Видео новорожденного с синдромом дауна

Сейчас Мила Демочко готова помогать тем, кто оказался в такой же ситуации.

29 Марта 2020, 10:41     

 3 086

Зоя Степанова

Ни одно УЗИ не показало болезнь маленького Федора. О синдроме Дауна у сына жительница Северобайкальска Мила Демочко узнала только после его рождения. Она прошла все стадии: от отрицания до смирения, научилась радоваться необычному материнству и теперь помогает другим мамам с похожими проблемами. Свою историю без прикрас и до боли честно рассказала нашему корреспонденту.

ДИАГНОЗ НЕ ЗАМЕТИЛИ

Мила Демочко – уроженка Баргузинского района Бурятии, но всю сознательную жизнь провела в Северобайкальске. Там работала на госслужбе, активно занималась общественной деятельностью и благотворительностью. А несколько лет назад решила исполнить мечту детства и открыть собственную фотостудию. По велению души Мила снимала новорожденных, ведь ей так нравились милые картинки со спящими младенцами. Наслаждаясь работой, она однажды поняла, что и сама вот-вот станет обладательницей милого чуда. Это было волшебное открытие, которому радовалась вся семья: муж, старшая дочь и многочисленная родня. А на 24-й неделе беременности мама узнала, что ждет сына.

«Счастлива была безмерно», – вспоминает то время наша героиня.

Мила была ответственной беременной: принимала все витамины, сдавала анализы и проходила необходимые обследования, в том числе комплексные скрининги на врожденные патологии и аномалии развития плода.

«ПЕРВЫЕ ДНИ БЫЛИ АДОМ»

Сегодня она с тоской вспоминает те дни, проведенные в роддоме. Боль, отчаяние, страх – вот далеко не полный спектр эмоций, что обуяли молодую маму, когда она услышала диагноз долгожданного малыша. До сих пор слова заведующей отделением новорожденных звучат в ее голове.

Мила не могла зайти в палату. Там над здоровыми детками ворковали беззаботные мамы. А на душе Милы была такая тоска, что впору бежать, не оглядываясь: «Плакала все время. Думала, откажусь от него. Оставлю. Даже узнавала, что с ним будет дальше, в какой дом малютки попадет». Тем временем недалеко от мамы лежал совсем один Феденька. У малыша были проблемы с дыханием, но он стойко боролся за свою жизнь и каждым прожитым часом доказывал, что выстоит, несмотря ни на что. Дважды в день матери разрешалось приходить в отделение и смотреть на сына. А уже через три дня дали добро на грудное вскармливание.

РОДНЫЕ ПРИНЯЛИ БЕЗУСЛОВНО

По приезде домой стремительно закручивающееся колесо несчастий стало разворачиваться в обратную сторону. Муж и дочь полюбили нового члена семьи безоглядно и безусловно. Долго о диагнозе малыша Мила не решалась сказать родителям, но они все поняли сами. И приняли. Мама только вскользь сказала: «Не всем же быть умными. Горе от ума». Бабушка с дедушкой без ума от младшего внука и нещадно балуют его.

– Папа наш от нас не отказался и не ушел. А сестра любит Федора и называет маленьким принцем и никак иначе, – уже с улыбкой говорит Мила.

О ТРУДНОСТЯХ

Первая и самая главная проблема, с которой сталкивается каждая мама ребенка с синдромом, это отсутствие психологической помощи в роддоме.

Мила говорит, что вдохновляется примерами мам, успешно воспитывающих деток с синдромом. Поэтому она зарегистрировала профиль в Instagram и начала искать похожие семьи.

Свой «мамский» ресурс, рассказывает наша героиня, восстанавливает в спортзале и обычными женскими радостями: массаж, СПА, чашка кофе, даже обычная прогулка здорово отвлекает от проблем, приносит особенную радость и помощь другим людям.

О ПЕРЕЕЗДЕ ИЗ БУРЯТИИ

В августе прошлого года семья переехала из Северобайкальска в Красноярск, чтобы заниматься развитием Федора. Здесь он три раза в неделю плавает с инструктором в бассейне, занимается с логопедом, дефектологом, посещает группу раннего развития с обычными сверстниками.

Один большой минус Красноярска, по мнению Милы, – плохая экологическая обстановка. Дышать воздухом Демочко ездят на каникулы в родной Северобайкальск.

СОВЕТЫ ОТ МИЛЫ:

• Мамочкам, у которых родился ребёнок с СД, хочется пожелать поскорее пережить первые самые сложные дни. Если хочется плакать – плачь, ты имеешь на это право.

• Не бойся. Не закрывайся. Найди такие же семьи, познакомься с мамами. Например, в Instagram.

• Пользуйся хэштегами #синдромдауна.

• Проверь маленькое сердечко и щитовидную железу – это наши слабые места.

• Обнимай чаще и крепче своего малыша – это важно. Все остальное придёт с опытом. Этот ребенок сделает тебя счастливой. Да, сейчас ты не веришь, но так и будет! Уж я то точно знаю, что синдром Дауна – это не приговор.

• Пишите мне в соцсетях, я всегда готова помочь советом.

фото: личный архив Милы Демочко

Наиболее характерные признаки синдрома Дауна – это те, которые можно выявить еще в роддоме при рождении. Данную патологию можно встретить в одном случае из тысячи. Описываемый генетический дефект характерен отставанием в развитии. Поэтому необходимо как можно раньше приступить к целенаправленным занятиям, развитию новорожденного младенца с синдромом Дауна, чтобы малыш смог достичь как можно большего во взрослой жизни.

Следовательно, вовремя проведенное обследование крайне важно, и начинается оно не с анализов, а с того, когда определяется наличие внешних симптомов. Естественно, определение внешних признаков нельзя принимать в качестве основания для постановки диагноза, и в то же время, они весьма характерны и поэтому специалист может определить наличие патологии.

Внешние признаки синдрома Дауна у новорожденных

Основным симптомом патологии считается хромосомный сбой, при наличии которого у человека насчитывается не 46, а 47 хромосом. Однако для выявления недуга на генетическом уровне потребуются сложные анализы. Хотя генетические особенности часто видны во внешности, строении тела, поведении.

Причины данного отклонения не изучены до конца. Факторы, оказывающие влияние на развитие патологии, никоим образом не зависят от обстоятельств жизни родителей, употреблением ими каких-то медикаментозных препаратов или от других факторов риска.

Внешние проявления синдрома Дауна:

• Небольшого размера голова;
• Небольшой, часто открытый рот;
• Миниатюрного размера подбородок;
• Приплюснутый короткий череп;
• Форма ушей деформирована;
• Внутренний уголок глаза наделен эпикантусом;
• Укороченная шея с кожными складками;
• Маленького размера пальцы и конечности;
• Широкие плоские ладони с горизонтальной складкой;
• Искривленные мизинцы;
• Большой промежуток между большим и указательным пальцами нижних конечностей;
• Притупленный общий тонус.

Огромное количество различий у малышей с данной патологией проявляется в особенностях лицевых черт, деформации черепа, а также в недоразвитости их костной и мышечной системы. Менее встречающимися считаются внешние различия, их можно встретить приблизительно у 50% таких деток.

Признаки и симптомы описываемой патологии образуются комплексно, вследствие чего внешнее определение недуга у грудничков максимально точное. Для подтверждения заключения используется генетическое исследование кариотипа.

Описываемая патология мозаичной разновидности труднее диагностируется, потому как не все клетки такого пациента имеют в наличии лишнюю хромосому. Детки с описываемой патологией в большинстве случаев наделены истощенным иммунитетом, и как результат — они больше всех подвержены заболеваниям ОРВИ и недугам, которые повреждают органы дыхания и пищеварения, и к тому же проблемнее справляются с детскими инфекциями. Максимальную опасность данные инфекции и последствия врожденных сопутствующих недугов представляют в первые пять лет жизни малыша.

Признаки синдрома Дауна у новорожденных: отставание в развитии

Еще факторами патологии являются сбои в процессе умственного развития, незначительная или средняя тяжесть умственной отсталости, отставание в формировании моторики и общая недоразвитость речевых способностей. У повзрослевших деток с синдромом наблюдается значительное отставание в росте – около двадцати сантиметров отклонение от нормы. Если условия благоприятствуют, тогда продолжительность жизни больных может продолжаться пятьдесят-шестьдесят лет. Продолжительность жизни конкретного больного в большинстве своем обусловлена тяжестью сопутствующих осложнений.

У детей с патологией нервная, пищеварительная и репродуктивная системы подвергаются отдельному риску. Вполне вероятно развитие недуга Альцгеймера, ожирение или рак яичка. Мужская половина больных с синдромом Дауна чаще всего бесплодны, женская же – имеет предрасположенность к беременности и вынашиванию потомства, хотя при этом их фертильность занижена.

Притупление последствий недуга

В первые дни после появления на свет новорожденным с синдромом Дауна следует провести УЗИ и эхокардиограмму, чтобы выявить сопутствующие недуги формирований внутренних органов. Помимо прочего, малышам необходим осмотр детскими профессионалами: детским кардиологом, офтальмологом, хирургом и травматологом-ортопедом.

На сегодняшний день излечение хромосомной мутации не представляется возможным. Те методики, которые есть в наличии и обещают полную терапию, являются экспериментальными и не содержат клинически подтвержденной эффективности. Правда, при этом возможно достичь определенных успехов в психосоциальном формировании малышей с данной патологией, применяя систематический медицинский контроль и специализированное педагогическое вмешательство. Речь идет не об излечении от имеющейся патологии, а о минимизации сопутствующих трудностей.

Человеку, как в детстве, так и во взрослой жизни на постоянной основе требуется наблюдение у специалистов.

В заключение стоит отметить, что синдром Дауна не стоит считать приговором. Если организовать правильное развитие и воспитание, тогда воздействие недуга на жизненный процесс ребенка можно с успехом свести к минимуму.

Видео по теме статьи

Для чего и в какие сроки проводят 2 скрининг во время беременности

Бережный уход за кожей самых маленьких