Видео люди с синдромом дауна
В каких хороших фильмах и сериалах играют актеры с синдромом Дауна? Чем их жизнь в России отличается от той, что показана в зарубежных фильмах? Совместно с изданием «Такие дела» мы начинаем рассказывать о социально значимых проблемах, которые получают отражение в кино. К выходу фильма «Арахисовый сокол» побеседовали со Светланой Нагаевой, автором книги о синдроме Дауна «ХромоСоня».
В прокате идет фильм «Арахисовый сокол» — история парня с синдромом Дауна по имени Зак (Зак Готтзаген), который убегает из дома престарелых (некуда было пристроить), чтобы осуществить свою мечту — стать рестлером. На пути к мечте его ждет полное приключений и опасностей путешествие на плоту в компании нового друга — неудачливого одинокого ловца крабов Тайлера, сыгранного Шайа ЛаБафом.
КиноПоиск и «Такие дела» посмотрели фильм вместе с мамой ребенка с синдромом Дауна, художницей Светланой Нагаевой, автором книги «ХромоСоня», и обсудили, может ли кино повлиять на отношение в обществе к людям с синдромом и другими особенностями развития.
«Арахисовый сокол»
— На обсуждении «Арахисового сокола» кинокритик Антон Долин сказал, что в России мы еще долго не увидим таких фильмов. У нас слишком нетерпимое общество. А часто ли герои — люди с синдромом Дауна встречаются вам в российском кино или сериалах?
— В завязке сюжета «Арахисового сокола» Зак убегает из провинциального дома престарелых. Условия жизни, которые мы видим на экране, конечно, впечатляют. Даже страшно представить себе российский фильм про человека, который убегает из провинциального ПНИ: это будет хоррор от первого до последнего кадра. У российского кино совсем другой подход. Люди с синдромом Дауна в нем либо герои документальных лент, от которых хочется рыдать, либо использованы в роли такого обобщенного инвалида. Они неважны сами по себе. Но их выбирают, потому что инвалидность сразу визуально видна.
В документалках обычно на экране появляется мама: «Нам сказали, что у нашего ребенка синдром Дауна…» И сразу же звучит такая тревожная драматическая музыка, чтобы все зарыдали. Чтобы каждый зритель подумал: «А вдруг у меня такое будет? Это же капец». Нет, это не капец! И я не хочу смотреть кино и рыдать. Хочется, чтобы снимали просто про человека. Чуть-чуть заглянули за синдром и посмотрели, что там.
«Арахисовый сокол»
Я знаю только один документальный фильм, который выбивается из общего настроения — фильм режиссера Юлии Сапоновой «Съесть СЛОНА» про девочку, которая мечтает стать актрисой и приходит в инклюзивный театр «ВзаимоДействие». Герои фильма — актеры театра с синдромом Дауна. Там нет жалости, там нет выбивания слез. И это очень важно. В «Арахисовом соколе» Тайлеру удалось так легко найти подход к Заку именно потому, что у него не было к нему жалости. Жалеть не надо. Когда жалеешь, ты принижаешь человека. Он такой бедный и несчастный, а ты рядом такой благородный и весь в белом.
— Какой фильм произвел самое большое впечатление?
— «Я тоже» с Пабло Пинедой в главной роли. Это история человека с синдромом Дауна с высшим образованием, преподавателя университета, который уже не принадлежит миру инвалидов, но и обычные люди его не очень принимают. Про одиночество, про отношения. Первый раз я посмотрела этот фильм и горько рыдала, а сейчас он у меня в папке «релакс». Я люблю пересматривать его просто так, с любого кадра, целиком или по частям. Сам Пабло Пинеда — первый человек в Европе с синдромом, получивший университетское образование. Это такая история успеха для человека с таким диагнозом. Его история дает всем родителям надежду, что может быть по-другому.
«Я тоже»
Несколько лет назад он приезжал с мамой в Москву по приглашению программы «Пусть говорят». Они явно не знали, что это за программа. Маму его спрашивали, почему она не оставила его в роддоме. Бедная, она даже не понимала, о чем говорят люди в студии. А его про отношения с женщинами спрашивали, мол, почему он не хочет взять какую-нибудь женщину с синдромом Дауна и воспитать ее до своего уровня. Это было так дико. Мне было так стыдно за нас всех.
Я мечтала с ним познакомиться лично, взять у него интервью. Мы с ним переписывались в Facebook с помощью Google-переводчика. В прошлом году он написал рецензию на мою книгу «ХромоСоня». Для меня он суперчеловек.
— Почему тогда первая реакция на фильм «Я тоже» у вас была такая, с горькими слезами?
— Все родители особенных детей больше всего боятся думать о будущем — что будет с ребенком, когда он вырастет, когда тебя не будет. Мы можем всегда примерно нарисовать себе картину будущего обычного ребенка, можем себе представить, чем он будет заниматься, кем станет, какой будет его жизнь. Пусть в итоге он будет жить совсем иначе, но я могу себе эти разные варианты нарисовать. А что будет со взрослым с синдромом Дауна? Раньше у меня была такая жесткая установка, что без высшего образования человек не человек. Сейчас я понимаю: мне важно, чтобы сын был счастлив. Хочется, чтобы у него были друзья. Герой «Арахисового сокола» говорит: «Друзья — это семья, которую мы выбираем». Мне очень хочется, чтобы у него были такие друзья. Чтобы его принимали не только мы, но и другие люди видели, какой он классный.
«Арахисовый сокол»
Ежегодно в России рождается около 2000 детей с синдромом Дауна. А на улицах мы видим их очень мало. Если общество начнет принимать особенных людей, оно начнет принимать и себя тоже. Сейчас у нас каждый сам себя не может принять. И как принять эти особенности каждого, если нас этому не учили, а учили, наоборот, не высовываться и ходить строем?
Когда я родила Тимура, то сразу вышла из тени. Раньше я фотографии своих детей в принципе не выкладывала в соцсетях. Ни старшего сына, ни дочек. Но, когда появился Тимур, я подумала, что если не буду ничего про него рассказывать, получится, что я его стесняюсь. Наоборот, нужно больше говорить. Весь двор в курсе, все меня знают. Кто-то охал, как наша медсестра: «Вы же такие хорошие! Как же так, за что же такое?» И тут уже начинаешь успокаивать: не переживайте, у нас все хорошо.
— Сейчас с будущим стало яснее?
— Пока единственный выход в России — самому придумывать дело, где сможет работать твой выросший ребенок с синдромом Дауна. Или такое подходящее дело найдется у знакомых. Пока все, что у нас описывается как истории успеха людей с синдромом Дауна, на меня навевает тоску.
На Западе у людей с синдромом Дауна гораздо больше возможностей. Есть отличный американский фильм «Где живет мечта». Пьющий бывший бейсболист в овощном отделе супермаркета случайно знакомится с продавцом — человеком с синдромом Дауна по прозвищу Зелень. И он своей открытостью, искренностью, по сути, спасает бейсболиста от никчемной жизни. Такой маленький фильм просто про жизнь. Там нет жалости и надрыва. Герой работает, любит свое дело и в нем разбирается.
«Где живет мечта»
У нас такое пока даже представить невозможно, к сожалению. И вопрос будущего — он открытый. В России нельзя оставить такого человека на попечение благотворительного фонда, к примеру, чтобы он продолжал жить у себя дома своей привычной жизнью под присмотром сопровождающего. Если после смерти родителей не находится опекун, то человек автоматически попадает в психоневрологический интернат. А ПНИ — это страшно. Такого никому нельзя пожелать. Но у нас большая семья и есть старший сын, сейчас ему 14 лет. И я в какой-то момент его спросила: «Ты же понимаешь, что, если что, ты станешь опекуном Тимура?» Он спокойно ответил: «Да. А что тут такого?» Хотя периодически мне пишут в соцсетях незнакомые люди, что мы вешаем на старшего ребенка такую обузу. Но мы же одна семья.
— Появление героев с синдром Дауна на экране может изменить отношение к людям с особенностями в обществе?
— Это большая ответственность — снимать фильмы про людей с инвалидностью. Снимать так, чтобы героя не жалели, чтобы видели в нем человека со своим характером, привычками. Не надо людей с инвалидностью использовать в сюжете, чтобы просто выбить слезу. Слеза-то выбивается не от того, что у него синдром Дауна, а потому что общество себя так ведет. Но оно ведет себя так по отношению ко всем инаким.
«Арахисовый сокол»
В каком-то отечественном сериале мне попалось: она забеременела, муж узнал, что будет ребенок с синдромом, и тут же ее бросил. И что авторы этим хотят показать? Да, такое бывает. Да, некоторые отцы бегут срочно делать ДНК-тест, считая, что от него такой ребенок родиться не может. Но хочется другого. В сериале «Хор» у главной героини брат с синдромом Дауна. Такой взрослый юморной парень, который ее подкалывает, хитрит, выпрашивает деньги. У них живые отношения. В голове даже не откладывается, что он болен. Конечно, хочется, чтобы такие герои появлялись почаще. Но важно, чтобы еще и показывали правильно. Чтобы это были именно живые люди, а не навязываемые стереотипы. Просто люди. Они все разные. У них свой характер, свои вкусы, предпочтения. В «Арахисовом соколе» почти никто не обращает внимания на то, что Зак какой-то не такой. Там все герои разные и все с каким-то прибабахом. Вот у Зака есть мечта — попасть в школу рестлинга. И тот же пожилой рестлер начинает его учить не из жалости, а потому что он почувствовал, что может быть нужным. Все хотят быть нужными. И люди с синдромом Дауна тоже.
Помочь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, и больше узнать об этой теме можно на сайте «Таких дел».
Источник
Настя Петрова рядом со своим фотопортретом на выставке «Спорт во благо. Дети»
О людях с синдромом Дауна сейчас говорят гораздо больше, чем раньше, но об их детях практически ничего не слышно. Как же живут дети «особенных» родителей?
Новый Амстердам
Несколько дней назад в Сети активно обсуждалась новая серия популярного телешоу «Новый Амстердам», рассказывающего о больничных буднях. Казалось бы, тема давно освоена вдоль и поперек: после «Доктора Хауса» мы давно знаем симптомы таких болезней, как «амилоидоз» и «красная волчанка», нас сложно удивить.
Но создателям сериала это все же удалось — в одном из последних эпизодов в больнице оказалась молодая женщина с синдромом Дауна по имени Шанте.
Она получила травму и не понимала, почему ей не делают рентгеновский снимок. Тогда к ней в палату приходит психиатр и объясняет, что Шанте не могут сделать рентген, потому что она беременна.
Ей объясняют возможные последствия беременности, и пациентка принимает решение отказаться от рождения ребенка. Но ведь есть и те, кто не отказывается.
Солнечные люди
О людях с синдромом Дауна в последние годы стали говорить более часто и открыто. Это обусловлено, как минимум, тем, что носителей хромосомной патологии стало больше.
По данным Минздрава, только в России число людей с синдромом Дауна за последние пять лет возросло примерно на 30%. Причины — более частые поздние беременности и большая осведомленность родителей, которые все чаще отказываются прервать беременность, узнав о патологии.
Эти люди больше не считаются недееспособными, как было еще относительно недавно. Они адаптируются в обществе, учатся, получают образование, делают карьеры, заводят отношения.
Знаменитые люди, как, например, Ирина Хакамада и Эвелина Бледанс, с гордостью рассказывают о достижениях своих «особенных детей», делятся в соцсетях их успехами.
Актриса Эвелина Бледанс, ее супруг продюсер Александр Семин и их сын Семен.
Теперь мы знаем, что «солнечные» дети способны выучиться, получить профессию, завести друзей и, в целом, за небольшими исключениями, вести абсолютно обычный образ жизни.
Но о том, заводят ли они семьи, какими родителями становятся и становятся ли, говорят по прежнему очень мало. А несколько десятков лет назад считалось, что они в принципе на это не способны.
Научные данные
Основания, впрочем, для этого есть. По данным Международной Ассоциации людей с синдромом Дауна, женщины и мужчины с лишней хромосомой могут быть фертильными, хотя у обоих полов коэффициент рождаемости снижен.
Существует возможность, что дети унаследуют патологию — риск от 35 до 50%.
Если носителями являются оба родителя, шанс еще выше. Кроме того, синдром Дауна часто сопровождается различными проблемами со здоровьем, поэтому женщинам бывает сложно выносить и родить малыша.
Влад Ситдиков рядом со своим фотопортретом на выставке «Спорт во благо. Дети»
Это касается физиологической составляющей вопроса. Но есть и другая.
«Некоторые люди с трудностями в обучении могут успешно воспитывать своих детей при условии правильной поддержки. Однако многие пары с трудностями в обучении решают для себя не иметь детей из-за ответственности и тяжелой работы или по финансовым причинам», — говорится на сайте Ассоциации.
Я горжусь своим отцом
Тем не менее, некоторые люди с хромосомной паталогией решаются завести семью и детей. Сириец по имени Джад Исса, носитель синрома Дауна и простой работяга, 23 года назад стал счастливым отцом.
О его истории узнали, благодаря сыну Садеру, студенту медицинского университета, который захотел рассказать о своем родителе всему миру.
«Я гожусь своим отцом. Всю жизнь он поддерживал меня, как мог. Поддерживал, когда мне было это так нужно. И сейчас я вижу в его глазах гордость. Это взгляд как бы говорит: «Взгляните-ка, у меня синдром Дауна и я простой парень, но я сумел воспитать этого мужчину и сделал все для того, чтобы он стал достойным человеком и врачом, который будет служить другим»», — говорит Садер в интервью Сирийской ассоциации социального развития (Syrian Society for Social Development).
Он признается, что если бы ему предложили прожить детство заново и самому выбрать себе родителей, он снова и снова выбирал своего папу.
Он никогда не стеснялся отца, да и в деревне, где они жили, он считался уважаемым человеком.
С самого юного возраста Джад усердно трудился на мельнице, несмотря на довольно слабое здоровье, сопутствующее синдрому.
Мать Садера абсолютно здорова и наличие синдрома Дауна у молодого человека не стало препятствием для любви между супругами. Молодые сыграли свадьбу, и вскоре появился чудесный малыш.
Садер рассказывает, что отец после его рождения стал работать еще больше, чтобы обеспечить его всем необходимым и чтобы ему жилось не хуже сверстников.
Именно его пример вдохновил сына работать над собой и добиваться самых высоких поставленных целей.
Жизнь без права голоса
Такие истории, как у Садера, вдохновляют, но к сожалению, есть и другие. О них не пишут на страницах журналов, у таких детей не берут интервью. И сейчас они считают, что их родители поступили опрометчиво.
На Reddit человек, пожелавший сохранить анонимность, рассказал свою историю. Его мать родилась с синдромом Дауна, отец с легкой умственной отсталостью.
«Оба моих родителя умственно отсталые — законно и явно умственно отсталые. Я люблю их, и они любят меня, но это ничего не меняет», — пишет ребенок «особенных» людей.
Сейчас он уже взрослый мужчина, заболевания обоих родителей он не унаследовал, но счастливым себя не считает.
После известий о беременности, отец будущей матери настоял на браке. Они жили вместе, но не справлялись даже друг с другом, не то, что с воспитанием ребенка.
Тогда о малыше пришлось позаботиться бабушке, которая, по словам анонимного рассказчика, сделала все, чтобы заменить ему мать.
«С ее кончиной я стал основным опекуном моей матери, моей сестры, так же ставшей плодом этого брака, и себя», — говорит он.
Он признается, что не держит обиды на родителей, ведь они действительно старались в меру своих возможностей и по-настоящему любили и продолжают любить его.
Но знаете что? Одной любви оказалось чудовищно мало для полноценной жизни.
«Это какое-то рождественское чудо, что мы с сестрой родились нормальными в полном смысле этого слова.
Я не осуждаю родителей за желание иметь настоящую семью, и они имеют на это право, но не считаю, что им нужно было помогать. Потворствуя таким семьям, вы создаете третью жизнь, которая не имеет права голоса в этом вопросе, и которой точно не дают наилучших шансов на успех», — заключил он.
В сериале «Новый Амстердам» пациентке Шанте подробно рассказывают обо всех рисках, с которыми она может столкнуться.
Окончательное решение она принимает сама, на нее никто не давит. Хочется надеяться, что это однажды произойдет и во всем мире — людей с синдромом Дауна действительно будут считать полноправными членами общества, а значит, не будут ограничиваться вдохновляющими речами, но будут готовить их ко всем последствиям взрослой жизни. И прежде всего – к рождению их будущих детей.
Источник