Усыновление в россии с синдромом дауна

Недавно в интернете прочитала статью, в которой рассказывалось о семьях, взявших из детских домов детей с синдромом Дауна. И таких историй все больше и больше. Надо отметить, что число детей-сирот в России за 10 лет сократилось более чем втрое: со 187 тысяч до 51,8 тысяч. Такие данные приводят «Известия».

То, что в России действительно с каждым годом число детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, сокращается, говорят и цифры, которые приводит Минобрнауки РФ. Так, в 2017 году численность детей, состоящих на учете в государственном банке данных, сократилась на 15,1%. Отмечается также, что всего в 2017 году были устроены в семьи более 64 тысяч детей.

Эксперты говорят, что здоровых малышей в сиротских учреждениях практически не осталось. А основная тенденция последних трех лет такова, что в детских домах становится меньше и детей с инвалидностью. По словам руководителя портала «Усыновите.ру» (онлайн-версия государственного банка данных о детях) Армена Попова, в столице с 2013 по 2016 годы число детей с ограниченными возможностями здоровья, устроенных в семью, увеличилось с 58 до 211 человек. И детей с синдромом Дауна среди них чуть ли не большинство.

Армен Попов: «Мы замечаем, что приемные семьи все чаще берут детей с синдромом Дауна, — рассказал Армен Попов «Известиям». — Для меня это было вопросом, но в процессе общения с родителями я понял, почему они так делают. Это дети, особенно «отдающие» эмоционально, если так можно выразиться. Им делаешь добро — они платят тем же. Недаром их называют «солнечными» детьми».

Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд Ап»: «Одна из основных задач Даунсайд Ап – профилактика социального сиротства. Все, что мы делаем, в конечном счете, направлено на то, чтобы дети жили в семье: чтобы их приняли в кровную семью или рассмотрели как кандидатов на усыновление приемные родители. А главное – чтобы семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна, своевременно получила необходимую поддержку и не отказалась от него в последующем. Сейчас действительно появляется больше приемных родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. К нам в Центр на занятия ходят около десяти таких детей. Приемный ребенок ходит на наши групповые занятия и консультации; приемные родители, так же, как и кровные, имеют возможность задать вопросы психологу, пообщаться и почувствовать себя частью родительской среды. Мне хотелось бы считать, что дети с синдромом Дауна обретают семью потому, что они перестали восприниматься, как дети с невозможностями. Я надеюсь, что, открывая базу и просматривая фотографии, родители видят не диагноз, не особенности, а малыша, которого они хотят усыновить. А синдромом Дауна — это также, как голубые или черные глаза».

Яна Леонова, директор благотворительного фонда «Измени одну жизнь»: «По моим ощущениям, действительно дети с синдромом Дауна стали чаще устраиваться в семьи. Кто-то из приемных родителей уже воспитывает кровных детей с синдромом, что и влияет на их решение. Другие родители берут ребенка с особенностями здоровья и развития независимо от личной истории. Я полагаю, это стало возможным благодаря активной информационной политике НКО, сообществ и, конечно же, благодаря самим родителям. В моем окружении есть уже несколько семей, сознательно подготовившихся и взявших детей с синдромом Дауна. Практически все они говорят, что это решение сделало их еще счастливее».

Как люди принимают такое непростое решение взять в семью ребенка с инвалидностью? Причин много и у каждого она своя. Например, Анастасия была волонтером в детском доме и поняла, что относится к Ульяне иначе, чем к другим детям. Теперь они вместе, о чем свидетельствует инстаграм девушки. А вот Александра не смогла забыть фотографию девочки в базе данных детей-сирот, так семья стала многодетной, к двум родным детям прибавилась Вера. По словам экспертов, многие берут в семьи детей с синдромом Дауна, когда уже есть свой ребенок с таким диагнозом. Например, как это случилось в семье Вероники и Григория, где у Юры практически сразу после рождения появился братик Макар. А Наталья и Александр так и вовсе воспитывают девять приемных детей, у четверых из них — синдромом Дауна.

Своя история усыновления мальчика с синдромом Дауна и у Юлии Ставровой–Скрипник,руководителя и основателя столичной сети Монтессори-школ «Солнечный Город, многодетной мамы, у которой двое кровных и шесть приемных детей. Самый младший – Вова – появился в семье Юлии и Артема в феврале этого года.

— Впервые про Вову я узнала от волонтеров из Самары, которые опубликовали фото мальчика с призывом спасти ребенка. Я поняла, что у Вовы синдром Дауна, но захотела узнать про него подробнее. Не скажу, что мне было не страшно. Я посоветовалась с мужем, он одобрил мое решение. Это был первый этап успокоения. Я позвонила и узнала, что за Вовой едет семья. Это был второй этап. Моя совесть чиста, я откликнулась, но у ребенка будут родители. Но, как я узнала скоро, семья отказалась.

Надо сказать, что к Вове я шла полгода. Я оставила для себя открытую дверь, возможность для отступления. Если дождется меня, значит, мой. Я прослушала несколько семинаров по работе с детьми с синдромом Дауна, ездила к своей коллеге – монтессори-педагогу, у нее ребенок с синдромом, она дала мне книги. В какой-то момент об этом диагнозе стало много информации, на занятия в мой центр стали приходить дети с синдромом Дауна, многое стало меняться. Я поняла, что это такие дети, просто со своими сложностями.

Фото из личного архива Юлии.

Но еще несколько лет назад, посматривая базы данных детей, я перелистывала страницы, если видела минимальные признаки синдрома. Успокаивала себя, что я не ангел, не все могу. На тот уровень своего развития, понимания, желания, служения, если хотите, тех задач, которые передо мной стояли, я не была готова взять ребенка с синдромом Дауна. Так что когда мы пришли в дом малютки в Коньково и мне навстречу шли малыши с синдромом, я сказала «нет». У нас с мужем тогда была конкретная цель – вытащить из детского дома девочку. Ей было 3,5 года, она была с голубыми глазами, как мы и мечтали. Я думаю, что задержись мы тогда хотя бы на час, мое отношение было бы другим, я бы пообщалась с детьми, мои страхи развеялись, сработал бы другой механизм.

Прежде чем забрать Вову, надо было получить письменное согласие от старших детей. То, что приемные подпишут, я знала, а вот у кровного сына Матвея был протест, он сказал, что устал и больше никого в семью брать не надо. Мы с ним говорили, в итоге он озвучил свои требования в обмен на Вову. Младшая же дочь Вика очень ждала брата и переживала, что его нельзя «вытащить» из видеосюжета прямо к нам домой.

8 августа исполнилось ровно полгода, как Вова у нас в семье. Он знает больше 20 букв, говорит четко около 10 слов, на днях научился говорить «дай пить», самостоятельно одевается, умеет чистить зубы, убирает за собой игрушки, освоил ряд других бытовых навыков. Но самое главное — наш малыш оттаял, вырос на 10 см и из маленького пугливого пупсика превратился в крутого сорванца, проявляющего свой характер. А еще Вова начал говорить слово «мама»! Научился три месяца назад, но впервые сказал сам на скамейке влюбленных в Самаре. Мы с сыном туда ездили для участия в съемках программы «Семейные ценности» на тему «Обыкновенное чудо». Ведущая передачи Инесса Панченко делала фильм про Вову, когда он еще жил в детском доме. Еще слово «мама» сын сказал уже в Москве, когда шел со мной за ручку в детский сад. Четко так, несколько раз, чтобы я услышала: «Мама, мама, ма-ма!» и хитро посмотрел на меня!

Несколько раз сотрудники самарского дома ребенка «Малыш» приглашали его родную маму на прогулку и на праздники, где выступал Вова, в надежде, что увидев эти глаза и длиннющие ресницы, материнское сердце дрогнет. Но.. Вовка помнит, поэтому так трудно ему дается «м» и «мама». Я все понимаю и терпеливо жду! И благодарю Бога за нашего мальчика, за самого светлого и солнечного Вовку!

Благотворительный фонд «Синдром любви» помогает людям с синдромом Дауна. Мы очень стараемся и делаем все от нас зависящее, но без помощи нам, как и всем другим общественным и благотворительным организациям, не обойтись. Спасибо, что поддерживаете.

О том, как изменилась ситуация с усыновлением детей-инвалидов за последние годы в рамках проекта «Все включены!» «Росбалту» рассказала доктор психологических наук, эксперт в вопросах усыновления, сопредседатель экспертного совета комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей, член Координационного совета при президенте Российской Федерации по реализации «Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012—2017 годы», руководитель рабочей группы «Равные возможности для детей, нуждающихся в особой заботе государства» Галина Семья.

— Галина Владимировна, за последние годы законодательство в сфере усыновления претерпело кардинальные изменения. Как это сказалось на практике?

 — Статистику интересно смотреть с 2007 года. Это такая точка отсчета. Тогда впервые семейное устройство детей-сирот попало в фокус внимания первых лиц страны. Это было знаменитое послание президента губернаторам и правительству РФ (кажется, 2005 год): сократить число детей-сирот в организациях, найти механизм за счет семейного устройства. Это все подкрепилось — такого раньше не было — как изменением законодательства, так и финансовой поддержкой с федерального уровня. До этого момента ни о каких деньгах, которые шли бы в регионы, разговора не было — семейное устройство сирот всегда было расходной статьей регионов.

Когда с федерального уровня пошли деньги, губернаторов заставили подписать соглашение, поднять выплаты на содержание ребенка до 4 тысяч в месяц, размер вознаграждения родителям — до 2,5 тысяч. Пошли субвенции и субсидии из федерального бюджета в регионы. Речь шла о достаточно больших суммах, поскольку была введена единовременная выплата всем, кто брал детей на любую форму семейного устройства (10 тыс. рублей — с индексацией).

— Иными словами, государственная политика нацелилась на развитие института приемной семьи.

 — Да. Получая эти деньги, регионы сами стали развивать систему стимулирования кандидатов и поддержки замещающих семей. Кто-то существенно увеличил размер единовременной выплаты. Например, Калининград поднял эту сумму до 600 тыс. рублей — при усыновлении.

Да, основной акцент делали именно на усыновлении. Этот институт в России всегда развивался не слишком активно. Дело в том, что есть другая форма — опека и попечительство, при которой ребенок не теряет своих прав на жилье, поступление в вуз. Как только вы усыновили — все, государство становится в позицию контролирующего.

Чтобы институт усыновления развивался, регионы за счет бюджета стали увеличивать единовременные выплаты. Некоторые стали платить усыновителям пособия. Например, Белгородский регион установил ежемесячную выплату в размере 50% той суммы, которая тратится на содержание ребенка в детском доме. Давали служебные квартиры, если жилищные условия не позволяли взять ребенка.

Все это заработало еще и потому, что в отчетность губернаторов ввели показатель, связанный с семейным устройством детей-сирот.

В результате, с 2007 по 2012 год произошел резкий скачок устройства детей в семьи.

Тогда же регионы стали вводить свои собственные небольшие добавки — 100-200 рублей в месяц для тех, кто взял из приюта ребенка-инвалида.

— Небольшие деньги, хочу заметить. А что произошло потом?

 — В 2012 году выходит «закон Димы Яковлева» и одновременно указ президента об упрощении процедуры усыновления. В этом же году, 1 июня, утверждается Национальная стратегия действий в интересах детей.

В результате существенно увеличивается единовременная выплата: с 10 тысяч (13 тысяч к 2012 году с учетом инфляции) до 100 тысяч, если вы берете ребенка-инвалида.

Упрощается процедура семейного устройства. Это означает отказ от жестких требований к жилью, доходам, удлинение срока действия различных справок. В 2013 году создается рабочая группа в Госдуме, которую возглавляет Неверов. Туда входят депутаты от разных фракций, большое количество экспертов и НКО.

Заседали долго, криков было много, общественники тут же вытаскивали на поверхность все случаи, когда закон не работал или работал не так. Хочу сказать, что такой продуктивной работы я не видела никогда. За два года было принято около 40 поправок. Причем, если поправка не срабатывала, ее корректировали. Например, Минздрав составил список тех, кто не может взять детей на воспитание. Туда попали семьи, в которых есть ВИЧ-инфицированные. Получилось, что, взяв ребенка с ВИЧ, взять второго — с таким же диагнозом — вы уже не могли. Где-то в июне пошли первые сигналы, и уже к сентябрю — октябрю необходимые поправки были внесены.

Как раз тогда, когда единовременные выплаты подняли до 100 тысяч, регионы вступили со своим бюджетом, чтобы усилить эту позицию. Есть регионы, например, Краснодарский край, которые в течение трех лет платят по 250 тысяч за усыновление ребенка-инвалида. Конечно, самая большая выплата на Сахалине: за усыновление ребенка-инвалида, проживающего в регионе, платят миллион рублей.

В Московской области в приемной семье, которая берет ребенка-инвалида, каждый из родителей получает вознаграждение в размере 25 тысяч рублей в месяц (регулярно). 

— Каких результатов добились в итоге?

 — Детей стали активно стали разбирать в семьи. На малышей стоят очереди. Белокурых и голубоглазых — классика жанра — уже не найти. Сейчас в региональном банке данных остались: 70% — дети подросткового возраста, 25% — дети-инвалиды.

За это время произошло еще две революции. В частности, из Семейного кодекса исчез пункт «определение в организацию для детей-сирот» как форма устройства. Раньше детский дом был альтернативой опеке или усыновлению. Сейчас, согласно закону, приют — лишь временная мера. Определив его в детский дом, рано ставить точку. Понятно, что сразу всех мы не устроим, но этот пункт принципиально изменил все. В первую очередь, направление деятельности организаций для детей-сирот. Они никогда активно не занимались семейным устройством, теперь же обязаны это делать. То, сколько времени находится ребенок в приюте — один из новых показателей работы детских домов. Это в том числе относится к детским домам — интернатам (ДДИ), где живут очень сложные дети.

Вторую революцию произвело постановление правительства РФ № 481, которое связано с требованием о создании условий, приближенных к семейным, в организациях для детей-сирот, с выводом детей на обучение вне учреждения. 

— А как меняется сегодня формат сиротских учреждений?

 — Детские дома переименовывают в центры содействия семейному устройству, школы-интернаты закрываются. У нас много регионов, где нет уже ни одной. Интернаты для сложных детей объединяют с обычными детскими домами, пытаясь таким образом сделать так, чтобы дети-инвалиды не были изолированными. Эти дети показывают потрясающие успехи в социализации и развитии, когда идут в обычную среду. Если посмотреть на начало 2015 года, у нас было 270 коррекционных детских домов и школ интернатов, в которых воспитывалось 21,5 тыс. детей-сирот с нарушениями зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата и интеллекта. В обычных детских домах на тот момент воспитывалось 8,6 тыс. детей-инвалидов.

Сейчас посчитать сложно, потому что все перемешалось. Но могу сказать, что с такой поддержкой детей-инвалидов довольно активно берут.

— Не кажется ли вам, что все это — временный эффект?

 — Конечно, когда идет изменение политики, вливание денег, мы видим всплеск. Но рано или поздно он затихает. Чтобы не потерять темпы, нужно придумывать что-то новое. Сейчас это создание института профессиональной семьи. Это то, что в законодательстве будет называться «социальное воспитание». Это поправки в Семейный, и главное — в Трудовой кодекс. Правда, пока чиновникам из Минтруда пока не очень понятно, что является предметом труда. Это и тормозит процесс. 

Речь идет о том, что регион, если ему это нужно, может по трудовому договору нанимать социальных воспитателей — семью. У нас приемные и патронатные родители заключают гражданско-правовой договор. Здесь речь идет именно о трудовом, что влечет за собой все трудовые обязательства — отпуск, больничный, стаж, пенсия. Регион будет сам определять, для какой категории детей ему нужны социальные воспитатели. Это, конечно, дети-инвалиды, подростки, дети-сиблинги. То есть, как только вы выявили ребенка, его сразу же можно будет передать на воспитание в такую подготовленную семью, минуя детский дом.

Схема такая: в начале устанавливается опека или попечительство над ребенком, то есть, семья 24 часа в сутки является опекунами этого ребенка. В дополнение к этому она заключает трудовой договор о том, что родители будут реализовывать специальную программу реабилитации ребенка. За это они будут получать зарплату. У них будет отпуск, который будет компенсироваться деньгами, они смогут оформить больничный и так далее. Они работают 8 часов в сутки, все остальное время они — опекуны, поэтому никаких разговоров о переработках в воскресные дни (то, на что наткнулась Белоруссия, реализуя у себя похожую схему), не будет.

При этом если вы больше не хотите «работать», вы можете отказаться от трудового договора, и по-прежнему оставаться просто опекунами.

— Я знаю, что существует школа приемных родителей, через которую проходят все кандидаты. К тому, чтобы взять в семью ребенка с инвалидностью там готовят как-то по-особому?

 — Для семей, которые готовы взять ребенка с инвалидностью, важна специальная подготовка. Поэтому сейчас Минобр разрабатывает рекомендации по дополнительному модулю в рамках школы приемных родителей. Я сейчас не готова сказать, каким будет объем этого модуля, вместо чего-то он будет идти или дополнительно. Все это мы узнаем уже в конце года.

С 2012 до 2014 года численность детей в банке данных сократилось на 31%, при этом, число детей с инвалидностью увеличилось на 60%. У нас очень мощно инвалидизируется банк данных, поскольку таких детей устроить в семьи сложнее всего.

Кстати, очень хорошо «разбирают», если можно употребить такое слово, детей с синдромом Дауна. Во многом это происходит благодаря хорошей работе Даунсайд Ап, который оказывает помощь таким семьям. Кроме того, очень важно, что те медийные лица, у которых свои дети с синдромом Дауна, не отказываются от них, не стесняются их. Очевидно, это тоже имеет свой эффект.

— И все же, несмотря на серьезную подготовку, нередко родители не справляются, и дети вновь оказываются в приютах…

 — Да, по результатам 2015 года возврат слегка вырос. Это очень настораживающий фактор. Причем, каждый четвертый родитель, который вернул ребенка, прошел школу приемных родителей. Почему это произошло, нужно разбираться. Возможно, дело в том, что не в полную силу пока работает служба сопровождения. Она пока тоже добровольная.

— Как вы считаете, то, что в банке данных растет доля инвалидов, как-то связано с «законом Димы Яковлева»?

 — Про этот закон уже можно забыть. Он, конечно, имеет свою моральную сторону. Но в то же время именно он стал катализатором тех процессов, которые начали происходить здесь, в России.

Усыновители начали брать инвалидов. Конечно, многие не справляются. Но это еще не означает, что они их возвращают, хотя приходится сложно. Плохо другое. На мой взгляд, благодаря сильной поддержке со стороны государства у некоторых семей начала формироваться иждивенческая позиция. Выплаты большие, детей взяли, в руках оказались хорошие деньги, возросли аппетиты — оформить ипотеку, взять в кредит машину получше. А нужно ведь и детей содержать. И вот многие приходят и говорят: «А дайте нам еще детей-инвалидов, нам нужно гасить кредит».

А некоторые говорят: «Не хотите делать того, о чем я прошу — я отдам ребенка». В таких случаях я всегда говорю — отдавайте!

Вот это иждивенчество и наглость стали проявляться, особенно в спецпроектах, где сулят немалые деньги.

Выход — социальное сопровождение, усиление контроля и дотошный отбор кандидатов. Мы уже несколько лет бьемся за то, чтобы ввести обязательное психологическое обследование.

А то ведь как удобно взять детей, например, с расстройством аутического спектра, которые ничего не скажут, и предъявлять их в случае проверки.

— С нового года материнский капитал разрешили тратить на реабилитацию детей-инвалидов. Поможет ли это сократить число отказов?

 — Думаю, да, процент отказов сократится. У нас есть определенный процент родителей, которые вынуждены сдавать детей государству только потому, что нет денег. Ведь дети-инвалиды — это намного сложнее, чем обычные, здоровые.

Чем мы в этом отношении отличаемся от Штатов? Мы быстрее устраиваем детей в семьи — у них это очень сложный и длительный процесс. Но там вообще крайне мало детей-инвалидов в системе, потому что поддержка семей с детьми-инвалидами очень сильная. А у нас, увы, нет. То есть, с этим нам тоже придется поработать.

Анна Семенец

 «Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.

Истории о том, как вы пытались получить помощь от российского государства в условиях коронакризиса и что из этого вышло, присылайте на адрес COVID-19@rosbalt.ru