В череповце дети с синдромом дауна
Каждый родитель мечтает о том, что его ребенок добьется успехов в жизни. Только вот успех в этих мечтах у всех разный. Кто-то грезит о головокружительной карьере для своего чада, кто-то — об успешной личной жизни, а кто-то — лишь о том, чтобы его ребенок стал полноценным членом общества. И этой мечте порой бывает сложнее всего осуществиться.
Брак Татьяны и Александра Смирновых можно назвать поздним, у обоих уже есть взрослые дети. Шесть лет назад в их новой общей семье появилась на свет Варенька. Появилась путем кесарева сечения, поэтому первым, кто взял малышку на руки, оказался папа, который присутствовал на родах.
— Почти сразу врач мне сказал, что у нашей дочери, возможно, синдром Дауна, — говорит Александр.
Мама же узнала об этом предположении на следующий день, как только смогла встать и пошла посмотреть на Варю.
— Спрашиваю: «Где мой ребенок?» — вспоминает Татьяна. — А мне медик отвечает: «Что вы хотите? У вас ребенок с синдромом Дауна». Я чуть в обморок не упала: такое известие и в такой форме.
Потом, правда, врачи извинились. Только вот тех впечатлений уже не забыть.
— Конечно, врачи обязаны уведомить о диагнозе, но их нужно учить тому, как делать это корректно. Родителей нужно готовить к таким известиям. Психологически было очень тяжело. Особенно на первых порах, — рассказывает Татьяна. — Ты чувствуешь себя один на один со своими проблемами.
А помощь очень нужна. Как говорят супруги Смирновы, на момент рождения Вари их познания о синдроме Дауна ограничивались учебником биологии за 10-й класс. И что делать с таким ребенком, как его растить, воспитывать, заботиться, они не понимали. Но мысли о том, чтобы отказаться от дочери, у них ни разу не возникло.
— Чем быстрее мама и папа примут своего ребенка таким, какой он есть, тем лучше, — заявляют с высоты своего опыта Смирновы.
Варенька сегодня — обычный шестилетний малыш: подвижный, веселый и ласковый. Разве что не очень хорошо говорит, но все остальные показатели развития в рамках возраста. И это исключительно заслуга родителей, которые приняли, поняли, засучили рукава и начали ежедневно трудиться. В 1 год и 3 месяца Варя пошла, чем очень удивила врачей.
— У них очень слабый вестибулярный аппарат, — говорит Александр, — нужно постоянно стимулировать. Вот и сегодня мы много гуляем. Например, Пабло Пинеда, самый известный человек с синдромом Дауна, ставший преподавателем, говорит, что родители его буквально выгоняли на улицу.
Люди с синдромом Дауна могут быть почти как все не только физически, но и умственно. Конечно, усилий им и их родителям придется приложить во много раз больше, но это возможно! И еще одно немаловажное условие — отношение общества. А оно пока не готово принимать иных людей. Но определенные успехи в Череповце достигнуты.
— Сегодня у нас в городе делается почти все возможное для дошкольного образования таких детей, — рассказывают Смирновы. — Мы с годика ходим в центр «Преодоление». Занимаемся в танцевальном коллективе «Горошинки», в течение трех лет посещаем художественную школу. Особенно хочется отметить работников отдела дошкольного образования. Думали, будут проблемы с садиком, готовились к судам, а там все идут навстречу. В садиках (мы ходили в обычный, сейчас — в коррекционный), как и в управлениях образования, здравоохранения, работают такие люди, что им можно памятник ставить.
Варе вскоре придет время идти в школу. Но шагнуть на эту ступеньку образования ей сложно: в коррекционную, которых у нас в городе две (обе восьмого вида), записываться нежелательно.
— Дети с синдромом Дауна очень сильно подражают тем, кто их окружает, — говорит Татьяна. — Это хорошо, если они находятся в среде здоровых детей, но в коррекционной школе могут сойти на нет многие наши усилия.
Хорошим вариантом для Вари мог бы стать коррекционный класс 7-го вида обычной школы, его раньше называли классом выравнивания. Но чтобы попасть туда, нужно пройти много комиссий, и непонятно, что они решат: опыта обучения детей с синдромом Дауна в средних школах пока нет.
— Сейчас ведем переговоры, — рассказывает Александр.
А как же личная жизнь родителей? Смирновы говорят, что они все успевают. Александр регулярно ходит на лыжах и в баню. Татьяна признается, что ей больше нравится отдыхать дома. Что касается круга общения, то он с рождением Вари у Смирновых не сузился, а даже стал шире: появились новые знакомые в центре «Преодоление», старые связи стали еще крепче.
— Моя троюродная сестра, с которой мы очень мало общались, — рассказывает Татьяна, — несколько лет назад пригласила нас на день рождения к своему ребенку. Я ее предупредила: «У нас ребенок с синдромом Дауна». Она ответила: «Я знаю». Теперь общаемся, она нас поддерживает. Вообще, есть много людей, готовых оказать помощь. Например, нам помогли с обустройством детского городка в садике, куда ходит Варя.
То есть Смирновы своим примером доказывают, что синдром Дауна у ребенка не приговор.
— После Нового года к нам приходила девушка, у которой родился ребенок с таким диагнозом, и она думала, брать ли его в семью или оставить на попечении государства, — рассказывает Татьяна. — Поговорила с нами, посмотрела на Варю, поплакала, попросила совета. А что мы можем посоветовать? Я сказала, что бы она ни решила, все равно, пусть изредка, будет жалеть о сделанном выборе. В общем, она ушла. А вскоре мы узнали, что ее ребенок живет дома, с мамой.
Одна из основных проблем в воспитании детей с синдромом Дауна в Череповце — дефицит специалистов. Со всеми такими детьми работает единственный врач-генетик Людмила Дубовенко:
— Синдром Дауна можно установить еще до рождения. Если раньше мы делали диагностику на 18-й неделе беременности, то с конца 2012 года, когда вся Россия перешла на диагностику в первый триместр беременности, будущих мам к нам направляют на 12-й неделе, сразу после проведения планового УЗИ. То есть когда еще не поздно прервать беременность. Особое внимание мы уделяем беременным женщинам более старшего возраста — после 35 лет организм матери претерпевает изменения, и вероятность появления иного ребенка возрастает. Есть случаи, когда мать, еще до рождения зная будущий диагноз ребенка, все же его оставляет. Мы ведем психологическую работу с такими мамами, чтобы к моменту появления ребенка она была готова к особенности своего малыша. Вероятность появления ребенка с синдромом Дауна — 1/700, причем во всем мире она примерно одинакова. Сейчас благодаря ранней диагностике вероятность снизилась до 1/1200. Наблюдается положительная тенденция в работе с такими детьми. Мы научились справляться с их повышенной заболеваемостью, началась вакцинация, их берут в обычные детские сады, с родителями работают общественные организации, центр «Преодоление», психологи. Если в 2002 году, когда я только начинала работать, все дети с таким диагнозом содержались в интернате, то сегодня почти все они живут в родных семьях.
Наталья Демченко
Источник
Позднее счастье
Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.
— У нас уже было трое прекрасных детей — два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась — сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» — рассказывает Марина.
Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.
— На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко — Варюшка!
Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…
— Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», — вспоминает Марина.
Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра — все родственники.
— Однажды был случай — старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.
Варя — очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.
— Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! — говорит мама девочки с синдромом Дауна.
Двойная радость — двойная трагедия
Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!
— Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! — вспоминает Наталья. — Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, — рассказывает Наталья. — В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице — все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.
Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы — не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.
10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна
Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?
Наталья Шипилова:
— Если вдруг в вашей семье встанет вопрос — оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет — даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна — более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.
С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами — они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…
Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?
Наталья Шипилова:
— Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 — 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась — довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому — Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.
Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?
Наталья Шипилова:
— Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала — как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.
В чем преимущество детей с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.
Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?
Марина Чаплыгина:
— Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы — в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.
Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?
Наталья Шипилова:
— Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.
Марина Чаплыгина:
— Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара — и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный — мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.
До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— Раньше говорили, что до 25, потом — до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.
Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?
Наталья Шипилова:
— Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.
Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?
Наталья Шипилова:
— Мы получаем 16 тысяч рублей.
Подсказка «КП»
Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.
Источник
Пятилетняя Яна Попова ходит в обычный детский сад и обожает заниматься гимнастикой
В проекте «Может быть по-другому» появилась новая очаровательная участницаФото: Ольга СОЛОВЕЙ
Изменить размер текста:
Малышей с синдромом Дауна еще называют «детьми солнца». Улыбчивые, добрые, отзывчивые. При встрече с ними ваше настроение невольно улучшается, а на лице появляется искренняя улыбка, которая не сходит весь день. Однако не все родители решаются на воспитание такого ребенка.
Сыктывкарка Алена Попова уже пятый год не может нарадоваться на свою малышку Яну. Девочка родилась с синдромом Дауна, но, несмотря на это, родители сделали все возможное, чтобы жизнь малышки ничем не отличалась от жизни ее сверстников.
Специально для проекта «Комсомольской правды в Коми» «Может быть по-другому» Алена рассказала свою историю воспитания особенного ребенка.
Солнечная девочка
Синдром Дауна возникает в результате генетического сбоя в организме человека. Алена Попова не врач, но из-за диагноза дочери стала настоящим специалистом в этом вопросе.
– Это хромосомная аномалия. У всех людей 46 хромосом, у людей с синдромом Дауна 47, – объяснила Алена. – В отличие от обычных детей они медленнее развиваются, медленнее растут. Хотя в тоже время нужно отметить, что каждый случай индивидуален.
Несмотря на диагноз ее дочь Яна ходит в обычный детский сад, где уже успела стать местной любимицей.
— Она приходит и все ее целую, обнимают. Одним словом – обожают, – с улыбкой рассказывает о жизни дочери Алена. – Детей с синдромом Дауна еще называют «солнечные дети». Наша Яна именно такая. Позитивная, активная, ей все нравится, за все она берется с азартом. После встречи с ней у всех хорошее настроение.
Решение всей жизни
Алена вспоминает, что когда родила дочь, то не получила никакой поддержки со стороны врачей.
– Наоборот, медики настаивали, чтобы я отказалась от ребенка. Говорили, что она будет больная. Но у меня даже мысли об этом не было, — признается мама нашей героини. – Я много плакала, но если бы мне тогда показали ее сегодняшние фотографии — я бы ни минуты не ревела.
Больше всего девочка любит заниматься гимнастикойФото: Ольга СОЛОВЕЙ
Мама Яны объяснила, что практически все дети с синдромом Дауна рождаются с пороком сердца. Но семье Поповых повезло.
— Дело в том, что такие дети рождаются в девять месяцев, но развиваются медленнее. Так что к моменту рождения их сердце еще не доросло, недоразвилось. Многие сразу же делают операции. Нам повезло, у нас был самый легкий случай. Но врач все равно нас так пугала! Говорила, чтобы мы с мужем по очереди дежурили возле кровати дочери днями и ночами. Мол, сердце может остановиться в любую минуту. А потом я пошла к другому кардиологу и там меня успокоили. Сказали, что с Яной все в порядке.
Ее мама Алена поддерживает дочь во всех начинанияхФото: Ольга СОЛОВЕЙ
Сейчас день малышки расписан по часам: детский сад, посещение психолога, логопеда, дефектолога и занятия гимнастикой.
— Мы весной начали ходить на занятия и преподаватель удивилась: «Вот это растяжка! Я так не тянусь, как она!» — гордится своей дочерью Алена. — Она очень быстро учится.
Яне только пять лет и трудно сказать, чем девочка будет заниматься, когда вырастет. В рамках проекта «Может быть по-другому» мы решили вдохновить нашу маленькую героиню на то, что пока получается у нее лучше всего — занятия гимнастикой. Как мы воплотим нашу идею в жизнь — узнаете совсем скоро.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
«Комсомольская правда-Коми» дарит бесплатные пропуски на мастер-классы по игре на гитаре и эстрадному пению [подробнее…]
«Сейчас без бумажки — ты никто»: в рамках проекта «Может быть по-другому» прошла бесплатная консультация с адвокатом [подробнее…]
История Алексея Сахаутдинова — слепого сыктывкарца, который мечтал научиться играть на флейте [подробнее…]
«Комсомольская правда-Коми» помогла исполнить желание слепого сыктывкарца [подробнее…]
«Мы выработали ему режим, и стало спокойнее»: мама участника проекта «Может быть по-другому» рассказала о диагнозе своего сына (подробнее…)
Настоящая пожарная машина вместо игрушечной: ребенок-аутист Антон Мезенцев узнал, кто такие спасатели (подробнее…)
Мама участника проекта «Может быть по-другому»: «Хочу, чтобы мой сын пошел в обычную школу» (подробнее…)
Машина скорой помощи и «волшебный чемоданчик»: участник проекта «Можетбыть по-другому» мечтает стать врачом (подробнее…)
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник