Усыновленные дети с синдромом дауна
Когда меня спрашивают, почему я решила взять ребёнка с синдромом Дауна, я не всегда нахожу, что ответить. Наверное, потому что и сама не уверена в стопроцентности своего ответа. Так получилось.
Просто так получилось
Была одинокая девушка Юля (позволю себе так себя называть), начитавшаяся про милых солнечных детей. И была двухлетняя девочка Таня, которую все в доме малютки называли Бусинкой. И вот сюжет про Бусинку в исполнении местного воронежского телевидения увидела девушка Юля.
Фото из семейного архива автора
Так я загорелась идеей, что хочу себе в дети только милую Бусинку.
Я просматривала базу детей-сирот в течение полугода. В регионах от Смоленска до Камчатки. Но в душу запала именно она. На удивление быстро собрала все документы, прошла Школу приёмных родителей. И сейчас меня очень трогают (чаще с негативной стороны) истории про злые органы опеки. «Мои» органы опеки были, как сейчас говорят, на позитиве. Со своей стороны очень быстро подготовили все заключения, помогали советами. Дольше всего длилась Школа приёмных родителей. Ну это и понятно.
Фото из семейного архива автора
По прошествии двух лет с момента взятия ребёнка, особенного ребёнка, с инвалидностью, могу посоветовать будущим приёмным родителям одно:
Слушайте своё сердце!
Только своё. Или откройте его только очень близким людям. Это необязательно родственники. Друзья, близкие по духу интернет-знакомые.
Если бы я до взятия своей дочки сказала бы о своём решении родителям, они бы, думаю, сделали бы всё возможное, чтобы у меня это не получилось. Друзья, как ни странно, поддержали. Так что к тому моменту, когда я привезла свою Танюшку домой, об этом знали только мои друзья (о синдроме Дауна). Родители познакомились по факту.
Несколько дней я скрывалась с ребёнком дома, аргументируя отказ прийти в гости к родителям и показать внучку, адаптацией малышки на новом месте. До этого подготовила родителей к тому, что ребёнок в два с половиной года ещё не ходит.
Но настал момент Х
Заходя в родительский дом с Танюшкой, этаким пугливым волчонком на руках, у меня тряслись ноги. И руки. Первой нас увидела моя мама. Воскликнув «так и знала, что ты что-то скрывала!», схватилась за сердце, а потом за ребёнка.
Рассмотрев, пощупав, поплакав, они с отцом сказали, что пока будут в силах, помогут мне в воспитании ребёнка.
Фото из семейного архива автора
Фото из семейного архива автора
Танюшку я считаю Пасхальным подарком
Позвонили мне и сказали о положительном решении её забрать в первый день после Пасхи. Через год, на следующую Пасху, я познакомилась со своим будущим мужем. Он думал, что Танюшка моя родная дочь. Когда узнал, что она приёмная, был немного, мягко говоря, обескуражен.
Но не меньше жителей нашего небольшого посёлка. Чего я только не наслушалась от «соседей»! И что Таня моя родная дочь, но я отказалась от неё, а потом совесть «заела». И что взяла инвалида ради денег.
Я всегда с юмором относилась к человеческим фантазиям. Ну дочь так дочь. Ну совесть заела, да. Я кареглазая, она кареглазая, вот и смутился люд. Тем более я много лет не жила в посёлке, никто не мог опровергнуть/подтвердить факт беременности. А ради денег – вообще моя любимая тема.
Взять ребёнка с синдромом Дауна, с кардиостимулятором, гиперактивного. Безбашенного, моего любимого) Ребёнка, который занимает твои 24 часа в сутки. Который в четыре года не ходит на горшок, ест только протёртую еду, который из 24 часов в сутки минимум 12 кричит и часов 18 ежедневно устраивает дома армагеддон, с которым постоянно по врачам.
Да, взяла исключительно из-за денег.
А ещё почти через год у нас появилась наша Тасюша. Сестрёнка Танюши, моя кровная дочь. После 16 лет бесплодия. Первая беременность.
Фото из семейного архива автора
Конечно, всё непросто
Наше сегодняшнее положение я бы охарактеризовала более как всё непросто, чем «ой, а у нас всё хорошо, все солнечные, все счастливые». Приходится сталкиваться со множеством проблем. Но если спросите – «пожалела ли я о своём решении тогда, взять ребёнка с синдромом Дауна», я бы ответила:
Нет!
Во-первых, если бы не я, то кто? Во-вторых, этого ребёнка, несмотря на все проблемы, невозможно не любить. В третьих… Да я не знаю, на самом деле, что в третьих, просто так получилось.
П.с. У Танюшки сейчас куча родственников, только три бабушки и любимый дед! Помимо тёть, дядь, братьев и сестёр. Её уму и сообразительности, которым отличалась птица-говорун, иногда завидую и я. Она знает много букв из алфавита, но не может их связать. Зато знает, как объяснить что хочет, любую мелочь. Очень аккуратна и педантична.
Автор теста — Юлия, мама Танюши
___________________________________________________________
Не каждый может принять сироту в семью, помочь семейному устройству — по силам каждому!
Друзья, помогайте работе фонда «Дети ждут», подписывайтесь на ежемесячную помощь или разово: https://дети-ждут.рф/donate
Источник
Недавно меня попросили поделиться опытом усыновления детей с синдромом Дауна (далее СД). Я очень надеюсь, что смогу в этой статье не только поделиться практическими инсайтами, но и открыть свое сердце, рассказав, что это значило для меня и моей семьи.
Фото: themighty.com
Нет, в мои мечты не входило усыновить ребенка с СД, я даже и не задумывалась об этом, когда мы начали задумываться об усыновлении вообще. Оно пришло из ниоткуда, когда однажды, брат моего мужа Дерек со своей женой Рене собрались усыновить трех мальчиков из восточной Европы. В телефонном разговоре с Рене, когда она рассказывала мне, на каком сайте можно увидеть фото их детей, я услышала от нее следующие слова: «Трейси, пролистай в самый низ страницы, там еще фото маленького светленького мальчика с синдромом Дауна. Я так хотела и его забрать, но Дерек сказал мне остановиться на трех детях».
Я послушно пролистала страницу, и тут увидела самого красивого мальчика в мире. Я влюбилась. С того самого дня я верю в любовь с первого взгляда. В самой сокровенной части моей души я уже знала, что это мой сын. Я бы свернула горы, чтобы привезти его домой и назвать своим ребенком. В ту же секунду я уже звонила мужу, который незамедлительно примчался домой, чтобы убедиться, что его жена не сошла с ума. Дети поддакивали мне: «Мам, когда мы поедем с ним знакомиться?».
Я этого совсем не планировала, но верю, что планировал Бог. Он знал еще до начала времен, что этот маленький блондин с карими глазами будет моим сыном.
Эйден было 3, когда мы его усыновили. Первый год его жизни у нас мы не вылезали от врачей, я даже потеряла счет нашим визитам в больницу. Мы были у всех возможных специалистов: кардиолога, инфекциониста, общего педиатра, в клинике синдрома Дауна, у офтальмолога, стоматолога, эндокринолога… список не кончается. Мы прошли диагностику в образовательной системе, прошли курсы физиотерапии, трудовой терапии и занимались с логопедом.
На тот момент вот мои ожидания:
— Я ожидала, что буду любить этого ребенка.
— Я ожидала, что у него будут задержки развития и, возможно, проблемы со здоровьем.
— Я ожидала, что у него будет страх и гнев из-за болезненного прошлого.
Чего я не ожидала:
— Я не ожидала, что через пару месяцев после усыновления нас уложат в больницу для биопсии легких из-за положительной реакции на туберкулиновую пробу.
— Я не ожидала, что он будет есть оранжевый восковой мелок в приемной у стоматолога, из-за чего осмотр будет невозможен.
— Я не ожидала, что придется убирать самый ужасный бардак на планете Земля, когда он будет вымазывать своими какашками все, что только можно: руки, стены, свою кроватку.
— Я не ожидала, что один единственный ребенок может принести столько радости и наслаждения нашей семье.
Два года спустя мы почувствовали побуждения привести в нашу семью еще одного члена. В этот раз мы обратились в агентство, чтобы усыновить младенца с синдромом Дауна.
Фото: themighty.com
Нас познакомили с биологической матерью, которая носила мальчика с СД. Из-за того, что она поздно встала на учет, и диагноз соответственно тоже поставили поздно, существовала опасность порока сердца. Но мы были готовы к этому, если понадобиться. Мы приготовились встретить нашего Мэтти самым ответственным образом.
Я была уверена, что буду любить этого ребенка, и знала, что мы дадим ему все, что нужно, чтобы у него была лучшая жизнь. Я была благодарна за то, что мы живем недалеко от замечательного медицинского учреждения, и в нашем районе прекрасное сообщество СД. Я чувствовала, что готова.
Но я не ожидала, что нам придется провести первые 11 месяцев жизни моего мальчика в больнице, когда ему приходится бороться с угрожающими жизни болезнями, когда он перенес 4 операции (две на открытом сердце, ввод трубки для кормления и трахеотомия).
Я не ожидала, что, когда его выпишут домой, и он будет подключен к аппарату вентиляции легких, и нуждаясь в заботе опытных медсестер.
Я не ожидала, что один единственный ребенок так изменит мою жизнь, покажет мне, насколько же я слаба и сильна на самом деле, наполнит меня такой радостью и любовью, о которых я даже и не мечтала.
Практические советы и пункты, о которых стоит задуматься, планируя усыновить ребенка с СД:
1. Будьте готовы. Если вы планируете усыновить ребенка, который все еще в утробе, нужно быть готовыми буквально ко всему, потому что в этом уравнении очень много неизвестных. Для детей с СД патологии в сердце обычная вещь; часто требуется хирургическое вмешательство. Дети с СД также часто имеют другие проблемы со здоровьем, включающим проблемы с щитовидной железой, проблемы с питанием и зрением.
2. Занимайте самообразованием. Читайте и заводите связи с разными организациями, связанными с СД. Ищите группы в соцсетях, где есть родители и специалисты. Они смогут обеспечить вас важными знаниями и ресурсами.
3. Медицинский полис. Узнайте, каких врачей и какие процедуры вам положены бесплатно, чтобы не переплачивать за это.
4. Готовьтесь к будущему. Ребенок с СД может достичь достаточной доли независимости, но безусловно ему обязательно будет нужна дополнительная поддержка даже во взрослой жизни. Это еще одна важная причина встречаться и общаться с родителями взрослых детей с СД и уже взрослыми людьми с СД. Подумайте о том, кто будет заботиться о вашем ребенке, если вдруг один из вас умрет. Скорее всего, речь идет о члене семьи или старшем брате, или сестре, или близком друге семьи.
5. Заботьтесь о том, чтобы дать образование своему ребенку. Необходимо рассмотреть все доступные ресурсы для получения образования вашим ребенком. Программы раннего развития могут обеспечить толчком в развитии речи, физической или трудовой терапией. Нам повезло, наши особенные дети ходили в прекрасный детский сад, где они получили максимум внимания и развития. Ищите школы с инклюзией, чтобы ваш ребенок смогу учиться по индивидуально разработанной программе. Даже если он будет на домашнем обучении, все равно вам должна быть доступна диагностика развития в местном образовательном учреждении.
Фото: themighty.com
6. Семья, братья и сестры. Наша семья полностью приняла детей с СД. Наши дети, которые уже были в семье были большими молодцам. Они многому научились и стали намного сильнее и лучше, благодаря влиянию своих двух особенных братьев. Наши родные стали для нас настоящим благословением. Они заботились о нас и помогали нам. Но будут такие моменты, к которым вам следует подготовить свою семью, которая собирается встретить нового члена с СД.
Трейси Лаукс
Перевод, оригинал: themighty.com
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Источник
Недавно в интернете прочитала статью, в которой рассказывалось о семьях, взявших из детских домов детей с синдромом Дауна. И таких историй все больше и больше. Надо отметить, что число детей-сирот в России за 10 лет сократилось более чем втрое: со 187 тысяч до 51,8 тысяч. Такие данные приводят «Известия».
То, что в России действительно с каждым годом число детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, сокращается, говорят и цифры, которые приводит Минобрнауки РФ. Так, в 2017 году численность детей, состоящих на учете в государственном банке данных, сократилась на 15,1%. Отмечается также, что всего в 2017 году были устроены в семьи более 64 тысяч детей.
Эксперты говорят, что здоровых малышей в сиротских учреждениях практически не осталось. А основная тенденция последних трех лет такова, что в детских домах становится меньше и детей с инвалидностью. По словам руководителя портала «Усыновите.ру» (онлайн-версия государственного банка данных о детях) Армена Попова, в столице с 2013 по 2016 годы число детей с ограниченными возможностями здоровья, устроенных в семью, увеличилось с 58 до 211 человек. И детей с синдромом Дауна среди них чуть ли не большинство.
Армен Попов: «Мы замечаем, что приемные семьи все чаще берут детей с синдромом Дауна, — рассказал Армен Попов «Известиям». — Для меня это было вопросом, но в процессе общения с родителями я понял, почему они так делают. Это дети, особенно «отдающие» эмоционально, если так можно выразиться. Им делаешь добро — они платят тем же. Недаром их называют «солнечными» детьми».
Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд Ап»: «Одна из основных задач Даунсайд Ап – профилактика социального сиротства. Все, что мы делаем, в конечном счете, направлено на то, чтобы дети жили в семье: чтобы их приняли в кровную семью или рассмотрели как кандидатов на усыновление приемные родители. А главное – чтобы семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна, своевременно получила необходимую поддержку и не отказалась от него в последующем. Сейчас действительно появляется больше приемных родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. К нам в Центр на занятия ходят около десяти таких детей. Приемный ребенок ходит на наши групповые занятия и консультации; приемные родители, так же, как и кровные, имеют возможность задать вопросы психологу, пообщаться и почувствовать себя частью родительской среды. Мне хотелось бы считать, что дети с синдромом Дауна обретают семью потому, что они перестали восприниматься, как дети с невозможностями. Я надеюсь, что, открывая базу и просматривая фотографии, родители видят не диагноз, не особенности, а малыша, которого они хотят усыновить. А синдромом Дауна — это также, как голубые или черные глаза».
Яна Леонова, директор благотворительного фонда «Измени одну жизнь»: «По моим ощущениям, действительно дети с синдромом Дауна стали чаще устраиваться в семьи. Кто-то из приемных родителей уже воспитывает кровных детей с синдромом, что и влияет на их решение. Другие родители берут ребенка с особенностями здоровья и развития независимо от личной истории. Я полагаю, это стало возможным благодаря активной информационной политике НКО, сообществ и, конечно же, благодаря самим родителям. В моем окружении есть уже несколько семей, сознательно подготовившихся и взявших детей с синдромом Дауна. Практически все они говорят, что это решение сделало их еще счастливее».
Как люди принимают такое непростое решение взять в семью ребенка с инвалидностью? Причин много и у каждого она своя. Например, Анастасия была волонтером в детском доме и поняла, что относится к Ульяне иначе, чем к другим детям. Теперь они вместе, о чем свидетельствует инстаграм девушки. А вот Александра не смогла забыть фотографию девочки в базе данных детей-сирот, так семья стала многодетной, к двум родным детям прибавилась Вера. По словам экспертов, многие берут в семьи детей с синдромом Дауна, когда уже есть свой ребенок с таким диагнозом. Например, как это случилось в семье Вероники и Григория, где у Юры практически сразу после рождения появился братик Макар. А Наталья и Александр так и вовсе воспитывают девять приемных детей, у четверых из них — синдромом Дауна.
Своя история усыновления мальчика с синдромом Дауна и у Юлии Ставровой–Скрипник,руководителя и основателя столичной сети Монтессори-школ «Солнечный Город, многодетной мамы, у которой двое кровных и шесть приемных детей. Самый младший – Вова – появился в семье Юлии и Артема в феврале этого года.
— Впервые про Вову я узнала от волонтеров из Самары, которые опубликовали фото мальчика с призывом спасти ребенка. Я поняла, что у Вовы синдром Дауна, но захотела узнать про него подробнее. Не скажу, что мне было не страшно. Я посоветовалась с мужем, он одобрил мое решение. Это был первый этап успокоения. Я позвонила и узнала, что за Вовой едет семья. Это был второй этап. Моя совесть чиста, я откликнулась, но у ребенка будут родители. Но, как я узнала скоро, семья отказалась.
Надо сказать, что к Вове я шла полгода. Я оставила для себя открытую дверь, возможность для отступления. Если дождется меня, значит, мой. Я прослушала несколько семинаров по работе с детьми с синдромом Дауна, ездила к своей коллеге – монтессори-педагогу, у нее ребенок с синдромом, она дала мне книги. В какой-то момент об этом диагнозе стало много информации, на занятия в мой центр стали приходить дети с синдромом Дауна, многое стало меняться. Я поняла, что это такие дети, просто со своими сложностями.
Фото из личного архива Юлии.
Но еще несколько лет назад, посматривая базы данных детей, я перелистывала страницы, если видела минимальные признаки синдрома. Успокаивала себя, что я не ангел, не все могу. На тот уровень своего развития, понимания, желания, служения, если хотите, тех задач, которые передо мной стояли, я не была готова взять ребенка с синдромом Дауна. Так что когда мы пришли в дом малютки в Коньково и мне навстречу шли малыши с синдромом, я сказала «нет». У нас с мужем тогда была конкретная цель – вытащить из детского дома девочку. Ей было 3,5 года, она была с голубыми глазами, как мы и мечтали. Я думаю, что задержись мы тогда хотя бы на час, мое отношение было бы другим, я бы пообщалась с детьми, мои страхи развеялись, сработал бы другой механизм.
Прежде чем забрать Вову, надо было получить письменное согласие от старших детей. То, что приемные подпишут, я знала, а вот у кровного сына Матвея был протест, он сказал, что устал и больше никого в семью брать не надо. Мы с ним говорили, в итоге он озвучил свои требования в обмен на Вову. Младшая же дочь Вика очень ждала брата и переживала, что его нельзя «вытащить» из видеосюжета прямо к нам домой.
8 августа исполнилось ровно полгода, как Вова у нас в семье. Он знает больше 20 букв, говорит четко около 10 слов, на днях научился говорить «дай пить», самостоятельно одевается, умеет чистить зубы, убирает за собой игрушки, освоил ряд других бытовых навыков. Но самое главное — наш малыш оттаял, вырос на 10 см и из маленького пугливого пупсика превратился в крутого сорванца, проявляющего свой характер. А еще Вова начал говорить слово «мама»! Научился три месяца назад, но впервые сказал сам на скамейке влюбленных в Самаре. Мы с сыном туда ездили для участия в съемках программы «Семейные ценности» на тему «Обыкновенное чудо». Ведущая передачи Инесса Панченко делала фильм про Вову, когда он еще жил в детском доме. Еще слово «мама» сын сказал уже в Москве, когда шел со мной за ручку в детский сад. Четко так, несколько раз, чтобы я услышала: «Мама, мама, ма-ма!» и хитро посмотрел на меня!
Несколько раз сотрудники самарского дома ребенка «Малыш» приглашали его родную маму на прогулку и на праздники, где выступал Вова, в надежде, что увидев эти глаза и длиннющие ресницы, материнское сердце дрогнет. Но.. Вовка помнит, поэтому так трудно ему дается «м» и «мама». Я все понимаю и терпеливо жду! И благодарю Бога за нашего мальчика, за самого светлого и солнечного Вовку!
Благотворительный фонд «Синдром любви» помогает людям с синдромом Дауна. Мы очень стараемся и делаем все от нас зависящее, но без помощи нам, как и всем другим общественным и благотворительным организациям, не обойтись. Спасибо, что поддерживаете.
Источник