, помог найти работу и обрести веру в себя.
«Это то, что заставляет нас чувствовать себя полноценными людьми. Мы все — трудоголики, мы пунктуальные, весёлые, бодрые духом, всегда довольны и адаптируемся ко всему! Мы можем приносить прибыль!» — уверен Пабло.
В свободную минуту мы показали Пабло фрагменты удивительного спектакля «Театра Простодушных» — единственного не только в России, но и в мире, где все актёры для Пабло словно братья и сёстры.
«Потрясающе, это невероятно… Это напомнило мне время, когда я снимался в кино. Творчество помогает нам показать себя, выйти из темноты к людям. А люди понимают, что мы — нормальные! Мы — особые, мы искренние и импульсивные… Поэтому, каждый из нас — великий актёр!» — говорит Пабло.
Пять лет назад о Пабло Пинеде, человеке и актёре, узнал весь мир. Зрители вытирали глаза и аплодировали. История невозможной любви Даниэля и Лауры многих уколола в самое сердце. Сложнее всего, признался нам Пабло, было в любовной сцене. Он не знал, что делать и решил — будь что будет.
«Разве вы не понимаете, что девушки никогда не придут к родителям и не скажут: «Мама! Папа! Я влюбилась в человека с синдромом Дауна!» Женщины хотят стабильности, а с нами какая может быть стабильность? Так что мне приходится сражаться за любовь», — говорит он.
Пабло говорит, что влюблялся сотни раз, и не делает трагедии из очередного предложения остаться просто друзьями. Тем более что друзья — это то, о чём он когда-то больше всего мечтал. За разговором Пабло вспомнил своего отца: как каждую неделю он водил его в театр и научил не задаваться.
«Однажды отцу попалась на глаза газета с моей фотографией, представляете? Он вот так взял, посмотрел, помолчал и сказал мне на латыни: «Так проходит мировая слава!» Впрочем, спокойно, спокойно, сынок!» — вспоминает Пабло.
Его часто узнают на улицах, и каждый день он ходит мимо площади своего имени. Но Пабло давно свыкся, что на него и глазеют, и в барах наливают воду вместо вина. Он не пошёл с нами на карнавал, который как раз проходил в городе, сказал, что не любит смеющуюся толпу, а засел смотреть футбол.
«Я никогда не просыпаюсь с плохим настроением. Наоборот! Я встаю и думаю — какой же я счастливый! Ведь каждый день я чему-то учусь. Случилось что-то хорошее или плохое, неудачи — тоже полезны», — говорит он.
Мы долго думали, что же оставить Пабло на память о нашей встрече. И решили привезти из Сочи Олимпийского Мишку.
Эту историю, в общем-то, написал он сам. Историю умного человека с душой ребёнка и большим любящим сердцем. О том, как пойти против природы, сломать предубеждения, немножко изменить мир к лучшему. И выучить для вас по-русски ещё три слова.
Источник
Владимир Мишуков
Мишуков познакомился с Инной, когда еще учился в университете. Она была старше на два года, за ее плечами уже был первый неудавшийся брак с режиссером Андреем Звягинцевым.
Актеру удалось завоевать девушку. Вскоре они тайно расписались, а к концу его обучения в театральном вузе на свет появился их первенец Женя. Мишуков мечтал о большой семье, поэтому с рождением второго ребенка затягивать не стали. Правда, дочь Прасковья далась супругам довольно тяжело.
«Роды оказались преждевременными. Скорая застряла в пробках… Мне довелось самому разорвать околоплодный пузырь и принять на руки доченьку — сизо-фиолетовый комочек с закрытыми глазками. Это такое пограничное состояние между жизнью и смертью… Просто невероятно, когда твой ребенок у тебя на руках впервые открывает глаза, и ты осознаешь, что он жив… Счастье в чистом эквиваленте! Пятилетний Женя тут же прибежал в ванную и увидел сестренку. Младшая дочь Варвара родилась так же, но уже в присутствии специалиста», — вспоминает артист.
Владимир с экс-супругой Инной
На четвертого ребенка Инна и Владимир решились уже после 40 лет — Платон родился не таким, как все. «Я снимал роды на видео, потом малыша забрали в реанимацию, чтобы установить диагноз. Какое-то время мы с женой находились в подвешенном состоянии, и это тяготило. Я поймал себя на мысли, что обращаюсь к высшим силам: «Пусть он будет нормальным!» И тут же осекся — стало очень стыдно: а вдруг он иной? Когда подтвердилось, что у сына синдром Дауна, даже испытал облегчение и радость. С Платоном у нас, как мне кажется, особая связь. Мы соприкасаемся на каком-то своем уровне. Он — источник моего вдохновения, бесчисленных фото- и видеонаблюдений, размышлений о парадоксальности жизни. Мы провели очень много времени бок о бок, спали на одной кровати, долго жили в одном режиме», — рассказал Владимир.
Как признался Мишуков, развод ничуть не связан с появлением в их семье особенного ребенка. «Все это — подлая ложь, не учитывающая моей действительной боли в связи с разрывом прежних семейных отношений. Заботу о нашем малыше мы с бывшей супругой разделяем в равной степени», — отметил актер.
Инна и Владимир разошлись после 23 лет брака. Как говорит Мишуков, возвращение к актерской карьере и успех на этом поприще не провоцировали развод. «Мое существо долго не смирялось с тем, что мы закончили нашу историю: я женился с четкой мыслью, что это на всю жизнь. Пребывание более двадцати лет в браке свидетельствует о том, что я не гулена. После развода мы еще год жили под одной крышей, и мне казалось, может, кризис повернет нас куда-то… Подавлял из-за этих надежд довольно сильные чувства к одной девушке. А когда смог отпустить жену и созрел, чтобы открыться тому человеку, ситуация изменилась уже у нее. Не совпали во времени, что называется… Очень переживаю по этому поводу: у меня слишком развита эмоциональная память, поэтому любое расставание для меня — крах мира», — отметил Владимир в интервью «Каравану историй».
Фото: Legion-Media, Instagram
Вопреки всем диагнозам: звезды, воспитывающие особенных детей
Воспитывать ребенка — большой труд, а если у него есть серьезные проблемы со здоровьем — это целое испытание. Многие звезды на своем опыте знают, что такое поднимать особенного малыша. О них «СтарХит» расскажет сегодня.
02.05.2020 09:30
- 82836
Источник