В роддоме поставили синдром дауна

Откровенно поговорить на непростую тему мы приехали в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его- вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребенка нет», и попросила больше ничего не спрашивать.

— Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это все как страшный сон, — повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины — результат шока, от которого она не отошла до сих пор.

— Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, — говорит сестра. — Она встает, произносит пару фраз — и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.

— У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, — едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. — Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учет, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьет ножками в животике, не мог дождаться ее рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки…

— В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана, — говорит женщинаФото: Павел МАРТИНЧИК

Когда вы узнали, что с ребенком что-то не так?

— На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребенка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребенка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать – плацента-плод, когда ребенок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.),МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока.Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений -на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребенок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…

О том, что у ребенка серьезное заболевание, медики и родители не знали вплоть до родов.Фото: Павел МАРТИНЧИК

Женщина замолкает, ее душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:

— …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Мое сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила еще раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать ее на руках…

На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…

— А как муж отреагировал?

— Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребенка.

— И вы решили от него отказаться?

— Через пару дней меня спросили: «Вам ее принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чем говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на нее посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У нее сосочка выпала. Я ее вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моем месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.

За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.

«В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»

— Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребенка. Меня предупредили: «Если подписываете — становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.

Позже ребенка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребенка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».

После роддома тяжелый диагноз ребенка подтвердили в Гомельском областном диагностическом медико-генетическом центре.Фото: Павел МАРТИНЧИК

Органы опеки стали подыскивать ребенку приемных родителей.

— Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребенок». Но мы этого ребенка принять не можем…

Дальше были суды.

— Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А еще мы платим кредит за квартиру — 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные — 78 рублей, садик — 70…

— Но если бы ребенок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.

— Да, и я хочу еще ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребенка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребенка — бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребенок — тоже. Придется уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?

Читайте также:  Как сдавать анализ на синдром дауна при беременности

— У вас есть желание видеть ребенка?

— Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.

Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать свое право не быть обязанным лицом:

— Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна — генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» еще при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребенка.

— Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство, — честно признается женщина.Фото: Павел МАРТИНЧИК

— Вы собираетесь еще рожать?

— Да. Меня уже обнадежили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю все, чтобы этот ребенок родился здоровым.

КОМПЕТЕНТНО

«Во всем мире скрининговое исследование не дает 100% уверенности в здоровом ребенке»

— Скрининг, который проводят в первом триместре беременности — способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое — синдром Дауна, — рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. — Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования — цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной — 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.

— Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребенок серьезно болен?

— Информативность скрининга — примерно 85-90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.

— Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?

— Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5-6 малышей из 100 рождаются с различными врожденными заболеваниями.

КСТАТИ

«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»

— Когда родители отказываются от ребенка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, — объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. — Затем происходит взыскание расходов на содержание ребенка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребенка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребенка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.

— Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?

— По постановлению Совета Министров №840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребенка. Помимо этой суммы опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.

— Сколько лет нужно делать такие выплаты?

— Ребенок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет — то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребенка.

— Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребенка этой семьи?

— По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Детский реаниматолог Дмитрий Солошкин: 50% аномалий и пороков развития во время беременности возникают по невыясненным причинам

С каким весом сегодня выхаживают недоношенных малышей, о врожденных пороках и патологиях плода, поведении родителей и отношении к прививкам детский реаниматолог и многодетный отец Дмитрий Солошкин рассказал «Комсомолке» (читать далее)

Источник

  1. Главная
  2. Архив

Время: 11:47  
Дата: 11 мар 2005

Когда первые подозрения
появляются? Еще в роддоме или когда? У
моего малыша круглое личико и маленькие
глазки, иногда поселяются сомнения:-( Врачи
ни в роддоме, ни педиатр ничего не
говорили. Это мои тараканы или это трудно
сразу заметить? Немного крыша уже
едет…

По ладошкам еще врачи
определить могут в роддоме.

 

Сообщение 10032384.   Ответ на сообщение
10032347 
Автор: Anonymous
    Статус:
анонимный пользователь   

Время: 11:50  
Дата: 11 мар 2005

А какие ладошки должны
быть?

  

Сообщение 10034405.   Ответ на сообщение
10032384 
Автор: Vappu
    Статус:
Пользователь  

Время: 12:47   Дата: 11 мар 2005

На обеих ладошках глубокая
поперечная складка. Вообще, даун почти
сразу после родждения видно, там что раз
врачи не нашли ничего — не парьтесь.

А сколько ребенку?
В
принципе, в роддоме врачи это должны были
бы заметить.
Задайте педиатру
впрос, со 100% достоверностью СД определяют
по анализу крови.
И, скорее всего,
Вы волнуетесь совершенно напрасно.

 

Сообщение 10032540.   Ответ на сообщение
10032411 
Автор: Anonymous
    Статус:
анонимный пользователь   

Время: 11:54  
Дата: 11 мар 2005

Сообщение 10032489.   Ответ на сообщение
10032265 
Автор: Valery
    Статус:
Пользователь  

Время: 11:53   Дата: 11 мар 2005

Дауна еще в роддоме
определяют. Там, видимо, есть какие-то
визуальные маркеры, по которым можно
подставить под вопросом такую аномалию…
Окончательный вердикт выносят по
результатам анализа крови на трисомию.

Сообщение 10032694.   Ответ на сообщение
10032265 
Автор: Sina
    Статус:
Новичок  

Время: 11:58   Дата: 11 мар 2005

Вам бы сразу в роддоме
сказали. У моей знакомой так и было. Потом
даунята очень маленькие, болезненные у них
проблемы с сердечкомю

 

Сообщение 10032750.   Ответ на сообщение
10032694 
Автор: Anonymous
    Статус:
анонимный пользователь   

Время: 12:00  
Дата: 11 мар 2005

Мы маленькие родились, 50 см.
Правда, на 10 уже выросли.

  

Сообщение 10032977.   Ответ на сообщение
10032750 
Автор: lado
    Статус:
Пользователь  

Читайте также:  Книга а шутценбергер синдром предков

Время: 12:06   Дата: 11 мар 2005

Выкиньте из головы глупости.
Мы родились — 49 см и 2 кг веса. И все
нормально. Никакого синдрома у вас нет. Это
определяют сразу при рождении. Ростите
большие!

   

Сообщение 10033478.   Ответ на сообщение
10032977 
Автор: Julie1
    Статус:
Опытный пользователь  

Время: 12:21   Дата: 11 мар 2005

А мы родились 47,5 см, так что
рост еще ничего не значит. Задайте вопрос
педиатру, чтобы мыслей не было, вам все
разъяснят!

    

Сообщение 10040221.   Ответ на сообщение
10033478 
Автор: Amamam
    Статус:
Пользователь  

Время: 15:48   Дата: 11 мар 2005

Мы родились 47см и 2700кг., я
думаю рост и вес ничего не определяет,
успакойтесь.

  

первый раз слышу, что 50 см —
это мало…

  

Сообщение 10043987.   Ответ на сообщение
10032750 
Автор: Sina
    Статус:
Новичок  

Время: 17:32   Дата: 11 мар 2005

Это МЫ маленькие родились — 48
см и 2500. И ничего особенного, быстро
наверстали.
А даунята очень мало
поправляются после рождения.

  

Сообщение 10045102.   Ответ на сообщение
10032750 
Автор: Уля
    Статус:
Корифей  

Время: 18:08   Дата: 11 мар 2005

50,маленькие?????Это
норма!

  

50 см — это стандартный рост
новорожденного.

  

50 см — идеальный рост 🙂

  

мы родились 49 см…а старшие
по 40 см..:-)

  

Сообщение 10114459.   Ответ на сообщение
10032750 
Автор: tanik
    Статус:
Корифей  

Время: 23:36   Дата: 14 мар 2005

ну и что? я родилась ростом 45
см и 2450 ;). а на глаза мне как-то
попалась история про девочку с СД, которая
родилась 4 кг и 54 см, что ли… средние
параметры у даунят, кажется, 51 см и 3160
г.

  

за 2 месяца на 10 см-да Вы
молодцы, и выкинте всякую чушь из головы, и
поищите похожих родственничков , например,
как у моей знакомой, свекровь съездила в
санаторий «отдохнуть», а затем 25 лет все
гадали, и чейто младшенький ни накого не
похож, пока бабка признаться не решилась
(после смерти мужа), у кроватки
внучка.:-)

Сообщение 10045086.   Ответ на сообщение
10032265 
Автор: Уля
    Статус:
Корифей  

Время: 18:07   Дата: 11 мар 2005

В роддоме определют,говорят
без ошибочно.

Клинические проявления
синдрома Дауна: умственная отсталость +
типичные аномалии строения (плоское лицо,
монголоидный разрез глаз, короткий нос,
плоское широкое переносье, открытый рот,
аномалии зубов, бороздчатый язык,
брахицефалия, плоский затылок,
диспластичные уши, короткая широкая шея,
короткие конечности, низкий рост, короткие
толстые пальцы, поперечная складка ладоней,
гиперподвижность суставов, мышечная
гипотония, врожденные пороки сердца
(ВПС)).
Кроме того, по-моему, всем
новорожденным делают анализ и результат
сообщают только если что-то не то.
Наверняка вам не о чем волноваться. Если
все-таки хотите совсем успокоиться, то
сходите к генетику. Удачи 🙂

Вам бы врачи сразу сказали.
Это у Вас скорее немного крыша едет
(извините).

Сообщение 10271279.   Ответ на сообщение
10032265 
Автор: Rolga
    Статус:
Пользователь  

Время: 12:34   Дата: 21 мар 2005

Cразу при рождении, говорит в
роддоме неонатолог!!!!!! ЭТО
ТОЧНО!!!!!!!!

Сообщение 10033009.  
Автор: Аэрри
    Статус:
Пользователь  

Время: 12:08   Дата: 11 мар 2005

https://med.fegi.ru/ris125.html

Сообщение 10036105.   Ответ на сообщение
10033009 
Автор: grusha
    Статус:
Пользователь  

Время: 13:33   Дата: 11 мар 2005

Сообщение 10044893.   Ответ на сообщение
10033009 
Автор: Lotta
    Статус:
Ветеран  

Время: 18:00   Дата: 11 мар 2005

Какой страшный даун… У меня
фото есть ооочень симпатичной
девочки-дауненка:)

 

Нет, ну что вы, совсем не
страшненький.

 

Сообщение 10050372.   Ответ на сообщение
10044893 
Автор: Уля
    Статус:
Корифей  

Время: 21:52   Дата: 11 мар 2005

 

Сообщение 10052764.   Ответ на сообщение
10044893 
Автор: Lotta
    Статус:
Ветеран  

Время: 23:26   Дата: 11 мар 2005

Не, моя девочка лучше:) Надо
ее в качестве иллюстрации вешать, чтоб
народ не пугать:)

  

Сообщение 10053480.   Ответ на сообщение
10052764 
Автор: ?
    Статус:
анонимный пользователь   

Время: 23:54  
Дата: 11 мар 2005

Простите, а она у Вас разве
тоже даун?

   

Сообщение 10053656.   Ответ на сообщение
10053480 
Автор: Lotta
    Статус:
Ветеран  

Время: 00:01   Дата: 12 мар 2005

Читайте выше:) Я пишу про
девочку, с которой я занималась, и фото
которой у меня есть.

    

Сообщение 10053761.   Ответ на сообщение
10053656 
Автор: Уля
    Статус:
Корифей  

Время: 00:06   Дата: 12 мар 2005

  

Сообщение 10053586.   Ответ на сообщение
10052764 
Автор: Татка
    Статус:
Корифей  

Время: 23:58   Дата: 11 мар 2005

 

Сообщение 10053544.   Ответ на сообщение
10044893 
Автор: Татка
    Статус:
Корифей  

Время: 23:57   Дата: 11 мар 2005

  

Сообщение 10053715.   Ответ на сообщение
10053544 
Автор: Lotta
    Статус:
Ветеран  

Время: 00:03   Дата: 12 мар 2005

Меня не поняли:( Я ничего не
имею против даунов, я с ними занималась
одно время. И моя реакция была вызвана
исключительно тем, что фотографии подбирают
как будто специально, чтобы отвратить людей
от этих детей. Комментарии выше моего Вас
не смутили? Меня смутили, поэтому я и
написала. А получилось, будто я тоже в
ужасе, интернет-недопонимание.

   

Сообщение 10063155.   Ответ на сообщение
10053715 
Автор: Татка
    Статус:
Корифей  

Время: 16:46   Дата: 12 мар 2005

Всё то же самое можно было и
другими словами написать, было бы желание.
Вас поняли правильно, именно так как вы
написали — не про фотографию, а про
ребёнка.

 

НЕ страшнее любого другого
диатезного ребенка.

 

Сообщение 10088633.   Ответ на сообщение
10044893 
Автор: КлиМовА
    Статус:
Опытный пользователь  

Время: 01:29   Дата: 14 мар 2005

Сообщение 10033052.  
Автор: Мышка&мышонок
    Статус:
Пользователь  

Время: 12:09   Дата: 11 мар 2005

Может вы просто толстячки! И
из-за щек глаза уже стали!

Сообщение 10033177.  
Автор: Тинатин
    Статус:
Пользователь  

Время: 12:13   Дата: 11 мар 2005

Я думаю, что врачи вряд ли бы
проглядели. А малыш ни на кого из
родственников не похож? А то тут кто-то
писал, что врач увидел ребенка лупоглазого,
говорит ВЧД, или что там. А у него папа
такой

Сообщение 10033208.  
Автор: Magnoliya
    Статус:
Ветеран  

Время: 12:14   Дата: 11 мар 2005

Мы когда родились — у меня
вообще поинтересовались — не китаец ли
папа:) Сейчас вполне нормальные глаза… А
когда моя бабушка медик увидела, присланную
по почте ей фотографию, она сказала —
ребенок — даун — выезжаю. Хотя вроде сейчас
к даунам не имею никакого отношения.
Выкиньте из головы! просто такое строение у
ребенка. Пройдет пара месяцев и вы ее (его)
не узнаете!:)

Читайте также:  Анализ крови на синдром дауна при беременности как называется

Сообщение 10036202.  
Автор: grusha
    Статус:
Пользователь  

Время: 13:36   Дата: 11 мар 2005

Тут кто то писал помнится
наоборот: врачи заподозрили синдром у
зорового малышка чисто по внешним
признакам. Еще писали хохму, что у одной
мамшки ребенок от киргиза что ли — ну и
результат очень похож на Дайненка получился
хыхых Думаю, вас бы «забодали» в роддоме
еще при малейшем подозрении.

Сообщение 10049624.   Ответ на сообщение
10036202 
Автор: Anonymous
    Статус:
анонимный пользователь   

Время: 21:19  
Дата: 11 мар 2005

У нас врач (терапевт, очень
хороший) тоже подозревала, может и не
синдром Дауна, но какое-то генетическое
отклонение (точно не говорили чтобы раньше
времени не волновать).
Мы ходили к
генетику, на нас посмотрели и сказали что
нормально все.

 

Ну и гоните Вы своих тараканов
подальше:)

    

Сообщение 10053285.   Ответ на сообщение
10051619 
Автор: Anonymous
    Статус:
анонимный пользователь   

Время: 23:46  
Дата: 11 мар 2005

Сообщение 10114715.   Ответ на сообщение
10036202 
Автор: tanik
    Статус:
Корифей  

Время: 23:47   Дата: 14 мар 2005

наверное, это наша история
была, как мы «по блату» сносили здоровую
Верку на профосмотр, а принесли оттуда
рахит, гидроцефалию, дисплазию и СД :-0! Из
вышеперечисленного рахит был, это да. А
насчет остального — кхм… ни один диагноз
не подтвердился при повторном обследовании.
правда на генетику (СД) мы анализы не
сдавали, просто забили :).

Сообщение 10064353.  
Автор: tanik
    Статус:
Корифей  

Время: 18:20   Дата: 12 мар 2005

У нас подозревали в 5 месяцев.
По эпиканту и сандалевидной щели на ножках,
которые, как и обезьянья складка на
ладошках, кстати — всего лишь стигмы
дисэмбриогенеза, характерные для СД. Я этих
подозревающих послала подальше и анализ мы
сдавать не стали. Пару дней переживала
очень, конечно, но потом перелопатила весь
интернет на эту тему и поняла, что СД —
далеко не конец света. Диагностировать СД
на 100% можно только исследовав хромосомный
набор, т.е. по анализу крови. А стигмы
могут быть и просто так, как у моей дочи,
например ;). Есть еще такое явление, как
мозаичный СД, который могут обнаружить и
намного позже после рождения, в 3, 9,
даже… в 29 лет у одной дамы обнаружили
:-0, я читала. Когда я изводила себе
догадками есть или нет у моей дочи СД, меня
спасла моя подруга-психолог. Она предложила
мне во всех красках представить, что бы
было, если вдруг _ДА_. Вот тогда я и
поняла, что любить ее бы я не стала меньше
ни капельки, а все остальное — неважно.
Кстати, до сих пор не знаю, есть ли у нас
этот злополучный синдром. Обычной формы
точно нет, а насчет мозаики — кто
знает…

Сообщение 10087171.  
Автор: Влади
    Статус:
Пользователь  

Время: 23:54   Дата: 13 мар 2005

У моей сестры был такой
ребенок. Определили еще в роддоме — правда
ничего не сказали, видимо боялись, что
оставит. Практически у каждого человека
есть эти признаки — хотя бы по одному. У ее
ребенка их было 8. Врачи определяли с
первого взгляда.

Сообщение 10114638.   Ответ на сообщение
10087171 
Автор: tanik
    Статус:
Корифей  

Время: 23:43   Дата: 14 мар 2005

8 стигм — действительно веская
причина заподозрить патологию «на взгляд»
(у здоровых людей их не более 5 или 3 (по
разным источникам)). А не говорят сразу
часто пока не сделают анализ крови, т.к.
множественные стигмы не обязательно
обозначают СД, синдромов разных существует
тааакая куча :(. А что с малышом, почему
«был»? (простите мое любопытство, можете не
отвечать).

Сообщение 10101370.  
Автор: Lvitsa
    Статус:
Пользователь  

Время: 15:43   Дата: 14 мар 2005

Подобное заболевание спутать
НЕВОЗМОЖНО! Педиатры не раз видели детей с
врожденными аномалиями, тем более с
синдромом Дауна, так что ошибиться в
роддоме никто не может — если бы, не дай
Бог, у Вас это было, Вам бы сразу сказали.
Узкие глазки и т.д. могут быть проявлениями
наследственных национальных черт.
Удачи!

Сообщение 10114382.   Ответ на сообщение
10101370 
Автор: tanik
    Статус:
Корифей  

Время: 23:33   Дата: 14 мар 2005

Если чисто на взгляд, то еще
как возможно спутать:(… Когда я
перелопачивала интернет на эту тему,
напоролась даже на научный труд о рахите,
где было отмечено, что при диагностике
рахита необходимо проводить
дифференциальную диагностику с СД. Кстати,
кажется наш случай, как раз когда
заподозрили, у Веры рахит цвел пышным
цветом :(. И фотографий совсем маленьких
деток с СД я кучу видела, среди них есть
очень даже симпатичные малявочки, особенно
если СД не классический, а мозаичный, про
некоторых даже и не догадалась бы… Но все
равно пожелаю автору не накручивать себя
попусту, не станет от этого лучше ни ей, ни
детке.

 

я заглянула в ваш паспорт и
посмотрела фотки вашей дочки — я вообще не
понимаю о каком синдроме дауна у вас могла
идти речь???!!!! Симпатичная очень малышка,
что за признаки они обнаружили…. Бред
какой-то. Все-таки даунят, их же видно. Я в
шоке, такому ребенку хотели навесить такую
болезнь!

  

Сообщение 10166208.   Ответ на сообщение
10153824 
Автор: tanik
    Статус:
Корифей  

Время: 18:57   Дата: 16 мар 2005

Из признаков у нас есть
эпикант и сандалевидная щель на ножках, я
выше писала. Плюс в то время, когда
пытались сей диагноз повесить, у нас был
еще рахит, и как следствие, родничок
гораздо больше нормы, раза в 2 и мышечная
гипотония (на самом деле у Верки была
дистония, и на момент осмотра тонус был как
раз снижен. И язычок постоянно торчал
наружу. И шумок в сердце. И дисплазию,
типа, нашли (тоже потом сняли диагноз). И
переносица плоская, и глазки небольшие… И
шейка короткая со складочками. Сейчас
как-то не так это все заметно, только
первые два признака безусловно остались
видны, а тогда как-то многовато было, вот и
заподозрили СД :(. А фоток я кучу видела
маленьких даунят, по некоторым и не
скажешь, особенно если форма синдрома
мозаичная.

   

офф……….ваш коврик —
просто нет слов. Завидую Вашей дочке!
Мама-рукодельница!

    

Сообщение 10200377.   Ответ на сообщение
10183078 
Автор: tanik
    Статус:
Корифей  

Время: 23:01   Дата: 17 мар 2005

спасибо :). нечему особо
завидовать;) — у моей дочки… работающая
мама (к сожалению), а этот коврик —
единственное, наверное, что я смастерила
для нее сама, пока еще сидела дома. Но все
равно очень приятно, еще раз спасибо
🙂

Источник