У тебя что синдром дауна

Чего может добиться в жизни девушка с синдромом Дауна? Получить золотую медаль на чемпионате мира по плаванию, переводить с македонского на английский и гордиться своим другом

«Врачи уговаривали отца не забирать меня домой»

«Когда я родилась, моих родителей спросили, хотят ли они забрать меня домой. Моей старшей сестре было тогда 14 месяцев, и врачам казалась, что это плохо для семьи, если в ней будет расти ребенок с синдромом Дауна. Но родители решили взять меня домой», — рассказывает 24-летняя Флоренс Гаррет. Она учится в колледже, работает, занимается спортом. У нее очаровательная улыбка, и она очень непосредственна.

Встреча с Флоренс и ее матерью, Вероникой Гаррет, была организована Благотворительным фондом «Даунсайд ап». В ней принимали участие родители детей с синдромом Дауна, которые могли расспросить британскую семью, как именно воспитывалась Флоренс, как научилась тому, что умеет, о чем мечтает. Девушка охотно общалась, не смущаясь, сама задавала вопросы о жизни детей с синдромом Дауна в России.

Во вступительном слове (Флоренс читала его по бумажке) она пояснила, как в возрасте четырех месяцев ей потребовалась срочная госпитализация, и медики вновь пытались уговорить отца не забирать ее домой (в детстве она перенесла несколько операций на сердце). «Но мои родители растили меня в семье, и вот, я здесь, перед вами».

«У меня есть и золотая, и серебряная, и бронзовая медали»

С понедельника по четверг Флоренс работает в младшей школе помощником учителя: она присматривает за детьми. Некоторое время она работала в офисе одного из правозащитных фондов в Македонии (отец Флоренс – дипломат, и девушка уже побывала в нескольких странах). По словам Вероники, Флоренс переводила тексты с македонского на английский язык, используя Google Translate. Кроме того, у нее есть опыт работы официанткой, и она продолжает учиться этой профессии в колледже.

Однако мечтает Флоренс совсем о другом: она хочет стать профессиональным пловцом, как Майкл Фелпс (американский пловец, 23-кратный олимпийский чемпион). Впервые она приняла участие в чемпионате мира по плаванию среди спортсменов с синдромом Дауна, когда ей было 19 лет. «У меня есть золотая медаль, есть еще и серебряная, и бронзовая медаль», — уточнила Флоренс.

«Я строгая мать и не мягкий человек»

Конечно, всех мам, собравшихся в зале, интересовал опыт Вероник: «Как вы приучали Флоренс к самостоятельности?». «У меня пятеро детей, и это очень помогает. И я достаточно строгая мать, не мягкий человек, — призналась Вероник. – Но я всегда больше верила в то, что Флоренс сможет, чем в то, что она чего-то не сможет». По мнению Вероник, родители и специалисты, работающие с детьми, должны все время «повышать планку», а не занижать ее.

«С другой стороны, конечно, мы должны быть реалистичными. Мы прекрасно осознавали, что Флоренс не сможет стать ученым», — добавила Вероник. Чего еще не сможет Флоренс? Например, ее братья умеют водить машину. Флоренс тоже хочет научиться водить машину, но родители постарались убедить ее, что ей совершенно не обязательно уметь это делать.

«Всему, чему научилась Флоренс, она научилась потому, что ее этому учили», — подчеркнула мать девушки.

Чему именно учили Флоренс в первую очередь?

«Люди с синдромом Дауна, как и с другими ментальными особенностями, должны быть социально приемлемыми, то есть вести себя в обществе правильно. Конечно, общество тоже должно правильно себя с ними вести, это двусторонний процесс.

Я хочу сказать, что, если Флоренс не сможет правильно вести себя в обществе, правильно себя презентовать, то ни математика, ни знание языков ей не помогут», — уточнила Вероник.

«Теперь я немножко знаю русский»

«Как удалось научить Флоренс иностранным языкам?» — спросила одна из женщин. Флоренс охотно принялась отвечать на этот вопрос вместо Вероник: «Я учила три языка. Когда мы вместе с отцом были в Китае…» «Ты не знаешь китайский, ты знаешь несколько слов, — решительно прервала ее Вероник. — Ты должна гордиться тем, что хорошо знаешь македонский».

«Она действительно хорошо выучила македонский и могла переводить, хоть и использовала при этом Google Translate», — заверила мать девушки. «Теперь я знаю немножко эстонского и немножко русского», — добавила Флоренс.

Благодаря профессии отца, девушке приходилось много путешествовать и каждый раз адаптироваться на новом месте. «Важно, чтобы ситуация менялась.

Часто родители боятся что-то менять, будь то расписание занятий, или даже еда. Но перемены – это жизненный опыт», — так считает Вероник.

Кроме того, очень важно вовремя отпустить ребенка от себя.

«Но вы не можете просто отпустить его. Вы должны работать и работать с ним, потом отпустить и продолжать работать. <…> Риск есть всегда: едет ли Флоренс с незнакомыми людьми в транспорте, или просто открывает кран с водой», — сказала Вероник.

Например, когда Флоренс только начала самостоятельно пользоваться транспортом, ее мать садилась на велосипед и ехала вслед за автобусом.

«Планирую жить отдельно от родителей»

Флоренс сменила несколько школ, но она все время училась инклюзивно, с обычными детьми. Конечно, при этом она получала поддержку специалистов.

В Великобритании дети с особыми образовательными потребностями обучаются по той же программе, что и обычные дети, но для них она адаптируется.

Например, на экзамене им дается больше времени на выполнение заданий, да и не по всем предметам они проходят аттестацию. Зато у них есть свои уроки, каких нет у обычных детей. Так, Флоренс получила отдельный сертификат, где говорится о полученных ею жизненных навыках.

В следующем году девушка планирует снимать отдельное жилье. «Я хочу жить отдельно, принимать решения и учиться на своих ошибках», — говорилось в зачитанной ею речи. Потом Флоренс еще не раз с воодушевлением упоминала о своем желании жить в Лондоне с друзьями.

В Великобритании существует система поддерживаемого проживания: например, пять молодых людей с особенностями ментального развития живут в одном доме, каждый в отдельной комнате, но с общей кухней.

К ним приходит социальный работник, который следит за тем, чтобы жильцы покупали еду, помогает им готовить и заниматься хозяйством. Степень поддержки может быть разной, в зависимости от потребностей людей с ментальной инвалидностью. Бывают дома с круглосуточной поддержкой.

Молодых людей заранее знакомят, они должны подружиться и подходить друг другу, рассказала Вероник. Если впоследствии эти люди создают семью, то они переселяются в другой дом с поддерживаемым проживанием, предназначенный специально для таких пар.

Система поддерживаемого проживания – это государственная программа. Однако вклад государства в финансовое обеспечение этого проживания зависит от дохода конкретной семьи. Кто-то получает услугу бесплатно, кто-то доплачивает немного, а кто-то берет на себя большую часть расходов.

«Вас тоже могут обидеть на улице. Это жизнь»

В младшей школе другие дети были «не очень милы» с Флоренс, рассказала Вероник. Девочке было сложно стать частью коллектива, частью какой-то группы друзей. Обычные дети не хотели, чтобы она даже сидела рядом с ними. Братьев и сестру Флоренс тоже дразнили в школе — из-за того, что у них была сестра с синдромом Дауна.

А однажды, когда Флоренс ехала одна на втором этаже автобуса, ее принялась оскорблять группа подростков.

«Это больно. Но это случается в обществе. Знаете, когда вы идете по улице, вас тоже могут обидеть. Это жизнь», — сказала Вероник. По ее мнению, дети должны учиться справляться с такими ситуациями самостоятельно.

В то же время, заводить друзей Флоренс помогали родители: знакомили девочку с другими детьми, создавали поводы для общения. Теперь у нее есть много друзей: не только с синдромом Дауна, но и с другими «сложностями в обучении».

«Конечно, хорошо, когда люди с синдромом Дауна имеют разных друзей, не только с ментальными особенностями, но и типично развивающихся. Но все-таки каждый ищет тех, кто ему ближе. Люди с высоким интеллектом предпочитают дружить с теми, у кого тоже высокий интеллект, а звезды кино дружат со звездами кино. Это реальность», — сказала Вероник.

Однако Флоренс повезло: у нее есть друг Лукас, это человек с физической инвалидностью, а не с ментальной, и, по мнению Флоренс, он восхитителен!

«По воскресеньям я становлюсь Золушкой»

Жизнь Флоренс не ограничивается учебой, работой и спортом. Она любит слушать музыку и смотреть телевизор, ее любимая программа – «Мастер шеф» с Гордоном Рамзи (кулинарное шоу).

«Когда родителей нет дома, я сама готовлю себе еду, — рассказала она. — Курицу с рисом или макароны. Еще готовлю кексы. По воскресеньям я становлюсь Золушкой, убираю у себя в комнате, стираю, глажу». «А сегодня я проснулась и подумала: надо же, мне не надо сегодня гладить», — радостно добавила Флоренс.

«В какой-то момент наступает возраст, когда дети начинают задавать неудобные вопросы: кто я и почему у меня синдром Дауна», — сказала Вероник.

Флоренс считает, что синдром Дауна – это хорошо. «В плавательном бассейне я могу общаться и с теми, у кого есть синдром Дауна, и с теми, у кого его нет», — говорит она. Девушка считает, что в жизни у нее всегда была возможность делать и те вещи, которые делают типичные дети, и то, что доступно только людям с синдромом Дауна.

«Да, у меня есть синдром Дауна, но это не главное. Это всего лишь моя особенность, а в первую очередь я человек со своими чувствами, мыслями и желаниями», — такими словами завершила свою речь Флоренс.

Флоренс Гаррет называют «вдохновителем» создания Благотворительного фонда «Даунсайд ап». Она родилась в 1993 году, в это время ее дядя, Джереми Барнс, работал в Москве. Он узнал о том, что 95% российских родителей отказываются от детей с синдромом Дауна прямо в роддоме. Тогда Джереми Барнс вместе со своими друзьями и сестрой Вероник решил учредить в России фонд помощи семьям, где есть ребенок с синдромом Дауна.Отец Флоренс, Чарльз Эдмунд Гаррет, с 2014 года является послом Великобритании в Македонии. До этого он работал на Кипре, в Швейцарии и Гонконге. Вероник Гаррет (родилась в 1965 году) занимается общественной и благотворительной деятельностью.