Уфимский центр помощи детям с синдромом аутизма
Родители верят, что их ребенок станет здоровым
Фото: Тимур Шарипкулов
В частном секторе Уфы живет обычная семья: мама, папа и двое детей. Четыре человека, две кошки и собака ютятся в небольшой лачуге, её глава семейства Сергей построил сам всего за четыре месяца. В «дом дядюшки Тыквы» Корнеевы из благоустроенной съемной квартиры перебрались не от хорошей жизни: у четырехлетнего сына выявили аутизм, потребовались деньги на реабилитацию, и о съемном жилье пришлось забыть. Раньше у Сергея был крупный центр по ремонту техники, а сейчас осталась небольшая точка — все силы приходится уделять особенному сыну: регулярно возить на занятия, усмирять истерические приступы.
Выбрали меньшее из зол
Сережа родился с гипоксией. Молодые родители большого значения этому поначалу не придали и лишь спустя время заметили особенности развития сына — в три года Сережа не разговаривал, были большие проблемы по части неврологии. Но в один момент это стало невыносимо.
— Первый раз биться головой об твердые поверхности Сережа начал после прививки АДСМ. Ее делают абсолютно всем детям, сыну ее сделали в год и 10 месяцев — до этого невролог ставила медотвод. Видимо, уже тогда она что-то подозревала — отправляла нас на электрофорез и назначала лечение, — рассказывают родители.
Корнеевы прививки боялись и вообще не хотели ее делать, но всё решил случай: однажды мальчик упал на улице и сильно расцарапал ногу. Бабушки Сережи стали причитать, что всё может закончиться столбняком, и под их натиском родители сдались. Они пошли в больницу, но педиатра, который наблюдал ребенка, на месте не оказалось. Тогда замещающий врач сказал, что нужно выбрать меньшее из зол. Уже потом родители узнали, что детям с неврологическими проблемами не стоит делать прививки в принципе.
Маленький Сережа до недавнего времени не реагировал даже на маму и папу
С каждым днем Сереже становилось хуже — он стал очень болезненно реагировать на любые запреты: просто садился посреди комнаты и бился головой об пол. Долгое время в семье Корнеевых был запрет на слово «нельзя».
В поликлинике по месту жительства всё списывали на воспитание, и только опытный уфимский психолог смог поставить диагноз «аутизм».
Нравится смотреть, как крутятся колесики
По словам родителей, Сережа растет неуправляемым, договориться с ним почти невозможно. Если его обидеть или не сделать так, как он хочет, мальчик начинает биться в истерике. Всего полтора года назад приступы длились по полтора–два часа и происходили до шести раз в неделю. Сейчас после соответствующего лечения их стало меньше. Но полностью избавиться от них не удается.
— На нас очень плохо реагируют проходящие мимо люди. Часто слышим, что нужно успокоить своего ребенка, и всё подается в негативном ключе. И никому даже в голову не приходит, что у него может быть какой-то диагноз, — сетуют родители.
Сережа очень любит возиться с игрушками. На чердаке дома спрятаны два больших пластиковых ящика и пять мешков игрушек, которые ему надоели. Новые игрушки ребенок просит постоянно, и если ему отказать, то мальчик начинает биться в истерике. Больше всего Сережа любит катать пластмассовую машинку. Причем ему больше всего нравится смотреть, как крутятся колесики. Мальчик может налепить на них пластилин, раскрасить фломастером и подолгу неотрывно наблюдать за этим.
Корнеевы родили второго ребенка, и только потом узнали о диагнозе Сережи
А еще Сережа не может ходить с пустыми руками — ему обязательно надо нести какую-нибудь палочку. При этом он всегда старается что-то налепить на нее. Ест мальчик тоже по-особенному: ему необходимо обязательно потрогать пищу. Любимая еда — куриные палочки, но они должны быть строго одинакового цвета. Если с какой-то стороны подгорит больше, то мальчик снова устроит истерику.
Стал называть родителей мамой и папой
Мириться с диагнозом Корнеевы не хотели. Они продали новенькую иномарку, взяли кредит в 600 тысяч рублей и собрались ехать в Индию — делать Сереже пересадку стволовых клеток.
Но операция сорвалась — буквально за пару дней до вылета они узнали, что за лечение стоит почти 10 тысяч долларов, хотя изначально речь шла всего о пяти. Деваться было некуда — билеты куплены, и Корнеевы улетели в Индию.
В первые же дни у мальчика заболели зубы — напомнила о себе старая травма, когда он упал и ударился зубами о песочницу. В Уфе за лечение четырех зубов им предлагали отдать 25 тысяч рублей, но супруги никак не могли наскрести нужную сумму и с лечением тянули. Пришлось обратиться в индийскую клинику, где, к слову, все процедуры стоили восемь тысяч рублей.
Когда все мытарства с лечением Сережиных зубов были уже позади, стоматолог поинтересовалась, не аутист ли сын Корневых. И, услышав утвердительный ответ, предложила обратиться за советом к женщине, которая сидела в очереди на лечение с шестилетней дочкой.
— Девочка производила впечатление совершенно обычного ребенка: улыбалась, общалась, назвала свое имя. И каково же было наше удивление, когда мама сказала, что ее дочь — тоже аутист, — признается отец Сережи. — Тогда мама показала мне видеозапись, какой ее дочь была раньше, — она вела себя один в один, как Сергей!
Эта женщина посоветовала Корнеевым обратиться в клинику к врачу, который обучался лечить аутистов в Лондоне.
Лечение в индийской клинике помогло — Сережа стал реагировать на людей, называть родителей мамой и папой и даже самостоятельно собираться гулять.
Надеются перезапустить мозг
Домой Корнеевы вернулись воодушевленными и стали собирать деньги для поездки в Индию на будущий год — от пересадки стволовых клеток они всё же не отказались. Но обнаружилась новая проблема — месяц назад у Сережи выявили эпилептический очаг. Корнеевы проконсультировались у невролога, и у них опустились руки — по словам врача, при таком раскладе шансы на выздоровление у мальчика 70 на 30. И куда он попадет — в 70% успешных случаев или 30% неуспешных — неизвестно.
Последний шанс у родителей — пересадка стволовых клеток
Корнеевы много общаются с семьями, которые благодаря упорному труду смогли добиться отмены своим детям диагноза «аутизм». Их опыт родителей Сережи вдохновляет. Молодые родители решили пойти по пути одной из таких семей и всё же пересадить мальчику стволовые клетки — они уверены, что процедура сможет перезапустить мозг мальчика. Но это очень дорого — вместе с перелетом нужно собрать около 24 тысяч долларов. В месяц доход семьи составляет около 40 тысяч рублей. И если посчитать все терапии, которые необходимы Сереже для поддержания состояния даже без учета пересадки стволовых клеток, получается 75 тысяч рублей за две недели. Таких денег у семьи нет.
Мнение врачей: «Можно попытаться восстановить систему ткани»
Такой метод, как пересадка стволовых клеток, для лечения аутизма в России не практикуется. Как ответили корреспонденту UFA1.RU в Минздраве Башкирии, лечение стволовыми клетками не входит в утвержденный стандарт Российской Федерации.
Поэтому и случаи, когда пересадка стволовых клеток помогла вылечить неврологическое заболевание, российским врачам не известны. Кандидат медицинских наук, заведующий отделом медико-информационных технологий ФГБУ Всероссийского цента глазной и пластической хирургии Минздрава России Алексей Савельев считает, что процедура может обернуться очень серьезными последствиями.
— Можно спровоцировать онкологию, потому что эти клетки не управляются собственной иммунной системой. Они распознаются как чужие и в лучшем случае погибают — их уничтожают собственные лимфоциты. Но если они все-таки начинают делиться и сами по себе расти, то это не что иное, как опухоль, — говорит Алексей Савельев. — Лечение стволовыми клетками — это очень коммерческое направление, среди медиков даже бытует мнение, что последние смерти среди артистов происходят из-за пересадки стволовых клеток, они идут на этот шаг ради омоложения. Они могут положительно сработать только как толчок к иммуностимуляции.
Не все врачи верят в хороший исход пересадки
Единственный случай, когда стволовые клетки могут помочь, по мнению медика, — это использование собственных сохраненных частиц.
— Есть пуповинные стволовые клетки, которые забираются у ребенка при рождении и хранятся в его медицинском банке. Здесь можно говорить о лечении рака крови, других ситуациях, когда нарушение в организме уже произошло, тогда с их помощью можно откатиться назад и попытаться из этих клеток восстановить систему ткани, — считает эксперт.
Но в то же время существует так называемое «перепрограммирование собственных клеток» в стволовые. За это открытие японский учёный несколько лет назад получил Нобелевскую премию. Этим методом широко пользуются в Корее, уровень хирургии и трансплантологии в которой считается очень высоким: одновременно делают пересадки нескольких органов.
Совет мамы аутиста: «Не ломать, а мягко подстраивать особенности развития»
Уфимка Валентина воспитывает 10-летнего сына-аутиста. Она перепробовала многое, но ни одно лечение не помогло. Тогда женщина пришла к простому выводу — любить своего ребенка и принять его таким, какой он есть.
— Лекарства от аутизма пока не изобрели. Но все родители аутистов ждут и надеются. Вылечить ребенка нельзя, но можно скорректировать его поведение. Постепенно учить новым навыкам и умениям, используя то немногое, чем интересуется аутичный ребенок. Если это только машинки, то на их примере — цвета, марки, счет, поход в магазин за новой моделью. Важно также попытаться максимально освоить бытовые навыки, — считает Валентина. — Дети с аутизмом живут в своем мире, и быт их практически не интересует. Сейчас многие развивающие центры начали вводить именно такие занятия, как мытье посуды и уборка, аккуратное складывание вещей, пользование утюгом, чайником, микроволновкой. Обучают ребят готовить несложные блюда, сажать растения, при этом очень часто используются визуальные инструкции, где подробно расписана или нарисована последовательность действий, что за чем следует и каков будет конечный результат. Для аутистов важны стабильность и четкое следование правилам. Если их не ломать, а мягко подстраивать особенности развития ребенка к окружающему миру, принять ребенка таким, какой он есть, то обязательно появятся и успехи, и гордость за каждое даже самое маленькое достижение, а родительская любовь не разбирает, здоров ребенок или не совсем, любовь — она либо есть, либо её нет.
Корнеевы надеются в счастливый исход
Источник
Аутизм – что это такое?
Аутизм возникает как следствие нарушения в развитии или работе головного мозга. Его главной характеристикой является всесторонний дефицит социального взаимодействия больного и отказ от общения. Обычно первые признаки аутизма проявляются у детей 2-летнего возраста. В большинстве случаев это заболевание врожденное. Медицинская классификация относит аутизм к болезням нервной системы, но существует и мнение о том, что аутизм не заболевание, а особое состояние в развитии. Заболевание диагностируется у мальчиков в 4 раза чаще, чем у девочек.
Признаки аутизма врачи могут увидеть во время исследования головного мозга ребенка, но установить, почему они возникли, невозможно. Признаки атизма у детей могут отмечаться в самом раннем возрасте, в этот период ребенку ещё можно помочь выработать навыки самообслуживания, общения и социального взаимодействия, но лечения от аутизма не существует.
Причины аутизма у детей
Причины возникновения аутизма у детей до сих пор неизвестны, но был разработан и клинически подтвержден перечень гипотез о том, что может послужить толчком для развития заболевания:
- генетическая предрасположенность;
- мутации плода во время беременности;
- последствия некоторых вакцин (гипотеза не нашла неопровержимого подтверждения);
- черепно-мозговые травмы плода во время развития и ребенка в первые месяцы жизни;
- расстройство восприятия вследствие информационной блокады;
- нарушения в работе лобно-лимбического комплекса;
- нарушения взаимодействия полушарий мозга;
- неправильный обмен серотонина в организме;
- хромосомные нарушения на стадии развития плода;
- врожденные дефекты, возникающие ещё на стадии внутриутробного развития.
Может ли проявиться аутизм у взрослых?
Практически во всех случаях возникновения аутизма болезнь диагностируется в детском возрасте. С течением времени проявления и симптомы заболевания не меняются и не прогрессируют, как правило, они просто становятся заметнее при достижении аутистом зрелого возраста.
Но в редких случаях аутизм может возникнуть во взрослом возрасте. У взрослых аутизм — это тяжелое нарушение социального взаимодействия, которое сопровождается серьезными изменениями в структуре головного мозга. Заболевание во взрослом возрасте называется атипичным аутизмом. Причины появления аутизма в этом возрасте также до конца не изучены. Нет исчерпывающего перечня подтвержденных факторов, служащих стимулом для развития болезни. Но существует ряд теорий о природе возникновения аутизма во взрослом возрасте.
Причиной может стать:
- хроническая депрессия;
- психические заболевания;
- черепно-мозговые травмы.
Абсолютно все формы аутизма могут возникать как в детском возрасте, так и быть приобретенными впоследствии. Развитие симптомов аутизма в зрелом возрасте происходит быстро и может стать причиной тяжелого состояния больного и его психической неуравновешенности.
Виды аутизма и его классификации
Существует пять классических видов проявления аутизма. Все они относятся к одному заболеванию, но разбиты на группы по характеру проявлений и степени отсутствия взаимодействия с внешним миром. Выделяют следующие группы пациентов, страдающих аутизмом:
- первая – пациенты отказываются взаимодействовать с внешним миром, контакты практически сведены к нулю;
- вторая – люди замкнуты в себе, могут посвящать всё время одному и тому же занятию. Забывают о необходимости сна или отдыха и не испытывают такого желания даже при длительном бодрствовании;
- третья – люди, игнорирующие социальные порядки и нормы общества, поскольку не в состоянии их воспринимать;
- четвертая – взрослые аутисты, которые не могут справляться со своими ежедневными проблемами. Склонны испытывать чувство обиды на окружающих;
- пятая – взрослые аутисты с высоким уровнем интеллекта, которые предпринимают успешную попытку социализации и адаптируются в обществе. Могут взаимодействовать с окружающими практически на равных, способны обучаться, осваивать профессии и работать в областях, связанных с умственным трудом.
В последней группе аутистов периодически встречаются люди с проявлением «гена гениальности». Его активизация связана с процессами, происходящими в мозгу человека, больного аутизмом. Такие люди могут достигать очень больших успехов в различных областях науки и профессиональных сферах. Но их взаимодействие с миром часто осложняется социальными рамками и непониманием со стороны близких.
Родственники и окружение пациентов нередко сами ухудшают состояние больного, неправильно общаясь с ним и унижая. Для налаживания контакта между родственниками и аутистом создаются специальные курсы, на которых можно не только найти способ общения с больным, но и обучить его необходимым навыкам самообслуживания. Эффективность таких курсов во многом зависит от состояния пациента и формы проявления заболевания.
Разновидности аутизма:
Кроме разделения признаков аутизма по степени проявления на группы, существует и другая классификация.
В России в 1987 году была разработана схема, разбивающая все проявления аутизма на 7 типов по причине возникновения:
- аутическая психопатия Аспергера;
- синдром раннего классического инфантильного аутизма Каннера;
- аутизм, вызванный аберрациями хромосом;
- аутизм, возникший по причине наличия синдрома Ретта;
- эндогенный и приступообразный аутизм, вызванный шизофренией;
- резидуально-органическое состояние организма больного;
- аутизм неизвестного происхождения.
Эта система впоследствии позволила объединить известные причины аутизма и его виды под общей аббревиатурой РАС (расстройства аутического спектра).
Особенности аутизма у детей:
Согласно РАС, следует различать виды аутизма по проявлениям определенного синдрома или состояния. Каждый из пунктов этой классификации обладает различным набором симптомов и разным прогнозом, но наиболее показательны следующие группы:
Детский аутизм:
В этот пункт включают синдром Каннера, аутическое расстройство и инфантильные виды аутизма. Симптомы этой группы отклонений проявляются в возрасте от 1 до 3 лет.
Для синдрома Каннера и подобных ему состояний характерны такие признаки:
- невозможность установления взаимоотношений с окружающими людьми с раннего возраста;
- недостаточное использование речи для коммуникации;
- игнорирование внешних раздражителей вплоть до болевого воздействия;
- «феномен тождества» — страх изменений в окружении;
- задержка развития собственного «я»;
- эхолалии непосредственного и отставленного типа;
- стереотипные игры.
Синдром Ретта:
Симптомы аутизма начинают проявляться у детей до 3 лет. Затруднением при диагностировании является отсутствие более ранних признаков задержки в развитии ребенка, поскольку заболевание в подавляющем большинстве случаев проявляется на фоне нормального развития.
При синдроме Ретта характерны такие признаки:
- отрешенность ребенка;
- приостанавливается или останавливается развитие речи;
- теряются уже приобретенные навыки;
- за 3-6 месяцев ребенок полностью теряет приобретенный речевой запас;
- утрачивается способность удержать в руке предмет;
- расстройство дыхания;
- эпилептиформные приступы;
- прогрессирующий распад моторных навыков;
- развитие серьезных нарушений в двигательной функции;
- утрата тонуса мышц.
Синдром Ретта относится к наиболее тяжелым проявлениям РАС. Он не поддается коррекции, и к 5-6 годам жизни симптомы синдрома у ребенка сходны с последствиями последнего этапа тяжелых органических болезней ЦНС.
Синдром Аспергера:
При этом синдроме у детей хорошо сохраняется логическое мышление, развито нестандартное восприятие себя и окружающего мира, но наблюдается неустойчивость активного и пассивного внимания.
К другим признакам наличия этого синдрома можно отнести:
- нарушения коммуникативной функции;
- стереотипные интересы и поведение;
- импульсивность в поведении;
- взгляд направлен «внутрь себя»;
- привязанность к привычному окружающему пространству.
Многие симптомы этого синдрома сходны с болезнью Каннера. Но при этой форме нет значительных задержек в развитии речи и когнитивном сознании.
Атипичный аутизм:
Что такое аутизм атипичного вида и как он проявляется,невозможно сказать наверняка. Внешние симптомы этого заболевания сходны с синдромом Каннера, однако, отсутствуют все диагностические критерии. Такое состояние характерно для взрослых и чаще всего развивается на фоне умственной отсталости или сопутствующих заболеваний и трудностей на различных этапах развития. Для атипичного аутизма характерны:
- возникновение после 3-х лет;
- значительные нарушения социального взаимодействия больного и окружающих;
- стереотипное и ограниченное поведение, которое повторяется с определенной периодичностью.
Симптомы аутизма у детей
Приведенная выше классификация позволяет определять тип аутизма и синдром, который имеет место в каждом конкретном случае. Однако она не дает ответа на вопрос: «Что такое аутизм у детей?». Для упрощения диагностики существует ряд симптомов, наличие или отсутствие которых служит определяющим фактором при постановке диагноза «аутизм». Поведенческие характеристики, которые присущи детям с расстройствами психики самого разного возраста, помогают врачам определить вид заболевания, а родственникам – заподозрить, что у ребенка проблемы с развитием, и не затягивать с визитом к врачу.
Ранний детский аутизм проявляется следующим образом:
1. Симптомы нарушения социальных навыков:
- отсутствие желания общаться и интереса к сверстникам;
- игнорирование присутствия и эмоций окружающих людей;
- отсутствие нормальной для раннего этапа развития подражательной функции. Дети не копируют мимику родителей, не улыбаются в ответ, не повторяют жесты взрослых или делают это неосознанно и без связи с реальностью;
- дети не делятся своими проблемами и мыслями с родителями.
2. Нарушения в развитии речевой и неречевой коммуникации:
- отсутствие речи;
- отсутствие мимики и жестов;
- ребенок избегает зрительного контакта, не улыбается собеседнику;
- речь развита, но ребенок не общается с окружающими, не отвечает им;
- ребенок повторяет фразы или отдельные слова («граммофонная» или «попугайная» речь согласно классификации по Каннеру);
- фонетические нарушения в речи, не связанные с характерными проблемами при нормальном развитии. У аутистов проблемы с интонациями, речь может быть монотонной или ритмически неправильной.
3. Нарушения в развитии воображения, что становится причиной стереотипного поведения:
- нервное поведение;
- отчуждение;
- ребенок любит играть один;
- отсутствует интерес к придумыванию игр, воображаемым событиям;
- ребенок привязывается к одной игрушке или предмету и не расстается с ним, стремится постоянно держать в руках;
- ребенок сосредотачивает внимание на чем-то одном.
Так проявляется аутизм у детей до 1 года и в последующие два-три года жизни. При рассмотрении аутизма у взрослых следует использовать другой перечень характерных признаков.
Симптомы аутизма у взрослых
Симптомы аутизма у взрослых могут отличаться в зависимости от формы заболевания и его течения.
Характерными симптомами считаются следующие:
- скудная мимика и недостаточное количество жестикуляции;
- отсутствие понимания правил общения, принятых в обществе;
- непонимание чувств, эмоций и намерений окружающих людей;
- отсутствие понимания собственного поведения;
- отсутствие возможности построения дружеских или любых других близких отношений с окружающими людьми;
- трудности в обращении к кому-либо;
- недостаточный словарный запас, регулярное повторение одних и тех же фраз;
- возможность сохранять спокойствие в привычной обстановке и переживания из-за перемен в ней;
- наличие привязанности к местам и предметам и переживания из-за изменений, связанных с ними.
Если аутизм присутствует в легкой форме, то к 20-25 годам человек уже может жить отдельно от родственников или опекунов и самостоятельно решать собственные проблемы. Если форма не позволяет аутисту вести такой образ жизни, то, как правило, он остается на попечительстве родственников в течение всей своей жизни.
Если Вы обнаружили у себя схожие симптомы, незамедлительно обратитесь к врачу.
Легче предупредить болезнь, чем бороться с последствиями.
Диагностика аутизма у детей
Приведенные признаки аутизма позволяют достаточно четко установить диагноз и разновидность психического отклонения по проблемам в развитии, социальном поведении и других навыках.
Но при диагностике аутизма по соответствующим критериям важно:
- не расширять содержания каждого из признаков;
- проводить диагностику на синдромологическом уровне, а не на формальном наличии любого из симптомов;
- учитывать наличие процессуальной динамики в обнаруженных симптомах;
- помнить о том, что отсутствие контакта с окружающими людьми ведет к социальной депривации, которая, в свою очередь, становится причиной вторичных симптомов задержек в развитии.
Дифференциальная диагностика неполных симптомов позволяет получить более полную картину. В таком случае исключаются другие симптомы, которые могут говорить о наличии сопутствующих заболеваний и смазывать картину болезни. При диагностике аутизма следует сначала исключить расстройства слуха, расстройства речи, умственную отсталость, психозы, которые являются отдельными заболеваниями и не связаны с аутизмом.
Лечение аутизма
Необходимое для аутизма у детей лечение включает в себя:
- программы поведенческой терапии;
- использование «моделей развития»;
- логопедическую терапию;
- обучение социальным навыкам;
- трудотерапию;
- антидепрессанты;
- антипсихотики;
- противосудорожные препараты.
Полностью излечиться от аутизма практически невозможно. Ремиссия наступает только в 5% случаев.
Опасность
Отсутствие своевременного для аутизма лечения может привести к нарушению социальных и эмоциональных контактов больного с обществом. Профилактика
К сожалению, специальных методов первичной профилактики данного патологического состояния не существует. В период беременности женщинам рекомендуется избегать интоксикаций (ограничить прием лекарственных препаратов).
Источник