У подруги ребенок с синдромом дауна
Говорят, что Надежда не самое удачное имя для девочки, потому что часто судьба у них бывает тяжелой. Но Надя до поры до времени не верила в это, потому что все в ее жизни было очень даже неплохо. Окончила школу, поступила на бюджет в выбранный вуз, встретила свою любовь, вышла замуж на пятом курсе. Родители мужа подарили сыну квартиру. Так как всегда училась хорошо, без проблем устроилась в хорошую компанию. Работоспособная, ответственная, умная, не скандальная – ценилась руководством. У мужа то же с работой все ладилось. Со свекрами отношения сложились теплые: они не лезли к молодым, если что-то советовали, делали очень тактично. В 23 года задумалась о ребенке – у них семья, все хорошо, можно задуматься о малыше. Подошли ответственно к планированию новой жизни: сдали анализы, принимала витамины с фолиевой кислотой. Все было просто замечательно. Молодая, здоровая – никаких противопоказаний. Беременность наступила сразу. Легкое подташнивание по утрам не доставляло существенного дискомфорта. На учет встала в 8 недель. В 12 недель первый скриниг. Когда Надя пришла за результатами врач долго искала ее заключение, а потом сказала:
— Видимо, еще не пришли. Бывает, что задерживаются. Мы же не сами делаем, а в область отправляем.
На следующем приеме анализов опять не нашлось.
— Ой, ну что там может быть не так? – отмахнулась врач. – Молодые, здоровые, риски нулевые. Еще пару лет назад таких даже не брали на исследования.
На втором узи врач что-то очень пристально разглядывала, задавала вопросы, так как ей не понравилась очень маленькая нижняя челюсть ребенка, но потом решила, что это особенность малыша, правда, в заключении на это указала. Ведущий гинеколог отмахнулась, ничего серьезного.
И вот в положенный срок на 40 неделе Надя родила. Замечательная девочка с синдромом Дауна. В тот день для Нади рухнул весь мир. Прямо в родзале у нее случилась истерика. Она отказывалась брать ребенка на руки, класть на живот, прикладывать к груди. Ее перевели в отдельную палату. Ребенка забрали в детское отделение. Несколько раз к ней приходили врачи, пытаясь заставить ее смирить с рождением ребенка — инвалида.
— Ты пойми, это же твоя девочка. Она просто особенная. Но она же твоя. И она нуждается в тебе. Ей мама нужна. И тебе она нужна. Возьми ее на руки, покорми. И ты полюбишь ее. Обязательно полюбишь. Просто надо время и немного усилий, — говорила ей акушерка.
Надя все время молчала. Как она могла донести до чужих людей, когда ее собственные мысли не слушались ее и скакали, как бешенные кони, что этот ребенок – ее рухнувшие надежды, что не сможет она никогда принять умственно неполноценного малыша. И сколько бы ей не говорили, что такие дети добрые, милые, но очевидно, что этот ребенок никогда не порадует ее своими оценками и достижениями, никогда не станет лучшим в чем-то, не родит ей внуков. С этой дочерью у нее никогда не будет ничего, что связано с взрослением ребенка: первого мальчика, первой влюбленности, первого поцелую, подружек, побед. Все это оформилось в мысли и понимание много позже. А в тот момент это был просто огонь чувств. И еще была страшная обида, что она доверяла врачам, а они не увидели, отнеслись поверхностно и вот результат: синдром Дауна.
Они с мужем согласны были в одном: они не в состоянии принять этого ребенка. Муж даже не пошел смотреть на дочь. В роддоме они написали отказную от малышки и уехали домой. Всем сказали, что ребёнок умер.
Через месяц Надя вышла на работу. В душе словно огнем горела рана. За что? Почему? Как так? Эти вопросы налетали на нее, стоило только остаться одной. Надя спасалась работой. Чтобы заснуть она стала принимать таблетки. С мужем отношения портились. Она никак не могла, как такое могло случиться с ними? Почему?
Муж говорил, что надо оставить все в прошлом и жить дальше. Но Надя никак не могла. Она вновь и вновь возвращалась мысленно к своей ситуации и пыталась найти в ней какой-то смысл. Начались ссоры. Недовольства. Обиды. Через полтора года они поняли, что устали друг от друга, что больше не понимают друг друга, что им лучше расстаться.
После развода Надя, воспользовавшись переводом в другое отделение компании, сменила город и попробовала начать свою жизнь заново. Здесь она обратилась за помощью к психологу. И тот помог ей расставить все по своим местам, смириться с рождением ребенка-инвалида, закрыть прошлую страницу своей жизни и начать жить по-новому.
Прошло семь лет с момента рождения дочери. На новом месте Надя смогла встретить мужчину, с которым в жизнь вернулись краски, родить сына.
Через полтора года после рождения сына случилось неожиданное для Нади: ее дочь взяла под опеку какая-то милая дама. И эта милая дама первое, что сделала, приняв в семью ребенка, подала на алименты на ее биологических родителей. Надя была в шоке. Она была уверена, что эта страница ее жизни завершена. Сейчас с Нади требовали платить алименты и за предыдущие годы то же.
Надя с мужем решили встретиться с опекуншей, чтобы понять, что она хочет, что ей движет.
— За все надо платить в жизни, — сказала им приятная и миловидная женщина лет на 15 старше Нади. – Вы бросили крошечного ребенка на произвол судьбы, отказа ему в самом важном в жизни: материнской любви, в семье. Ребенок мало того, что инвалид, ужасно запущенный. Им надо заниматься. Знаете, сколько стоят занятия с логопедом, с психологом? А тьютор? А у ребенка только пенсия и опекунские 15.000. Этого не хватает на ее нормальное развитие, на ее реабилитацию. А у вас обязанности перед ребенком. Вы ей всю жизнь поломали. Вы ее бросили. Нормальная мать наизнанку вывернулась бы, а от своего ребенка не отказалась бы и сделала все, чтобы его поднять.
— Куда поднять? Она же никогда не станет нормальным ребенком!
— У Хакамады дочь то же с синдромом. Но посмотрите, какая она умница.
— Вы доходы Хакамады видели?
Короче, общение закончилось ничем. Приемная мама считает Надю чудовищем, потому что та бросила больного ребенка, лично она готова заниматься девочкой, но считает, что Надя обязана вкладываться финансово в дочь, от которой отказалась. Надя считает, что она уже отказалась от этого ребенка, не ее вина, что врачи проморгали синдром у ребенка, поэтому она не должна и не обязана ничего этому дитю. Это не ее решение было рожать инвалида.
Приемная мать через приставов выбивает деньги на ребенка, взятого под опеку. А Надя в свою очередь не считает нужным содержать этого ребенка и участвовать в ее жизни. И так на ребенка государство выделяется пенсию, опекуну платятся деньги, а у нее растет нормальный полноценный сын, на которого государство уже не платит ничего, потому что ему уже полтора года.
В итоге по решению суда Надя обязана платить на ребенка-инвалида 0,5 прожиточного минимума по региону, так как, находясь в декрете, не имеет никакого дохода. Большего платить Надя не собирается. Да и сама ситуация ее очень возмущает. Не ее вина, что ребенок родился инвалидом (она бы прервала беременность, если бы знала о диагнозе), ребенок разрушил ее брак, а теперь еще и забирает деньги из семьи, которых и так не сильно много.
А вы как думаете: кто прав? Приёмная мама, вышибающая деньги из Нади со своей позицией, что биологическая мать предательница и должна была лично положить свою жизнь на инвалида, а теперь пусть платит или Надя, которая считает, что раз она отказалась от ребенка, то и не надо лезть в ее жизнь с ним снова, тем более, что диагноз проглядели врачи?
Источник
Хочу рассказать о своем сынуле Максимке. Максим у нас четвертый сын. Если честно, никогда раньше не подумала бы, что у меня будет четверо детей. Но когда третий ребенок и опять мальчик, уже не отрицала возможности родить еще малыша. Я, конечно же, мечтаю о дочери. И сейчас мечтаю… Но…
Узнала я о беременности Максимом в то время, когда с мужем мы переживали очень непростые времена. Кризис был серьезный в отношениях, разговаривали о разводе. Но когда мы поняли, что не хотим терять друг друга, решили быть вместе, отношения у нас стали еще трепетнее, чем раньше.
И спустя короткое время я понимаю, что беременна. Я была счастлива! Почему-то я была уверена, что наконец-то у нас будет дочка. Особенно после всех пройденных испытаний! Когда сообщила мужу — он тоже был рад. Даже какой-то растерянный был, смешной.
Начали придумывать имя для девочки, штудировать интернет. Выбрали имя Полина. И вот ровно до 20 недель я была уверена, что у меня в животике растет дочка Полина. Естественно, я встала на учет в жк в 6 недель беременности. Сдавала все анализы, скрининги, УЗИ и т.д.
Мне было очень легко ходить эту беременность (за исключением первых нескольких недель — токсикоз помучал). Даже на последних неделях я ходила на работу (по собственному желанию и договоренности с работодателем). Я даже не ходила — летала. Я была очень счастливой будущей мамой.
В 20 недель беременности на УЗИ мне сказали, что у нас снова будет мальчик. Мальчик. Сын. Я не буду врать, что не расстроилась. Расстроилась. Даже обидно как-то было — почему у многих есть дочки, а у меня в четвертый (!!!) раз — сын… На улице если видела маленьких девочек, даже плакала порой…
Продолжалось такое состояние примерно пару недель. Потом отпустило. Я приняла своего ребенка, хотя я его и не отвергала, просто приняла, что у нас будет еще один сыночек — любимый, желанный. Возник спор: как назвать мальчика? Мы не могли договориться, на помощь пришли наши старшие сыновья. Они достаточно взрослые уже — 13, 12 и 6 лет. И вот они сами решили, что братика будут звать Максим. Мы с мужем согласились.
И вот я в предвкушении хожу по магазинам, покупаю всякие вещички, улыбаюсь каждому дню и жду появления своего четвертого сыночка. 1 июля у меня было 40 недель. Утром как всегда — на работу, провела сделку и домой. Вечером муж отпросился поехать к другу посмотреть футбол. Машину оставил мне «на всякий случай». Какой случай, говорила я, у меня никаких предвестников, чувствую себя хорошо… Дети смотрят мультики, я лежу, читаю. А потом началось…
Резко заболел правый бок. Так, что я не могла выпрямиться. Как будто ударили сильно. Я потихоньку растирала и ждала, что отпустит, ведь живот не болел. Но боль усиливалась, и я решила ехать в больницу, взяв с собой старшего сына в помощь. Муж сказал — вызывай скорую, а я приеду на такси. Но это было бы долго, т.к. мы были на даче. Быстрее я поехала в больницу, по дороге захватили мужа с другом, он сменил меня за рулем, т.к. я уже была в невменяемом состоянии от боли, и они повезли меня в роддом.
Там врачи приняли меня, но сказали, что открытие всего 2 пальца и можно даже ехать домой еще. Но увидев, как я загибаюсь от боли, все-таки положили меня. Третьего сына я родила за 4,5 часа, и в этот раз все могло быть быстро, и я врача просила никуда не уходить, т.к. уже был первый час ночи. Врач делала КТГ и говорила, что процесс идет, раскрытие хорошее уже.
Потом врачу не понравилось сердцебиение ребенка, начали лекарствами колоть. Но ничего не помогало. Мне сказали, что надо готовиться к операции. Я, конечно же, согласилась. Меня тут же отвезли в операционную, дали эпидуралку. Но я чувствовала, как мне резали живот, и кричала от боли, и мне сделал общий наркоз.
Очнулась я и не поняла, где я и что со мной. Вижу — шторка и разговор за ней. Меня всю трясет. Понимаю, что и как. Думала, что отключилась на секунду. Тут меня спрашивают: про ребенка спросишь? А я не пойму — плач не слышу, думала, что еще не достали (старших всех сама рожала и не знала как и что). Говорю: что, уже? Мальчик? — Да, мальчик, 3120, 50 см. — А где он? — В реанимацию тебя отвезем и принесут. Тут слышу голос: с каждым разом все хуже у тебя, больше не приходи… Думала, что так сказали, т.к. раньше сама рожала, а тут резать пришлось.
Реанимация… Лежу, думаю, что все, мучения закончились, сейчас я увижу сынулю, и все будет хорошо. Приносят сыночка. Я счастлива, рассматриваю его, приложили к груди… И тут врач произносит: «Посмотрите на него внимательно, вы видите?». У меня все ухнуло вниз. Что? Что случилось? Почему-то решила, что не хватает пальчика какого-то. «Мы подозреваем у вашего сына синдром Дауна…» — слова прозвучали как гром.
Как? Как такое может быть? Нет! «Но он ведь все равно ваш…», — конечно наш, чей же еще? «И потом, возможно ничего не подтвердится». И уходит с ним. А я остаюсь одна, ночью в реанимации. Зашла медсестра, прошу ее принести мой телефон (он остался в предродовой), чтобы сообщить мужу. Она говорит: ты спи, утром позвонишь. И выключает свет. Спать? Как я могла уснуть после этого?
Я не знаю, как я дожила до утра. Примерно в 6 утра мне принесли телефон, я звоню мужу, рассказываю. Он говорит: успокойся, сейчас съезжу в больницу и все узнаю, может, ты после наркоза что не поняла. Как я надеялась тогда на это!
Чуда не произошло… Нам подтвердили, что у нашего сына подозревают синдром Дауна. Как такое могло произойти, учитывая, что я проходила все анализы, УЗИ, скрининги в срок, ни разу даже сомнений никаких не было — все было отлично! Я была уверена, что рожу здорового малыша!
Перевели в палату. Ребенка не принесли, сказали, что я много лекарств получила и принесут ребенка на следующее утро. Слезы, истерика, молитвы. Вечером пришла детский врач и сообщила, что у ребенка нет попы. Как? Что? Оказалось, что ребенок почти сутки после рождения не какал, и вечером решили поставить ему свечку. И обнаружили, что попа недоразвита, нет отверстия заднего прохода. Позже я узнала, что это называется атрезия ануса.
Вызвали детский реанимобиль из соседнего города, начали обзванивать больницы. Огромное спасибо врачам Филатовской больницы города Москвы, которые приняли и лечили моего сына! Утром детский врач сообщила, что операция прошла успешно. Позже мне сказали, что еще бы 2 часа задержки, и Максима могли бы не спасти…
«Мы еще раз обследовали вашего сына, проверили все органы, т.к. у детишек с синдромом часто проблемы с сердцем бывают, так вот у вашего ребенка все хорошо. Попу вылечат и все у вас будет хорошо…», — сказали мне. Не успела я хоть этому порадоваться, как муж (который, естественно, утром уже был в больнице в Москве) позвонил и сказал, что у нашего Максимки в Москве обнаружили пороки сердца. Что врачи недоумевают, как у нас ничего не обнаружили во время беременности. Что можно было еще в утробе корректировать его состояние… От этого еще тяжелее.
Как я лежала в больнице до выписки, писать не буду. Это так страшно. Слышать детские крики и знать, что твой ребенок сейчас один, в другом городе, в реанимации. За стеной плачут детишки, и их утешают счастливые мамы, а я схожу с ума от этого… Как я не хотела никого видеть и слышать, кроме мужа и детей. Огромное спасибо мужу, благодаря поддержке которого я не сошла с ума тогда.
И вот мы дома. Началась борьба. За каждый вздох, за удар сердца, за жизнь… Наши местные врачи, увидев выписку из истории болезни, сказали нам: «Готовьтесь. Ребенок тяжелый». Мы были не согласны. Мы боролись. Куча лекарств по часам, фонендоскоп и контроль сердцебиения… И самый главный борец — это наш Максимка, он просто умничка!
Наша жизнь разделилась на до и после. И, конечно же, мы очень надеялись, что этот диагноз, синдром Дауна, не подтвердится. Максим рано начал улыбаться, узнавать всех, агукать, поворачиваться на бок и живот…
Но чуда вновь не произошло. Как мы пережили этот диагноз? Мы его приняли. Не смирились, нет. Мы приняли нашего сына таким, какой он есть, и учимся жить, учитывая его особенности. Как-то я спросила мужа: «Ну почему? Ну за что? Почему у нас родился такой ребенок?». На что муж ответил, что раз во время беременности ничего не обнаружили, значит, ему просто суждено было родиться. Ну, а у нас он родился потому, что мы-то точно его не бросим никогда! Вот так…
Этим летом Максимке исполнился годик. Позади 5 сложных операций, на попе и на сердце. Огромное спасибо Русфонду, который оказал нам оперативную помощь, когда сыну экстренно понадобилась операция на сердце, а денег и времени на сбор уже не было! Позади слезы, боль…
Да, я верю, что все позади. А впереди у нас реабилитация, радость и счастье, море улыбок и смеха! И пусть нам сложнее даются навыки, и мы еще не ходим и сидим с поддержкой, пусть первый зубик появился только в годик. Мы видим, как старается наш сын, чтобы у него получалось, и гордимся им! Все у него получится! Ну, а мы, его семья, всегда будем рядом!
Источник
Ïèñàëà êîììåíòàðèé ê ïîñòó mediki_prosmotreli_sindrom_dauna_mama_boretsya_za_pravo_ne_soderzhat_rebenka_s_invalidnostyu_6467570 è ðåøèëà âûëîæèòü îòäåëüíî
Ìîÿ ñòàðøàÿ ñåñòðà ðîäèëàñü ñ ñèíäðîìîì äàóíà. Ýòî áûë äàë¸êèé 83 ãîä, ìîÿ ìàìà áûëà ìîëîäà, âåñåëà, è î òàêîì äèàãíîçå ìàëî ÷òî çíàëà. Âðà÷è ãîâîðèëè ÷òî ýòî âðåìåííàÿ çàäåðæêà ðàçâèòèÿ, òî÷íûé äèàãíîç ïîñòàâèëè êîãäà Ìàøêå áûë ãîä. È æèçíü êîí÷èëèñü. Ìàøèí îòåö óø¸ë êîãäà åé áûëî 4. Åìó íàäîåëè èçìàçàííûå ãîâíîì ñòåíû, åìó íàäîåëî ñ íåé ñèäåòü, åìó íàäîåëî áûòü îäíîìó äîìà, ïîêà ìàìà êîëåñèëà ïî âñåìó ÑÑÑÐ â ïîèñêàõ âðà÷à, ñïîñîáíîãî âûëå÷èòü äî÷ü.
Ìóæ÷èíû âñòðå÷àâøèåñÿ ïîñëå ïðîñòî ñáåãàëè, óçíàâ î Ìàøêå. Ëàäíî ó òâîåé âîçëþáëåííîé åñòü ðåá¸íîê, íî ýòî æå áîëüíîé ðåá¸íîê! Çà íèì íóæåí ïîñòîÿííûé óõîä!
Ìàìà óøëà â ñåáÿ è áîëüøå íèêîãî íå õîòåëà âïóñêàòü â ñâîþ æèçíü. Íî êîãäà Ìàøêå áûëî 9, îíà âñòðåòèëà ìîåãî îòöà, ïîÿâèëàñü ÿ. È ÿ ñòàëà ñòàðøåé ñåñòðîé.
 äåòñòâå íàøà äåâÿòèëåòíÿÿ ðàçíèöà â ðàçâèòèè áûëà íå îñîáî çàìåòíà 🙂 Ïîìíþ ëþáèëè ñ íåé ïåòü ïåñíè, èãðàòü â êàðòû (îáå íå óìåëè), è ñìîòðåòü ñåðèàë — Ýëåí è ðåáÿòà. Ïîìíþ êàê îíà çà ÷òî-òî îáèäåëàñü íà ìåíÿ, è âûòàùèëà èç ïîä ìåíÿ ñòóë, êîãäà ÿ ñàäèëàñü, à ÿ çà ýòî çàïåëà å¸ â øèôîíåðå 🙂 Ïîìíþ êàê äåòè âî äâîðå ñïðàøèâàëè, ïî÷åìó ìîÿ ñåñòðà íå ïîíÿòíî ðàçãîâàðèâàåò, ïëîõî õîäèò, ïî÷åìó åù¸ ÷òî-òî… ß ãîâîðèëà, ÷òî ìîÿ ñåñòðà èç Ãåðìàíèè, ó íèõ òàêîé ÿçûê è ó íèõ òàê ïðèíÿòî, õðåí çíàåò ãäå âçÿëà òàêîå 🙂
Ïîòîì ÿ ïîøëà â øêîëó è ñòàëî ñëîæíåå, ìàìà ñêàçàëà íå ïðèâîäèòü îäíîêëàññíèö äîìîé «ïîòîìó ÷òî âñå äåòè ðàçíûå, ìîãóò íå ïîíÿòü, ìîãóò ñìåÿòüñÿ, äåòè î÷åíü æåñòîêè». À ìíå òàê õîòåëîñü ïîêàçàòü ñâîèõ êóêîë! È ñâîè ðèñóíêè!
Êîãäà ìíå áûëî 12, à Ìàøêå 21, ìàìà âïåðâûå âûøëà íà ðàáîòó. Ìàøêà áûëà â ïðèíöèïå ñàìîñòîÿòåëüíàÿ, â òóàëåò õîäèëà ñàìà, ãàç íå âêëþ÷àëà, êâàðòèðó íå ñïàëèëà áû, íî ìíå ïîñëå øêîëû âñåãäà íóæíî áûëî ñðî÷íî áåæàòü äîìîé, ïîòîìó ÷òî Ìàøêå íóæíî íàãðåòü åäû è ïîêîðìèòü å¸. À òàê õîòåëîñü ñ ïàöàíàìè íà ãîðêå çèìîé ïîêàòàòüñÿ!
Ïîìíþ ìíå áûëî 16, ó ìåíÿ ïîÿâèëñÿ äîìàøíèé òåëåôîí è ïåðâûé ìàëü÷èê. È êàê ÿ áîÿëàñü ÷òî îí ïîçâîíèò, à òðóáêó âîçüì¸ò Ìàøêà! ×òî ÿ åìó ñêàæó? Êàê îáúÿñíþ? Âñ¸ æå ìîè ñòðàõè ñáûëèñü. Íî îí ïîíÿë, è íå ñìåÿëñÿ. Õîðîøèé ïàðåíü áûë.
Ïîòîì óøåë ìîé îòåö, ìàìà íà÷àëà ïèòü. Ìàøêà îñòàëàñü íà ìíå, ïîêîðìèòü-êóïàòü-ñïàòü óëîæèòü. À ìíå 18, â êèíî õî÷åòñÿ, ãóëÿòü äî óòðà ïîä çâåçäàìè, à íåëüçÿ 🙂
Íå äóìàéòå, ÷òî ìàìà íàñ òîæå áðîñèëà, ïðîñòî â òîò ìîìåíò îíà ñëîìàëàñü.
Ïîìíþ ìàìà êàê-òî ñêàçàëà, «òû ïðåäñòàâëÿåøü, ÿ âñòðåòèëà çíàêîìóþ ó êîòîðîé ñûí ñ ñèíäðîìîì äàóíà, è åìó óæå 45». Òàêîãî îò÷àÿíèÿ â å¸ âçãëÿäå è ñëîâàõ ÿ íèêîãäà íå ñëûøàëà, ìíå áûëî 20, è òîëüêî òîãäà ÿ ïîíÿëà íàñêîëüêî åé áûëî âñå ýòè ãîäû òÿæåëî.
Ðàçãîâîðîâ î òîì, ÷òî åñëè ìàìû íå ñòàíåò, è Ìàøêà áóäåò æèòü ñî ìíîé íèêîãäà íå áûëî. Äëÿ ìåíÿ ýòî áûëî è òàê ïîíÿòíî. ß áû íèêîãäà íå áðîñèëà ñâîþ ìëàäøóþ ñåñòðó, ñ êîòîðîé èãðàëà â èãðó «êòî ãðîì÷å êðèêíåò ñëîâî æîïà» 🙂
Êîãäà ìíå áûëî 24, Ìàøêè íå ñòàëî. Ýé áûëî 33.
Äëÿ ìîåé ìàìû æèçíü êîí÷èëàñü. Îíà 33 ãîäà, êàæäûé äåíü çàáîòèëàñü î ïÿòèëåòíåì ðåáåíêå, â òåëå ïîòîì óæå âçðîñëîãî ÷åëîâåêà. Îíà íå óâèäåëà êàê òà èä¸ò â ñàäèê, à ïîòîì â øêîëó. Îíà íå óâèäåëà êàê äî÷ü çàêàí÷èâàåò óíèâåðñèòåò ñ êðàñíûì äèïëîìîì, âûõîäèò çàìóæ. Íå óâèäåëà âíóêîâ. Ïîòîìó ÷òî ó äåòåé ñ ñèíäðîìîì äàóíà òàêîãî íåò.
Íî ÿ áû, ïîñòàâèëà ñâîåé ìàìå ïàìÿòíèê. È ñàìà áû òàê íèêîãäà íå ñìîãëà.
Источник