У сына грота синдром дауна
Продолжение. Начало здесь: часть 19
…. Когда я расстегнула комбинезон Макса, я снова увидела, что его кишочка очень сильно вылезла, так, как раньше не было((.
В этом момент снова позвонил муж, который не мог весь вечер дозвониться до меня и меня прорвало… Я тут же понесла сына к дежурному Врачу. Она была не рада снова меня видеть, помню ее фразу: «И что?»
Меня затрясло, я уже не сказала, а рявкнула ей, чтобы она приняла соответствующие меры и помогла моему ребёнку, ведь ему ужасно больно!!!
⠀ «Идите в процедурную» — я бегом туда побежала. Но пришлось ещё минут 40 ждать, точно по времени не скажу. Но мы были четвёртые в очереди в процедурный. Забирала в кабинет она сама, поэтому пропустить нас вперёд никто не мог.
Ожидая очереди, я ходила с Максом туда-сюда и уже плакала вместе с ним. Максим уже даже не плакал, он хрипел, судорожно вздрагивая всем тельцем, разрывая мое сердце на куски…,, . Я ничем ему не могла помочь и только говорила, что скоро ему помогут, скоро станет легче.
⠀Когда наконец дошла очередь до моего сына и она унесла его в кабинет, я практически упала на стену около и мое сердце просто разрывалось от боли, слыша его крики из-за двери кабинета.⠀
Вправляли кишочку ему очень долго, врач потом мне сказала, что «нельзя доводить до такого». Словно, не она до этого мне говорила «не положено»????????♀️ Как он снова плакал! Ещё горше, сильнее и жалостливее((((. Я буквально разрывалась от бессилия и о жалости к маленькому сыночку…,
Максиму вставили трубочку (не помню, как называется), чтобы кишочка не вываливалась опять.⠀
Когда Максима вынесли, он уже не плакал. Только всхлипывал и судорожно вздыхал. Ему сделали обезболивающее и он, измученный, начал засыпать.
Я дышать боялась, лишь бы его не разбудить и осторожно отнесла его в палату спать.
Время второй час ночи, я решила, что весь кошмар закончился, пошла в туалет и собралась тоже лечь.⠀
И вдруг я снова слышу плач сына…
Я быстро взяла его на руки и вышла из палаты в коридор. Видимо, боли были сильные и он никак не мог расслабиться и уснуть… Не хотелось будить других. Да и снова доводитб до истерики сыночка. Поэтому я носила его на руках, напевая колыбельную и пытаясь хоть как то сделать ему легче и забрать его боль себе!
Время от времени Максим проваливался в сон у меня на руках, но быстро просыпался и начинал плакать.
Все это время я ходила с ним по коридору, туда и обратно. Была ночь и все вокруг спали.
Пару раз я попросила сделать ему смесь, думая, что он проголодался, но Макс практически не ел.⠀
Когда сын засыпал, я присаживалась на диванчик в коридоре, потому что сил не хватало столько ходить и качать его, да и спать очень сильно хотелось. Больше всего я боялась, что меня вырубит резко и я уроню сына…
Ведь последние несколько ночей я практически не спала.
Ближе к утру Максим уснул более-менее крепко и я вернулась в палату, положила его в кроватку и меня вырубило.⠀
Утром девочки еле растолкали меня, был ежедневный обход и надо было выйти из палаты.
На обходе всегда присутствует несколько врачей и как же я обрадовалась, увидев среди них ту, которая приходила вправлять кишочку Максиму в кардиологию!⠀
Дождавшись, когда все выйдут из палаты, я ее отозвала, быстро рассказала, что случилось ночью. Она меня заверила, что меры приняты, Максу назначены обезболивающие и такого больше не повторится
Как мне хотелось в это верить!!!
Максиму назначили обезболивающие препараты, плюс разрешили кормить его и ночью. Я была очень рада увидеть именно этого врача, которая нас уже знает! Восприняла ее появление как хороший знак.
Написала нашему лечащему врачу, описала всю ситуацию и уточнила — можно ли сделать операцию раньше? Но врач сказал ждать 13 числа под контролем.
В тот день мы отсыпались вместе. Я и Максим. Он просыпался покушать, немного бодрствовал и снова спать, и я с ним.
Ближе к вечеру уже стало легче, стала общаться с девочками в палате. Они тоже были мягко говоря в шоке от происходящего….,
Ночь прошла спокойно. Я освоилась, Максимка тоже. У нас снова была веселая палата. Что мы только не обсуждали)))! Я поражаюсь тому, сколько же переживают мамы в себе и на себе! И при всем при этом сохраняют позитив и не опускают руки.
⠀Мы вместе волновались и поддерживали каждого малыша и его маму!Ходили по очереди в столовую и в душ. Помню, как моешься в душе и кажется, что плачет твой ребёнок. Выбегаешь быстро, бежишь по коридору к палате — а там тихо….
Я до сих пор когда в душе слышу словно плач сына.
Дни до операции пролетели довольно быстро, но вот настал и этот день…
Источник
Продолжение. Начало — часть 21
Вот и настал день нашей операции. Это была 3 по счету и вторая по атрезии ануса.
Учитывая, что прошло меньше 2 недель от предыдущей операции на сердце, волновалась я очень сильно. Как он справится? Как перенесёт снова наркоз?
Если честно, пока я не пообщалась с девочками по палате, я была уверена, что эта операция по атрезии заключительная и Максима все сделают как положено и он начнёт какать как все мы.
Стомы больше не закупала, взяла немного только.
Наивная такая).
На самом деле во втором этапе делают само отверстие в заднем проходе (простите за подробности, но возможно кому-то пригодится). После этого необходимо будет делать бужирование специальными бужами определенного размера, у каждого все индивидуально.
Операция прошла хорошо, Максимка настоящий богатырь, как всегда)!
Была проблема с питанием — мы ведь перешли на безлактозный НАН (после операции на сердце не усваивалась лактоза), но и его он ел очень мало для своего возраста. Плюс я продолжала считать вес и объемы съеденного и выделенного (Это из-за сердца, нужно было контролировать жидкость в огрганизме). И сцеживалась понемногу, чтобы мое молоко не пропало… Я ещё надеялась снова ворстановитб грудное вскармливание и кормить сына своим молоком, ведь полезнее ещё ничего не придумали. Да и вряд ли что-то может быть полезнее.
А между тем на носу был Новый год и я мечтала уже вернуться домой…
В целом дальнейшее пребывание в больнице было плавным, Максим постепенно кушал все больше порции, усваивалось тоже неплохо. ⠀
Уже перед самым Новым 2017 годом я начала переживать, что мы домой попадём уже в следующем году…
То животик расстроится, то температура поднимется.
⠀
Но вот настало время для первого бужирования. Нам его делал врач под наркозом. 10 и 11 размер прошли нормально, а значит можно нам домой!!!Мы готовились на выписку и собирали вещи.
⠀
А потом мне принесли буж, которым мне предстояло самостоятельно делать Максу бужирование. Это такая железная штуковина как палка с округлёнными краями.
⠀
Я как представила, что мне это самой делать, так плохо стало…..
Но глаза боятся, руки делают. Кто, как не я?
Конечно, пошла в процедурный, все мне показали. Страшно. Очень. Макс не плакал, он орал от боли. Я тоже ревела…. Да только слезами не поможешь, надо брать себя в руки.
И вот, спустя почти два месяца мы с Максимом снова приехали домой. Дома старшие дети, муж. Все рады нам, а меня потряхивает. Помню, что в голове мысль: «как я САМА буду делать ему ЭТО?«
У Максима был расписан график по бужированию, он для всех индивидуально пишется. Короче, первое время я мысленно настраивалась на этот процесс…
Я до сих пор помню все. Как обработала, согрела. Взяла его ножки, подняла и ввела этот буж, закусывая губы до крови, чтобы не разреветься…
Потом я уже вполне уверенно проводила эту манипуляцию, важно было решиться в первый раз. Это как со сменой стом. Сначала тоже страшно ревели оба, а потом уже уверено и порой даже без слез Максима, терпел.
А скоро Новый год, праздник. Надо было встряхиваться и брать себя в руки, а то расклеилась совсем…
На носу был Новый год, мы наконец-то все вместе и это не могло не радовать! Нарядили нашу елочку! Это была первая елка у Максима и последняя в нашем доме, как оказалось(. Потом случился пожар и мы потеряли все, что нажили….Но это совсем другая история.
Все шло хорошо, бужирование проходило нормально, проблемы были только с питанием. Снова эти бесконечные бутылочки, безлактозная смесь, мои сцеживания (я очень хотела сохранить и продолжить грудное вскармливание)⠀
Макс кушал ещё маловато для своего возраста.
Тяжелее всего было по ночам. Вопреки устоявшемуся мнению, что дети на смеси спят крепче, Максим просыпался каждые час-два…..
То кормила, то качала… ⠀ ⠀
Навести смесь по ночам ещё то удовольствие)). Вот когда на гв был — со сном не было проблем, вечером покушал и до 5-6 утра спал, возьмёшь его к себе утром и дальше спи — красота!
Но постепенно и к этому привыкаешь…⠀
Мы встретили Новый год и готовились к третьему, заключительному этапу по атрезии…
Источник
Продолжение. Начало читайте здесь: часть 18
Все шло хорошо, мы должны были выписаться домой, а после нового года вернуться уже в хирургию на второй этап пластики по атрезии.
Но что-то пошло не так…⠀
Не хочу осуждать, возможно это только мои неправильные мысли, но…
В тот вечер дежурила медсестра, от которой я с самого начала почувствовала неприязнь, ко мне или к Максу я не поняла. Не было грубости и ничего конкретного, просто внутренне что-то. Повторюсь, возможно я ошибаюсь.
Вечер. У детей усиливаются боли. Не знаю почему, но вот так. Макс начинает плакать, я прошу сделать обезболивающее или хотя бы но-шпу. Получаю отказ.
Плач усиливается, он уже кричит просто, диким криком. Так, как сынок под капельницами, максимум, что я могу — немного подержать на руках возле кровати.
В какой-то момент я расстёгиваю комбинезон Максима и вижу, что кишочка его из живота вылезла на несколько см… Все в крови, естественно, что это очень больно(((.
Дежурная медсестра вызвала врача с хирургии. Та вправила все обратно и сказала, что до такого допускать нельзя. Максу сделали обезболивающее и он уснул.
После этого неприязнь от медсестры усилилась. От других такого я не чувствовала, но вот каждое дежурство этой медсестры мне было не по себе.
Через 3 дня все повторилось, но уже без сильного крика. Просто начал плакать и кишочка вылезла снова….
Через 3 дня все повторилось, кишочка снова вылезла.. Врач опять вправила ее и направила на консультацию и осмотр в хирургию.
Итог был неутешителен: нужна срочная операция. Срочная!!!
Всего неделя прошла после операции на сердце и снова потребовалась операция.
Как планировалось через месяц уже не получится, постоянное выпадание кишочки это осложнение.
Было решено, что через 3 дня мы переводимся снова в хирургию, а там нам назначают день операции. На эти дни Максиму было назначено нош-па 3 раза в сутки, чтобы не было болезненных спазмов и он не напрягал животик…
Слава Богу, что по сердцу проблем не было и его послеоперационный период шёл без осложнений.
Единственное, в чем была проблема — еда. Организм Максюши не воспринимал лактозу из моего молока, что только мы с лечащим врачом не пробовали!
В итоге перешли на лечебную смесь, а потом на безоактозный НАН.
Я снова вспомнила период искусственного вскармливания. Но молоко продолжала сцеживать, чтобы позже наладить ГВ в очередной раз.
Максима «выписали» переводом, мы получили документы для передачи отчетности в Русфонд и я офигела, какая нужна была сумма в короткие сроки.
А ведь эта операция была поддерживающей, поставили заплатку на сердечко, чтобы потом сделать основную операцию. Стоимость основной операции была в несколько раз выше и уже сейчас надо было думать, где взять денег или постоянную московскую прописку…
Уже сейчас надо было искать, кто бы смог прописать постоянно к себе в Москву меня и Максима. Задача непростая, не каждый готов на подобное. Ведь в случае нашей непорядочности замучаешься нас выписывать..
Первым, кому муж позвонил, были родственники. Помню, как мы нервничали — ведь в случае отказа дальнейшее общение уже не будет прежним.
Но все страхи оказались напрасными. Я до сих пор очень благодарна за отзывчивость, Помощь и поддержку… Позже, ещё несколько человек сказали нам, что тоже бы прописали! Я счастлива, что у нас такое окружение!
Тем временем, в хирургии новорожденных мы ждали дня операции.
Перевелись мы в пятницу, а операция — во вторник… У нас снова была классная компания в палате, мы смеялись, общались и помогали друг другу!
Но первую ночь в этой палате я вспоминаю до сих пор как страшный сон…
После операции на сердце, Максим кушал специальную смесь, но порции были небольшие. Плюс, надо было считать количество съеденной пищи и количество выделений.
Сделав, необходимые процедуры вечером, я как обычно стала укладывать Максима спать. Он задремал, я уже собралась в душ и вдруг слышу его крик.
Макс горько плакал и я взяла его на руки и вышла в коридор, чтобы не мешать другим детям спать. Мы ходили по коридору, но сын не успокаивался, его крик становился громче….
У дежурного врача я попросила сделать Максу нош-пу, в чем мне снова было отказано (это была другая врач уже). Было предложено покормить ребёнка, словно он от голода плачет.
Есть сын отказался совершенно, в чем я и не сомневалась, ведь плач от боли или от голода отличается.
Несколько часов я ходила туда-сюда по коридору, пытаясь успокоить Макса, дежурная врач меня игнорировала совершенно и я снова не понимала, в чем дело — ведь ее я в первый раз видела…
Укол Максюше так и не сделали, кричал он уже не переставая(. Я плохо помню, все у меня смешалось от его крика.
Потом подошёл медбрат и предложил сделать укол, ту самую нош-пу, которую я просила. Сделали укол, но он уже был бессилен, боли были слишком сильные у сына.
И когда я расстегнула сыночку комбинезон, я снова увидела, как его кишочка вылезла и вся уже в крови……
Источник
Начало: часть 12
И вот настал этот день. День выписки.
Нет, совсем не так я его представляла! Во время беременности я мечтала о том, что меня встретят с малышом на машине, украшенной шариками и надписями… Со старшими как-то не до этого было, то возможности нет, то не до этого. А в четвертый раз просто мечтала о шариках…
⠀Жизнь в очередной раз разбила мои розовые очки. Не о том я мечтала во время ожидания ребёнка: то дочку мне подавай, то шарики на машину… А надо было здоровье вымаливать! Но разве же думаешь о чем-то плохом, когда все идёт хорошо, как по маслу? Самочувствие идеальное, анализы тоже? Врач ставит в пример другим мамочкам, на работе все легко и в удовольствие… ⠀
Вот и расслабилась, размечталась!
А вместо идеальной выписки получился побег, быстро (насколько можно было в моем состоянии), наспех выслушав пожелания здоровья малышу и не услышав приглашения «прийти ещё раз», я вышла из роддома и упала в руки к мужу…
Не было ни сил, ни чувств… словно выгорела изнутри. — Завтра мы едем к сыну! -, все что я смогла сказать… ⠀
А дома — дома ждали дети, которые соскучились за 10 дней моего отсутствия. Дети ждали, что я приеду с братиком и расстроились, что он ещё в больнице.
На следующее утро мы поехали в Москву, в больницу к маленькому сыну, которого я так долго не видела. Сердце колотилось с бешеной силой, сидеть в машине было больно, но все это ничто, по сравнению со встречей с нашим крохой… ⠀
Зайдя в палату, я сразу его узнала среди других малышей в люльках. Такой маленький и серьезный. Единственный из всех, у кого не были запеленуты ручки…. Я его трогала, еле сдерживая рыдания, рассматривала каждую клеточку, каждую складочку, на руках особенно и не верила, что все эти болячки — про него.
Не верила…
И знала точно — мы не опустим руки. Мы. Не. Сдадимся!
⠀
Это вы — мама Максика? — слышу сзади голос врача.
«У вас замечательный сын! Терпеливый, настоящий богатырь! Правда не любит, чтобы его пеленали)»!!
А я стояла, неотрывно глядя на сыночка. Взять на руки его было нельзя — весь с трубочками….
«Но я вас больше не пущу! Вы после операции, если сляжете, кому я ребёнка выпишу?» Как же было больно это слышать! Но я понимала, что она права…
Конечно, я ещё несколько раз приезжала, не могла сидеть дома, а муж бывал ещё чаще.
Все дни проходили в слезах, молитвах и надеждах. Я мучила себя вопросами, почему, за что и как все произошло? Осознание, что это не сон, приходило ко мне все отчетливее… И если днём я ещё как-то отвлекалась, то ночи были мои — и только присутствие и поддержка мужа помогало мне держаться и не сойти с ума.
Наконец нам сказали, что через несколько дней готовы выписать нашего кроху. Как же долго мы все ждали этого!!!
Я приехала в больницу, чтобы научиться менять калоприёмник… И вот, я на месте, сердце бьется очень быстро❤️❤️
Максима распеленали и все внутри у меня сжалось от боли, от того, что я увидела..
Максима распеленали и я увидела такое, отчего слезы разом полились из глаз.
Из животика торчала кишка, та, которая должна быть в заднем проходе. И ещё одна. Две дырочки, из которых идёт кал и гной. И мне предстояло научиться менять специальные калоприёмники и стараться сделать это быстро и безболезненно.
Руки тряслись, слезы текли, Макс рыдал. Но я взяла себя в руки, ведь без этого Максюшу не выписали бы. Со временем эти манипуляции я научилась делать быстро и уверенно, но тогда в больнице мне казалось, что я измучила сына…⠀
Когда я вышла из палаты меня трясло. Опустившись на кресло я зарыдала… В голове стучало: «за что? За что вот это все — маленькому сыну? Почему он так мучается???».
А ведь это было только начало, только первая операция…
Но на следующий день мы наконец-то забирали сына домой и эта новость придавала сил и уверенности.
Скоро домой, сынок! Скоро домой!
Источник
Продолжение. Начало здесь: часть 11
И вот я проводила своего новорождённого сына в неизвестность…
Впереди была очередная бессонная ночь и надо было как-то не сойти с ума. В тот момент я очень жалела, что у нас нет совместной палаты с мужем, мне его поддержка была крайне необходима, а телефонных разговоров было мало… Стараясь гнать тревожные мысли, читая молитвы, я пыталась незамечать плач детей за стеной.
Плач других детей, не моего.
А мой сынок за сотню км от меня….. Если бы могла, я бы каталась по полу от внутренней боли, но после операции все, на что меня хватало, это закусить одеяло и выть, удивляясь, откуда берутся ещё слезы…
⠀ Утром пришла врач и рассказала мне, что операцию Максимке сделали, состояние стабильно тяжелое. В это время муж был в Филатовской, прислал мне фото..
Ему рассказали, что к моменту, когда привезли сына, у него в организме началось заражение, обезвоживание и гипоксия. И задержка хотя бы на час — и его уже не взялись бы оперировать((. дотянули(((⠀
И вот с этой информацией мне предстояло лежать в больнице…
Я не знаю, как я не сошла с ума в эти дни.Честно — не знаю.. Я была благодарна медперсоналу, что ко мне никого не положили, ведь палата была на двоих. Но вот каждый поход по коридору (а ходить надо было) доставлял огромные мучения. И это не физическая боль после операции.
⠀ Счастливые мамочки, обнимающие своих крошек, и я — с безумным и в то же время пустым взглядом.,, Каждый звонок мужа — как сеанс психотерапии, кроме него я вообще ни с кем не общалась — не могла.
Все на себя взял он.
А я ждала каждой весточки из больницы, где лежал мой сынок. Очередной звонок мужа — и я в слезах и с надеждой — врачи сомневаются, что у Макса синдром Дауна, муж повез его кровь на анализ. Ждем., И тут у меня спрашивают — можно ли на ночь девочку с сыном положить в палату со мной? Завтра их выписывают. Но без моего согласия не хотят.
⠀Я решила, что это хороший знак, настроение поднялось вверх и согласилась. С каким же удовольствием я ей помогала с сынишкой: покачать, поговорить…
С одной стороны — сердце сжималось от боли, с другой — меня грела большая Надежда, что все обойдётся ????????
⠀Настал новый день, я проводила девчонку и раздался звонок от мужа. У Максима обнаружили врожденный порок Сердца… И не один…
У Максима обнаружили порок сердца, и не один. ДМЖП, ДМПП и ещё сопутствующие.
Как? Откуда?
Ведь не было ничего во время беременности, да и после родов мне сказали, что все в порядке…
В который уже раз мне захотелось проснуться от этого кошмара. Но это была горькая реальность. Моя реальность. Наша…
Помню, как стояла у окна и мысли посещали всякие… Но ведь это совсем не выход, так наоборот — я сделаю ещё хуже. Надо бороться, сдаваться нельзя. «Мы справимся, мы со всем справимся, вместе!» — звучали эхом в голове слова мужа. И я вторила ему: справимся, вместе мы справимся…
Дни и ночи как в тумане. Лицо, опухшее от слез и отчаяния… Казалось, уже не было слез внутри, но каждый доносящийся крик ребёнка вызывал новый приступ… Хотелось ворваться в палату и прижать к себе, успокоить, покормить… У меня пришло молоко, много молока, а кормить не кого. «Пока не кого» — твердила я себе, — «все будет хорошо»!
Все мысли о крохотном сыночке, который лежит за сотню километров от меня один, после операции.
А впереди ещё и не одна…
Источник