У вас нет мдс синдрома
Здравствуйте! МДС у Вас первичный или вторичный (на фоне другого заболевания)?
Здравствуйте!
Первичный МДС.
Гематолог проводит поддерживающую терапии переливаниями крови. Невозможно: хожу в больницу чаще чем в магазин. И без них никак – стоит пропустить одно переливание и сил нет, накрывает анемия. От инфекций все время пью антибиотики. Вот и все лечение.
Я слышал, что МДС в Европе уже давно лечат таблетками. Читал, например, про азацитидин, другие препараты… Возможно ли получить лечение ими у нас?
Так, конечно, сложно оценить ситуацию…. Какая сейчас ситуация у Вас с костным мозгом (стернальный пунктат) и анализами? В принципе, в некоторых случаях оправдана тактика наблюдения – то есть не проводить каких-то медикаментозных мероприятий! Часто проводят переливания (как Вам) компонентов крови, иногда вводят поэтины (эритропоэтин, тромбопоэтин – стимуляторы гемопоэза в костном мозге). Иногда прибегают к иммуносупрессантам! Например, препарат леналидомид. По поводу Вайдазы (азацитидин) – в России он совсем недавно зарегистрирован, опыт применения накоплен недостаточно. В вашем городе и больнице, где Вы лечитесь, есть ли возможность получать это лекарство? Лечение им достаточно дорогое, больные сами приобретают лекарство пока!
Edited at 2012-05-19 09:27 (UTC)
Последние результаты анализов:
Анализ крови: СОЭ 39мм/ч,Нв 70г/л,ВВС 2,35*1012/л,WBC 4,5*109/л,(э 2% ,ю 2%,п/я 3%,с/я 16%,л70%,мон3%,бласты 6%),PLT53*109/л.(тромбоциты24*109/л).
LYM53,1%,MON16.2%.GRA30,7%.нормобласты2:100.
Миелограмма: КМ малоклеточный,полиморфный,бластов 16,4%,выраженный дисгемопоэз,индекс созревания эритробластов 0,4,МКЦ единичные,L:эр=2,5:1,мегалобластный тип кровотворения.
Одними переливаниями, такими же частыми к тому же, далеко ведь не уедешь. Спрашивал у гематолога про вайдазу, он отмахивается «все равно не получить»
А леналидомид реальнее достать? Можно ли вообще как-то «выбить» эти лекарства у больницы? Я почитал – повсюду в мире кажется они включены в льготные списки из-за редкости болезни, у нас я думаю тоже так должно быть.
handsamu_men, что значит отмахивается? Это врач отмахивается от вас? Люди, да мы же не мухи! И не мухи, чтобы подыхать без лечения. Меняйте, значит, своего гематолога, едьте в гематологические центры, добивайтесь лекарств сами!
Есть люди, которым все по.., а есть те, которые видят цель и добиваются ее. И врачи такие же есть. Ищите такого гематолога, который идет вперед, который видит цель и добивается ее. У вас цель проста – получить вайдазу, или леналидомид, или другое какое-то лекарство, которое ВАМ ЖИЗНЬ ПОДАРИТ!!!
Неужели вам жить не хочется? Пишите региональным властям, пишите федеральным!
У нас в льготный список 7 нозологий (тот единственный, что действительно работает) включено 18!!!! препаратов, а остальные что? Не надо лечить остальных? 230 орфанных болезней признано а лечатся 7. Ничего не хотите исправить?
Да господь с вами! Какие власти! МДС даже нет в этом минздравовском списке редких заболеваний, как будто болезни вообще не существует!
Знаете, чем я занимаюсь сейчас? Собираю деньги по родственникам своим! Я мало работал в стране? Мало налогов платил? Мало голодал, пока Россия на ноги вставала в 90ые? А сейчас у государство денег нет пару пачек вайдазы мне купить?
Я хочу хоть умереть так, как положено нормальному человеку в нормальной стране.
Что творится в России, друзья? Куда все катится?
Друг мой, я вам очень соболезную.
Но единственный совет, который я могу вам дать – это боритесь за себя, за право на свою жизнь!
Дурость закона нашей страны, также как и коррупцию, лень и пьянство можем искоренить только мы.
Посмотрите, кто становится во главе пациентских организаций и обществ помощи? Сами больные – потому что они хотят жить и как лягушки, брошенное в молоко, взбивают его в сливки. А те, кто не готов грести лапками – те молча на дно и уходят. Боритесь, у вас все получится! Вайдаза, не вайдаза… получайте лечение, берите то, что вам необходимо!
Источник
15.09.2018, 20:00 | |||
| |||
Миелодиспластический синдром. Здравствуйте! Вы меня консультировали осенью по поводу железодиффицита (от Полины Львовны). Теперь у менясвопрос о моем дяде. У него поставлен месяц назад вот такой диагноз. |
15.09.2018, 20:17 | ||||
| ||||
их сушествует несколько видов в зависимости от анализа крови и находок в костном мозге; у очень пожилых — переливание крови, железохелатная терапия когда ферритин более 800, еритропоетин в больших дозах, про новые лекарства в интернете можно читать, если Вы можете их финансово осилить и кто-то Вам их привезет, нередко даже цена современного Аранеспа, который есть в аптеках, приводит в супор и выбирают что-то более бюджетное или просто бесплатные трансфузии. __________________ |
16.09.2018, 22:47 | |||
| |||
Спасибо большое за ответ! |
17.09.2018, 02:09 | ||||
| ||||
нужно знать точную форму болезни и цитогенетику — Леналидомид (ревлимид) еффективен только при МДС с делецией 5q31 __________________ |
17.09.2018, 22:18 | ||||
| ||||
Пока ждете цитогенетику, можно определить уровень эритропоэтина в крови, если менее 100-200, то Procrit/Epogen 60-80 тыс. в неделю или darbepoetin (500 mcg каждые 2–3 недели) в течение 12-24 недель __________________ |
25.09.2018, 12:35 | |||
| |||
Здравствуйте! Первоначальный диагноз поставили под сомнение. Ждем результаты трепанобиопсии |
07.12.2018, 12:25 | |||
| |||
Здравствуйте! Все-таки миелодиспластический синдром подтвердили. Дядя каждые две недели на переливаниях. Наконец назначили терапию Эпостимом (дают бесплатно) Колит подкожно через день. Уже четвертую неделю. Первоначальную дозу увеличили до 200 (вроде по две ампулы). Пока результата нет. Последний анализ — перед переливанием гемоглобин 40, после — 70. Ждем результата анализа на поломку хромосом (делают в Питере). Как Вы оцениваете назначение? что-то еще необходимо при данном лечении? |
07.12.2018, 15:41 | ||||
| ||||
нужно знать — работает ли бесплатный епостим или нет; многие биопрепараты РФ произведены без контроля качества и не оказывают такого же действия, как заруб. аналоги; нужно было определять уровень еритропоетина в крови до назначения; смысла в консультации через третьи лица больше не вижу, пусть дядя обрашается к иному гематологу в реале __________________ |
11.12.2018, 00:23 | |||
| |||
Дядя лечится в гематологическом центре при Боткинской больнице. Там каждый врач может зайти в базу и увидеть пациента. Еще в сентябре дядя самостоятельно(еще мог) ездил в другую больницу к какому-то профессору. Тот сказал «теперь всю жизнь (ха) будете на переливаниях. Нас пока такая ситуация не устраивает. Как только узнаем анализ на генетику, его племянник в Калифорнии пойдет в местную клинику (наверное в Сан-Франциско) и будет консультироваться о лечении. Если необходимо, купим и за 250 тысяч лекарство. Главное, чтобы было понимание и согласие всех врачей. Не думаю, что врачи в Боткинской будут сильно против, если зарубежное лекарство поможет. Как консультант дружественного вам форума, знаю, что мне важно, что с моими пользователями, по-этому, я Вам и написала о ходе лечения. Так же, если бы Ваше мнение было не важно, я бы не писала вообще. Пока надежда есть, будем пробовать лечение. |
11.12.2018, 00:37 | ||||
| ||||
На мой взгляд, никакой необходимости в этих инъекциях больше нет, если гемоглобин продолжает снижаться, если ферритин более 1000, то нужно рассматривать вопрос об удалении избытка железа из организма, как например здесь [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] в цивилизованных странах пожилым пациентам с МДС проводят трансфузии при снижении гемоглобина менее 80-90 г/л, нужно оптимизировать лечение, которое можете/в силах на месте, иначе шансы дожить до потенциально излечиваемой терапии существенно снижаются. __________________ |
11.12.2018, 00:56 | |||
| |||
Ему трансфузии (переливания) проводят через каждые 1,5 — 2 недели. Буду говорить с лечащим врачом. Спасибо! |
11.12.2018, 00:57 | ||||
| ||||
если уже проведено более 20 вливаний эритромассы, то риск перегрузки железом существует; если пациент с МДС получает 2-3 трансфузии и более каждые 4 недели для поддержания гемоглобина более 80 г/л, то его последующая продолжительность жизни в среднем оценивается в 167-170 недель. __________________ |
11.12.2018, 01:13 | |||
| |||
11.12.2018, 03:55 | ||||
| ||||
получается так, в среднем __________________ |
11.12.2018, 12:39 | |||
| |||
Теперь понимаю, почему врачи так выдержанно и постепенно делают исследования — время есть. А вот по поводу переливаний нам сказали строго, — вам прямо сейчас надо наладить их амбулаторно, что мы с успехом (правда через заведующего) и сделали. Если у нас есть такое время, думаю, всякое лечение попробуем..Спасибо большое! |
Источник
В настоящее время нет никакого иного способа радикального лечения МДС кроме пересадки костного мозга, хотя существует множество схем для контроля симптомов, осложнений и улучшения качества жизни.
Рекомендации NCCN предлагают, чтобы выбор лечения был основан на возрасте пациента, оценке возможности пациента выполнять нормальные ежедневные задачи и группе риска.
Высокоинтенсивная терапия требует стационарного лечения и включает интенсивную полихимиотерапию и трансплантацию стволовых клеток.
Лечение низкой интенсивности включает методы, не требующие длительного стационарного лечения, проводящиеся в амбулаторных условиях или в условиях дневного стационара, – низкодозная химиотерапия, иммунодепрессивная, заместительная терапии.
Пациенты моложе 61-летнего возраста с минимальными признаками и находящиеся в группе промежуточного риска 2 или высокого риска (ожидаемое выживание 0.3-1.8 года) требуют высокоинтенсивной терапии.
Пациенты низкой или промежуточной 1 категории (ожидаемое выживание 5-12 лет) лечатся терапией с низкой интенсивностью.
Пациенты моложе 60-летнего возраста с хорошим статусом и ожидаемым выживанием между 0.4 и 5 годами обычно лечатся схемами низкой интенсивности, хотя могут рассматриваться как кандидаты для высокоинтенсивной терапии, включая трансплантацию.
Для пациентов с ограниченным сроком жизни рекомендуются поддерживающая и симптоматическая терапии и/или методы лечения низкой интенсивности.
Лечение низкой интенсивности
Поддерживающая терапия является важной частью лечения, и учитывает, как правило, пожилой возраст пациентов, она включает симптоматическую терапию, направленную на поддержание уровня лейкоцитов, тромбоцитов, эритроцитов. Эта терапия призвана улучшить качество жизни и продлить её продолжительность.
Трансфузия эритроцитарной массы необходима для купирования анемического синдрома. При необходимости неоднократных и массивных трансфузий возникает риск перегрузки железом, что требует использование хелатной терапии.
Переливание тромбоцитов требуется для профилактики или купирования кровоточивости и, как правило, не ведёт к отдаленным осложнениям.
Гемопоэтические ростовые факторы – белки, способствующие росту и развитию клеток крови, их использование позволяет сократить потребность в заместительных трансфузиях. Однако много пациентов с МДС не отвечают на ростовые факторы. Гранулоцитарный колониестимулирующий фактор (G-CSF) или гранулоцитарно-макрофагальный колониестимулирующий фактор (GM-CSF) могут увеличивать количество нейтрофилов, однако терапия только ими одними не рекомендуется. Рекомбинантный эритропоэтин (EPO, Procrit®, Epogen®) способствует увеличению числа эритроцитов и уменьшает зависимость от гемотрансфузий приблизительно у 20% пациентов с МДС.
Комбинированная химиотерапия, используя G-CSF наряду с EPO, может быть более эффективной, чем использование одного только EPO, особенно у людей из низкой группы риска при пониженном фоновом уровне EPO в сыворотке.
Иммунодепрессивные препараты могут быть эффективны у пациентов с гипопластическим типом кроветворения. Некоторые из этих пациентов, особенно молодые с ранней стадией болезни и гипоплазией, отвечают на иммунодепрессивные методы лечения, которые противостоят иммунной атаке на костный мозг. Использование иммунодепрессивной терапии может позволить 50-60% пациентам с HLA DR2 типом ткани прекратить заместительную терапию.
Схемы иммунодепрессивных методов лечения включают антитимоцитарный глобулин (ATG) и циклоспорин. ATG обычно используется в качестве внутривенной инфузии один раз в день в течение 4 дней, в то время как циклоспорин обычно назначает перорально (приём таблеток) на длительное время, до развития тяжелых осложнений или прогрессирования МДС на фоне лечения. Наиболее частыми осложнениями терапии ATG можно считать сывороточную болезнь, купируемую назначение стероидных гормонов.
Источник