В семье три ребенка с синдромом дауна

Сейчас Юлии Ставровой-Скрипник сложно вспомнить, какой раньше была ее жизнь. На протяжении долгих лет женщина одна воспитывала двух сыновей. Ее отношения с бывшим возлюбленным обернулись предательством, но в глубине души Юлия надеялась встретить нового избранника.

«Я всегда хотела дочку. Думала, что если до 35 лет не выйду замуж, возьму девочку из детского дома. В 2012 году совершенно случайно познакомилась с будущим мужем, а в 2014-м мы уже взяли нашу первую дочку», — рассказала «СтарХиту» Юлия.

Вскоре в доме появилось еще несколько приемных детей, причем один из них, Вова, был с синдромом Дауна. Юлия и Артем никогда не думали, что у них будет такая большая семья, но каждый раз супруги чувствовали необходимость подарить кому-то любовь и заботу.

«Я сразу понимала, что эти дети мои. Я это чувствовала. Когда я познакомилась с нашим сыном Вовой, он был диким, абсолютно не социализированным. В том приюте, где он жил, его держали отдельно от остальных детей, поскольку он на них кидался. Всего за несколько месяцев проживания в нашей семье он выучил половину алфавита, Начал нормально общаться с окружающими. Конечно, я очень ответственно подошла к вопросу воспитания ребенка с синдромом Дауна: проходила тренинги, общалась со специалистами, в том числе, и с легендарной фрау Лорой Андерлик, которая посвятила жизнь работе с особенным детьми. Когда она увидела, каких успехов достиг Вова за такой короткий срок, она сказала, что я делаю большое дело, спасаю детей из тюрьмы», — призналась Юлия.

Младшие наследники Рома и Есения оказались в доме Ставровых-Скрипник также совершенно случайно. Будучи опытным родителем, успешно воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, Юлия согласилась изучить дело другой семьи, мечтающей взять из приюта «солнечных» малышей. Пообщавшись с потенциальными кандидатами на усыновление, Ставрова-Скрипник осталась удовлетворена уровнем их подготовки.

«Я увидела, что это хорошая, порядочная семья. Уже потом узнала, что им не разрешили взять малышей. Разумеется, оставить детей в приюте я не могла, ведь я уже была погружена в их историю. После того, как мы собрали все документы, я поняла, почему первой семье не удалось забрать детей. Дело в том, что ради нас с мужем собрали комиссию, на которой нас просто унижали, обвиняли в совершенно жутких вещах. Мы это проверку выдержали, а первая семья — нет», — уверена Юлия.

Вопреки всем диагнозам: звезды, воспитывающие особенных детей

Действительно, взять ребенка с синдромом Дауна из детского дома довольно сложно. К потенциальным кандидатам предъявляют повышенные требования, но Юлия ни разу не пожалела, что ей пришлось пройти через все этапы проверок. Так в семье Ставровых-Скрипник оказалось целых три «солнечных» малыша.

Сейчас Юлия полностью погружена в воспитание младших детей. Она никому не доверяет заботу о Вове, Роме и Есении, поскольку считает, что даже опытная няня не сможет дать малышам нужную развивающую программу.

«Конечно, сейчас нам сложно. До этого к нам в семью попадали дети подросткового возраста. С ними тоже было много проблем, но подростки более-менее самостоятельные. В случае с младшими детьми я чувствую полную ответственность в режиме 24/7. Я на все 100% погружена в воспитание. Поэтому пока о еще одном ребенке не думаем. Конечно, я не знаю, как сложится жизнь. Если я увижу, что какого-то ребенка нужно спасать, я побегу это делать», — подчеркнула Юлия.

Воспитание детей вдохновило Юлию на то, чтобы сменить сферу деятельности. Теперь она заведует монтессори-центром «Прекрасное зеленое». По мнению женщины, методика монтессори идеально подходит для воспитания детей с особенностями в развитии. Суть данной системы сводится к развитию самостоятельности ребенка, а акцент делает на сенсорном воспитании при помощи дидактических занятий в специально организованной среде.

Также Юлия постоянно участвует в образовательных тренингах и общается с опытными педагогами. По мнению многодетной мамы, не нужно бояться взять в семью ребенка с особенностями в развитии, ведь появление в доме нового члена семьи всегда меняет жизнь родителей к лучшему. «Я бы порекомендовала каждому, кто хочет пойти этим путем, сначала посетить школу приемных родителей. Также необходимо изучить специальную литературу, сходить на семинары. Воспитание ребенка с особенностями развития — сложная задача, но каждый ребенок нуждается в полноценной семье, внимании, заботе», — подчеркнула Юлия.

Сейчас супруги мечтают купить участок за городом, чтобы создать специальное пространство, где их дети смогут работать, когда вырастут. Юлия уверена, что всех ее детей ждет счастливая жизнь, а задача родителей состоит в том, чтобы направить наследников в светлое будущее.

Фото: Instagram

Любая семья как система испытывает на себе влияние множества внешних и внутренних факторов. Рождение ребенка с синдромом Дауна является сильнейшим внутренним фактором и, очевидно, оказывает воздействие на семейную систему. Это влияние многообразно: от микроуровня – взаимодействия в диаде – до макроуровня, на котором находятся свойственные данной культуре взгляды на такое явление, как нарушение развития. Авторы дают краткий обзор результатов многочисленных исследований, посвященных изучению различных аспектов этой проблемы, выявляя важные, но недостаточно изученные вопросы.

Феномен «преимущества синдрома Дауна». Согласно результатам сравнительных исследований, родители детей с синдромом Дауна часто воспринимают свое положение как более благополучное в сравнении с семьями, имеющими детей с другими типами нарушений. Появился даже термин «преимущество синдрома Дауна». Недавно полученные данные, однако, говорят о не вполне правомерном использовании такого термина. Так, выяснилось, что наличие этого своеобразного феномена зависит от уровня доходов семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна.

Недавно были опубликованы данные нескольких лонгитюдных исследований психологического состояния родителей детей с синдромом Дауна. В одном из них наблюдения проводились на протяжении семи лет (с 3-летнего возраста детей до достижения ими 10 лет). Оно выявило, что бремя, которое несут родители, со временем ощущается ими как все более тяжелое. Динамика такова, что в начале наблюдения уровень их переживаний был ниже, чем у родителей детей с двигательными нарушениями или задержками развития неясной этиологии, а к концу исследования он превышал соответствующий уровень в других группах. Предполагают, что определенный защитный эффект, о котором часто говорят применительно к восприятию родителями именно синдрома Дауна у ребенка, имеет место только в первые годы его жизни.

Роли матери и отца. Реализация родительского поведения в отношении детей с синдромом Дауна является объектом пристального внимания ученых. Наибольший интерес исследователей вызывали психологические особенности отцов. Немногочисленные работы, посвященные этой проблеме, продемонстрировали следующее:

1. В своих детях раннего возраста папы детей с синдромом Дауна видят больше положительных черт и меньше поведенческих проблем, чем папы детей с другими нарушениями. Детей постарше они воспринимают менее оптимистично, и принимать их становится труднее.
2. Уровень стресса у мам и пап детей с синдромом Дауна в период младенчества ребенка в целом одинаков, но его паттерны различаются. Мамами тяжелее всего воспринимается та родительская роль, которую им нужно играть, а у пап стресс больше связан с сомнениями относительно чувства привязанности к ребенку.
3. На состояние мам сильнее действуют проблемы поведения ребенка; на состояние пап – проблемы принятия его обществом.

Удовлетворенность от выполнения своей родительской роли. Родительская идентичность мам и пап детей с синдромом Дауна связана с пониманием себя как педагогов, обучающих собственного ребенка. Поэтому свою эффективность как родителей они отчасти оценивают в соответствии с приобретаемыми их ребенком навыками.

Качество жизни. Недавно завершилось исследование, предметом которого было качество жизни трех групп семей: воспитывающих детей с синдромом Дауна, детей с аутизмом и типично развивающихся детей. Предполагалось, что качество жизни определяется здоровьем, финансовым благополучием, взаимоотношениями в семье, духовными и культурными представлениями, социальной поддержкой, способом проведения досуга и вовлеченностью в жизнь общества. В целом самое низкое качество жизни было выявлено в семьях, воспитывающих детей с аутизмом. При этом семьи детей с синдромом Дауна характеризовались более низким качеством жизни по сравнению со среднестатистической семьей по таким параметрам, как здоровье, финансовое благополучие, социальная поддержка и карьерные возможности.

Брак. Авторы отмечают, что выводы о последствиях для брака, к которым приводит  рождение ребенка с проблемами в развитии, нередко искажаются собственными негативными представлениями исследователей. В целом наблюдения ученых свидетельствуют об отсутствии различий в качестве супружеских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и семьях, в которых все дети развиваются типичным образом. Было обнаружено также, что в семьях с детьми с синдромом Дауна, с двигательными нарушениями и задержкой развития качество брака ниже, чем у пар, имеющих типично развивающихся детей, однако между самими этими тремя категориями разницы нет. Восприятие мамой бремени ухода за ребенком было легче в тех случаях, когда отец  участвовал в воспитании и оказывал ей эмоциональную поддержку. Помощь отца чаще проявляется в игре с ребенком, в воспитании и приучении к дисциплине, в принятии решений относительно необходимых услуг и реже – в том, что касается гигиены, одевания, кормления, обучения, визитов к специалистам. Удовлетворение, которое испытывает мама от участия в воспитании ребенка совместно с папой, может положительно влиять на взаимоотношения супругов.

Сиблинги. Есть много работ, изучавших влияние ребенка с синдромом Дауна на типично развивающихся сиблингов. И хотя первые работы на эту тему выявляли наличие определенных трудностей приспособления к такой ситуации, более поздние исследования свидетельствуют, что братья и сестры ребенка с синдромом Дауна обладают достаточно высокой самооценкой и многие из них полагают, что благодаря ему они развили в себе дополнительные достоинства.

Позитивные изменения в семьях. Если мы хотим получить точную картину жизни семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, необходимо учитывать не только негативные моменты и неизбежные спады, но также и подъемы, и чувство удовлетворения. Примеры позитивных изменений: ощущение мобилизации сил, личностный рост и пересмотр приоритетов. Мамы говорят о позитивных личностных особенностях детей с синдромом Дауна, что поддерживает и развивает связи внутри семьи и с окружающими. Отмечается также, что опыт воспитания ребенка с синдромом Дауна более «благодарный», чем в большинстве обычных случаев.

Связь с обществом. Проводившиеся исследования касаются нескольких аспектов этой связи.

1. Ценности сообщества. В глазах общественности появление в семье ребенка с синдромом Дауна – это чаще всего трагедия.

2. Ранняя помощь. Выявлено 5 положительных эффектов, которые ранняя помощь оказывает на функционирование семьи (а не только на развитие ребенка):

1. семья понимает, каковы сильные стороны ребенка, способности и особые потребности;
2. родители узнают о своих правах и эффективно защищают интересы ребенка;
3. семья получает уверенность в том, что помогает ребенку развиваться;
4. семья ощущает присутствие системы поддержки;
5. семья узнает о нужных услугах, которыми располагает местное общество, и добивается доступа к ним.

3. Поддержка со стороны сообщества. Отмечается наличие поддержки со стороны друзей, родственников, врачей, дедушек и бабушек.

4. Занятость. Работа – это не только деньги; но и источник связей с другими членами общества, и арена для демонстрации своей компетентности вне рамок роли родителя. При изучении ситуации с работающими мамами выяснилось, что бремя воспитания ребенка с синдромом Дауна не оказывает значительного влияния на качество их работы, а лишь приводит к более частому вынужденному отсутствию.

5. Психологическая помощь семье. Исследований, касающихся прямого вмешательства, направленного на снижение стресса и улучшение благополучия родителей детей с синдромом Дауна, пока мало.

Что нам еще предстоит узнать?

Авторы обзора обозначили ряд вопросов, которые важно прояснить для получения более точной картины положения семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и оказания им должной поддержки:

1. Необходимо выяснить связь фенотипических особенностей ребенка не только с поведением родителей по отношению к нему (которое, вероятно, отражается на его развитии), но и с тем, как семья приспосабливается к данной ситуации.
2. Важно уделить больше внимания изучению роли пап и получению информации непосредственно от них.
3. При изучении негативных и позитивных сторон жизни семьи необходимо следить за соблюдением баланса.
4. Темой исследований должна стать и роль бабушек и дедушек, восприятие ими ситуации и его изменение во времени.
5. Необходимы лонгитюдные исследования опыта сиблингов.
6. Когда ребенок становится старше, нагрузка на родителей возрастает, поэтому в этот период следует пристальнее вглядеться в проблемы семей. Не менее важно внимательно изучить, что происходит в семьях, в которых дети имеют сочетанный дефект.
7. Важно изучить влияние несовпадения ценностей семьи и общества и больше внимания уделить исследованиям в области кросс-культурной психологии. Это поможет больше узнать о путях адаптации семьи к ситуации воспитания ребенка с синдромом Дауна.
8. Требуется изучение взаимосвязи между занятостью матери, ее родительской нагрузкой и ожиданиями от нее как работника.
9. Полезно провести тщательное исследование стратегий, используемых семьей в разных обстоятельствах для разрешения встающих перед ней проблем.
10. Предлагается также расширить спектр методологических подходов к исследованиям; сделать больший акцент на проведение демографических (популяционных) исследований, способных обеспечить более полный охват интересующей нас категории семей; придать большее значение лонгитюдным исследованиям.