У ребенка синдром ангельмана фото

☺️Пишу пост по запросу.

????Читали когда- нибудь книгу Виктора Гюго « Человек, который смеётся?»

В этой книге автор описывает, что детям делали операцию, чтобы у них всегда было веселое и счастливое выражение лица. Независимо от его состояния и переживаний

Мне кажется, что внутренние состояния, которые описываются в этой книге и несоответствие с внешним видом человека, сюда очень подходят.

???? Детки с синдромом Ангельмана всегда со счастливым выражением лица, но это не всегда так. У ребёнка что-то болит, но он будет улыбаться и вы этого никогда не поймёте. Или улыбка спадает, но через секунду, он уже смеётся.

В моей практике их было всего трое ( и на данный момент, тоже есть такой ребёнок с которым я занимаюсь). Это довольно редкое генетическое заболевание, поэтому, даже трое детей в моей десятилетней практике- уже много.

????Многие не верно понимают, что генетическое нарушение — это такое нарушение, которое передаётся по наследству. Не всегда так. Генетическое нарушение, так же может означать, что произошла поломка какой- либо хромосомы у самого ребёнка у абсолютно здоровых родителей. Так что, от многих генетических нарушений у ребёнка, люди не застрахованы. И синдром Ангельмана один из них. Конечно, если в роду уже были такие нарушения, то риск у таких родителей выше чем обычно.

????Есть несколько видов поломки гена, при этом заболевании и соответственно от этого будет зависеть прогноз развития ребёнка. При данном нарушении это поломка 15 хромосомы.

????Если просто происходит мутация этого гена, то прогноз хороший, обычно такие люди говорят, у них задержка психического развития, но в целом они в состоянии полностью себя обеспечивать и заводить семью (таких ребят в моей практике не было)

????Когда происходит делеция ( хромосомные перестройки, при которых происходит потеря участка хромосомы), то такие дети,как правило, не говорят, но осваивают альтернативные формы коммуникации. И имеют умственную отсталость. Походка или сильно валкая и шаткая или такие детки совсем не ходят. Наблюдается выраженное слюнотечение.

????А когда происходит дупликация ( разновидность хромосомных перестроек при которой,участок хромосомы оказывается удвоенным), такие дети чаще не выживают

????Это генетическое нарушение не лечится, возможно только улучшить качество жизни такого человека. И очень здорово помогают ребёнку занятия с дефектологом и логопедом.

????Благодаря занятиям со специалистами, ребёнок учится доносить свои желания и потребности до окружающих.

Огромный минус для таких деток, что у них есть эпиприступы, которые часто не позволяют развиваться ребёнку настолько быстро, насколько бы он смог, если бы их не было, но с возрастом их становится все меньше.????

???? Каких-то отдельных методик по развитию для этих деток нет. Просто специалисту важно подобрать, что подходит именно этому малышу: жесты, обмен картинками( ПЭКС), Блис — система и просто развивать систему коммуникации и взаимодействия. Не думайте, что это так просто, так как такие дети очень импульсивны и им трудно долго удерживать своё внимание. Для педагога- это квест в выстраивании себя как учителя.

❤️❤️❤️И самое важное, эти дети очень чутко чувствуют эмоциональное состояние близких ему людей и если внешне они никак это не показывают, то поведением, собственным неуклюжим вниманием, заботой и лаской дают это понять. Очень трогательные, такие ребята Рекомендую к прочтению ????Мало ребенка научить читать, важнее научить понимать прочитанное

Логопед-дефектолог

Источник

Синдром Ангельмана – это заболевание, обусловленное генетическими изменениями. Оно проявляется задержкой психического развития и неврологическим дефицитом. Дети отстают от сверстников в интеллекте, имеют плохо сформированную речь, двигательные навыки, сколиоз и другие изменения. Характерный симптом – изменение внешности с увеличением размера рта, редкими зубами и выдающимся вперед подбородком. Эффективная терапия отсутствует. Лечение направлено на устранение отдельных клинических признаков.

Причины возникновения

Синдром Ангельмана связан с задержкой психического и неврологического развития

Выявить однозначные факторы возникновения патологии у детей невозможно. В большинстве случаев определяется изменение состава 15 хромосомы, но дефекты в ней носят различный характер. У 10% пациентов хромосомные аномалии не выявляются.

Возможные изменения в 15 хромосоме:

делеция, т.е. потеря части генетического материала. При синдроме Ангельмана часто определяют делецию 15q12. Этот участок связан с активацией большого числа генов, принимающих участие в развитии нервной системы и внутренних органов;
в 3–5% случаев патологии генетики обнаруживают однородительскую дисомию. Это состояние, при котором в кариотипе ребенка имеются две отцовских 15 хромосомы. Материнская копия при этом отсутствует;
во внутриутробном периоде развития важную роль играет локус UBE3A, локализованный на 15 хромосоме. При его эпигенетическом «выключении» развиваются симптомы заболевания;
мутация в локусе UBE3A выявляется у 5–10% больных детей.

Больные с патологией и их родители нуждаются в консультации врача-генетика. Специалист проводит молекулярно-генетические исследования, направленные на выявление причины появления синдрома Ангельмана.

Клинические проявления

У детей с синдромом Ангельмана характерный внешний вид

У детей с патологией встречаются различные клинические проявления. Первые симптомы выявляют в возрасте от 6 до 12 месяцев, когда становится видно отставание ребенка в психомоторном развитии. В зависимости от распространенности признаки делят на 3 группы:

встречаются у всех больных: тяжелые нарушения развития интеллектуальной и двигательной сферы и отклонения в поведении. Дети без причины смеются, улыбаются, отличаются повышенной возбудимостью и не могут сконцентрироваться на одном занятии. Кроме того, к данной группе симптомов относят двигательные нарушения, тремор, а также плохо развитую речь;
клинические проявления, встречающиеся у 80% пациентов: микроцефалия, судорожные приступы, аномальная активность головного мозга на ЭЭГ в виде волн с высокой амплитудой;
симптомы, отмечающиеся у меньшинства больных: сниженная пигментация радужки и кожного покрова, различные варианты косоглазия, нарушения глотания и сосания, повышение сухожильных рефлексов, бессонница, постоянная жажда и др.

Болезнь Ангельмана имеет разнообразную клиническую картину, что делает ее похожей на синдром Эдвардса и другие хромосомные аномалии. В связи с этим, родители не должны самостоятельно диагностировать заболевание. Им следует обращаться за профессиональной медицинской помощью.

Диагностические мероприятия

Диагностика заболевания может быть проведена в период беременности. С этой целью применяют инвазивные и неинвазивные методики. Инвазивные процедуры применяются в медицине дольше, однако их проведение сопряжено с определенным риском для здоровья плода и беременной. Они заключаются в исследовании крови ребенка или материала плаценты, полученных через матку.

Современный метод диагностики – исследование плодной ДНК, циркулирующей в крови матери. При этом специалисты способны оценить генетический материал и выявить его аномалии, характерные не только для Ангельмана, но и для патологии Патау и пр. К хромосомным заболеваниям относят синдром Прадера–Вилли, характеризующийся потерей части 15 хромосомы. Комплексное генетическое обследование позволяет проводить дифференциальную диагностику между врожденными патологиями.

У большинства больных синдром выявляют в возрасте от 2 до 5 лет. Родители обращают внимание на задержку развития ребенка, плохо сформированную речь и внешний вид. При обращении к специалисту, назначаются генетические исследования с определением кариотипа и отдельных мутаций. Дополнительно оценивают состояние внутренних органов и головного мозга с помощью УЗИ, компьютерной томографии и других методов.

Подходы к лечению

Синдром Ангельмана считается неизлечимой патологией, так как восстановление нормального строения хромосом невозможно. Лечение основывается на симптоматическом подходе и направлено на устранение отдельных клинических проявлений. Это позволяет повысить качество жизни ребенка и уменьшить риск развития негативных последствий болезни. К методам терапии относят:

противоэпилептическое лечение с применением антиконвульсантов. Терапия показана больным, имеющим судорожные припадки. Предпочтение отдается медикаментам на основе вальпроевой кислоты;
регулярные занятия лечебной физкультурой. ЛФК позволяет развить мелкую моторику, улучшить походку и двигательную активность детей. Занятия проводятся специалистами по лечебной физкультуре и родителями;
пациентов с болезнью обучают языку жестов. Это необходимо для их нормальной социализации в обществе. Врачи рекомендуют проводить обучение в раннем возрасте, не дожидаясь взросления ребенка;
когнитивно-поведенческая терапия снижает уровень возбудимости, тревожности и улучшает способность детей концентрировать внимание. Благодаря регулярным занятиям с психотерапевтом ребенок уверенно чувствует себя в коллективе и способен общаться со сверстниками.

При подборе лечения врачи учитывают индивидуальные особенности больного и выраженность у него клинических проявлений заболевания. Самолечение при патологии противопоказано, так как эффективная терапия возможна только при комплексном и профессиональном подходе.

Синдром Ангельмана характеризуется задержкой развития, несформированной речью, двигательными нарушениями и другими симптомами. Заболевание возникает в результате генетических аномалий, связанных с мутацией генов или хромосомными дефектами. Своевременное выявление патологии позволяет подобрать необходимую терапию, а также реабилитационные мероприятия. Последние включают в себя занятия лечебной физкультурой и посещения психотерапевта. В их отсутствие качество жизни детей снижается и повышается риск прогрессирования двигательных нарушений, а также развития расстройств аутистического спектра.

Также интересно почитать: синдром вилли прадера

Источник

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!éîæïòíáãéñ ó áíåòéë öõòîáìá!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
×ÏÔ ÅÝ£ ÉÎÆÏÒÍÁÃÉÑ,ÐÅÒÅ×ÅÌÁ Ó ÐÏÍÏÝØÀ ÏÎ-ÌÁÊÎ ÐÅÒÅ×ÏÄÞÉË.
ÎÅËÏÔÏÒÙÅ ÐÒÅÄÄÌÏÖÅÎÉÑ ÎÁÄÏ ÐÅÒÅÆÒÁÚÉÒÏ×ÁÔØ,ÎÏ × ÃÅÌÏÍ ÄÏÓÔÕÐÎÏ.
óÉÎÄÒÏÍ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÏÔ A ÄÏ Z: B
÷ÏÚÄÕÛÎÙÅ ÛÁÒÙ
Balloons
äÅÔÉ ÌÀÂÑÔ ×ÏÚÄÕÛÎÙÅ ÛÁÒÙ É ÉÍÅÀÔ ÂÏÌØÛÕÀ ÚÁÂÁ×Õ, ÓÖÉÍÁÀÝÕÀ ÉÈ… É ÓÕÀÝÕÀ ÉÈ, ËÏÎÅÞÎÏ!
âÉÎÔÙ
Band-Aids
ôÁË ËÁË ÂÏÌØÛÉÎÓÔ×Ï ÄÅÔÅÊ Ó óÉÎÄÒÏÍÏÍ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÎÅ ÂÕÄÅÔ ÏÓÔÁ×ÌÑÔØ ÂÉÎÔÙ ÎÁ, ÏÄÎÁ ÍÁÍÁ ÒÅËÏÍÅÎÄÕÅÔ, «îÏ×ÙÊ âÁÎÄÁÖ öÉÄËÏÓÔÉ ëÏÖÉ». üÔÏ ÐÏËÒÙ×ÁÅÔ ÓÏËÒÁÝÅÎÉÅ É ÏÓÔÁÅÔÓÑ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÎÅÓËÏÌØËÉÈ ÄÎÅÊ.
ëÕÐÁÎÉÅ
Bathing
üÔÏÔ ÍÏÖÅÔ ÂÙÔØ ÚÁÂÁ×ÏÊ! ðÏÚ×ÏÌØÔÅ Ó×ÏÅÍÕ ÁÎÇÅÌÕ ÉÇÒÁÔØ × ×ÁÎÎÅ É ÄÁ×ÁÔØ ÅÍÕ/ÅÅ ÔÒÑÐËÕ ÄÌÑ ÍÙÔØÑ ÐÏÓÕÄÙ, ÞÔÏÂÙ ÉÇÒÁÔØ Ó. ðÅÒÅÄÁÊÔÅ ÒÕËÕ, ÏÔÌÉÞÎÙÊ ÓÐÏÓÏÂ ÐÒÅÐÏÄÁ×ÁÔØ ËÕÐÁÀÝÉÅÓÑ ÎÁ×ÙËÉ. åÓÌÉ ÷Ù ÇÏ×ÏÒÉÔÅ ÎÁÚ×ÁÎÉÅ ËÁÖÄÏÊ ÞÁÓÔÉ ÔÅÌÁ, ÐÏÓËÏÌØËÕ ÷Ù ÍÏÅÔÅ ÜÔÏ É ×ÓÅÇÄÁ ×ÈÏÄÉÔÅ × ÔÏÔ ÖÅ ÓÁÍÙÊ ÚÁËÁÚ, ÏÄÎÁÖÄÙ ÷ÁÛ ÁÎÇÅÌ ÍÏÖÅÔ ×ÙÍÙÔØÓÑ. ðÌÀÓ, ÷Ù ÐÏÍÏÇÁÅÔÅ ÐÒÅÐÏÄÁ×ÁÔØ ÉÍ ÞÁÓÔÉ ÉÈ ÔÅÌÁ.
÷ÁÎÎÙ
Baths
ðÒÉÎÑÔÉÅ ×ÁÎÎÙ ÄÏÌÖÎÏ ÂÙÔØ ÏÓÎÏ×ÎÙÍ ÍÏÍÅÎÔÏÍ ÄÎÑ! òÏÄÉÔÅÌÉ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÉÚ×ÌÅËÁÀÔ ×ÙÇÏÄÕ ÉÚ ÜÔÏÊ ×ÏÚÍÏÖÎÏÓÔÉ ÚÁÂÏÔÉÔØÓÑ Ï ÎÅÓËÏÌØËÉÈ ÉÚ ÂÏÌÅÅ ÔÒÕÄÎÙÈ ÒÁÂÏÞÉÈ ÍÅÓÔ… ËÁË ÓÔÒÉÖËÁ É ÏÂÒÙ×! (ïÎÉ ÄÏÌÖÎÙ ×ÏÊÔÉ × ×ÁÎÎÕ ÔÁËÖÅ!). îÁÞÉÎÁÑ Ó ×ÙÔÁÓËÉ×ÁÎÉÑ ÒÅÂÅÎËÁ éÚ ×ÁÎÎÙ (ÏÈÏÔÎÏ!) ÏÇÒÏÍÎÙÊ ÐÏÄ×ÉÇ, ÏÄÉÎ ÒÏÄÉÔÅÌØ ÐÒÉÄÕÍÁÌ ÏÞÅÎØ ÜÆÆÅËÔÉ×ÎÙÊ ÆÁËÔÏÒ ÍÏÔÉ×ÁÃÉÉ! ïÎÁ ÎÁÇÒÅ×ÁÅÔ ÂÁÎÎÏÅ ÐÏÌÏÔÅÎÃÅ × ÓÕÛÉÌËÅ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÎÅÓËÏÌØËÉÈ ÍÏÍÅÎÔÏ×, É ÒÅÂÅÎÏË ÕÞÉÌÓÑ Ó ÎÅÔÅÒÐÅÎÉÅÍ ÖÄÁÔØ ÔÏÇÏ ÕÄÏ×ÏÌØÓÔ×ÉÑ ÐÏÓÌÅ ÅÅ ×ÁÎÎÙ!
ëÒÏ×ÁÔÉ É ÷ÒÅÍÑ ÓÎÁ
Beds and Bedtime
õ ÄÅÔÅÊ Ó óÉÎÄÒÏÍÏÍ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÅÓÔØ ÂÏÌØÛÁÑ ÔÒÕÄÎÏÓÔØ, ÏÓÔÁÀÝÁÑÓÑ ÎÁ ËÒÏ×ÁÔÉ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÎÏÞÉ. îÅÓËÏÌØËÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÐÏÓÔÒÏÉÌÉ ÐÒÉÌÏÖÅÎÎÙÅ ËÒÏ×ÁÔÉ ÄÌÑ Ó×ÏÅÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ. ïÎÉ ÓÏÚÄÁÌÉ ÓÔÏÒÏÎÙ Ó×ÏÅÊ ËÒÏ×ÁÔÉ Ó ÄÅÒÅ×ÑÎÎÙÍÉ ÐÌÁÎËÁÍÉ, ÞÁÓÔÏ ÚÁÐÑÔÎÁÎÎÙÍÉ, ÞÔÏÂÙ ÓÏÏÔ×ÅÔÓÔ×Ï×ÁÔØ ËÒÏ×ÁÔÉ. ïÎÉ ÔÁËÖÅ ÄÏÂÁ×ÉÌÉ ÛÁÒÎÉÒÎÕÀ ÉÌÉ ÓËÏÌØÚÑÝÕÀ ÇÒÕÐÐÕ, ÞÔÏÂÙ ÏÂÅÓÐÅÞÉÔØ ÌÅÇËÉÊ ÄÏÓÔÕÐ. ëÒÏ×ÁÔÉ ÜÔÏÇÏ ÓÔÉÌÑ ÐÏÍÏÇÁÀÔ ÓÏÄÅÒÖÁÔØ ÒÅÂÅÎËÁ × ÂÅÚÏÐÁÓÎÏÊ ÏËÒÕÖÁÀÝÅÊ ÓÒÅÄÅ É ÐÏÚ×ÏÌÉÔØ ËÏÍÎÁÔÅ ÄÌÑ ÉÇÒÕÛÅË ÓÏÈÒÁÎÑÔØ ÒÅÂÅÎËÁ ÚÁÎÑÔÙÍ, ÅÓÌÉ ÏÎ ÉÌÉ ÏÎÁ ÄÏÌÖÅÎ ÐÒÏÓÎÕÔØÓÑ.
äÒÕÇÉÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÐÒÉ×ÙËÌÉ ÎÉÚËÏ ÄÌÑ ËÒÏ×ÁÔÅÊ ÐÏÌÁ (ËÁË Ä×ÕÈßÑÒÕÓÎÁÑ ËÒÏ×ÁÔØ) ÄÌÑ ÎÁÞÁÌÁ É ÐÒÏÓÔÏ ÐÏÍÅÓÔÉÌÉ ÓÔÕÌ/ÐÏÄÕÛËÉ × ÓÔÏÒÏÎÕ — ÎÅ ÐÒÏÔÉ× ÓÔÅÎÙ — ÞÔÏÂÙ ÄÁÔØ ÒÅÂÅÎËÕ ÂÅÚÏÐÁÓÎÏÓÔØ, ËÏÔÏÒÁÑ ÞÔÏ-ÔÏ ÔÁÍ! üÔÏ ÐÏÍÏÇÁÅÔ ÓÄÅÌÁÔØ ÂÏÌÅÅ ÌÅÇËÉÊ ÐÅÒÅÈÏÄ Ë «ÒÅÇÕÌÑÒÎÏÊ» Ä×ÏÊÎÏÊ ËÒÏ×ÁÔÉ. Waterbeds ÏËÁÚÁÌÉÓØ ÏÞÅÎØ ÕÓÐÏËÏÉÔÅÌØÎÙÍÉ ÎÅËÏÔÏÒÙÍ ÄÅÔÑÍ É ÐÏÍÏÇÌÉ ÉÍ ÕÐÁÓÔØ É ÓÐÁÔØ.
íÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÓÏÈÒÁÎÑÀÔ ËÏÍÎÁÔÕ ÒÅÂÅÎËÁ ÎÅÓËÏÌØËÏ ÂÏÌÅÅ ÐÒÏÈÌÁÄÎÏÊ, É ÜÔÏ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÐÏÍÏÇÁÅÔ ÉÍ ÓÐÁÔØ ÌÕÞÛÅ. íÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÔÁËÖÅ ÓÄÅÌÁÌÉ Ä×ÅÒØ ÓÐÁÌØÎÉ Ó×ÏÅÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ «ÇÏÌÌÁÎÄÓËÏÊ ä×ÅÒØÀ». (çÏÌÌÁÎÄÓËÁÑ ä×ÅÒØ ÒÁÚÄÅÌÅÎÁ ÐÏÐÏÌÁÍ ÇÏÒÉÚÏÎÔÁÌØÎÏ). üÔÏ ÄÅÒÖÉÔ ÒÅÂÅÎËÁ × ËÏÍÎÁÔÅ, ÎÏ ÐÏÚ×ÏÌÑÅÔ ÒÏÄÉÔÅÌÀ ÐÏÓÍÏÔÒÅÔØ × ËÏÇÄÁ ÎÅÏÂÈÏÄÉÍÏ, ÎÅ ÔÒÅ×ÏÖÁ ÒÅÂÅÎËÁ.
÷ÓÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÐÏÄÞÅÒËÉ×ÁÀÔ ×ÁÖÎÏÓÔØ ðïóìåäï÷áôåìøîïóôé ×Ï ×ÒÅÍÑ ÓÎÁ! (ëÏÔÏÒÙÊ ÍÏÖÅÔ ÂÙÔØ, ÐÏÞÅÍÕ Õ ÓÅÍÅÊ ÅÓÔØ ÐÒÏÂÌÅÍÙ ÎÁ ËÁÎÉËÕÌÁÈ!) «òÕÔÉÎÁ ×ÒÅÍÅÎÉ ÓÎÁ» Ñ×ÌÑÅÔÓÑ ÓÁÍÏÊ ×ÁÖÎÏÊ. ðÏÓÌÅ ÂÏÌØÛÏÇÏ ÐÏ×ÔÏÒÅÎÉÑ É ÂÏÌØÛÏÇÏ ËÏÌÉÞÅÓÔ×Á ÎÁÓÔÏÊÞÉ×ÏÓÔÉ (ÍÎÏÇÉÅ ÄÏÌÖÎÙ ÂÙÌÉ ÏÔÐÒÁ×ÉÔØ ÉÈ ÒÅÂÅÎËÁ ÏÂÒÁÔÎÏ ÓÐÁÔØ × ÍÎÏÇÏÞÉÓÌÅÎÎÙÈ ÓÌÕÞÁÑÈ ÐÒÅÖÄÅ, ÞÅÍ ÂÙÌÁ ÓÌÏÍÁÎÁ ÄÕÒÎÁÑ ÐÒÉ×ÙÞËÁ!), ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ÉÈ ÒÅÂÅÎÏË ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ ÔÅÐÅÒØ ÌÏÖÉÔÓÑ ÓÐÁÔØ ÏÈÏÔÎÏ É ÏÓÔÁÅÔÓÑ ÔÁÍ! íÕÄÒÏ ÉÚÂÅÖÁÔØ ×ÈÏÄÉÔØ × ËÏÍÎÁÔÕ ÷ÁÛÅÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÎÏÞÉ — ÅÓÌÉ ÷Ù ÎÅ ÐÏÄÏÚÒÅ×ÁÅÔÅ ÞÒÅÚ×ÙÞÁÊÎÏÊ ÓÉÔÕÁÃÉÉ! — éÎÁÞÅ ÷Ù ÎÁÊÄÅÔÅ Ó×ÏÅÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ, ÐÒÏÓÙÐÁÀÝÅÇÏÓÑ ÒÅÇÕÌÑÒÎÏ! ïÇÒÁÎÉÞÉ×ÁÑ ÉÌÉ ÕÓÔÒÁÎÑÑ ÖÉÄËÏÓÔÉ ÚÁ ÎÅÓËÏÌØËÏ ÞÁÓÏ× ÄÏ ×ÒÅÍÅÎÉ ÓÎÁ É ÂÅÒÑ ÒÅÂÅÎËÁ Ë ÔÕÁÌÅÔÕ ÐÒÑÍÏ ÐÒÅÖÄÅ, ÞÅÍ ÌÏÖÉÔØÓÑ ÓÐÁÔØ ÍÕÄÒÏ, ÔÁËÖÅ.
èïòïûéå îï÷ïóôé: òÏÄÉÔÅÌÉ ÄÅÔÅÊ ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ×Ï ×ÒÅÍÑ ÐÏÌÏ×ÏÊ ÚÒÅÌÏÓÔÉ ÉÈ ÄÅÔÉ ÎÁÞÁÌÉ ÓÐÁÔØ ÂÏÌÅÅ ÄÌÉÔÅÌØÎÙÅ ÞÁÓÙ É ÉÎÏÇÄÁ ÄÁÖÅ ÂÒÁÌÉ ÄÒÅÍÏÔÙ! ðÏÄÒÏÓÔËÉ ÎÕÖÄÁÀÔÓÑ × ÂÏÌØÛÏÍ ËÏÌÉÞÅÓÔ×Å ÓÎÁ, É ÐÏÄÒÏÓÔËÉ Angelman ÎÅ ÉÓËÌÀÞÅÎÉÅ (õÒÁ!)
óÍ. ôÁËÖÅ: áÄÁÐÔÁÃÉÑ óÐÁÌØÎÉ; íÅÌÁÔÏÎÉÎ; óÏÎSee Also: Bedroom Adaptations; Melatonin; Sleep
áÄÁÐÔÁÃÉÑ ÓÐÁÌØÎÉ
Bedroom Adaptations
ïÄÎÁ ÉÚ ÓÁÍÙÈ ÂÏÌØÛÉÈ ÐÒÏÂÌÅÍ, Ó ËÏÔÏÒÙÍÉ ÓÔÁÌËÉ×ÁÀÔÓÑ ÍÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ, — ÔÏ, ËÁË ÐÒÅÐÑÔÓÔ×Ï×ÁÔØ ÉÈ ÒÅÂÅÎËÕ Angelman ÂÌÕÖÄÁÔØ ÄÏÍ ÎÏÞØÀ. òÁÚÍÅÝÁÑ ÐÒÑÄÉÌØÝÉËÁ × ÒÕÞËÕ Ä×ÅÒÉ ÔÁË, ÞÔÏÂÙ ÒÅÂÅÎÏË ÎÅ ÍÏÇ ÌÅÇËÏ ÏÔËÒÙÔØÓÑ, ÜÔÏ — ÏÄÎÏ ×ÏÚÍÏÖÎÏÅ ÒÅÛÅÎÉÅ, ÈÏÔÑ ÍÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ÒÅÂÅÎÏË ÍÏÖÅÔ ×ÙÑÓÎÉÔØ, ËÁË ÒÁÂÏÔÁÔØ ÐÒÑÄÉÌØÝÉË, ÉÌÉ ÐÒÏÓÔÏ ÔÑÎÅÔ ÜÔÏ ÏÔ Ä×ÅÒÎÏÊ ËÎÏÐËÉ. íÏÖÎÏ ÐÏÌÎÏÓÔØÀ ÉÚÍÅÎÉÔØ ÒÕÞËÕ Ä×ÅÒÉ ÔÁË, ÞÔÏÂÙ ÍÅÈÁÎÉÚÍ ÚÁÈ×ÁÔÁ ÂÙÌ ÎÁ ×ÎÅÛÎÅÊ ÓÔÏÒÏÎÅ. îÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÌÉ ÐÒÏÓÔÏÊ «ËÒÀË É ÇÌÁÚ» ÉÌÉ ÍÅÒÔ×ÙÊ ÂÏÌÔ ÚÁ ÐÒÅÄÅÌÁÍÉ Ä×ÅÒÉ. âÅÚÏÔÎÏÓÉÔÅÌØÎÏ ÍÅÔÏÄÁ, ËÏÔÏÒÙÊ ÷Ù ÉÓÐÏÌØÚÕÅÔÅ, ÐÏÖÁÌÕÊÓÔÁ ÕÂÅÄÉÔØÓÑ, ÞÔÏ ÷Ù × ÓÏÓÔÏÑÎÉÉ ÏÔËÒÙÔØ Ä×ÅÒØ ÂÙÓÔÒÏ × ÓÌÕÞÁÅ ÞÒÅÚ×ÙÞÁÊÎÏÊ ÓÉÔÕÁÃÉÉ.
äÒÕÇÁÑ ÏÂÙÞÎÁÑ ÐÒÏÂÌÅÍÁ, Ó ËÏÔÏÒÏÊ ÓÔÁÌËÉ×ÁÀÔÓÑ ÒÏÄÉÔÅÌÉ, ÓÏÓÔÏÉÔ × ÔÏÍ, ËÁË ÓÍÏÔÒÅÔØ × ÉÈ ÒÅÂÅÎËÅ, ÎÅ ÂÕÄÑ ÉÈ. «çÏÌÌÁÎÄÓËÁÑ ä×ÅÒØ» (Ä×ÅÒØ ÒÁÚÄÅÌÅÎÁ ÐÏÐÏÌÁÍ ÇÏÒÉÚÏÎÔÁÌØÎÏ) ÒÁÂÏÔÁÌÁ ÎÁ ÍÎÏÇÉÅ ÓÅÍØÉ. «çÏÌÌÁÎÄÓËÁÑ ä×ÅÒØ ÐÏÚ×ÏÌÑÅÔ ÒÏÄÉÔÅÌÀ «ÐÏÓÍÏÔÒÅÔØ ÷» ÎÁ ÒÅÂÅÎËÅ ÂÅÚ ÔÏÇÏ, ÞÔÏÂÙ ÆÁËÔÉÞÅÓËÉ ×ÈÏÄÉÔØ × ËÏÍÎÁÔÕ É ÔÒÅ×ÏÖÁÝÉÊ ÒÅÂÅÎÏË. ÷ ÔÅÞÅÎÉÅ ÄÎÑ ÇÏÌÌÁÎÄÓËÁÑ ä×ÅÒØ ÔÁËÖÅ ÕÄÏÂÎÁ. òÅÂÅÎÏË ÍÏÖÅÔ ÓÏÄÅÒÖÁÔØÓÑ × ÅÇÏ ÉÌÉ Å£ ËÏÍÎÁÔÅ, ÎÏ ÎÅ ÞÕ×ÓÔ×Å, «ÚÁÐÒÑÔÁÎÎÏÍ», ÅÓÌÉ ×ÅÒÛÉÎÕ Ä×ÅÒÉ ÏÓÔÁ×ÌÑÀÔ ÏÔËÒÙÔÏÊ. îÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ×ÙÌÅÐÉÌÉ ÚÁÍÏË, ÞÔÏÂÙ ÐÒÅÐÑÔÓÔ×Ï×ÁÔØ ×ÅÒÛÉÎÅ Ä×ÅÒÉ » ÈÌÏÐÁÔØÓÑ ÚÁËÒÙÔÁÑ» ÒÅÂÅÎËÏÍ. ïÎÉ ÐÒÏÓÔÏ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÌÉ «ËÒÀË É ÇÌÁÚ», ÐÒÉÌÁÇÁÑ ÏÄÎÕ ÞÁÓÔØ Ë ÓÔÅÎÅ × ËÏÍÎÁÔÅ É ÄÒÕÇÏÍ Ë ×ÎÕÔÒÅÎÎÅÊ ×ÅÒÛÉÎÅ Ä×ÅÒÉ.
òÏÄÉÔÅÌÉ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÄÏ×ÏÌØÎÏ ×ÌÁÄÅÀÔ ÍÁÓÔÅÒÓÔ×ÏÍ ÔÏÇÏ, ÞÔÏÂÙ ÐÒÉÄÕÍÙ×ÁÔØ ÁÄÁÐÔÉ×ÎÙÅ ÉÄÅÉ. ëÁË ÕÐÏÍÑÎÕÔÏ × ÓÅËÃÉÉ «Beds/Bedtime», ÏÄÎÁ ÓÅÍØÑ ÕÓÔÁÎÁ×ÌÉ×ÁÌÁ ËÁÍÅÒÕ ÓÉÓÔÅÍÙ ×ÉÄÅÏÎÁÂÌÀÄÅÎÉÑ × ËÏÍÎÁÔÅ ÒÅÂÅÎËÁ É ÕÐÒÁ×ÌÑÌÁ ËÁÂÅÌÅÍ ÍÏÎÉÔÏÒÕ × ËÕÈÎÅ É Ë ÔÅÌÅ×ÉÄÅÎÉÀ × ÌÏÇÏ×Å. üÔÏ ÐÏÌÅÚÎÏ × ÏÐÒÅÄÅÌÅÎÉÉ ÏÂÒÁÚÃÏ× ÓÎÁ ÒÅÂÅÎËÁ ÔÁË ÖÅ ËÁË ËÏÎÔÒÏÌÅ ËÏÍÎÁÔÙ ÄÌÑ ÕÇÒÏÚÙ ÂÅÚÏÐÁÓÎÏÓÔÉ. íÎÏÇÏ ËÏÍÐÁÎÉÊ, ËÏÔÏÒÙÅ ÐÒÏÉÚ×ÏÄÑÔ ÒÁÄÉÏ-ÎÑÎÉ, ÔÅÐÅÒØ ÄÅÌÁÀÔ ÐÏÄÏÂÎÏÅ ÕÓÔÒÏÊÓÔ×Ï. ðÅÒÅÍÅÝÅÎÉÅ ×ÙËÌÀÞÁÔÅÌÑ Ó×ÅÔÁ ×ÎÅ ÓÐÁÌØÎÉ × ÚÁÌ ÍÏÖÅÔ ÐÒÅÐÑÔÓÔ×Ï×ÁÔØ ÔÏÍÕ, ÞÔÏÂÙ ÒÅÂÅÎÏË ×ËÌÀÞÉÌ ÅÇÏ/ÅÅ Ó×ÅÔ ÐÏÚÄÎÏ ×ÅÞÅÒÏÍ. íÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÉÓÐÏÌØÚÕÀÔ ÐÅÒÅ×ÏÄÎÙÅ ËÁÒÔÉÎËÉ ÕËÒÁÛÅÎÉÑ ÄÌÑ ËÏÍÎÁÔÙ Ó×ÏÅÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ, ËÏÔÏÒÙÅ ÂÏÌÅÅ ÂÅÚÏÐÁÓÎÙ ÞÅÍ ËÁÒÔÉÎÙ É ÐÌÁËÁÔÙ.
þÔÏÂÙ ÐÒÅÐÑÔÓÔ×Ï×ÁÔØ ÔÏÍÕ, ÞÔÏÂÙ ÑÝÉËÉ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ ÂÙÌÉ ÏÓ×ÏÂÏÖÄÅÎÙ, ÏÄÎÁ ÓÅÍØÑ ÐÒÉÓÐÏÓÏÂÉÌÁ ÔÕÁÌÅÔ Ë ÛÁÒÎÉÒÎÙÍ Ä×ÅÒÑÍ É ÐÅÒÅÍÅÓÔÉÌÁ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ × ÔÕÁÌÅÔ. ó ÚÁÍËÏÍ ÎÁ×ÅÒÈÕ Ä×ÅÒÉ ÒÅÂÅÎÏË ÎÅ ÍÏÖÅÔ ÄÏÂÒÁÔØÓÑ ÄÏ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ ÉÌÉ × ÔÕÁÌÅÔ! äÒÕÇÏÊ ÓÐÏÓÏÂ ÄÅÒÖÁÔØ ÑÝÉËÉ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ ÚÁËÒÙÌÓÑ? ïÄÎÁ ÓÅÍØÑ ÐÒÉÌÏÖÉÌÁ õ-ÛÅÊÐÄ, ÏËÒÕÖÅÎÎÙÊ Ë ÚÁÄÎÅÊ ÞÁÓÔÉ ËÁÖÄÏÇÏ ÑÝÉËÁ, É Ä×ÉÇÁÅÔ ÍÅÔÌÏ×ÉÝÅ × ÓÔÏÒÏÖÅ×ÏÊ ÂÁÛÎÅ, ÑÝÉËÉ «ÚÁÈ×ÁÔÉÌÉ» ÒÕÞËÕ ÝÅÔËÉ, ÎÁÈÏÄÉÔÓÑ ÐÏÚÁÄÉ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ, ÔÁËÉÍ ÏÂÒÁÚÏÍ, ÒÅÂÅÎÏË ÎÅ ÍÏÖÅÔ ÏÔËÒÙÔØ ÑÝÉËÉ. îÅÓËÏÌØËÏ ÓÅÍÅÊ ÆÁËÔÉÞÅÓËÉ ÐÒÉËÒÅÐÉÌÉ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ Ë ÓÔÅÎÅ, ÂÏÑÓØ, ÞÔÏ ÒÅÂÅÎÏË ÏÐÒÏËÉÎÕÌ ÂÙ ÅÅ É ÒÁÎÉÌ ÂÙ ÓÅÂÑ. ïÄÎÁ ÓÅÍØÑ ÚÁÐÅÒÌÁ ÔÅÌÅ×ÉÄÅÎÉÅ É ×ÉÄÅÏÍÁÇÎÉÔÏÆÏÎ Ë ×ÅÒÛÉÎÅ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ É ÕÄÁÌÉÌÁ ËÎÏÐËÕ ÏÂßÅÍÁ. òÅÂÅÎÏË ÍÏÖÅÔ ÉÚÍÅÎÉÔØ ËÁÎÁÌÙ, ÎÏ ÎÅ ÏÂßÅÍ!
îÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÂÏÑÔÓÑ, ÞÔÏ ÉÈ ÒÅÂÅÎÏË ÓÌÏÍÁÅÔ ÏËÎÏ. îÅÓËÏÌØËÏ ÓÅÍÅÊ ÕÄÁÌÉÌÉ ÓÔÅËÌÑÎÎÙÅ ÏËÎÁ É ÚÁÍÅÎÉÌÉ ÉÈ ËÒÅÐËÉÍ Plexiglas, ËÏÔÏÒÙÊ Ñ×ÌÑÅÔÓÑ ÆÁËÔÉÞÅÓËÉ ÎÅÂØÀÝÉÍÓÑ. öÁÌÀÚÉ, ÏÔÔÅÎËÉ É ÚÁÎÁ×ÅÓËÉ ÍÏÇÕÔ ÔÁËÖÅ ×ÙÚ×ÁÔØ ÐÒÏÂÌÅÍÙ. îÅËÏÔÏÒÙÅ ÓÅÍØÉ ÐÏÍÅÓÔÉÌÉ ÖÁÌÀÚÉ, ÏÔÔÅÎËÉ ÉÌÉ ÚÁÎÁ×ÅÓËÉ ÍÅÖÄÕ Ä×ÕÍÑ ÞÁÓÔÑÍÉ Plexiglas. ïÔÔÅÎËÁÍÉ ÍÏÖÎÏ ÕÐÒÁ×ÌÑÔØ, ÐÒÉÌÁÇÁÑ ÐÅÔÌÀ Ë ÏÓÎÏ×ÁÎÉÀ ÏÔÔÅÎËÁ É ÚÁÔÅÍ ÉÓÐÏÌØÚÕÑ ÐÁÌËÕ Ó ËÒÀËÏÍ ÎÁ ËÏÎÃÅ, ÞÔÏÂÙ ÓÂÒÏÓÉÔØ ÉÈ. ó ÖÁÌÀÚÉ ÏÐÅÒÁÃÉÏÎÎÕÀ ÐÁÌËÕ ÍÏÖÎÏ ÏÓÔÁ×ÉÔØ ÚÁ ÐÒÅÄÅÌÁÍÉ ËÏÖÕÈÁ Plexiglas É ÕÐÒÁ×ÌÑÌÁ ÔÅÍ ÐÕÔÅÍ. üÔÉÍ ÐÕÔÅÍ ÷Ù ÍÏÖÅÔÅ ×ÓÅ ÅÝÅ ÕËÒÁÓÉÔØ ËÏÍÎÁÔÕ ÐÕÔÅÍ, ÷Ù ÌÀÂÉÔÅ É ÉÍÅÅÔÅ ÆÕÎËÃÉÏÎÁÌØÎÙÅ ÏÔÔÅÎËÉ!
íÏÄÉÆÉËÁÃÉÑ ÐÏ×ÅÄÅÎÉÑ
Behavior Modification
íÏÄÉÆÉËÁÃÉÑ ÐÏ×ÅÄÅÎÉÑ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÌÁÓØ ×ÐÏÌÎÅ ÜÆÆÅËÔÉ×ÎÏ Ó ÄÅÔØÍÉ Ó óÉÎÄÒÏÍÏÍ áÎÄÖÅÌÍÅÎ. ïÄÎÁ ÍÁÍÁ, èÏÕÐ âÌÜÒ, ÇÏ×ÏÒÉÔ, ÞÔÏ ÉÓÐÏÌØÚÕÅÔ «ÓÉÓÔÅÍÕ ÏÂÍÅÎÁ» ×ÐÏÌÎÅ ÞÁÓÔÏ Ó ÅÅ ÄÏÞÅÒØÀ! (åÓÌÉ ÷Ù ×ÙÊÄÅÔÅ ÉÚ ×ÁÎÎÙ, ÔÏ ÈÏÒÏÛÅÅ ÔÅÐÌÏÅ ÐÏÌÏÔÅÎÃÅ ÂÕÄÅÔ ÖÄÁÔØ ÷ÁÓ.), èÏÔÑ ÅÄÁ — ÐÏÐÕÌÑÒÎÙÊ É ÜÆÆÅËÔÉ×ÎÙÊ ÆÁËÔÏÒ ÍÏÔÉ×ÁÃÉÉ, ÎÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÐÙÔÁÀÔÓÑ ÉÚÂÅÇÁÔØ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÎÉÑ ÅÅ. îÅÓËÏÌØËÏ ÄÅÔÅÊ ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ Ó óÉÎÄÒÏÍÏÍ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÎÁÞÁÌÉ ÉÍÅÔØ ÐÒÏÂÌÅÍÕ ×ÅÓÁ.
(îÅÏÂÙÞÎÙÅ) ÐÏ×ÅÄÅÎÉÑ
Behaviors (Unusual)
îÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ÉÈ ÄÅÔÉ ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ ÎÅ ÍÏÇÕÔ ÓÐÁÔØ ÎÏÞØÀ ÂÅÚ ÏÄÅÑÌÁ ÐÏ ÅÇÏ/ÅÅ ÇÏÌÏ×Å! (äÁ, ÏÎÉ ÄÅÊÓÔ×ÉÔÅÌØÎÏ ×ÏÌÎÕÀÔÓÑ Ï ËÉÓÌÏÒÏÄÎÏÍ ÌÉÛÅÎÉÉ!) äÅÔÉ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÐÒÅÄÐÏÞÉÔÁÀÔ ÁÔÌÁÓ, ÐÏÓËÏÌØËÕ ÜÔÏ ÍÑÇËÏ É ÐÒÏÈÌÁÄÎÏ. üÔÏ ÏÞÅÎØ ÏÔÌÉÞÁÅÔÓÑ ÞÅÍ ÍÌÁÄÛÉÊ ÒÅÂÅÎÏË, ËÏÔÏÒÙÊ ÎÁÞÉÎÁÅÔ ÌÀÂÏÅ ÐÏËÒÙÔÉÅ. äÒÕÇÉÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ Õ ÉÈ ÄÅÔÅÊ ÅÓÔØ ÐÒÅ×ÏÓÈÏÄÎÁÑ ×ÉÚÕÁÌØÎÁÑ ÐÁÍÑÔØ. ÷ ÔÒÉ ÇÏÄÁ ÏÄÉÎ ÒÅÂÅÎÏË Ó ëáë ×ÎÅÚÁÐÎÏ ÎÁÞÁÔÏ ÄÅÌÁÀÝÉÊ ÍÎÏÇÏ ÛÕÍÁ É ÅÅ ×ÏÄÉÔÅÌÑ Á×ÔÏÂÕÓÁ ÚÁÄÁ×ÁÌÓÑ ×ÏÐÒÏÓÏÍ, ËÁËÏ×Á ÐÒÏÂÌÅÍÁ ÂÙÌÁ. üÔÏ ÔÏÇÄÁ ÒÁÓÓ×ÅÔÁÌÏ ÎÁ ÎÅÍ, ÞÔÏ ÏÎ ÚÁÂÉÒÁÌ ÄÏÍÏÊ ÒÁÚÌÉÞÎÙÊ ÍÁÒÛÒÕÔ (ÉÚ-ÚÁ ÉÚÍÅÎÅÎÉÑ ÇÒÁÆÉËÁ), É ÒÅÂÅÎÏË ÓÏÏÂÝÁÌ ÅÍÕ, ÏÎ ÛÅÌ ÎÅÐÒÁ×ÉÌØÎÙÍ ÐÕÔÅÍ! ïÄÉÎ ÒÏÄÉÔÅÌØ ÒÅÂÅÎËÁ ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ ÓÏÏÂÝÉÌ, ÞÔÏ Õ ÅÅ ÄÏÞÅÒÉ ÅÓÔØ «ÎÁ×ÑÚÞÉ×ÁÑ ÉÄÅÑ» Ó ÐÏÓÌÅÄÏ×ÁÔÅÌØÎÏÓÔØÀ. ïÎÁ ÂÕÄÅÔ ÎÅÐÒÏÎÉÚÙ×ÁÔØ Ó×ÏÉ ÛÎÕÒËÉ É ÕÐÒÁ×ÌÑÔØ ÐÏÓÌÅÄÏ×ÁÔÅÌØÎÏÓÔØÀ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÍÎÏÇÉÈ ÞÁÓÏ× ÐÏÄÒÑÄ. äÒÕÇÉÅ ÓÏÏÂÝÉÌÉ, ÞÔÏ Õ ÉÈ ÄÅÔÅÊ ÅÓÔØ ÏÓÏÂÁÑ «ÉÇÒÕÛËÁ ÎÅÄÅÌÉ ÉÌÉ ÍÅÓÑÃÁ», Ó ËÏÔÏÒÙÍ ÏÎÉ ÉÇÒÁÀÔ ÉÓËÌÀÞÉÔÅÌØÎÏ.
îÁÇÒÕÄÎÉËÉ
Bibs
«÷ÙÒÁÓÔÉÔÅ óÏ íÎÏÊ, îÁÇÒÕÄÎÉËÉ» Ñ×ÌÑÀÔÓÑ ËÏÒÒÏÚÉÏÎÎÏ-ÓÔÏÊËÉÍ É ×ÏÄÎÙÍ ÒÅÐÅÌÌÅÎÔÏÍ. îÅÔ ÎÉËÁËÉÈ ÈÉÍÉËÁÔÏ×, ÉÓÐÏÌØÚÕÅÍÙÈ × ÐÒÏÉÚ×ÏÄÓÔ×Å. ïÎÉ ÐÒÉÇÏÄÎÙ ÄÌÑ ÍÁÛÉÎÎÏÊ ÓÔÉÒËÉ. äÌÑ ËÏÎÔÁËÔÁ ÄÏÐÏÌÎÉÔÅÌØÎÏÊ ÉÎÆÏÒÍÁÃÉÉ: «÷ÙÒÁÓÔÉÔÅ óÏ íÎÏÊ óÏÚÄÁÎÉÑ», ðÏÞÔÏ×ÙÊ ÑÝÉË 873,
äÒÕÇÉÅ ÓÅÍØÉ ÉÓÐÏÌØÚÕÀÔ Ã×ÅÔÎÙÅ ÐÌÁÔËÉ Ó ÔÒÑÐËÏÊ ÄÌÑ ÍÙÔØÑ ÐÏÓÕÄÙ, ÓÛÉÔÏÊ × ÄÌÑ ÚÁÐÁÄÎÏÇÏ ×ÚÇÌÑÄÁ. ÷Ù ÍÏÖÅÔÅ ÔÁËÖÅ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØ Ã×ÅÔÎÏÊ ÐÌÁÔÏË ÂÅÚ ÔÒÑÐËÉ ÄÌÑ ÍÙÔØÑ ÐÏÓÕÄÙ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÄÎÑ, ÐÏÓËÏÌØËÕ «ÐÕÓËÁÀÔ ÓÌÀÎÉ ÌÏ×ÅÃ», üÔÏ ÎÅ ÂÕÄÅÔ ÓÔÏÌØ ×ÐÉÔÙ×ÁÀÝÉÍ, ÎÏ ÜÔÏ, ËÏÎÅÞÎÏ, ÐÏÍÏÇÁÅÔ. äÒÕÇÉÅ ÐÏËÕÐÁÀÔ ÓÉÍÐÁÔÉÞÎÙÅ ÐÏÄÓÔÁ×ËÉ ÄÌÑ ÓÔÏÌÏ×ÙÈ ÐÒÉÂÏÒÏ×: ÕËÁÚÁÎÉÑ, ËÏÔÏÒÙÅ ÄÁÌÁ ÏÄÎÁ ÍÁÍÁ, ÂÙÌÉ: «óÏËÒÁÔÉÔÅ ÛÅÓÔÉÄÀÊÍÏ×ÏÅ ÏÔ×ÅÒÓÔÉÅ ÐÒÉÂÌÉÚÉÔÅÌØÎÏ × 2 ÄÀÊÍÁÈ ÏÔ ÄÌÉÎÎÏÇÏ ËÏÎÃÁ, ÓÏËÒÁÔÉÔÅ Ä×ÕÈÄÀÊÍÏ×ÏÅ ÐÒÏÓÔÒÁÎÓÔ×Ï ÏÔ ËÏÎÃÁ ÄÏ ÏÔ×ÅÒÓÔÉÑ É ÉÓÐÏÌØÚÕÊÔÅ ÚÁËÒÅÐÌÅÎÉÅ ÕËÌÏÎÁ ×ÏËÒÕÇ ÛÅÉ. úÁÓÔ£ÖËÁ ÎÁ ÌÉÐÕÞËÅ — ÏÞÅÎØ ÈÏÒÏÛÅÅ ÂÌÉÖÅ. ëÕÈÏÎÎÙÅ ÐÏÌÏÔÅÎÃÁ ÍÏÇÕÔ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØÓÑ, ÔÏÔ ÖÅ ÓÁÍÙÊ ÐÕÔØ… ÓËÌÁÄÙ×ÁÅÔ ÏÓÎÏ×ÁÎÉÅ É ÛØÅÔ 2 ÄÀÊÍÁ ÎÁ ËÏÎÃÁÈ, ÞÔÏÂÙ ÐÏÊÍÁÔØ ÅÄÕ.
îÁÇÒÕÄÎÉËÉ ÎÅ ÄÏÌÖÎÙ ÂÙÔØ ÕÍÎÙÍÉ ÉÌÉ ÎÅÏÂÙÞÎÙÍÉ, ÞÔÏÂÙ ÂÙÔØ ÜÆÆÅËÔÉ×ÎÙÍÉ ×ÓÅ ÖÅ. åÓÌÉ ÷ÁÛÉ ËÏÒÏÔËÉÅ ×Ï×ÒÅÍÑ (ÉÌÉ ÎÅ ÛØÀÔ ÏÞÅÎØ ÈÏÒÏÛÏ…) ÏÄÎÁ ÍÁÍÁ ÐÒÅÄÌÁÇÁÀÔ ÔÏÌØËÏ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØ ÐÒÏÓÔÏÅ ÐÏÌÏÔÅÎÃÅ, ÚÁËÒÅÐÌÅÎÎÏÅ ×ÏËÒÕÇ ÛÅÉ Ó ÓÉÌØÎÏÊ ÂÕÌÁ×ËÏÊ ÕÚÏÒÞÁÔÏÊ ÔËÁÎÉ ÄÌÑ ÅÄÙ ÄÏÍÁ.
äÒÕÇÁÑ ÕÄÏÂÎÁÑ ÕÌÏ×ËÁ: åÓÌÉ ÷Ù ÐÏÓÔÏÑÎÎÏ ÞÉÓÔÉÔÅ ÅÄÕ ÏÔ ÐÏÌÁ, ÐÏÐÙÔÁÊÔÅÓØ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØ ÐÏÌÏÔÅÎÃÅ, ËÁË ÐÒÅÄÌÏÖÅÎÏ ×ÙÛÅ, É ÐÏÍÅÓÔÉÔÅ ÐÌÁÓÔÉÎÕ ÒÅÂÅÎËÁ × ÎÁÇÒÕÄÎÉË. ÷ ÄÅÊÓÔ×ÉÔÅÌØÎÏÓÔÉ ÎÁÇÒÕÄÎÉË ÒÁÂÏÔÁÅÔ «ÐÏÄÓÔÁ×ËÏÊ ÄÌÑ ÓÔÏÌÏ×ÙÈ ÐÒÉÂÏÒÏ×» É ×ÙÇÏÄÁÍÉ ×ÓÑ ÅÄÁ, ËÏÔÏÒÁÑ ÏÂÙÞÎÏ ÐÁÄÁÌÁ ÂÙ ÎÁ ÐÏÌ. ôÏÌØËÏ ÕÄÏÓÔÏ×ÅÒØÔÅÓØ, ÞÔÏ ÐÏÌÏÔÅÎÃÅ Ñ×ÌÑÅÔÓÑ ÄÏÓÔÁÔÏÞÎÏ ÂÏÌØÛÉÍ, ÞÔÏÂÙ ÏÂÅÓÐÅÞÉÔØ, ÎÅËÏÔÏÒÙÅ ÓÌÁÂÅÀÔ, ËÏÔÏÒÙÊ ÐÏÚ×ÏÌÑÅÔ ÒÅÂÅÎËÕ ÓÉÄÅÔØ É ÅÓÔØ, ËÁË ÏÎÉ ÏÂÙÞÎÏ ÂÙÌÉ ÂÙ.
Bicycles
íÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÎÁÎÑÌÉ «ÍÁÓÔÅÒÁ» (ÅÓÌÉ ÏÎÉ ÎÅ ÕÄÏÂÎÙ ÎÅÐÏÓÒÅÄÓÔ×ÅÎÎÏ»!), ÞÔÏÂÙ ÐÒÉÓÐÏÓÏÂÉÔØ ÒÅÇÕÌÑÒÎÙÊ «çÏÒÑÞÉÊ ãÉËÌ» ÉÌÉ «÷ÏÒÏÔÉÌÕ». ðÒÉÌÏÖÅÎÙ ÂÏÌÅÅ ËÒÅÐËÉÅ ÍÅÔÁÌÌÉÞÅÓËÉÅ ÐÅÄÁÌÉ Ó ÒÅÍÎÑÍÉ úÁÓÔ£ÖËÉ ÎÁ ÌÉÐÕÞËÅ (ÄÌÑ ÐÒÏ×ÅÄÅÎÉÑ ÎÏÇ × ÍÅÓÔÅ). äÅÔÉ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÌÀÂÑÔ Ä×ÉÖÅÎÉÅ/ÛÕÍ, É ÐÏÓÌÅ ÔÏÇÏ, ËÁË ÎÅËÏÔÏÒÏÅ ÐÏÄÔÁÌËÉ×ÁÎÉÅ ÍÏÖÅÔ ÄÁÖÅ ÓÄÅÌÁÔØ ÎÅÂÏÌØÛÕÀ ÅÚÄÕ ÎÁ ×ÅÌÏÓÉÐÅÄÅ.
÷ÉËÉ, ÍÁÔØ òÁÊÁÎÁ (×ÏÚÒÁÓÔ 14), ÚÁËÁÚÁÌÁ ×ÅÌÏÓÉÐÅÄ, ÏÓÏÂÅÎÎÏ ÓÄÅÌÁÎÎÙÊ ÄÌÑ ÄÅÔÅÊ-ÉÎ×ÁÌÉÄÏ× ÉÚ «òÉÆÔÏÎ». ïÔÇÒÕÚËÁ Ó×ÏÂÏÄÎÁ, É ÞÉÓÌÏ ÄÌÑ ÄÏÐÏÌÎÉÔÅÌØÎÏÊ ÉÎÆÏÒÍÁÃÉÉ 1-800-777-4244. ðÏÍÉÍÏ ×ÅÓÅÌÏ ÐÒÏ×ÅÄÅÎÉÑ ×ÒÅÍÑ, ÜÔÏ ÐÏÍÏÇÌÏ òÁÊÁÎÕ Ó ÂÁÌÁÎÓÏÍ É ÂÏÌÅÅ ÎÉÚËÏÊ ÓÔÁÂÉÌØÎÏÓÔØÀ ÔÅÌÁ É ÓÉÌÏÊ. òÁÊÁÎ ÍÏÖÅÔ ×ÙÊÔÉ É ÐÏÅÈÁÔØ ÓÏ Ó×ÏÅÊ ÓÅÓÔÒÏÊ, äÖÅÎÎÉÆÅÒ É ÄÅÔØÍÉ ÓÏÓÅÄÓÔ×Á! úÁÂÁ×Á!!
ïÄÅÑÌÁ
Blankets
ðÏÖÁÌÕÊÓÔÁ, óÍ.: (îÅÏÂÙÞÎÙÅ) ðÏ×ÅÄÅÎÉÑPlease See: Behaviors (Unusual)
ôÅÍÐÅÒÁÔÕÒÁ ÔÅÌÁ
Body Temperature
îÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÁ ÔÅÌÁ ÉÈ ÏÞÅÎØ ÍÁÌÅÎØËÏÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ ÞÒÅÚ×ÙÞÁÊÎÏ ÎÉÚËÁ. ëÒÏÍÅ ÔÏÇÏ, ÓÞÉÔÁÅÔÓÑ, ÞÔÏ ÒÅÇÕÌÑÔÏÒ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÙ ÔÅÌÁ ×Ï ×ÓÅÈ äÅÔÑÈ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÎÅ ÆÕÎËÃÉÏÎÉÒÕÅÔ ÄÏÌÖÎÙÍ ÏÂÒÁÚÏÍ. ïÂÒÁÝÅÎÉÅ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÐÌÏÈÏ, ÐÏÓËÏÌØËÕ ÉÈ ÏËÏÎÅÞÎÏÓÔÉ Ñ×ÌÑÀÔÓÑ ÉÎÏÇÄÁ ÌÅÄÑÎÙÍÉ É ÓÉÎÉÍÉ, ÉÌÉ ÏÞÅÎØ, ÏÞÅÎØ ÔÅÐÌÙÍÉ É ËÒÁÓÎÙÍÉ. éÚ×ÅÓÔÎÏ, ÞÔÏ ÄÅÔÉ Angelman ÞÁÓÔÏ ÓÔÒÁÄÁÀÔ ÏÔ ÎÅÔÅÒÐÉÍÏÓÔÉ ×ÙÓÏËÏÊ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÙ, ÔÁËÖÅ, É ÄÏÐÏÌÎÉÔÅÌØÎÏÅ ÐÒÅÄÏÓÔÅÒÅÖÅÎÉÅ ÄÏÌÖÎÏ ÂÙÔØ ×ÚÑÔÏ × ÔÅÐÌÙÅ ÄÎÉ! äÁ×ÁÑ ÒÅÂÅÎËÕ ÍÎÏÇÏ ÖÉÄËÏÓÔÅÊ É ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÎÉÅ ×ÌÁÖÎÙÈ ÉÌÉ ×ÌÁÖÎÙÈ ÐÏÌÏÔÅÎÅÃ, ÞÔÏÂÙ ÏÈÌÁÄÉÔØ ËÏÖÕ ÐÏÓÏ×ÅÔÏ×ÁÎÙ. õ×ÅÄÏÍÌÅÎÉÅ ÕÞÉÔÅÌÑÍ (ÏÓÏÂÅÎÎÏ ÁÄÁÐÔÉ×ÎÙÅ ÕÞÉÔÅÌÑ ðé) É ÐÏÓÔÁ×ÝÉËÉ ÚÁÂÏÔÙ ÜÔÏÇÏ Ñ×ÌÑÅÔÓÑ ÓÁÍÙÍ ×ÁÖÎÙÍ! íÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÞÕ×ÓÔ×ÕÀÔ, ÞÔÏ Õ ÉÈ ÄÅÔÅÊ ÞÁÓÔÏ ÅÓÔØ ×ÒÅÍÅÎÁ, ÏÞÅÎØ ÐÌÏÈÏ, ÄÁÖÅ ËÏÇÄÁ ÔÅÒÍÏÍÅÔÒ ÎÅ ÕËÁÚÙ×ÁÅÔ ÎÉ ÎÁ ËÁËÕÀ ÌÉÈÏÒÁÄËÕ, ÔÁËÉÍ ÏÂÒÁÚÏÍ, ÍÕÄÒÏ ÎÅ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØ ÏÔÓÕÔÓÔ×ÉÅ ÌÉÈÏÒÁÄËÉ ÉÌÉ ÆÁËÔÁ, ÞÔÏ ÒÅÂÅÎÏË ÎÅ ÞÕ×ÓÔ×ÕÅÔ ÓÅÂÑ ÔÅÐÌÙÍ ËÁË ÐÒÉÚÎÁË, ÞÔÏ ×ÓÅ «× ÐÏÒÑÄËÅ». õÐÏÍÑÎÉÔÅ ÜÔÏ ÓÐÅÃÉÁÌÉÓÔÁÍ ÚÄÒÁ×ÏÏÈÒÁÎÅÎÉÑ, ÔÁËÖÅ.
íÙ ÚÁÍÅÔÉÌÉ, ËÏÇÄÁ õÉÔÎÉ ÂÙÌ ÒÅÂÅÎËÏÍ, ËÏÔÏÒÙÍ ÅÅ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÁ ÔÅÌÁ ÂÙÌÁ ÏÞÅÎØ, ÏÞÅÎØ ÎÉÚËÏ. ñ ÚÎÁÀ, ÞÔÏ Õ ÎÅÅ ÅÓÔØ ÓÅÒØÅÚÎÁÑ ÎÅÔÅÒÐÉÍÏÓÔØ ×ÙÓÏËÏÊ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÙ ÔÁËÖÅ. ñ ÄÕÍÁÀ ÉÍÅÎÎÏ ÐÏÜÔÏÍÕ, ÞÔÏ ÅÅ ÑÚÙË ×ÙÈÏÄÉÔ × ×ÙÓÏËÏÊ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÅ ÎÁ ÏÔËÒÙÔÏÍ ×ÏÚÄÕÈÅ. ñ ÐÙÔÁÀÓØ ÐÏÍÎÉÔØ ÞÔÏ, ËÏÇÄÁ Ñ ÄÕÍÁÀ, ÞÔÏ ÏÎÁ Ñ×ÌÑÅÔÓÑ «ÌÅÎÉ×ÏÊ ÉÌÉ ÕÐÒÑÍÏÊ» ÎÁ ÏÔËÒÙÔÏÍ ×ÏÚÄÕÈÅ. üÔÏ — ×ÅÒÏÑÔÎÏ, ÂÏÌØÛÏÅ ÕÓÉÌÉÅ ÐÅÒÅÍÅÓÔÉÔØÓÑ! õÉÔÎÉ ÞÁÓÔÏ ÎÅ ÞÕ×ÓÔ×ÕÅÔ, ÞÔÏ ÔÅÐÌÙÊ, ËÏÇÄÁ ÏÎÁ ÂÏÌØÎÁ, ÄÁÖÅ Ó ÂÁËÔÅÒÉÁÌØÎÏÊ ÉÎÆÅËÃÉÅÊ. üÔÏ — ×ÁÖÎÁÑ ×ÅÝØ ÕÐÏÍÑÎÕÔØ × üò
ìÉÆÞÉËÉ
Bras
òÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ÌÉÆÞÉËÉ «öÏËÅÑ» ÄÌÑ ÍÏÌÏÄÙÈ ÄÅ×ÕÛÅË É ÓÐÏÒÔÉ×ÎÙÅ ÌÉÆÞÉËÉ ÄÌÑ ÄÅ×ÏÞÅË ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ, ËÏÔÏÒÙÅ ÎÕÖÄÁÀÔÓÑ × ÄÏÐÏÌÎÉÔÅÌØÎÏÊ ÐÏÄÄÅÒÖËÅ, ÏÞÅÎØ ÈÏÒÏÛÉ. äÁÖÅ ÂÏÌØÛÉÎÓÔ×Ï ÏÓÑÚÁÔÅÌØÎÙÈ ÚÁÝÉÔÎÙÈ ÄÅ×ÏÞÅË, ËÁÖÅÔÓÑ, ÔÅÒÐÉÔ ÌÉÆÞÉËÉ ÈÏÒÏÛÏ!
óËÏÂÙ (ïÒÔÏÔÉËÓ)
Braces (Orthotics)
ðÏÖÁÌÕÊÓÔÁ, óÍ.: áæïóPlease See: AFOs
óÌÏÍÁÎÎÙÅ ëÏÓÔÉ
Broken Bones
èÏÔÑ ÎÉËÁËÏÅ ÍÅÄÉÃÉÎÓËÏÅ ÚÁËÌÀÞÅÎÉÅ ÎÅ ÏÔÍÅÞÅÎÏ, Ó×ÑÚÙ×ÁÑ ÈÒÕÐËÉÅ ËÏÓÔÉ ÉÌÉ ÎÉÚËÕÀ ÐÌÏÔÎÏÓÔØ ËÏÓÔÉ Ë óÉÎÄÒÏÍÕ áÎÄÖÅÌÍÅÎ, ÎÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÉÌÉ, ÞÔÏ ÉÈ ÄÅÔÉ ÞÁÓÔÏ ÌÏÍÁÀÔ ËÏÓÔÉ É/ÉÌÉ ÓÌÏÍÁÌÉ ËÏÓÔÉ, ËÏÔÏÒÙÅ ÎÅÏÂÙÞÎÏ ÚÁÎÉÍÁÀÔ ÍÎÏÇÏ ×ÒÅÍÅÎÉ, ÞÔÏÂÙ ÚÁÖÉÔØ. òÁÚÒÙ×Ù ÏÂÙÞÎÏ — ÒÅÚÕÌØÔÁÔ ÎÅÚÎÁÞÉÔÅÌØÎÏÇÏ ÐÁÄÅÎÉÑ. ïÄÎÁ ÔÅÏÒÉÑ ÓÏÓÔÏÉÔ × ÔÏÍ, ÞÔÏ ÏÐÒÅÄÅÌÅÎÎÙÅ ÌÅËÁÒÓÔ×Á ÁÎÔÉËÏÎ×ÕÌØÓÁÎÔÁ ÍÏÇÕÔ ÉÓÞÅÒÐÁÔØ ËÁÌØÃÉÊ ÉÌÉ ÐÒÅÄÏÔ×ÒÁÔÉÔØ ÅÇÏ ÐÏÇÌÏÝÅÎÉÅ. äÒÕÇÁÑ ÔÅÏÒÉÑ ÓÏÓÔÏÉÔ × ÔÏÍ, ÞÔÏ ÄÅÊÓÔ×ÉÑ, ËÏÔÏÒÙÅ ÓÐÏÓÏÂÓÔ×ÕÀÔ ÐÌÏÔÎÏÓÔÉ ËÏÓÔÉ, ÔÁËÏÊ ËÁË ÕÐÒÁ×ÌÅÎÉÅ, ÓËÁÞÏË É ÈÏÄØÂÁ, ÒÁÚ×É×ÁÀÔÓÑ ÏÞÅÎØ ÐÏÚÄÎÏ × ÄÅÔÑÈ Angelman. éÚ-ÚÁ ÏÞÅÎØ ×ÙÓÏËÏÇÏ ÐÏÒÏÇÁ ÂÏÌÉ, ðïóëïìøëõ ÄÅÔÉ, ×ÏÚÍÏÖÎÏ, ÎÅ ÐÏËÁÚÙ×ÁÀÔ ÐÒÉÚÎÁËÉ ÇÌÁ×ÎÏÊ ÂÏÌÉ. òÅÂÅÎÏË ÍÏÖÅÔ ÐÒÏÓÔÏ ÐÒÅËÒÁÔÉÔØ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØ ÒÕËÕ ÉÌÉ ÎÏÇÕ. îÁÂÌÀÄÁÊÔÅ ÚÁ ÜÔÉÍ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!11
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Источник