Уход за новорожденным с синдром дауна
Синдром Дауна — это генетическое заболевание. Страдающим им человек рождается с лишним экземпляром 21-й хромосомы. Если у вас родился ребенок с синдромом Дауна, кормить, одевать, ухаживать, обнимать, говорить, играть и любить его нужно точно так же, как и любого другого малыша.
Что такое синдром Дауна?
Синдром Дауна — это генетическое заболевание. Страдающим им человек рождается с лишним экземпляром 21-й хромосомы. Заболевание выявляется при рождении, однако при помощи генетического тестирования его также можно обнаружить еще в период беременности. Синдром Дауна вызывает некоторые физические и интеллектуальные отклонения, в большинстве случаев — умеренные. Если у вас родился ребенок с синдромом Дауна, кормить, одевать, ухаживать, обнимать, говорить, играть и любить его нужно точно так же, как и любого другого малыша.
Как сохранить здоровье?
В большинстве основных аспектов дети, рожденные с синдромом Дауна, практически ничем не отличаются от обычных детей. Им присущи такие же эмоции и настроение, они так же любят узнавать и учиться чему-то новому, играть и наслаждаться жизнью. Ваша задача — предоставить ему максимум возможностей и условий для полноценного роста и развития. Читайте ему книги и играйтесь точно так же, как вы бы делали с любым другим ребенком. Помогайте своему малышу получать ценный и позитивный опыт от общения с новыми людьми и посещения новых мест.
Все дети, рожденные с синдромом Дауна, отличаются. По мере взросления малыша вам нужно тщательно следить за его физическим и интеллектуальным развитием. Возможно, у него проявятся определенные проблемы со здоровьем, требующие дополнительного или особого ухода. Следует отметить, что не у всех детей с синдромом Дауна возникают какие-либо нарушения здоровья. Кроме того, сами эти нарушения могут быть разными.
Физическое здоровье
У детей с синдромом Дауна повышен риск появления следующих проблем:
- Сложности с кормлением. Малышам с синдромом Дауна может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сосать грудь или бутылочку со смесью. Грудное вскармливание полезно абсолютно для всех детей, включая родившихся с этим генетическим нарушением. Врач, медсестра, специалист по кормлению или женщина, вырастившая ребенка с синдромом Дауна, научат вас, как преодолеть эту проблему.
- Сердечные нарушения. Некоторые сердечные дефекты требуют хирургического вмешательства в первый же год жизни, другие могут пройти сами по себе. Как бы то ни было, если у ребенка будут выявлены подобные проблемы, вас направят к кардиологу, который назначит лечение и будет следить за состоянием ребенка до момента полного устранения проблемы.
- Нарушения слуха. У некоторых детей может развиться частичная потеря слуха. Дело в том, что при синдроме Дауна у детей уменьшены размеры евстахиевых труб (части внутреннего уха), что приводит к накоплению жидкости. Избавиться от нее можно посредством хирургического введения искусственных трубок, через которые и происходит отток жидкости. Иногда у детей наблюдается необратимое повреждение нервов, приводящее к полноценной потере слуха. В таком случае решить проблему помогут многочисленные слуховые аппараты. Без своевременного вмешательства потеря слуха может нарушить развитие речи.
- Нарушения зрения. Это может быть как катаракта, так и другие глазные заболевания и нарушения, требующие ношения очков.
К менее вероятным осложнениям синдрома Дауна относятся:
- врожденная кишечная непроходимость, требующая хирургического вмешательства
- вывих бедра
- заболевания щитовидной железы
- анемия (эритроциты не способны переносить достаточное количество кислорода по всему телу) и дефицит железа (анемия, при которой эритроцитам не хватает железа)
- лейкемия у новорожденных или маленьких детей
Рекомендации по развитию
Ваш ребенок будет проходить абсолютно те же ступени развития, что и любые другие малыши. Отличие заключается в том, что на это ему понадобиться немного больше времени. Вмешательство на ранней стадии в виде физической и реабилитационной терапии наряду с дополнительными занятиями помогут ускорить основные аспекты развития ребенка с синдромом Дауна. К таковым относятся:
- моторные навыки (ходьба, переползание, кормление, одевание, письмо)
- языковые навыки (речь и развитие словарного запаса)
- социальные навыки (общение, понятие очередности, зрительный контакт, манеры)
- обучение (чтение, счет)
Чем раньше ребенок приступит к занятиям, тем лучше будет проходить его развитие и тем успешнее сложится его жизнь.
Во многих странах и городах мира существуют специализированные группы поддержки и организации, помогающие родителям детей с синдромом Дауна. Помимо родителей посещать их полезно также дедушкам и бабушкам, братьям и сестрам, и другим близким родственникам. Спросите у врача о наличии в вашем регионе подобных организаций.
Факты
Часто у родителей, чей первый ребенок родился с синдромом Дауна, второй ребенок также рождается с этим заболеванием. Поэтому, планируя вторую беременность, проконсультируйтесь с врачом. Он поможет вам определиться с целесообразностью прохождения генетического тестирования.
Впервые узнав о наличии у ребенка синдрома Дауна, вы можете почувствовать разочарование, злость, печаль, страх и тревогу в отношении будущего. Все эти переживания являются вполне нормальными. Зачастую в таких ситуациях помогает общение с другими родителями детей с синдромом Дауна. Поверьте, они прекрасно знают и понимают, что вы чувствуете. Также вы можете обратиться за помощью к семейному врачу или же посетить группу поддержки.
Вопросы, которые следует задать врачу
- действительно ли у большинства детей с синдромом Дауна низкий мышечный тонус?
- Научится ли мой ребенок читать?
- Сможет ли он в будущем стать самостоятельным?
- Как понять, что у меня на фоне диагноза ребенка развилась послеродовая депрессия?
(No Ratings Yet)
Loading…
Источник
Ваш малыш от рождения до двух летСирс Марта
Ребенок с синдромом Дауна – Особый родительский уход
Когда Марта поднатужилась в последний раз и я вытянул из родового канала драгоценную головку, наружу выскочила короткая толстая ручонка с искривленным мизинцем. Словно пораженный ударом молнии, я понял, что мы стали родителями ребенка с синдромом Дауна. Мы получили не того ребенка, которого ожидали.
Воспитывая Стефана, мы поняли, что ребенок с особыми потребностями вытягивает из нас особый тип родительского ухода.
Для детей с особыми потребностями принцип взаимоотдачи воистину предстает во всем своем блеске. Пока Стефан развивает особые навыки, мы тоже развиваем особые навыки. Он открывает в нас лучшее.
Вот какие наиболее распространенные отклонения в развитии чаще всего беспокоят родителей.
Данный текст является ознакомительным фрагментом.
Похожие главы из других книг:
Андрей Соколов
Ребенок и уход за ним. От рождения до 3 лет
© ООО Издательство «Питер», 2011Все права защищены. Никакая часть электронной версии этой книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме и какими бы то ни было средствами, включая размещение в сети
Родительский страх мешает детям стать самостоятельными
Учение не всегда доставляет удовольствие, часто оно требует большой работоспособности и силы воли. И то и другое необходимо тренировать. Многие дети в повседневной жизни не учатся справляться с огорчениями,
Болезнь Дауна
Так называется синдром Дауна – серьезный дефект от рождения, сопровождающийся достаточно характерными внешними признаками, особенно лица и головы. Самое печальное последствие этого заболевания – тяжелая форма отставания в умственном развитии. Хотя
Уход за волосами
Как и любая другая часть тела, волосы нуждаются в питании, чистоте и уходе. Они получают питание через полноценный рацион малыша, поддерживающий нормальное функционирование всего организма. Стимулирование кровеносных сосудов корней волос происходит
Глава 8
Родительский практикум
Хорошая теория, конечно, значит исключительно много. Если ею правильно пользоваться. То есть воплощать в дело. Но в том-то и главная беда человечества вообще и каждого отдельного человека в частности, что знать-то мы знаем многое, а вот
И Моцарт тоже, видимо, страдал синдромом дефицита внимания
Пока длится безмятежное детство и Ваш малыш скачет без передышки по его нестандартным ступенькам вверх, познавая увиденное, Вы на многое, временами раздражающее в нем Вас, закрываете просто глаза – на его
Болезнь Дауна
Так называется синдром Дауна – серьезный дефект от рождения, сопровождающийся достаточно характерными внешними признаками, особенно лица и головы. Самое печальное последствие этого заболевания – тяжелая форма отставания в умственном развитии. Хотя
Родительский внутренний покой
Для того чтобы вы могли помочь ребенку обрести внутренний покой, вы сами должны иметь его. Мы считаем, что именно этот момент объясняет, почему одни взрослые люди, кажется, без всяких усилий входят в роль родителей, а другим она плохо дается.
9. «Вылизывание и уход»
Б?льшая часть новой информации о детстве и бедности, раскрытой психологами и неврологами, может обескуражить любого, кто пытается улучшить перспективы детей из неблагополучных семей. Мы теперь знаем, что детские стрессы могут буквально
Уход за ногтями
Некоторые новорожденные вступают в мир с такими длинными ногтями, что их приходится сразу же обрезать, чтобы они не поцарапали себе лицо. Готовьтесь к тому, что ногти вашего новорожденного будут расти очень быстро, и не бойтесь стричь их. Если вам страшно
Дети с синдромом Дауна
Наш седьмой ребенок, Стефан, родился с синдромом Дауна. Как консультант по грудному вскармливанию, медсестра и мать, а также как педиатр и отец, Марта и я хотели дать Стефану наилучший старт. Мы заглянули в список наиболее частых проблем со здоровьем,
Почему возникает синдром Дауна?
В норме сперматозоид и яйцеклетка содержат по двадцать три хромосомы. При оплодотворении они объединяются и образуют клетку с сорока шестью хромосомами. Половые клетки – и сперматозоид, и яйцеклетка – претерпевают процесс нормального
Источник
Главная / Каталог заболеваний / НАСЛЕДСТВЕННЫЕ БОЛЕЗНИ
Что представляет собой это заболевание?
Синдром Дауна — первое наследственное заболевание, о котором стало известно, что оно вызывается хромосомным дефектом. Обычно заболевание характеризуется заметным отставанием в развитии психики, своеобразным внешним обликом и другими отчетливо выраженными физическими аномалиями. Синдром Дауна часто сочетается с врожденными пороками сердца и другими врожденными заболеваниями.
Продолжительность жизни больных синдромом Дауна значительно увеличилась в связи с успехами в лечении осложнений (пороков сердца, респираторных и других инфекций, острой лейкемии). Но многие такие больные (особенно с пороками сердца) не доживают до года.
Каковы причины заболевания?
Синдром Дауна обычно вызывается аномалией хромосомного набора. Заболевание встречается у 1 из 800- 1000 новорожденных, но опасность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается, если мать старше 34 лет и отец старше 42 лет.
Каковы симптомы заболевания?
Физические признаки синдрома Дауна (особенно плохой мышечный тонус), как правило, очевидны при рождении. Отставание психического развития проявляется по мере роста ребенка. Обычно у ребенка косой разрез глаз, кожные складки у внутренних углов глаз, толстый язык, маленький рот и подбородок, одна горизонтальная складка на ладони, небольшие белые пятна на радужной оболочке глаз, косоглазие, седловидный нос, маленькая голова, зубы развиваются медленно, могут вообще отсутствовать, неправильный прикус, лицо плоское, маленькие уши, короткая шея, часто бывают катаракты.
Кроме того, характерны сухая, легко раздражающаяся, неэластичная кожа, пупочная грыжа, небольшой рост, короткие руки и ноги, широкие, плоские руки и ноги. Часто встречается искривление мизинцев внутрь, увеличенное расстояние между первым и вторым пальцами стоп, измененные отпечатки пальцев на руках и ногах. Плохой мышечный тонус рук и ног препятствует развитию рефлексов, ухудшает осанку, координацию движений и способность сохранять равновесие.
Коэффициент умственного развития у больных может варьироваться от 30 до 70, причем социальные способности обычно отстают. Умственное развитие с возрастом замедляется.
Очень часто у больных синдромом Дауна встречается болезнь сердца, дуоденальная атрезия (отсутствие или непроходимость части тонкого кишечника), мега-колон (патологическое увеличение толстой кишки), аномалии в строении таза. Гениталии слабо развиты, половая зрелость наступает поздно. Женщины могут менструировать, способны рожать детей. Мужчины стерильны, поскольку семенники не вырабатывают достаточно тестостерона; у многих яички не опущены в мошонку. Больные подвержены заболеваниям щитовидной железы, лейкемии и инфекциям.
Как диагностируется синдром Дауна?
Характерные внешние признаки новорожденного позволяют предположить синдром Дауна, но ни один из них, взятый в отдельности, не может служить основанием для постановки диагноза.
Изучение хромосомного набора, в котором обнаруживается определенная аномалия, может подтвердить синдром Дауна. Исследование околоплодных вод позволяет произвести пренатальную диагностику и рекомендуется для беременных женщин в возрасте старше 35 лет, даже если в семье заболевание не прослеживается.
Как лечат синдром Дауна?
Синдром Дауна не излечивается. Продолжительность жизни больных удалось значительно увеличить за счет лечения сопутствующих заболеваний (хирургического исправления пороков развития сердца и других врожденных аномалий), а также применения антибиотиков при рецидивирующих инфекциях. Возможны пластические операции по исправлению дефектов внешности (например, когда язык не помещается во рту). Кроме улучшения внешности такая операция способствует развитию речи, уменьшает объем кариеса и смягчает некоторые другие проблемы. Большинство больных с синдромом Дауна в настоящее время живут в домашних условиях и посещают специальные школы. Став взрослыми, они могут выполнять посильную работу (см. УДОВЛЕТВОРЕНИЕ ФИЗИЧЕСКИХ И ЭМОЦИОНАЛЬНЫХ ПОТРЕБНОСТЕЙ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА).
СОВЕТЫ ПО УХОДУ
Удовлетворение физических и эмоциональных потребностей детей с синдромом Дауна
Стимулирование и уход
Новорожденный ребенок с синдромом Дауна обычно плохо сосет и вообще проявляет меньше интереса к еде, чем другие дети. Будьте терпеливы, когда вы кормите ребенка, постарайтесь обеспечить ему сбалансированное питание.
Как можно больше держите ребенка на руках, уделяйте ему достаточно внимания.
Занимайтесь с ребенком физическими упражнениями, старайтесь ориентировать его в окружающей среде. Узнайте у врача, где проводятся специальные занятия для маленьких детей с целью стимуляции психического развития, которые можно посещать в первые месяцы жизни.
Ставьте перед ребенком достижимые цели. Хотя вначале умственное развитие таких детей может показаться нормальным, в дальнейшем, в годовалом возрасте и старше, ребенок начинает заметно отставать от своих сверстников. Одобряйте любые достижения вашего ребенка.
Не забывайте об эмоциональных потребностях других ваших детей.
Назад в раздел
Источник
Ожидание малыша всегда окутано таинственностью, эйфорией и волнением. Будущие родители, с нетерпением ожидающие первой встречи со своим ребенком, свято верят в то, что это будет один из наиболее счастливых моментов в их жизни. Но рождение младенца с генетическими заболеваниями способно на длительное время выбить почву из-под родительских ног.
Одной из наиболее серьезных врожденных патологий является так называемый синдром Дауна. Стоит специалистам, осматривающим новорожденного, заподозрить у него данную болезнь, как сердце родителей не находит себе покоя.
Несмотря на то, что только по одному виду ребенка наличие у него синдрома Дауна не диагностируется, внешние признаки этой патологии настолько характерны, что даже опытная медсестра без труда сумеет их разглядеть в только что родившемся младенце.
Как развивается синдром Дауна?
Синдром Дауна – это врожденное генетическое заболевание, сочетающее в себе умственную отсталость и характерные внешние признаки. Таких малышей часто называют «солнечные детки» за их невероятную доброту и неизменную улыбку.
У здорового младенца каждая клетка содержит в себе 46 хромосом: 23 – от отца и 23 – от матери. Они определяют все наследуемые признаки, начиная с цвета кожи, глаз, волос и заканчивая склонностью к различным заболеваниям. У новорожденного с синдромом Дауна имеет место мутация в 21 паре хромосом, где появляется третья структура, вследствие чего количество хромосом составляет не 46, а 47. Эта дополнительная хромосома и определяет развитие патологии.
По мнению экспертов, выраженность проявлений и признаков синдрома Дауна у новорожденных является неодинаковой и зависит от некоторых факторов.
Почему развивается синдром Дауна у новорожденного ребенка?
Причины развития синдрома Дауна на сегодняшнее время до конца не установлены. Аномалия встречается повсеместно, во всех уголках планеты, у мам любой расы, возраста и социального слоя. В то же время достоверно установленным фактором, который существенно повышает вероятность возникновения синдрома Дауна у новорожденного, выступает возраст мамы:
- у молодых девушек в возрасте 20- 25 лет вероятность рождения малыша с этой патологией составляет 1 к 1562;
- у женщин, возраст которых составляет 35-39 лет, этот риск повышается до 1 случая на 214 младенцев;
- в возрасте от 45 лет синдром Дауна у ребенка встречается у каждой двадцатой мамы.
Следует отметить, что частота встречаемости этой аномалии у девочек и у мальчиков является одинаковой.
Признаки синдрома Дауна у новорожденных
Многие проявления синдрома Дауна у новорожденных заметны уже с рождения, к ним относят:
- более плоское лицо по сравнению с лицами других детей;
- образование кожной складки на шее;
- образование так называемой «монгольской складки» у внутреннего уголка глаз;
- косой разрез и приподнятые уголки глаз;
- маленькие мочки ушей, деформация ушных раковин, узкие слуховые ходы;
- брахицефалия — «короткая» голова;
- пониженный тонус мышц;
- приплюснутый затылок;
- возможна дисплазия вследствие чрезмерной подвижности суставов;
- короткие конечности и пальцы по сравнению с конечностями других новорожденных;
- плоская и широкая ладонь;
- вес и рост ребенка ниже среднего, склонность к набору лишнего веса с возрастом.
Большинство отличий у новорожденных даунят связано с особенностями их лицевых черт, деформациями черепа, а также с несовершенством их костной и мышечной системы. Менее распространенными являются внешние отличия, которые можно наблюдать примерно у половины таких детей. К ним относят:
- маленькие челюсти и подбородок;
- все время приоткрытый рот и высунутый язык;
- аркообразное узкое небо;
- искривление мизинца и его загибание в сторону безымянного пальца;
- плоская и широкая переносица, короткий нос;
- укороченная шея;
- образование складок на языке, что проявляется со временем;
- пороки сердечнососудистой системы.
Какими еще бывают признаки синдрома Дауна у новорожденного ребенка?
При более детальном обследовании у новорожденного ребенка с синдромом Дауна специалисты могут обнаружить дополнительные признаки, в частности:
- косоглазие;
- помутнение хрусталика и пигментные пятна по краю радужки зрачков;
- нарушение в строении грудной клетки;
- стеноз либо атрезию двенадцатиперстной кишки, а также другие аномалии в строении пищеварительной и мочеполовой системы;
- склонность к эпилептическим приступам;
- лейкоз — врожденный рак крови.
Данные признаки можно обнаружить в 8-30% всех случаев. Кроме того, новорожденные даунята могут иметь лишний родничок, который достаточно долго не закрывается.
Как утверждают специалисты, новорожденные с синдромом Дауна могут и не иметь ярких характерных внешних проявлений, отличия становятся заметными со временем.
Примечательно, что малыши с данной аномалией являются очень похожими друг на друга, словно братья и сестры, в то время как черты родителей в их лицах распознать невозможно.
Реабилитация новорожденного ребенка с синдромом Дауна
Основная цель реабилитационных мероприятий – это семейно-социальная адаптация малышей. Для этого крайне важными являются забота, внимание и терпение со стороны родителей, а также посещение специальных групповых тренингов для улучшения социальной приспособленности младенца.
Правильно организованное обучение и надлежащий уход за новорожденными с синдромом Дауна будут способствовать постепенному освоению многих знаний и навыков.
Эксперты утверждают, что пребывание такого малыша в обычном детском саду способствует его лучшей адаптации. Что касается обучения в школе, то родителям рекомендуется выбирать для этой цели специализированные заведения, хотя в некоторых случаях допускается и посещение обычных школ.
Напоследок хочется сказать о том, что синдром Дауна не является приговором! При правильном развитии и воспитании влияние заболевания на жизнь малыша можно успешно минимизировать.
Источник